חומר רקע - גורמים חיצוניים
1
נייר עמדה : עמותת אותי-
מניעת אובדנות באוכלוסייה האוטיסטית
–
ועדת הבריאות10/2/26
אותי–
עמותה ישראלית לאוטיזם,
הנה עמותה
וותיק
ה ומובי
לה בישראל בטיפול בילדים ,
בני נוער
ובוגרים
על הרצף האוטיסטי
לאורך כל מעגל החיים -
.מעונות, גנים, בתי ספר ומרכזי טיפול
העמותה פועלת בפריסה ארצית ביותר מ-
500
מסגרות טיפוליות–
מצפון עד דרום, במרכז
ובפריפריה, באמצעות למעלה מ-
2,600
עובדים מתחומי טיפול שונים: רפואיים ופארא-
,רפואיים
רגשיים, ומומחים בשיטות טיפול ייעודיות. הצוותים המסורים של העמותה בשילוב הניסיון והידע
הקליני שנצ
בר בה, והמודלים הטיפוליים שפותחו
על ידה, זוכים להכרה לאומית ומוטמעים במסגרות
טיפוליות בקרב אוכלוסיות ומגזרים
.שונים
במסגרת שיתופי הפעולה בין המועצה הלאומית למניעת אובדנות ו-
''אותי', נערכה פניה לפרופ
נתנאל לאור
, המנהל ה,מקצועי של העמותה
לכנס מתוך העמותה צוות שיכתוב תכנית מניעת
,אובדנות לאוכלוסיית אוטיסטים בגיל ההתבגרות. המשימה ניתנה לצוות בהובלת נחמה פבר בן פזי
פסיכולוגית קלינית, מקימה ומנהלת מערך גילאי בית ספר (גילאי7-18
.) באותי
מערך גילאי בית הספר הינו שירות שהעמותה יזמה על מנת לאפשר להורים לממש את זכות ילדם
לטיפול בסביבתו הטבעית של הילד ומתוך תכלול וסנכרון עם ההשקעה החינוכית והטיפולית הרבה
הנעשית בשנות חיי בית הספר. המערך פועל בבתי ספר ובמרכזים טיפוליים ברחבי הארץ בשיתוף
קופות ה חולים ובשיתוף עירוני של מנהל החינוך, השירות הפסיכולוגי החינוכי, הפיקוח על החינוך
המיוחד והמתי"א.
שירותי המערך ניתנים לילדים ובני נוער המאופיינים עם אוטיזם ולומדים בכיתות
א-
י"ב במסגרות של שילוב, כיתות תקשורת וחינוך מיוחד. לכל ילד תוכנית טיפולית אישית ורב
תח
ומית, המבוססת על עקרונות של הכלה חברתית ומקצועית, על הזכות להיות שווה-
,הזדמנויות
ומעל הכול, על זכותו של האדם עם המוגבלות להיות שותף להובלת חייו.
לאחר שנתיים של עבודה מאומצת של הצוות בהובלת הגב' נחמה פבר בן פזי, פסיכולוגית קלינית
ומנהלת מערך גילאי בית ספר ובייעוץ של פרופ' לאור, פרופ' בורנשטיין קלומק והגב' יעל שחר,
נכתבה חוברת שנחשפה ופורסמה לראשונה בכנס ב-
26.1.26
אליו הוזמנו פסיכולוגים מכלל
השירותים הפסיכולוגיים החינוכיים ברחבי הארץ ונציגים של מחלקות שונות במשרד החינוך
.והבריאות העוסקים באוכלוסיית האוטיסטים
להלן יוצגו עיקרי התוכנית ל
מניעת אובדנות
:בקרב אוטיסטים
1
.
