הצעת חוק לקריאה הראשונה

רשומות הצעות חוק ה כ נ ס ת 2010 במרס9 315 כ"ג באדר התש"ע עמוד ) (הפחתת תקציב או תמיכה בשל פעילות נגד עקרונות39 'הצעת חוק יסודות התקציב (תיקון מס 140 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2010–המדינה), התש"ע 142 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2010–הצעת חוק מרשם תורמי מוח עצם, התש"ע 140 :מתפרסמת בזה הצעת חוק של חברי הכנסת מטעם ועדת החוקה חוק ומשפט של הכנסת ) (הפחתת תקציב או תמיכה בשל פעילות נגד עקרונות39 'הצעת חוק יסודות התקציב (תיקון מס *‏2010–המדינה), התש"ע ב3 הוספת סעיף 1 :א יבוא3 , אחרי סעיף1‏1985–בחוק יסודות התקציב, התשמ"ה "הפחתת תקציב או תמיכה בשל פעילות נגד עקרונות המדינה ב3 – בסעיף זה (א) , ומוסד ציבור21 "גוף" – גוף מתוקצב וגוף נתמך כהגדרתם בסעיף ;א3 הנתמך לפי סעיף "הוצאה" – לרבות ויתור על הכנסה שר האוצר רשאי, בהסכמת השר הממונה על סעיף (ב) התקציב לפיו מתוקצב או נתמך גוף, לאחר שהועברה אליו המלצת צוות שמינה לעניין זה מקרב עובדי המדינה, ולאחר ששמע את הגוף, להפחית סכומים שיש להעבירם לאותו גוף מתקציב המדינה, לרבות לפי כל דין, אם ראה כי אותו גוף הוציא :הוצאה שהיא במהותה אחד מאלה שלילת קיומה של מדינת ישראל כמדינה יהודית )1( ;ודמוקרטית ;הסתה לגזענות, לאלימות או לטרור )2( תמיכה במאבק מזוין או במעשה טרור, של מדינת )3( ;אויב או של ארגון טרור, נגד מדינת ישראל , קובע את1985–חוק יסודות התקציב, התשמ"ה עקרונותיו של תקציב המדינה מוצע לקבוע כי עקרון "הדמוקרטיה המתגוננת" יובא לידי ביטוי מעשי גם במתן הסמכות להפחית תקציב או תמיכה מגופים ממשלתיים ומגופים הזוכים למימון ממשלתי, אם הם פועלים נגד עקרונות המדינה הצעת החוק נועדה ליצור הרמוניה חקיקתית עם חוקים נוספים שבהם הוקנו למדינה כלים להגנה על ,א לחוק־יסוד: הכנסת7 עקרונות היסוד שלה, כמו סעיף ) לחוק חסינות חברי הכנסת, זכויותיהם1(א1 סעיף א לחוק הרשויות39 , וסעיף1951–וחובותיהם, התשי"א 1965–המקומיות (בחירות), התשכ"ה מוצע להסמיך את שר האוצר, לאחר שהתייעץ עם גורמים מקצועיים וקיבל את הסכמת השר הממונה על גוף, להפחית תקציב או תמיכה מאותו גוף אם הוציא הוצאה לפעילות המהווה במהותה שלילת קיומה של ,מדינת ישראל כמדינה יהודית ודמוקרטית, הסתה לגזענות לאלימות או לטרור או תמיכה במאבק מזוין או במעשה טרור נגד המדינה עילות אלו מנויות היום בחקיקה כמצדיקות הגבלות על פעילות פוליטית, שהן לעתים חמורות מהפחתת תקציב או תמיכה שניתנים על ידי המדינה מוצע למנות במפורש פעילויות נוספות שניתן יהיה לשלול בגינן מימון מטעם המדינה: ציון יום העצמאות או יום הקמת המדינה כיום אבל ופגיעה בדגל המדינה או בסמל המדינה על מנת להסיר עמימות אפשרית, מוצע כי פגיעה תיחשב ככזו אם ינהגו בסמלי המדינה בדרך של ביזוי או השחתה פיזיים, ולא באופן אחר כדי שהפחתת התקציב או התמיכה תיעשה באופן מדוד ומתוך שיקול