נוסח הצעה לסדר היום

הכנסת ל' בכסלו התשע"ח 18 בדצמבר, 2017 8691 לכבוד יו"ר הכנסת, ח"כ יולי יואל אדלשטיין אדוני היושב ראש, אבקש להעלות על סדר יומה של הכנסת הצעה רגילה בנושא: הצעה לסדר-היום בנושא: "מחלת ה-SMA" דברי הסבר: מחלת Spinal Muscular Atrophy) SMA) הינה המחלה הגנטית הקטלנית ביותר הקיימת. המחלה פוגעת בחולים כבר מגיל צעיר ומשמעותה אובדן השליטה בגוף, היחלשות שרירי הנשימה, הדרדרות פיזית עקבית עד לכדי מוות כמעט ודאי בגיל יחסית צעיר. בישראל ישנם עשרות המאובחנים כחולים במחלה ולאורך השנים, היות ולא נמצא טיפול יעיל במחלה, דינם היה למעשה מוות בגיל צעיר. בראשית 2017 נרשמה פריצת דרך משמעותית לאחר שאושרה תרופה מצילת חיים ושמה ספינרזה. התרופה אינה רק עוצרת את הידרדרות המחלה, אלא אף מחזירה לתפקוד מלא רבים מהאיברים שנפגעו. התרופה אושרה בהליך מזורז ע"י רשויות התרופות בעולם המערבי ובמדינות רבות אף ניתן מימון חירום ממלכתי לכלל הילדים החולים במחלה. יחד עם זאת, בישראל, תרופת הספינרזה, על אף חשיבותה והכרתה כתרופה מצילת חיים, לא נכללה בסל הבריאות הממלכתי ובנוסף לא התקבלה כל החלטה על מימון חירום חיצוני או נוסף לצורך הטיפול המידי בתרופה. הצורך בהכנסת התרופה לסל הבריאות הממלכתי או בקבלת מימון נוסף באופן מידי הינו דחוף שכן קיימת סכנה כי רבים לא יצליחו לשרוד עד תחילת 2018, כמו גם את תקופת החורף הקשה הצפויה להם, זאת כאשר מספר חולים כבר הגיעו לכדי מצב חירום בשבועות האחרונים. עכשיו זה הזמן להציל את החולים במחלה. עכשיו זה הזמן כי הזמן עובד לרעתנו ומחר יהיה מאוחר מדי. נוכח הדברים, אבקש לקיים דיון בנושא במליאת הכנסת. בכבוד רב, חבר הכנסת איציק שמולי