פרוטוקול ועדה
הכנסת העשרים-וחמש
מושב רביעי
פרוטוקול מס' 537
מישיבת ועדת העבודה והרווחה
יום שני, כ"ב בשבט התשפ"ו (09 בפברואר 2026), שעה 12:07
סדר היום:
<< נושא >> הרחבת הזכאות לסל שיקום תעסוקתי להורים לילדים חולים מחלימים << נושא >>
נכחו:
חברי הוועדה:
מיכל מרים וולדיגר – היו"ר
חברי הכנסת:
אימאן ח'טיב יאסין
טטיאנה מזרסקי
יעקב מרגי
מוזמנים:
נטע ברנר נאור
–
עו"ד, ראש מטה, לשכה משפטית, משרד העבודה
קרן זרביאן לוי
–
עו"ס שיקום, המוסד לביטוח לאומי
שרית מזרחי
–
פקידת תביעות, גמלת ילד נכה, המוסד לביטוח לאומי
יניב פרץ
–
ראש אגף מעסיקים, שירות התעסוקה
אפרת ליכטמן
–
מנכ"לית גדולים מהחיים
אלון גרינולד
–
מנהל תחום שיווק וגיוס משאבים, גדולים מהחיים
איילת צ'ייט הצופה
–
מנהלת תחום סיוע פרטני, גדולים מהחיים
גאולה גולי קשת
–
אמא של ילד שהחלים מסרטן, גדולים מהחיים
ליאת גלי
–
אמא של ילדה אונקולוגית, גדולים מהחיים
נעמה אלבז
–
מנהלת קשרי ממשל, גדולים מהחיים
עדי אדרי
–
אמא של ילד מחלים
פסח ברנד
–
עו"ד, אבא של יותם, ילד שהחלים מסרטן
תומר דיסקין
–
אבא של מיקה, ילדה שמחלימה מסרטן
עדי מן
–
אמא של תומר
יעל הוזננסקי
–
גדולים מהחיים
מנהלת הוועדה:
אורית ארז – סגנית מנהלת הוועדה
רישום פרלמנטרי:
חבר תרגומים, מיטל פורמוזה
רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.
<< נושא >> הרחבת הזכאות לסל שיקום תעסוקתי להורים לילדים חולים מחלימים << נושא >>
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
צוהריים טובים לכולם. היום יום שני, כ"ב בשבט התשפ"ו, 9 בפברואר 2026. השעה 12:06. קודם כל אני רוצה להזכיר ולומר שאתמול נפטר אלי אלאלוף, חבר כנסת לשעבר שהיה אחד מיושבי הראש של הוועדה הזאת, כאשר היא כללה גם את ועדת בריאות. באמת היה אחד מעמודי התווך של הוועדה. כל כולו היה עזרה וסיוע לאנשים שהם יותר חלשים ובאמת אין לי אלא באמת להשתתף בצער המשפחה. יהי זכרו ברוך.
אני בטוחה שגם טטיאנה, את תוסיפי אחר כך ממילותייך שלך. במעבר חד משליחת תנחומי לוועדה אני אכנס לנושא שלשמו התכנסנו היום.
לרגל ציון יום הסרטן הבין לאומי, שחל בשבוע שעבר כמדומני, ביקשה ממני חה"כ טטיאנה מזרסקי, כמו גם עמותת גדולים מהחיים, לקיים כדיון הנ"ל, דיון שעוסק בהרחבת הזכאות לסל שיקום תעסוקתי להורים לילדים חולים ומחלימים.
כאשר ילד חולה במחלה קשה ומורכבת התא המשפחתי כולו נפגע. הפרנסה, הבריאות הנפשית, לחצים, מצוקות, מורכבויות ומטה לחמם של אותן משפחות. ההורים נאלצים להיעדר מהעבודה, פעמים נמצאים בפני סכנת פיטורים והקושי הכלכלי כידוע גורר אחריו קשיים נוספים, לפעמים אקוטיים.
ישנה הצעה אני יודעת לתת להורים הללו, לאותו תא משפחתי, אגב, לאו דווקא חולי סרטן, אלא באמת כל מחלה שהיא קשה ומורכבת וארוכה. ביטחון תעסוקתי כמו הכשרה מקצועית ותמיכה. לשם האירוע הזה התכנסנו פה היום. גם לשמוע את המצוקות ואת האתגרים וגם אולי לשמוע על פתרונות אפשריים.
בבקשה טטיאנה, כי זה שלך. ישר כוח.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
תודה רבה גברתי יושבת-הראש. תודה שהסכמת. אני יודעת שגם על חשבון נושא שאת רצית לקיים שאת מקדמת.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כשטטיאנה מבקשת אי אפשר להגיד לה לא, זה קשה. אז כן, את אחת מחברות הכנסת, אני לא יודעת מה אתם רואים בטלוויזיה, שמאל וימין. טטיאנה היא מהאופוזיציה, מיש עתיד. אני מהציונות הדתית. אנחנו עובדים בשיתוף פעולה מדהים. הרבה פעמים מאחורי הקלעים, כי אנחנו פחות מחברות הכנסת שצועקות ומרימות את הקול או משתמשות בביטויים לא ראויים. אנחנו עובדות ביחד וזה אפשרי וזה קורה פה המון. אז שוב, כאשר טטיאנה מבקשת אני מצדיעה. טטיאנה, בבקשה.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
תודה רבה. כל מה שאני מבקשת רק לטובת הציבור.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
ברור.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
למען הבריאות. הקדשתי את עצמי לשנים האלה שאני בכנסת לקדם את הנושאים בתחום הבריאות. פנו אליי אפרת ונעמה מגדולים מהחיים ואני באמת מודה לכן. הכרתי נושא שיקום ובריאות, גם עבדתי במערכת הבריאות. אבל זה שפתחתם בפניי את הפרטים מה עובר על המשפחה כשילד חולה. מה עובר על ההורים, מה מרגישים אחים ואחיות.
המדינה נכון להיום לא נותנת מעטפת ראויה למשפחה של ילדים שחלו בסרטן. אנחנו יודעים שבזכות הטכנולוגיות והצוות הרפואי המסור ומלחמה של ההורים, יש שיעור החלמה מאוד גבוה במדינה. וזה מצוין. אבל אחרי ההחלמה יש שלב של שיקום שלא תמיד רואים אותו, לא תמיד המשפחה מקבלת תמיכה בשלב הזה. כאשר ילד מאושפז בבית חולים הוא מקבל את כל המעטפת וההורים מקבלים דמי מחלה, טיפול מביטוח לאומי. כאשר ילד מחלים, וילד אמור לחזור לשגרה, מי עושה מעקב ונותן טיפול בזמן וטיפול אינטנסיבי שהוא צריך גם בשיקום. גם טיפול אינטנסיבי בהחלמה זה מצוין. וטיפול אינטנסיבי בשיקום הוא לא פחות חשוב.
אנחנו שמענו היום באירוע שקיימנו בבוקר שילדים בשלב החלמה, בשלב שיקום, לא מצליחים להתמודד נפשית עם המצב שהם נמצאים בו. וההורים, שבזמן שהם נלחמים במחלה יש להם כוחות שילד מחלים. הם מוצאים את עצמם בלי עבודה, בלי מקום עבודה כי הם עזבו את מקום העבודה כדי לטפל בילד, ללוות אותו לטיפולים.
אנחנו צריכים לדאוג למעטפת ותמיכה במשפחות. להציע, יכול להיות הכשרה מסוימת. יש עוד הרבה מענים שאני מקווה שהיום גם משרדי ממשלה וגם ארגונים יציעו פתרונות איך אפשר לתמוך וללוות את המשפחות האלה גם בשלב השיקום. היום כל היום אנחנו מדברים על שיקום, גם ב-12:30 יש דיון בוועדה לזכויות הילד וועדת הבריאות.
אז תודה שהסכמת. חשוב לשמוע גם משפחות וגם ארגונים וגם משרדי ממשלה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
תודה רבה. חברת הכנסת, לפני שאת מתיישבת, את רוצה לומר כמה מילים או שנעבור?
<< דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >>
עוד מעט.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
עוד מעט, אוקיי. אנחנו נתחיל. אני כן רוצה שוב לומר שהדיון זה הוא דיון ראשיתי, הוא ראשון. זה להעלות, אני חייבת לומר שאני בדרך כלל מקיימת פה דיונים שאנחנו רוצים שהם יהיו אפקטיביים, שיהיו להם תוצאות בשטח. אנחנו צריכים להבין שיש לנו מגבלות של תקציב. באמת, בסופו של דבר המדינה שלנו היא מדינה אחרי מלחמה, שהעומס עליה לא פשוט. ואני חייבת לומר, דיברת, תוך כדי הדברים שלך אני חושבת שגם את הדיונים, גם על חיילי המילואים, פצועים שנפצעים, שהמעטפת באמת מדהימה, המדינה נותנת כשהם באשפוז. אבל כשהם הולכים אחר כך לאשפוז יום בבית, גם, שוב, המעטפת יורדת בבת אחת. היא צונחת ולא מספיקה.
בסוף אנחנו צריכים לתקן וצריך לבחור איפה אתה מתקן, איפה אתה משקיע יותר, איפה אתה משקיע פחות. הרצון שלי הוא באמת פה לסייע ולעזור. אבל אנחנו תמיד צריכים לזכור את עננת התקציב שיושבת מעלינו, איך אנחנו מחלקים נכון את המשאבים.
אני לגמרי אתכם, פתוחה ושומעת ונתחיל בדיון ממש. נתחיל עם נעמה, שביקשה את רשות הדיבור ראשונה. שגם פנתה וביקשה שנקיים את הדיון הזה. בבקשה נעמה.
<< אורח >> נעמה אלבז: << אורח >>
תודה. צוהריים טובים. אני נעמה אלבז, עמותת גדולים מהחיים, מנהלת קשרי ממשל. קודם כל תודה רבה על הדיון באמת החשוב הזה, ואני עכשיו מבינה עד כמה שהמאמץ פה היה מיוחד ואני מאוד מעריכה את זה. באמת, אנחנו מאוד מעריכים את זה.
