נוסח הצעה לסדר היום

הכנסת כ"ב בכסלו התשע"ח 10 בדצמבר, 2017 8498 לכבוד יו"ר הכנסת, ח"כ יולי יואל אדלשטיין אדוני היושב ראש, אבקש להעלות על סדר יומה של הכנסת הצעה דיון מהיר בנושא: סיוע במימון תרופה מצילת חיים לחולי הדושן דברי הסבר: בשנת 2016 נרשמה פריצת דרך ואושרה תרופה הנקראת ספינרזה. תרופה זו נרשמה כמצילת חיים לילדים החולים ב sma ובמחלת הדושן, שתיהן מחלות של ניוון שרירים המסכנות את תוחלת החיים ותפקוד האיברים בצורה משמעותית. מימון התרופה עולה מאות אלפי שקלים לכל ילד וילד ועל כן במדינות רבות בעולם החל תהליך מזורז של השתתפות המדינה במימון התרופה למשפחות עם הילדים החולים. גם בארץ , בעקבות לחץ של חברי כנסת והציבור משרד הבריאות החליט להתערב ושר הבריאות הכריז כי יסייע למשפחות במציאת מימון התרופה למשפחות- אך רק למשפחות החלות במחלת ה SMA, המשמעות היא כי 12 ילדים החולים במחלת הדושן נותרו ללא תרופה וללא סיוע- מבלי שיש סיבה הנראית לעין מדוע לאלה מגיע ולאלה לא. לאור חשיבות הנושא ודחיפות הדברים אבקש לקיים דיון מהיר הכספים בכבוד רב, חבר הכנסת חמד עמאר