הקשר והחשיבות
בשנים האחרונות עוברת תפיסת האוטיזם שינוי מהפכני-
ממבט רפואי שרואה באוטיזם הפרעה
שיש לתקן, למבט המכיר באוטיזם כמגוון נוירולוגי לגיטימי. מעבר זה אינו רק תיאורטי-
הוא קריטי
להבנת הסיכון האובדני באוכלוסייה זו ולפיתוח מדיניות מניעה אפקטיבית.
:הנתונים מדאיגים ביותר שיעור האובדנות באוכלוסייה האוטיסטית גבוה פי כמה מהאוכלוסייה
הכללית (בין פי3
לפי7
)
,בצד ה
טענות ש במבט לאחור יש אנשים הנוטלים את חייהם שהיו
.אוטיסטים אך לא אובחנו ככאלה המחקר והעבודה הקלינית מצביעים על כך שזוהי אינה רק
"תחלואה נלווית" בלתי נמנעת, אלא תוצאה של מצוקה חברתית, סביבתית ורגשית שניתן ויש למנוע.
2
2
. אתגרי הזיהוי: למה אנחנו מחמיצים את הסיכון?
א. כשל האמפתיה הכפולה-
תיאוריית האמפתיה הכפולה מלמדת שקשיי התקשורת בין אוטיסטים
לנוירוטיפיקלים נובעים מאי-
הבנה הדדית, לא מחוסר אמפתיה של האוטיסט. החברה מטילה את כל
האחריות על האוטיסט להתאים עצמו, בלי שהצד הנוירוטיפיקלי עושה מאמץ מקביל להבנה. תופעה
זו פוגעת ביכולת הזיהוי- אנחנו מחפשים סימני מצוקה "מוכרים" ומפספסים ביטויים שונים של כאב.
ב. טשטוש אבחנתי מסוכן-
"קיימת נטייה להסביר כל התנהגות או ביטוי מצוקה כ"חלק מהאוטיזם
במקום להקשיב לקול עצמו. כאשר נער מבטא בכעס וי
י אוש רצון "להתפטר מהאוטיזם הזה" או
מתפרץ בבכי בגלל שינויים בסביבה-
אלה לא רק "תסמינים אוטיסטיים" אלא קריאות עזרה
המחייבות התייחסות מיידית. רמת הכאב, עוצמת הרצון להיעלם, תחושה שהעולם נגדו-
אלה
המרכיבים הקריטיים שעלולים להישאר בלתי מזוהים.
ג. הסוואה
(Masking)
ה
סכנה הנסתרת -
כמחצית מהאוטיסטים מפתחים מנגנון הסוואה-
הסתרה מתמדת של תכונות אוטיסטיות כדי "להשתלב". המאמץ הקוגניטיבי העצ ום של ניטור עצמי
.בלתי פוסק גובה מחיר כבד: שחיקה אוטיסטית, תשישות פיזית ונפשית, דיכאון ואובדן זהות
האתגר: אדם יכול להיראות "משולב היטב" מבחוץ-
קשר עין, שיחה חברתית-
אבל בפנים לחוות
מצוקה עמוקה ובדידות. קריטריוני הערכה סטנדרטיים נכשלים בזיהוי מצוקה זו, במ יוחד אצל נשים
וילדות אוטיסטיות.
ד .
אלכסיתימיה-
קושי בזיהוי רגשות כ-
50%
מהאוטיסטים (לעומת10%
)באוכלוסייה הכללית
חווים קושי לזהות ולתאר רגשות. האדם אינו יכול לפענח אותות גופניים ולקשר אותם לרגשות
,ספציפיים, ולכן הרגשות מתפרצים במלטדאון או שאטדאון פתאומי. כשאין מילים למצב הרוח
המצוקה נותרת בלתי מתקשרת ומובילה לבדידות עמו
קה ועלייה בסיכון האובדני.