אני היום מדברת בשם העמותה שלנו, עמותת גדולים מהחיים. אנחנו מייצגים את הילדים חולי הסרטן ואת משפחותיהם. מלווים אותם מרגע האבחון ועד שנתיים ויותר אחרי החלמה. אנחנו מלווים בכל שנה כ-1,700-1,800 משפחות. ממש קשר אישי עם כולם, מכירים את הסיפורים של כולם. מלווים אותם לכל אורך הדר בצרכים המשתנים.
אני ישר אתמקד, כי אני יודעת שהזמן הוא קצר. הדיון שלנו היום, לקראת הדיון שלנו היום אנחנו ביקשנו לבדוק עם ההורים. ערכנו איזה שהוא סקר ככה בקרב ההורים על הנושא של תעסוקה. כי אנחנו יודעים שישנם כמה דברים שהרבה פעמים עולים בשיחות שלנו עם ההורים, על כל הנושא איך הנושא התעסוקתי נפגע בזמן הטיפולים ואחרי הטיפולים. כיוון שפה מדובר על אירוע משפחתי שלוקח שנים וברוב המקרים, ברוב מוחלט של המקרים לפחות הורה אחד נאלץ לוותר על מקום העבודה שלו במהלך תקופת הטיפולים בגלל האינטנסיביות וצריך ללוות את הילד לטיפולים.
מהסקר שאנחנו עשינו עולה תמונה מאוד מדאיגה. אנחנו שאלנו כמה הורים פוטרו או נאלצו להתפטר מעבודתם בעקבות מחלת הילד. התוצאות היו מדאיגות. מדובר על משהו כמו 41% שדיווחו או שהורעו תנאיהם והם נאלצו להתפטר או שהם פוטרו כי כמה אפשר להיעדר. ישנם ימי מחלה וזה לא מספיק.
גם שאלנו על הנושא של השיקום התעסוקתי. כמה מההורים אחרי שהסתיים האירוע הטראומתי מאוד של מחלת הילד, הטיפולים, האשפוזים, כמה מהם הרגישו שהם לא יכולים לחזור לתחום העיסוק הקודם שלהם והם היו רוצים, היו שמחים אם היו עוזרים להם לעשות הסבה מקצועית, הכשרה וכל מה שזה אומר. שם בכלל הנתונים בשמיים – 63%.
ואז אנחנו באים ואומרים בדיון הזה אנחנו רוצים להעלות שלוש סוגיות שקשורות אחת לשנייה: הראשונה היא הנושא של פגיעה והרעת תנאי העסקה של המעסיק בעקבות מחלת הילד. השנייה היא פיטורים או איום בפיטורים על ידי המעסיק. השלישית היא הצורך בשיקום תעסוקתי לילדים החולים.
כמו שאת יכולה לראות בנייר העמדה, שלפנו את הנתונים וראינו שלאורך השנים האחרון הונחו על שולחן הכנסת שמונה הצעות חוק שונות, מתוכן שתיים בכנסת הנוכחית, שהן כולן הצעת חוק דמי ימי מחלה (תיקון) (איסור פיטורים בעת היעדרות בשל מחלת ילד). הוגשו. הכנסת כבר נתנה את דעתה לנושא הזה. כבר הבינה שהנושא הזה חשוב. הצעות החוק הוגשו ואנחנו מבקשים מהוועדה אם אפשר - - -
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
יש לי אבל שאלה אלייך. אני רוצה רגע לשאול אותך, שתתמודדי רגע עם הקושי. הורה לילד חולה סרטן יכול להיות גם מעסיק יכול להיות שהוא פתח חנות קטנה. הוא פשוט מוכר עכשיו יינות או לא משנה מה הוא מוכר. והוא מעסיק עובד אחד. כשהוא צריך ללכת לטפל בילד הוא צריך מישהו שיחליף אותו. הוא גם מעסיק. כשאת מחייבת אותו, שוב, אסור לפטר בגלל מחלה. אבל בואי נניח, הוא צריך ידיים עובדות. הוא לא יכול לפטר, את מקשה גם עליו. על כל העסקים הקטנים.
כשאת מדברת על עסקים גדולים, נניח. אני עוד לא נכנסת לכך, שאני לא יודעת אם יש פה בדיון היום, כי לא הזמנו את איגוד התעשיינים ואת העסקים הפרטיים ויש לא מעט אנשים שבעצם הם המעסיקים. מעסיק, שוב, אני רוצה להגיד פה לכולם, יכול להיות מעסיק בולדוזר ענק שמגלגל מיליוני שקלים ויש לו רשתות בכל הארץ. ויכול להיות מעסיק מאוד קטן שהוא בעצם כל אחד ואחד מאתנו.
זה מאתגר. שוב, מעבר לפוליטיקה ולמי יש יותר כוח ומאבקי כוח אם עושים את זה או לא, זה חתיכת עול על המדינה. עול כלכלי. השאלה איך את מתייחסת לזה.
<< אורח >> נעמה אלבז: << אורח >>
אני מסכימה. מהניסיון שלנו הרוב, רוב הנפגעים והנפגעות בנושא הספציפי הזה זה האימהות, זה הנשים. אני מסכימה עם מה שאת אומרת, אלא שאפשר לומר את אותו דבר גם על הגנה מפיטורים לאישה בהיריון. זה אותו דבר. זה אירוע שנופל על - - - מהשמיים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בסדר, אני מסכימה, אבל השאלה כמה את מרחיבה את זה.
<< אורח >> נעמה אלבז: << אורח >>
כשנצלול פנימה אני בטוחה שנוכל לפתור את הכול. זה היה נושא אחד, העניין של הגנה מפני פיטורים.
הנושא השני, הנושא של השיקום התעסוקתי, פה אנחנו אפילו באנו עם פתרון שהוא עוד לא קודם, אבל אנחנו נשמח אם הוועדה תוכל לסייע לנו לקדם אותו. ישבנו עם הייעוץ המשפטי ואנחנו יודעים שישנו סעיף לחוק הביטוח הלאומי שמזכה הורים שכולים בסל שיקום תעסוקתי. אנחנו ביקשנו, דיברנו גם עם הביטוח הלאומי על זה, הם איתנו. להרחיב את הזכאות הזאת גם להורי ילדים מחלימים. אפילו ניסחנו את התיקון לסעיף. אנחנו נשמח כמובן לעזור בכל דרך. אם אפשר, הדבר הזה יוכל להיכנס ולסייע להורים שרוצים שיקום תעסוקתי אחרי שנתיים-שלוש של טיפולים, של אובדן פרנסה, של הוצאות מטורפות וכל ערעור התא המשפחתי. שיעזרו להם באמת להתחיל דרך חדשה בעצמם לצד ההחלמה של הילד. כי לרובם אין לא את כוחות הנפש ולא את האמצעים הכלכליים לעשות את זה בעצמם.
זהו, תודה רבה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
תודה.
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
אפשר להתייחס?
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, בטח שאפשר.
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
אני אפרת ליכטמן, המנכ"לית של עמותת גדולים מהחיים ואני מצטרפת לתודות על הדיון החשוב. אני רק אגיד בקצרה כדי לא לגזול זמן מהדוברים. אני רק אוסיף שלמעשה אנחנו רוצים לכוון לזה שהטלטלה כל כך גדלה של משפחה שעוברת לאורך תקופה ממושכת טיפולים אגרסיביים, ומן הסתם הורה, לפחות אחד, אנחנו יודעים שבהרבה מאוד מהמקרים שני ההורים לא מצליחים להחזיק את הפרנסה שלהם. שזה יהיה מוכר כאובדן כושר עבודה או כמו שהיום הפתרונות החלים על מילואימניקים. כלומר, שהמדינה פה תתערב. זה ברור שמעסיקים לא תמיד יכולים להמשיך לשלם את פרנסת העובדים לאורך שנה-שנתיים ולהגן עליהם מפיטורים כשזה נופל, בטח ובטח העסקים הקטנים. היום אנחנו יודעים במשק שמי שמצליח, היחידים שמצליחים באמת לדאוג לעובדים, להורים שהם הורים לילדים חולים זה רק באמת המוסדות המאוד גדולים כמו משרד הביטחון, המשטרה, השב"ס – ששם אנחנו שומעים הרבה פעמים שהם באו מאוד לעזרת ההורים.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
שירותי מדינה.
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
מעסיקים קטנים, חברות קטנות, מאוד מתקשות. ופה המדינה צריכה להיכנס לתמונה. אם זה להגדיר את זה כושר עבודה, אבל שזה לא על האדם עצמו אלא על ילד. אם זה חוקים כמו שלמילואימניקים שבאמת מוגנים מפיטורים לתקופה מסוימת. וכאן בעצם להרחיב את זה כדי להגן על הזכויות של פרנסה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, בסדר, מאה אחוז. תודה אפרת. אני רוצה בבקשה את המוסד לביטוח לאומי. נמצאת פה קרן? בבקשה קרן. תוכלי בבקשה להגיד לנו מה כן יש למשפחות שכאלה ומה, ככל שאת יכולה להתייחס, מה חסר וכדאי שיהיה?
<< אורח >> קרן זרביאן לוי: << אורח >>
אני קרן מאגף השיקום. אני אגיד שאנחנו מבינים את הצורך ואנחנו רואים את הילדים שאחר כך גדלים ומגיעים אלינו, חלקם לתהליכי שיקום תעסוקתי בעצמם. אני אגיד שהביטוח הלאומי, באמת דיברת על זה, באמת אגף השיקום הוביל וקידם את החקיקה לשיקום תעסוקתי שלהורים שלהבדיל איבדו את הילד שלהם כתוצאה ממחלה.
אין מענה כזה אצלנו באגף השיקום בביטוח הלאומי, אבל אנחנו נשמח לשמוע. אנחנו פתוחים וקשובים ומבינים את הצורך. צריך לבחון מבחינת הייעוץ המשפטי, מבחינת הליכי חקיקה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן. מה יש היום למשפחות שכאלה?
