פרוטוקול ועדה

הכנסת העשרים-וחמש מושב רביעי פרוטוקול מס' 407 מישיבת ועדת הבריאות יום רביעי, י"ז בשבט התשפ"ו (04 בפברואר 2026), שעה 9:00 סדר היום: << נושא >> דרכים לשיפור איכות חיי המטופלים האונקולוגיים והמחלימים ממחלת הסרטן << נושא >> דיון לציון יום הסרטן הבין-לאומי נכחו: חברי הוועדה: לימור סון הר מלך – היו"ר ירון לוי – מ"מ היו"ר טטיאנה מזרסקי מוזמנים: ד"ר יוני יוסף – סגן ראש חטיבת רפואה, משרד הבריאות ירון סחר – מנהל אגף השיקום, משרד הבריאות דינה צ'רנו – האגף פיקוח על קופות חולים ושב"ן, משרד הבריאות פרופ' תמר ספרא – מנהלת המרכז לסרטן האישה, בית חולים איכילוב ד"ר דניאלה כץ – רופאה בכירה, מנהלת תחום סרקומה, המרכז הרפואי שערי צדק פרופ' ערן בן אריה – נציג ועד החברה לרפואה משלבת ומשלימה, המרכז הרפואי שערי צדק פרופ' נאוה זיגלמן – ראש תחום אונקולוגיה, מכבי שירותי בריאות בת שבע ספיר – אחות אונקולוגית ארצית, קופת חולים מאוחדת ד"ר ענבל מעיין – מנהלת רפואית, צבר רפואה דנה רכבי הלר – עו"ס, מנהלת מחלקת שיקום ותמיכה, האגודה למלחמה בסרטן אורית שפירא – מנהלת פרויקטים, האגודה למלחמה בסרטן ד"ר שני שילה – מייסדת ומנכ"לית, העמותה הישראלית לסרטן ריאה ד"ר חדוה גונן – ועד מנהל, העמותה הישראלית לסרטן העור ענת שפירא – נציגת מנכ"לית, חלאסרטן דקלה שיר פריאנט – מייסדת ויו"ר, שנה את החיים שלך גיא תבורי – מנהל, אולקן בר לוי – מנכ"לית ומייסדת, הבית של בר יובל לוי – עיתונאית, הבית של בר נעמה אלבז – מנהלת קשרי ממשל, גדולים מהחיים רונן ימיני – חבר ועד, מטא - העמותה לפיתוח התודעה ליבי קרויזר לוי – פיתוח משאבים, מטא - העמותה לפיתוח התודעה הילה רפאלוב – מחלימת סרטן, מטא – העמותה לפיתוח התודעה שחר עבוד – מנכ"ל, צו מניעה היידי מוזס – שדלנית מנהלת הוועדה: מיכל דיבנר כרמל רישום פרלמנטרי: ליאור ידידיה, חבר תרגומים רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי -דיוקים והשמטות. << נושא >> דרכים לשיפור איכות חיי המטופלים האונקולוגיים והמחלימים ממחלת הסרטן << נושא >> << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> בוקר טוב לכולם. על סדר-יומנו היום: דרכים לשיפור איכות חיי המטופלים האונקולוגיים והמחלימים. מדובר בנושא שנוגע בנימי הנפש של החברה הישראלית כולה. מחלת הסרטן היא מציאות מטלטלת שאינה מבחינה בין אדם לאדם, היא לא פוסחת על אף מגדר ועל אף מגזר, והיא עלולה לפגוש את כל האנשים, בכל גיל, בכל שלב בחיים ובכל מצב רפואי. כשאנחנו מדברים על מאבק במחלה, עלינו לזכור שהמלחמה היא לא רק על עצם הקיום ועל אחוזי ההישרדות, אלא על איכות החיים ועל כבודו של המטופל לאורך כל הדרך. המחויבות שלנו כאן היום בוועדה היא כפולה: אנחנו מחויבים לחולים שנמצאים כעת בעיצומה של ההתמודדות הקשה, ועלינו להבטיח שהם יזכו למעטפת תומכת, נגישה וחומלת. במקביל, אנחנו מחויבים לא פחות למשתקמים ולמחלימים. עלינו להכיר בכך שהחזרה לחיים והשיקום מהמחלה רצופים באתגרים פיזיים, נפשיים ובירוקרטיים לא פשוטים, וגם שם אסור לנו להשאיר אותם לבד. בנוסף לכל מה שאמרתי עד עתה, אני רוצה להתייחס לעוד היבט נוסף, שבעיניי הוא לא פחות חשוב. בעומקי הנפש של כל אחד מאיתנו ישנה הכרה כי המחלה שעוצרת את החיים והשגרה, טומנת בחובה גם הזדמנות לעצירה, ודרישה למסע התבוננות וצמיחה נפשית לטובת ההחלמה והשיקום המלא. לרוב המסעות הללו נדחקים הצידה, עד כדי נעלמים, מפאת האתגרים הרבים שאיתם מגיעה המחלה. אני מבינה היטב כי אין זה דבר שבשגרה שבכנסת ישראל ייבחנו גם ההיבטים הללו, אך מהמקום שאני מגיעה ממנו, אני חשה חובה עמוקה להעלות אף את ההיבטים הללו. המטרה של הדיון היום היא לבחון כיצד אנחנו, כנציגי ציבור וכמערכת, יכולים להקל את המסע הזה, לתת מענה הוליסטי, להסיר חסמים ולתת פתרונות אמיתיים שיהפכו את ההתמודדות הזו למעט פחות כואבת ולהרבה יותר מחבקת ועוטפת, ובעיקר מצמיחה. אני מבקשת מהדוברים היום להציע צעדים מעשיים שיבטיחו שאיכות החיים ויכולת השיקום, על שלל היבטיה, תהיה חלק בלתי נפרד מתוכנית הטיפול וההחלמה של כל אזרח שזקוק לכך בישראל. בעזרת השם נעשה ונצליח. אנחנו מתחילים בדיון. את הדברים, ראשונת הדוברים פרופ' תמר ספרא, מנהלת המרכז לסרטן האישה באיכילוב. בבקשה, תמר. << אורח >> תמר ספרא: << אורח >> בוקר טוב. בהמשך לדבריה של יושבת-ראש הישיבה, אני אכן חושבת ומשקיעה הרבה בכל מה שקשור באיכות חיים. אני חושבת שהיום הגענו באונקולוגיה לשלב שבו אנשים חיים הרבה שנים ובאיכות חיים לא רעה. זאת אומרת, גם אם הם החלימו וגם אם הם עדיין מטופלים, הם חיים הרבה שנים, להבדיל מזמנים עברו, שהחיים היו קצרים מאוד וקשים מאוד. המטופלים שלנו חיים היום חיים יותר ארוכים ויותר טובים, ויש מקום להשקיע באיכות החיים, כי זה דבר חשוב. זה מה שנותן להם את האוויר. כמובן שעמוד השדרה של הטיפול הוא הטיפול האונקולוגי, אבל מצדיו יש נפש; יש נפש וגוף שצריך לדאוג להם. ואם אנחנו מדברים על דברים שכבר הפכו להיות נורמה, כמו רפואה סינית או אקופונקטורה, צ'יקונג, מדיטציות למיניהן וכו' – הרבה דברים נכנסו כבר למערכת. טיפולים בצמחים, בהומאופתיה. אנחנו צריכים להשקיע עוד הרבה יותר מזה בלנסות ולשפר את איכות החיים שלהם, וגוף-נפש זה דבר שצריך להשקיע בו, וצריך להבין איך לעשות אותו טוב ואיך לעזור להם לחיות את החיים האלה יותר טוב. איך להתמודד עם הפחדים העצומים, איך להתמודד עם כאבי מחלת הסרטן, איך להתמודד עם תופעות הלוואי של התרופות, ואיך להתמודד עם המשפחה. זאת אומרת, יש פה הרבה מאוד דברים שקשורים בגוף ונפש, בתדמית העצמית. אנחנו עושים מחקר שמתעסק במודעות, במטרה להיטיב את יכולת ההתמודדות של המטופלות עם מה שקורה להן, ואנחנו גם, אנקדוטה, סיימנו מחקר שבודק אפשרות לתת פילרים, לעשות הזרקות לפנים לחולות סרטן תוך כדי הטיפול, כדי שייראו טוב וירגישו טוב. מחקר מוצלח מאוד. הנשים מרוצות מאוד. עושים אצלנו בבית החולים גם Tattoo לגבות ועוד הרבה דברים. אנחנו משקיעים הרבה מאוד בלשפר את איכות חייהן ולתת להם תדמית פנימית וחיצונית יותר טובה, ואני חושבת שגוף-נפש זה המקום הבא שצריך, או הבא או לשעבר, שצריך להשקיע בו ולשפר אותו ככל האפשר, בשביל לתת להם לשייט יותר נכון בשנים האלה שיש להם. זה לא מעט שנים. יש כאלה שנלחמו בזה הרבה מאוד שנים ויש כאלה שחיות עם המחלה, וזה עדיין שלוש וחמש ושבע שנים שצריך לתפקד אותן הרבה יותר נכון. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה רבה. הילה רפאלוב, בבקשה. << אורח >> הילה רפאלוב: << אורח >> שלום רב. שמי הילה, אני מטופלת באיכילוב, אני חולת סרטן כבר 10 שנים, עוד מעט 11. היום אני בריאה. אני גרורתית שלב 4, לפי ההגדרה הרפואית אני לא בריאה, אבל אני בריאה. אין לי שום גרורות בגוף, ואני מחזיקה בריאות כבר שנה וחצי בלי התפרצויות, שזה מדהים, וזה באמת הרבה בזכות מה שנאמר פה על לשלב את הגוף והנפש. כי כשאני הגעתי בפעם השנייה שלי כגרורתית בכבד, לא נתנו לי הרבה צ'אנס. נתנו לי שנה לגרור את המחלה, כי לא היה איך לטפל בזה. והגיעה אליי נורית המדהימה מהמרחב והציעה לי את הסדנה הזאת, להיכנס לאיזושהי סדנה של נפש וכך לטפל בעצמי, וזה מדהים. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> את יכולה טיפה לפרט על הסדנה? << אורח >> הילה רפאלוב: << אורח >> כן. הסדנה, אני לא ידעתי באמת על מה היא מדברת בהתחלה. היא דיברה על מודעות, על לשלב לקבל כל מיני כלים, לעבוד עליהם בחיים, ולשלב אותם יחד עם הסרטן. ממש להחלים. עכשיו, אם אני אומר את האמת, קצת הייתי סקפטית בהתחלה, כי אמרתי "מה עכשיו? איך מחלימים סרטן מלחשוב חיובי? וגם מה חיובי בסרטן?" – כאילו כזה. אבל מהשיעור הראשון קיבלנו כל שיעור כלי אחר להתמודדות, להסתכלות פנימית, לחקירה פנימית, ללמה בעצם אני פה, איך אני יכולה לרפא את עצמי, איך אני יכולה לצמוח מזה, איך אני יכולה לעזור לאחרים, שזה בכלל כבר שלב אחר. באמת עשיתי איתם כמעט את כל השלבים עד "מטפלים", וזה משנה חיים. זה משנה חיים, כי אחרי שנה חזרתי לרופא עם עוגת יום הולדת ואמרתי לו: "אז אני פה, בלי סרטן בגוף, בלי סרטן בכבד, בלי מחלה סיאטית בכבד". זה נס. והמשכתי איתם, וגם כשזה שוב חזר, וזה חזר, כי עוד פעם זה חזר בכבד, אז שוב עשיתי חקירה ושוב עשיתי עבודה במרחב, ועוד קורס ועוד התפתחות, וגירשתי גם את זה. ולהיות נקייה במצבי הבריאותי מגרורות, לגדל את ארבעת ילדיי, לחיות עם בעלי באהבה ולשנות את כל איכות החיים שלי, זה משהו שאני לא חושבת שהיה קורה. לא הייתי מגיעה לזה אם לא הייתי פוגשת את המרחב, אם לא הייתי מקבלת את התמיכה הזאת. וזה מדהים, כי עוד מלא נשים סביבי עוברות את זה, ואנחנו ביחד קהילה גדולה מאוד של מחלימות או של חולות שתומכות אחת בשנייה כל הזמן, ואין חשוב מזה, כי אין משהו אחר, נגיד אין פסיכולוג, שאני לא מסוגלת - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> זו בעצם קבוצה, זו קבוצת עבודה, בעצם. << אורח >> הילה רפאלוב: << אורח >> זה כמה קבוצות. זה "מטא". קוראים לזה "מרחב מודעות". זה מרחב שלם שעוברים בו מלא סדנאות, מלא קורסים, לפי הדרגה כזאת, שעולים בהתפתחות. << דובר >> מיכל דיבנר כרמל: << דובר >> מה הטיפול שעזר לך? << אורח >> הילה רפאלוב: << אורח >> מה הטיפול שלי שעברתי? אני התחלתי במרחב מודעות בקורס הראשון, של "מרחב הכוח". ב-"מרחב הכוח" למדנו את כל הצעדים הראשונים, בעצם, של, זה קצת לחפור בעצמך. זה לא כמו טיפול פסיכולוגי, "מה עשו לך? מה לקחו לך?" וכאלה. לא שזה לא חשוב, אלא זה מסע פנימי. זה מסע שלא צריך מולך אף אחד חוץ מאת עצמך. זאת אומרת, זה ממש להתחבר לעצמך ולהבין שלך יש את הכוח לרפא, לחיות, לעשות הכול, ואין שום דבר שיכול לערער את זה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> שכוח הריפוי נמצא אצלי. << אורח >> הילה רפאלוב: << אורח >> כוח הריפוי הוא בי. בדיוק. הוא בי. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> להחזיר את עצמך לעצמך. << אורח >> הילה רפאלוב: << אורח >> וזה קשה מאוד, כי למי שחולה קל להיות במקום של "בגלל מה שעברתי" ו-"החיים הקשים". אני יכולה לספר סיפור חיים קשה מאוד, אבל הוא לא משרת אותי היום. כאילו, הוא שירת אותי עד אז, וכשהבנתי שסיפור החיים שלי כבר לא משרת אותי, אלא יש לי את היכולת לקחת את עצמי, את הריפוי, את החיים, לידיים שלי – זה שינה את כל התמונה וזה הפך אותי למי שאני היום. זה שינה לי את כל החיים, את התעסוקה שלי, את הגידול של הילדים שלי, באמת את הכול. וכל קורס הוא משהו אחר. אחר כך עברנו את "מנהיגות", ואחר כך את "מטפלים", שכל קורס נותן משהו אחר, עוד כלים, עוד התמודדות, עוד חפירה אישית פנימית. ואין יותר מזה. אני יכולה להגיד עליי שממישהי שנתנו לה שנה לחגוג, להיות פה היום ארבע שנים – זה לא מובן מאליו. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אני לא יכולה להתעלם מהדברים שדיברת, ממה שאני פוגשת עכשיו, ומהשם שלך. << אורח >> הילה רפאלוב: << אורח >> תודה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> ממש. קוראים לה הילה. הילה רפאלוב. זה מדהים לראות, ממש, ותודה רבה. אני חושבת שכל מי שהקשיב לך עכשיו, זה דייק אותו ביחס להתמודדות. << אורח >> הילה רפאלוב: << אורח >> זה כל כך חשוב. את יודעת, אני חייבת לספר את זה, נורית הגיעה אליי יום אחרי שעשיתי קרחת בפעם השנייה. זה היה יום עוצמתי מאוד בשבילי, קשה מאוד. הייתי כעוסה, הגעתי לטיפול כעוסה, כך. ונורית נכנסה אליי – נורית היא אחת מהמרחב. הוא יספר עליה עוד רגע – והיא הגיעה אליי עם תלתלים ענקיים שחורים כאלה, מרשימה, ואמרה לי: "אני רוצה לדבר איתך על מודעות". הסתכלתי אמרתי לה: "מה, אין לך מודעות?". כאילו כזה. ואז היא אמרה לי: "לא, את חייבת לבוא ואני רוצה שתראי", ודיברה. << דובר >> מיכל דיבנר כרמל: << דובר >> היא גם החלימה, נכון? << אורח >> הילה רפאלוב: << אורח >> כן, נורית היא גם מחלימה בעצמה. << דובר >> מיכל דיבנר כרמל: << דובר >> את פגשת את נורית? << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> כן, בטח. << אורח >> הילה רפאלוב: << אורח >> אז היא הגיעה, ואמרתי: "מה קשור עכשיו?". וזה כל כך נכון, זה בדיוק מה שהייתי צריכה, את הרעמה הזאת שתבוא ותגיד לי: "זה פיזי. בואי שנייה אחת נתעסק לא בפיזי, לא בכעסים, לא בזה. בואי נתעסק בנשמה הזאת שרוצה להיות פה". << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> וחוץ מזה נראה לי שהיא מודל למשהו שהיה - - - << אורח >> הילה רפאלוב: << אורח >> לגמרי. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> ולהסתכל זה נותן כזה - - - << אורח >> הילה רפאלוב: << אורח >> גם אני היום כבר - - -. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> מדהים. הילה, תודה רבה. רונן, בבקשה. << אורח >> תמר ספרא: << אורח >> אני יכולה להוסיף משהו? << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> כן, בבקשה. << אורח >> תמר ספרא: << אורח >> אני באמת מכירה פה הרבה מהאנשים, ויש פה הרבה מאוד עמותות שמקדישות את חייהן באופן יפה מאוד למחלימות, לחולים, לזכויות חולים, לתת, לעזור להם להתקדם בחיים, למצוא מקצוע בחזרה ולנהל את המשפחה. זאת אומרת, אני רואה פה סך של עמותות שבאמת לקחו את העבודה עליהן, ובאמת נותנות למטופלים – ואני בחלקן הלא קטן שותפה – דברים שהחולים צריכים לאורך החיים בשביל לחיות את החיים יותר טוב, ונעשית פה עבודה אזרחית מצוינת. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> מדהימה. << אורח >> תמר ספרא: << אורח >> אנחנו נשמח מאוד לכל עזרה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה רבה. אני חושבת שהדברים שאמרת הם חשובים מאוד, ובאמת זו המטרה, לראות איך אנחנו, כמדינה, מצטרפים למהלך הזה. ואני רוצה להודות גם לך, פרופ' ספרא, באמת, קודם כול, שהסוגיה הזאת היא בליבך, וזה ניכר לחלוטין, אבל גם על היכולת לראות מחוץ לקופסה וללכת על תוכניות ופיילוטים, באמת מתוך הבנה של היסודות והעקרונות שדיברת עליהם, של גוף ונפש, וללכת למקומות שהם אחרים מאוד, יצירתיים וחסרי תקדים. אני חושבת שכל העולם נוסע לשם, אבל תודה רבה. זה לא מובן מאליו. << אורח >> תמר ספרא: << אורח >> זה לא פשוט, וכל העולם נוסע לשם, ואנחנו די פורצי דרך. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> נכון, בהחלט פורצי דרך, זו ההגדרה. << אורח >> תמר ספרא: << אורח >> אני חושבת שאפשר לתת לזה שטיח אדום, ובאמת יש פה הרבה מאוד מתנדבים. << דובר >> מיכל דיבנר כרמל: << דובר >> שר הבריאות בארצות הברית באמת מחייב כל רופא היום ללמוד תזונה. זו זכות מדהימה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> גם לתזונה יש היבטים חשובים, נכון. << אורח >> תמר ספרא: << אורח >> נכון. גם זכויות - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> למרות שנפש יותר חזקה בעיניי. << אורח >> תמר ספרא: << אורח >> יש כאן אנשים. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אוקיי. ליבי קרויזר, עמותת META. << אורח >> רונן ימיני: << אורח >> מטא. כן, טוב, אז ברשותכם אני רק אתחיל. קוראים לי רונן ימיני, ואני הכרתי את מטא, בעצם הכרתי את המרחב, כשהוא קם, לפני 14 שנה. אני גיליתי פשוט שיטה מדהימה, שמה שהילה עברה זה בעצם כל השלבים של השיטה. את השיטה הזאת המציאה פריידי מרגלית, וכשאני ראיתי מה שהיא עושה, אז - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> נכון, שלא יכלה להגיע. כשהיא תגיע, פריידי - - - << דובר >> מיכל דיבנר כרמל: << דובר >> היא תהיה בזום. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> היא תהיה איתנו בזום. פריידי מדהימה. << אורח >> רונן ימיני: << אורח >> כן. אני הגעתי לפריידי, הייתי תלמיד מספר 18 שלה, וכשהבנתי את מה שהיא עושה – נורא קשה להבין את מה שהיא עושה בהתחלה. מה שהיא עושה, היא בעצם תרגמה את מה שכהנמן וטברסקי זכו בפרס נובל עליו – את התרגום של היוריסטיקות המוחיות לאופי, התנהגות ודפוסים אישיים. היא תרגמה את זה והפכה את זה לשיטה – לתהליך שבעצם הילה עברה. גם אני, אגב, עברתי את התהליך הזה – בנסיבות שונות, ברוך השם, לא בריאותיות – וגם לי זה היה אירוע משנה חיים. ואז קמה בעצם עמותת מטא, מתוך הבנה שאסור למרחב להישאר מרחב שנותן שירות רק לאנשים שמגיעים אליו, אלא הוא חייב להתרחב ובעצם להוציא את הידע הזה, ואת ההבנה של איך בן אדם יכול לטפל בעצמו. מה שהילה מספרת זה שלימדו אותה איך לטפל בעצמה, איך להבין מה הדפוסים שגורמים לה להרגיש פחות טוב עם עצמה, ואיך היא יכולה בעצם בעצמה לעשות את השינוי התודעתי ולהרים את עצמה. כל מה שהיא אמרה זה שנתנו לה בעצם כלים לעשות בעצמה את ההתפתחות הרוחנית הזאת ולהרים את עצמה למעלה. כל העמותות שנמצאות פה עושות, בסופו של דבר, את אותם דברים בשיטות שונות. אנחנו באנו לייצג בעצם את עמותת מטא, שעושה את זה בשיטה מסוימת, ואנחנו ממש שמחים. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> למה קוראים לזה "מטא"? << אורח >> רונן ימיני: << אורח >> מטא כי בעצם השיטה, היא מפתחת את המטאיזם. לבן-אדם יש דבר כזה שקוראים לו "מטא-קוגניציה". מטא-קוגניציה זה בעצם היכולת שלך - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אוקיי. אבל אתם חייבים, בסוף זה הפרונט שלכם, אז צריך לחשוב - - - << דובר >> מיכל דיבנר כרמל: << דובר >> זה באנגלית. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> כן, לא משנה. אנחנו פה בעברית. כן, ליבי, בבקשה. << אורח >> ליבי קרויזר לוי: << אורח >> היי, ליבי קרויזר-לוי, אני עובדת בעמותת מטא. באמת השם הנפוץ יותר של העמותה, השם הנפוץ והמוכר שאנשים מכירים, זה "מרחב מודעות", ובאמת הוא מייצג. מה שאני רוצה להוסיף על מה שהם אמרו, והם אמרו נהדר, זה שהעבודה נותנת כלים לחקירה פנימית. אנחנו מאמינים שהמציאות היא השתקפות של הפנים שלנו, של האמונות שלנו, של הפחדים שטמועים בנו עוד מילדות. באמצעות הכלים שהם מקבלים בתרגילים, במרחב, אנחנו יכולים לעשות חקירה פנימית ולהבין את המניעים שלנו, להעלות למודעות את מה שקורה לי ולהצליח לעשות בחירה, כי כשהם נמצאים בפנים ולא העלינו אותם – הם מנהלים אותנו בלי שנשים לב. באמצעות הכלים, שהם כלים פרקטיים, עצמאיים, שניתן לתרגל לכל אחד בבית על כל סיטואציה שעולה, ואני אישית ממליצה פה לכולם לתרגל את זה, כי זה פשוט מדהים - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> בלי שום קשר לשום דבר. << אורח >> ליבי קרויזר לוי: << אורח >> בלי שום קשר לשום דבר. לי זה שינה את הזוגיות שלי, את ההורות שלי. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> זה משנה חיים. נכון. << אורח >> ליבי קרויזר לוי: << אורח >> זה משנה חיים. אז באמצעות הכלים האלה ניתן לחקור, להגיע לעומק, ובאמת להצליח לייצר שיפור בכל המישורים. בן אדם שמתרגל לומד לווסת את עצמו, לומד להגדיל את הפער בין החוויה שהוא חווה לבין התגובה שלו; הוא מצליח להבין מהם המניעים ולראות לאן הוא רוצה ללכת; ובאמצעות עבודה פנימית, להשפיע על המציאות החיצונית ולייצר רפואה וברכה בכל דבר. תודה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה רבה. הנה, את רואה? הצלחת לתת לנו טעימה. פרופ' ערן בן אריה, נציג ועד החברה לרפואה משלבת ומשלימה. כן. << אורח >> ערן בן אריה: << אורח >> קשה להגיד נציג של מי אני, אבל בסדר. שמי ערן בן אריה, אני רופא משפחה, אני פרופ' מן המניין הקליני בפקולטה לרפואה בטכניון, יושב-ראש החוג לרפואת המשפחה שם, וב-18 שנה האחרונות מנהל את המערך לרפואה משלבת, רפואה אינטגרטיבית בשירות האונקולוגי של הכללית, בכרמל, לין וזבולון, שאלה שלושת המרכזים העיקריים שלנו בצפון הארץ. ואכן, אני בוועד החברה לרפואה משלימה ומשלבת במסגרת ההסתדרות הרפואית, ושימשתי יושב-ראש של החברה בעבר. אני מבקש לשתף אתכם בערך המוסף של האונקולוגיה האינטגרטיבית, שמשמעותה רפואה משלימה נסמכת מחקר, שהיא מיושמת כחלק מעבודת היומיום במכון האונקולוגי. זה מה שאנחנו עושים ב-18 שנה האחרונות. המטרה בתחילה הייתה שיפור איכות החיים של המטופלים. עם הזמן למדנו, עם הרבה מאוד מחקר שליווה את זה, מכיוון שהתעקשנו כבר מ-Day 1 שזה יהיה ללא תשלום – אגב, יש לנו בארץ 10 מרכזים של אונקולוגיה אינטגרטיבית במרכזים אונקולוגיים שונים. אין אח ורע לזה מבחינת עד כמה זה נפוץ בארץ בהתייחס לעולם. אבל אצלנו החלטנו לעשות את זה בצורה שבה מטופלים לא משלמים על הטיפול, ואנחנו התמקדנו במטופלים בזמן טיפולים כימותרפיים למניעה, Adjuvant, Neo-Adjuvant, Chemotherapy, ובמטופלים עם מחלה מתקדמת. אנחנו מציעים את הטיפול הזה גם במרכזי היום האונקולוגיים שלנו, גם באשפוז בחמש מחלקות בכרמל, בשלוחות שלנו בקהילה, במרפאות בקהילה, בכרמיאל, בנהריה, בחוף הכרמל, וגם בהוספיס בית. והרעיון הוא ליצור רצף טיפול שבו המטופל מופנה אלינו על ידי הצוות האונקולוגי, האונקולוגים, האחיות, הפסיכו-אונקולוגיות, הרופאים הפליאטיביים, ואנחנו מגדירים את תוכנית הטיפול כדי לאתר את אותם צרכים שלא מקבלים מענה מבחינת איכות החיים - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> זה רוחבי? זה בכל הארץ? כלומר, ההפניות אליכם? << אורח >> ערן בן אריה: << אורח >> לא. ההפניות הן מתוך המכון האונקולוגי שלנו. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אוקיי. << אורח >> ערן בן אריה: << אורח >> כלומר, פר הגדרה, מכיוון שזה מלווה מחקר, יש לנו Inclusion Criteria ברורים מאוד מי יכולים להגיע אלינו, ואלה מטופלים של המכון האונקולוגי. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אוקיי. מה הקריטריונים? << אורח >> ערן בן אריה: << אורח >> הקריטריונים הם ראשית הפניה של הצוות האונקולוגי. אנחנו רוצים לתת מענה למצוקות, כי הטיפול התרופתי כיום הוא חלקי, אם זה בטיפול בחולשה, אם זה בתיאבון, אם זה בנוירופתיה, בהפרעה עצבית, ואם זה בכאב שלא מקבל טיפול מספיק מאזן, ועוד. כלומר, אינטגרציה היא לא המחטים שבהן אנחנו משתמשים, או הצמחים, או תרגילי המגע, או ה-Mind-Body. אינטגרציה היא מקום שבו אני עובד יחד עם הצוות האונקולוגי במחלקה, בניתוח. אנחנו עובדים גם במתווה של גניקו-אונקולוגיה ניתוחית, בדיקור תוך כדי הניתוח, ותמיד המטרה היא לייצר איזושהי עבודה משותפת שנותנת יותר מבחינת איכות החיים. והיום אנחנו גם יודעים שמבחינת היכולת של המטופלות, המטופלים, לדבוק בטיפול האונקולוגי המתוכנן, שזה אחד הדברים המשמעותיים ביותר, שזה לכאורה לא רק להרגיש יותר טוב – אנחנו לא ספא, במקום מעניין – אנחנו נועדנו לעשות איזושהי דלתא משמעותית ברמה הקלינית, שתאפשר גם לצוות האונקולוגי לתת את הטיפול הזה באופן מיטבי, מבחינת הדבקות במינון של הטיפול ובמרווחים של הטיפול בין הסבבים השונים. אנחנו היום יודעים גם שיש לדבר הזה משמעות גדולה מאוד מבחינת אשפוזים, ירידה באשפוזים, ירידה בפניות למיון ובצריכה של אופיאטים במטופלים עם מחלה מתקדמת, והדברים האלה פורסמו בספרות לאורך השנים האחרונות. אני רוצה לומר קודם כול תודה לוועדה הזאת ולחברי הכנסת בוועדה הזאת, שתומכים בנו כבר שלוש שנים. הוועדה הזאת החליטה לפני שנתיים, באופן מיוחד במינו, לקרוא לוועדת הסל להכניס אונקולוגיה אינטגרטיבית לסל הבריאות. זה באמת הישג גדול ומרשים מאוד מבחינת היכולת שלנו להנגיש את זה לסל. ההצעה שלנו כבר נדונה שנה שלישית בסל, היא עברה את המשוכה המדעית, ואנחנו מקווים שהיא תעבור גם את הדברים האלה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> בעזרת השם, אנחנו גם מקווים, ממש. << אורח >> ערן בן אריה: << אורח >> אנחנו ממש מקווים. כלומר, ההצעה הנוכחית צומצמה למטופלים עם כאב באשפוז יום אונקולוגי. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> ואז כשזה ייכנס לסל, בעצם כל בתי החולים יוכלו - - - << אורח >> ערן בן אריה: << אורח >> נכון. כלומר, יצרנו מערך הכשרה שמתאים לזה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> יש לכם מערך מדהים. << אורח >> ערן בן אריה: << אורח >> אבל התודה לוועדה היא לא רק בעניין הסמלי לכאורה של הדבר הזה, אלא באבני דרך משמעותיות מאוד. לפני שלוש שנים משרד הבריאות בא ואמר, כשהגשנו את ההצעה, "אנחנו לא מעבירים לסל מכיוון שאין מקצוע כזה". והוועדה היא זאת שיזמה את המפגשים עם פרופ' יציב והיועצת המשפטית של משרד הבריאות, והובילה אותנו היום להכרה של המועצה המדעית בהסתדרות הרפואית במקצוע חדש להתמחות-על, שנקרא "רפואה משלימה ומשלבת". וזאת היסטוריה במדינת ישראל. זו היסטוריה גם ברמה העולמית. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> נכון לגמרי. בהחלט. << אורח >> ערן בן אריה: << אורח >> זה נבע מתוך העבודה של הוועדה הזו, ממש. וזה בעצם הבסיס שאיתו אנחנו היום - נמצא פה ד"ר יוני יוסף – בשיח עם משרד הבריאות, כדי להסדיר את הדברים. אנחנו מקווים שבעקבות התמחות-העל הזאת לרופאים, שתכלול כמובן אונקולוגיה אינטגרטיבית כאחד המקצועות הראשיים, נצליח, גם במגע עם האחות הראשית במשרד הבריאות, לייסד מומחיות קלינית, שזאת ההכשרה הגבוהה ביותר שקיימת במקצוע האחיות, בתחום של רפואה אינטגרטיבית, ומשם אני מקווה שנסדיר עוד ועוד. כך שהמקום הזה שממנו אנחנו התחלנו, של שיפור איכות החיים, באמת יביא למפץ גדול יותר, גם של שינוי הדפוס שלנו בעבודה עם מטופלים גם מעבר לזירה האונקולוגית, ולהעמקה של הגישה שממוקדת במטופל ולא רק במחלה שלו. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> פרופ' ערן, רק לומר לך תודה רבה. << אורח >> ערן בן אריה: << אורח >> תודה רבה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה. באמת אני חושבת שאתם מניחים פה, בבמה הזאת, מענה משמעותי מאוד עבור החולים והמחלימים. ואני חושבת שהסנכרונים פה, דיברתם על זה שהם כבר נעשים, אבל אם אנחנו נוכל לחזק אותם – אז אנחנו כאן. << אורח >> ערן בן אריה: << אורח >> ברשותך, רק לומר שההישגים האלה הם ביטוי של הקול של המטופלים של האגודה למלחמה בסרטן, שתומכת בנו שנים כדי לייצר מחקר שמביא את ה-Evidence בפני קובעי ההחלטות. תודה רבה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה רבה. ד"ר שני שילה, מייסדת ומנכ״לית העמותה לסרטן ריאה, בבקשה, שני. << אורח >> שני שילה: << אורח >> א', תודה. באמת יוזמה מצוינת, ואני חושבת שכולנו כאן גם מבינים את החשיבות. אני מתחום סרטן ריאה, וכמו שאני מספרת, אני לא הזמנתי את זה. אני לא רופא שבחר לעסוק בסרטן ריאה, שזה מדהים – אני מעריצה את כל הצוותים – אבל בעלי אובחן עם סרטן ריאה גרורתי בשנת 2011, בגיל 43. הוא מעולם לא עישן. הילדים שלי היו בני שש ותשע, אני הייתי בת 39, בשיא החיים שלי, והעולם שלנו קרס. יצאתי למשימה לעשות את כל מה שאפשר בשביל החבר הכי טוב שלי – למרות שהוא גם היה מעצבן לפעמים, אבל אני בטוחה שהיום כולם ילכו ויחבקו את בני הזוג שלהם – וב-2014 עזבתי את מה שעשיתי והקמתי את העמותה הישראלית לסרטן ריאה. בעלי חי בסוף 11 שנים, שזה מטורף, וזה מדגים את מה שקרה בעשור האחרון, ובכלל, לא רק בסרטן ריאה, אלא בתחום של טיפול בסרטן, עם כל הנושא של טיפול מותאם אישית, הבנה של הביולוגיה של הגידולים וטיפולים ממוקדים ואימונותרפיות. בעקבות החוויה הזאת, אני חושבת שבאמת יש הישגים עצומים בהארכת חיים, אבל בסוף אנחנו מטפלים בבן אדם ולא בגידול. והשאלה היא, הבן אדם חי, אבל עם איזו איכות חיים הוא חי? ובסוף, ככל שגם המסע מתארך, יש בעצם התאספות והיווספות של עוד סימפטומים ועוד תופעות לוואי, ועליות וירידות ועוד קווי טיפול. ודבר שאני רוצה להגיד, כי אנחנו מדברים "מטופלים, מטופלים", אבל יש משפחה סביב המטופל, יש Caregiver. אני יודעת מה אני עברתי, והילדים, בשביל לסעוד ולטפל בחולה מורכב מאוד שנמצא בבית. והקלה ושיפור איכות החיים של המטופל היא גם בסוף משפרת את איכות החיים של ה- Caregiverוכל מי שנמצא באותו בית. ולכן אני חושבת שהאימפקט - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> זה היזון חוזר. << אורח >> שני שילה: << אורח >> בדיוק, ואני חושבת שגם כמו שהילה סיפרה, האימפקט הוא לא רק על המטופל – יש פה אדוות הרבה יותר גדולות, ולכן האימפקט הרבה יותר גדול. אז אנחנו, כעמותה, גם בעקבות מה שחוויתי, יצאנו עם תוכניות שיקום. הייתה תוכנית שיקום במשך שנתיים, מצוינת, להנגיש ולעשות את כל מה שאפשר בשביל לשפר, וזה משפר הרבה דברים. אנחנו מדברים פה הרבה, ואנשים מזכירים ומספרים מה הם עשו, אבל השאלה היא, מה אנחנו עושים מכאן? איך אנחנו יוזמים ומקדמים את התחום של כולנו? כי העמותות והרבה גופים פה נותנים מענים שלא ניתנים על ידי כל מיני מערכות. יש מקומות מדהימים כמו איכילוב, עם פרופ' ספרא, שבאמת מקדמים שם הרבה מאוד, יש פה את זה, אבל העמותות עונות פה על הרבה צרכים. ואני רוצה לבקש מכם, ואני חושבת שזאת הזדמנות בשבילך, חברת הכנסת: יש מבחני תמיכה של משרד הבריאות למחלות קשות, אבל אני חושבת שאם נוכל להוציא מבחן תמיכה חדש לשיקום וטיפול בחולים, ולעזור לנו, לעזור לחולים, לעזור למשפחות, ולמלא את החסרים שלא קיימים – אז זה משהו שאני יוצאת בקריאה. כי בואו באמת לא רק נדבר, אני גם עייפה קצת מלדבר, אני צריכה לעשות. אז תודה על ההזדמנות וכל הכבוד לכולם כאן. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה, תודה, תודה, ותודה על מה שאת עושה. בר לוי, מייסדת עמותת "הבית של בר". הבנתי שיש מצגת. בבקשה, בר. << אורח >> בר לוי: << אורח >> תודה רבה על זכות הדיבור. אנחנו עוד לא מכירות, אז אני שמחה להופיע פה פעם ראשונה בפנייך. שמי בר, אני מנכ״לית ומייסדת עמותת "הבית של בר" למען נשים עם סרטן גינקולוגי. אני חושבת שהדיון הזה הוא חשוב מאוד. הרבה פעמים, מרוב שאנחנו בלחץ להבריא, להחלים, לקבל את הטיפול הכי טוב, הכי בסל – אנחנו לא מדברים על ההקרבה שבדרך, על הקשיים, על הפגיעה הקשה באיכות החיים. ואני, כמו שאני ראיתי את זה מזווית ראשונה, אני איבדתי את אימא שלי לסרטן רירית הרחם, והמאבק שלה במחלה היה הרואי. פרופ' ספרא הייתה הרופאה שלה. אני חושבת שהיא יכולה גם כן להעיד על מאבק שהוא באמת הרואי, ממש לא פחות מזה. והיא הקריבה את איכות החיים שלה לכל שבריר של סיכוי להבריא, אבל אחרי תשעה חודשים איבדנו אותה. אני חייבת להגיד שבתור בת זה נורא מנחם, אבל זה גם נורא קשה לראות את זה מהצד. ולמעשה, לאחר לכתה הקמתי את העמותה, והיום אני גאה לייצג 2,000 נשים שחולות, מאובחנות מדי שנה עם סרטן גינקולוגי, ו-5,000 נשים שמאובחנות מדי שנה עם טרום סרטן צוואר הרחם. אני חושבת שהכי מתסכל בעבודה שלנו בעמותה זה לקבל טלפונים מנשים חולות שאת יודעת שהמחלה שלהן הייתה ברת מניעה. ואני רוצה להגיד משפט שהוא קצת מטלטל אולי: איכות החיים הכי טובה שאנחנו נוכל להבטיח זה באמצעות מניעה של המחלה, שבכלל לא נגיע לסטטוס של חולת סרטן, ועל זה אני רוצה לדבר. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> לחלוטין, בר, אני שם. << אורח >> בר לוי: << אורח >> (הצגת מצגת) תודה. אז אלו המספרים של חולות סרטן, גינקולוגי וטרום סרטן, אבל איך אנחנו באמת מונעים את המחלות האלו? דיברתי על זה שבאמת המניעה היא איכות החיים הכי טובה שיש. אז המניעה היא לא בלתי אפשרית. את סרטן השחלה אפשר למנוע בנשאיות BARC, מה שנקרא היום "הגן היהודי", כי הוא יותר שכיח בנשים יהודיות. את סרטן רירית הרחם אפשר למנוע אצל נשים שיש להן תסמונת לינץ' במציאות אורח חיים בריא, ויש היום Risk Factors משמעותיים מאוד שאנחנו יודעים אותם, שאפשר לעשות התערבויות מותאמות, ואנחנו עובדים ביחד גם עם המועצה הלאומית לבריאות האישה וגם עם מועצות אחרות כדי להגדיר בדיוק את ה- Risk Factors האלו. אינני רופאה, אבל סרטן צוואר הרחם זו המחלה היחידה שאפשר למנוע לחלוטין, וזה בגלל שהיא נובעת מווירוס הפפילומה. תדמייני לך עולם שבו אין חולות סרטן צוואר הרחם. 300 נשים מדי שנה שמאובחנות – אפשר לחסוך מהן, אפשר לגרום לאפס תחלואה במדינה. ואנחנו עדים למדינות שיש בהן אפס תחלואה, כמו אוסטרליה, כמו סקוטלנד, וזה חבל, זה מתסכל נורא, בטח כשאנחנו רואות אותן חולות ותומכות בהן נפשית ותודעתית. ואני רוצה להדגיש עוד משהו: למרות השתיקה הרועמת סביב נושא הפפילומה, הפפילומה פוגעת גם בגברים, לא רק בנשים. ואם אנחנו נסתכל על זה כהרחבת האחריות החברתית של כולנו, כחברה ישראלית. יכול להיות שאנחנו קצת נתקדם קדימה, ונוכל למגר את וירוס הפפילומה וגם את סרטן צוואר הרחם. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> בר, את מדברת דברים חשובים ולעניין. רק אם תוכלי באמת אולי טיפה לפרט: איזה דברים? מה זה "אורח חיים בריא"? מה זה? איך אפשר למנוע? << אורח >> בר לוי: << אורח >> כן. יש הרבה מאוד מטא-אנליזות, מאמרים מדעיים, שמדברים על כך שהשמנה קיצונית, בואי נקרא לה כך, גורמת לשכיחות גבוהה יותר של סרטן הרירית הרחם. דימום חריג בגיל המעבר הוא תסמין של סרטן רירית הרחם. אגב, במחקר שאנחנו עשינו כעמותה לפני שלוש שנים, גילינו שרק אחת מארבע נשים מודעות לכך שדימום חריג עלול להיות תסמין של סרטן רירית הרחם. אני יודעת להגיד לך שחוסר המודעות הזה הורג. הוא הרג את אימא שלי. אני מסתובבת עם רגשות אשם עד היום על כך שאני לא ידעתי, ואני מחשיבה את עצמי כבן אדם אינטליגנט יחסית. אני לא ידעתי, אבל הרבה מאוד נשים לא יודעות. שלוש מארבע נשים לא יודעות. אם אנחנו קצת נהיה יותר מודעות - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אני חושבת שרוב האוכלוסייה לא יודעת. זה נתון שהעלית פה עכשיו, ואני חושבת שעוד פעם, אולי חוץ ממי שהתמודד עם הדבר הזה, כנראה שהנתון הזה הוא לא - - - << דובר >> קריאה: << דובר >> אפשר להוסיף משהו, סליחה? << אורח >> בר לוי: << אורח >> אני אשמח לסיים. באמת אפשר למנוע, אפשר להוריד את נטל התחלואה בצורה משמעותית בהרבה מאוד מחלות סרטן, אבל סרטן צוואר הרחם - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> ומה הבית של בר עושה? << אורח >> בר לוי: << אורח >> אנחנו למעשה תומכות במטופלות. אנחנו מסתכלות הוליסטית על התחום, תומכות במטופלות, עובדות הרבה מאוד ביחד עם הכנסת ועם הממשלה כדי לקדם מדיניות מיטיבה. חברת הכנסת מזרסקי עזרה לנו מאוד בשנה-שנתיים האחרונות לקדם את תוכנית האלימינציה שנכתבה עבור מדינת ישראל. התוכנית הזאת עוד לא התקבלה על ידי משרד הבריאות, אבל משרד הבריאות עשה צעדים באמת מרשימים כדי לאמץ את הצעדים האלו, ואני חושבת שאולי ההמלצה הראשונה לוועדה הזו זה לקרוא למשרד הבריאות לאמץ את התוכנית הזו, כי היא באמת יכולה להציל חיים. יש הרבה מאוד עבודה שאנחנו עושות בהיבטי תמיכה מטופלות, בהיבטי Policy, בהיבטים של עבודה מול הרופאים והרופאות. פרופ' בן אריה דיבר הרבה על התחום של גינקו-אונקולוגיה ואיך רפואה משלימה מסייעת למטופלות, אז אנחנו רואות את זה בעיניים. הוא רואה את זה - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אני רק מנסה להבין, בעצם פונים אליכם אנשים עם סרטן - - - << אורח >> בר לוי: << אורח >> עם סרטן וגם טרום סרטן. אני אראה עכשיו נתונים שנשים עם טרום סרטן נפגעות מאוד. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אבל אתם בעצם מתעסקים רק עם סרטן גניקולוגי? << אורח >> בר לוי: << אורח >> נכון, שזה סרטן שחלה, סרטן רירית הרחם, סרטן צוואר הרחם, וגם סרטן העריה והלדן. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> ובעצם הם פונים אליכם, ומה בעצם אתם עושים? אתם מנגישים להם את המידע? << אורח >> בר לוי: << אורח >> מנגישים מידע. זו חליפה שהיא Taylor made. מה שאותה מטופלת, אישה, רוצה – היא מקבלת מאיתנו. נהפוך עולמות כדי להגשים את זה. יש כמובן מגבלות, כי בסוף אנחנו עמותות – שני דיברה על זה, אנחנו קצת לא מתוקצבות מספיק – אבל אנחנו עושות הכול, אפילו להילחם על תרופות שייכנסו לסל. אני מתפללת שבעוד שבוע גם ההצעה של פרופ' בן אריה תיכנס, וגם תרופה לחולות שחלה תיכנס, תרופה שמתמודדת כבר שלוש שנים לסל. אז אנחנו כל פעם לאט-לאט מסתכלות, רואות מה האתגרים, ומנסות לעשות קצת יותר טוב לכל האקו-סיסטם, כדי שהרופאים יוכלו לטפל, ואין להם את הכלים לטפל, ושלמטופלות יהיה, ואז אולי יום אחד נרגיש שהעבודה קצת - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> מסתיימת. << אורח >> בר לוי: << אורח >> תודה רבה לך על הבמה. אני אשמח כן להראות את הנתונים ברשותך. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> בשמחה רבה. << אורח >> בר לוי: << אורח >> (הצגת מצגת) תודה. אני אקצר, כמובן. איכות חיים של נשים עם טרום סרטן ועם סרטן צוואר הרחם – התחלתי ואמרתי, מניעה זו איכות החיים הכי טובה שאפשר להציע למעשה לעם ישראל. ולתחלואה הזאת בפפילומה ובמחלות שנגרמות ממנה יש מחיר נפשי. מה שאת רואה בשקפים זה המחיר הנפשי, והוא מגיע גם כשאת אוכלת סרטן וגם כשאת "רק", במירכאות כפולות ומכופלות, עם טרום סרטן. מה שאת רואה פה זה מחקר שאנחנו עשינו. השווינו איכות חיים של 100 נשים עם טרום סרטן ל-100 נשים עם סרטן צוואר הרחם. ערכנו את המחקר הזה בקרב הקהילה שלנו, שיש בה 2,500 נשים שמתמודדות עם פפילומה, גם עם סרטן וגם עם טרום סרטן, והנשים הן אלו שדרשו את המחקר הזה כי הן הצביעו על פגיעה קשה מאוד באיכות חיים. אנחנו היינו מקבלות טלפונים שאני, אישית, אני אומרת לך, בתור מישהי שלא הכירה את זה קודם לכן, לא האמנתי איך יכול להיות שאישה עם טרום סרטן מתקשרת אליי וכל כך נפגעת מהדבר הזה. ואז אמרתי, אני חייבת לבדוק ולראות מה קורה כאן. וכשראיתי את התוצאות האלו, אני הייתי בהלם. מה שלמעשה את רואה פה זה שנשים עם טרום סרטן, ראשית כול הן חוות אשמה ובושה גבוהה מאוד ביחס למחלה שלהן, ממש להתבייש במחלה שלהן. אני חושבת שזה נורא. את גם כך מתמודדת עם משהו שהוא כחרב מעל ראשך, ואת עוד צריכה להתבייש בזה? זה נורא. והדבר הנוסף שאת רואה פה, שזאת העמודה השמאלית, מה שעכשיו מוקף בעיגול, זה למעשה מדד של איכות חיים בהשוואה בין נשים עם טרום סרטן לנשים עם סרטן, ואין הבדל מהותי בין השניים. אני חושבת שזאת אמירה מטלטלת, שמדגישה כמה אנחנו צריכים להסתכל על הנושא הזה בצורה קומפרנסיבית, וזה ממש מחייב עזרה עבורן, פיזית ונפשית. ניסיתי לבודד מי הן אלו שהכי נפגעות – זו ממש אנליזה שאני עשיתי אתמול בבוקר, מיכל יודעת, ניסיתי לאפיין אוכלוסייה מבודדת. האוכלוסייה הזאת אלו נשים שעוברות קוניזציות. זאת ביופסיית חרוט מצוואר הרחם. אגב, הביופסיה הזאת עלולה לגרום להפלות מוקדמות, לקשיי פריון, זה משהו שיש לו השלכות משמעותיות מאוד לאחר מכן. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אלה דברים שמונגשים לאישה הרה, למשל? << אורח >> בר לוי: << אורח >> זו שאלה מעולה, ואני אשמח שמי שתענה עליה זאת תהיה יובל שתדבר על זה, על איזה מידע הנגישו לה ואיך היא הגיעה לכל המידע. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> בסדר. << אורח >> בר לוי: << אורח >> אז למעשה, הן נפגשות, גם רגשית, גם פיזית, מההליכים שהן עוברות, והן פשוט נדחקות לשוליים. ואני, בתור עמותה, חייבת תשובה עבורן. אני חייבת לבוא חזרה ולהגיד להן: "אנחנו קצת מזיזות את המחט ועושות משהו גם עבורכן". ואין למעשה הכרה בהן היום, הן שקופות. לא במשרד הבריאות, לא בביטוח לאומי, לא בקופות החולים. אפילו שם ההתייחסות היא לא אחידה, והן חייבות את ההכרה הזאת. ורק במבט-על, כעמותה שמשרתת את כל הנשים במדינת ישראל, אנחנו רואות את זה Day to Day. עכשיו, הטרגדיה הזאת היא לא רק אישית, היא טרגדיה כלכלית. סליחה שאני מכניסה את ההיבט הכלכלי לפה, אבל שוב, אנחנו מנסות לעבוד Evidence based ומכל הזוויות. זו טרגדיה כלכלית. למנוע מחלה עולה פחות מלטפל במחלה, וזו אקסיומה שהיא נכונה להרבה מאוד דברים, ובפרט גם בפפילומה ובצוואר הרחם. ויש הרבה מה שאפשר לעשות, וחסרים לנו דברים נורא פשוטים כדי להשלים את התוכנית, ובזאת אני אסיים: חסר לנו מדד איכות להתחסנות בין הגילאים 18–26, מדד איכות לאומי. החיסונים נכנסו לסל, וזו התקדמות אדירה, זה נכנס לסל בשנה שעברה. אפשר עוד טיפה לתת עזרה למשרד הבריאות ולקופות, ואנחנו נהיה שמונה צעדים קדימה. חסרה לנו מערכת תיעוד ורישום של טרום סרטן, ותשמעי, זה מקשה. זה מקשה על הקופות לראות מה קורה; זה מקשה על משרד הבריאות להבין אם בצעדים שנלקחים, האימפקט נעשה; זה מקשה עלינו להמליץ מדיניות. אני היום מסתובבת בין קופות החולים, מבקשת באמצעות בקשות חופש מידע נתונים, ומגלגלים אותי מכל המדרגות. "אין לי את הנתונים", "יש לי את הנתונים", "אנחנו לא מחלקים אותם", "אנחנו כן מחלקים אותם" – אבל איך אני אדע להמליץ מדיניות אם אין לי את הנתונים? ולמעשה, אלו 5,000 נשים בשנה. אז לסיכום, חסרים הנתונים, חסר מדד איכות, חסרה הכרה בביטוח לאומי לאותן נשים שמתמודדות עם זה וזקוקות להכרה הזו, ואת העדות הכי טובה תוכלי לשמוע מיובל שהגיע ביחד איתי. היא תשתף במקור ראשון על החוויה שלה, שבעיניי היא לא פחות ממטלטלת, כואבת ומקוממת. ויובל היא אישה אמיצה, היא אקטיביסטית, היא עיתונאית, והגיעה במיוחד לשתף אותך בחוויה שלה. אז תודה רבה על ההקשבה בוועדה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה, בר. תודה. ותמיד זה מדהים אותי לראות, גם לפנייך דיברה ד"ר שני, איך דווקא מתוך המקומות הכואבים, השבורים והמייסרים הללו, צומחות כאלו יוזמות מדהימות, שבאמת נותנות מענה במקום שלא היה מענה לפני כן. << אורח >> בר לוי: << אורח >> תודה רבה לך על הבמה, ואני אעשה החלפות עם יובל עכשיו. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה, אבל רק לפני יובל, אני מתנצלת, חברת הכנסת טטיאנה מזרסקי. << דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >> תודה רבה, גברתי היושבת-ראש, תודה רבה. דיון חשוב מאוד, ביום מיוחד שאנחנו מציינים. אני לא אוהבת את השם "יום הסרטן הבין-לאומי". אני הייתי משנה את השם ל-"יום המאבק בסרטן". << דובר >> מיכל דיבנר כרמל: << דובר >> ביידיש אומרים "יענע מחלה" – "המחלה ההיא". << דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >> אז אנחנו כאן, ואני ממש שמחה לראות – אני מכירה חלק מהמשתתפים בדיון מהדיונים הקודמים שהשתתפתי ושהובלתי – עמותות, ופרופ' ערן, כשביקרתי במרכז לין, ראיתי את המטופלות שמקבלות טיפול שמשלים, תומך, ועוזר להתמודד עם המחלה הארורה, שעכשיו זו ממש לא גזרה. אנחנו יודעים שיש דרכים ותהליכים לצאת ולעבור את התקופה, ואז לחזור לשגרה. כן, עם מעקב, אבל חוזרים לשגרה. וחשוב מאוד שהמערכת החברתית, הרפואית, מערכת הבריאות, תיתן מעטפת למחלימים ומחלימות, למבוגרים ולילדים, לגברים ולנשים. אני יודעת שיש כל מיני קורסים ויוזמות וחתירה, וגם אני רצה, ויש כל מיני פרויקטים שפשוט מחזירים. וזו קהילה שתומכת, קהילה של מחלימות ומתמודדות, וזה מקסים. אני חושבת שמדינה צריכה להגדיל את התמיכות ביוזמות כאלה, כי זה בעצם מה שמחזיר את הכוחות להתמודד עם המחלה, ואנחנו יודעים שהמחשבה יוצרת מציאות. דווקא יוזמות חברתיות כאלה וליווי ותמיכה משנים את המחשבות שלנו, שמחזירות אותנו לחיים. אז אני מתנצלת שאני אצטרך לצאת עוד מעט, אני מנהלת עכשיו דיון בוועדה אחרת. הערכה רבה לכל מי שעוסק בתמיכה וליווי לעמותות. בשבוע הבא אנחנו נקיים כאן דיון של השדולה לטובת שיקום ילדים, ילדים מחלימים, ילדים שחלו ומחלימים, על תמיכה ושיקום, גם חברתי וגם רפואי, פיזי, נפשי. אז אני מזמינה אתכם להגיע ולהירשם באתר הכנסת, ומי שרוצה גם תפנו אליי בדואר האלקטרוני שמופיע באתר הכנסת. תודה רבה שוב לכולם, ובריאות שלמה, רפואה שלמה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תמיד זה מדהים אותי לראות את ההקשרים שלך והחיבורים שלך, כי באמת הנושאים האלה – בכלל, כל עולם הרפואה ורפואת אזרחי המדינה – זה משהו שהוא קשור, ואז פשוט תמיד, תמיד, כמעט בכל דיון, יש את אלו שאומרים: "כן, טטיאנה איתנו, הלכה, מכירה, ביקרה". אז זה באמת תמיד - - - << דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >> הגעתי עם חזון, עם אג'נדה. הגעתי לכנסת לפני ארבע וחצי שנים, וככל שאני יכולה, כל עוד אני בכנסת, אני אמשיך לקדם נושא הבריאות. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אני מאחלת לעצמנו שאת תמשיכי להיות בכנסת. << דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >> תודה רבה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה רבה. טוב, יובל לוי, בבקשה. << אורח >> יובל לוי: << אורח >> תודה רבה, גברתי היושבת-ראש, על זכות הדיבור, ועל הבמה לספר את הסיפור והחוויה האישיים שלי. אני אציג את עצמי. קוראים לי יובל לוי, אני עיתונאית, וכבר קרוב לחמש שנים אני כותבת טור אישי באתר הנקרא במדינה, טור על מיניות, על נשיות, על מגדר, אינטימיות ואהבה דרך נקודת המבט האישית שלי כאישה בעולם. חלק בלתי נפרד מהעבודה שלי וממי שאני הוא הרחם שלי. הוא מכיל בתוכו כל כך הרבה רגשות, פחדים, חוסר צדק, כמיהות, כוח מניע, כוח בריאה ויצירה, אובדן, אבל, מיתוסים ולצערי הרב גם פוליטיקה. הרחם שלי הוא מה שמחבר למשל ביני לבינך, גברתי יושבת-הראש, על אף השוני הגדול שבינינו. שתינו באנו לעולם הזה עם ההבנה השורשית המשותפת מה זה לברוא ומה זה לאבד, מה זה לדבר ומה זה לשתוק, מה זה כוח ומה זו כניעות, מה זה להיות חסרת אונים וחסרת מידע לגבי מה שמתחולל לי בגוף. במסגרת העבודה שלי כעיתונאית שמעתי מאות סיפורים ווידויים של נשים, מנשים שאיבדו את הרחם שלהן ומכאלה שעוד נלחמות עליו. ומה שהיה משותף לכל הנשים האלה היה שכולן, ללא יוצא מן הכלל, היו חסרות אונים ואובדות עצות. אבל שום דבר מזה לא הכין אותי לאיך להתמודד כשזה, לצערי, הגיע אליי. ואני רוצה רגע לדבר על זה, על איך זה הגיוני שאישה באמצע שנות ה-30 לחייה, שאמורה כביכול להכיר את הגוף שלה ומה שמתחולל לה בגוף, נותרת חסרת אונים ומבולבלת מול מערכת שלא מוכנה לתת לה תשובות על הגוף שלה עצמה. התקשר אליי רופא ובישר לי שיש לי פפילומה. "מלא זנים", הוא אמר. אבל הוא לא פירט לא כמה, לא איזה זנים ולא מה זה אומר ובמה מדובר. אבל אני לא הופתעתי, כי גם כשהוא לקח ממני את ה-PAP הוא היה חסר רגישות. הוא ממש דחף אליי את הפלסטיק, וכשאני אמרתי לו שכואב לי הוא האשים את הגוף שלי, אמר לי שאני צרה, אני מתנצלת, ואפילו לא ביקש ממני סליחה. הוא גם לא הכין אותי לפני שהוא החדיר, כאילו אני פרה או גוש בשר. לא שכלפי בעלי פרות וחיות כדאי להתנהג כך, אבל זה באמת לדיון בוועדה אחרת. וכשהתקשרתי שוב לשאול אותו מה הלאה אז הוא התעצבן עליי בטלפון, ואמר: "מה את מודאגת? יש ל-80% מהאוכלוסייה פפילומה. פשוט תמשיכי כרגיל, תהיי במעקב". אז אם ל-80% יש את הנגיף, למה כל כך קשה לו להסביר לי מה זה אומר? אז מה נותר לנו, הנשים, לעשות כדי לקבל קצת ודאות, אם המערכת הרפואית לא מספקת את התשובות? להיוועץ אחת בשנייה. אני מצאתי את עצמי יושבת עם חברות, כל אחת, כל מי שאי פעם היה לה את הנגיף כדי לשמוע מה היא עשתה. אני משוטטת בקבוצות בפייסבוק – שם אני גם לראשונה הכרתי את עמותת "הבית של בר", שמפעילה את הקהילה של נשים שמתמודדות עם סרטן צוואר הרחם וטרום סרטני כמוני – ואני קוששתי ממש כל זרזיף של מידע שיכל לשפוך אור על הגוף שלי דרך גופים של נשים אחרות. כמו שאמרתי, מה שמחבר בינינו זה הרחם. אחרי שנה וחצי של לופ בין ביופסיה ותיאוריות קונספירציה של האם להתחסן? האם לא להתחסן? מה הטעם בכלל? האם להמשיך לקיים יחסים? לא לקיים? מה עם בן הזוג שלי? האם אני אדביק אותו? האם הוא ידביק אותי בחזרה? איך בעצם אפשר לבדוק אותו? אולי יש לו? אולי אין לו? אבל אני אחדש לכם, לא ניתן לבדוק אותו, כי אין בדיקות סקר לגברים, והם הגורם המעביר. איפה בדיוק נשמע דבר כזה? בכל אופן, אני קיבלתי תשובה שאני צריכה לעשות קוניזציה, כי המצב החמיר. המילה "סרטני" הוזכרה. כשהמילה "סרטן" נאמרת, לא פשוט ממשיכים לסדר-היום. המילה "סרטן" מייצרת פאוזה, הפוגה, ערפל. אך כמובן שהפאוזה שהמילה "סרטן" מייצרת לא ממש נלקחה בחשבון על ידי הצוות הרפואי וקופת החולים, שפשוט המשיכו, כרגיל, להתעלם, לא לשתף בתוצאות, לשמור את המידע הרפואי לעצמם על הגוף שלי. את התוצאות של הביופסיה ושל שתי הביופסיות שעשיתי, דרך אגב, לא ראיתי עד עצם היום הזה, על אף הטלפונים החוזרים ונשנים שלי למרכז הבריאות. אני לא אציין. עברתי כריתה בצוואר הרחם. למזלי, אני מצאתי דרך הקהילה רופא מומחה, שהסביר לי הכול באופן מפורט מאוד ונתן לי בהירות, אבל זה כמובן נעשה באופן פרטי, מכיסי. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> זה בעצם שידוך שהגיע דרך? << אורח >> יובל לוי: << אורח >> זה דרך קבוצת הפייסבוק של מתמודדות עם סרטן צוואר הרחם, אז באופן עקיף כן. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אז משם הגעת? << אורח >> יובל לוי: << אורח >> כן, אבל שוב, זה דרש איזה מחקר. נאמרו הרבה שמות - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> את אומרת, זה לא היה נגיש. << אורח >> יובל לוי: << אורח >> לא, זה דרש בירור ומחקר, וזה מה שעושים. אני חששתי מאוד – אני רגע אחזור לטקסט שלי – אני עוד לא הייתי בהיריון ואני רוצה מאוד, אני מקווה שאני יכולה, ושמועות בפייסבוק אמרו שלמי שעוברת קוניזציה, יש סיכון ללידה מוקדמת בהיריון, מה שאומר שאת עלולה לסכן את העובר. במקביל יש לי גם אדנומיוזיס, שזה בכלל לא קשור לסרטן אבל זה גם מהווה כל מיני בעיות, ואני בכלל הייתי בחרדה ממה עומד להיות עם הרחם שלי ועם הילד הפוטנציאלי שאני רוצה שיהיה לי. אז היה לי חשוב מאוד ללכת למישהו שיעשה את ההליך הזה, שהוא כבר הליך הרבה יותר פולשני, בצורה הכי טובה שיש. בפייסבוק וברשתות את יכולה לראות הכול, ובגלל שאין לנו מידע מונגש, והמידע המונגש הוא באינטרנט, אז או שאת נחרדת ואת שומעת כל מיני דברים, ואת לא יודעת מה באמת אמין ומה לא. אני עברתי את הכריתה, ואין בעצם סוף לסיפור שלי. הוא עדיין לא נגמר. הנגע יצא בשלמותו, והוא באמת היה טרום סרטני, וזה בעצם אישש לי, זה נתן שם לדבר הזה, אבל זה גם היווה הרבה מאוד פחד וחרדה ומה הלאה. ואני עדיין לא יודעת אם יצאתי מטווח הסכנה, איך אני יכולה לצאת ממנו ומה אני יכולה לעשות, ואני עדיין מבולבלת מאוד. אני קמה כל בוקר עם תחושה של על החיים ועל המוות. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אותו רופא לא נתן לך איזשהו מידע? << אורח >> יובל לוי: << אורח >> יש אבל זה להיות במעקב, ולא ממליצים לך על תרופות ואין תרופות בסל. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> זה מה שהוא אמר לך? להיות במעקב? << אורח >> יובל לוי: << אורח >> כן, לעשות PAP עוד שלושה חודשים, יש כאלה שאומרים להן חצי שנה. זה גם נראה שזה לא ברור – שלושה חודשים, חצי שנה, שנה. אין תרופה בסל ורק רופאים פרטיים ממליצים על תרופה מסוימת, זה לא משהו שאת תשמעי בקופות החולים. התרופה הזאת לא מסובסדת, והיא עולה לך כ-500 שקלים. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> היא נבדקה, התרופה? << אורח >> יובל לוי: << אורח >> היא נבדקה. אני לא יודעת אם אני יכולה לציין את זה. אבל בכל מקרה, אני קמה בתחושה של רולטה רוסית כל בוקר. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> האלימינציה, בר, שדיברת עליה, זה מופיע שם? התרופה, האפשרויות? << אורח >> בר לוי: << אורח >> זה חלק - - -, כן. << אורח >> יובל לוי: << אורח >> אני חושבת שמה שבאמת יכל להימנע עבור כל כך הרבה נשים שאיבדו את הרחם שלהן – ופה אני אחזור לטקסט שלי – שאיבדו עוברים בלידה המוקדמת, או אפילו את חייהן, היה יכול להימנע על ידי העלאת מודעות, וזה על ידי החיסון. איך יכול להיות שלא כל הנשים והגברים במדינה מחוסנים? אם זה לא מסכן את חיי המין החשוב באמת, סלחו לי, אבל הגברים – אז זה לא מעניין למגר את זה? וזה גם לא נכון, כי הוכח שפפילומה עלולה לסכן גם גברים, וחיסון, שזה הטיפול המונע היחידי שקיים כרגע, היה יכול למנוע מצבים של סרטן בראש, בצוואר, בפי הטבעת ועוד כל מיני איברים שלא כל כך נעים לשמוע אותם. אבל למה בעצם? בגלל שזה הגוף שלנו, זו לא תועבה. זו מחלה שהיא מחלה אנושית, היא לא מחלת מין. אנחנו אנושיים, אנחנו מחפשים קרבה ואהבה ולכן אנחנו נדבקים. וזו מחלה ששייכת לכולם, גם למי שאין רחם, וזו אחריות של כולם. וחיסון באמת שהוא מציל חיים, המודעות מצילה חיים, היחס של הרופאים מציל חיים, וסרטן גינקולוגי – אפשר למגר. יש למדינה ולמשרד הבריאות את כל הכלים למגר את זה לחלוטין. אין סיבה שעוד אישה תאבד את רחמה, ובטח שלא את חייה, לסרטן צוואר הרחם, וזה מתחיל במדיניות. תודה רבה לכן על ההקשבה וגם על הסבלנות. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה רבה, יובל, ואני חושבת שבאמת את הצבת פה את זה בצורה הכי בהירה של ההתמודדות עם סרטן הפפילומה. אני חושבת שמה שאני שמעתי זה שמודעות, הנגשה ומידע שהוא מקצועי ולא כך, יכול גם לא להביא אותה לשלבים של החרפה והחמרה, וגם אפילו למנוע, וגם במצבים שזה כבר שם, לראות איך באמת מתמודדים עם זה בצורה הכי טובה. למדתי הרבה מהדברים שדיברת. תודה רבה. << אורח >> יובל לוי: << אורח >> תודה רבה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> דנה רכבי הלר, מנהלת מחלקת שיקום ותמיכה, האגודה למלחמה בסרטן. בבקשה, דנה. << אורח >> דנה רכבי הלר: << אורח >> טוב, היי, שלום לכולם. אני אנסה לדבר יותר קצר. אני דנה רכבי הלר, אני עובדת סוציאלית ואני מנהלת מחלקת שיקום ותמיכה באגודה למלחמה בסרטן. אנחנו נמצאים כאן כדי לדבר באמת על שיפור איכות החיים של המטופלים ושל המחלימים, ומבחינתנו גם של בני המשפחה. אחד הדברים שאנחנו עושים, באגודה למלחמה בסרטן, במשך הרבה מאוד שנים, זה לנסות למפות את הצרכים של חולים, של מחלימים ושל בני המשפחה במהלך כל השלבים של המחלה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> קראתי את נייר העמדה שלכם, שבאמת אני חושבת שהוא היה ברור ובהיר מאוד, ועשה סדר על כל השלבים והמענים. << אורח >> דנה רכבי הלר: << אורח >> תודה רבה. אז מה שאנחנו באמת עושים זה שאנחנו מחלקים את השלבים לשלושה שלבים עיקריים. זה קצת דיכוטומי – ברור שהשלבים נכנסים אחד בשני, ויש באמת צרכים שממשיכים. אנחנו מדברים על שלב אבחנה, על טיפולים ועל החלמה. בשלב האבחנה אנחנו יודעים שיש צורך בהרבה מאוד מידע, בהנגשה של מידע, בהנגשה של זכויות, בהנגשה של דרך או באמת הבנה, גם רגשית וגם ביורוקרטית, של מה קורה לנו כרגע. איזושהי עצירה. מישהי אמרה פה "פאוזה" – את אמרת, נכון – באמת איזושהי פאוזה ואיזושהי דרך להבין מה עובר עלינו בכל הרמות, ואיזשהו סדר שנעשה שם. אחרי זה יש לנו את שלב הטיפולים. בשלב הטיפולים חשוב מאוד גם כבר להתחיל להנגיש בתוך בתי החולים את הנושא של פעילות גופנית, שאנחנו יודעים שמדברים על זה ש-Exercises is Medicine, ואת החשיבות של פעילות גופנית באמת בכל שלבי המחלה, גם לפני אבל בטוח בתוך המחלה. אנשים מפחדים מפעילות גופנית בזמן הטיפולים עצמם, ולכן אנחנו הקמנו את הפרויקט הזה ב-20 מרכזים רפואיים של פיזיותרפיסטים שעובדים דרכנו, פיזיותרפיסטים של בתי החולים, שבאמת עושים עבודה - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> דנה, תגידי לי מה אתם צריכים. אני צריכה לדעת מה יעזור לכם, כי את העבודה המופלאה שלכם, אני חושבת שאין מי שבמדינה, בארצנו הקטנטונת, לא מכיר. << אורח >> דנה רכבי הלר: << אורח >> אני לא יודעת, כי לפעמים, דרך אגב, עוד פעם, כשמדובר על סרטן, אנשים שאין להם סרטן לא כל כך רוצים לשמוע. אני חושבת שזו אחת הבעיות הרבה פעמים. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אני לא חושבת שיש פה מישהו שלא חווה את זה דרך מישהו מבני המשפחה שלו. << אורח >> דנה רכבי הלר: << אורח >> אני מסכימה, כולל אני, דרך אגב. איבדתי את אימא שלי. וכמובן, אני לא יודעת אם יעזור לנו באופן ספציפי, אבל אחד הדברים שאני חושבת שחשוב להתייחס אליהם זה כל הנושא של שיקום אונקולוגי. הייתה ועדה, ומשרד הבריאות קיבל את ההחלטה לגבי הצורך בשיקום אונקולוגי. כיום, מי שעושה שיקום אונקולוגי זה אנחנו, ואולי עמותות אחרות. אבל מבחינתנו, כעמותה, כיום, ב-15 מרכזים, בהמשך אני מקווה שיותר, זה משהו אמור להיכנס לסל. זה חשוב מאוד. אני חושבת שחשוב מאוד להתייחס לכל הנושא של רצף טיפולי. אנשים צריכים רצף מתחילת הטיפול ועד סופו, וגם לאחריו, במיוחד אחרי סיום טיפולים, או אנשים היום שמקבלים את הטיפול בבית שלהם, ולכן אין להם כל כך קשר עם מספיק גורמים בבית החולים או בקהילה. זה משהו שחשוב מאוד מבחינתנו. חשוב להתייחס לפריפריה. יש הבדל בין שירותים שמתקבלים במרכז הארץ לשירותים בפריפריה. שוב, אנחנו מבחינתנו עושים את כל מה שאפשר. יש לנו הרבה מאוד מרכזי תמיכה וסניפים, חלקם בפריפריה הרחוקה, גם עד אילת אנחנו מגיעים, נהריה וקריית שמונה, אבל אנחנו לא אמורים להחליף - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> היום בקריית שמונה יש לכם מרכז? << אורח >> דנה רכבי הלר: << אורח >> כן, יש לנו סניף במרכז - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> פועל? פעיל? << אורח >> דנה רכבי הלר: << אורח >> כן, פועל. פועל רגיל ככל הניתן, את יודעת. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> כן, כן. << דובר_המשך >> דנה רכבי הלר: << דובר_המשך >> גם בנהריה, גם באילת, גם בבאר שבע. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> מדהים. << אורח >> דנה רכבי הלר: << אורח >> אבל אנחנו לא אמורים, אנחנו נותנים את המענים שאנחנו יכולים, והם רבים. אני חושבת שהחשיבות של רצף טיפולי והתייחסות לפריפריה בכל הרמות, גם ברמה השיקומית וגם ברמה של טיפול שנעשית, ומשתדלים מאוד, עדיין לא מספיק. אם יש משהו שאנחנו רוצים שתיקחו מפה זה את זה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אוקיי. זה חשוב מאוד. תודה רבה. << דובר_המשך >> דנה רכבי הלר: << דובר_המשך >> תודה. קירוב הפריפריה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> הבטחתי לך להוסיף. רק שמך, תציגי את עצמך. << אורח >> בת שבע ספיר: << אורח >> בוקר טוב לכולם. שמי בת שבע ספיר. אני אחות אחראית תחום אונקולוגיה במאוחדת, תפקיד יחסית חדש. מה שרציתי להוסיף בעניין ה-HPV, רק כך לחזק, קודם כול - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> מה זה יחסית חדש? אחות אונקולוגית? << אורח >> בת שבע ספיר: << אורח >> לא היה קודם. זה תפקיד חדש במאוחדת. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> כמה זמן? << אורח >> בת שבע ספיר: << אורח >> התחלתי כמנהלת המוקד האונקולוגי, תכף אני אספר עליו, ובעצם עכשיו הרחבתי את הפעילות שלי, ואני תכף אגיד, כי אני באמת רואה חשיבות של קופות החולים, של הקהילה, בלתת מעטפת למטופלים אונקולוגיים. זה דבר שלא קורה באופן ממוסד בכל הקופות, וזה דבר שרק התחיל אצלנו, ואנחנו באמת מפתחים אותו, ולכן אני שמחה להיות פה. רק לגבי ה-HPV - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> איזו הכשרה עוברת אחות אונקולוגית? << אורח >> בת שבע ספיר: << אורח >> קורס-על בסיסי באונקולוגיה של משרד הבריאות, שמקנה תעודה וסמכויות בתחום. אז לגבי ה-HPV, יש בדיקת HPV ביתית, שיכולה בעצם להעלות את אחוז הביצוע ובדיקות הסקר שנעשות. התחלנו לעשות את זה, ואני חושבת שזה קיים בכל הקופות. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> זאת אומרת, אפשר למנוע את כל ההליך המביך הזה - - - << אורח >> בת שבע ספיר: << אורח >> נכון. המטופלת יכולה לעשות את זה עם בדיקה פשוטה, כמו משטח גרון אפילו. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> יובל? << אורח >> בת שבע ספיר: << אורח >> קצת הפוך, אבל - - - << אורח >> יובל לוי: << אורח >> רק שיהיה כזה גם לגבר, וזה יהיה נפלא. << אורח >> בת שבע ספיר: << אורח >> בואו נתחיל עם הנשים, שנשים יעשו, שההיענות תעלה, וכמובן - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> לא, לי לא ברור מה האירוע עם הגברים. << אורח >> נאוה זיגלמן: << אורח >> גם זה בהמלצות. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> מצוין, מעולה. אנחנו נמליץ פה על ההמלצות שלכם. << אורח >> בת שבע ספיר: << אורח >> וכמובן, חיסון הגרדסיל זה המניעה הכי טובה, כמו שאמרתם, אז זה בעניין הזה. לגבי הנושא של הקהילה, כמו שתואר פה, במחלת הסרטן, תוחלת החיים של החולים הולכת ועולה. המחלה הופכת להיות כרונית, מתמשכת. מרכז הכובד לאט-לאט עובר לקהילה, גם בזכות הטיפולים האימונולוגיים, טיפולים אפומיים שניתנים בבית, ואנחנו רואים בעצם שלצוותים יש גם איזשהו חשש לגשת ולטפל במטופלים אונקולוגיים. מבחינתנו, באופן די גורף, אני חושבת שברוב הקופות חולה אונקולוגי זה ישר "לך לבית חולים לאשפוז - - - << אורח >> נאוה זיגלמן: << אורח >> לא, לא במכבי. << אורח >> בת שבע ספיר: << אורח >> אוקיי, תכף אני אומרת מאיפה זה בא, מאיזו תפיסה זה מגיע. אני יודעת שחלק מהקופות כן לוקחות ועושות, אבל עדיין זו תפיסה שהיא כן חזקה מבחינת הקהילה, שהמערכת פחות נותנת מענים למטופלים האלה. וזה מה שהוביל את מאוחדת בעצם ליצור מסע מטופל. התחלנו עם מסע סרטן שד, שאנחנו בעצם נותנים איזושהי מעטפת למטופלות מאובחנות סרטן שד מרגע הגילוי, ובאמת זה בא מהצורך הזה שאנחנו הבנו שלמטופלים אין מענה. ופה הזכירו את זה כמה פעמים, אתם הזכרתם את זה, שכשמטופלת לא מרגישה טוב בערב, כל רצף הטיפול עובר מבית החולים לקהילה. בכל מחוז יש לנו אחות אונקולוגית מחוזית ועובד סוציאלי אונקולוגי מחוזי, שמרימים טלפון באופן יזום לכל מטופלת חדשה שהתגלתה, וקודם כול אומרים לה: "אנחנו פה בשבילך. איך את מרגישה?", לוקחים ממנה אנמנזה מפורטת מאוד, מבינים מה תוכנית הטיפול, נותנים הדרכה לאותה מטופלת, ובהמשך גם הם שולחים משימה לאנשי הצוות במרפאה וגם לעצמם, באיזה חלון זמן לעשות את הקשר הנוסף, להרים אליה שוב טלפון ולראות מה קורה. וחלק נוסף במרכיב במסע הוא שבעצם יש לנו מוקד אונקולוגי שנקרא "הקו הוורוד", שכרגע הוא מיועד רק לנשים חולות סרטן, אבל הכוונה שלנו להתרחב, שהמטרה שלו היא שכל אישה שנמצאת בערב בבית ומרגישה חרדה, ויש לה כאבים ולא יודעת מה לעשות עם האודם אחרי הקרנה, ועלה לה חום – אתמול התקשרה אישה שמרגישה שהחתך של הניתוח שעברה בשד פתאום אדום וכואב ונפוח, אז מה עושים? באותו זמן יש לנו בעצם את המענה, כמו שאמרתי, של האחיות, ובנוסף יש לנו גם מענה של נציגי שירות, שזה דבר שהוא יחסית גם שאנחנו ראינו לנכון, לתת מענה בכל הסבך הביורוקרטי, התחייבויות וזימון תורים וכו'. אז בעצם זאת המעטפת שאנחנו נותנים. ומה שהייתי רוצה כאן, שנמצאים פה גם כמובן אתם, נציגי הכנסת, וגם משרד הבריאות, לראות איך אנחנו, בקהילה, משלבים כוחות. זאת אומרת, שלא יהיה פרויקט של מכבי, של מאוחדת – איך משלבים כוחות, ובאמת נותנים, אולי על ידי מבחן תמיכה, על ידי איזשהו תמריץ לקופות החולים גם כן, לבנות מערכים תומכים למטופלים אונקולוגיים לצד הטיפול בקהילה? וכמה מילים, נגיד שהתוכנית שלנו הולכת להרחיב את השירות ואנחנו רואים בסוף את המרפאה, את רופא המרפאה, כ-Case Manager. זאת אומרת, זה נחמד שאחות מתקשרת וכו', אבל היא לא יכולה להתקשר לכל החולים. אנחנו רואים את צוות המרפאה, את רופא המשפחה, אחות המרפאה, עובד סוציאלי ומתאמת שירות כאלה שתומכים ונותנים מעטפת לכל מטופל אונקולוגי בקהילה. וזה פיילוט שאנחנו הולכים לעשות אותו, וכרגע זה מצריך, כמובן, גם משאבים וגם היערכות וכו'. אבל הדבר הנוסף שרציתי להגיד זה חיזוק של רפואת המשפחה כחלק מהמטפלים המלווים את המטופלים האונקולוגיים בכל שלבי המחלה. זה פחות קורה – שוב, מפערי ידע וכו' – אז ראינו לנכון לעשות הכשרה גם לרופאים, גם לאחיות וכו'. אבל זאת כרגע טיפה בים, ובאמת צריך לראות איך ברמה המערכתית לוקחים את הפערים האלה ואת האתגרים האלה, ומביאים אותם ממש על שולחן העבודה של כל הקופות. ובנוסף, הנושא הזה של רצף מול בתי החולים. אנחנו נפגשים עם בתי החולים, שוב, יוזמות אישיות, מפגשים עם רופאים אונקולוגיים, אחיות מתאמות. חלקם יש להם אינטרס, חלקם יש להם רצון טוב מאוד לעשות שיתופי פעולה. וגם העניין הזה של איך אנחנו ממסדים באמצעות נוהל, באמצעות איזשהו, כמו שאמרתי, אולי מבחן תמיכה, שמאחד בין בית חולים לקהילה, לראות את החולה האונקולוגי, לשפר לו את רצף הטיפול בהעברת מידע, שרופא מרפאה יוכל להתייעץ עם רופא אונקולוג בבית חולים. שורה תחתונה, אני פה כדי להשמיע את הקול הזה של הצורך בלעשות איזושהי הסדרה ברמה המערכתית. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה רבה. כן, פרופ' נאוה זיגלמן, מנהלת תחום האונקולוגיה במכבי, בבקשה. << אורח >> נאוה זיגלמן: << אורח >> שמי נאוה זיגלמן. אני במכבי 19 שנה, ראש תחום אונקולוגיה. במקור, ההתמחות הראשונה שלי הייתה ברפואה פנימית. ההתמחות השנייה שלי הייתה באונקולוגיה בארצות הברית, עם השלמות וקבלת תעודה גם בישראל. עבדתי בבתי חולים ו-19 שנה אני עובדת בקהילה, כאשר שמתי לי את המחשבה שהאונקולוגיה צריכה ברובה להינתן בקהילה. אני לא אדבר הרבה על ההישגים, אבל אני כן אומר שכיום יש לנו 24 רופאים מומחים באונקולוגיה שיכולים לתת ייעוץ וטיפול בכל שלבי המחלה. יש לנו אחיות אונקולוגיות בכל הארץ. הקמנו מתאמות שירות אונקולוגיות, שזה מזכירות שעוברות הכשרה לתת מענה בשלושת החודשים הראשונים לכל החולים בכל הגידולים. התחלנו את זה עם ילדים ועם קשישים שלא ידעו עברית, וכיום זה אוניברסלי לכלל חולי הסרטן שמוכנים שיפנו אליהם. כמובן, צריך לכבד את זה שלא כל אחד רוצה שיפנו אליו לעזור לו. כמובן, עובדים סוציאליים, פיזיותרפיסטים, דיאטנים, מרפאים בעיסוק ומכבי טבעי. אבל אני רוצה כרגע לא לספר כל כך על ההישגים, אלא על איזשהו צורך שלא עלה כאן עדיין. אני אגיד ש-48% מחולי הסרטן הבוגרים הם בני 70 שנה ומעלה, ואין להם עמותות. אין עמותה של חולים קשישים, ואין להם קול שנשמע באיזה מקום. עכשיו, לפני שאנחנו מדברים על ייעוץ וטיפול ושיקום אחרי, אפשר אולי לדבר על פרה-הביליטציה, שזה מונח מעולם הפיזיותרפיה, שנועד להעריך אנשים לפני הניתוח שלהם, במיוחד אנשים מבוגרים, שיש סיכוי שאחרי הניתוח האונקולוגי תהיה ירידה תפקודית עצומה וכאבים, והם לא יקומו. ואולי הם יקבלו טיפולים חדישים ונפלאים, אבל זה לא אומר שהם ייהנו מהם כל כך. והמונח הזה של פרה-הביליטציה, לדעתי, זה אחד הדברים שהוועדה הזו צריכה לשים על השולחן, ולחשוב איך לעזור לאנשים מבוגרים ואיך להכין את השטח עוד לפני שהם מתחילים בטיפולים. אני אגיד שלפני כמה חודשים פנינו לכל בתי החולים. יש לנו היום 70 גריאטרים במכבי, ואמרנו להם שאנחנו עומדים לרשותם לכל חולה חדש שהם רוצים להפנות שיצטרך איזושהי הערכה. לא קיבלנו יותר מדי הפניות, אבל אני חושבת שעצם העלאת המודעות, כמו דברים חשובים ומקסימים אחרים שאתם עושים, היא חשובה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> נאוה, זה מדהים. קודם כול, הדברים שאמרת עכשיו, באמת הנקודה שהיא נעדרת, והיא לא נמצאת באמת ואין לה מענים, אז קודם כול, מדהים שאתם רואים את זה, זה לא מובן מאליו. ואני חושבת