3
.גורמי סיכון מועצמים הייחודיים לאוכלוסייה
א. בריונות ודחייה חברתית
כמעט כלל האוטיסטים חווים בריונות. יש להבין שמדובר במוחלטות של
חוויה סובייקטיבית-
אמירות כמו "מה כבר קרה" נחוות כמחיקה מוחלטת ואף כגזלייטינג. היעדר
מקום להשתייכות חברתית אמיתית, שבה האדם מורגש מובן ומקובל כפי שהוא, מהווה גורם סיכון
משמעותי.
ב. משברי זהות והגדרה עצמית תהליך התפתחות הזהות האוטיסטית כולל שלבים קריטיים
כדוגמת : המעבר מתחושת'שונות נייטרלית '
'ל
כאב '
,)"("אני שונה וזה רע או "רגע "נפילת האסימון
עם האבחון. שלב זה יכול להיות רגע הקלה או משבר זהות עמוק- "עד היום הייתי X ומהיום אני
Y
. כ ל מה שידעתי על עצמי מחייב הגדרה חדשה". ללא תמיכה הולמת, הסיכון האובדני עולה
דרמטית.
ג. קשיי ויסות רגשי וחושי
קושי בוויסות רגשי וחושי, בשילוב עם קושי בחשיבה מורכבת, יוצר סיכון
לאובדנות-
לא בהכרח כתוצאה ממצב דיכאוני קלאסי. אירועים נחווים בעוצמות קיצוניות, הרגע
,נחווה כנצח, והאדם נדחק לפעולה אימפולסיבית. עומס חושי בלתי נסבל תורם למצוקה רגשית
ובהיעדר חלופות-
עלול
להוביל לפעולה אובדנית
אימפולסיבית שאינה נובעת כלל מרצון למות אלא
להפחית מצוקה נקודתית
. הסביבה לרוב אינה מבינה את עוצמת המצוקה, ובמקום לתקף
את קיום
הרגישות והשפעתה–
)"מבטלת ("אתה מגזים, התגובה שלך לא נורמלית ו
מגבירה בדידות וסיכון.
3
ד. חזרתיות-
מתכונה לסכנה
הנטייה לחזרתיות, המאפיינת חשיבה אוטיסטית, יכולה להפוך לגורם
סיכון כאשר מדובר ברעיונות אובדניים. עיסוק אינטנסיבי ברעיון שלא נשמע ריאלי הופך פחות מפחיד
בגלל התרגלות. תכונה ניטרלית הופכת למסוכנת.
4
.בניית חוסן: אין די במניעה טכנית
מניעת אובדנות באוכלוסייה האוטיסטית איננה רק מניעת הפגיעה, אלא בניית חיים שראוי
.לחיות אותם
חוסן נפשי באוטיזם נבנה דרך:
א. זהות אוטיסטית חיובית
חוזקות, הבנה עצמית וזהות אוטיסטית חיובית הם יסודות חוסן. כאשר
רואים את האדם דרך "גילוי" התכונות הייחודיות (נאמנות, ישירות, יכולת השקעה ללא גבול) ולא רק
"דרך "האבחנה-
נבנה ערך עצמי. המעבר משפה של "הפרעה" לשפה של "סגנון התקיימות" הוא
קריטי.
ב. משפחה מקבלת ותומכת
נוכחות הורית מקבלת היא נקודת הכאב והחוסן הגדולה ביותר. הורים
"המוכנים להקריב הכול אך מלאי כאב בהשוואות ל"מי שהילד יכול היה להיות- יוצרים סבל. הבית
צריך להיות מקום בו האוטיסט מורגש כ"בדיוק כזה חלמתי אותך", מקום המתאים עצמו לצרכיו
החושיים, הרגשיים והקוגניטיביים, לא מקום שבו הוא צריך להסתגל ללא הרף.
ג. תחומי עניין ייחודיים
"תחומי העניין המיוחדים של אוטיסטים אינם "ביזאריות" או "חזרתיות-
הם
מקור עוצמה, משמעות וחיבור לעצמי. מטפלים שרואים לדוגמא ב התעניינות ובקיאות אינטנסיביות
בחרקים "משהו מורבידי" במקום להתעניין ולהיות שותפים- מחמיצים הזדמנות לחיבור לחוסן.