דעת זהיר, מוצע לקבוע כי מנגנון לקבלת ההחלטה על ידי שר האוצר יופעל לאחר קבלת הסכמת שר נוסף כאמור ולאחר קבלת המלצה של צוות )2009 ביולי22( ; הועברה לוועדה ביום א' באב התשס"ט1403/18/הצעת חוק מס' פ * 342 '; התש"ע, עמ60 'ס"ח התשמ"ה, עמ 1 ד ב ר י ה ס ב ר 9 3 2010 ,, כ"ג באדר התש"ע315 – הצעות חוק הכנסת 141 ;ציון יום העצמאות או יום הקמת המדינה כיום אבל )4( מעשה של השחתה או ביזוי פיזי הפוגע בכבוד דגל )5( המדינה או סמל המדינה הפחתה לפי סעיף קטן (ב) לא תעלה על פי עשרה (ג) מההוצאה שהוציא גוף כאמור באותו סעיף קטן או על מחצית " הסכומים שיש להעבירם לאותו גוף, הנמוך ביניהם מקצועי מקרב עובדי המדינה כך תובטח הפעלה זהירה ושוויונית של הפחתת התקציב או התמיכה כמו כן מוצע להגביל את הסכום שיופחת עד פי עשרה מההוצאה ,שהוצאה או מחצית הסכומים שיש להעבירם לאותו גוף לפי הנמוך בכך יתקיים איזון בין הצורך לשלול סכום ניכר בשל אותה פעילות, לבין הצורך שלא לפגוע באופן ממשי באוכלוסיה הנהנית מהמימון הממשלתי שמוענק לאותו גוף אלכס מילר, פניה קירשנבאום, חמד עמאר, דוד רותם:חברי הכנסת ;ציון יום העצמאות או יום הקמת המדינה כיום אבל )4( מעשה של השחתה או ביזוי פיזי הפוגע בכבוד דגל )5( המדינה או סמל המדינה הפחתה לפי סעיף קטן (ב) לא תעלה על פי עשרה (ג) מההוצאה שהוציא גוף כאמור באותו סעיף קטן או על מחצית " הסכומים שיש להעבירם לאותו גוף, הנמוך ביניהם ד ב ר י ה ס ב ר 9 3 2010 ,, כ"ג באדר התש"ע315 – הצעות חוק הכנסת 142 :מתפרסמת בזה הצעת חוק של חברי הכנסת מטעם ועדת העבודה הרווחה והבריאות של הכנסת *‏2010–הצעת חוק מרשם תורמי מוח עצם, התש"ע הגדרות 1 – בחוק זה "בדיקת התאמה" – סיווג רקמות של דגימה ביולוגית של אדם למטרת רישום התוצאה ;במרשם תורמי מוח עצם ;6 "היתר" – היתר הקמה והפעלה של מרשם תורמי מוח עצם שניתן לפי הוראות סעיף ;1‏1996– לחוק זכויות החולה, התשנ"ו13 "הסכמה מדעת" – כמשמעותה בסעיף ;"הוועדה" – ועדת העבודה הרווחה והבריאות של הכנסת ;2‏1981–"חוק הגנת הפרטיות" – חוק הגנת הפרטיות, התשמ"א ;3‏2000–"חוק מידע גנטי" – חוק מידע גנטי, התשס"א ,"מאגר מידע" – אוסף הכולל מידע אודות בדיקות התאמה של נבדקים שנבדקו בישראל ;לרבות תוצאות בדיקות ההתאמה Bone Marrow Donors – "מאגר המידע העולמי" – המאגר העולמי לאיתור תורמי מוח עצם ;Worldwide )BMDW( w ;"מכון גנטי", "מעבדה לבדיקות גנטיות" – כהגדרתם בחוק מידע גנטי ;"המנהל" – המנהל הכללי של משרד הבריאות או מי שהוא הסמיך לעניין חוק זה ;"מרשם תורמי מוח עצם" – מרשם שקיבל היתר "סיווג רקמות" – בדיקות גנטיות המבוצעות לצורך קביעת ההתאמה הגנטית בין שתי ;)Tissue typing( רקמות "קרוב משפחה" – הורה, אח או אחות, בן או בת, דוד או דודה, סב או סבתא, וצאצאיהם ;של כל אלה, של אדם הזקוק לתרומת מוח עצם Hematopoietic( "תאי־אב" – תאים המסוגלים לייצר את כל סוגי תאי הדם בגוף האדם ;)Stem Cells ;"תורם" – אדם שתרם תרומת מוח עצם "תרומת מוח עצם" – מנת תאי־אב הנלקחת מתורם במטרה להפיק ממנה תאי־אב ;להשתלתה "השר" – שר הבריאות בישראל פועלים שלושה מאגרי מידע שמרוכזות )בהם בדיקות גנטיות של דגימות ביולוגיות (להלן – דגימות המשמשות לקביעת התאמה לצורכי תרומת מוח עצם במאגרים נאסף מידע על כחצי מיליון תורמים אפשריים הצעת החוק המתפרסמת בזה נועדה להסדיר את הקמתם והפעלתם של מרשמי תורמי מוח עצם, את אופן עריכת בדיקות ההתאמה ואת הנתונים שייכללו במרשמים, וכן את סודיות המידע שבמרשמים ואת הפיקוח עליהם )2009 ביולי28( ; הועברו לוועדה ביום ז' באב התשס"ט1361/18/ ו־פ239/18/הצעות חוק מס' פ * 327 'ס"ח התשנ"ו, עמ 1 128 'ס"ח התשמ"א, עמ 2 62 'ס"ח התשס"א, עמ 3 ד ב ר י ה ס ב ר 9 3 2010 ,, כ"ג באדר התש"ע315 – הצעות חוק הכנסת 143 ייחוד פעולות 2 לא תיערך בדיקת התאמה אלא בהתאם להוראות חוק זה עריכת בדיקת התאמה 3 בדיקת התאמה המבוצעת בישראל תיערך רק במכון גנטי או במעבדה לבדיקות (א) גנטיות, ולשם רישומה במרשם תורמי מוח עצם; אין בהוראות סעיף קטן זה כדי לאסור נטילת דגימה ביולוגית מאדם במקום שאינו מכון או מעבדה כאמור בדיקת התאמה תיערך בתוך זמן סביר מיום נטילת הדגימה הביולוגית (ב) ,המנהל רשאי לקבוע כללים להסדרה של עריכת בדיקות התאמה לפי סעיף זה (ג) לרבות לעניין התקופה שבה תיערך בדיקת התאמה הסכמה מדעת 4 לא תילקח דגימה ביולוגית מאדם לשם עריכת בדיקת התאמה ולא יירשמו תוצאות בדיקה כאמור במרשם תורמי מוח עצם בלא קבלת הסכמה מדעת בכתב של הנבדק, והוראות לחוק מידע גנטי לא יחולו על עריכת בדיקות התאמה; נוסח25, ו־20 ,19 ,14 ,12 ,11 סעיפים ההסכמה מדעת, לרבות הסכמה להעברת המידע למאגר אחר לפי הנחיות המנהל לפי יהיה בנוסח שיורה עליו המנהל9 סעיף מרשם תורמי מוח עצם 5 בעל היתר יקים, יפעיל וינהל מרשם תורמי מוח עצם; מרשם תורמי מוח עצם ישמש (א) לשם מציאת תורמים להשתלת תאי־אב בחולים הזקוקים להשתלתם המרשם יכלול תוצאות בדיקות התאמה באופן הניתן לזיהוי, ופרטים נוספים לשם (ב) מציאת תורמים להשתלת תאי־אב, שיורה המנהל בהסכמת שר המשפטים או מי שהוא הסמיך לעניין זה; פרטים כאמור יפורסמו ברשומות תוצאות בדיקות התאמה יירשמו ויישמרו במרשם תורמי מוח עצם (ג) היתר להקמת מרשם תורמי מוח עצם ולהפעלתו 6 לא יוקם מרשם תורמי מוח עצם ולא יופעל, אלא אם כן קיבל היתר מאת המנהל (א) :המנהל לא ייתן היתר אלא אם כן שוכנע כי מתקיימים כל אלה (ב) ;יש צורך במרשם תורמי מוח עצם נוסף בהתאם לצורכי האוכלוסייה בישראל )1( החודשים12 נבדקים לפחות ב־50,000 המבקש הראה כי באפשרותו לבדוק )2( הראשונים לפעילותו; המנהל רשאי, מטעמים שיירשמו, ליתן היתר למרשם בהיקף ;קטן מהאמור בידי המבקש התשתית, הציוד וכוח האדם הנדרשים כדי לקיים את מרשם )3( ;תורמי מוח העצם במשך עשר שנים לפחות )4( המבקש מעסיק יועץ רפואי קבוע שהוא רופא מומחה בהמטולוגיה, בעל (א) ;ניסיון בתחום