שאולי אנחנו פשוט נקיים דיון ייעודי לסוגיה הזאת, של אותם חולים רגילים. << אורח >> נאוה זיגלמן: << אורח >> תודה רבה. אני אשמח לבוא גם עם הגריאטר הראשי שלנו, כי יחד איתו ויחד עם פיזיותרפיסטית שהייתה אמורה לבוא היום, אנחנו מנסים להרים איזושהי תוכנית, ובהחלט נצטרך את העזרה שלכם. תודה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה רבה. תודה על החידוד החשוב הזה. ד"ר ענבל מעיין, מנהלת רפואית בצבר רפואה, בבקשה. << אורח >> ענבל מעיין: << אורח >> שלום. אני רוצה להעלות פה שתי נקודות שכבר עלו: צמצום המרחק בין המרכז לפריפריה, והוצאת הטיפולים שאפשר מתוך בתי החולים. צבר רפואה הוא גוף רפואי שמטרתו לתת טיפול לאנשים מחוץ לבית החולים, בבית, על ידי אשפוז בית, ואנחנו עושים זאת באמצעות הסכמים עם קופות החולים, בתי החולים וגם אגף השיקום של צה״ל. וכשאנחנו מדברים על מטופלים אונקולוגיים ולתת להם אשפוז בית, כלומר לתת להם את הטיפול הרפואי שהם צריכים בו בבית, זה משהו שיכול להקל עליהם מבחינת איכות החיים, וגם על בני משפחותיהם. תחשבו על מטופלים שנמצאים יחסית רחוק מבתי החולים, לא מתגוררים קרוב למרכזים הרפואיים הגדולים, וגם מטופלים שיש להם מגבלה תפקודית קשה. הגעה לבית החולים לקבלת הטיפולים פעם בשבוע, ולעיתים מספר פעמים בשבוע, היא עול גדול. ולא מדובר רק על קבלת הטיפולים הכימותרפיים עצמם או הטיפולים האחרים, אלא גם טיפול בתופעות הלוואי וגם אשפוזים נוספים שקורים בשל הסיבוכים ותופעות הלוואי של הטיפולים. ולכן אנחנו חושבים שטיפול באותן תופעות ועזרה לאותם מטופלים בבית זו הדרך הנכונה לפעול. זאת מגמה שיש בארץ וגם בעולם, הסטת הטיפולים מבתי החולים אל הבית. ואני רוצה לברך על הקמת הוועדה במשרד הבריאות להסדרת אשפוזי הבית. אני חושבת שהנושא הזה ידון פה גם בוועדה הזאת במסגרת חוק ההסדרים. ובמסגרת הזאת, חשוב לי מאוד להדגיש שאנחנו לא רוצים רק להעביר את הטיפול הביתה, אנחנו רוצים גם לשמור על סטנדרטים גבוהים מאוד שלו מבחינת איכות. וזאת בעיקר כדי שבני המשפחות והמטופלים יאמינו בשירות הזה וירצו לקבל אותו בבית. אז אני רוצה באמת שהדברים האלה יעלו לדיון. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אני חושבת שהנקודה הייתה ברורה מאוד וגם חשובה מאוד. ובאמת, אני חושבת שגם חבר הכנסת שיושב לצידי, ירון - - << דובר >> ירון לוי (יש עתיד): << דובר >> היא מכירה. יש לנו פגישות עבודה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> - - גם הוא שותף מלא למגמות האלה של לראות איך כמה שיותר מחזירים הביתה ולקהילה. << אורח >> ענבל מעיין: << אורח >> וכדי בעיקר לצמצם את המרחק הזה בין מרכז לפריפריה, כי כאשר את נותנת טיפול בבית, את יכולה לתת אותו דבר בקריית שמונה, באילת ובתל אביב. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> נכון. לגמרי. תודה רבה. << אורח >> ענבל מעיין: << אורח >> בבקשה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה. ד"ר חדוה גונן, העמותה הישראלית לסרטן העור, בבקשה. << אורח >> חדוה גונן: << אורח >> תודה על ההזדמנות לדבר. שמי ד"ר חדוה גונן. אני עבדתי כל חיי בפקולטה לרפואה של הטכניון. לפני 12 שנה אובחנתי במלנומה גרורתית, מלנומה שלב 4, והנה אני היום פה. התמזל מזלי והייתי בין הראשונים בעולם שקיבלו את הטיפול שהיום הוא הטיפול ה-"אולטימטיבי" – עדיין מעל 50% לא מגיבים לטיפול הזה. בגלל זה אני אומרת שאני ברת מזל ש-12 שנה אחרי אני פה. ולפני שנה וחצי, כשכבר הבנתי שאני בדרך הנכונה, זה היה ב-2015, הקמתי את העמותה לסרטן העור, שזה בעצם להוות קהילה תומכת לכל מאובחני סרטן העור, מלנומה ונון-מלנומה. בכל שנה מאובחנים קרוב ל-2,000 במלנומה, ואלפים רבים בנון-מלנומה. אני רוצה דווקא לא להגיד פה את כל מה שאנחנו עושים, אלא לגעת בשתי נקודות שאני מבקשת בהן את עזרת חברי הכנסת. א', ניסינו להגיש לסל בדיקה שנקראת "סריקת שומות ממוחשבת". אנשים שהם בעלי סיכון גבוה, שיש להם 50 שומות ומעלה, או שהם במשפחה מקרבה ראשונה של חולי מלנומה, חייבים לעבור בדיקה שהיא צילום כלל-גופי של הגוף שלהם, ובכל פעם שהם מגיעים יש השוואות לצילום הקודם, כי מה שחשוב זה ההשתנות של הנקודה, והאם מופיעה נקודה חדשה. כשיש 50, או אפילו 20, רופא העור לא יכול לעקוב ולא יכול לדעת אם השתנה משהו. זה אפילו לא הגיע לדיון, כי התשובה הייתה שזו אחת משיטות הבדיקה של הרופא, והרופא זכאי לבחור באיזו שיטה הוא בודק – אם זה בדרמוסקופ, שבזה רוב האנשים בעולם נבדקים, או בשיטה שאנחנו מבקשים פה. ואנשים הולכים באופן פרטי למכונים, ואפילו צירפתי מאמר של הרופאים המובילים באיגוד רופאי העור, שהם אומרים שלא ניתן לעקוב אחרי מרובי שומות בבדיקה ידנית. ואני חושבת שזה צריך תיקון. ודבר אחרון, לפני ארבע שנים ישבה פה המנכ״לית של העמותה וביקשה, הציעה, שתהיה תוכנית לאומית למניעת סרטן העור, שזה סרטן שניתן למנוע בקלות רבה עם חינוך נכון. ואכן, משרד הבריאות, ניכר היה שהוא לוקח את המשימה הזאת. אפילו נקבעה מישהי שהייתה צריכה לדחוף את זה - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אנחנו ננסה לשמוע התייחסות ממשרד הבריאות, באמת, איפה זה עומד. << אורח >> חדוה גונן: << אורח >> ופה אני מציעה שאם לא תהיה באמת לסרטן העור, שתהיה בכלל למניעה וגילוי מוקדם של כל קבוצות הסרטן ביחד, ונבוא כולנו ביחד למטרה החשובה הזאת. תודה רבה. << אורח >> בר לוי: << אורח >> תוכנית לאומית תקדם אותנו מאוד, בכלל לסרטן. זה יקדם מאוד את כל האקו-סיסטם. תודה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אוקיי, תודה רבה. גיא תבורי, מנכ״ל עמותת אולקן. << אורח >> גיא תבורי: << אורח >> כן, שלום ותודה רבה. אני גיא תבורי, מנהל עמותת "אולקן", עמותה שהמטרה שלה היא קידום מדיניות בכל תחום הסרטן. אז זו זכות גדולה להיות פה, ונעים להכיר גם, כמובן. תודה לכל השותפים שלנו פה, מהאונקולוגים והרופאים, וכמובן עמותות החולים וכל הנציגים השונים. אני אגיד עוד רקע עליי. התחלתי את דרכי המקצועית, אני תמיד אומר, כחולה סרטן בעצמי. לפני 20 שנה אובחנתי עם לימפומה, עברתי כימותרפיה, הקרנות, השתלה עצמית, כימותרפיה והשתלת מח עצם מתורם זר, ובעצם מתוך זה החלטתי להקדיש את חיי לעבודה בתחום הסרטן. למדתי תואר ראשון ותואר שני בעבודה סוציאלית, וכיום אני עושה דוקטורט בנושא פערים בתקשורת בין רופא למטופל, אפרופו דבריה של מי שישבה כאן לפניי, ואני חושב שזה נושא ראוי וחשוב לקדם אותו. אני רוצה לדבר כאן, לבקשתך ולבקשת הוועדה, על פערים מרכזיים במסע המטופל, ואני אציג כמה נושאים בקצרה, נקודות קונקרטיות וספציפיות, לדעתי, שיכולים להכיר. אז אני אגיד ממש בקצרה על פערים בין תקופה של טרום האבחון והאבחון, תקופה קריטית ומשמעותית, שהרבה פעמים אנשים, מכל מיני סיבות, מגיעים לאבחון מאוחר. יש, וכמו שהוזכר על ידי הנציגה מצבר, זמני המתנה ארוכים לבדיקות ראשונות, בוודאי בפריפריה חברתית וגיאוגרפית, של מטופלים שעדיין אין אבחנה והאבחון מתעכב בגלל סיבות של פערים גיאוגרפיים בין מרכז לפריפריה, כמו שנאמר. ריבוי ביורוקרטיה וטפסי התחייבות, טפסי 17 – זה נושא שהוא כל כך מורכב, בוודאי לאחר אבחנה, כשיש פטור מהסדרי בחירה, המטופלים זכאים לבחור את מקום הטיפול, ואין שום סיבה שבגלל נושא של טפסי 17 הטיפול יתעכב, מה שקורה כרגע בפועל. פיזור מידע, חוסר מימוש של זכאויות קיימות – המטופלים לא יודעים ולא מכירים; מצוקה נפשית גבוהה ללא מענה רגשי מספק – אני למדתי לאחרונה שיש מפתחות תקינה שמרכזים רפואיים וקופות חולים מקבלים לתחום של רפואה, לאחריות, אבל תחום של פסיכולוגיה ועבודה סוציאלית זה משהו שלא קיים. אין מפתחות תקינה. זאת אומרת, בפועל, מה שקורה, אנשים מטופלים במצוקה אדירה, וקופות החולים ובתי החולים כבולים, כי אין להם בעצם כוח אדם. הם לא מתוקצבים על כוח אדם בהתאם לגידול האוכלוסייה. בתקופת הטיפולים, היעדר גורם מתכלל אחד שמלווה את המטופל. הוזכר כאן, וכמובן יש תוכניות נפלאות בקופות החולים, בבתי החולים, אבל זה לא מספיק, ואין משהו שמוסדר ומתוקצב ברמה הרחבה; קשיים במימון בדיקות וטיפולים במהלך אשפוז – נושא שלאחרונה, בתקווה, הוסדר כל נושא של ההתחשבויות הכספיות בין בתי חולים לקופות חולים, דבר שיקל באופן משמעותי. פער אזוריים; עומס נפשי; וכמובן, הנקודה האחרונה זה תקופת ההחלמה והמעקב. לא הוזכר כאן היום, אבל מבחינת נתונים, יש 30,000 חולי סרטן חדשים בכל שנה. לצערנו עדיין כ-10,000 נפטרים, אבל יש 20,000 מחלימים חדשים שמצטרפים למעגל בכל שנה. יש כ-300,000 מחלימים חדשים בכל שנה בסך הכול, ואין מענה ואין מעקב מספק. אחד הדברים שקיימים – ואני יודע שפרופ' זיגלמן, אנחנו שותפים לנושא, וביוני 2016 עוד קידמה אותו ורד עזרא, קודמתה של ראש חטיבת רפואה – זה חוזר מינהל רפואה שמדבר על העברת המקל החשובה בין בתי חולים לקופות חולים להמשך מעקב. החוזר הזה לא מיושם. << דובר >> ירון לוי (יש עתיד): << דובר >> הוא רצף טיפולי גם, בעיקר. << אורח >> גיא תבורי: << אורח >> רצף טיפול, אבל מעבר לחשיבות של רצף טיפול באופן כללי, יש סוגיה כל כך משמעותית: ברגע שמטופל מסיים את תקופת הטיפולים האקטיביים, בעצם הקהילה היא זו שאמונה וצריכה לתת מענה. הנושא של רפואת מחלימים קיים בעולם, אבל בארץ הוא לא קיים באופן מספק. יש כמובן כמה תוכניות, גם בבתי חולים וגם בקהילה, אבל לא מספיק. אני אתן כמה נקודות ספציפיות, ועם זה אני אסיים. נקודה ראשונה: הגדרת זמן ספציפי. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> אתה אומר דברים חשובים מאוד, אבל אנחנו פשוט רוצים התייחסות של משרד הבריאות. << אורח >> גיא תבורי: << אורח >> ברור, יוני, אני אעביר לו. הגדרת זמן ספציפי. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> לא, לא, לא, אבל יש עוד דוברים. << אורח >> גיא תבורי: << אורח >> ברור, ברור. אני אתן כמה נקודות ספציפיות. א', הגדרת זמן סביר מחייב לאבחון אונקולוגי: מעבר לאמירה שצריך לקבל מענה תוך זמן סביר, אין הגדרה קונקרטית תוך כמה זמן מרגע הופעת סימפטומים או אבחנה הטיפול יצטרך להתחיל. אז זה דבר אחד. דבר שני, מסלולי אבחנה מתוזמנים. יש מושג שנקרא Diagnostic Pathway map, שמגדיר ואומר תוך כמה זמן, מלמשל - - - << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> כן, אני חושבת שזה היה ברור. << אורח >> גיא תבורי: << אורח >> מעולה. כרטיס ירוק לאבחון, צמצום ביורוקרטיה. יש פיילוטים ויש פעילות שמתקיימת גם במכבי וגם במאוחדת על הסרת חסמים ביורוקרטיים, שמטופל יוכל לקבל אוטומציה. זאת אומרת שהמטופל לא יצטרך להתעסק עם הפן הכספי, עם טפסי 17. הזכרתי את זה. ליווי רציף במסע המטופל; עיגון תמיכה נפשית כסטנדרט מחייב. הזכרתי את מפתחות התקינה שלא קיימים, וצריך לעדכן אותם; ותיק זכויות אישי דיגיטלי לחולים ולמחלימים. קודמך בתפקיד, יונתן משריקי, קידם את הסוגיה של העברת מידע, וכרגע המטופלים הם אלה שצריכים להעביר את המידע מספק אחד לספק אחר, מביטוח לאומי לקופת חולים לבית חולים. זה משהו שאם או לכשיהיה תיק דיגיטלי אחוד – זה משהו שיוכל. אז המטרה שלנו היא באמת קידום היעילות בטיפול בסרטן, וכמובן נשמח לשתף פעולה. תודה רבה. << יור >> היו"ר לימור סון הר מלך: << יור >> תודה, דברים חשובים מאוד. נעמה אלבז, "גדולים מהחיים". << אורח >> נעמה אלבז: << אורח >> בשעה טובה, כמו שקוראים לזה. בוקר טוב לכולם. שלום ליושבת-ראש הוועדה ומנהלת הוועדה, ותודה רבה על הדיון החשוב באמת הזה. אנחנו, ב-"גדולים מהחיים", מביאים פה קול שלא עלה. אנחנו מייצגים את הילדים. הילדים, שזה אומר תינוקות, פעוטות, ילדים, נוער, וצעירים שמאובחנים וחולים בסרטן, מה שאומר שבמקרה שלנו גם כל נושא המניעה הוא לא רלוונטי עדיין. דווקא הכותרת של הדיון מתאימה מאוד למה שאנחנו עושים, מכיוון שאנחנו כבר יותר מ-25 שנה מתמקדים בשיפור איכות החיים ורווחתם לא רק של הילדים אלא של המשפחות. זאת אומרת, סרטן בילד זה אירוע משפחתי, זה אירוע משנה חיים, וזה אירוע שנמשך שנים. וכולם, כל המשפחה – ההורים, האחים, הסבא, הסבתא, הדודים, ואני לצערי גם כן חלק מהם – כולם מושפעים ממנו. וזה משהו שאתה פשוט יוצא ממנו מהצד השני אחר. (היו"ר ירון לוי) << אורח >> נעמה אלבז: << אורח >> עכשיו, אנחנו בעצם מלווים את המשפחות מרגע האבחון – ופה אנחנו גילינו, לצערנו, שאנחנו קצת מיוחדים בזה – ועד כמה שנים עד אחרי ההחלמה. זאת אומרת, אנחנו ממשיכים ללוות כל משפחה באופן אישי. יש לנו רכזות מקצועיות במשרה מלאה, כולן אימהות, בכל אחת משמונה המחלקות ההמטו-אונקולוגיות בישראל. הן מכירות את המשפחות, הן פוגשות אותן, הן מכירות אותן באופן אישי, והן מלוות אותן לכל אורך הדרך, וגם שנים אחר כך, גם במיצוי זכויות וגם בכל מה שצריך לתת. דווקא בשנה-שנתיים האחרונות שמנו על ראש שמחתנו את נושא השיקום, את נושא ההחלמה, ואנחנו גם עושים את זה בתוכניות שאנחנו תכף נדבר עליהן, ובגני החלומות שלנו, שזה מיזם ייחודי של גנים אונקולוגיים לילדים חולי סרטן. יש לנו שניים, והשלישי עתיד להתחיל להיבנות בקרוב. אבל אנחנו מגלים שכשילד מאובחן, עובר טיפולים ומצילים את חייו, אחר כך הוא עובר להחזקה, ואז הוא מגיע למעמד הנהדר של הטיפול האחרון, הפגישה האחרונה עם האונקולוג, ואומרים לו "אתה נקי", ו-"אתה בריא", ו-"איזה יופי", ו-"ניצחת", "שלום, ביי, סע לשלום, המפתחות בפנים" – וזה ממש אבל ממש לא נגמר שם. זו הנקודה שבה הם נשארים לבד. ילדים שמקבלים טיפולים אגרסיביים להצלת החיים שלהם, הקרנות, כימותרפיה, טיפולים אחרים וניתוחים, זה בשנים מכריעות להתפתחות שלהם, והם יוצאים מהטיפולים ומהמחלה פגועים. הם יוצאים עם לקויות, עם קשיים ועם מוגבלויות שהם לא נולדו איתם, אבל שהם תוצאה ישירה של הטיפולים. ואם לא יטופלו, מחקרים מראים שזה חושף אותם לתחלואה נוספת. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> נאמר לי שיש ישיבה ביום שני הקרוב, ישיבה ייעודית על הנושא הזה. << אורח >> נעמה אלבז: << אורח >> נכון, מה שאני רציתי, אבל - - - << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> אני רוצה שפשוט כל רשימת הדוברים יספיקו לדבר. << אורח >> נעמה אלבז: << אורח >> אז אני אפרט. אני רק אגיד שאם כבר העלינו פה את נושא התמיכה, אנחנו מפעילים תוכניות של מעטפת לנוער וצעירים, לתמיכה בחוסן הרגשי והחברתי של הילדים, הנוער והצעירים. התוכניות האלה מופעלות באופן כמעט מלא במימון תרומות. אין שום תמיכה של המדינה. המדינה לא באירוע, ואנחנו היינו רוצים מאוד, אם יכולה המדינה, שהיא פשוט תתמוך בזה. זה לא הרבה כסף, אבל אי-אפשר שכל שנה הדבר הזה נמצא באיזשהו סימן שאלה אם נשיג תרומות או לא נשיג תרומות, מכיוון שהאפקטיביות של הדבר הזה היא מוכחת וזה חשוב מאוד. תודה רבה. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> תודה. ענת שפירא, מנכ"לית "חלאסרטן". << אורח >> ענת שפירא: << אורח >> קודם כול, תודה. אני ענת שפירא. ב-06 באוגוסט 2018 אובחנתי, קיבלתי טלפון בבוקר מהרופאה שלי, ואמרה לי שהתוצאות של הביופסיה חזרו וזה ממאיר. ביקשתי ממנה לחזור כזה פעמיים על הכול, כי לא הבנתי איך כל הדבר הזה בעצם קשור לחיים שלי. באותם ימים הייתי בת 30 ומשהו, הייתי בג'אגלינג הזה של החיים שכל בנות ה-30 מכירות – שני ילדים קטנים, עסק עצמאי, הייתי באמצע תואר שני, בן זוג – ובלי שום אזהרה, לכל הג'אגלינג הזה פתאום נוסף איזשהו כדור של 10 טון של סרטן. רק רציתי להגיע לסוף, לשרוד, לעבור את הדבר הזה ולחזור לחיים שלי, אבל אז לא ידעתי שדבר כזה לא קיים. יצאתי לדרך, כי למי יש ברירה? תוך כדי המשכתי לעבוד, טיפולים של שנה וחצי, לקחת את הילדים לגן, ארוחות ערב, הכול רק כדי להיות נוכחת, לחיות, להיות חלק מכל האירוע הזה. אבל הבדידות הזאת, שמצד אחד מתנתקים מהחיים, ומהצד השני יושבים בחדר טיפולים מול נשים שהגיל הממוצע שלהן הוא 62, בעצם הניעה אותי לבוא ולמצוא עוד אנשים כמוני, שאותם מצאתי בתוך הקהילה של חלאסרטן. חלאסרטן היא עמותה שמתעסקת ותומכת בצעירים בני 18–44. אנשים שבעצם מתמודדים באותו רגע עם אחת החוויות הכי מורכבות בחיים שלהם, תוך כדי התמודדות עם כל שאר החיים בעשורים הקריטיים האלה. והיום אני מדברת בשמם, בשם הקהילה הזאת. זו קהילה של 35,000 צעירים וצעירות, 13% מחולי הסרטן בישראל. במסגרת הפעילות שלי בעמותה אני מובילה את הקהילות שלהם, ובפרט את קהילת המחלימים. אנחנו כל יום מנהלים איזשהו שיח יומיומי, אינטימי, שמדבר בדיוק על הקשיים האלה, על מה קורה ברגע שהם מסיימים את הטיפולים, מצלצלים בפעמון, וחוזרים הביתה בעצם באיזושהי תחושה של ניצחתי כרגע את הסרטן, אבל בעצם מתגלה איזושהי מציאות שונה מאוד עבורם. הרגע הזה שבו מסיימים את הטיפולים, בעצם בסוף הפרוטוקול, כשכל תופעות הלוואי המצטברות בעצם מגיעות, זה בדרך כלל הרגע הקשה ביותר, וכל מערך התמיכה, כמו שדיברנו עליו פה, הרשת הטיפולית שעטפה אותם בזמן הטיפולים –מתפוגגת. וצעירים, אבל לא רק הם, צריכים לבוא ובעצם למצוא ולהרכיב לעצמם איזושהי תוכנית החלמה שמורכבת, במקרה הטוב, מידע שהם אספו באינטרנט, קבוצות פייסבוק, ושתלויה מאוד ביכולת הכלכלית שלהם לבוא ולהניע את זה, או במידע שנגיש להם, ואין להם כתובת. אין להם רצף טיפולי ברור. הבעיה הזאת שאנחנו מנסים לפתור היא לא איזשהו שירות נוסף, אלא החולייה שחסרה ברצף הטיפולי בין בתי החולים לבין החיים בקהילה. צעירים מחלימים צפויים לחיות עוד הרבה שנים, אמורים לתרום בחזרה לחברה, לחזור, לעבוד, לנהל את החיים שלהם. הם גם מתמודדים עם תופעות לוואי ארוכות טווח, עם תחלואה שניונית, עומסים נפשיים-רגשיים, והמערכת לא תמיד ערוכה לבוא ולתכלל אותם. וללא רשת הביטחון הטיפולית הזאת, זה שוחק את המטופל וזה גם לא יעיל בסופו של דבר למערכת, למדינה ולחברה שלנו. מתוך המקום הזה, ובעזרת מחקר שעשיתי במסגרת של התואר השני שלי, בעצם יצרתי יחד עם חלאסרטן מודל של מרפאת מחלימים היברידית בקהילה. זה שילוב בין ביקור פיזי לבין מעטפת דיגיטלית בשירותים שהיה ניתן לעשות, והשירותים שהעמותה מספקת עבור החולים שלה, כדי לעשות ולייצר איזשהו רצף טיפולי שייטיב עם המטופלים, לצד ניסיונות אחרים וחשובים לבוא ולקדם את השיקום האונקולוגי שנעשים. המודל הזה קיבל הזדמנות אמיתית. קיבלנו מימון מהג'וינט ומקרנות הביטוח הלאומי, מצאנו שותפים נהדרים במכבי ויצאנו בעצם לדרך ביוני 2023. כל מחלים ומחלימה שנכנסו למרפאה קיבלו Intake של שעתיים עם אחות אונקולוגית ועובדת סוציאלית, ונבנתה להם תוכנית החלמה. היוזמה הזאת גם נבחרה לאחת היוזמות המובילות בתחרות Reboot בחדשנות רפואית באותה שנה, וליווינו גם במחקר בעצם את היוזמה. גילינו שני דברים. דבר ראשון, שיש ביקוש מטורף. היו מאות מטופלים שחיפשו את הכתובת הרפואית הזאת שתבוא ותעזור להם לנהל את ההחלמה. וגם במדידה בעצם ראינו שיש שיפור במדדים של התפיסה העצמית של איכות החיים והביטחון בניהול של ההחלמה שלהם והבריאות שלהם. ממש שאלנו אותם, מ-1 עד 10, עד כמה אתם מגדירים את עצמכם בין מחלים לבריא, וראינו שינוי ביכולת שלהם לבוא ולהגדיר את עצמם. בעצם הכתובת, התכלול, השאלות הנכונות, לבוא ולהציע להם ולברר מה קורה איתם, עזרו לכל המחלימים והמחלימות הצעירים האלה לראות את עצמם ולנהל את ההחלמה שלהם. אבל אז הגיע ה-07 באוקטובר, שלושה חודשים - - - << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> אני רק מבקש, בגלל שאנחנו קצרים בזמן, משפט סיכום. חשוב גם שנשמע את משרד הבריאות. אני אף פעם לא אוהב לעשות את ההחלפות האלה לקראת סוף הוועדה, כי אז אני יוצא זה שלא בסדר, שאומר "צמצמו". << אורח >> ענת שפירא: << אורח >> אני ממש מסיימת עוד מעט, יש לי עוד שלושה משפטים. הפיילוט שלנו נפגע, הוקפא, בעקבות ה-07 באוקטובר. המשאבים נאלצו להגיע למקומות אחרים, וזה ברור, אבל הסרטן שלנו לא חיכה לתום המלחמה וגם לא ההחלמה. אנחנו קוראים לפה למדינה לקבוע מבחני תמיכה ייעודיים לשיקום אונקולוגי, ולעזור לנו להפעיל ולקיים מרפאות מחלימים בפריסה ארצית, כחלק מהרצף הטיפולי – לא כפרויקט צד, לא כמשהו שנתמך בפילנתרופיה, לא משהו שנופל בין הכיסאות. << אורח >> נעמה אלבז: << אורח >> אנחנו מצטרפים, הילדים. << אורח >> ענת שפירא: << אורח >> ובסוף זה אינטרס של כולנו. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> תודה. תודה רבה. דקלה שיר, בבקשה. << אורח >> דקלה שיר פריאנט: << אורח >> אני ממש שמחה שיש את ההזדמנות לדבר. חשבתי שזה כבר לא יקרה, אז תודה על זה. שמי דקלה שיר פריאנט. אני המייסדת של העמותה היחידה בארץ שמתמקדת אך ורק בשלב ההחלמה מסרטן של נשים. אני בעצמי מחלימה פעמיים מסרטן שד, ומגיעה בכלל מרקעים אחרים. כתוצאה מהתהליך שאני חוויתי כמחלימה לאורך הרבה מאוד שנים, ומקווה להיות כך לעוד הרבה מאוד שנים – תחושת הבדידות, תחושת החרדה המטורפת ותחושת האי-ודאות וחוסר הרצף הטיפולי – החלטתי להקים עמותה שמתרכזת אך ורק בשלב ההחלמה. בעצם, כל הדוברים לפניי הרימו למה שאני אדבר, ולכן אני לא אחזור על מה שהם דיברו. אני חושבת שזה די ברור שבעצם ברגע שאנחנו יוצאות מבית החולים או יוצאים מבית החולים, מעטפת התמיכה נעלמת בבת אחת. מחקרים מראים ש-42% מכלל האנשים המחלימים מחליפים או מפסיקים את מקום העבודה שלהם, כשאנחנו מדברים על פגיעה עצומה במשק. אנחנו מדברים על אנשים פרודוקטיביים; משקיעים ים של כסף בלהביא אותם להיות אנשים בריאים; הרפואה התקדמה, התרופות התקדמו, אבל אנחנו לא משקיעים כמעט דבר בלהפוך אותם להיות חזרה פרודוקטיביים. אנחנו מאמינות שהחלמה לא מתקיימת בבית החולים, אלא החלמה מתקיימת בקהילה, ולכן אנחנו העמותה הראשונה שהקימה את מרכז ההחלמה מחוץ לבית החולים. המרכז הראשון שלנו קיים בראשון לציון, ואנחנו מקווים להגיע לפריסה ארצית כמה שיותר מהר. המרכז שלנו נתמך – אמרו חלאס שלא רוצים שזה יהיה בעזרת פילנתרופיה, וגם אנחנו מקווים. בינתיים הוא נתמך רק על ידי פילנתרופיה. המרכז הזה נמצא כמרכז משלים בעצם ליום שאחרי. כל הנשים יכולות להגיע למרכז הזה ולקבל בו תמיכה בעלות סמלית או ללא עלות בכלל, שנותנת את כל מעגל התמיכה שאנחנו צריכות בסל השירותים החדש לאחר ההחלמה. אני לא אאריך ואסביר על מה מדובר. אני אשמח לתת פרטים, אשמח לבוא ולדבר שוב על שלב ההחלמה, ולפנות את הזמן למשרד הבריאות שייתן את המענה. אגיד משפט אחרון. אמרו גם גיא תבורי וגם אחרים לגבי החוזר של 2016 והגשה נוספת שהייתה ב-2022, הגשות לשיקום אונקולוגי. שני הדברים האלה בעצם נבנו בצורה יפה מאוד. הוחלטו דברים ברורים מאוד. מ-2016 הכול בנוי. כל מה שצריך זה לאכוף את זה; לגרום לכך שתהיה חקיקה; לגרום לזה שהדבר הזה לא תהיה רק המלצה, אלא תהיה הוראה, ואנשים מבית החולים יצאו עם מכתב לקהילה שאומר לרפואת הקהילה איך צריך לטפל בהם ומה צריך לעשות. תודה על זכות הדיבור. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> תודה רבה. שחר עבוד, מנכ״ל צו מניעה. ואני עושה גילוי נאות: אנחנו בת-ימים – אני לא יודע אם אתה עדיין, אתה כבר לא בת-ימי – והרבה לפני שחשבתי להיות בפוליטיקה, פגשתי את שחר בבית קפה, והוא אמר לי: "תקשיב, נראה לי שאתה יכול להיות בן אדם שמשפיע על החברה". ומאז אותה פגישה הפכתי להיות חבר מועצה, סגן ראש עיר והיום אני חבר כנסת, אז תודה לך על הפגישה ההיא. << אורח >> שחר עבוד: << אורח >> הרבה מאוד קרדיט, תודה. אני חושב שהוא שלך לגמרי. תודה. קודם כול, תודה על ההזדמנות ועל העלאת נושא חשוב. אני חושב שזה באמת נושא שהוא חשוב בפני עצמו, לא רק הסרטן אלא ההתעסקות במחלימים ושיפור איכות חיים, ואני חושב שזה חשוב פעמיים – בעיקר בעובדה שנכון להיום, כשאנחנו פוגשים את המתמודד כשמצבו קשה והוא עלול למות, הנטייה שלנו היא להשקיע שם את האנרגיות ואת הכסף. גם אנחנו, כמנכ״לים של עמותות חולים ומי שעוסק בתחום הזה, הנטייה שלנו היא כמובן לעזור למתמודד שכרגע צריך עזרה. אבל בשורה התחתונה, יש משמעות אמיתית לתמיכה במחלימים. למה? כי מוכח מחקרית בכל מיני מקומות שזה יכול למנוע את חזרת המחלה. אז יש לזה משמעות כלכלית, ויש לזה משמעות, כמובן, ערכית משמעותית כלפי מפח הנפש שהחולה יצטרך לעבור. ואני אספר שנייה מנקודת המבט האישית שלי. אני בחור בן 42, וארבעה וחצי שנים מתמודד עם סרטן המעי הגס. הספקתי להחלים ולחלות ולהחלים ולחלות, והמקום שבו נכנסתי לדיכאון מהותי שדרש טיפול ותמיכה היה ביום שהחלמתי. באמת, מתוך אותם דברים שאמרו פה על ההקשר של הוואקום שנוצר, הוואקום פעמיים – פעם אחת במובן שעד עכשיו הייתי מטופל, תמיכה, משפחה, חברים, רופאים, לו"ז, ופתאום אני לבד. והוואקום השני שנוצר מזה שבעצם בפועל, אני סיימתי את המחלה עוד מחובר לנפרוסטום, הייתה לי גם סטומה בדרך, אני הייתי עם הזנה תוך-ורידית, כל פעם עם איזשהו אירוע אחר שדרש טיפול ותמיכה, אבל מבחינת המערכת – אני כבר מחלים וצריך לרוץ חזרה. וגם מבחינתי ומבחינת המשפחה שלי אני עוד לא הייתי מחלים. זאת אומרת, אחלה שאני מחלים באופן רשמי, סיימתי את הניתוח, אבל אני עוד רחוק מאוד מלהיות אדם בריא. כבר לא שלם. אז אני חושב שממש חשוב לתת דגש לתמיכה הזאת. ואני אגיד שבסוף, היום בעולם מתקדמים לשם. צריך להיכנס ל-Standard of Care שבו אנחנו גם תומכים כבר בשלב הגילוי של המחלה ובטח בשלב ההחלמה, בעולמות של פיזיותרפיה, של תזונה. וצריך לתקצב את זה מראש, ולא שזה יתחרה בתקציב של סל התרופות סביב האם צריך לטפל במטופל או לא. צריך לתקצב, לתת את הדבר הזה, את הנפח הנכון, כדי שזה לא יתחרה במקום שבאופן טבעי – שוב, גם אני בוחר, ביום-יום שלי, תוך כדי הכנס פה, לענות למתמודדים שכרגע מבקשים עזרה וצריכים, כי משהו דחוף קורה להם, אבל צריך לתת את המקום. בסוף זה משפיע כלכלית וערכית, כמובן, לגבי המתמודדים. אני אגיד שיש מחקרים שמוכיחים, בנושא של סרטן המעי הגס ספציפית, ממש לאחרונה, את ההקשר של ספורט, ולכן אני חושב שכדאי מאוד להכניס את הסיפור של פיזיותרפיה להיות מובנית משלב הגילוי. ובעצם, אולי הדבר האחרון שאני אגיד זה שאני חושב שיש פה ארגוני חולים שעובדים לילות כימים ומסביב לשעון, ותומכים במתמודדים 24/7, והיום קמים יותר ויותר ארגונים ועושים עוד ועוד פעילויות. אני חושב שנכון לראות איך שמים אותם יותר במרכז הבמה, יותר בתקצוב, ונותנים להם את הכלים, כי לפעמים, עם כל הכבוד, הממשלה לא יכולה להיכנס לכל הוואקומים הקיימים, וגם אף פעם לא תהיה לה את נקודת המבט שלנו, כמתמודדים שנכנסו לאירוע. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> תודה, שחר. אני אשמח לשמוע התייחסות של קופת חולים לאומית, ממש במשפט. נמצאים? מיכל? לא. קופת חולים כללית? << אורח >> ערן בן אריה: << אורח >> כבר נשאתי דברים מטעם כללית. << דובר >> מיכל דיבנר כרמל: << דובר >> אנחנו נעבור למשרד הבריאות. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> משרד הבריאות, בבקשה. << אורח >> יוני יוסף: << אורח >> שלום לכולם. לי קוראים ד"ר יוני יוסף. אני במקצוע רופא משפחה, ובמשרד אני סגן ראש חטיבת הרפואה. אני רוצה קודם כול לומר תודה רבה על הדיון. ישבתי, הקשבתי בקשב רב וגם כתבתי הרבה מאוד דברים. דיון חשוב. מחלות אונקולוגיות, מחלת הסרטן, היא מחלה קשה שתופסת את כל שכבות החברה בכל הגילאים. אירוע משנה חיים גם לחולה, גם למשפחה, ויש הרבה מאוד קשב עבור מחלת הסרטן. צריך לומר שסל השירותים במדינת ישראל, במערכת הבריאות, למחלת הסרטן, הוא אולי הרחב ביותר בעולם, הנדיב ביותר בעולם, במימון ציבורי מלא. ואני שמח על כך, כי לאור זאת אנחנו יכולים לשבת עכשיו ולדבר על איך תומכים במחלימים. כמות החולים גדלה מאוד לאורך השנים, שנות החיים של המחלימים הן ארוכות, ועכשיו יש לנו עוד אתגרים, והאתגרים האלה הם לא פשוטים, לצערי. הלוואי והיינו במציאות שבה לא צריך להחליט לאן הולך תקציב. הייתי שמח מאוד לשריין תקציב לכל מחלה ומחלה ולכל צורך שעולה, אבל לצערי זאת לא המציאות, ואנחנו כן צריכים לנהל בסוף את הדבר הזה. אני רוצה לומר תודה קודם כול לחולים ולחולות שבאו לפה לספר את הסיפור, והיה לי מצער מאוד לשמוע חלק מהחוויות שעלו פה, שלא צריכות לקרות, וזו לא שאלה של תקציב. הדברים שנאמרו פה היו כואבים מאוד. עם זאת, אני רוצה לומר תודה גם למטפלים שהגיעו לוועדה ועושים ויוזמים הרבה מאוד עשייה בתוך בתי החולים, בתוך קופות החולים, נותנים ומנגישים שירותים שהם בסל ושהם מחוץ לסל, ומנסים לשפר, וחוקרים ומציעים. וכמובן לעמותות. אני רוצה לומר שלדעתי זה הדיון הראשון שאני נמצא פה שיש הרבה מאוד ארגונים חברתיים, עמותות, שפועלים בשטח. שיתוף הפעולה הזה הוא חשוב מאוד. זה זרז שמניע את המערכת, גם אותנו במשרד, גם את הוועדה, ובכלל, את העשייה כולה. אני חושב שבתחום הסרטן יש שפע של ארגונים בגלל היקף התחלואה, בגלל שזה פוגע בכל שכבות האוכלוסייה, כמו שאמרנו, ומדובר גם באנשים צעירים ופעילים שיכולים להשפיע, ותמשיכו, זה חשוב. משרד הבריאות הקים ועדה. אתמול במקרה הוצג הדוח למנכ״ל. הפרסומים היו היום בבוקר, אני מניח שראיתם. ועדה בראשותו של פרופ' יונתן הלוי. ישבו בה חברים מכל הארגונים, מכל המערכת, גם נציגי חולים וארגונים. הוועדה ישבה במשך כשנה, לדעתי, עם הרבה מאוד מפגשים, דיונים, ביקורים, סיורים, גם במרכזים שסופרו עליהם פה, והדוח מציף תמונה מורכבת. יש פערים וצרכים רבים בכל המערכת באונקולוגיה. כפי שראיתם בדוח, התקינה של כוח האדם מעודכנת לפי תקינת גולדברג משנת 1970 ומשהו, וזה לא תואם את הצרכים, זה לא תואם את ההיקף, זה לא תואם את הטכנולוגיות שהתפתחו, זה לא תואם את מה שעולה מהשטח. הוועדה ממליצה שורה ארוכה של דברים שצריך להשקיע בהם, צריך לדון בהם, וצריך לתעדף בתוכם, וחלקם הם פתירים בזמן יחסית סביר וחלקם זה תהליך ארוך. המנכ״ל הנחה להקים צוות ליישום ההמלצות, ואנחנו נצא לדרך. אנחנו יושבים על שורת ההמלצות, שוב, בשיתוף של ארגונים ואיגוד האונקולוגים. זה נוגע מהיקף כוח האדם האונקולוגי - - - << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> ההמלצות נוגעות גם לשיקום ומחלימים? << אורח >> יוני יוסף: << אורח >> ההמלצות נוגעות לכל הספקטרום משלב תהליך האבחון, בהמלצה ליצירת מסלולי אבחון מהירים, כדי לתת מענה לדברים שעלו פה, למשל, כמו טרום סרטן, לשלבי הטיפול בבתי החולים, הרצף, בית חולים וקהילה, וגם למרפאות מחלימים. ההמלצות קיימות. << אורח >> בר לוי: << אורח >> אפשר לשתף את המסמך עם כולנו? << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> סליחה, אנחנו קצרים בזמן. << אורח >> יוני יוסף: << אורח >> המסמך פורסם לדעתי היום, כי הוא רק הוצג למנכ״ל אתמול. זה יעלה ברשתות, זה יעלה בתוך אתר משרד הבריאות. ההמלצות של הדוח הן המלצות מקצועיות שנוגעות לאיך מפתחים את התחום, איך משפרים את המענה שמקבלים המטופלים, ויש שם הרבה מאוד המלצות על ספקטרום רחב, כי יש הרבה מה לעשות, וצוות שיוקם במשרד על מנת ליישם את ההמלצות יצטרך לפרוס את זה על תקציב של זמן ותקציב שיוקצה, אני מקווה, ונוכל לתת מענה. אני מקווה שנוכל לגעת בכולם, אבל זה יהיה תהליך ארוך מאוד. אני רוצה לומר שיש דברים שמתקדמים הרבה יותר בשטח ביוזמות, שהן לא בהכרח מתכתבות עם כללים וחוקים או רגולציה. רפואה אינטגרטיבית שהועלתה פה כדוגמה, זה תחום שצומח מלמטה, אבל כדי לשלב אותו בתוך מערכת בריאות, צריך לשלב מטפלים מוכרים, בעלי מקצוע, שמקבלים הכשרה, וזה חלק מהתהליך. צריך לומר שכל הדברים האלה עולים בסוף לוועדת סל, ועדת הסל המקצועית, שיושבת היום אגב על התקציב של השנה הנוכחית. היא מקבלת תקציב נתון, X שקלים, והיא צריכה להחליט מה מהתרופות, מהטכנולוגיות, מבדיקות הסקר, מהחיסונים, ייכנס לסל. וזו תמיד סיטואציה קשה, שצריך להחליט האם התרופה הזו או התרופה הזו, החיסון הזה או המניעה הזו, וזה לא פשוט. עלה פה צורך למשל בחיסון למניעת סרטן צוואר הרחם – זה בסל, לכולם. לכולם. בנים ובנות בכיתה ז' ו-ח' מקבלים את זה בבתי הספר, הילדים שלי קיבלו, זה בסל. אבל בדיקת הסקר לגברים לא אושרה בוועדת הסל, וזה מתוך שיקול של מה יותר חשוב כרגע, מתוך הדברים האחרים שעלו לדיוני ועדת הסל. אז זה פשוט בא משם, לא מתוך שכחה, חלילה וחס. אני רוצה להגיד שהדרך להתמודד עם בעיה כל כך רחבה ומורכבת היא על ידי שילוב ידיים, זרועות, גם של משרדי הממשלה, גם של הוועדה, גם של משרדים אחרים. נזכיר למשל את ביטוח לאומי, שמיישם תוכנית יפה מאוד שנקראת "סולם" לשיקום נוירו-פסיכולוגי – השמה בתעסוקה לחולי סרטן מחלימים, כך שיש הרבה שחקנים שצריכים להשתתף באירוע הזה, גם בביצוע, ביישום וגם במימון שלו. ואנחנו כאן, אנחנו מקשיבים, וצוות היישום של המלצות הוועדה ינסה לממש ככל שניתן במסגרת האמצעים שיוקצו לו. קופות החולים, צריך לומר, אחראיות במסגרת הסל לספק. רוב הדברים, או הרבה מאוד דברים שעלו פה, קיימים בסל, כן? לספק שירות פסיכולוגי רפואי ופסיכולוגי שיקומי לחולי סרטן זה בסל. הקופות אמונות על מימוש הצרכים האלה והאחריות למתן הטיפול לחולים. במסגרת הרפורמה בבריאות הנפש נעשו הרבה מאוד צעדים כדי לאפשר את זה. למשל, להגדיל את שכר הפסיכולוגים במערכת הציבורית, כדי שהם יבואו לעבוד במערכת הציבורית. כיום כולם מרוויחים יותר בפרטי. למשל, להגדיל את הסבסוד להתמחויות של פסיכולוגים, כדי שהם יוכלו לתמוך את הליווי הזה בחולי הסרטן המחלימים. ויש מאות נתמכים חדשים שנכנסים בכל שנה בשנתיים האחרונות, וזה יימשך גם בהמשך, כדי להרחיב את האפשרויות של הקופה לתת את השירות הזה, אבל האחריות של הקופה היא לספק את השירות, ואנחנו נעקוב אחר כך. אני מעביר רגע לד"ר ירון סחר, שיתייחס לסוגיית השיקום. תודה. << אורח >> ירון סחר: << אורח >> שלום, ירון סחר, מנהל אגף השיקום במשרד. האמת היא שיוני עשה לי את רוב העבודה, ואני רק ארחיב בכמה מילים. אני חושב שבהיבט הזה אנחנו יכולים לדבר על שני מעגלים: המעגל הרחב יותר הוא מעגל של תמיכה במחלימים, וכאן אני מניח שכמעט כל אדם כנראה שמסיים טיפול או עובר טיפול אונקולוגי משמעותי זקוק לתמיכה בהיקף כזה או אחר, על ידי שירותים כאלה ואחרים. ואני כאן גם מסכים עם יוני: אני חושב שהתמיכה כאן היא כנראה חוצת-משרדים. היא לא רק תמיכה בריאותית. אחד הדוברים כאן דיבר על ספורט, למשל, אבל הרבה פעילויות אחרות. אני חושב שהמעגל צריך להיות מעגל רחב, הוא צריך להיות שם. איך לבנות אותו? זו באמת שאלה, זה אתגר לא פשוט. לגבי שיקום, אז שוב, כמו שיוני כבר אמר, שיקום נמצא בסל. הוא לא מוגדר למחלה, הוא מוגדר לליקוי תפקודי, ולכן אם אדם עובר איזושהי התערבות ויוצא ממנה עם ליקוי תפקודי משמעותי, אם בגלל הבעיה הבסיסית, אם בגלל הטיפול – הוא זכאי לשיקום. אני לא אגיד שהדברים עובדים בצורה חלקה. אני חושב שהמודעות לזה לא מספיק גדולה, לא בקרב חולים, לא בקרב רופאים מטפלים ראשוניים. גם המערכת השיקומית לא תמיד מתמודדת בקלות רבה עם אנשים שיש להם תחלואה אונקולוגית מורכבת. אני מקווה שלפחות במערכת השיקומית זה הולך ומשתפר. יש כבר גם מקומות שפתחו שירות ייעודי, וגם במקומות שבהם לא נפתחו שירותים ייעודיים, המודעות למתן טיפול שיקומי לחולים אונקולוגיים – לאו דווקא בתקופת ההחלמה, לפעמים תוך כדי הטיפול – הולכת ועולה. לצערי, בשנתיים האחרונות היה לנו גם תמריץ גדול מאוד להרחיב את מערכת השיקום, גם בפן האשפוזי וגם בפן האמבולטורי. ומבחינתי, אנשים שזקוקים לשיקום בגלל תחלואה אונקולוגית או התערבויות שהם עברו בעקבותיה, לגמרי צריכים להיות מופנים לשירותי שיקום במערכת הזאת. אין כאן שאלה. דרך אגב, במערכת השיקומית יש תקינה ייעודית לעבודה סוציאלית, לפסיכולוגיה. אני חושב שאולי לא מספיק, אבל יש, רק בשביל לסבר את האוזן. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> יש מה? סליחה. << אורח >> ירון סחר: << אורח >> תקינה ייעודית. עלתה כאן באמת אמירה שאין תקינה ייעודית לפסיכולוגיה, לעבודה סוציאלית. בתוך מערכת השיקום, גם באשפוז וגם בדרישות שלנו למרכזים נתמכים בקהילה, יש דרישה ספציפית למקצועות הללו בתוך הצוות המטפל. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> כן, אבל לא מוגדר מפתח תקינה. << אורח >> ירון סחר: << אורח >> מוגדר. << אורח >> שחר עבוד: << אורח >> ירון, אז אנחנו נגיד שאם יש תקינה – אנחנו לא פוגשים אותה. זאת אומרת, לנו קשה לפגוש. רובנו פונים לפרטי. << אורח >> ירון סחר: << אורח >> אני אשמח, בוא נדבר. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> תודה. כמה דברים. קודם כול חשוב, גם אתם במשרד הבריאות דיברתם על החברה האזרחית, על ארגוני החולים והעמותות. הייתי במעקב קצת על הדיון הזה מרחוק, עד שהגעתי בוועדה הקודמת שאני הייתי בה. זה חלק מריפוי – זה לא עיקר, אבל כשמישהו עובר את התהליך הזה והוא מקים ארגון כדי לעזור לאחרים, זה מראה לו עוצמות וכוח. ולצד זה אנחנו כן צריכים לראות, בזמן שאני כאן אני שומע הרבה על המעבר, על כל נושא הנפש, שמישהו שנלקח לטיפול ופתאום חוזר לשגרה ואין לו את השגרה שהוא הכיר בשנים האלה. משרד הבריאות, אני מאמין שאנחנו נעבוד על סיכום, לאור הדברים שנאמרו כאן, כדי לראות איך אנחנו כן משפרים את זה. כן שמענו כאן את העמותות שיודעות לתת את השירות, ושווה לראות איך עוזרים, אם זה מכבי כללית, מאוחדת, לאומית, אחת מקופות החולים, שכן יעשו שיתופי פעולה, קולות קוראים, כי אנחנו רואים שהחברה האזרחית היא גם עוגן חשוב מאוד בכל התהליך הזה. חשוב לי רק לדייק לגבי מפתח תקינה – לא נרחיב על זה יותר מדי. זה משהו שאנחנו עוסקים בו בוועדת הבריאות. בקופות החולים אין מפתח תקינה. << אורח >> ירון סחר: << אורח >> דיברתי על אשפוז. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> בדיוק, חשוב לחדד את זה. אולי לאשפוז כן יש, ויכול להיות ששווה גם שיכירו את זה עמותות. לגבי המסמך שפורסם, שאלתם איפה זה פורסם, אם זה עלה לאתר הוועדה – אני מאמין שאפשר לדרוש את זה מהוועדה, ואתם תקבלו את זה, זה לא חסוי. בבקשה, ביקשת. << אורח >> שני שילה: << אורח >> איך הם מתכוונים ליישם אותם? היו המלצות לאורך כל השנים של ועדות מקצועיות שונות. כל ההמלצות האלה, איך מיישמים אותן? << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> אני אחזור על השאלה. קיבלנו המלצות, לצורך העניין, וגם בשנים הקודמות הבנתי שהיו המלצות. איך אנחנו מיישמים את ההמלצות האלה, ואיך אנחנו בעצם עוקבים אחרי יישום ההמלצות, ואילו חסמים יש? כן, ירון, רצית להשלים? << אורח >> ירון סחר: << אורח >> רק להגיד מילה, כן. נכון שבקהילה אין מפתחות תקצוב. התכוונתי לדרישה שלנו, דרך מבחני תמיכה, ממסגרות קהילה מוכרות. על מנת להיתמך, על מנת שהקופות ייתמכו בהפניה לשם, אותן מסגרות נדרשו כן לתקינה ייעודית בכל המקצועות הרלוונטיים, למרות שאין מפתח. זו הייתה הדרך שלנו בעצם לעקוף את היעדר המפתח. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> אוקיי. ולגבי המסקנות שפורסמו, איך משרד הבריאות מתכוון ליישם אותן? << אורח >> יוני יוסף: << אורח >> ההמלצות האלה יעברו לידיים של צוות ליישום. הצוות הזה יקבל הקצאת תקציב. זה החסם המרכזי. << דובר >> קריאה: << דובר >> תחת חטיבת הרפואה? << אורח >> יוני יוסף: << אורח >> לא, זה צוות משרדי. צוות בתוך המשרד. הוא חוצה יותר מחטיבה אחת, במינוי של מנכ״ל. החסם המרכזי, כמובן, הראשון שבהם, זה נושא הקצאת תקציב ייעודי לתוכניות מהסוג הזה, והשני הוא הפרקטיות, היישומיות, כי יש דברים שלוקח שנים לבנות. מומחה אחד בפסיכולוגיה שיקומית זה ארבע שנות התמחות, בסדר? << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> יש הערכה תקציבית? << אורח >> יוני יוסף: << אורח >> כרגע לא. זה נמצא על שולחן המנכ״ל, ועדיין לא. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> בסיכום הוועדה אנחנו נבקש גם בדיון הבא להבין מה הסדר, גם לוחות הזמנים שלכם וגם מה גודל התקציב שנדרש. אני רוצה להודות לכולם, אבל לפני שאני סוגר, האם יש כאן מישהו שהגיע מהעמותה ולא הספיק לדבר? << דובר >> מיכל דיבנר כרמל: << דובר >> כן, בזום יש מישהי שיושבת כבר שעתיים. << יור >> היו"ר ירון לוי: << יור >> בזום? ממי שנוכח. אנחנו צריכים לסגור את הישיבה. אני רוצה להודות לכל מי שהגיע והשתתף, גם למשרד הבריאות, קופות החולים. אני חושב שעושים, אבל תמיד אנחנו רוצים שיעשו יותר, כדי שאנחנו ניתן את השירות המירבי, מה שמגיע לאזרחי המדינה. תודה רבה לכם. << סיום >> הישיבה ננעלה בשעה 11:10. << סיום >>