פרוטוקול ועדה

הכנסת העשרים-וחמש מושב רביעי פרוטוקול מס' 104 מישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה יום שני, כ"ט בשבט התשפ"ו (16 בפברואר 2026), שעה 12:35 סדר היום: << נושא >> המיזם הלאומי "פסיפס" << נושא >> תשתית מידע לאומי למחקרי בריאות בתחום הגנטיקה והמידע הרפואי, עבור פיתוח פתרונות של רפואה מותאמת אישית, באמצעות ניתוח מעמיק של נתוני עתק (Big Data); החלטת ממשלה 3709 מיום 25/3/2018 נכחו: חברי הוועדה: יאסר חוג'יראת – היו"ר חברי הכנסת: אימאן ח'טיב יאסין מוזמנים: ראובן אליהו – מנהל טכנולוגיות חדשנות והגנת סייבר, משרד הבריאות ד"ר עמיהוד זינגר – יו"ר; מנהל המחלקה לגנטיקה, הוועדה העליונה לניסויים רפואיים בבני-אדם, משרד הבריאות אפרת נאות מרקוביץ – עו"ד, מנהלת מדור הוועדה, הוועדה העליונה לניסויים רפואיים בבני-אדם, משרד הבריאות ד"ר שרון יגור-קרול – מנהלת תחום מדעי הרפואה, משרד החדשנות המדע והטכנולוגיה יותם זך – מנהל קלאסטר האגריפודטק ואקלים, מנהלת הצמיחה, משרד הכלכלה והתעשייה רועי גולדשמידט – מרכז המחקר והמידע, הכנסת פרופ' גבי ברבש – מנכ"ל המיזם, הנהלת המיזם הלאומי פסיפס אורן פילוסוף – סמנכ"ל טכנולוגיה, הנהלת המיזם הלאומי פסיפס פרופ' אשר כהן – חבר דירקטוריון; לשעבר נשיא האוניברסיטה העברית, הנהלת המיזם הלאומי פסיפס ד"ר שחר ברבש – מנהל מוצר מחקרי, המיזם הלאומי פסיפס אורי צ'נדלר – מנהל מחקר ופיתוח, המיזם הלאומי פסיפס פרופ' שי כרמי – חוקר גנטיקה, האוניברסיטה העברית ד"ר אדלינה אובצ'רנקו – מנהלת מדעית ומ"מ ראש מינהלת מידג"ם - מאגר ישראלי לדגימות ביולוגיות למחקר עדנה סבאג – מנהלת אדמיניסטרטיבית, מידג"ם - מאגר ישראלי לדגימות ביולוגיות למחקר פרופ' אלכס זבולונוב – מייסד עמותה ומייסד שירות רב תחומי לטיפול במחלה נדירה בבי"ח שיבא, הקואליציה למחלות נדירות מנהלת הוועדה: איילת חאקימיאן רישום פרלמנטרי: חבר תרגומים; אלעד גרנות רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות. << נושא >> המיזם הלאומי "פסיפס" << נושא >> << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אני שמח לפתוח את ישיבת המדע והטכנולוגיה. היום אנחנו נשמע על פרוייקט חשוב, פרוייקט הפסיפס. אני שמעתי על הפרוייקט הזה לפחות לפני שש שנים ויותר. אז מישהו חשב בשביל להיכנס למכרז ולקחת את זה, אבל אני אחר כך עזבתי ופספסתי את זה, והגעתי לפוליטיקה. אני אזמין את פרופ' גבי ברבש, המנכ"ל של המיזם, כמובן, גבי אדם מוכר במערכת הבריאות ובכל הנושא של רפואה. בבקשה. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> תודה, צהריים טובים ותודה על ההזמנה לפה. אנחנו ניתן מצגת קצרה מאוד להסביר מה זה פסיפס ואיפה אנחנו עומדים היום. אגיד לפני כן שנמצאים פה ארבעה אנשים מפסיפס. שלושה מפסיפס ואחד נספח לפסיפס. אורן ואורי שמובילים את הנושא הטכנולוגי, ושחר שמוביל את הנושא הגנטי המולקולרי, ושי כרמי, אני תכף אתייחס אליו, מהאוניברסיטה העברית. מילה אחת לפני כן, פסיפס זו חברה לתועלת הציבור, חל"צ, מלכ"ר, שממומן על ידי האוניברסיטאות והות"ת ואגף התקציבים. המטרה שלו בגדול היא לייצר בסיס נתונים קליני-גנטי גדול שישרת את החוקרים בתעשייה ובאקדמיה. אעבור למצגת. כשבחנו למה כדאי בכלל לישראל להצטרף לנושא של הביו-בנקים – ואתה ציינת שהפרוייקט הזה ניזום כבר ב-2017 והוא התמהמה לאורך הדרך - בדקנו מה היתרונות של ישראל בנושא של ביו-בנקים, והגענו למסקנה שיש כמה יתרונות שהם חשובים. אחד זה ה-diversity, השונות באוכלוסיות בישראל. אני לא ידעתי את זה אבל יש בארץ 60 תת-אוכלוסיות שגרות בארץ, 60 אוכלוסיות אתניות שגרות בארץ. אני אגע בזה יותר מאוחר מפני שזה אחד הייחודים של פסיפס. הנושא השני הוא העובדה שלישראל, וזה הוכח בזמן הקורונה ודיברו על זה הרבה שנים אחורה, יש בסיס נתונים קליני מאוד מבוסס, מאוד ענף, ורץ אחורה 25 שנה. גם בבתי החולים וגם בקהילה. והיכולת לשלב דאטה-בייס מהקהילה ומבתי החולים הוא נדיר, הוא לא קיים בהרבה ביו-בנקים בעולם. צריך לזכור, שחלק גדול מהמחלות שמעניינות אותנו הן נמצאות רק ברמת כותרת בקהילה, הדאטה האמיתי נמצא בבתי החולים. אז היכולת לשלב מידע מבתי החולים עם הקהילה, היא יכולת חשובה והיא תורמת מאוד ליתרון שלנו בהקמה של כזה ביו-בנק, אם אפשר לקרוא לזה ביו-בנק. והדבר האחרון הוא החולים. המתנדבים שלנו. וזה דבר שבאמת לא קיים בשום מקום בעולם. כול המתנדבים שמתנדבים לפסיפס חותמים על שלושה דברים ב-informed consent שלהם. אחד, שהם מסכימים שהדאטה שלהם מקופת חולים ומבתי החולים יוזרם כאשר צריך לחקור אותו לפסיפס. הם נותנים דם לריצוף גנטי מלא, כולם עוברים whole genome sequencing ברמה של 30X, אתה יודע מה זה. ודבר שלישי, הם מסכימים שנחזור אליהם, וזה היתרון, ל-recall studies. אם אנחנו מזהים קוהורטה, קבוצה של חולים שהיא מעניינת לחקור אותה יותר לעומק, עם מטבולומיקה, פרוטואיני וכולי, יש לנו את הרשות מהם ואנחנו כבר בדקנו את זה והם באמת משתפים פעולה. וזה דבר שאף ביו-בנק בעולם אין לו את היכולת לחזור לחולים, אם הוא מוצא חולים שהם מעניינים - לחקור איתם בהמשך. כאן אתם יכולים לראות את הפיזור שלנו במדינת ישראל, מבחינת בתי החולים שהם שותפים. בשורה למעלה יש את הספונסרים שייסדו את פסיפס. אני כולל פה גם את ות"ת וגם את מפא"ת ואת כול הגופים האלה, שהשתתפו בפרוייקט הזה. אחרי זה הצטרפו אלינו עוד גופים, כמו רשות הסייבר ומערך הגנת הפרטיות, שירדו איתנו לפרטי פרטים, כולל השתתפות בהדרכה של מתאמי המחקר שלנו. ממש אנשים מהגנת הפרטיות ישבו בפורומים האלה, בכדי לוודא שמה שנעשה הוא בסדר. מגן דוד אדום שעוזר לנו בגיוס של החולים עם מתאמי מחקר, ובר-אילן שמארחת אותנו אצלה. מבין השותפים במערכת הרפואית, קופת החולים היחידה שהצטרפה לפסיפס היא כללית. קופות אחרות או לא יכלו או לא רצו. וכרגע יש לנו שותפות עם 12 בתי חולים ששם אנחנו מגייסים. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> ההשתתפות הייתה ביוזמתה או שאתם פניתם לקופות חולים ואז הם? << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> אנחנו פנינו לכולם. אז זה המצב שבו אנחנו נמצאים. נכון להיום, יש 60,000 מתנדבים שהתגייסו לפסיפס, וכבר הסתיים הריצוף שלהם. כול המידע הקליני שלהם: ביקורי מרפאה, אשפוזים, דוחות פתולוגיה, תרופות שהם קיבלו, בדיקות המעבדה. הכול זמין למחקר ואפשר לאסוף אותו מהשותפים שלנו. זה הכול נכנס לענן תחת נימבוס, הענן הממשלתי שנקרא נימבוס. לשם נכנס כול הדאטה הקליני, ואליו מצטרף הדאטה הגנטי. הכול יוצר ביחד את מאגר הנתונים שמשמש את החוקרים, שמשתמשים בפסיפס. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> ה-60,000 מתנדבים מכסים את כול תת-האוכלוסיות שהזכרתם? את ה-60 תת-אוכלוסיות בישראל? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> אני מיד אגיע לזה. בסדר? << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אוקיי. עוד שאלה, אתם לוקחים דם בשביל בדיקת DNA. האם אתם שומרים עוד חומר ביולוגי שנשמר חוץ מ- - -? << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> חוץ מהפקת ה-DNA אנחנו לא שומרים שום דבר. למעשה מפיקים את ה-DNA ואחרי השימוש אנחנו משמידים. זאת אומרת רק ה-DNA נשאר. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> שום תאים, שום רקמות, שום דם? << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> לא, אנחנו לא אוספים גם שום רקמות נכון לרגע זה. יכול להיות שזה ישתנה, אבל אנחנו כרגע בדיונים מול ועדת הלסינקי העליונה על איסוף של דגימות נוספות. כי היום המדע מחייב יותר מ-DNA, הוא רוצה גם את הtier- השני והשלישי של מטבולומיקה, RNA וכולי. אז עכשיו יהיה לנו את האישור לעשות את זה. עכשיו אני רוצה לדבר על ה-reference genome, האוכלוסיות האתניות שאספנו. אנחנו דגמנו בגדול במאמץ ניכר, שגם החבר'ה של ועדת הלסינקי העליונה עזרו לנו בפתרונות של בעיות שהיו שם. אספנו 50 פרטים מכול אחת מ-60 תת-האוכלוסיות במדינת ישראל. זו פעם ראשונה בחיים של מדינת ישראל, והאמת בחיים של איזושהי מדינה בעולם, שיש מיפוי מלא, גנטי, של האוכלוסיות שחיות במדינה הזאת. למה זה חשוב? כי כשמגיע, סתם ניתן, מישהו - - - << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> איך פניתם למתנדבים? איך הייתה הפנייה? << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> חלק נעזרנו בביו-בנקים של המכונים הגנטיים. שם נאספו דגימות ואנשים חתמו מראש שהם מסכימים שזה ישמש למחקר. הדגימות האלה נאספו בצורה אנונימית לגמרי, אי אפשר לחזור לאנשים האלה, ואספנו לפי המוצא האתני את האנשים של האוכלוסיות האלה. כשהיה חסר לנו - פנינו למתנדבים של פסיפס, לפי המוצאים האתניים שלהם, ואמרנו 'מי שיש לו מוצא כזה וכזה ורוצה לתרום', והם חזרו אלינו ואמרו 'אוקיי, אנחנו רוצים לתרום', וגם מזה השלמנו. ככה שבסוף השלמנו קצת יותר מ-3,000 דגימות, שמכסות את כול תת-האוכלוסיות שחיות במדינת ישראל. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> המתנדבים קיבלו תמורה כלשהי? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> שום תמורה. לפעמים כוס קפה. למה חשוב מיפוי האתני הגנטי? ואולי תכף שי, שהוא מוביל את הנושא הזה, יגיד מילה על זה. זה חשוב מפני שיש לנו יכולת לזהות האם שינוי גנטי קשור למחלה או שהוא קשור למוצא אתני בכלל. ואני יודע שבקופת חולים כללית כבר משתמשים בזה. פרופ' שי בן שחר משתמש בזה כבר לטפל בכמה אוכלוסיות. אני לא רוצה להזכיר פה שמות של אוכלוסיות, שאצלן הוא יכול להיעזר במיפוי הגנטי, שאנחנו עשינו, בשביל לזהות מה קשור ומה לא קשור למחלה. אני לא רוצה להרחיב פה יותר, אבל רק לתת לכם דוגמה איך זה נראה, האוכלוסיות האתניות האלה. איך הן מפוזרות. כול אחד מהצבעים האלה זו אוכלוסייה אחרת. אני בכוונה לא שמתי פה שמות של האוכלוסיות, כדי רק שתראו את הפיזור. המחשב יודע לקבץ ביחד, לפי התכונות הגנטיות, את האוכלוסיות ממוצא זהה. שי, אתה רוצה להגיד מילה על זה? << אורח >> שי כרמי: << אורח >> אמרת מספיק. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> מספיק? טוב, אוקיי. עכשיו מילה אחת על פרטיות. חשוב הדבר הזה כי אנשים שתורמים את הדאטה שלהם ואת הגנטיקה שלהם צריכים לדעת שאנחנו אחראים לזה ויודעים לשמור על זה. כשאנחנו אוספים דגימה מבן אדם, אנחנו אוספים את הדגימה עם תעודת זהות שלו. ברגע שהוא נכנס אצלנו למערכת הוא מקבל מספר של פסיפס, והדגימה עם המספר תעודת זהות שלו נעלמת. אנחנו שומרים אותה, אבל, רק תראו איך שזה נראה עכשיו. אם זה בסיס הנתונים של פסיפס, אז יש בו את הדגימה של ה-DNA, את המידע הקליני ומספר מזהה של פסיפס. אבל יש לנו במקום אחר, מחשב אחר, הכול ממקום אחר, טבלת המרה שבה אנחנו יכולים להמיר ולהגיד שאם מצאנו אצל מישהו ממצא שצריך לחזור אליו, אני יודע לחזור אליו דרך טבלת ההמרה. טבלת ההמרה הזאת נשמרת גם בבית החולים איפה שהוא גויס וגם אצלנו בפסיפס, ומיד אסביר למה זה חשוב. אבל כאשר המידע הזה זורם לחדרי מחקר של חוקרים, גם המספר של פסיפס נעלם ממנו. הם מקבלים דאטה בלבד של VCF גנטי ומידע קליני בלי שום אמצעי מזהה. לא תעודת זהות, לא מספר, לא שם, לא כתובת. אפילו את ה-encounters, את המפגשים שיש לו עם מערכת הבריאות, המחשב מזיז בצורה אקראית, בצורה שהוא יודע