השתלות מוח עצם או בתחום רפואת עירויים וניהול בנקי דם עומד לרשות המבקש יועץ רפואי קבוע שהוא רופא מומחה בתחום (ב) ;השתלות מוח עצם עם חקיקת החוק המוצע לא תותר עריכת סעיפים בדיקות התאמה אלא לפי הוראותיו בדיקת 4 עד2 התאמה תיערך רק במכון גנטי או במעבדה 13ו־ לבדיקות גנטיות, אולם ניתן יהיה ליטול דגימות לצורך בדיקת התאמה גם שלא במקומות כאמור, בין היתר במבצעי גיוס נבדקים על כל פנים, נטילת הדגימה תהיה מותנית בקבלת הסכמה מדעת ובכתב של הנבדק או של אפוטרופסו, לפי העניין מוצע לקבוע את מטרת מרשם תורמי מוח העצם סעיפים ואת הפרטים שייכללו בו לשם מימוש המטרה 14 ו־5 שנקבעה בדיקת התאמה שנערכה עבור קרוב משפחה לא תיכלל במרשם תורמי מוח עצם אלא אם כן ניתנה לכך הסכמת הנבדק הקמה או הפעלה של מרשם תותר רק לאחר סעיפים קבלת היתר מהמנהל הכללי של משרד הבריאות 9 עד6 המנהל) בתנאים הקבועים בחוק– (להלן המוצע בין היתר מוצע לקבוע שהיתר כאמור לא יינתן אם מבקש ההיתר או מי שמיועד לנהל את מרשם תורמי מוח עצם הורשע בעבירה שמפאת מהותה, חומרתה או נסיבותיה הוא אינו ראוי להפעיל או לנהל מרשם תורמי מוח עצם, לפי העניין עוד מוצע להסמיך את המנהל לבטל, להגביל או להתלות היתר שניתן למרשם תורמי 9 מוח עצם, ולהחליט מה ייעשה במידע כאמור בסעיף שברשות מרשם תורמי מוח עצם שפעילותו הופסקה 2 לא תיערך בדיקת התאמה אלא בהתאם להוראות חוק זה ייחוד פעולות 3 בדיקת התאמה המבוצעת בישראל תיערך רק במכון גנטי או במעבדה לבדיקות (א) גנטיות, ולשם רישומה במרשם תורמי מוח עצם; אין בהוראות סעיף קטן זה כדי לאסור נטילת דגימה ביולוגית מאדם במקום שאינו מכון או מעבדה כאמור עריכת בדיקת התאמה בדיקת התאמה תיערך בתוך זמן סביר מיום נטילת הדגימה הביולוגית (ב) ,המנהל רשאי לקבוע כללים להסדרה של עריכת בדיקות התאמה לפי סעיף זה (ג) לרבות לעניין התקופה שבה תיערך בדיקת התאמה 4 לא תילקח דגימה ביולוגית מאדם לשם עריכת בדיקת התאמה ולא יירשמו תוצאות בדיקה כאמור במרשם תורמי מוח עצם בלא קבלת הסכמה מדעת בכתב של הנבדק, והוראות לחוק מידע גנטי לא יחולו על עריכת בדיקות התאמה; נוסח25, ו־20 ,19 ,14 ,12 ,11 סעיפים ההסכמה מדעת, לרבות הסכמה להעברת המידע למאגר אחר לפי הנחיות המנהל לפי יהיה בנוסח שיורה עליו המנהל9 סעיף הסכמה מדעת 5 בעל היתר יקים, יפעיל וינהל מרשם תורמי מוח עצם; מרשם תורמי מוח עצם ישמש (א) לשם מציאת תורמים להשתלת תאי־אב בחולים הזקוקים להשתלתם מרשם תורמי מוח עצם המרשם יכלול תוצאות בדיקות התאמה באופן הניתן לזיהוי, ופרטים נוספים לשם (ב) מציאת תורמים להשתלת תאי־אב, שיורה המנהל בהסכמת שר המשפטים או מי שהוא הסמיך לעניין זה; פרטים כאמור יפורסמו ברשומות תוצאות בדיקות התאמה יירשמו ויישמרו במרשם תורמי מוח עצם (ג) 6 לא יוקם מרשם תורמי מוח עצם ולא יופעל, אלא אם כן קיבל היתר מאת המנהל (א) היתר להקמת מרשם תורמי מוח עצם ולהפעלתו:המנהל לא ייתן היתר אלא אם כן