<< אורח >> קרן זרביאן לוי: << אורח >>
אין. מבחינת הביטוח הלאומי. אני אגיד שיש גמלת ילד נכה שהמשפחות מקבלות. אבל מבחינת תהליכי שיקום תעסוקתי - - -
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
לא, לאו דווקא שיקום תעסוקתי.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
גם אם מדובר בנכות זמנית? גם?
<< אורח >> קרן זרביאן לוי: << אורח >>
בנכות, כן. יש קצבאות. קצבאות נכות, ילד נכה.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
גם זמני או רק צמיתה?
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בסדר, זמני, בתקווה שהילד יבריא בעזרת השם. כן, חברת הכנסת.
<< דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >>
מה שרציתי לשאול, מה המשמעות של הנכות הזאת לגבי הילד? האם זה הסכום של כמה אלפי שקלים, 3,000-4,000 שקלים, או לא יודעת כמה, או כל החבילה? למשל אם מישהו מבוגר חולה סרטן והוא לא יכול לעבוד, האם הוא מקבל את כל ההטבות האלו? כי בסופו של יום, נכון שהוא לא מקבל את הטיפול בעצמו אותו הורה, אבא או אמא, אבל עדיין הוא לא יכול ללכת לעבודה, כי הוא צריך להיות עם הילד הזה 24 שעות, לא רק שמונה שעות.
שאלה נוספת שאני רוצה להעלות כאן זה לגבי חולי סרטן מבוגרים שהם עובדים. למשל לגבי שירותים מיוחדים. הם מקבלים עד סכום מסוים, חצי מהשירותים המיוחדים. אחר כך אומרים אפילו את הסכום הזה שהוא עולה למעביד ולא נראה אפילו בברוטו של תלוש המשכורת, זה נחשב כאילו מעל ואז מקצצים ל-50%. אז יש כאן סוגיות מאוד מהותיות וגדולות שצריך לתת עליהן דין וחשבון.
לא רק זה, אנחנו קיימנו את השדולה בשבוע שעבר לגבי נתונים בתוך הביטוח הלאומי, לגבי סוגי מחלות. אי אפשר, אין נתונים מדויקים לגבי חולי סרטן. הקטגוריה היא נכות רפואית כללית. זה גם דבר שצריך לתקן אותו ולטפל בו, כדי שאחר כך נוכל באמת לשפר את המציאות של החולים ושל המשפחות שלהם שמתמודדים עם המחלה הארורה הזאת, והיא גובה הרבה מחירים. לפעמים את כל החיים לצערי.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
תודה. יש לך תשובות לשאלות שנשאלו?
<< אורח >> קרן זרביאן לוי: << אורח >>
התייחסת לכמה דברים. לגבי הילדים, יש את גמלת ילד נכה שמשולמת להורה עבור הילד. כאשר הילד גדל הוא עומד בוועדה בפני עצמו ונבדק לכשעצמו. את התייחסת לעוד כמה דברים.
<< דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >>
לא, לא. השאלה שלי בקטע הזה של ילד נכה. למשל אני יודעת שמבוגר יש לו נכות מסוימת, אז הוא לא משלם מס עד סכום מסוים, נכון?
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
לא, לא, זה רק הנכות.
<< דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >>
אני הבנתי.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
מגובה נכות מסוימת.
<< אורח >> שרית מזרחי: << אורח >>
אני שרית מזרחי ואני מילד נכה בביטוח לאומי. אני יכולה לתת לך לגבי ילד נכה, לגבי שירותים מיוחדים, אני גם מבינה בזה, אבל אני יכולה לברר אם צריך תשובות. ילד נכה הגמלה שייכת להורה, בעקבות הטיפול בילד. כאשר הילד נמצא בטיפולים, לצורך העניין אם זה טיפולים ציטוטוקסים אונקולוגיים הוא מקבל כל תקופת הטיפולים את הגמלה המקסימלית שזה 235, שהיא גמלה בסך של 9,126 שקלים בחודש.
<< אורח >> קריאה: << אורח >>
זה לא 9,000. מה פתאום.
<< אורח >> שרית מזרחי: << אורח >>
אני יכולה לברר.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אני רוצה שנייה את כללי המסגרת. היא אומרת, יכול להיות שהיא טועה, זה בסדר גמור. אם אין לכם דף ועט אולי אנחנו נמצא לכם. תכתבו ואחר כך אני אתן לכם לומר את הדברים. בואו ניתן לה לסיים. כן?
<< דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >>
לא אם ההורה משתכר יותר מזה. הוא נאלץ לשבת עם הילד. אז הוא חייב לקבל - - -
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, אבל היא אומרת לך. היא ענתה תשובה. היא אומרת עד היום הילד כשהוא היה בריא, וכולנו רוצים שהוא יהיה בריא עד 120 שנה. אבל עד אז הילד לא הכניס הכנסה הביתה, נכון? הוא לא הכניס.
<< דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >>
אני לא מדברת על הילד.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בסדר, אבל גם הילד לא מקבל את זה לכיסו. אם הוא מתחת לגיל 18, הן אומרות כאן תשובה. התשובה היא מאוד ברורה. את יכולה לא להסכים איתה. אבל עד גיל 18 ילד שכזה בעצם מכניס לתא המשפחתי 9,000. יכול להיות שהיא טועה, אבל אני רגע אומרת מה היא אמרה. 9,000 ומשהו שקלים לתא המשפחתי, מה שלא היה לפני שהוא היה חולה. וההורה, שוב, יכול להיות שההורה הרוויח מיליון שקלים וזה לא מספיק, אבל עדיין יש כאן הכנסה לתא המשפחתי עבור המחלה של הילד.
כשהוא יתבגר ויהיה מעל 18 וחס וחלילה חס ושלום הוא יצטרך להמשיך במחלה ולקבל את הנכות הזאת, אז הוא ימשיך בפני עצמו והוא לא יכניס לתא המשפחתי, קרי להוריו.
<< אורח >> קריאה: << אורח >>
- - - זמן הטיפולים הפעילים יש הורה אחד שלא עובד.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, כן, היא אמרה את זה.
<< אורח >> קריאה: << אורח >>
זה אמור להחליף - - -
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
יש למחלה, במקרה הזה מחלת סרטן, אבל יש מחלות אחרות של ילדים, אבל לצורך העניין כי גדולים מהחיים פה, אז נדבר לגבי היחס הזה. יש את התקופה שבה הוא מקבל את החומרים, אז בואו נשמע. אתם קוטעים אותה באמצע אז אין רצף. יש את האירוע של?
<< אורח >> שרית מזרחי: << אורח >>
למעשה ב-2016 היה בעצם תיקון חקיקה ובעצם חודש, בזמן הטיפול הציטוטוקסי המשפחה מקבל את הגמלה המקסימלית. וכחודש נוסף לאחר החלמה היא מקבלת שוב פעם את אותו שיעור - - -
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
מה זה החלמה?
<< אורח >> שרית מזרחי: << אורח >>
הוא סיים את הטיפול.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אבל אחר כך הוא משתחרר מבית החולים, בין אם זה אשפוז יום, בין אם זה אשפוז מלא. אבל הוא לא החלים עוד.
<< אורח >> שרית מזרחי: << אורח >>
יש התייחסות בעצם לנושא הזה של ההתאוששות של הילד והמשפחה כמובן. המחוקק בעצם רשם שיש עוד חודש נוסף שהם מקבלים את הגמלה המקסימלית. לאחר מכן עוד חמישה חודשים של 100%. זאת אומרת למשך חצי שנה לאחר הטיפול הכימותרפי המשפחה מקבלת מענה כספי. זה בלי קשר אם יש מחלות משניות שהוא יכול להיבדק עליהן. ואם הוא איבד מהתלות שהוא יכול להיבדק בנפרד. אנחנו מדברים, הילד עצמו יכול להיבחן על עוד דברים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
מה לגבי מה שאימאן שאלה?
<< אורח >> שרית מזרחי: << אורח >>
אם תוכלי לדייק את השאלה עוד פעם, סליחה?
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
רגע, לא משנה. אימאן, השאלה לגבי שר"ן?
<< דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >>
אני שאלתי את השאלות שלי ויש הרבה סוגיות בנושא הזה שצריך באמת דרך חקיקה או תיקון תקנות שנמצאות בביטוח הלאומי כדי להקל על אותן משפחות ועל אותם ילדים. אני אומרת לכם במפורש, אי אפשר להפריד ולעשות הפרדה בין ילד חולה להורה חולה או לא חולה. כי כשיש מחלה קשה בתוך המשפחה, כל המשפחה כמעט משותקת.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אוקיי. כן בבקשה, רק תציגי את עצמך.
<< אורח >> גאולה גולי קשת: << אורח >>
קוראים לי גולי קשת, אני אמא גדולה מהחיים לילד שחלה לפני 20 שנה ותודה לאל הבריא. אני רק רוצה לחדד פה את הדברים שאמרה הביטוח הלאומי.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
רגע, שנייה. זה לא מקובל, אבל חבר הכנסת רוצה.
<< אורח >> גאולה גולי קשת: << אורח >>
סליחה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
לא, לא, סליחה, אני צריכה לבקש ממך סליחה. כי נתתי לך את רשות הדיבור, אבל הוא פשוט חייב לצאת. ומרגי פה, חשוב שיהיה איזה שר רווחה לשעבר.
<< אורח >> גאולה גולי קשת: << אורח >>
למרגי אני מוותרת, הוא עזר.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בדיוק, הוא עזר. עזר, עוזר ויעזור.
<< דובר >> יעקב מרגי (ש"ס): << דובר >>
אני מתנצל.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
לכן הוא צריך ללכת, ניתן לו משפט אחד.
<< אורח >> גאולה גולי קשת: << אורח >>
למרגי ולי יש היסטוריה ארוכה ביחד.
<< דובר >> יעקב מרגי (ש"ס): << דובר >>
תודה, תודה. יש דיון חסוי בוועדת ביקורת המדינה שאני חייב להיות בו. באתי רק מתוך הזדהות עם היום הזה, חשוב לטטיאנה והנושא חשוב. משפט. אני חושב שהמלחמה הזאת לימדה אותנו לייצר מענים למעגלים הנוספים. פעם היינו ממוקדים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בילד עצמו או בחולה עצמו.