אחרי זה לזהות את זה, בכדי שאי אפשר יהיה לזהות מי היה האיש שהיה במיון. אני לא ארחיב פה יותר מדי, אבל נעשתה פה עבודת חשיבה והיערכות מאוד מקיפה עם גופים שזה התחום שלהם, בכדי להבטיח את הביטחון של privacy. עכשיו אני אסביר לרגע למה חשוב הסיפור הזה של היכולת לחזור לאנשים. תראו איך המידע זורם. יש לנו את המידע הגנטי, המידע הקליני, הם זורמים לענן נימבוס של פסיפס. ואחרי זה כשהם עוברים לחוקר בענן הזה של נימבוס באמצע, זה מזוהה עם מספר של פסיפס בלבד. כשזה עובר לחדר המחקר, גם כן בנימבוס תחת פלטפורמה שנקראת Lifebit, כשזה עובר לשם זה הופך להיות מידע אנונימי לגמרי לחוקר. אם הוא ימצא משהו אצל אחד הנבדקים - הוא לא יוכל בשום אופן לחזור לנבדק הזה. זה מצב שממנו אי אפשר לחזור. ועכשיו תראו מה קורה. אנחנו הרי עושים לאנשים whole genome sequencing. אנחנו בודקים להם בדיקה גנטית מלאה. אז במסגרת הזאת אנחנו יכולים לעלות על actionable genes, גנים שהם מחייבים טיפול. למי שלא מכיר את הסיפור מדובר על גנים כמו BRCA1, BRCA2, או למי שלא מכיר גם את זה אז אנג'לינה ג'ולי, הסיפור שלה. << קריאה >> קריאה: << קריאה >> סרטן שד. << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> סרטן שד. נשים שיש להן BRCA1 או BRCA2, יש להן 60% סיכון למחלת סרטן שד או שחלות במהלך ימי חייהן. כאלה גנים יש 84, שהוכרזו על ידי ה-American College of Medical Genetics, שהם גנים שחייבים לדווח לבן אדם, או צריך לדווח לבן אדם, כי יש מה לעשות איתם. ואנחנו התחייבנו למתנדבים שלנו, מי שלא התנגד, שנחזור אליהם עם הממצאים האלה. ה-84 גנים האלה מתחלקים חצי, פחות או יותר, מחלות לב וכלי דם ומוח וכדומה, וחצי גנים של סרטן. היות ואנחנו עושים whole genome sequencing, אנחנו יכולים לעלות על הגנים האלה. אנחנו גם מוודאים שהבן אדם שמצאנו הוא באמת הבן אדם. אנחנו שולחים אותו עוד פעם לעשות בדיקה גנטית ממוקדת על הגן שמצאנו, על מנת לוודא שהבן אדם, ששלחנו לעשות ייעוץ גנטי הוא באמת הבן אדם, שנתן את הדם הזה. והתוצאה של הדבר הזה אנחנו היום מצאנו, שמתוך ה-60,000 איש שאנחנו גייסנו, בסביבות 2.2% עד 2.5% נשאים של אחד מהגנים של ה-actionable genes. וכולם בדרך או שקיבלו כבר ייעוץ גנטי שאנחנו מממנים אותו או שהם בדרך לייעוץ גנטי. אנחנו ממש בימים אלה סיימנו את הריצוף של כולם, ולמעשה, יש פה לא מעט ישראלים וישראליות ששמעו בגלל זה שהם הצטרפו לפסיפס את העובדה שיש להם גן שמחייב או מעקב או טיפול או דברים כאלה. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> מתוך ה-2.2% שיש להם, חזרתם אליהם עוד פעם. מה האמינות של ה- - - ? האם חזרו ב-100% או שאחוז ה- - -? << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> התהליך הוא כזה. אנחנו מודיעים לבית החולים אחרי שראה את זה גנטיקאי ואישר, ומוציאים דוח לבית החולים. אומרים לו 'שים לב, החולה הזה שגויס אצלך, צריך לקרוא לו כי מצאנו אצלו BRCA'. ואז בית החולים, בלחץ של הרוטינה, של השיגרה, כי היום קשה מאוד לעשות ייעוצים גנטיים בבתי החולים. יש מעט יועצות גנטיות יחסית למה שצריך לעשות, אבל אנחנו מממנים את זה מעבר לזה, אז יכול להיות שהם עושים את זה קצת יותר מהר. בקיצור, הם קוראים לבן אדם, אומרים לו 'שים לב מצאו אצלך משהו'. הוא גם יכול לראות את זה באתר של פסיפס. הוא יכול להיכנס לאתר של פסיפס, להזדהות ולדעת באיזה סטטוס הוא נמצא מבחינת הגיוס, ריצוף, הפקה וכולי. ואז הם קוראים לו ובמעמד הקריאה שקוראים לו, לוקחים לו רוק לבדיקה גנטית חוזרת של הגן הספציפי שמצאנו, על מנת לוודא. והאמת היא, אני כשביקרתי בבנק הסינגפורי, והם נתנו לי נתון שהבהיל אותי. הם דיברו על בין 1% ל-1.5% טעויות בין מה שלקחו לבין מה שבסוף קיבלו. אצלנו היו שבעה או שישה שמצאנו discrepancy כזה, בגלל הוולידציה הזאת. אחד בגלל טעות, והשאר בגלל עניינים של הגדרות גנטיות. אני חושב שהמהלך הזה הוא מהלך שנעשה נכון ומאוד בטוח, א' מבחינה שהוא נותן שירות שלא קיים היום, נותן לאנשים benefit על זה שהם התגייסו למחקר, ו-ב', הוא מוודא שה- benefit הזה באמת אמיתי ולא קרו פה תקלות. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> צהריים טובים לכולם. חברת הכנסת אימאן ח'טיב יאסין. במקרה מחלימה גם מסרטן לא מזמן, פעם שנייה. ויש לי שאלות. א', לגבי המחקר הרחב, 60,000 אנשים. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> אולי נסיים רק את הזה ואז? << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אוקיי, כי יצאתי מוועדת התכנון. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> אם את צריכה לחזור, אז תשאלי, אני אענה לך. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> דבר ראשון, מהמחקר הגדול הזה, כמה באמת אנשים מהמגזרים השונים, ואני רוצה לשאול ספציפית על החברה הערבית. ודבר שני, אני רוצה לשאול לגבי גנים שהם משויכים לחברות מרקע מסוים, מרקע אתני מסוים, האם באמת בדקתם דברים שלא נבדקו עד עכשיו? למשל, כשדיברת על סרטן השד. אז יש גנים שנבדקו עד עכשיו, בכללי הם משויכים לאוכלוסייה מסוימת, למשל לאשכנזים. << קריאה >> קריאה: << קריאה >> לא רק. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> לא רק, נכון. אבל למשל, בחברה הערבית לא הייתה בדיקה ספציפית לסוגיה הזאת. השאלה שלי, האם אתם לוקחים במערכת העבודה שלכם כמוסד, לא יודעת, כעמותה, אני פעם ראשונה שומעת על המוסד הזה, ואשמח לשמוע עוד ולראות מה הפעילות שלכם, ואיך אפשר להגיע לכלל האוכלוסיות. כי ישנם דברים שיכולים להציל חיים, וזה יעלה יותר, לא יודעת פי כמה, לקופות החולים מאשר שהבן אדם חולה. ואני יכולה לדבר על עצמי באופן אישי ולא להרחיב על זה, שבפעם הקודמת הייתי חולת סרטן שד, ופתאום אני מגלה בלבלב. האם אתם קשורים לבתי חולים למשל? למשל, לא מזמן עשו לי בדיקה גנטית בבית חולים מסוים. האם אתם קשורים למקום הזה? האם יש בדיקות אחרות שאתם עושים? לא יודעת. ואני חושבת שיש הרבה אנשים ונשים שיכולים לשמוע אותנו ולקבל תשובות, ולקבל גם מידע, שהם יכולים לפנות לרופא שלהם, לקופת החולים, לפנות אליכם ישירות, בשביל להעלות גם את המודעות למה שאתם עושים. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> א', אני שמח על השאלה, ו-ב', את מוזמנת גם לבקר, אם את רוצה. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> איפה אתם יושבים? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> בבר-אילן, האוניברסיטה מארחת אותנו. מבחינת האוכלוסיות שאנחנו כיסינו מבחינת המיפוי של האוכלוסיות מבחינה גנטית, מיפינו את כול האוכלוסיות. יש לנו כמה שבטים של בדואים בצפון, כמה שבטים של בדואים בדרום, - - - << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אוקיי, אני אסתפק בזה שכיסיתם מדגם מייצג. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> עשינו משהו מלא ומבחינת הפריסה שלנו בארץ אנחנו מכסים את כול האוכלוסיות. אני לא יודע להגיד לך כמה ממגזר נוצרי או ערבי, אבל דאגנו להיות ממוקמים בכול מקום בכדי לכסות את כולם. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> לא, לא, אני מדברת על החברה הערבית כמקשה אחת. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> הגנים שאנחנו מחפשים, יכול להיות שיבוא מישהו מחר ויגיד 'מצאתי גן', אז נסתכל אם יש לנו אותו. הגנים שאנחנו מחפשים זה גנים שנקבעו בחו"ל על ידי ה-American College of Medical Genetics, וזה כולל את ה-BRCA, שיש לנו אחוז מהאנשים בארץ, את מדברת על 100,000 איש בארץ נשאים של BRCA1 ו-BRCA2. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> נכון, זה הרבה, אבל זה לא אומר להתעלם מהשאר. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> לא, לא. זה ברור. אבל אנחנו בודקים את כולם, ומחר יבוא מישהו ויגיד 'אני רוצה לחקור את האוכלוסייה הזאת או הזאת ולראות איזה גנטיקה', אפשר יהיה לעשות את זה. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אימאן, המטרה של הפרוייקט הזה היא לא לגלות את הגנים. זה פרוייקט בשביל לאסוף מידע ודאטה, ולשמר את המידע ואחר כך חוקרים יכולים להשתמש בזה חוקרים. על הדרך, היום ה-84 גנים האלה שנקבעו על ידי האמריקן קולג' שצריך להודיע לאנשים כי הם גורמי סרטן או מחלות אחרות, ואז אם מגלים אותם הבן אדם מסכים שיחזרו אליו בשביל לעזור לו. אבל, כמובן, המטרה של הפרוייקט היא לא לעשות בדיקות לאנשים בשביל לגלות, אלא זה מאגר דאטה ואחר כך החוקרים יכולים להשתמש בזה גם למחקרים שלהם. << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> בדיוק הסיבה שאני מדברת גם על העלאת מודעות שיש לנו דאטה בסיסית על אוכלוסיות מסוימות, אז משם יכול להיות שזה יעניין איזה חוקר או איזו חברה שתבוא ותבדוק את הדברים. ואז באמת אפשר לתת תשובה אחר כך. אני לא רוצה להגיד שאני מתעקשת על הבקשה, שתהיה התייחסות. אני לא הולכת כחולה שרק דואגת לעצמה. אני נפגשת עם חולות וחולים מהמגזר הערבי בכול מיני מקומות. ואני שומעת לגבי בדיקות גנטיות, כמה זה קשה לעשות בדיקה גנטית וכמה צריך לחכות כדי לעשות את הבדיקה הזאת. ולאחר מכן, מה שבודקים זה את הבדיקה הבסיסית ולפי הרווח, לפי הגן הרווח. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> זה לא פרופ' גבי ברבש, זה ד"ר עמי זינגר. הוא אחראי על המחלקה לגנטיקה קהילתית במשרד הבריאות. הוא שמע אותך ויכול לתת - - - << דובר >> אימאן ח'טיב יאסין (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> זה טוב שיש, שמצאתי כתובת לדבר. << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> טוב, רק להראות, אנחנו מיקדנו את העניין שלנו בזמן הגיוס של החולים ליד מרפאות של מחלות שהן נחשבות מחלות מעניינות, שיש עליהן הרבה מאוד סימני שאלה איך לטפל בהן ואיך להתקדם בהן. והתוצאה של הדבר הזה שבסוף באמת חלק מבסיס הנתונים שלנו, כמעט 40%, כולל מחלות כמו דלקת פרקים, מחלות כבד, מחלות עיניים ומחלות של מערכת השתן. הדבר נוסף שקרה כתוצאה מהפרוייקט הזה, זה שהתאגדו רופאים חוקרים מבתי חולים שונים. אתם יכולים לראות פה את בתי החולים שמעורבים במחקרים השונים, וכול אחת מהקבוצות האלה אספה חולים במחלות מעניינות, ששם הגנטיקה יכולה לתת תשובה לשאלות, שקיימות לגבי הטיפול והאבחון של המחלות האלה. אז יש פה רשימה של מחקרים. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> המידע הזה הוא בינתיים זמין לחוקרים בארץ? אם אני חוקר ואני מתעניין בזה, אני פונה אליכם, אני צריך לשלם על זה משהו או שאני מקבל את זה בחינם או איך זה? << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> התשובה היא כזאת. אם אתה שייך לאחד מבתי החולים השותפים של הפרוייקט, אתה לא צריך לשלם שום דבר. אם אתה לא שייך לאחד מבתי החולים או לאוניברסיטה שקשורה לפרוייקט הזה, אז אתה משלם, אבל סכום יחסית זול למה שאפשר לקבל את זה בארץ ובחו"ל. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> איך זה בעולם? << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> בעולם גם כן, למשל ה-UK Biobank, הבנק הבריטי שהוא הדוגמה לכול הביו-בנקים, אתה צריך להירשם ואתה משלם סכום של כמה אלפי שטרלינג לשנה ואתה מקבל גישה לבסיס הנתונים. זה עוד דוגמה של מחקרים כאלה. ועוד דבר שהתברר לנו, ואנחנו מעורבים בו, הסתבר לנו שבגלל שאנחנו עובדים בבתי החולים ויש לנו הסכמים עם בתי החולים, אנחנו יכולים גם לשמש כמין גוף שמרכז את המחקר מא' עד ת'. אז יש פה פרוייקט למשל של מכון ויצמן, שאנחנו מגייסים עבורו מתנדבים למחקר, שהמטרה שלו היא לחסוך בדיקת מוח עצם ולהסתכל על דם פריפרי עם אלגוריתמיקה של בינה מלאכותית, ולחסוך לאנשים את הכאב של מוח עצם. אני ממש בדרך לסיים. פה אתם יכולים לראות את מספר חדרי המחקר שאנחנו מתעתדים לפתוח במחצית השנה הקרובה. אתם יכולים לראות שיש פה שישה חדרי מחקר שייפתחו עבור חברות ביוטק, חברות הזנק בארץ, ועוד כעשרה חדרי מחקר, שייפתחו עבור חוקרים ממדינת ישראל, חוקרים מבתי החולים, מהאוניברסיטאות, לפעמים בשיתוף פעולה, שאנחנו נותנים להם חדר מחקר עם מידע שהם צריכים, וזה כבר נמצא בתהליכים בוועדת הלסינקי העליונה. אני חייב להגיד מילה, יש לנו שותפות עם עמי זינגר ואפרת שיושבים בוועדת הלסינקי, קשה להם, קשה גם לנו, אבל הם עושים מה שהם יכולים. ובתנאים האלה אני עוד צריך להגיד תודה. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> יש לי שתי שאלות. למי אתם כפופים? מי מבקר את פסיפס? תחת מי אתם רגולטורית? האם אתם שייכים למחלקה לגנטיקה או למנכ"ל משרד הבריאות? << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> פסיפס זה חל"צ, הדירקטוריון שלו כולל נציגי אוניברסיטאות, נציג אוצר, וכרגע עושים shuffle מחדש על עוד כמה חברים, אבל בגדול זה שייך למערכת הות"תית, ות"ת ושל האוצר. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> ות"ת ואוצר, משרד הבריאות בכלל לא שייך אליכם? << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> היה, ועכשיו לא. << אורח >> אורן פילוסוף: << אורח >> אני אגיד שמשרד הבריאות הוא כן, רגולטור. אורן פילוסוף, ה-CTO של פסיפס. משרד הבריאות, יושב פה גם ראובן, הם כן מלווים אותנו מבחינת ועדות ענן ואישורים של הדאטה ורגולציה של שמירת המידע שלהם. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אני, לדעתי, הצנועה, משרד הבריאות צריך להיות חלק מהרגולציה על הפסיפס. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> לא, הוא חלק מהרגולציה בוודאי, מפני שוועדת הלסינקי העליונה זה משרד הבריאות ומערכת אבטחת המידע זה משרד הבריאות. זו בכלל לא שאלה, ברור שהם בפנים. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אז הם בפנים. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> כן, חשבתי שאתה מתכוון למימון. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> לא למימון, מבחינת רגולציה. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> בוודאי שכן. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> עכשיו השאלה שלי השנייה היא: הגעתם היום ל-60,000 מתנדבים, האם יש לכם יעד? << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> היעד כרגע הוא להתמקד במצבים רפואיים שבהם יש עניין להסתכל על הגנטיקה, ולא לגייס רחב מכול הבא ליד. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> ה-60,000 הם אנשים בריאים או גם חולים? << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> יש גם וגם. לא גייסנו בתוך המחלקות, גייסנו ליד מרפאות וגייסנו במוקדים בבתי החולים, אבל הגיעו לשם גם אנשים מהרחוב. לא רק חולים. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אוקיי, אבל היעד הוא בעצם עכשיו, הצעד השני הוא להגיע לחולים, בשביל לראות איך - - - << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> לחולים מעניינים. שני דברים. שהגנטיקה חשובה ושלמדינת ישראל יש מה לתרום. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> חשוב אולי לעשות מחקר על השוואות בין הגנום של התת-אוכלוסיות השונות, לראות האם יש אב מייסד אחד. זה חשוב. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> הפגז הזה הוא אצלך. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> עכשיו אנחנו נעבור לפרופ' אשר כהן. בבקשה. << אורח >> אשר כהן: << אורח >> אין לי הרבה מה להוסיף על מה שגבי אמר. שמי אשר כהן, ואני הייתי הנשיא של האוניברסיטה העברית עד לפני כמה חודשים. והייתי פעיל בעת הקמת פסיפס במקור. ורק כדי להמשיך את זה, פסיפס זו תכנית שנולדה לפני 10 או 12 שנים. ופשוט לא התחילה לזוז לשום מקום בגלל ריבים בין כול מיני משרדים וכול מיני רגולטורים וכול מיני סמכויות מסוגים שונים ומשונים. עד שהבינו שכדי שהעסק יפרח, צריך לפנות לאוניברסיטאות, שלהן אין שום עניין חוץ מאשר לקדם את העניין בשביל עצמו. פנו אלינו, ביקשו מאיתנו להיות ממריץ של הנושא הזה. מיותר לציין שהסכמנו, היה לנו את המזל שמתחילת הדרך הצלחנו לגייס את גבי, שהוא פשוט תופעה. וכתוצאה מזה יש לנו את כול מה שיש לנו כאן כרגע. ואנחנו ממשיכים ללוות את הפרוייקט ולהבטיח שהוא ימשיך להיות קדימה. כרגע זה במימון ות"ת, ככה שזה - - - . למי שמתעניין ברגולציה אני ממליץ לכם לא לקחת פרוייקט שמממנים אותו חמישה משרדים ממשלתיים שונים. זה לא מגיע לשום מקום ואנחנו ראינו את זה. אז עכשיו יש לנו מימון, אמנם פחות ממה שהיה במקור אבל עדיין, מימון סביר לצורך הדברים שאנחנו רוצים לעשות. והאוניברסיטאות ממשיכות לפקח על זה מתוך רצון לעזור לציבור. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> המטרה מהפרוייקט הזה, גם איך שאני רואה את זה, היא לחשוב על הבריאות של הציבור במדינה, וכול הנושא היום של רפואה אישית או רפואה מותאמת אישית היום, זו אחת השיטות שלטפל בחולים, במיוחד בחולי סרטן. לכן חשוב כשיש הרבה ביג דאטה ויש הרבה מידע, אפשר גם להגיע לתרופות שהן מתאימות לגנום כזה או אחר וזה חשוב מאוד. << אורח >> אשר כהן: << אורח >> לגמרי, אני מסכים לכול מילה. זו אחת הסיבות שאנחנו גם היינו מעורבים בזה. אבל אנחנו מעורבים בזה גם כי זה יכול לעזור למחקר רפואי וכך לגלות, אולי, פתרונות לחלק מהבעיות הרפואיות שקיימות היום. אולי זה הפוטנציאל הכי גדול. לגלות פתרונות למחלות, שאחרת לא מצליחים לגלות להן פתרון, אבל אנחנו בו זמנית גם שמחים להיות חלק ממשהו שעוזר לבריאות הציבור באופן כללי ולא רק למחקר עתידי. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> תגיד, איך אתם לוקחים בחשבון, כי אנחנו היום מגיעים ל-DNA, אבל העתיד הוא לא DNA, העתיד הוא בעצם החלבון. כי אם אתה מבין DNA זה לא מספיק. אתה צריך גם להבין את החלבון שהוא מייצר בשביל לתת טיפולים אחרים. האם אתם לוקחים בחשבון שזה יהיה חלק מהפסיפס בעתיד? << דובר_המשך >> אשר כהן: << דובר_המשך >> אני חושב שהתשובה היותר מרכזית יכולה להינתן אולי על ידי גבי. אני רק אגיד שהדברים האלה תמיד באים גם עם תוספת תקציב. זה לא כול כך פשוט לעשות את זה ללא תוספת. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אנחנו נגיע למשרד הבריאות בממשלה הבאה ואנחנו נעזור לכם. << דובר_המשך >> אשר כהן: << דובר_המשך >> אולי משרד הבריאות הוא לא הפתרון, אבל גבי, תענה בבקשה. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> זה באמת נכון כי העולם המדעי התפתח בשנים האלה, והיום כבר לא מספיק DNA, אתה צריך להסתכל על מטבולומיקה, single - - - sequencing של RNA וכולי. אנחנו באמת הגשנו בקשה למשרד הבריאות לאשר לנו לאסוף חומרים ביולוגיים נוספים על DNA, קיבלנו את האישור לדבר הזה. זה ידרוש אבל תקציב נוסף. זאת אומרת אנחנו ניכנס לפרוייקט כזה כשיש לנו את המימון ל-DNA, אבל מי שנכנס לפרוייקט יצטרך לדאוג למימון הנוסף, שיצטרכו בשביל הרבדים הנוספים שנצטרך לאסוף. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> השאיפה שלכם להיות גוף עצמאי מתישהו? ברגע שאתם מתבססים, כי אתם חל"צ ובעצם אתם מייצרים כאן גם דאטה שאפשר, ברגע שכול החברות ביוטק שמבקשות לפתח כול מיני תרופות, זה יכול לעשות הכנסה לכם. ולכן, האם אתם בעצם שואפים שתהיו מתישהו גם גוף עצמאי, כלכלית כמובן ? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> התשובה בקצרה היא לא. אין אף ביו-בנק אחד בעולם שחי מהכנסותיו. כולם, למשל ה-UK Biobank חי 80%-90% מהכנסותיו זה מ-Welcome Trust שתומכת בו והממשלה. אין אף ביו-בנק שחי מהכנסותיו. יחד עם זאת, אנחנו משתדלים להביא הכנסות מכול מיני מקורות על מנת לעזור למדינה לעזור לנו. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> ד"ר עמי זינגר, אתה רוצה להגיד משהו? להתייחס? << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >> לא. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> אתה אחראי לדיון הזה. << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >> אני אחראי לדיון? טוב, אז שיהיה בהצלחה. אני מאחל בהצלחה והמשך עבודה משותפת, שהעסק יצמח ויעלה. וחברת הכנסת יצאה, אז אין לי מה להגיד. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> מה התקציב של הפסיפס היום? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> כ-22 מיליוני שקלים לשנה. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> הוא מתוקצב לכמה שנים כבר? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> עד סוף 2027. אבל מתרומות שכבר הבאנו, יש לנו כבר תקציב לשנה נוספת. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אוקיי, תודה רבה. << אורח >> אשר כהן: << אורח >> במקור, דרך אגב, זה תוקצב הרבה יותר. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> ראיתי בהחלטת הממשלה שמדובר על הרבה כסף שמה, כמיליארד שקלים לא? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> הכסף התפוגג. רבע מיליארד. << אורח >> אשר כהן: << אורח >> לא. רבע מיליארד. אבל המשרדים השונים ראו כי טוב ולקחו את זה למקומות אחרים. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> לא היה תקציב צבוע. << אורח >> אשר כהן: << אורח >> לא, היה צבוע. ברגע שיש לך מספיק משרדים אתה תמצא דרכים. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> צבעו אותו עוד פעם. << אורח >> אשר כהן: << אורח >> הם גם קנו מניות בטמבור וצבעו את זה מחדש. << קריאה >> קריאה: << קריאה >> אפשר לעבור לנירלט. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> טוב, אנחנו נשמע את כולם. מי שרוצה להתייחס להגיד משהו, ירים ויגיד שם ותפקיד ונשמח לשמוע. כן. << אורח >> אלכס זבולונוב: << אורח >> שלום. שמי אלכס זבולונוב. אני פה נמצא תחת כמה כובעים. גם כמייסד עמותה, שמטפלת במחלה גנטית נדירה, גם כמייסד מרפאה רב תחומית בבית חולים שיבא שמטפלת במחלה הזאת, וגם מטעם הנציגות של הקואליציה למחלות נדירות. ויש לי שתי שאלות. א', מסקרן אותי לדעת מה הסיבות שקופות חולים אחרות חוץ מכללית לא שיתפו פעולה במיזם? והסיבה השנייה, אם החוקרים, במקרה כמו שלי, משיבא, מפנים מטופלים למיזם הזה, האם הגישה שלהם היא רק למידע הזה של whole genome sequencing או שאפשר להשתמש בתשתיות של המיזם גם לניתוח הנתונים? והאם זה כרוך בתשלום? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> אתחיל בשאלה השנייה כי השאלה הראשונה היא יותר רחבה. אנחנו היום מגייסים מתנדבים לפי הגדרה של מצבים רפואיים שבהם הגנטיקה יכולה לסייע ולמדינת ישראל, בגלל שכיחות של האוכלוסייה יש יתרון מול העולם. וכול שאלה כזאת נבחנת, אנחנו כל הזמן דנים בבקשות שבאות מקונסורציומים של רופאים מבתי חולים, שבאים בהצעה כזאת או אחרת. אנחנו בוחנים האם זה עונה על זה או לא עונה על זה. ולפי זה אנחנו מגייסים. האנאליזה של, אנחנו נותנים access, נגישות, לחדר מחקר למשך כחצי שנה בחינם לשותפים שלנו. מי שהוא לא שותף, אלא בא ועושה מחקר מבחוץ – נניח אתה בתל השומר אז אתה שייך לבית חולים שהוא שותף אז זו לא הבעיה, אבל נניח מישהו שהוא לא שותף צריך לשלם עבור זה תשלום שהוא סביר. אבל את האנליזה לא אנחנו עושים. אנחנו לא מתעסקים בכלל. אנחנו נותנים את הנתונים לחדר מחקר, והחוקר צריך לבוא עם ביואינפורמטיקאי שמבין בגנטיקה בשביל לנתח את הנתונים. לגבי הנושא של קופות חולים, אני חושב שזה נוגע בשורש של שאלה הרבה יותר דרמטית שאף אחד עוד לא נגע בה פה בארץ, וזה למי שייך המידע הרפואי של החולים, שיושב בקופות החולים. האם הוא שייך לקופה או לחולה? האם חולה שאומר 'אני רוצה שתעבירו את המידע הזה לפה ולשם', זכאי להגיד את זה או לא? היום זה לא ככה. << אורח >> אלכס זבולונוב: << אורח >> זאת אומרת אני מפנה חולה שהוא מבוטח במכבי והוא חותם על כול הטפסים האלה, עדיין מכבי יכולים לסרב ולהעביר את הנתונים? << דובר_המשך >> גבי ברבש: << דובר_המשך >> נכון. << אורח >> אלכס זבולונוב: << אורח >> אבל אם החולה נמצא במרפאה שלו בשיבא? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> אז אני יכול לקחת את הנתונים משיבא. << קריאה >> קריאה: << קריאה >> אבל אז כול הנתונים המתאימים נמצאים בשיבא, אני יכול, בדיוק, להצטרף. אתה מבין אלכס? << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אבל אם נגיד אדם אומר 'זה נתונים שלי ואני רוצה להעביר את זה לכול מקום', הוא לא יכול להעביר? הקופה היא בעצם אחראית? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> מה שיש לו ביד הוא יכול להעביר. הוא אפילו יכול להעביר את מה שיש לו בטלפון. << אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >> מבחינתנו, המידע שייך רק למטופל. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> בדיוק. << דובר_המשך >> עמיהוד זינגר: << דובר_המשך >> ולכן ברגע שהוא עובר קופה, המידע בכול מקרה צריך לעבור. אבל זה לא כול כך פשוט ולא כול כך קל, והניוד של המידע העבירו חוק על זה, וזה תהליכים וכולי. אבל בהגדרה, תמיד זה רק שייך למטופל. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אני חושב שהיה חוק כזה, לא? << דובר_המשך >> עמיהוד זינגר: << דובר_המשך >> כן, כן. הוא עבר, רק למשל הגנטיקה, סל הניוד ייכנס רק ב-2029 לדוגמה. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אוקיי, בסדר גמור. אבל נגיד איך פונים אליכם, נגיד היום רופאים חוקרים, יש להם כול מיני מחלות. האם הוצאתם קול קורא? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> הוצאנו קולות קוראים, ביקרנו בבתי החולים, ביקרנו באוניברסיטאות, עשינו roadshow בהרבה מאוד מקומות על מנת להציג את הפרוייקט ולקרוא למחקרים. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אם אני תופס חוקר באוניברסיטה ואומר לו מה זה פסיפס, הוא יכול לדעת עליכם? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> מישהו שבמדעי החיים, לדעתי, כולם יודעים. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> ורופאים? במחלקות? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> כן. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> טוב. מישהו רוצה להתייחס מהאנשים ששייכים לפסיפס? << אורח >> אדלינה אובצ'רנקו: << אורח >> אדלינה אובצ'רנקו, אני ממידג"ם, מבנק רקמות ארצי. אני המנהלת המדעית של המיזם. אז לשאלתך הקודמת לגבי עתיד הרפואה, נכון שדיברנו על DNA, וציינת פרוטאומיקה, שזה בהחלט אחד מהתחומים המאוד מתפתחים היום. ואני חושבת שהעבודה שעושים בפסיפס היא עבודה מדהימה וחשובה, ולצד זה רץ מ-2014 פרוייקט לאומי נוסף, פרוייקט מידג"ם, שבעצם משלים בצורה מדהימה את הפעילות של פסיפס. לצערי הרב, התקציבים וההסכמים בפרוייקט הזה הסתיימו, ועתיד מידג"ם עומד ממש בסימן שאלה. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> מידג"ם זה יותר בנק של רקמות, נכון? << דובר_המשך >> אדלינה אובצ'רנקו: << דובר_המשך >> לא בדיוק, יש גם רקמות. המיזם הזה הוקם ב-2014 באוריינטציה אונקולוגית, וכפונקציה של זמן אנחנו הרחבנו את הפעילות שלנו למגוון רחב של אינדיקציות רפואיות. אנחנו אוספים על בסיס קבוע דגימות ממגוון רחב של דגימות, כולל דגימות דם שעוברות פירוק לסרום פלזמה ותאים, דגימות רקמה שמוצאות בניתוחים מתורמים, שכמובן, חותמים על טופס הסכמה. בשיתוף פעולה מלא עם צוות של הוועדה העליונה, שעושים עבודת קודש גם איתנו. בנוסף, יש לנו אפשרות לאסוף כול דגימה אפשרית מגוף האדם באופן פרוספקטיבי. ובצורה כזו אנחנו מספקים דגימות לפלח רחב של מחקרים, שעוסקים ב-personalized medicine, בפיתוח תרופות ושיטות. למשל, אחד הפרוייקטים המאוד גדולים שלנו בשיתוף רשות החדשנות, הוא פרוייקט האורגנוספרס. זו בניית פלטפורמה תלת ממדית של אורגנואידים וספרואידים ומכאן השם אורגנוספרוס, כדי לשמש פלטפורמה לרפואה מותאמת אישית. אז כמו שאתם יכולים להבין, יש כאן קומפלמנטציה של הפרוייקטים. היה ניסיון בעבר למזג את הפרוייקטים, הוא לא צלח, וכול אחד מאיתנו מתקדם בדרך כזו או אחרת. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אתם שייכים למשרד הבריאות? << דובר_המשך >> אדלינה אובצ'רנקו: << דובר_המשך >> כן. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> למי כפופים ישירות? << דובר_המשך >> אדלינה אובצ'רנקו: << דובר_המשך >> ללשכת המדען הראשי. זה שותפות של רשות החדשנות עם משרד הבריאות. ההסכמים הסתיימו לפני 3 שנים, ולא חודשו מאז. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> אני לא ועדת הבריאות, אבל אני אומר, זו התכונה של מדינת ישראל שמקימים הרבה גופים לפעמים, ואף אחד לא יודע מה עושה השני. וכולם שייכים לאותו גוף, ובסופו של דבר כול אחד עושה מה שהוא רוצה. אני חושב שגם מידג"ם וגם פסיפס, בסופו של דבר, זה אותו רעיון ואותה מטרה. לכן, לדעתי, חשוב ששני הפרוייקטים האלה יהיו תחת מטרייה אחת לפחות. אנחנו מוכנים להוציא המלצה כזו, כי זה שני פרוייקטים חשובים, וחשוב שיוכלו לדבר אחד עם השני, וזה חשוב ממה שדיברנו כאן לגבי גם הפרוטאומיקה, שיהיו תחת מטרייה אחת. ויש לי שאלה אחרת, לאור מה שהיה במכון ויצמן, שטיל בא ופגע במבנה של חקר הסרטן, וגרם להרס והרבה דגימות הלכו לאיבוד שנאספו בהרבה שנים. האם מתוך זה בשלב הזה יש גיבוי לדגימות שיש בבנקים שיש לכם, או שזה הכל נמצא באותו מקום? << דובר_המשך >> אדלינה אובצ'רנקו: << דובר_המשך >> הפעילות של מידג"ם נעשית באמצעות מוקדי האיסוף שאלה המרכזים הרפואיים שניגשו למכרז במכרז שהיה לפני מספר שנים, זכו במכרז הזה והם חלק ממידג"ם. מדובר על חמישה מוקדי איסוף, כאשר עוד שניים הצטרפו כחברי מידג"ם, ולמעשה כול הפעילות של איסוף, עיבוד ואחסון הדגימות עד לשימושן במחקר שיאושר כדין, נעשית באותו מרכז רפואי. בדרך כלל תחת פתולוגיה. הדגימות נשמרות בטמפרטורות הייעודיות במרכזים השונים, כלומר זה לא מרוכז במקום אחד. זה מפוזר. אנחנו ארגון מבוזר ופועלים תחת סמכויות של אותם המרכזים הרפואיים. ובהקשר הזה שאמרת, לגבי מה שקרה במכון ויצמן וגם במעבדה בסורוקה, אז אנחנו יצאנו במבצע לאפשר לאותם חוקרים להשתמש בדגימות שקיימות כבר במאגר מידג"ם, בין אם אלו דגימות דם ומרכיבי דם ובין אם אלו דגימות רקמה, כדי בעצם לאפשר להם לחזק את הפעילות שלהם בתקופה כה קשה שהדגימות שלהם הלכו לאיבוד. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> רק למען הרקורד אני אגיד שזה פרוייקט יפה שהוקם לפני הרבה שנים ועובד יפה, ומתוחזק על ידי אדלינה ועדנה באדי דלק אחרונים. וגם לא יקר. שאפשר היה לפתור אותו. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> מישהו רוצה להוסיף, להגיד משהו? << אורח >> רועי גולדשמידט: << אורח >> אני רציתי לשאול משהו. שלום, רועי גולדשמידט, מרכז המחקר והמידע של הכנסת. רציתי לשאול, האם יש לכם הסכמים? כשחוקר מחברת ביוטק, האם אתם עובדים מול שחקנים גלובליים במדינות אחרות? והאם יש איזה הסכם שמנהל את הזכויות הקנייניות העתידיות במקרה שבו על בסיס המחקר הרפואי הזה מגיעים לפיתוח משמעותי, ליצור איזה שהוא revenue לפעילות שלכם. ושאלה שנייה, ביחס לשיתופי פעולה עם בנקים דומים בעולם, אם יש קונספט כזה של שימוש בדאטה. כלומר, אני מניח שיש מחלות שבהן ה-60,000 אנשים זה דאטה מצומצם עדיין ביחס אליהם, והאם אז יש מקרים של ניסיון לאגם דאטה מול בנקים אחרים? << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> שתי שאלות מצוינות. לגבי הנושא של הסכמים, אנחנו מתים להסכמים עם חברות פארמה גדולות, הן עדיין לא מסתכלות עלינו מ-1,001 סיבות שאני לא ניכנס כרגע לפרטים. << קריאה >> קריאה: << קריאה >> כולל הגודל. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> כולל הגודל. אבל אנחנו כן בהסכמים עם חברות הזנק. אחד העקרונות החשובים בפסיפס: אין לנו מילה אחת על IP באף אחד מההסכמים שלנו עם השותפים, שאיתם אנחנו עובדים. מפני שה-IP בהגדרה, בכול הביו-בנקים, שייך לחוקרים שמשתמשים בדאטה. יבוא חוקר ויגיד 'אני מפתח תיאוריה מסוימת', אנחנו לא ניקח ממנו IP. למעט, אם הוא יגיד 'אנחנו רוצים שותפות כי תחסכו לי כסף' או משהו כזה. אבל בגדול ה-IP שייך לחוקרים בכול חברות ההזנק. אני מכיר סיפורים שהלכו חברות הזנק לגורמים כאלה ואחרים ואמרו להם 'תנו לנו חלק מה-IP' - אין כזה דבר. ה-IP שייך לחוקרים. אז זה דבר אחד. דבר שני, הסכמי שיתופי פעולה, אנחנו רק לפני חודשיים סיימנו את הריצוף של ה-60,000. אולי יהיה לנו מקום לזה, אבל בשביל שיהיה לנו כזה מקום אנחנו צריכים שיידעו עלינו. ואנחנו כרגע בכתיבה של שניים-שלושה מאמרים שברגע שהם ייצאו, אנשים יבינו מה היתרונות שיש לפסיפס, ואנחנו מקווים שמזה יבואו גם השת"פים. << אורח >> שי כרמי: << אורח >> אני אוסיף שהעבודה בין ביו-בנקים היא אף פעם לא מערבת העברת מידע בין הביו-בנקים. עושים מה שנקרא מטא-אנליזה. עושים את הניתוח נתונים בכול ביו-בנק בנפרד, ומאחדים את התוצאות. ככה לא פוגעים בפרטיות. << אורח >> גבי ברבש: << אורח >> עבודה federated, נכון? לזה אתה מתכוון. << אורח >> שי כרמי: << אורח >> למטא-אנליזה. לא צריך. יש שיטות יותר מתוחכמות של הצפנה, אבל זה פחות בשימוש. << יור >> היו"ר יאסר חוג'יראת: << יור >> מישהו רוצה להגיד משהו? יש מישהו בזום שרוצה להוסיף משהו? אין לנו אנשים מהמכונים הגנטיים? טוב, אז תודה לפרופסור ברבש, תודה לכול מי שהגיע לכאן. זה נושא מאוד חשוב, ואנחנו מאחלים לכם שתכפילו את מספר המתנדבים, ואני מקווה שמכאן תבוא גם הבשורה לטיפולים במחלות שונות, מחלות קשות. אני אשמח גם אם תיקחו בחשבון את כול הנושא של מחלות נדירות. יש הרבה מחלות נדירות בארץ, שהן יתומות ואנחנו רוצים לתת להן מענה שיהיה להם אבא ואימא. לכן חשוב כשאתם עושים עכשיו במדגם הבא שאתם פונים לחולים, לגבי כול הנושא של מחלות נדירות, לקחת את זה בחשבון, להכניס לבנק הזה. שוב, תודה לכם ובהצלחה. אנחנו תמיד נהיה לרשותכם כאן. תודה רבה. << סיום >> הישיבה ננעלה בשעה 13:30. << סיום >>