פרוטוקול ועדה
הכנסת העשרים-וחמש
מושב רביעי
פרוטוקול מס' 144
מישיבת הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
ופרוטוקול מס' 410
מישיבת ועדת הבריאות
יום שני, כ"ב בשבט התשפ"ו (09 בפברואר 2026), שעה 13:09
סדר היום:
<< נושא >> שיקום ילדים אונקולוגיים << נושא >>
נכחו:
חברי הוועדה:
דבי ביטון – היו"ר, מ"מ יו"ר הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
לימור סון הר מלך – יו"ר ועדת הבריאות
טטיאנה מזרסקי
חברי הכנסת:
איימן עודה
מוזמנים:
ד"ר ירון סחר
–
מנהל אגף השיקום, משרד הבריאות
יאיר קנון
–
אגף התקציבים, משרד האוצר
מריה רבינוביץ'
–
מרכז המחקר והמידע של הכנסת
ד"ר צאקי זיו-נר
–
ראש המועצה, המועצה הלאומית לשיקום
ד"ר ג'ואן יעקובוביץ
–
מנהלת המערך ההמטו-אונקולוגי, בית חולים שניידר לרפואת ילדים, שירותי בריאות כללית
פרופ' שפרה אש
–
בית חולים שניידר לרפואת ילדים, שירותי בריאות כללית
ד"ר חגית מסקין
–
מנהלת המחלקה להמטו-אונקולוגיה ילדים, המרכז הרפואי סורוקה
ד"ר מיכאל גלוחודד
–
מנהל שירות לשיקום ילדים בסורוקה, האיגוד הישראלי לרפואה פיזיקלית ושיקום
לאה לילי בילר-לב
–
סמנכ"ל, האגודה למלחמה בסרטן
אורית שפירא
–
מנהלת פרויקטים, האגודה למלחמה בסרטן
אפרת ליכטמן
–
מנכ"לית, גדולים מהחיים
נעמה אלבז
–
מנהלת קשרי ממשל, גדולים מהחיים
רוני טרמין
–
גדולים מהחיים
טירן בולגריו
–
גדולים מהחיים
הילה צוויג
–
מנהלת גני ילדים, גדולים מהחיים
עדי מן
–
אימא של תומר
משתתפים באמצעים מקוונים:
לירון בן חקון לוי
–
מדריכה ארצית ביחידה לתלמידים חולים, משרד החינוך
אפרת לאופר
–
מנהלת אגף זה"ב, נגישות ובריאות, משרד החינוך
מנהלות הוועדה:
תמי ברנע – מנהלת הוועדה המיוחדת לזכויות הילד
מיכל דיבנר כרמל – מנהלת ועדת הבריאות
רישום פרלמנטרי:
נועם כהן, חבר תרגומים
רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.
<< נושא >> שיקום ילדים אונקולוגיים << נושא >>
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
שלום לכולם. 9 בפברואר 2026, כ"ב בשבט התשפ"ו, השעה 13:09. הנושא שהתכנסנו אליו היום הוא שיקום ילדים אונקולוגיים. קודם כול, תודה לכל מי שהגיע. אני ממלאת מקום במקום חברת הכנסת קטי שטרית, שהיא יושבת ראש הוועדה. היום מצוין בכנסת ישראל יום הסרטן הבין-לאומי בהובלת חברת הכנסת טטיאנה, אני מניחה שכולכם כמעט מכירים אותה, והנושא של בריאות בתוך תוכה ובליבה. היום אנחנו מדברים על נושא שהוא רגיש וקרוב לליבנו, ואני יודעת שבעבר כבר הייתה לנו ועדה בנושא. היום אנחנו נרצה באמת לקבל דברים הרבה יותר מקצועיים ותשובות למה דברים לא התקדמו.
