חומר רקע - גורמים חיצוניים

א רגון זכויות הצליאק , ע"ר580606531 גבעת ישעיהו 77 , 9982500 [email protected] דן סולומון050-6518959 ששי מגידו , יו"ר052-9242940 עמוד1 5.5.2025 לכבוד ועדת הבריאות הנדון: הסדרת מענה לחולי צליאק – ישיבת מעקב מחלת הצליאק היא מחלה אוטואימונית כרונית, המצריכה הימנעות מוחלטת מגלוטן לכל החיים. כל .חשיפה, אפילו זעירה, גורמת לנזק מיידי ומצטבר למעי ולמערכות גוף נוספות הנזק המיידי עלול לכלול ,שלשולים, הקאות, כאבים ועוד בעוד ש הנזקים ארוכי הטווח עלולים לכלול ,, בין היתר ,פגיעה בגדילה חוסרים תזונתיים, פגיעה בפוריות ועלייה משמעותית בסיכון לסרטן. לצד הפגיעה הבריאותית, החולים נושאים גם בנטל כלכלי כבד , שכן מזון ללא גלוטן יקר משמעותית ממקבילו הרגיל, לעיתים אף פי שלושה ויותר. זאת למרות שעבור חולי צליאק, מדובר במזון ה שווה ערך לתרו פה, הכרחי לבריאותם ולא ניתן לוותר עליו. בישראל חיים כיום אלפי חולי צליאק מאובחנים, והמספרים ממשיכים לעלות, גם בשל עלייה בשכיחות וגם עקב תת-אבחון משמעותי. כ־40% מהאוכלוסייה נושאים את אחד הגנים הקשור ים ,למחלה ה עלולה להתפרץ בכל גיל, כולל בגיל מבוגר ובגיל הזהב ,. ובכל זאת חולי הצליאק בישראל נותרים לא פעם שקופים. חוסר ההבנה הציבורי והמערכתי של מהות המחלה גורם לא אחת לזלזול ולהפחתה בערכה. אומנם בצליאק סכנת החיים אינה מיידית, אך ההשלכות הבריאותיות והכלכליות, הן על הפרט והן על המדינה, הנן כבדות משקל, ונכון להיום לא ניתנת עליהן הדעת בצורה מספקת : אצל חולי צליאק שאינם מקפידים על תזונה מותאמת, הסיכון ל פגיעה בפוריות, סרטן ומחלות אוטואימוניות נוספות גובר באחוזים ניכרים . המשמעות היא שחולי צליאק שלא יקבלו מענה לטיפול היחיד העומד לרשותם– הקפדה על מזון מותאם, באמצעות 'סימון מוצרים, הנגשה, סבסוד וכו– ייגרמו בטווח הארוך ל הוצאות כבדות הרבה יותר למערכת הבריאות .כולה ההתמודדות עם הצליאק אינה רק כלכלית ו רפואית, אלא גם חברתית ומערכתית. חולים רבים נתקלים בהדרה, אפליה, חוסר מודעות והיעדר מענה מוסדי. ילדים ומבוגרים מוצאים את עצמם מופרדים, מוחרגים "ונדרשים "להסתדר לבד– בגנים, בבתי ספר, באירועים ציבוריים, בפעילויות קהילתיות ובמרחב הציבורי. למרות שמדובר במחלה שכיחה, ההתמודדות איתה מלווה בהיעדר הכרה מוסדי ת מספק ת , הימנעות מהתאמות בסיסיות והטלת אחריות כמעט מלאה על כתפי המשפחות. המחלה פוגעת לא רק בבריאות, אלא גם בתחושת השייכות. ילדים ומבוגרים מודרים מארוחות, מטיולים, מאירועים ומחיי קהילה. הם נדחקים לשולי המערכת ,שקופים, מופרדים, בלתי נחשבים ותלויים ברצון טוב של הסובבים אותם. מדובר בעוול חברתי שניתן וצריך לתקן. התאמות פשוטות והגדרות מוסדיות ברורות יכולים לחולל שינוי דרמטי בחייהם של אלפי אזרחים ובני משפחותיהם, הסובלים גם הם מהשלכות אותה הדרה שקטה ומתמשכת. זהו עניין של שוויון בסיסי, אחריות ציבורית וזכות לבריאות. אנו בארגון זכויות הצליאק, מלווים את החולים ובני משפחותיהם באתגרים היומיומיים, בתקווה לייצר עבורם עתיד מכיל, מכליל