חומר רקע - גורמים חיצוניים
צרכים ייחודיים ומענה מערכתי לחולי קרוהן וקוליטיס (IBD)
במגזר החרדי והדתי
מוגש מטעם: עמותת עזרי מעם לקרוהן וקוליטיס
רקע ופעילות העמותה
עמותת 'עזרי מעם לקרוהן וקוליטיס' הוקמה בשנת2016
על ידי הגב' ב. במברגר , מתוך צורך עמוק
שעלה מהשטח למענה מותאם תרבותית והלכתית עבור המתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות
במגזר החרדי והדתי. הארגון, המהווה בית חם למאות משפחות, פועל כפלטפורמת ליווי רב -
תחומית הכוללת קו חם יומי להכוונה רפואית, סיוע במיצוי זכויות מול הביטוח הלאומי, וקיום
כנסים מקצועיים בשיתוף בתי החולים המובילים בישראל. ייחודיות העמותה טמונה ביכולתה
לגשר בין עולם הרפואה המודרני לבין אורח החיים התורני, תוך מתן דגש על נושאים כגון תזונה
,מותאמת (כדוגמת מיזם אפיית מצות מכוסמין לבן לפסח), ליווי זוגי בהתמודדות עם מחלה כרונית
והנ .גשת מידע רפואי ותורני רלוונטי דרך ניוזלטרים רבעוניים
תמונת מצב אפידמיולוגית ופערי טיפול בפריפריה
על פי נתוני רשתepi-IIRN
(
2024), שכיחות מחלות המעי הדלקתיות בישראל עומדת על כ-
0.63%
,
כאשר בקרב יהודים אשכנזים הנתון נוסק ליותר מ-
0.8%
. המגזר החרדי, המתאפיין באחוז גבוה
.של אוכלוסייה ממוצא אשכנזי, חווה נטל מחלה משמעותי במיוחד
נתוני מערכת הבריאות מצביעים על מספר כשלים מערכתיים:
•
עומס כבד על רופאים מומחים (לעיתים מעל1,000
מטופלים לרופא במקום תקן של כ -
400
.)
•
מחסור במרפאות רב-
.תחומיות ייעודיות
•
היעדר מערך קהילתי סדור לטיפול בIBD
.
•
.פערים משמעותיים בין מרכז לפריפריה בזמינות השירותים
•
מחסור במענים מותאמים לאוכלוסיות ייחודיות, לרבות החברה החרדית.
פערים אלו אינם רק תפעוליים–
,הם מתורגמים לאבחון מאוחר יותר, מהלך מחלה קשה יותר
.ושיעור סיבוכים גבוה יותר בקרב מטופלים בפריפריה ובאוכלוסיות מוחלשות
התחזיות מצביעות על כך שעד שנת2030
, שכיחות המחלה בישראל תגיע לכ-
1.3%
, מה שמחייב
היערכות מערכתית מיידית. נתונים אלו מקבלים משנה תוקף נוכח העובדה שבמחוזות הדרום
והצפון, בהם מתגוררות קהילות חרדיות משמעותיות, מהלך המחלה נוטה להיות קשה יותר
בהשוואה למרכז, בשל פ
ערים בזמינות של מרכזים רב-
.תחומיים
זאת ועוד, גם בדיונים הקודמים בנושא עלה כי בפריפריה ישנו שימוש יתר בסטרואידים כחלופה
לטיפולים מתקדמים וזאת בשל פערי נגישות ויידוע. מדובר בבעיה מערכתית, שכן השימוש
בסטרואידים אמנם נותן מענה אך זהו מענה קצר טווח המהווה מעין פלסטר המכסה את נזקי
המחלה והשפעותיה , ובמצטבר גורם לנזקים בריאותיים אחרים. הלכה למעשה, חולה בפריפריה
המטופל באופן סיסטמתי בסטרואידים הוא מטופל שהטיפול בו נכשל. לפיכך, נבקש מהוועדה
לקדם ולהטמיע מדד איכות של דיווח ובקרה מצד הקופות למשרד הבריאות על כמות החולים
.המטופלים בסטרואידים באופן שוטף
ההשלכות הכלכליות
מכיוון שאוכלוסיית חולים זו הינה בדר"כ אוכלוסיה צעירה והמחלה מתפרצת בגילאי17-35
הדבר
מצריך בדיקה מעמיקה על ההשלכות הכלכליות של חוסר טיפול מיטבי בחולי קרוהן וקוליטיס
