החלטות ועדה
_______________________________________________________________________
כתובת: משכן הכנסת, קריית בן גוריון, ירושלים91950
|
:טלפון02-6408635
|
:אתר הכנסתwww.knesset.gov.il
מייל הוועד :ה[email protected]
הכנסת
ועדת הבריאות
מספר פנימי :
2238457
ירושלים, ט"ז בטבת התשפ"ו
5
בינואר2026
לכבוד
מר
חיים כץ
שר הבריאות
,שלום רב
הנדון:
אבחון ודרכי הטיפול בתסמונת רט
ועדת הבריאות
קיימה
דיון יום ב שני ,ט"ז בטבת התשפ"ו (5
בינואר2026
)
.בנושא שבנדון
ב פתח הדיון נשמעו עדויות מפי הורים
ל ילדות, נערות ונשים עם
תסמונת רט אש
ר תיארו קשיים
משמעותי
ים ו
מתמשכים עמם החולות ובני משפחותיהם מתמודדים ,. לדבריהם
אין
היכרות
מספק
ת
של צוותים
רפואיים ב
קהילה ושל הצוותים בטיפות החלב
עם תסמונת רט דבר שמביא
לעיכוב
ניכר
באבחון התסמונת
. בהיבט הטיפולי, נשמעו טענות על מחסור במטפלים בעלי ניסיו
ן
ב
טיפול ב
תסמונת רט ,
בעיקר בפיזיותרפיסטים ייעודיים. עוד הודגש הפער במעבר לבגרות: לאחר
גיל18
, ובפרט לאחר גיל21
,, נפסק ברוב המקרים המענה הפרא רפואי והשיקומי ולא קיים רצף
טיפולי
סדור
עבור ה
מטופל
ו.ת משתתפי הדיון הוסיפו
כי קיימת כיום תרופה לתסמונת רט שאושרה
ונרשמה בישראל המשפרת ב
אופן משמעותי איכות חיי המטופלות, אך היא טרם נכנסה לסל.
,גב' סיגל הרץ תירוש
מנכ"לית העמותה לתסמונת רט, ציינה כי בהיעדר סל טיפולים מחייב
לתסמונת רט, המענה הרפואי והשיקומי ניתן כיום באופן מקוטע ותלוי פרש נות, על אף שמדובר
בתסמונת נוירו-התפתחותית רב מערכתית וכר
ונית לכל החיים . היא הדגישה את הצורך ברצף
טיפולי מותאם מ שלב האבחון ולכל אורך חיי המטופלת. גב' לילית זיסמן, מיסדת העמותה, ציינה
את החשיבות בהסדרה מערכתית כוללת ו מתן.מענה מותאם לחולות
מנהלת המחלקה להתפתחות הילד במשרד ה
בריאות, ד"ר נעמה יושע-אורפז,
ציינה כי חולות
תסמונת רט מוגדרות כחולות ס
ו
מטיות, ומשום כך מאושר
ים
להן שלושה טיפולים פרא רפואיים
בשבוע עד גיל18. בהתייחס לטענה בדבר הצורך בפיזיותרפי
ה ייעודית לתסמונת רט,
אמרה ד"ר
יושע-אורפז כי קיימים פיזיותרפיסטי
ם רבים במערכת וכי הם אמורים להכיר את מאפיינ י
.התסמונת ולספק מענה מתאים ומספק לכלל החולות
בסיום הישיבה החליטה הוועדה
1.
הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות לפעול יחד עם גורמים מומחים בטיפול
בתסמונת רט,
:כדלקמן
_______________________________________________________________________
כתובת: משכן הכנסת, קריית בן גוריון, ירושלים91950
|
:טלפון02-6408635
|
:אתר הכנסתwww.knesset.gov.il
מייל הוועד :ה[email protected]
א.
לדאוג להכשרות מתאימות לאבחון מוקדם של תסמונת רט עבור רופאי
משפחה, רופאי ילדים וכן עבור הצוותים המטפלים בטיפות החלב (כולל
הפנייה לגנטיקאים וכו.)'
ב.
לפעול להנגשת מידע עבור המשפחות אודות התסמונת ודרכי הטיפול מרגע
קבלת האבחון, וכן להעלות מודעות בקרב נשים הרות לגבי האפשרות לבצע
.בדיקה גנטית לאיתור התסמונת
ג.
לייצר סל טיפולים רפואי ופרא-
רפואי מחייב לתסמונת רט ולדאוג
למענה זמין
עבור המטופלות בנושאים נוספים שעלו בדיון היום,
למשל שיקום בעקבות
'ניתוח, רפואת שיניים מותאמת וכו.
ד.
לייצר רצף טיפולי מותאם עבור מטופלות בגירות על מנת שלא יפגעו היכולות
.המוטוריות שנרכשו בעמל רב
ה.
לרכז מידע מקופות החולים לגבי מספר הפיזיותרפיסטים הקיימ
ים בקופות
.החולים המתמחים בטיפול בתסמונת רט, ולהעבירו לוועדה
ו.
.)לתמרץ רופאים נוירולוגיים להתמקצע בטיפול בתסמונת רט (דור המשך
2
. הוועדה מברכת על מציאת התרופהDAYBUE
שמשפרת פלאים את התפקוד של
.המטופלות ומייחלת לכך שהתרופה תהיה נגישה עבור כלל המטופלות בהקדם
3. הוועדה מבקשת לקבל את התייחסות משרד הבריאות להחלטות הוועדה
בתוך
חודש.
,בברכה
חה"כ לימור סון הר מלך
יו"ר ועדת הבריאות
העתקים: חברי ועדת הבריאות
גב' סנדרה קרת, מנהלת תחום פרויקטים, משרד הבריאות
עו"ד נעה בן שבת, היועצת המשפטית לוועדת הבריאות
גב' שלי לוי, ראש צוות בכירה, מרכז המחקר והמידע של הכנסת
גב' מיכל דיבנר-
כרמל, מנהלת ועדת הבריאות