מהמקום שלי, בעברי הרחוק הייתי אחות 12 שנים, ויצא לי גם לפגוש את הילדים המדהימים האלה, וגם ילדים במיוחד אחרי תקופת המחלה. אני חושבת שיש לנו חובה מוסרית ואחריות, כמובן של כל הארגונים, הצוות והמדינה, לתת להם את ההגנות והשלווה אחרי תקופה לא פשוטה שהם עוברים, בריאותית. אני מקווה שמפה נצא גם עם בשורות.
לצידי נמצאת חברת הכנסת לימור סון הר מלך, שהיא יושבת ראש ועדת הבריאות, ואני מניחה שעם הכוח הזה שנמצא היום אנחנו נצליח לקדם. תודה רבה. בבקשה, גברתי.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו"ר ועדת הבריאות): << דובר >>
תודה רבה. אני מצטרפת באמת לברכות ולתודה עמוקה לחברת הכנסת טטיאנה מזרסקי, יוזמת היום הזה. אנחנו יודעים כמה הסוגיות האלה בכלל, הסוגיה הזאת בפרט, אבל הסוגיות שקשורות לבריאות אזרחי מדינת ישראל הן בנפשך. אני באמת רוצה לומר תודה רבה לך ולעמותת גדולים מהחיים שגם שותפה ליום הזה.
כשאנחנו מדברים על סרטן בקרב ילדים, המיקוד המיידי והטבעי הוא בקרב על החיים, בטיפולים, בתרופות ובהחלמה, אבל היום אנחנו כאן כדי לדבר על הבוקר שאחרי, על היום שבו הילד או הילדה מסיימים דווקא את הטיפול האגרסיבי וצריכים לחזור לחיים. הזכות לבריאות עבור ילד מחלים אינה מסתכמת רק בכך שהמחלה איננה, הזכות לבריאות היא הזכות לחיים מלאים. זה אומר שיקום פיזי, שיקום רגשי וחזרה למסגרות לימודיות וחברתיות.
ילד שנלחם וניצח את הסרטן לא צריך להילחם עכשיו מול הביורוקרטיה כדי לקבל טיפול פיזיותרפי, ליווי פסיכולוגי, השלמת פערים לימודיים. לצערי, אנחנו יודעים שהמציאות בשטח מורכבת. פעמים רבות המענים לשיקום ילדים אונקולוגיים אינם נגישים מספיק, במיוחד בפריפריה, והנטל נופל כולו על כתפי ההורים שנמצאים גם כך אחרי תקופה מתישה וקשה מנשוא.
כיושבת ראש הוועדה אני אומרת כאן, אנחנו לא נפקיר את הילדים האלו בשלב השיקום. אנחנו נדון היום בדרכים להבטיח שסל השיקום יהיה נגיש, מקיף ומותאם לצרכים הייחודיים של ילדים אלו. המדינה חייבת לתת לילדים הללו את כל הכלים כדי שהם לא רק יחלימו, אלא גם ישתקמו ויפרחו. תודה רבה, ותודה לחברת הכנסת דבי ביטון שנמצאת כאן לצידי ונרתמה ברגע שנקראה לדגל, כי באמת גם הסוגיות האלה יקרות לליבך, במיוחד ילדים.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
תודה. אני מזמינה את חברת הכנסת טטיאנה, יוזמת היום.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
תודה רבה לשתי יושבות ראש של הוועדות, הוועדה לזכויות הילד וועדת הבריאות, אנחנו הרבה עובדות ביחד. ותודה למנהלות של שתי הוועדות שהקדשתן את הזמן, זה זמן מאוד מאוד חשוב. יש הרבה נושאים שחשובים וצריך להעלות אותם לדיון, צריך לחפש פתרונות, במיוחד כשאנחנו מדברים על בריאות ועל הילדים. כשמדברים על בריאות של ילדים זה רגיש במיוחד, רגיש לכולנו.
