הצעת חוק לדיון מוקדם

הכנסת השמונה-עשרה הצעת חוק של חבר הכנסת זבולון אורלב פ/225/18 הצעת חוק חינוך חינם לילדים חולים (תיקון – הגדרת ילד חולה), התשס"ט–2009 תיקון סעיף 1 1. בחוק חינוך חינם לילדים חולים, התשס"א–20011, בסעיף 1, בהגדרה "ילד חולה", אחרי "על פי הוראת רופא" יבוא "או החולה באפילפסיה הגורמת או עלולה לגרום להיעדרות ולקשיים בלימודים על פי חוות דעת שהתקבלה מרופא מומחה". דברי הסבר מטרת הצעת החוק היא להחיל את חוק חינוך חינם לילדים חולים, התשס"א–2001 (להלן – החוק), על ילדים חולי אפילפסיה שבעקבות מחלתם נעדרים מהלימודים ויכולתם ללמוד נפגעת. ההצעה קובעת כי החוק יחול רק בהינתן חוות דעת מקצועית של רופא מומחה שיאבחן את מצבו הקליני הספציפי של הילד ויקבע אם האפילפסיה גורמת או עלולה לגרום לקשיים בלימודים. אפילפסיה היא אחת ההפרעות הנוירולוגיות השכיחות בקרב ילדים. במחקר פרוספקטיבי של ילדים עם אפילפסיה ראשונית ועם אינטליגנציה תקינה נמצא כי 34% מהם נאלצו להישאר כיתה. ישנו קשר בין חלק מביטויי האפילפסיה לבין הפרעה קוגניטיבית משמעותית. אוכלוסיית הילדים שחולים באפילפסיה מונה אלפים, אך הם לא זוכים לחסות בצלו של החוק הואיל והם לא שוהים בביתם במשך 21 ימים רצופים לפי הוראת רופא (כאמור בהגדרה "ילד חולה") או שוהים בבית חולים או בבית לפי הוראת רופא, לתקופה העולה על ארבעה שבועות (כאמור בהגדרה "מחלה מתמשכת"). עם זאת, ילדים החולים במחלת האפילפסיה סובלים מבעיות שונות – ניתוק מהמציאות, פגיעה בזיכרון, פגיעה בתהליך החשיבה או קושי בשליפה של מילים או מידע. במקרים מסוימים אף יש התקפים הגורמים ל"מחיקת" מידע ורגרסיה בלימודים. ילדים שחולים באפילפסיה נאלצים להיעדר בתדירות גבוהה מבתי הספר ולכן אף אם הם לא תמיד נעדרים באופן רצוף מעל 21 ימים כהגדרת "ילד חולה" או מעל ארבעה שבועות כהגדרת "מחלה מתמשכת", עדיין הם נאלצים להיעדר מהלימודים בשל מחלתם באופן עקבי ומחלתם גורמת לפגיעה משמעותית ביכולתם להצליח בלימודים בתנאים רגילים ובוודאי בתנאים חריגים. מטרת הצעת החוק היא לסייע לילדים חולים שעקב מחלתם נעדרים מבית הספר באופן כרוני וקבוע להשתלב במערכת הלימודים ובהמשך בחברה. על כן, חשוב שהחוק יגשים את מטרתו ויכלול גם חולי אפילפסיה שרופא מקצועי אישר שמחלתם גורמת או עלולה לגרום להיעדרות ולקשיים בלימודים. הצעת חוק זהה הונחה על שולחן הכנסת השבע-עשרה על ידי חבר הכנסת זבולון אורלב (פ/3994/17). הצעת חוק זהה הונחה על שולחן הכנסת השמונה-עשרה על ידי חבר הכנסת יולי יואל אדלשטיין (פ/174/18). --------------------------------- הוגשה ליו"ר הכנסת והסגנים והונחה על שולחן הכנסת ביום ז' בניסן התשס"ט – 1.4.09