<< דובר >> יעקב מרגי (ש"ס): << דובר >>
במי שנפגע, בפגוע. אני חושב שהנושא הזה שבאמת התא המשפחתי, לא רוצה לומר קורס, אבל הוא מנוטרל.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
הוא לפני, הוא לפני קריסה.
<< דובר >> יעקב מרגי (ש"ס): << דובר >>
הוא מנוטרל. חייב לחשוב מחוץ לקופסה לראות איך. וכל מה שעושים הגדולים מהחיים, הם באמת גדולים מהחיים וכדאי לשמוע אותם.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
תודה.
<< דובר >> יעקב מרגי (ש"ס): << דובר >>
תודה. וסליחה שאני לא אתכם.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
סליחה. עכשיו חזרנו אלייך, כן.
<< אורח >> גאולה גולי קשת: << אורח >>
תודה למרגי על כל מה שהוא באמת עושה, עשה ועושה.
אני נציגת גדולים מהחיים, זה שכחתי לומר.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
לא, אמרת שאת אמא גדולה מהחיים, אמרת את זה.
<< אורח >> גאולה גולי קשת: << אורח >>
מה שאני רוצה לחדד פה את הדברים של הגברת מביטוח לאומי. פשוט מה שקורה, הגמלה היא אך ורק, הגמלה המקסימלית, היא אך ורק בתקופה מאוד קצרה של טיפולים אקטיביים. אנחנו פה ביום שמדבר על שיקום. אנשים , השיקום נמשך המון זמן. כאמא לילד חולה סרטן שהיום בן 28, היום הוא עוד מתמודד עם בעיות למידה ועם קשיים חברתיים כאלה ואחרים. הוא סוחב את זה כבר 20 שנה. אז אני לא מדברת על זה. אבל את אומרת כאן חודש הם עוד מקבלים להסתגלות.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
לא. ואמרה אחר כך עוד חצי שנה 100%. שמה זה ה-100%?
<< אורח >> גאולה גולי קשת: << אורח >>
אבל מטרת הדיון כאן היום, אני רוצה לחדד ולומר.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
תקופת ההחלמה.
<< אורח >> גאולה גולי קשת: << אורח >>
היא התמיכה בהורים, לתת להם חכות כדי לצלוח את התקופה הארוכה שהם עוברים ועוד יעברו. זו מטרת הדיון היום. אנחנו לא מדברים כרגע על הטיפולים האקטיביים. בטיפולים האקטיביים אנחנו כולנו יודעים, המלחמה היא חזקה וכולנו מגויסים וכולם איתנו. ביום שאחרי זה מה שחשוב.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, תודה גולי.
<< אורח >> גאולה גולי קשת: << אורח >>
חשוב מאוד.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
תודה. אני רק חייבת לומר, שוב, שאת מחלקת לאקטיביים ולא אקטיביים, אז זה נכון מאוד לטיפולי סרטן. יש מחלוקת קשות שהן אינן סרטן ושם אני מניחה שהדברים הם דומים ולא דומים. אבל כן אני מבינה שביקשה טטיאנה וביקשתם אתם שהדיון יתרכז בתקופת השיקום, קרי הוא כבר לא בבית החולים והוא לא מקבל טיפול אקטיבי. או אולי מקבל טיפול אקטיבי אבל במינון נמוך הרבה יותר ואין צורך כל היום להיות בבית חולים או כל יום להיות בבית החולים. שם את אומרת יש חצי שנה של 100% ובזה זה מסתיים.
רגע נעמה, בואי ניתן למישהו שעוד לא דיבר. את תקבלי את רשות הדיבור כי אין הרבה מידי נוכחים, אז יהיה לך זמן לדבר. אבל אני כן רוצה רגע על המחשבות, לחשוב מחוץ לקופסה. כלומר, כן אמר פה מרגי ואני מסכימה איתו לגמרי, הראייה שלי בכל תחום זה לראות את התא המשפחתי. במשפחות שכולות, במשפחות של פצועים, במשפחות של חולים. בסוף יש כאן תא משפחתי שכולו פצוע, כולו חולה. תבחרו את המילה, איזה שתבחרו אותה.
ההשפעה היא כפולה. אם אנחנו רוצים לדאוג לילד החולה או לאדם החולה, בסוף הוא צריך משפחה חזקה סביבו. ואם כל המשפחה נופלת ולא ניתן את החיזוקים למשפחה סביבו, אזי גם פגענו בו עצמו וחבל על האירוע. כי באמת יש פה ראייה שהיא צריכה להיות ראייה הוליסטית, אין ספק.
אז בואו, אם יש לכם. קראתי לאורכו ולרוחבו את נייר העמדה שלכם ואת ההצעות שלכם ואני מניחה שגם ביטוח לאומי קרא ונעביר לו אם צריך. אבל בואו נשמע עוד אם יש פה לעוד אנשים מה להגיד. ואם לא, גם אתם יכולים לחזור שוב על דברים נוספים. אז כן, בבקשה.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
אבא של יותם.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אין, היא מכירה את כולם ברמה האישית טטיאנה. כן.
<< אורח >> פסח ברנד: << אורח >>
נעים מאוד, השם שלי פסח ברנד. ביום יום אני מופיע פה בוועדות בתור עורך דין שמייצג את מקום העבודה שלו, מקום עבודה ציבורי. היום אני יושב פה כאבא של יותם. באוגוסט 2024 יותם חלה במחלת הסרטן. אני קצת מתרגש. כי לפני חודש וחצי, ברוך השם, סיימנו את תקופת הטיפולים ויותם כרגע נמצא בתקופת השיקום.
קצת על תקופת שיקום: בתקופת שיקום ילד מגיע לבית חולים לפחות פעם אחת בשבוע. במקרה של יותם ביום חמישי הוא גם יעבור ניתוח. ניתוח שני בתקופת שיקום.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בהצלחה גדולה.
<< אורח >> פסח ברנד: << אורח >>
תודה רבה. חשוב להגיד שתקופת שיקום אולי נשמעת כמו איזה שהוא משהו פסטורלי כזה, אבל רחוק מאוד מלהיות משהו כזה. בתקופת שיקום ילד חוזר לבית הספר, רק ההתמודדות סביב הנושא הזה, ועדות חריגות בבית ספר, להקצות לו נגישות, לוודא שהוא יוכל להתאקלם, בגלל שהוא בכלל לא זוכר מה זה להיות שם שנה וחצי. אחרי זה, בתוך כל הסיפור הזה יש גם, אם מישהו זוכר, כששמים ילד בגן יש תקופת הסתגלות. אז אותו דבר, תקופת הסתגלות. כשילש הולך לבית הספר אבל הוא הולך לבית הספר לשעתיים, כי זה מה שהוא מצליח. אחר כך שלוש, ארבע. כל הדבר הזה נמשך חודשים.
אז תקופת שיקום זה ממש לא פסטורלי כמו שזה נשמע.
<< דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >>
זה בכלל לא מתקרב לזה.
<< אורח >> פסח ברנד: << אורח >>
זה אפילו לא קרוב להיות בעניין הזה.
אני רוצה לדבר קצת אחורה. אנחנו מדברים פה על הנושא של ההורים. המלחמה שלנו התחילה בתוך מלחמה. אז קודם כל, אני חושב שחשוב וכדאי להגיד שאנחנו ההורים ספציפית בנקודת הזמן הנוכחית משתקמים פעמיים. לפחות בדוגמה שלי. הסרטן של יותם הגיע אחרי 200 ימי מילואים בצפון. עבודה אינטנסיבית חזקה, כטב"מים שנופלים עלינו מהשמיים ואחר כך צריך לטפל עם שמיים שנופלים עליך פעם שנייה.
זה לא פשוט. אז קודם כל, כשמדברים על שיקום זה באמת כמו שאמרתם, זה תא משפחתי שלם. זה הורים שצריכים להשתקם בעצמם וצריכים שיקצו להם משאבים לצורך העניין הזה. היום לצורך העניין ביום שני יותם הולך לשיקום, זה היום של השיקום שלו, אחותו הולכת לטיפול, אני הולך לטיפול. כל הדבר הזה לוקח משאבים מהמשפחה. משאבי זמן ומשאבים כספיים ניכרים. אז כשאנחנו מדברים על הורדה של חודש אחרי. אני חייב להגיד שחודש אחרי אתה אפילו לא מתחיל אפילו קצת לעבד ולעכל מה זה אומר שהטיפולים הסתיימו. אתה עוד בתוך הפחדים שזה יחזור. אתה לא יודע איך השגרה שלך נראית, כי היית עסוק בכל החודשים לפני להגיע פעמיים, שלוש, שבועות שלמים של אשפוז.
במקרה של הסרטן של יותם עשינו גם כימו, גם הקרנות, בחו"ל. גם השתלת מח עצם, גם תקופת אחזקה. כל מה שקורה אנחנו עברנו. זה סרטן לא פשוט, זה סרטן אגרסיבי. כשאתה נלחם באגרסיביות, אז שנייה כשאתה עוצר, אתם רואים, אני מתרגש. עכשיו, אני לוחם. לוחם באמת, רב סרן במילואים, הכול. אבל כשזה מגיע לבן שלי זה באמת אולי הנקודה שהכי קשה לי.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
מחזקים אותך, מכל הלב.
<< דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >>
יא ראבי.
<< אורח >> פסח ברנד: << אורח >>
תודה. אני רוצה לדבר על התקופה של הטיפולים עצמם.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, אני רק חייבת לקרוא לפרוטוקול. כידוע, ישיבת הוועדה מוקלטת ומשודרת והפרוטוקול וגם שידור הישיבה יפורסמו באתר האינטרנט של הכנסת. לפי סעיף 120 לתקנון הכנסת ניתן באופן חריג לחסות פרטים מזהים של אנשים או דברים שנאמרו בדיון, בין היתר אם הדבר דרוש לשם הגנה על עניינו של קטין או חסר ישע או אם פרסום הפרוטוקול יגרום נזק למוזמן בוועדה או לאדם אחר. אבקש להודיע כי ככל שיעלה הצורך או שתהיה בקשה לכך, יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברים או חלקים מסוימים מתוך הדברים שנאמרו לפרוטוקול.