ד. קהילה אוטיסטית וייצוג עצמי
חיבור לקהילת אוטיסטים, גאווה אוטיסטית, וכלים לסנגור עצמי-
מספקים עוגן קריטי. הידיעה שיש קהילה, שאפשר להיכנס כשמרגישים מוכנים- נותנת כוח.
5
.המלצות מדיניות: מניעה פרואקטיבית דרך שינוי חברתי
הנחת היסוד:
לא ניתן למנוע אובדנות באוכלוסייה האוטיסטית מבלי לשנות את תנאי החיים
שאינם מתאימים לאוטיסטים . זוהי אחריות חברתית, לא אישית.
א. שינוי תפיסתי במערכות חינוך, בריאות ורווחה
•
הכשרה חובה לאנשי מקצוע בהבנת המגוון הנוירולוגי, כשל האמפתיה הכפולה, וזיהוי ביטויי
מצוקה ייחודיים
•
שילוב מומחים אוטיסטים בפיתוח תכניות התערבות
והערכה
•
מעבר משפה של "הפרעה" ו"טיפול" לשפה של התאמה, נגישות וזכויות
ב. התאמת סביבות לצרכים חושיים ורגשיים
•
חובת נגישות חושית במוסדות חינוך, תעסוקה וציבור
•
הכרה בצורך ביציבות, צפיות וסביבה מותאמת כצורך בסיסי, לא "פינוק"
•
מתן כלים לסנגור עצמי
, ייצוג עצמי והגדרת גבולות מותאמים אישית
4
ג. מניעת בריונות ובניית השתייכות
•
אכיפה נוקשה של מדיניות אנטי-בריונות עם הבנת הייחודיות האוטיסטית
•
קידום תכניות לבניית קבוצות שווים אוטיסטיות כחלק מהמניעה
•
הכרה ו
ה ערכה לחוויה הסובייקטיבית של בריונות-
"מה כבר קרה" אינה תגובה מקובלת
ד. תמיכה במשפחות
•
הדרכה הורית בקבלה, בניית זהות חיובית והתאמת הבית לצרכי הילד
•
תמיכה נפשית להורים בתהליך
•
מימון שירותי תמיכה ל
ו
ויסות חושי, ריפוי בעיסוק , ייצוג עצמי, קבוצות השתייכות וקידום
יכולות רגשיות נרחבות
ה . מחקר ישראלי והתאמה תרבותית
•
מימון מחקר על שכיחות, גורמי סיכון וחוסן באוכלוסייה המקומית
•
( פיתוח תכנית ביטחון מותאמת לאוטיסטים
בשיתוף
)אוטיסטים
–
'נעשה במעבדה של פרופ
גיל זלצמן בשיתוף פרופ' ענת בורנשטיין קלומק
•
תיעוד ה-lived experience
של אוטיסטים ישראלים
6
.
סיכום
הסיכון האובדני המוגבר באוכלוסייה האוטיסטית אינו גזירת גורל. זוהי תוצאה של חברה שמטילה
את כל נטל ההסתגלות על האוטיסט, מחמיצה ביטויי מצוקה שונים, ואינה מספקת סביבה
המאפשרת חיים ראויים. המפתח למניעה הוא שינוי חברתי פרואקטיבי
-
"לא רק "הערכת סיכון
,טובה יותר, אלא בניית עולם שבו אוטיסטים יכולים לחיות כמו שהם, להבין את עצמם, להיות מובנים
ולמצוא שייכות ומשמעות.
אנו קוראים לוועדה להכיר בדחיפות, להקצות משאבים, ובעיקר-
לשתף אוטיסטים עצמם בכל
שלב. הם המומחים הגדולים ביותר לאוטיזם, והעתיד תלוי ביכולתנו להקשיב.