וכפי שציינת, לימור, אנחנו כבר למדנו להציל חיים, למדנו להציל ילדים. 450 ילדים בערך בשנה מצטרפים למעגל המתמודדים עם מחלת הסרטן, ולשמחתנו, זו כבר לא גזרה. אפשר להתמודד, אפשר להחלים. דרך קשה, גם לילדים עצמם, הגיבורים, גם למשפחות. וכפי שציינת, הגיע הזמן כבר לחשוב ולבנות תוכנית מסודרת, סל שיקום לילדים המתמודדים עם סרטן.
זה לא סל שיקום לילדים בלבד, זה סל שיקום למשפחה. ילד לא חי בפני עצמו, גם המבוגר לא חי לבד, גם מבוגר שחולה בסרטן זקוק לטיפול של בני משפחה, ואני הקמתי שדולה לתמיכה בבני משפחה מטפלים, שזה חשוב. זה בעצם אותו נושא, אלו אותם נושאים מזוויות שונות. אני מקווה שנצליח לקדם, כי יש לנו אוזן קשבת.
אני רוצה להודות גם לעובדי משרד הבריאות המסורים. לא תמיד הכול ברשותכם, אתם תלויים בתקציב שמקצים לכם, ואנחנו כאן כדי לעזור לכם לקבל תקציבים כדי ליישם את כל מה שאנחנו מבקשים שתיישמו ותקדמו לטובת האזרחים. המשפחות עוברות דרך קשה והתהליך לא מסתיים בשלב שמסתיים האשפוז בבית החולים.
אחרי אשפוז וטיפולים קשים ואינטנסיביים מגיע שלב השיקום, שיקום רגשי, שיקום פיזי, שיקום חברתי, השלמת פערים בלימודים, וכל זה דורש משאבים. אנחנו יודעים שיש מחסור בכוח אדם, מטפלים, כוח אדם רפואי, משאבים, הנגשה לשירותים רפואיים בפריפריה, וכל זה דורש השקעה של המדינה. אם המדינה כבר משקיעה משאבים להצלת חיים, אנחנו רוצים להרוויח אזרחים בריאים, אנחנו צריכים להשקיע משאבים רבים, לא פחות רבים, לשיקום, לליווי משפחות, כדי שמשפחות יחזרו להיות שוב מאושרות, שמחות ובריאות, וכל צד מרוויח.
אני מודה על הדיון. חשוב שנשמע, אנחנו מהבוקר, משעה 9:00 התכנסנו ושמענו רופאים ורופאות וארגונים אזרחיים שמלוות ומלווים את המשפחות האלה, נשמע גם הורים שיכולים לתת עדות ולספר לנו, לשתף את הסיפורים האישיים, ורק ככה אפשר להביא שינוי, כשאנחנו יודעים את האמת, חושפים, ואז אנחנו מחפשים פתרון. תודה רבה על הדיון.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
תודה רבה לך. נמצא איתנו גם חבר הכנסת איימן עודה.
<< דובר >> איימן עודה (חד"ש-תע"ל): << דובר >>
חברת הכנסת טטיאנה, הרבה הערכה, וכבוד היושבות בראש. אני לא רוצה לדבר, אני רוצה להגיד שאני כל כך מסכים, ולפי הניסיון שלנו השאלה היא המעקב, אחרי שתתקבל פה ההמלצה, איך היא תיושם. עכשיו מגבשים תקציב, יש פה מהקואליציה, יש פה מהאופוזיציה, לנהל מאבק משותף בשביל שההמלצות יאומצו כבר בתקציב הבא, וזה בין היתר תלוי במאבק שלנו. תודה רבה.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
תודה.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו"ר ועדת הבריאות): << דובר >>
אפרת ליכטמן, מנכ"לית עמותת גדולים מהחיים. בבקשה, אפרת.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
הם יזמו את היום המיוחד הזה. גדולים מהחיים הם באמת גדולים מהחיים.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
גדולים מהחיים תרתי משמע. פשוט מחמם את הלב לראות את כל הפעילות שאתם עושים, את האור שאתם מביאים בעיניים של הילדים והמשפחות. יישר כוח, לא ברור מאליו.