אם אתם מזכירים קטינים ואתם רוצים אחר כך. בסדר? שזה לא יהיה מפורסם, אז רק תגידו.
<< אורח >> פסח ברנד: << אורח >>
אני רוצה לדבר בעוד שני משפטים רק על התקופה של העבודה תוך כדי הטיפולים. התמזל מזלי, באמת, אני עובד בארגון ציבורי. באו לקראתי כמעט בכל מה שביקשתי. נתנו לי לעבוד מרחוק, נתנו לי לעבוד מהבית. נתנו לי לעבוד בשעות שהן לא שעות העבודה הרגילות. אני עורך דין במקצוע, זה קל. אבל גם, יצא לי לעלות לוועדות פה בכנסת על חוקים שאני טיפלתי בהם בתור אחראי של חקיקה בתחום שלי. לעלות לדיונים בזום, מחדר ההשתלות בשיבא.
אם לא היו לי מנהלים טובים, אם לא הייתי עובד בארגון כזה, זה לא היה קורה. אני לא בטוח שבשוק הפרטי זה עובד לכולם. זה לא בטוח אפשרי לכולם. אבל צריך לייצר איזה שהיא מערכת תמיכה והגנה על הורים שזה לא האפשרות שלהם. להוציא אותם לחל"ת ואז ביטוח לאומי יכול לעזור להם עם נושא של דמי אבטלה. כמו בקורונה. זה אמנם לא פיטורים, אבל זה איזה שהוא מנגנון זמני. ככה זה עוזר גם למעסיקים שלא מסוגלים להחזיק על הכתפיים שלהם הורה לילד חולה.
יש פתרונות שאפשר לבצע. צריך לראות ולייצר לזה מדרג. אני בטוח שעם רצון טוב אפשר למצוא פתרונות. הפתרונות כבר, אני חושב שכאשר דיברתי עם יותם איזה ערב אחד, במחלה היו לנו המון שיחות, אז דיברנו על הקורונה ודיברנו על המלחמה. אמרתי לו תשמע, אתה לא תמיד יכול להיות מה התקופה הזאת, שהיא קשה, יכולה לתת לך. אבל כשאתה מסתכל אחורה הרבה פעמים קל לך לראות. בקורונה למדנו כמשק לעבוד מרחוק. למדנו איך אפשר לשמר אנשים במקום עבודה גם אם המעסיק לא משלם להם. המדינה נכנסת בנעלי המעסיק. אנחנו למדנו במלחמה המון דברים. איך לייצר מעגלי תמיכה גם למעגלי תמיכה שלא ברורים. זאת אומרת, מעבר לילד יש הורים, יש אחים.
אני שייך למעגל שכול שקוף. אוקיי? בן הדוד שלי, יהונתן, נפל בתחילת המלחמה. זה מעגל שכול שקוף. יש סביב ילד חולה המון מעגלים. יש את הילד, שבעיקר מרוכזים בו. אחר כך יש את ההורים ואת האחים, סבים וסבתות ובני דודים והכול. אז אני אומר, פרה-פרה. אבל באמת, יש לנו אפשרות. ולמדנו כמשק ללמוד ולהתפתח תוך כדי משברים. זה גם הזדמנויות להתפתח ולצמוח.
כולנו כהורים לילדים חולים למדנו על עצמנו המון ועל הילדים שלנו. אני חושב שפה יכולה לצאת בשורה. יש לנו את הכלים. זה פשוט לסמן אותם, לחבר את זה לחקיקה, תקציבים לא גדולים. בסופו של דבר מדובר בשנה על 500 ילדים, אלה לא היקפים ענקיים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כשאתה אומר 500 אתה מדבר איתי על סרטן.
<< אורח >> פסח ברנד: << אורח >>
כן, 500. היום הדיון, אנחנו פה בעיקר על נושא - - -
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
לא, לא. לא משנה, אני מקשיבה. אבל הכותרת היא "להורים של חולים ומשתקמים", לא כתוב, זה לא מוקדש רק לסרטן. אבל בסדר, מאה אחוז.
<< אורח >> פסח ברנד: << אורח >>
זה העולם שלנו.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, כן, אין שום בעיה. זה בסדר גמור, זכותכם להגיד אנחנו רוצים רק לסרטן. זה בסדר, זו זכותכם המלאה. אני רק אומרת שאני כרגע ההורה של כולם. ואני רגע מסתכלת, זה לא רק 500. יש כאן קבוצה יותר גדולה. שזה לא אומר כן או לא, אני רק מציינת את זה כעובדה.
<< אורח >> פסח ברנד: << אורח >>
דווקא כמי שמגיע מהמגזר הציבורי, לפעמים כשאנחנו מסתכלים רחב מידי אז לפעמים זה overwhelming. אנחנו לא יודעים לתת - - -
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אתה צודק. מבחינתך אתה צודק לחלוטין. אין ספק שלא דין 500 שאפשר לגייס כדין 3,500. אני מסכימה איתך.
<< אורח >> פסח ברנד: << אורח >>
אבל אני חושב שלפעמים כאשר מתחילים בבשורה קטנה אפשר להרחיב אותה לאט-לאט. כמו שדיברו פה, יש את החוק של תמיכה בהורה שהילד שלו נפטר ואפשר להרחיב כל מיני הסדרים שם והורים לנפגעים, הורים שכולים וכו'. כמו שהתחילו שם בקבוצות מאוד מצומצמות, של סיוע לקבוצות מסוימות, אפשר להרחיב ולהרחיב ולהרחיב. אותו דבר פה. אפשר להתחיל עם ילדים חולי סרטן ולהרחיב את זה. אבל אם הולכים על משהו גדול אז הביטוח הלאומי יגיד אין לנו כסף, נגמר הכסף ב-2037 וזה. אז אם נתחיל בקטן, ברגע שנפקיע את החומה זה כבר הרבה יותר קל מאשר להתחיל בגדול.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אוקיי, תודה רבה.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
תודה פסח.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, בבקשה.
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
יניב פרץ, ראש אגף מעסיקים בשירות התעסוקה. לפני שאני אפרט מספר הצעות שאנחנו יכולים לתת להורים בתהליך הליווי, אני רוצה להודות לך מיכל, יו"ר הוועדה, מעומק הלב, ולטטיאנה יוזמת הדיון. על הרגישות, ההירתמות, ההתגייסות שלכם. אני נמצא כאן בעשרות ועדות. זה לא ברור ומובן מאליו. זה סופר ראוי להערכה. ולך, חיבוק גדול ובריאות איתנה לילד.
שירות התעסוקה מעניק מגוון רחב של מענים, גם להורים שנמצאים בתוך התהליך הזה. ככל שהם פוטרו מהעבודה או התפטרו מהעבודה הם אמורים להתייצב בשירות התעסוקה לתקופת זמן מסוימת על מנת שיוכלו לקבל את הקצבאות שלהם. בתוך תקופת הזמן הזאת שירות התעסוקה ישמח להעניק אבחון והכוון תעסוקתי, לרבות שיקום תעסוקתי.
יש לנו בשירות התעסוקה מאות יועצים מומחים בתחום הזה, שישמחו לתת אבחון מקצועי לצורך מיפוי פגיעה במסלול הקריירה. אנחנו נשמח לתת הכוון לצורך הסבה מקצועית, ככל שזה נדרש עבור ההורה. חיבור להכשרות קצרות טווח וארוכות טווח. יש לנו מגוון רחב של שותפויות.
<< אורח >> גאולה גולי קשת: << אורח >>
סליחה על השאלה, זה בחקיקה?
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
לא. כל מה שאנחנו עושים זה במנדט שלנו בשירות התעסוקה. אינו מעוגן בחקיקה ואלה כלים שהתפתחו לאורך השנים האחרונות וביתר שאת. בנוסף אנחנו נשמח לתת ליווי תעסוקתי אישי וייעודי, הקצאת יועץ תעסוקה אישי וקבוע להורה, לרבות בניית תוכנית חזרה מותאמת.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
יניב, יש לי שאלה. אתה מדבר על הזמן "אתם תשמחו לתת". מה קורה בפועל?
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
בפועל זה קורה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אבל נשמח לשמוע. כלומר, בפועל מגיעים אליכם אנשים?
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
השארתי את זה לסוף. ככל שאנשים מגיעים אלינו אז אנחנו נותנים את השירות הזה. רציתי האמת להגיד את זה בסיכום דבריי, אנחנו נשמח. אני אשמח להיות בקשר עם הארגונים האלה ולהיות פרו אקטיביים. זאת אומרת, גם אם הוא לא יודע או לא מכיר. אנחנו נכין יחד סל של דברים שאנחנו נוכל לתת להם ונשמח לשתף פעולה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בסדר. על זה אנחנו מתכוונים. כשאנחנו אומרים להיות יצירתיים. יש חקיקה ויש נהלים ויש חוזרי מנכ"ל ויש בדיוק את השידוכים האלה, שצריך לעשות אותם כשיש שירות קיים ואף אחד לא יודע עליו. אני זוכרת אני, כשגמרתי התמחות לפני מיליון שנה. ובין ההתמחות לבין הזה יש מבחנים, אז לא עובדים. באנו לחתום. עזוב, מי בכלל חשב להיכנס אליכם ולהגיד בואו תמצאו לי באמת. זה לחתום וללכת הביתה. אף אחד לא באמת משתמש. אז אני מניחה שמרבית ההורים כך מתייחסים לזה. אף אחד לא יודע שבאמת יש שם אנשים שהם מכוון לתת את כל הקורסים וכל ההכשרות וכל השיקום התעסוקתי שאתה מדבר עליו. בבקשה תעשו את השידוך, זה יכול להיות פתרון אפילו ביניים.
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
לגמרי. אגב, שירות התעסוקה מזמן כבר לא מה שציינת. שירות התעסוקה מטפל בלמעלה מ-35,000 מעסיקים במשק בכל זמן נתון, עם למעלה מ-200,000 דרישות בשנה. בחמש השנים האחרונות, בכל אחת מהשנים האלה, יו"ר הוועדה, שירות התעסוקה מבצע למעלה מ-85,000 השמות בכל שנה. אז זה מעבר למה שעכשיו אני מדבר.
