חומר רקע - גורמים חיצוניים
דיון בנושא :
מענים לילדים חולי צליאק
יום ש
נ, י
11
ב מאי2026
, בשעה10:00
ועדת הבריאות
עמותת ניסאן היא ארגון ללא מטרות רווח הפועל לרווחתם ולקידום זכויותיהם של חולים המתמודדים
עם מחלות
בדרכי העיכול, הכבד ובעיות תזונה קלינית. העמותה מהווה כתובת מרכזית עבור חולים
מהחברה
הערבית ומס פקת להם מעטפת תמיכה הכוללת ייעוץ מקצועי, מיצוי זכויות מול המוסדות הרפואיים
והממשלתיים, ופעילות להעלאת המודעות הציבורית . בזכות שיתוף פעולה עם מומחים מובילים בתחומי
הגסטרואנטרולוגיה והתזונה, ניסאן פועלת לשיפור איכות החיים של המטופלים ו בני משפחותיהם, תוך
.קידום מחקר וחדשנות בדרכי הטיפול במחלות אלו בישראל
מחלת הצליאק ותחלואה:
✓
מחלת הצליאק נגרמת על ידי תגובת רגישות יתר לחלבון גליאדין (Gliadin),
מרכיב מרכזי בגלוטן המצוי
,בדגנים כגון חיטה, שעורה
שיבולת שועל ושיפון.
✓
המחלה מתפתחת אצל אנשים בעלי נטייה גנטית מסוימת, אך ייתכנו גם גורמים סביבתיים התורמים
להתפרצותה.
✓
תהליך המחלה גורם להרס של רירית המעי הדק ולפגיעה בספיגת רכיבי תזונה חיוניים, מה שמוביל
לשורה של תסמינים רפואיים.
✓
תסמיני המחלה מגוונים וכוללים : חוסר ספיגה של ויטמיני
ם (ב רזל, ויטמין D
,חומצה פולית, (B12,
,פגיעה בגדילה ובבניית העצם, תסמינים בטניים (כאב, שלשולים, עצירות, נפיחות), איחור פסיכומוטורי
,)פגיעה בתפקוד הכבד (כבד שומני, דלקות כבד אוטואימוניות, כולנגיטיס), תופעות עוריות (דרמטיטיס
כיבים בריר יות הפה והמעי, סיכון מוגבר ללימפומות, אוסטיאופורוזיס והפרעות פוריות.
✓
מאחר שרבים מהתסמינים אינם ייחודיים, שיעור האבחון נמוך יחסית– התת-אבחון גבוה.
✓
שכיחות המחלה מוערכת בכ-
1%
מהאוכלוסייה הכללית.
טיפול בצליאק והמציאות בחברה הערבית:
✓
הטיפול בצליאק מבוסס על שינוי מהותי וקבוע באורח החיים– מעבר לתזונה קפדנית נטולת גלוטן.
✓
גלוטן מצוי במרבית מוצרי המזון, וההימנעות ממנו מהווה אתגר יומיומי כבד.
✓
מצריך ערנות יומיומית מצד המטופלים, המשפחות והספקים, אך זו כמעט ואינה קיימת בחברה
הערבית.
✓
שיעור האבחון בחברה הערבית נמוך מא
וד (פחות מ-
0.4%
( ) לעומת השיעור הצפוי1%
), מה שמעיד על
תת-אבחון משמעותי.
✓
נוכחות גלוטן רחבה בלחמים ובמרבית מוצרי המזון יוצרת מציאות בלתי אפשרית לחולים.
✓
המחסור במוצרים מותאמים, מחירם הגבוה, והיעדר מודעות–
גורמים לכך שרבים מהחולים אינם
מצליחים לשמור על דיאטה
מתאימה וסובלים מהחמרה במצבם.
✓
בשנים האחרונות חלה עלייה במודעות, אך עדיין קיימים עשרות אלפי חולים לא מאובחנים, או
שמאובחנים באיחור ואף עוברים בדיקות מיותרות ויקרות.
אתגרים מרכזיים:
1.
נטל כלכלי-
מזון נטול גלוטן יקר פי2
–
3
ממזון רגיל. משפחות רבות נושאות בנטל כלכלי כבד ללא סיוע
מוסדי.
2.
סימון מוצרים- ת קנות הקיימות אינן מחייבות סימון ברור של גלוטן, מה שמקשה על החולים
והמשפחות בזיהוי מוצרים מסוכנים.
3.
מערכת החינוך -
,חוזר המנכ”ל בנושא צליאק זמני ולא מחייב, אינו כולל הנחיות ברורות להזנה בטוחה
סבסוד מזון או
אחריות מוסדית. ילדים מודרים מטיולים ופעילויות.
4.
פ
ערים חברתיים ובריאותיים- החברה הערבית סובלת מתת-
,אבחון, מחסור במוצרים מותאמים
מודעות נמוכה והיעדר תמיכה מוסדית.
5.
פגיעה רגשית וחברתית-
ילדים חווים הדרה, תחושת חריגות ובושה הפוגעת בהשתלבותם בלימודים
ובחברה.
הצעות והמלצות עמותת ניסאן:
1.
סימון ברור של גלוטן- חובת סימון המילה “גלוטן” בכל מוצר מזון או רכיב, כהגנה בסיסית לחולים.
2.
הוצאת חוזר מנכ”ל מחייב-
ניסוח נהלים ברורים ומחייבים במערכת החינוך להתאמות לילדים חולי
צליאק, כולל אחריות מוסדית להזנה בטוחה וליווי רפואי.
3.
סבסוד מוצרים ללא גלוטן-
פיקוח ממשלתי על המחירים, סיוע כלכלי למשפחות, והכללת מוצרים נטולי
גלוטן בסל התרופות או ההחזרים.
4.
הנגשה תרבותית ושפתית-
הפצת מידע בשפה הערבית ובשיח מותאם תרבותית, הכשרת אנשי מקצוע
והעלאת מודעות ייעודית.
5.
קידום אבחון ומחקר-
ביצוע סקרי בריאות, פעולות יזומות לאיתור חולים ומתן כלים לצוותים רפואיים
וחינוכיים.
6.
עידוד יוזמות קהילתיות-
תמיכה בפרויקטים קהילתיים להעלאת מודעות, אבחון מוקדם והדרכת
המשפחות להתמודדות עם המחלה.
:חתומים על נייר העמדה
✓
פרופ’ ריפעת ספדי-
יו”ר עמותת ניסאן, מנהל מכוני הכבד בהדסה עין כרם ובי”ח המשפחה הקדושה
.בנצרת
✓
רגדה ברכאת-
.דיאטנית קלינית, סמנכ”לית עמותת ניסאן
✓
רינא זועבי-
.מנכ”לית ומייסדת עמותת ניסאן