ושוויוני יותר. במסמך זה מפורטים כמה מהאתגרים המרכזיים, נשמח להתייחסותכם ול שיתוף פעולה על מנת לקדם :פתרונות בתחום 1. סימון רכיבים המכילים גלוטן– דרישה להחזרת הסימון הברור בתקנה החדשה של משרד הבריאות1 בוטלה הדרישה לציין את המילה "גלוטן" באופן מפורש ברשימת הרכיבים או האלרגנים, ותחת זאת יודגשו רק שמות שבעת הדגנים מהם חולי צליאק נדרשים להימנע 1" בהתאם להנחיות משרד הבריאות שפורסמו באתר הרשמי של המשרד ביום2.1.2025 , לעניין שינוי חובת סימון אלרגנים במזון ארוז מראש, אשר עתידות להיכנס לתוקפן ביום1.1.2025 :, (ראו 01 - https://www.gov.il/he/pages/02012025 .) א רגון זכויות הצליאק , ע"ר580606531 גבעת ישעיהו 77 , 9982500 [email protected] דן סולומון050-6518959 ששי מגידו , יו"ר052-9242940 עמוד2 (חיטה, שעורה, שיפון, כוסמין ועוד). מדובר בשינוי מסוכן, שאינו רק פוגע בזכות הציבור לדעת, אלא מציב מכשול של ממש בפני חולי צליאק וסביבתם– ."ובפועל מהווה "מכשול בפני עיוור מחלת הצליאק מחייבת הימנעות מוחלטת מגלוטן . גלוטן מצוי במגוון רחב של מוצרים, כולל כאלה שאינם מזון (כמו משחות שיניים וחומרי יצירה), וכל חשיפה, אפילו זעירה, עלולה לגרום לנזק מיידי ומצטבר למעי, גם בלי שתהיה תגובה גופנית נראית לעין. לכן, זיהוי ברור של רכיבים המכילים גלוטן הוא תנאי בסיסי לבריאותם וביטח "ונם של החולים. מחלת הצליאק ידועה כ"מחלת אלף הפנים– לא כל חולה יגיב באופן מיידי או חיצוני, אך הנזק נעשה בכל חשיפה וחשיפה. משפחות חדשות לצד ותיקות בתחום הצליאק אינן תמיד מכירות לעומק את שמות הדגנים או את האופן שבו גלוטן מסתתר ברכיבים שונים. במשך שנים הונחו החולים לחפש את המילה "גלוטן" או את "הסימון "ללא גלוטן. כיום, בהיעדר סימון מפורש, נוצר בלבול חמור, העלול לגרור חשיפה לא מודעת .ונזק מצטבר, ללא יכולת לדעת מהו מקורו זו אינה פריבילגיה לדעת האם גלוטן נמצא ברכיבים, אלא הכרח מציל חיים. ארגון זכויות הצליאק מקבל מדי יום פניות– טלפוניות, בהודעות פרטיות ובקבוצות התמיכה– המעידות על בלבול הולך וגובר נוכח התקנה החדשה והשלכותיה. לא זאת בלבד, אלא שהסימון החד- משמעי של המילה "גלוטן" קריטי עוד יותר בקרב הציבור הרחב שאינו בקיא במחלה, ומתבקש– מרצונו הטוב– ,להתחשב בבריאותם של החולים. בגנים, בבתי ספר באירועים ובמרחבים קהילתיים– היעדר סימון ברור רק מ גביר את חוסר הוודאות ו את הקושי לעזור , ומ תמרץ, במודע או שלא, הדרה של חולי צליאק ו מ וביל לו ו יתור מוחלט .על הניסיון לשלבם אנחנו מבקשים, בכל לשון של בקשה, להשיב לאלתר "את הדרישה בסימון מפורש של המילה "גלוטן לצד כל אחד משבעת הדגנים האסורים – הן כחובה בריאותית והן כתנאי בסיסי לשוויון, הטומן בחובו השלכות מרחיקות לכת על החולים במחלה, בעיקר חסרי ישע התלויים באחרים– ילדים וקשישים .כאחד 2. גיבוש והטמעת חוזר מנכ"ל קבוע, מחייב וברור להנגשה תזונתית במערכת החינוך חוזר המנכ"ל הנוכחי בנושא צליאק הוא זמני ולא פעם עמום בשאלת האחריות לביצוע ההתאמות, הן ה מהותי ו ת ו הן ה כלכלי ו ת. אי- .