שוכנע כי מתקיימים כל אלה (ב) ;יש צורך במרשם תורמי מוח עצם נוסף בהתאם לצורכי האוכלוסייה בישראל )1( החודשים12 נבדקים לפחות ב־50,000 המבקש הראה כי באפשרותו לבדוק )2( הראשונים לפעילותו; המנהל רשאי, מטעמים שיירשמו, ליתן היתר למרשם בהיקף ;קטן מהאמור בידי המבקש התשתית, הציוד וכוח האדם הנדרשים כדי לקיים את מרשם )3( ;תורמי מוח העצם במשך עשר שנים לפחות )4( המבקש מעסיק יועץ רפואי קבוע שהוא רופא מומחה בהמטולוגיה, בעל (א) ;ניסיון בתחום השתלות מוח עצם או בתחום רפואת עירויים וניהול בנקי דם עומד לרשות המבקש יועץ רפואי קבוע שהוא רופא מומחה בתחום (ב) ;השתלות מוח עצם ד ב ר י ה ס ב ר 9 3 2010 ,, כ"ג באדר התש"ע315 – הצעות חוק הכנסת 144 ;המבקש הוכיח שביכולתו למלא אחר ההוראות לפי החוק )5( ;המבקש ממלא אחר דרישות המנהל לעניין נוהל וארגון )6( הרשם, כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות, לא התנגד למתן ההיתר מהטעמים )7( ) לחוק האמור, או1()(א10 שבשלהם הוא רשאי לסרב לרשום מאגר מידע לפי סעיף משום שאינו עומד בדרישות לעניין אבטחת מידע שנקבעו לפי אותו חוק לא יינתן היתר אם מבקש ההיתר או מי שמיועד לנהל את מרשם תורמי מוח העצם (ג) ,הורשע בעבירה שמפאת מהותה, חומרתה או נסיבותיה, אין הוא ראוי להפעיל או לנהל לפי העניין, מרשם תורמי מוח עצם היתר אינו ניתן להעברה לאחר, אלא באישור מראש מאת המנהל (ד) בקשה לקבלת היתר למרשם תורמי מוח עצם 7 ,בקשה לקבלת היתר תוגש למנהל בכתב; המנהל רשאי לקבוע נהלים להגשת בקשה להיתר לרבות לעניין מסמכים שעל מבקש ההיתר לצרף לבקשתו ,ביטול היתר הגבלתו או התלייתו 8 המנהל רשאי לבטל היתר, להגבילו או להתלותו, לפי העניין, לאחר שניתנה לבעל ההיתר :הזדמנות להשמיע את טענותיו, בהתקיים אחד מאלה ;9 בעל ההיתר ביקש לבטל את ההיתר שניתן לו, בכפוף להוראות סעיף )1( בעל ההיתר או מנהל מרשם תורמי מוח עצם נושא ההיתר הפר תנאי מהותי )2( ;מתנאי ההיתר בעל ההיתר הורשע בעבירה שמפאת מהותה, חומרתה או נסיבותיה, אין הוא ראוי )3( ;להפעיל מרשם תורמי מוח עצם אם מצא כי הדבר נדרש מטעמים של שמירה על בריאות הציבור )4( הפסקת הפעלתו של מרשם תורמי מוח עצם 9 בעל היתר יודיע למנהל שלושה חודשים מראש לפחות על כוונתו להפסיק את (א) הפעלתו של מרשם תורמי מוח עצם ויעמיד את המידע שבמרשם, את בדיקות ההתאמה ואת הדגימות הביולוגיות שברשותו (בסעיף זה – מידע) לרשות מרשם תורמי מוח עצם אחר לפי הוראות המנהל ,הודיע בעל היתר כאמור בסעיף קטן (א), או חדל מרשם תורמי מוח עצם מלפעול (ב) או בוטל ההיתר, יורה המנהל על העברת כל המידע למרשם תורמי מוח עצם אחר, או למי שיורה, ורשאי הוא לקבוע כל הוראה הנחוצה כדי למנוע את אובדן המידע סודיות 10 תוצאות בדיקת התאמה שנערכה לאדם ודגימה ביולוגית שנלקחה מאדם למטרת (א) ביצוע בדיקת התאמה ישמשו אך ורק למטרת מציאת התאמה בינו לבין אדם הזקוק לתרומת מוח עצם בהתאם להוראות חוק זה, ולא