ומחסור בתקנים בבתי חולים דבר המקשה על מענה יעיל לאוכלוסיית חולים אלו וממילא מביא
להחמרה במ .צבם ומחסור בימי עבודה עד לנטישה של מקום העבודה
האתגר האדמיניסטרטיבי והצוות הרב-
תחומי
מסקר שנערך בקרב מנהלי יחידותIBD
בבתי חולים ציבוריים (ינואר2025
), עולה תמונה מדאיגה
לגבי המעטפת הטיפולית. בעוד שהטיפול במחלות אלו מחייב גישה הוליסטית, רק בכ-
33%
מבתי
החולים קיימת מזכירות ייעודית ליחידת ה-
IBD
לשם זימון תורים וסיוע אדמיניסטרטיבי. עבור
המטופל החרדי, המתמודד לעיתים עם חסמים טכנולוגיים או בירוקרטיים, חסרון זה מהווה
מכשול משמעותי ברציפות הטיפולית. בנוסף, נמצא כי רק ב-
24%
מהמכונים הגסטרואנטרולוגיים
קיימת עובדת סוציאלית ייעודית. חוסר זה בולט במיוחד ב מגזר החרדי, שבו התמיכה הרגשית
והסוציאלית חייבת להינתן מתוך הבנה עמוקה של המבנה ה .קהילתי והמשפחתי
התאמה תרבותית
כידוע, המעבר לעדכונים ודיווחים דיגיטליים פעמים רבות מוביל לפער טיפולי בחברה החרדית. על
,מנת לאפשר בראש ובראשונה זמינות ונגישות לטיפול מקיף אנו קוראים לוועדה לקדם מענה ישיר
נטול חסמי טכנולוגיה, במסגרתו יינתן גם מענה טלפוני אנושי במוקדים מסוימים לטובת קבלת
ש .ירות בקהילה
השלכות תזונתיות והלכתיות
התזונה מהווה מרכיב קריטי בניהול המחלה, במיוחד בתקופות התלקחות שבהן נדרשת דיאטה
דלת סיבים ושאריות. במגזר החרדי, אתגר זה מתעצם סביב מועדי ישראל ושבתות. לדוגמה, חג
הפסח מציב קושי אובייקטיבי בשל צריכת המצות, שהן פחמימה קשה לעיכול המבוססת לרוב על
קמח מלא. עמותת
'עזרי מעם' פועלת לספק פתרונות כגון מצות מכוסמין לבן, אך נדרשת הכרה
ממסדית בצורך בליווי תזונתי צמוד ומסובסד עבור חולים אלו, שיאפשר להם לשמור על רמיסיה
.גם תוך כדי קיום מנהגי החג
אנו מברכים על הקמתו ופעילותו של צוות העבודה הייעודי לנושא ה ‑
IBD
,במשרד הבריאות
בראשות ד"ר רן שוויד. הצוות, המקיים עבודת מטה רחבה בשיתוף גורמי מקצוע, קופות החולים
ועמותות החולים, הציג במהלך הדיון בוועדת הבריאות של הכנסת באוגוסט2025
תמונת מצב
מעמיקה בנוגע לפערים הקיימים בטיפול בחולי קרוהן וקוליטיס, בדגש על הצורך בשיפור
הרצף
.הטיפולי והנגשת המענה הרפואי בפריפריה
,לאור תובנות הצוות והיעדים שהוגדרו
עמותת 'עזרי מעם' קוראת למשרד הבריאות ולקופות
החולים לאמץ את המלצות ועדת הבריאות של הכנסת (אוגוסט2025
) ולהוסיף תקנים ייעודיים של
אחיותIBD
ודיאטניות בפריפריה ובמרכזים המשרתים אוכלוסייה חרדית גדולה. אנו מבקשים את
הגדרת המערך הרב-
תחומי כמדד איכות מחייב, הכולל זמינות גבוהה של שירותי פסיכולוגיה
רפואית ועבודה סוציאלית המותאמים למגזר. כמו כן, יש לפעול לאיגום משאבים בין בתי חולים
במרכז לבין שלוחות בקהילה בערים החרדיות, כדי להבטיח שכל מתמודד, ללא קשר למקום מגוריו
,או שיוכו המגזרי יקבל את הטיפול המתקדם והרגיש ביותר, המאפשר לו לקיים אורח חיים דתי
מלא לצד המחלה
כ"כ לקיים דיון מעמיק בהבנת ההשלכות הכלכליות של אי מתן טיפול מיטבי
לחולים אלו במחסור בימי ע
בודה בעלות של ימי אשפוז .
ב ,כבוד רב
אברהם במברגר
אחראי קשרי חוץ