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
אני מודה לכם על המילים החמות. אני רוצה גם לפתוח בתודה גדולה על היום הזה. אנחנו התחלנו את היום הזה מהבוקר. להגיד תודה גדולה לחברת הכנסת טטיאנה מזרסקי על ההובלה של היום הזה ועל ההליכה איתנו יד ביד כדי להביא את הכאב ואת הקול של המשפחות אליכם, אל חברי הכנסת. שמענו היום כמה הורים וכמה בוגרים שלנו. אנחנו היום שמענו במהלך היום כמה הורים לילדים ובוגרים שלנו שממש חנוקים מדמעות ומהתרגשות שבאים וקוראים לכם להקשבה ולשמוע את המצוקה שלהם. אני רוצה קודם כול לפתוח ולהגיד תודה שיש אוזן קשבת למצוקה ולמה שקורה היום, שיש פערים גדולים מאוד בתחום הזה של השיקום של ילדים אונקולוגיים.
ואני רוצה לצאת בעוד קריאה אחת היום, שאולי עם זה אנחנו נצא לדרך, שגם אין זמן לחכות עם זה לתהליכים ארוכים של שנים של ועדות וישיבות. ושוב, תודה על ההתכנסות, כי היא מאוד מאוד משמעותית, הדרך הזאת שאנחנו הולכים. אנחנו נפגשנו במאי לפני שנה בוועדת הבריאות וכבר אז יצאנו לדרך עם הצורך האדיר, שעל הצורך יש קונצנזוס. אני שמחה להגיד שבזה אנחנו עשינו כברת דרך משמעותית, שכשהיום אנחנו מדברים על שיקום ילדים אונקולוגיים לא צריך כבר לשכנע אף אחד, הקונצנזוס בנושא הזה הוא כל כך ברור, גם של אנשי המקצוע, של בתי החולים, של משרד הבריאות, של ארגוני ההורים, העמותות. הקונצנזוס ותמימות הדעים כבר קיימים.
לפני שנה נפגשנו גם בוועדה שהייתה מאוד מאוד משמעותית, בעקבותיה, המועצה הלאומית לשיקום, התכנסנו למפגש מאוד מאוד חשוב שדן בשיקום ילדים אונקולוגיים, ומשם הוקם צוות, שאז היה עם כלביא והיו עוד כל מיני דברים ובסוף היא לא התכנסה. לכן אני קוראת שאחד מהדברים שיקרו היום זה התכנסות של הצוות שעוסק בילדים אונקולוגיים, לא לחכות חודשים כל פעם עד ההתכנסות, להתכנס בפרק זמן, להגדיר זמנים לתהליך כדי שבסוף, בזמן הזה שאנחנו מדברים ושיש ישיבות מאוד משמעותיות וחגיגיות פה בכנסת, תוך כדי הזמן הזה יש את אותם ילדים ומשפחות שעכשיו נאבקים בשטח. אנחנו צריכים בסוף, מעבר למתווה, גם להגדיר אותו בזמנים, מתי אנחנו רוצים לראות את כל זה קורה.
אני רוצה אולי רגע להגיד, גם בהמשך לנתונים שהצגנו היום בבוקר, כשיש שיקום, לא כולם מקבלים תהליכים שיקומיים, לא רגשיים, לא קוגניטיביים. פיזיותרפיה אנחנו כן רואים יותר, כי זה דבר שנראה לעין, אבל למרות שיש מחסור גדול בתהליכי שיקום לילדים, כשזה קורה, כשיש טיפולים שיקומיים, אנחנו יודעים שזה עובד, אנחנו יודעים שזה מצליח, האימפקט של זה הוא מאוד גדול.