יימסרו לכל גורם אחר, לרבות כוחות הביטחון ורשויות אכיפת החוק, מלבד מוסד רפואי לצורך ביצוע השתלת תאי־אב, ולא ישמשו ראיה בכל הליך משפטי שאינו קשור להשתלה מוצע לאסור שימוש בתוצאות בדיקות התאמה 10 סעיף אלא למטרת התאמה בין נותן הדגימה ובין אדם הזקוק להשתלת מוח עצם ולקבוע כי תוצאות הבדיקה לא יימסרו לשום גורם אחר ולא ישמשו ראיה בכל הליך משפטי שאינו קשור להשתלת מוח עצם, ואולם ניתן יהיה 'גרסה א למסור פרטים מזהים על תורם כמפורט להלן: לפי ניתן יהיה למסור פרטים אודות תורם, בהסכמתו, למקבל תרומת מוח עצם בלבד, אם מקבל תרומת מוח העצם הוא חודשים לפחות ממועד ביצוע השתלת מוח12 בגיר וחלפו מוצע לאפשר לגורם שזהותו תיקבע בעת'גרסה ב עצם לפי הכנת הצעת החוק לקריאה השנייה ולקריאה השלישית לבקש ממרשם תורמי מוח עצם לפרסם פרטים מזהים על 'אודות תורם בהתקיים התנאים המפורטים בגרסה א ד ב ר י ה ס ב ר 9 3 2010 ,, כ"ג באדר התש"ע315 – הצעות חוק הכנסת 145 'גרסה א לא יימסרו ממרשם תורמי מוח עצם פרטים מזהים הרשומים בו אודות אדם אלא (ב) למטרת ביצוע חוק זה, ואולם תורם הרשום במרשם רשאי להסכים למסור פרטים מזהים אודותיו למקבל תרומת מוח עצם בגיר, אם מקבל תרומת מוח העצם הסכים לכך, ובלבד חודשים לפחות ממועד ביצוע השתלת תאי־אב; סעיף קטן זה לא יחול אם התורם12 שחלפו ומקבל תרומת מוח העצם הם קרובי משפחה 'גרסה ב על אף האמור בסעיף קטן (א), ניתן למסור מהמרשם פרטים מזהים אודות תורם (ב) :בהתקיים כל אלה ;התורם הסכים למסירת הפרטים המזהים אודותיו )1( ;מקבל תרומת מוח העצם הוא בגיר )2( ; חודשים לפחות ממועד ביצוע השתלת תאי־אב12 חלפו )3( _____ לבקשת )4( גיוס נבדקים לבדיקות התאמה 11 ,גיוס נבדקים לבדיקות התאמה ייעשה על ידי מרשמי תורמי מוח עצם בלבד (א) ובאחריותם, לאחר קבלת אישור המנהל ובהתאם להוראותיו, לרבות סוגי אוכלוסייה שייבדקו; המנהל רשאי ליתן הוראות כאמור גם לגבי בדיקות התאמה שלא במסגרת גיוס נבדקים לא יגויסו תרומות וכספים לשם מימון ועידוד של עריכת בדיקות התאמה, אלא על (ב) ידי מרשמי תורמי מוח עצם, או באישור המנהל העברת מידע למאגר המידע העולמי 12 מרשם תורמי מוח עצם יהיה חבר במאגר המידע העולמי ויעביר למאגר המידע העולמי את כל תוצאות בדיקות ההתאמה הרשומות במרשם, באופן שאינו ניתן לזיהוי; תוצאות בדיקות ההתאמה כאמור יועברו למאגר המידע העולמי לא יאוחר משלושה חודשים ממועד קבלתן ביצוע בדיקת ,התאמה בקטין בחסוי או בפסול דין 13 לא תילקח דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקת התאמה לצורך רישום במרשם תורמי (א) שנים, מחסוי או מפסול דין17 מוח עצם מקטין שטרם מלאו לו אין בהוראות סעיף קטן (א) כדי למנוע עריכת בדיקת התאמה לקטין כאמור, לחסוי (ב) או לפסול דין, לשם תרומת מוח עצם לקרוב משפחתו, ובלבד שתוצאות הבדיקה לא יירשמו במרשם תורמי מוח עצם; בדיקה כאמור תיערך אם האפוטרופוס של הקטין, החסוי או פסול שנים – תינתן