הבהירות מובילה למחלוקות מתמשכות בין הורים לצוותים חינוכיים הורים נאלצים לעיתים לוותר על זכויות בסיסיות , רק כדי לא להצטייר כ"בעייתיים" בשל מצבם הבריאותי של ילדיהם . חוזר שאינו קובע כללים חד- משמעיים מותיר מקום לפרשנות, זלזול ולעיתים .לפגיעה בריאותית ורגשית בילדים כך למשל, בהוראת הקבע הנוגעת להזנה במוסדות, מופיעה במפורש הדרישה להתאמה רק בחלק המתייחס.לכריכים2 ,בהתאם לכך מוסדות החינוך והרשויות המקומיות נוטים לצמצם את ההתאמות לתחום זה בלבד, אף שניתן להתאים בקלות גם את המזון החם. ,כך שבפועל הילדים נאלצים להסתפק ב ,ירקות חתוכים ומקבלים מענה שאינו מזין ומכבד בטיולים ובקפיטריות. התוצאה החוזרת היא הצבת דריש ה מההורים לממן ולנהל בעצמם את כלל ההתאמות ללא גלוטן . מדובר בנטל שאינו רק מהותי וכלכלי, אלא בעומס רגשי כבד על ההורים ועל הילדים עצמם, אשר חווים את החריגות שלהם דווקא במסגרות שאמורות להגן עליה ם ., בשנים המעצבות של ההתפתחות אנחנו מבקשים לקבוע חוזר מנכ"ל קבוע, מחייב, ברור ומפורט, שיחול על כלל ההיבטים הנוגעים ,להנגשה תזונתית לילדים עם צליאק במערכת החינוך לרבות הגדרת אחריות כלכלית ומעשית למענה ,לילדים חולי צליאק ופירוט כלל.ההתאמות הנדרשות 2 הזנה וחינוך לתזונה נכונה במוסדות החינוך, 'הוראת קבע מס0404 , 1.8.2023. באתר משרד החינוך : https://apps.education.gov.il/mankal/horaa.aspx?siduri=501 א רגון זכויות הצליאק , ע"ר580606531 גבעת ישעיהו 77 , 9982500 [email protected] דן סולומון050-6518959 ששי מגידו , יו"ר052-9242940 עמוד3 3. הסדרת תקצוב הוגן למזון מותאם )במעונות היום (גני תמ"ת לשעבר כיום, לא מוטלת על מעונות היום כל אחריות לספק מזון מותאם לילדים חולי צליאק. כך, כל הנטל הכלכלי למימון המזון מוטל על ההורים, ונתמך בהחזר סמלי בלבד של50 ש"ח לחודש . מעבר לאמירה הערכית הבעייתית, מדובר בסכום שאינו משקף את עלות המזון החודשית( לא רגיל ובוודאי שלא נטול גלוטן) .ואינו מאפשר אספקת רכיבים איכותיים כפי שנדרש בגיל הרך בפועל, חוסר התקצוב מוביל לכך שבחלק מהמקרים, הורים נאלצים להימנע לחלוטין מלשלוח מזון מותאם למעון, גם במחיר פגיעה מודעת בתזונת ילדיהם ובבריאותם. בדומה למצבים בהם קשישים מתעדפים רכישת מזון על פני תרופות עקב מגבלות כלכליות, כך גם הורים לילדים צעירים נאלצים לעי תים לוותר על מזון נטול גלוטן בשל אילוצי תקציב ולתעדף צרכים דחופים אחרים. התוצאה היא אפליה ברורה בין ילדים, והעמקת הפערים הכלכליים והבריאותיים כבר מהשלב הראשון .של המסגרות החינוכיות נדרש להסדיר מנגנון תקצוב הוגן וברור שיבטיח נגישות תזונתית מלאה גם לילדי הצליאק במעונות .היום 4. ר מכ ז חדש ל קמח מסובסד לפני מספר שנים פנה ארגון זכויות הצליאק למשרד הבריאות בדרישה להפסיק את התמיכה בקמח ,המסובסד, שהיה חסר ערך תזונתי ממשי. בעקבות הפנייה, בשיתוף פעולה עם הדיאטנית של הארגון יצא המשרד למכרז חדש שנועד לשפר את איכות המענה. .