אני רוצה בכמה מילים להגיד רגע מהגזרה שלנו, בחלקת האלוהים שלנו, של עמותת גדולים מהחיים, שכבר עוסקת בזה שנים, מה אנחנו עושים ומה קיים אצלנו בתחום הזה של שיקום, של בניית חוסן והעצמה להתמודדות עם המאבק על החיים. החוסן הנפשי של ילדים ושל ההורים וגם האחים לצורך הזה בלהיאבק על החיים הוא לא פחות חשוב מהטיפול עצמו, שזה פה הרופאים עושים עבודה נפלאה בהצלת החיים של הילד, אבל צריך את כוחות הנפש, וכאן גם אנחנו נכנסים לתמונה.
החל מהגיל הרך, נמצאת איתנו פה מנהלת הגנים, ותכף היא גם תוכל לספר, יש לנו גנים שיקומיים, גני החלומות לילדים אונקולוגיים, האחד בכפר אז"ר, כבר פועל מעל עשור, אחד בבאר שבע שהתחיל לפעול לפני כמה שנים, אנחנו עכשיו לקראת ההקמה של השלישי ובנייתו בירושלים, אחריו בחיפה, להשלים רשת גני ילדים. האלטרנטיבה לילדים בגיל הרך היא להיות בבית, מה שמשפיע כמובן גם על הפרנסה של ההורים, שמישהו צריך להישאר בבית עם הילד, על כל הפערים ההתפתחותיים, הקוגניטיביים, החברתיים של ילד שלא נמצא בחברת ילדים. ובגני החלומות שלנו, שמיועדים לילדים אונקולוגיים, כל הסביבה, כל הטיפולים הפרה-רפואיים קורים בגן, הצוות הוא צוות מיומן ומקצועי כדי לטפל בילדים שיכולים להמשיך להיות בסביבת ילדים בתקופת הילדות שלהם.
בגילים בוגרים יותר יש לנו את תוכנית סברס לגילאי חטיבות הביניים, שזו תוכנית שיקומית שאנחנו פה חברנו יחד עם קרנות הביטוח הלאומי לתוכנית שגם מביאה העצמה וחוסן נפשי לבני הנוער בגילאי חטיבות הביניים וגם קבוצות תמיכה להורים. בגילאי הנעורים, לגילאי 15 עד 18, יש לנו את תוכנית "גם אני", שפועלת כבר מעל עשור, תוכנית עוצמתית, חזקה מאוד, שכבר רצה כל השנים ומאפשרת לבני הנוער קבוצת שייכות, שהם מאבדים את המכנה המשותף עם בני הנוער הרבה פעמים, עם בני גילם. הקושי החברתי הוא דבר שמאוד מאוד מאפיין בני נוער בגיל הזה, ולכן פה הקבוצה הזאת היא קבוצת תמיכה מאוד מאוד משמעותית. הם עושים הרבה מאוד דברים ביחד, טיולים וקבוצות ומנטורים אישיים, ולאורך השנה אנחנו רואים איך הדבר הזה בסוף מסייע להם להתמודד ולקבל את התשוקה להילחם על החיים.
לגילאי 18 פלוס יש לנו את תוכנית "בוחרים בחיים", שזו תוכנית העצמה של חבר'ה שסיימו טיפולים וצריכים לחזור לחיים, צריכים לקחת אחריות מחודשת על החיים מהמקום הפסיבי כמטופל לאקטיבי שלוקח ומחשב מסלול מחדש. בסיום התוכנית הזאת הם יוצאים למסע אתגרי בהולנד, יש לנו פה בוגרים של התוכנית, באמת מסע משנה חיים.
אני אגיד שמי שהיום מממן את הטיפולים השיקומיים לקבוצות שלנו זה הציבור ופילנתרופיה, ובעצם הציבור משלם פעמיים. מצד אחד הוא משלם מסים כדי שהמסים של המדינה יאפשרו שיקום של אוכלוסיות מהסוג הזה, אבל מצד שני, כיוון שזה לא קורה, אנחנו באים גם לציבור, לתורמים בארץ ובחו"ל לסייע, כי רואים את המצוקה ורואים את הצורך.