גם הסכמתו בכתב16 הדין נתן הסכמה לכך בכתב, ואם מלאו לקטין בדיקת התאמה עבור קרוב משפחה 14 ,בדיקת התאמה שנערכה עבור קרוב משפחה של הנבדק לא תיכלל במרשם תורמי מוח עצם אלא אם כן הסכים הנבדק להכללתה לאחר שהוסברה לו משמעות הדבר שמירת דינים 15 הוראות חוק זה באות להוסיף על הוראות כל דין ולא לגרוע מהן, ככל שלא נקבעו הוראות מיוחדות בחוק זה ,מוצע לקבוע שגיוס נבדקים לבדיקות התאמה 11 סעיף לרבות גיוס תרומות וכספים, ייעשה רק על ידי מרשם תורמי מוח עצם ורק לאחר קבלת אישור המנהל כדי להגדיל את מספר התורמים האפשריים 12 סעיף לאדם הזקוק להשתלת מוח עצם, מרשם תורמי מוח עצם שיקבל היתר לפי החוק המוצע יהיה חבר במאגר המידע העולמי לאיתור תורמי מוח עצם 'גרסה א לא יימסרו ממרשם תורמי מוח עצם פרטים מזהים הרשומים בו אודות אדם אלא (ב) למטרת ביצוע חוק זה, ואולם תורם הרשום במרשם רשאי להסכים למסור פרטים מזהים אודותיו למקבל תרומת מוח עצם בגיר, אם מקבל תרומת מוח העצם הסכים לכך, ובלבד חודשים לפחות ממועד ביצוע השתלת תאי־אב; סעיף קטן זה לא יחול אם התורם12 שחלפו ומקבל תרומת מוח העצם הם קרובי משפחה 'גרסה ב על אף האמור בסעיף קטן (א), ניתן למסור מהמרשם פרטים מזהים אודות תורם (ב) :בהתקיים כל אלה ;התורם הסכים למסירת הפרטים המזהים אודותיו )1( ;מקבל תרומת מוח העצם הוא בגיר )2( ; חודשים לפחות ממועד ביצוע השתלת תאי־אב12 חלפו )3( _____ לבקשת )4( 11 ,גיוס נבדקים לבדיקות התאמה ייעשה על ידי מרשמי תורמי מוח עצם בלבד (א) ובאחריותם, לאחר קבלת אישור המנהל ובהתאם להוראותיו, לרבות סוגי אוכלוסייה שייבדקו; המנהל רשאי ליתן הוראות כאמור גם לגבי בדיקות התאמה שלא במסגרת גיוס נבדקים גיוס נבדקים לבדיקות התאמה לא יגויסו תרומות וכספים לשם מימון ועידוד של עריכת בדיקות התאמה, אלא על (ב) ידי מרשמי תורמי מוח עצם, או באישור המנהל 12 מרשם תורמי מוח עצם יהיה חבר במאגר המידע העולמי ויעביר למאגר המידע העולמי את כל תוצאות בדיקות ההתאמה הרשומות במרשם, באופן שאינו ניתן לזיהוי; תוצאות בדיקות ההתאמה כאמור יועברו למאגר המידע העולמי לא יאוחר משלושה חודשים ממועד קבלתן העברת מידע למאגר המידע העולמי 13 לא תילקח דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקת התאמה לצורך רישום במרשם תורמי (א) שנים, מחסוי או מפסול דין17 מוח עצם מקטין שטרם מלאו לו ביצוע בדיקת ,התאמה בקטין בחסוי או בפסול דין אין בהוראות סעיף קטן (א) כדי למנוע עריכת בדיקת התאמה לקטין כאמור, לחסוי (ב) או לפסול דין, לשם תרומת מוח עצם לקרוב משפחתו, ובלבד שתוצאות הבדיקה לא יירשמו במרשם תורמי מוח עצם; בדיקה כאמור תיערך אם האפוטרופוס של הקטין, החסוי או פסול שנים – תינתן גם הסכמתו בכתב16 הדין נתן הסכמה לכך בכתב, ואם מלאו לקטין 14 ,בדיקת התאמה שנערכה עבור קרוב משפחה של הנבדק לא תיכלל במרשם תורמי מוח עצם אלא אם כן הסכים הנבדק להכללתה לאחר שהוסברה לו משמעות הדבר בדיקת