ברשותך, אני אמשיך. אנחנו נשמח לתת גם תמיכה בחזרה הדרגתית לעבודה. תכנון לחזרה מדורגת למעל העבודה, לרבות ליווי והשמה. גם לאחר ההשמה, כי זה סופר חשוב. once אנחנו משימים הורה, אנחנו מבינים שלפעמים נתקלים בכל מיני אתגרים שלאחר מכן, הן מצד המעסיק והן מצד ההורה. אנחנו נשמח להיות שם גם לאחר שלב ההשמה לליווי שמגדיר את פרק הזמן. בדרך כלל זה בין - - -
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אז האם כל אחד יכול להגיע ולקבל את זה? זאת השאלה. או שצריך להיות זכאי למשהו, להביא איזה פתק מאיזה גוף כלשהו כדי לקבל?
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
ברמה העקרונית, ככל שההורה הוא מובטל או התפטר או פוטר מהעבודה שלו והוא מתייצב אצלנו, לכל אחד מהאנשים האלה מגיעים ימי זכאות. זה נע מ-70 עד 185 ימים. זה בדרך כלל נמשך עד שבעה וחצי חודשים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כמה ימי זכאות?
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
זה נע מ-75 עד 185 ימי זכאות. זה בהתאם למצב של ההורה, כמות הילדים, גיל.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
רגע, אבל מאיפה אתה לוקח את זה? מחוזר מנכ"ל, מחוק? את כל הקריטריונים האלה, מאיפה הם לקוחים?
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
את מדברת על ימי הזכאות?
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אמרת, כן, ימי הזכאות בהתאם למצב ההורה, מספר הילדים.
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
זה נמצא בחקיקה של שירות התעסוקה יחד עם ביטוח לאומי.
<< אורח >> קריאה: << אורח >>
של כל מפוטר, נכון?
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, הוא מדבר על כל מפוטר.
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
זה כל מפוטר, נכו. אמרתי, כל מפוטר זכאי למספר ימים בהתאם לקריטריונים שונים. אבל אנחנו כאן לא כדי להקריא מהם הקריטריונים, אלא להגיד מה אנחנו יכולים לתת לכם. זו חשיבה מעבר לקופסה, כי לכאורה חלק לא קטן מהדברים האלה הוא לא מתוקצב אצלנו בשירות התעסוקה. אנחנו נשמח לתת אותו לכם.
אני אשמח רק לסיים, ממש עוד חצי דקה ואשמח גם אם יש שאלות. בתקופת ההתייצבות אנחנו מניחים שלהורים יש אתגרי התייצבות. מכוח החוק הורה אמור, יו"ר הוועדה, אמור להתייצב בלשכה אחת לשבוע או אחת לחודש, לפי גיל. אנחנו נשמח לתת להורים האלה גמישות להתייצבות פיזית ולתת להם אפשרות להתייצבות באמצעים דיגיטליים ששירות התעסוקה פיתח בשנתיים האחרונות ותוכלו לעשות את זה מרחוק. אני חושב שזה סופר חשוב להורים בתקופה הזאת, לרבות פגישות טלפוניות שאנחנו עושים, ייעוץ והכוון בזום בעת הצורך.
גמישות בדרישות התעסוקתיות, אנחנו נשמח להיות גשר. אנחנו מכירים עשרות אלפי מעסיקים במשק היכרות אישית ויש לנו יכולת להשפיע גם על שלב התיווך וה-matching לאחר שההורה מרגיש שיש לו מסוגלות, שהוא יכול גם נפשית וגם פיזית לחזור חזרה לעולם התעסוקה.
אנחנו גם נשמח להיות אלו שמלווים אותו, לייצר רצף טיפול ושמירה על הקשר על מנת למנוע ממנו סיטואציות שבהן הוא נופל בין הכיסאות. שירות התעסוקה גם עובד עם מגוון רחב של משרדי ממשלה. אני מניח שהבירוקרטיה היא לא רק מנת חלקנו, אלא של מגוון רחב של משרדי ממשלה. אז מתוך ההיכרות הזאת אנחנו נוכל להגמיש לו מידעים, לרבות זכויות, גם אם לאו דווקא הם נמצאים אצלנו ונמצאים בגוף אחר. אני חושב שזה סופר חשוב, כי once הוא הגיע אלינו הוא לא ירצה שאני אגיד לו 'אה, רגע, לזה תלך לביטוח לאומי, לחלק הזה תלך למשרד העבודה'. אלא אנחנו יודעים לתת ולשקף לו את מכלול הפעולות האלה ולתת לו אותם עוד כשהוא נמצא אצלנו.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
תודה. אז כן דיברנו על השידוך בין הארגונים, זה חשוב מאוד. בבקשה, כן?
<< אורח >> איילת צ'ייט הצופה: << אורח >>
אני איילת מעמותת גדולים מהחיים. זה נשמע מדהים, אבל אנחנו מנסים למנוע את זה שהורים יגיעו למצב שהם מפוטרים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בסדר, אלו שני דברים אחרים. מאה אחוז, דיברנו על זה. התחלתי עם נעמה על העניין של הגנה מפני פיטורים ושזה אירוע שצריך להתייחס אליו. רק הבאתי גם את הצד השני שהוא מורכב יותר. ודיברנו על פתרונות מחוץ לקופסה. הוא נתן אותם וזה בסדר גמור.
תומר דיסקין, בבקשה. אני לא אקרא שוב את הנושא של המוגנות, חיסיון. אתם יכולים להגיד מה שאתם רוצים, רק דעו שזה קיים, שאתם יכולים לפנות אחר כך לבקש למחוק. בבקשה.
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
שמי תומר דיסקין, אני אבא של מיקה דיסקין, בת חמש וחצי, מחלימה מסרטן מסוג נוירובלסטומה. כשגילו למיקה את הסרטן היא הייתה בת 14 חודשים, שנה וחודשיים, זה ממש תינוקת. היה משמעות מאוד גבוהה להיכנס מיד לרוטינה של טיפולים. גם אני וגם בת זוגי, אמא של מיקה, עצמאיים, עסקים קטנים כאלה ואחרים. לנו אין שום מענה. זאת אומרת, הדבר הראשון שחווינו ברגע שהנגישו לנו את האינפורמציה על גודל השעה עם העובד הסוציאלי בבית החולים זה אבאל'ה, מה אתה עושה בחיים? אני עצמאי. אמאל'ה, מה את עושה בחיים? אני עצמאית.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בעיה.
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
ליבי ליבי אתכם, שיהיה לכם הרבה בהצלחה. יש לכם איזה שהיא קצבה למשך כמה חודשים על 235%, כפי שהזכירה אז הסכום היה הרבה יותר נמוך. יש לי עוד שלוש בנות יותר גדולות בבית ולהאכיל את המפלצת שקוראים לה חיים, בזמן שגם אני וגם עדי לא יכולים לעבוד.
הפרוטוקולים בסרטן, כל סרטן והפרוטוקולים שלו, הם יפים, רק לא באמת עומדים בפרוטוקולים. תמיד יש איזה שהיא סטייה ימינה מאיזה שהוא זיהום ועוד איזה קורונה פתאום ועוד איזה בידוד. אף אחד לא יכול לעבוד. אף אחד לא יכול לעבוד, אלה משמרות מבוקר עד הערב וג'ינגולים באוויר. יש גם עוד ילדות בבית שצריך לדאוג להן.
אין מעטפת לכלום לעצמאיים, בהתייחס גם לדברים היפים שהנציג משירות התעסוקה אמר.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
שזה גם לא רלוונטי אליכם.
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
זה לא רלוונטי. זאת הייתה השאלה שלי, איפה אנחנו בתמונה? מה אנחנו עושים? איך אנחנו מתחילים בכלל לחזור לשוק העבודה? זה פשוט, אין. עצמאיים בארץ הם הכי שקופים שיש. אין יותר שקוף ממני. את יודעת, גם כשהוא הנגיש לי את זה אותו עובד, עובד סוציאלי, מאוד נחמד, הוא אומר לי לצערי לא מגיע לך. ואני מהנהן בראש ואני אומר אני מכיר את החיים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אתה כבר יודע, כבר דרכו עליך מספיק פעמים.
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
אבל זה כל כך לא הוגן ולא נכון. משנת 1997 אני עצמאי, משנת 1997 אני משלם הרבה מאוד כסף לביטוח לאומי. הרבה מאוד כסף. וכשאני צריך לי לא מגיע שום דבר? זה מחדל המחדלים. שלא נדבר גם בתקופת השיקום. השיקום הזה לא נגמר. זה כל פעם תוך כדי תנועה אתה מוצא עוד איזה משהו שאתה צריך לעשות ועוד איזה נושא שלא נגענו בו עדיין. זה לא נגמר. אנחנו פשוט חיים את זה, חיים את זה כבר ארבע ומשהו שנים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
את השיקום אתם חיים ארבע שנים.
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
גם את המחלה וגם השיקום.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
הכול התחיל לפני ארבע ומשהו שנים.
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
זה הכול ביחד. זה אף פעם לא נגמר. העננה מרחפת מעל ראשנו כל הזמן.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כל הזמן, כן.
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
אנחנו מבדיקות לבדיקות. כל חצי שנה אנחנו בתאריכים מסוימים מתחילים לאכול ציפורניים. פשוט ככה. לא באמת קמנו מזה. לא באמת השתקמנו מזה. אנחנו עדיין מלקקים את הפצעים.
צריך לקחת עוד משהו בחשבון שלא מדברים עליו. בתור אבא שחי במסדרונות של המחלקה, לפעמים הקשיים הכלכליים האלה מפרקים את הזוגיות בין ההורים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
זה כדור שלג.