ולכן אני קוראת גם מכאן היום, שחלק מהתוצרים של הוועדות והישיבות יהיו בסוף לראות את הקבוצות האלה, יש לנו גם קבוצות תמיכה לאימהות, להורים. עכשיו חזרנו מים המלח עם נופש החלמה לאבות, לאימהות אנחנו עושים את אותו דבר. ולכן חלק ממה שהמדינה צריכה לקחת אחריות עליו זה גם על כל התהליך הנלווה לתהליך הצלת החיים שקורה בבתי החולים. תודה רבה.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
תודה רבה, אפרת. ברשותכם, בגלל שיש לנו הרבה דוברים ויש גם זמן מסוים לוועדה, אני רוצה שנספיק כמה שיותר לשמוע על מנת שבאמת נצא כאן עם לפחות תקווה חדשה. אנחנו נמשיך עם הגנים, בהמשך למה שאמרת. תתכנסו בבקשה לשלוש דקות.
<< אורח >> הילה צוויג: << אורח >>
תודה רבה. שמי הילה צוויג, אני מנהלת את גני באר שבע, זה אשכול גנים שנמצא ליד בית החולים. אני גם מודה על היום הזה ומצטרפת לכולם. אני אמשיך את דבריה של אפרת לגבי רצף. זאת אומרת, כשילד מסיים טיפולים, מה שנקרא מחלים, אנחנו מסתכלים על הגנים כרצף טיפולי, ובאמת בגיל הרך אנחנו יודעים שיש אחוזי החלמה מאוד גבוהים, בכלל אצל ילדים יש אחוזי החלמה גבוהים, אבל יש גם הרבה מאוד עיכובים או הרבה מאוד אתגרים בגיל הרך דווקא.
כשילד חווה מחלה בגיל מאוד מאוד צעיר, גם אם זה בדיקות ודברים פולשניים, זה גם קשור מאוד לקשר עם ההורים שלו, זה גם מאוד מאוד קשור, גידולי ראש, מבנה המוח, ואנחנו יודעים שיש לזה השלכות שהרבה פעמים אנחנו לא יודעים אותן, אנחנו לא יודעים אותן לטווח רחוק. ואז מה שקורה זה שילד מגיע אלינו לגן, כמובן קודם כול הוא מגיע רק אחרי שאונקולוג אומר שהוא יכול להגיע לגן, ואנחנו מתחילים להכיר אותו, אנחנו מתחילים להכיר את ההשלכות של הטיפולים הכימותרפיים, הביולוגיים. אנחנו יודעים שיש לטיפולים הרבה מאוד השלכות, גם על תפקודים ניהוליים, גם בצד הרגשי.
תחשבו על ילד שהיה מגיל כמה חודשים בבית החולים, בבידוד אולי, ולא ראה חיי חברה ולא היה באינטראקציה חברתית. אנחנו רואים את זה בגן, אנחנו רואים ילדים שמגיעים אלינו עם הרבה מאוד אתגרים, גם מבחינה רגשית, הרבה מאוד אתגרים של אוכל ואכילה, דיברה על זה היום הקלינאית משניידר בבוקר. אנחנו מקבלים את הילד ומתחילים להגיד, אוקיי, בואו נכיר מה קרה פה בעקבות המחלה, ואנחנו מתחילים לעבור איתו את המסע הזה, שהוא מבחינתנו מסע שיקומי לכל דבר. ואנחנו לא רואים רק ילד, אנחנו רואים גם משפחה ואנחנו רואים גם הורים, הורים שרוצים לחזור לעבודה, רוצים לחזור למעגל העבודה, והורים שרוצים לחזור ולפרנס את הבית בכבוד.