התאמה עבור קרוב משפחה 15 הוראות חוק זה באות להוסיף על הוראות כל דין ולא לגרוע מהן, ככל שלא נקבעו הוראות מיוחדות בחוק זה שמירת דינים ד ב ר י ה ס ב ר 9 3 2010 ,, כ"ג באדר התש"ע315 – הצעות חוק הכנסת 146 דיווח שנתי לוועדה 16 המנהל ידווח לוועדה אחת לשנה, מתום שנה ממועד תחילתו של חוק זה, על יישום הוראות החוק פיקוח 17 המנהל יקבע נהלים לעניין הפיקוח על מרשמי תורמי מוח עצם ביצוע ותקנות 18 השר ממונה על ביצוע חוק זה (א) :השר יקבע הוראות בעניינים אלה (ב) ;תקופת תוקפו של היתר )1( ;ציוד ומכשור רפואי הנדרשים לצורך הפעלת מרשם תורמי מוח עצם )2( לחוק הגנת הפרטיות ומניעת שימוש במידע7 אבטחת מידע כהגדרתה בסעיף )3( למטרות שונות מאלה שלשמן נאסף; תקנות לפי פסקה זו יותקנו בהתייעצות עם שר המשפטים תחילה 19 )תחילתו של חוק זה שנה מיום פרסומו (להלן – יום התחילה הוראות מעבר 20 , המנהל רשאי ליתן היתר למי שביום התחילה הפעיל מרשם6 על אף הוראות סעיף (א) ,))(ב4( ,)3( שבו מידע לגבי תורמי מוח עצם, אם מתקיימים בו התנאים הקבועים בפסקאות (ב) והוא הפעיל מרשם כאמור במסגרת בית חולים רשום לפי פקודת6 ) של סעיף7() ו־5( בדיקות50,000 , או מרשם כאמור שביום התחילה היו רשומות בו5‏1940 ,בריאות העם התאמה לפחות מרשם שבו מידע לגבי תורמי מוח עצם שהיה קיים ערב יום התחילה (ב) ימים מיום התחילה, רשאי להמשיך לפעול עד להחלטת60 והגיש בקשה להיתר בתוך המנהל בבקשתו ,המנהל ייתן למרשם שבו מידע לגבי תורמי מוח עצם שהיה קיים ערב יום התחילה (ג) , ורשאי9 ולא ניתן לו היתר לפי חוק זה, הוראות לעניין העברת המידע, כהגדרתו בסעיף הוא ליתן כל הוראה כדי למנוע את אובדן המידע מוצע לקבוע הוראות מעבר שיחולו על 20 סעיף מרשמים הפועלים ערב תחילתו של החוק כך, מרשמים שפעלו בהיקף גדול וביכולתם להמשיך לפעול תקופה ארוכה בהתאם להוראות החוק המוצע יוכלו להגיש בקשה להיתר אף אם לא מתקיימים בהם כל התנאים הנדרשים ממבקש היתר חדש עד להחלטה בבקשתם הם יהיו רשאים להמשיך לפעול, ובלבד שיגישו ימים מיום תחילתו של החוק60 בקשה להיתר בתוך כמו כן מוצע להסמיך את המנהל ליתן הוראות בעניין העברת המידע שברשות מרשם תורמי מוח עצם שלא יקבל היתר בעת הכנת הצעת החוק לקריאה השנייה ולקריאה השלישית תדון ועדת העבודה הרווחה והבריאות של ;הכנסת גם בנושאים אלה: מימון הפעלתם של המרשמים קיום מערך הסברה להגברת מודעות הציבור בדבר החשיבות של תרומת מוח עצם; עידוד עריכתן של בדיקות התאמה של נבדקים מקבוצות אוכלוסייה שאין די דגימות לגביהן, ובין היתר גיוס נבדקים מקבוצות אלה 239 ), (א191 ), עמ' (ע1 ', תוס1940 ע"ר 4 , עמיר פרץ, זבולון אורלב, זאב בילסקי, דוד אזולאי, אילן גילאון, דניאל בן־סימון, יואל חסון:חברי הכנסת דוד רותם, אופיר אקוניס, טלב אלסאנע סודר בכנסת, והודפס במדפיס הממשלתי ISSN 0334-3030 שקלים חדשים3 24 המחיר ד ב ר י ה ס ב ר 9 3 2010 ,, כ"ג באדר התש"ע315 – הצעות חוק הכנסת