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
וזה כל כך חשוב ששני ההורים יהיו ביחד. זה כל כך עוזר, גם לנפש שלהם, אבל בראש ובראשונה לילד. זה תומך בו ועוזר לו. ילד שרואה את ההורים שלו מתפרקים בגלל כל בעיה שיכולה לצוץ. בדרך כלל זה הפן הכלכלי.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
שוב, זה בית החולים, כולם אומרים לי התקופה היא רק שיקום, אבל הנה אנחנו מכניסים גם לא שיקום. אז אני שואלת רגע הכול ביחד. בבית החולים עצמו כשזה כן נמצא, תמיכה נפשית? כלומר, עובדים סוציאליים בבית החולים הם פחות פנויים אליכם ויותר פנויים, אין לכם שום מענה?
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
אני אגיד מהחוויה שלי.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
שלך, שלך, רק שלך.
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
אני אגיד מהחוויה שלי, כי אני באמת לא יודע מה. העובד הסוציאלי היה מאוד נחמד, אבל פגשנו אותו פעם אחת וזהו. פעם אחת וזהו.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
זה לא האירוע, כן.
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
זה לא האירוע.
<< אורח >> עדי אדרי: << אורח >>
אני רוצה להגיד שכן הייתה איזה שהיא עטיפה קטנה ומשפחתית לבנות הגדולות יותר, שגדולים מהחיים הקצו להם מפגשים עם פסיכולוגים וכאלה. אבל זה כי גדולים מהחיים בתור עמותה, לא כי היה תמיכה לא של המדינה ולא של אף אחד. למרות ששנינו עצמאיים ומשלמים למדינה ועומדים בכל הקריטריונים האפשריים, פשוט סוגרים את הדלת בפנים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
והיום העסקים שלכם, הקטנים, שלכם, עומדים על תילם? שוב, לא חייבים לענות לי. זה צנעת הפרט, זה שלכם.
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
העסק שלי הוא נמחק, הוא פשוט נמחק. אני מאז לא עובד, אני מנסה כל פעם להמציא את עצמי. העסק של עדי, זה היה תקופות.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
ולמה אי אפשר להכניס אותו, יניב? כלומר, למה בסוף בן אדם, אני שואלת איך פותרים את הבעיה הזאת. לפחות בתמיכה ועזרה. הנה, בוא תמציא את עצמך מחדש, בוא נהיה פה בשבילך שתוכל להמציא את עצמך מחדש.
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
זה ציינתי בראשית דבריי, מיכל. ברמה העקרונית עצמאיים, והוא נגע בנקודה מאוד רגישה, הם לא זכאים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אבל אני כבר שומעת את זה 20 שנה. אוקיי, הם לא. אז איך הופכים את האירוע שכן יהיו זכאים? הרי בשביל מה הם משלמים ביטוח?
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
אני חושב שפה נכנס התפקיד שלכם הגדול, להעביר איזה שהוא חוק.
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
צריך להרחיב את החקיקה. כי שירות התעסוקה במנדט שלו בחוק שירות התעסוקה מטפל רק במובטלים או הבטחת הכנסה שאינם עצמאיים. בסדר? אז ככל שהחוק ישתנה, כמובן שנשמח לתת להם מענים. אגב, המענים שהוא מדבר עליהם זה המענים של השלב הבא, של כל הטיפול. אבל ברמה העקרונית אם הוא הופך להיות בלתי מועסק הוא לא זכאי גם לקצבת אבטלה. זה רק בשינוי חקיקה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, ברור.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
אני רוצה רגע להדגיש. שמי עדי מן ואני אמא לילד מחלים מסרטן, שנמצא ממש פה מאחוריי.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אסור לנו, בסדר.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
אני מרשה, יש אישור הורים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
שתהיה החלמה טובה, מהירה.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
תודה לכולם. ממש חשוב לי לשים דגש, כי את חוזרת ואומרת שאת לא מדברת על תקופת הטיפולים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
לא אני מדברת, אתם אמרתם. אני מדברת על הכול. אני אין לי בעיה, אתם אמרתם מקודם שאתם לא מדברים על תקופת הטיפולים.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
רגע, רק שנייה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
מישהו מכם, גולי אמרה את זה.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
אני רק אסיים רגע את המשפט.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
אני לא אמרתי את זה.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
אני רק אסיים שנייה ואז את תביני למה אני מתכוונת. השיקום הוא לא בהכרח מתחיל רק אחרי שמסתיימים הטיפולים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, כן, ברור לי, זה רצף.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
זה חשוב להבין את זה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
זה ספקטרום, ברור לי.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
תומר שלי התחיל את השיקום עוד לפני בכלל שגילו שמה שהיה לו בעמוד שדרה זה גידול סרטני. זו נקודה שחשוב לדעת.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
ברור עדי. עדי, שלא תבינו לא נכון, אני לא, חס וחלילה. פשוט אתם, אמרה פה גולי כשהוא ענה 'לא, אנחנו לא מתייחסים לשלב של קבלת התרופות, החומרים וכו', אלא רק אחרי'. אז זה לא אני.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
לא, אני יכולה להבין למה היא אמרה את זה. כי בשלב של הטיפולים מקבלים קצבה מביטוח לאומי בסך, לא יודעת, העלו את זה עכשיו ל-230%. אז זה נכון שמקבלים איזה שהוא. אבל ההתייחסות, הכוונה שלי, ההתייחסות לתא המשפחתי. לא למה שמקבלים מהמדינה. התייחסות להתנהלות של התא המשפחתי בתקופת הטיפולים היא כוללת בתוכה גם את התהליך השיקומי שהוא פיזיותרפיה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
היא צריכה לכלול, כן.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
לא, אני אומרת, בחיים שלנו המשפחות של הורים וילדים שמתמודדים עם סרטן זה כולל גם את זה. זאת אומרת אנחנו גם עושים שיקום תוך כדי.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בו זמנית, כן.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
בדיוק, זה מה שהיה חשוב לי להגיד.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בסדר גמור. כן, אימאן, את רצית לומר כמה דברים? נכון, יש לי גם את ליאת. את רוצה עכשיו או שנחכה לליאת קודם? בואו ניתן קודם לליאת. כן ליאת.
<< אורח >> ליאת גלי: << אורח >>
תודה על ההזדמנות לדבר ותודה במיוחד על הדיון החשוב הזה. אני ליאת גלי מעמותת גדולים מהחיים. אני אמא לילדה מחלימה. כל נושא השיקום הוא רחב ולצערי באמת לא זוכה למענה. אני יכולה להגיד שאנחנו כהורים לילדה שמחלימה מסרטן לא שמענו את המילה "שיקום" משום גורם. לא מבית חולים ולא מהמדינה. מה שאתה מספר פה בכל נושא המעסיקים הוא מדהים ומאוד חשוב, חבל שהוא לא מובא לידיעתנו ההורים.
<< אורח >> יניב פרץ: << אורח >>
אנחנו נתקן את זה יחד.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בבתי חולים לשים.
<< אורח >> ליאת גלי: << אורח >>
לא חסרות הדרכים להגיע אלינו.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
ונראה לי שנעמה כוחה במותנה, היא יודעת. חבל שאנחנו צריכים לטפל בעמותות, אבל בסדר? נראה לי עמותה שיכולה לעשות את זה.
<< אורח >> ליאת גלי: << אורח >>
אני אספר על הסיפור האישי שלי, אבל הוא לא מקרה חריג. אני מתל אביב, אני נשואה ליריב. אני אמא לשלוש בנות. שי, האמצעית שלי, אובחנה בגיל שש עם לוקמיה, סרטן הדם. והיום אחרי שלוש שנים של טיפול ואחזקה היא מחלימה מהמחלה, ברוך השם.
כמו שאמרתי, הסיפור שלי הוא לא מקרה חריג. אני אתייחס פה לנושא השיקום התעסוקתי שלי, שעל זה אנחנו מדברים. אני למדתי בדרך הקשה שאין למדינה באמת מודעות אמיתית וגם לא מענה מספק עבורנו ההורים. אין בנמצא שום סיוע שיאפר לנו לאסוף את השברים ולנסות לשקם את הבית, את הפרנסה, את הזוגיות, את ההורות שכולם ספגו מכה אנושה ולא יהיו כמו פעם.
בעצם ברגע שהילד נחשב מחלים, מסיים את הטיפול האינטנסיבי אנחנו נשארים לבד. אני עבדתי כמפיקה במשרד פרסום, 15 שנים של ניסיון, משרה מלאה, תובענית, אינטנסיבית, כזו שדורשת ממני זמינות מוחלטת. ביום אחד הכול נעצר. הבת שלי, אז הייתה בת שש, אובחנה עם לוקמיה. וזה לא תהליך ארוך או הדרגתי. ביום אחד הגענו איתה למיון עם חום גבוה ותוך 24 שעות מצאנו את עצמנו במחלקה האונקולוגית.
ברגע אחד נתלשתי מהעבודה שלי. לא פוטרתי. המעסיקים שלי היו אנושיים, מבינים ואכפתיים. אבל בגלל אופי המקצוע פשוט לא הייתה לי אפשרות להמשיך. כאשר יש ילדה חולת סרטן באשפוז כמעט מלא במשך שמונה חודשים ועוד שתי בנות בבית, ובעל שעושה איתי משמרות בבתי החולים 24-24, אי אפשר באמת להמשיך לתפקד כמפיקה ולצאת לימי צילום. העבודה שלי פשוט הפכה ללא רלוונטית גם בלי שאף אחד אמר לי את זה במפורש.
הטיפולים הכימותרפיים נמשכו כשנה, אחר כך עוד חצי שנה שבה היא לא יכלה לחזור למסגרות בגלל דיכוי המערכת החיסונית. היא הייתה בגיל של כיתה א'. אין לגיל הזה שום מענה מתאים. אז הייתי איתה בבית יום-יום במשך חצי שנה נוספת. אחר כך נכנסנו לשנה נוספת של אחזקה. התקופה הזאת שבה אנחנו מקבלים עוד חודש ואז זה יורד ל-100%, אז זו שנה שלמה שהיא בעצם חזרה חלקית לבית הספר. כי נוטלים כדורים כימותרפיים בבית, עושים ביקורת בבית חולים לפחות אחת לשבוע וכל חום קטן רצים ישר למיון. בקיצור, חוסר יציבות תמידי. בסך הכול שנתיים שבהם לא יכולתי לעבוד, לא במקצוע שלי ולא באמת במשרה מלאה בכלל.
