הצעת חוק לדיון מוקדם
2203792 :מספר פנימי
הכנסת העשרים וחמש
יאסר חוג'יראת
חבר הכנסת
יוזם:
______________________________________________
מנסור עבאס
מצטרפים: חברי הכנסת
ווליד טאהא
ואליד אלהואשלה
אימאן ח'טיב יאסין
______________________________________________
3133/25/ פ
2023–הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי )תיקון – מחלה נדירה(, התשפ"ג
– 19 , בסעיף11994–בחוק ביטוח בריאות ממלכתי, התשנ"ד.1
19 תיקון סעיף
;"במקום כותרת השוליים יבוא "מחלה קשה או מחלה נדירה
(1)
;"בסעיף קטן )א(, אחרי "מחלות קשות" יבוא "ומחלות נדירות
(2)
;"בסעיף קטן )ב(, אחרי "במחלות קשות" יבוא "ובמחלות נדירות
(3)
;"בסעיף קטן )ג(, אחרי "במחלות קשות" יבוא "ובמחלות נדירות
(4)
:אחרי סעיף קטן )ג( יבוא
(5)
לעניין סעיף זה, "מחלה נדירה" – מחלה לרבות מחלת נפש אשר
")ד(
תושבים במדינת10,000 שיעור החולים בה קטן מאדם אחד לכל
ישראל, ועלות הטיפול התרופתי הממוצע באדם אחד שחולה בהן
גבוהה מסכום שיקבע שר הבריאות בתקנות."
.תחילתו של חוק זה שישה חודשים מיום פרסומו.2תחולה
ד ב ר י ה ס ב ר
מהאוכלוסייה, שהם5%- מחלות נדירות )מחלות יתום(, אשר פוגעות בכ8,000-כיום קיימות בעולם כ
כחצי מיליון מבוגרים וילדים במדינת ישראל. מחלות נדירות הן קבוצת מחלות קשות, פרוגרסיביות,
מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה. נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה
בפני החולה ומשפחתו קשיים נוספים בהתמודדות עמה: אבחון לקוי, חוסר במטפלים, טיפול לא מיומן
והוצאות נלוות גבוהות ואלו רק חלק מהקשיים. מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים
.156 ' ס"ח התשנ"ד, עמ1
2
שנים עד שמחלתם מאובחנת וזאת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של10-כשמונה רופאים ו
הרופאים עם מחלות אלו.
בישראל לא קיימות הגדרות ברורות למחלה נדירה וקריטריונים ברורים לבחינת כניסתן של תרופות
למחלות אלו לסל התרופות, וזה עלול לפגוע בהכנסתן לסל התרופות כמו גם למנגנון המימון המוצע
לחוק, בתחרות מול התרופות האחרות, הנפוצות יותר. 19 בסעיף
הצעת חוק זו מציעה לאמץ הגדרה ביחס למחלות נדירות כפי שהמליצה וועדה לבחינת נושא המחלות
הנדירות )בראש הוועדה עמד פרופ' ארנון אפק והיא רוכזה על ידי ד"ר הדר ירדני(.
בהעדר מימון לקופות לפי מספר חולים במחלות אלו, עלול להיווצר מצב שהכנסת תרופה יקרה
למחלה נדירה לסל התרופות תטיל עומס כלכלי גבוה על קופה שבה מבוטחים אחוז גבוה של החולים
במחלה זו, ללא קשר לחלקה של הקופה באוכלוסייה זו וכמו כן עלול להשפיע על השיקולים של חברי
וועדת הסל )בעיקר נציגי הקופות( בהחלטה על הכנסת תרופות אלו לסל.
לחוק קובע הסדר מימון לפיו חלק מתקציב סל הבריאות של הקופות מחולק בין קופות19 סעיף
החולים לפי מספר החולים במחלות קשות בכל קופת חולים, מוכפל באומדן לעלות הטיפול הממוצע בכל
מחלה, שקבע משרד הבריאות ולכן מוצע להוסיף לאותה רשימה גם את המחלות הנדירות.
.(932 – הצעת חוק בנוסח זהה אושרה בקריאה הראשונה בכנסת העשרים וארבע )הצעות חוק הכנסת
עשרה על ידי חברי הכנסת דב חנין ואריה-הצעות חוק דומות בעיקרן הונחו על שולחן הכנסת השבע
(, על ידי 968/18/עשרה על ידי חבר הכנסת אריה אלדד )פ-(, על שולחן הכנסת השמונה3421/17/אלדד )פ
עשרה על ידי חבר הכנסת -(, על שולחן הכנסת התשע1083/18/חבר הכנסת דב חנין וקבוצת חברי הכנסת )פ
(, על שולחן הכנסת העשרים על ידי חבר הכנסת דב חנין וקבוצת 57/19/דב חנין וקבוצת חברי הכנסת )פ
(, על 876/20/(, על ידי חבר הכנסת עבדאללה אבו מערוף וקבוצת חברי הכנסת )פ196/20/חברי הכנסת )פ
(, על שולחן הכנסת העשרים 1075/22/שולחן הכנסת העשרים ושתיים על ידי חבר הכנסת איציק שמולי )פ
(, על שולחן הכנסת העשרים 1520/23/ושלוש על ידי חבר הכנסת איימן עודה וקבוצת חברי הכנסת )פ
( ועל שולחן הכנסת העשרים וחמש 2871/24/וארבע על ידי חבר הכנסת מוסי רז וקבוצת חברי הכנסת )פ
(.309/25/על ידי חבר הכנסת משה ארבל )פ
הצעות חוק זהות הונחו על שולחן הכנסת העשרים ארבע על ידי חבר הכנסת סמי אבו שחאדה וקבוצת
(, על ידי חברת הכנסת 2828/24/(, על ידי חברת הכנסת אבתיסאם מרעאנה )פ2681/24/חברי הכנסת )פ
( ועל שולחן הכנסת העשרים וחמש על ידי חברת הכנסת עידית סילמן 3980/24/עידית סילמן )פ
(, על ידי חברת הכנסת נעמה 461/25/(, על ידי חבר הכנסת אורי מקלב וקבוצת חברי הכנסת )פ458/25/)פ
( ועל ידי חבר הכנסת ואליד 1806/25/( על ידי חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין )פ462/25/לזימי )פ
(.3044/25/אלהואשלה )פ
--------------------------------
הוגשה ליו"ר הכנסת והסגנים
והונחה על שולחן הכנסת ביום
(29.03.2023) ז' בניסן התשפ"ג