הצעת חוק לדיון מוקדם
הכנסת השבע-עשרה
הצעת חוק של חבר הכנסת צבי הנדל
פ/1037/17
הצעת חוק מאגר מידע גנטי (היעלמות ילדי עולים מתימן), התשס"ו-2006
מטרה
1.
מטרת חוק זה להקים מאגר מידע גנטי שישמש עולים מתימן וקרוביהם לצורך התחקות אחר קרוביהם שעקבותיהם נעלמו מקום המדינה ועד סוף שנות החמישים.
הגדרות
2.
בחוק זה –
"בן משפחה" – אב, אם, ילד, ילדה;
"בדיקה גנטית להורות", "נבדק", "קרוב" – כהגדרתם בחוק מידע גנטי, התשס"א-20001;
"הסכמה מדעת" – כמשמעותה בחוק זכויות החולה;
"חוק זכויות החולה" – חוק זכויות החולה, התשנ"ו-19962;
"פרט מזהה" – שם פרטי ושם משפחה, כתובת ומספר זהות או מספר מזהה אחר שניתן על ידי רשות שלטונית;
"השר" – שר הבריאות.
הקמת מאגר מידע גנטי
3.
(א)
במשרד הבריאות יוקם מאגר מידע גנטי (להלן – מאגר המידע).
(ב)
השר יקבע הוראות בדבר הקמה וניהול של מאגר המידע, שבו ירוכז מידע לענין עולים וקרוביהם, בהתאם להוראות חוק זה.
(ג)
תקנות לפי סעיף זה יכללו, בין השאר, הוראות בדבר –
(1)
דרכי מסירת המידע למאגר המידע ואופן מסירתו;
(2)
אופן הפעלתו של מאגר המידע, לרבות דרכי שמירת מידע, והדרכים למסירתו כאמור בסעיף 5.
מתן מידע למאגר המידע
4.
אדם שמלאו לו 18 שנים זכאי לבקש כי תיערך לו בדיקה גנטית להורות וכי תוצאותיה ופרטיו המזהים יירשמו במאגר המידע.
קבלת מידע ממאגר המידע
5.
(א)
מבלי לגרוע מהוראות כל דין, אדם שעבר בדיקה גנטית להורות כאמור בסעיף 4, זכאי לקבל ממאגר המידע הודעה, אם הוא קרוב של אדם אחר הרשום במאגר המידע.
(ב)
קיבל אדם הודעה לפי סעיף קטן (א), לפיה הוא קרוב של אדם אחר הרשום במאגר המידע הגנטי, זכאי הוא לקבל, בכפוף להוראות כל דין, ממאגר המידע את פרטיו המזהים של קרובו וכן כל מידע אחר המתייחס אליו השמור במאגר המידע.
הסכמה מדעת
6.
(א)
לא תיערך בדיקה גנטית להורות בלא הסכמה מדעת של הנבדק, והוראות פרק ד' לחוק זכויות החולה, יחולו בשינויים המחויבים.
(ב)
נוסף על המפורט בסעיף 13(ב) לחוק זכויות החולה ולפי כל דין, יינתן לנבדק הסבר בדבר המשמעות של עריכת בדיקה גנטית להורות, לגביו ולגבי קרוביו.
(ג)
לכל נבדק יינתן הסבר בכתב בדבר זכויותיו לענין עריכת בדיקה גנטית להורות לפי חוק זה ולפי כל דין.
מחיקת פרטים
7.
אדם שעבר בדיקה גנטית להורות ופרטיו נרשמו במאגר המידע רשאי, בכל עת, לחזור בו מרצונו ולבקש כי פרטיו יימחקו ממאגר המידע.
איסור שימוש במידע
8.
(א)
בכפוף לאמור בכל דין, לא ייעשה במידע הרשום במאגר המידע כל שימוש אלא לצורך ביצוע הוראות חוק זה.
(ב)
העובר על הוראות סעיף קטן (א), דינו – קנס כאמור בסעיף 61(א)(1) לחוק העונשין, התשל"ז-19773.
ביצוע ותקנות
9.
השר ממונה על ביצוע הוראות חוק זה, והוא רשאי, באישור ועדת העבודה, הרווחה והבריאות הכנסת, להתקין תקנות בכל הנודע לביצועו, ובכלל זה לקבוע –
(1)
את אופן מתן ההסכמה כאמור בסעיף 6, לרבות קביעת טפסים למתן ההסכמה כאמור;
(2)
שיעורי אגרות בעבור מתן מידע למאגר המידע ובעבור קבלת מידע כאמור, לפי הוראות סעיפים 4 ו-5;
(3)
סוגי מקרים שבהם יהיה אדם פטור מתשלום אגרה כקבוע בפסקה (2).
דברי-הסבר
מוצע כי יוקם מידע גנטי, על ידי שר הבריאות, במסגרתו יוכלו משפחות ילדי תימן הנעדרים למסור דגימות DNA.
הקמת מאגר מידע זה יאפשר למי שחש כי יש סבירות שהוא קרוב למשפחות עולי תימן לבדוק את מידת ההתאמה בין דגימת ה-DNA שלו לבין אלו שיישמרו במאגר המידע שיוקם.
הצעות חוק זהות הונחו על שולחן הכנסת החמש-עשרה על ידי חבר הכנסת צבי הנדל וקבוצת חברי כנסת (פ/3389) ועל שולחן הכנסת השש עשרה על ידי חבר הכנסת מיכאל נודלמן (פ/486) ועל ידי חבר הכנסת צבי הנדל (פ/2663).
---------------------------------
הוגשה ליו"ר הכנסת והסגנים
והונחה על שולחן הכנסת ביום
כ"א בתמוז התשס"ו – 17.7.06