אחרי השנתיים האלה כבר לא היה לי לאן לחזור. המשרה הקודמת לא חיכתה לי. המשרד שעבדתי בו השתנה ואני כבר לא בתחילת הדרך ולמצוא עבודה בתחום הפך מורכב, לא פשוט וכואב. במקרה שלי, למזלי, הייתה לי תמיכה מהבית לעשות שינוי מתוך המשבר. התחלתי ללמוד הסבה להדרכת הורים. בהתחלה למעני, לקבלת כלים בהורות החדשה שלי ואחר כך כמקצוע. איך הורים לילדים מחלימים מחברים מחדש את המשפחה אחרי כזה אירוע.
לי הייתה אפשרות לטפל בעצמי באופן פרטי. זו פריווילגיה, להבין, לעבד, לצמוח מתוך משבר. אבל לרוב ההורים אין אותה. והצורך בעזרה, בהסבה מקצועית, בהכשרות, בשיקום תעסוקתי הוא עצום. אני יכולה להעיד כמקור ראשון ומניסיוני, שלצערי בכל מה שקשור למוסדות המדינה, ברגע שהטיפולים נגמרים התמיכה נגמרת. וכולנו, הילדים ובעיקר ההורים, פשוט נשארים לבד, להתמודד עם שברי המשפחה והפרנסה. כאילו אמרו לנו 'זהו, תחזרו לשגרה, הכול כרגיל', אבל השגרה הזאת פשוט כבר לא קיימת. ואחרי כזה זעזוע למשפחה שום דבר כבר לא רגיל. תודה רבה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
תודה ליאת. תודה ליאת, תודה תומר, תודה פסח. וגולי ואיילת. קודם כל, גדולים מהחיים. אתם המצאתם את הביטוי ואני מזדהה עם כל אות בהגדרה הזאת. אני לגמרי מבינה מה אתם אומרים. אני חייבת לציין, שוב, לי יש בן משפחה שמתמודד עם משהו אחר, אבל אני יכולה לחוות במקצת את האירוע המטלטל שמישהו מהילדים שלנו חולה ואני הזדהיתי עם מה שאמרת, ליאת, שזה כרעם ביום בהיר. יש לי אחות שנפטרה לפני שנה וחצי מסרטן. זה כאילו, יום אחד היא הייתה בסדר ויום אחד היא גוססת. המעברים הם מטורפים. זה משהו נורא קשה.
אני מבינה מה שאתם אומרים, גם השכירים מה שסיפרת וגם העצמאיים. אנחנו נעשה שוב חשיבה איך אנחנו עושים את זה. אני חייבת לומר הכי אמיתי, שלפעמים חלק מהמאבקים שלכם כמו מניעת פיטורים זה מאבק לא פשוט. כי יש פה מאבק שלפעמים הוא צודק, אין אמת מוחלטת, כי אתה כעצמאי יודע שזה נורא מורכב. וצריך למצוא את החוט העדין ולתפור איתו הכי נכון שיש.
<< אורח >> תומר דיסקין: << אורח >>
מה יוצא מן הכלל, חל"ת. במצב כזה זה לא משנה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, כן, אני איתך. לכן אני אומרת, צריך לשבת ולחשוב ולבנות את זה באיזה מארג מאוד מיוחד, כדי שבסוף הפגיעה תהיה מינימלית. מי שלא ייפגע שזה יהיה מינימלי ומידתי. אז אני אתכם לגמרי ותודה ששיתפתם.
אנחנו נמשיך את הסבב של הדברים ונראה איך מתקדמים. כמו שאמרתי, זה דיון ראשון ונראה מה עושים הלאה.
<< אורח >> נעמה אלבז: << אורח >>
אנחנו גם נשמח אם יהיה לו המשך ונוכל באמת ביחד לעשות.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן. חה"כ אימאן בבקשה.
<< דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >>
האמת, אני יושבת ושומעת ואחרי ישיבה בוועדת מעמד האישה על אלימות במשפחה וישיבה כאן, אני מרגישה שאני רוצה ללכת לחדר ולזרוק את עצמי בספה. האמת, נכון שאנחנו מדברים ספציפית על ילדים, אבל אני יושבת כאן ורואה, לא רק רואה, אני מרגישה את שני הצדדים: גם את ההורים וגם את הילדים. ואפילו שהילדים שלי כבר בוגרים, הקטן בן 22, כשחליתי בפעם הראשונה היה בן שש. ואנחנו התחלנו לטפל לפני שלוש שנים - - -
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
בהשלכות שיש לילד.
<< דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >>
בהשלכות שיש לילד מהשנים, לפני 10 שנים. לא הספקנו לצאת מזה ואז אני נכנסת שוב לזה, במקום יותר קשה. ואני רואה איך זה משפיע על הילדים שלי. אני חושבת שיש הרבה מקום לחקיקה. ובאמת, זה משפחות שלמות. כשאני אומרת שמישהו חולה בתוך המשפחה מחלה קשה, בהחלט כמו סרטן, אין ספק שכולם צריכים טיפול. כולם צריכים טיפול רגשי, כולם צריכים להרגיש טוב ולפצות אותם גם בצד הכלכלי. כאשר מישהו חולה אין פניות. כשהילד חולה אין פניות לאמא או לאבא. כשההורה חולה או האמא חולה אין פניות. גם לילדים, הם מוצפים רגשית. מספיק המחשבה שהם יחשבו לרגע שהם הולכים לאבד את ההורה שלהם או את האמא שלהם.
לכן אני חושבת שישנם דברים שצריך לטפל בהם וזה לא הרבה כסף, אבל זה יכול לעזור. אני בשנה שעברה, דיברנו על זה לתת קצבה, להמשיך בקצבה כמה חודשים אחרי. אני דיברתי על שישה חודשים. הגשנו הצעה לשלושה חודשים, לתת לאנשים קצת לצאת מהאווירה של בית החולים, הטיפולים הקשים. של כל הבלגן שבתוך זה. ואין ספק, מה לעשות, דברים שאפשר לקנות ולהקל על עצמך יכולים להקל על המחלה ועל היום יום של המשפחה.
צר לי שאני מדברת בצורה כזאת. באמת אני מרגישה מוצפת מכל מה שקורה. מה שעושה לי עוד יותר רע, שאני מכריחה את עצמי, כאילו אני מתעלה על עצמי ואומרת יש בי כוחות ואני חייבת להמשיך וכל הדברים. ואני מודעת, גם לגוף שלי וגם לצרכים שצריך לעשות ומרגישה כבולת ידיים.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
תודה אימאן. רפואה שלמה, בהחלט, ממש.
<< אורח >> נעמה אלבז: << אורח >>
מכולנו.
<< דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >>
גדולים מהחיים, אתם באמת גדולים מהחיים. אם יש משהו שאני יכולה תרום.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
לפני שאנחנו מסיימים, כן בבקשה.
<< אורח >> יעל הוזננסקי: << אורח >>
אני יעל, אני גם אמא גדולה מהחיים. אימאן, אני לא יודעת אם את זוכרת, הייתי פה לפני שנתיים עם עומר, שדיבר עם הבן שלי. אני רוצה רגע לשים איזה שהוא זרקור על העניין של ילדים, משפחה והורים. כי כאשר ילד חולה, כשהוא בן חמש והוא מחלים, אז הוא עדיין ילד. מה קורה, אני יודעת להגיד מה קורה, כשפתאום הוא עובר מחולה ילד למחלים בן 18 ויום. נגמר. המשפחה לא רלוונטית. אח שלו שתורם לו מח עצם מבקש טיפול רגשי ואומרים לו 'זה כבר לא קשור. זה כבר לא העניין, אתה משהו אחר. הוא לעצמו כבר, הוא בן 18 ומעלה'. זה כאילו אוקיי, הוא עבר את גיל 18, עכשיו הוא ברשות עצמו. הוא עובר לממד אחר וכאילו כל התא המשפחתי עדיין נשאר. אז רק לשים איזה שהוא זרקור על זה שגיל 18 הוא גיל מאוד מוזר בתוך כל ההגדרות האלה.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
תודה. תודה רבה. אם יש מישהו שרוצה לדבר אז זה הזמן.
<< אורח >> נעמה אלבז: << אורח >>
שוב, תודה רבה על הדיון הזה. אני מצטערת שאנחנו על קוצים, יש לנו דיון.
<< יור >> היו"ר מיכל מרים וולדיגר: << יור >>
כן, כן, אז אני מסיימת. אנחנו ננעל את הדיון.
אני רוצה לומר לכולכם, ואני מסכימה, אני חושבת שהכסף, הגמלה היא הכרחית, אי אפשר בלי זה. אבל היא צריכה תמיד להיות ליד. כלומר, זה לא המהות. המהות היא באמת השירות והטיפול והליווי, ההדרכה והמעטפת, שאתם לא תהיו לבד. הלבד הזה, אני לבד בעולם – זה הקושי. צריך מישהו שייתן לכם יד, יגיד לכם בואו נלך יחד כברת דרך. בכברת הדרך הזאת אם צריך אז גם תהיה עזרה כלכלית, אבל בואו נצעד ביחד, לא רק לזרוק את הכסף ונגמר האירוע.
אני לא חושבת ששלושה חודשים יכולים לעזור. אז מחר ירצו חצי שנה. כי אם לא נתנו את החכות אז לא עשינו כלום. אלא המטרה העיקרית היא לתת את החכה ולתת לכם לעבור את התקופה הקשה כאשר הצעד הנלווה זה כן עזרה כלכלית, כי אי אפשר להשתקם בלי שיש מישהו שעוזר. אז צריכים להיות שלבים בראייה ארוכת טווח.
תודה רבה לכם, החלמה מהירה. תומר, שתהיה לך החלמה מהירה, חמוד. חיים מאושרים. וטוב פה, יש לנו מדינה מקסימה, יש חיים טובים, שנמשיך לחייך. הרבה בריאות.
<< סיום >> הישיבה ננעלה בשעה 13:16. << סיום >>