תנאי המכרז שנקבעו הביאו למצב בו רק חברה אחת, אשבל, עמדה בדרישות והייתה יכולה להתמודד מדובר בחברה בעלת נוכחות דומיננטית בשוק הקמחים ללא גלוטן, המייצרת גם עבור חברות נוספות בתחום (בהן אסם, גורי ועינת מזור). לאורך השנים הדגיש הארגון את החשש מריכוזיות יתר והי עדר תחרות אמיתית, שכן אשבל כמעט שולטת בשוק. פניות לאשבל לקבלת נתוני מכר סורבו, וניסיון לקיים שיתוף פעולה עימם לא נענה כלל. בשלב זה נראה כי אין לחברה תמריץ לקדם את המוצר, והציבור נותר עם קמח שאינו נהנה מהנגשה בשטח. :אנו דורשים שקיפות בכל הסוגיות הבאות א. ;מהן הפעולות שנקט משרד הבריאות בנושא המכרז ב. האופן בו נקבעו תנאי המכרז (תנאי המכרז מנעו למעשה מחברות קטנות להשתתף במכרז ;)והביאו לזכייה בלתי נמנעת של חברה דומיננטית בשוק ג . פירוט פעילות הזוכה להפצת הקמח (האם החברה הזוכה נוקטת בפעולות שיווק סבירות ;)וראויות לקידום הקמח ד. הנמקה מדוע נוצל רק סכום זעום מהסכום שייועד במכרז. האופן בו בוצע המכרז והוצא לפועל גורם לפגיעה ממשית באוכלוסיות חלשות שאינן זוכות לקמח מסובסד. אנו מבקשים לצאת בהקדם למכרז חדש, פתוח ומעודד תחרות, שיאפשר גם ליצרנים קטנים ,להתמודד בדגש על תוצרת ישראלית מלאה– לא רק אריזות. אנו מציעים לכלול במכרז גם רכיב של הסברה והדרכה, שיבנה אמון סביב הקמח ויאפשר לו להיות נגיש, יעיל ובטוח לציבור הרחב. 5. ארגון זכויות הצליאק מבקש לדעת אי לו פעולות נקטו משרד י הכלכלה והאוצר להורדת יוקר המחיה .של הצליאקים 6. ארגון זכויות הצליאק מבקש לדעת מדוע מוצרי בסיס ללא- גלוטן לא הוכנסו "לסל של המדינה" ברשת קרפור. א רגון זכויות הצליאק , ע"ר580606531 גבעת ישעיהו 77 , 9982500 [email protected] דן סולומון050-6518959 ששי מגידו , יו"ר052-9242940 עמוד4 7. ארגון זכויות הצליאק מבקש לדעת מדוע משרד הכלכלה לא עמד עמנו ב קשר כדי לעודד היענ ות לקול .הקורא 8. ארגון זכויות הצליאק מבקש מקופות החולים הסבר מדוע לא יעברו על נתוני כלל החולים על מנת לאתר .חולים פוטנציאלים עם תסמינים ידועים ניתן כיום להריץ תוכנ ות בינה מלאכותית לאיתור פרמטרים ה .יכולים להוות חשד לצליאק אי אבחון חול י צליאק משמעות ו עומס כלכלי ומשאבים כספיים רחבי היקף שיוטלו על המערכת .לאורך שנים 9. ארגון זכויות הצליאק ו הרופאים המובילים בארץ ,בתחום הגסטרואנטרולוגיה מבקשים כי בדיק ת סרולוגיה וכל בדיקה אחרת לאיתור צליאק, יבוצעו רוחבית לכלל האוכלוסייה בגיל לפי קביעת המומחים. אנחנו מבקש ים לזמן לישיבה את פרופ' רענן שמיר, פרופ' רון שאול וד"ר אמיר בן טוב על מנת שיציגו את הדברים. נודה להתייחסותכם לאתגרים אלו העומדים בפני חולי הצליאק בישראל, ולפעולה לעיגון זכויותיהם במרחב הציבורי, החינוכי והבריאותי. מדובר בצורך בסיסי ובזכות לשוויון, לא בפריבילגיה. בהיעדר תרופה, מזון ללא גלוטן הוא התרופה היחידה עבור חולי הצליאק. אימוץ ההמלצות שבמסמך זה יסייע להבטיח שגם הם יוכלו לקחת חלק מלא, בטוח ושוויוני בכל תחומי החיים. כנסת ישראל יכולה וצריכה להוביל את השינוי . שינוי שיבטיח בריאות, כבוד ושייכות לכל אזרח ואזרחית. ,בברכה דן סולומון מנכ"ל ארגון זכויות הצליאק