ובהחלט בגדולים מהחיים אני חושבת שהשכילו, הגן הראשון נבנה לפני יותר מעשור, אבל הגן השני בבאר שבע הוא כבר חמש שנים, ואנחנו באמת נותנים רצף טיפולי לילד שנבנית לו תוכנית טיפול, נבנית לו כמו חליפה שמותאמת לצרכים שלו, אם זה בשפה, אם זה במוטוריקה, אם זה מבחינה רגשית, פיזיותרפיה, אנחנו באמת בונים סל שירותים לכל ילד. וההתמחות שלנו היא בגיל הרך, זאת אומרת, אנחנו רואים ילד בגיל הרך, אנחנו עובדים עם ההורים.
אני חייבת לספר ולהגיד שילדים מגיעים אלינו באמת בכל מיני מצבים. זאת אומרת, לא כל ילד בגיל שלוש שחולה בסרטן הוא דומה לכל ילד בגיל שלוש שחולה בסרטן. יש סוגי גידולים, השאלה איזה סוג טיפול קיבלת, איזה סוג גידול היה לך, מי ההורים שלך. אני מגיעה מהדרום, אני מזכירה, ופה אני גם מביאה את המקום של פריפריה. אמנם יש לנו אנשי מקצוע מדהימים בדרום, יושבים פה ד"ר חגית מסקין וד"ר מיכאל, שהוא רופא שיקום, ויש איתם עבודה רציפה וטובה, אבל עדיין קשה מאוד למצוא אנשי מקצוע טובים, גם בשפה העברית, אנחנו גן דו-לשוני, גם בשפה הערבית.
אנחנו בהחלט עובדים עבודה רגישת תרבות עם כל מה שמביאה הפריפריה, אם זה לעבוד עם אנשים שגרים בעיר או בפזורה, וזה לא משנה מאיפה הילד הגיע, אנחנו יודעים לעבוד. ובמשך הזמן, אנחנו ארגון לומד, פשוט לימדנו את עצמנו מה זה לעבוד במודל שיקומי בעבודה תלוית תרבות.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
תודה רבה.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
תודה, הילה. גני החלומות, באמת אתם מגשימים את החלומות של ההורים.
<< אורח >> הילה צוויג: << אורח >>
אנחנו רוצים שתגיעו אלינו, אתן מוזמנות להגיע אלינו.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
נגיע, נקבע סיור.
<< אורח >> הילה צוויג: << אורח >>
אנחנו נשמח לארח אתכם מאוד. תודה רבה.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
עדי מן, בבקשה, תצטרפי לשולחן. זאת אימא של תומר המתוק, הגיבור, שהתמודד והצליח להתגבר, ותומר קיבל חינוך באחד הגנים, גני החלומות. תשתפי בבקשה, עדי, כאימא, איזו תמיכה קיבלת בגני חלומות.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
ומה נדרש.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
נשתף ביחד. קודם כול, תודה רבה על הדיון הזה, דיון מאוד חשוב, בכלל יום מאוד מאוד חשוב, בעיקר לנו, ההורים לילדים שחולים ומחלימים מסרטן. זה עולם שלם, אני חוזרת ואומרת שמי שלא חלק מהעולם הזה, ואני לא מאחלת לאף אחד להיות שם, אבל קשה מאוד להבין מה זה אומר להיות ילד שמתמודד עם סרטן ומה זה אומר להיות הורים לילדים שמתמודדים עם סרטן.
תודה לעמותת גדולים מהחיים, שהיא עמותה מספר אחת לכל הדעות בסיוע, בעזרה, בהקשבה ובכל מה שאפשר לעשות ולשפר ולחשוב ביחד שיהיה טוב יותר גם ברמה האישית המקומית שלנו כמשפחה וגם בכלל באופן כללי לכל ההורים שמתמודדים עם ילדים חולים בסרטן. תודה לעמותה הגדולה הזאת.
תומר שלי, המהמם הזה, הגיבור, תותי שלנו הגיבור אובחן חולה בסרטן מסוג פיברוסרקומה כשהוא היה בן שנה ועשרה חודשים. הגידול שלו היה בחלל עמוד השדרה, 8 ס"מ בתוך חלל עמוד השדרה. זה היה 10% מאורך הגוף שלו. לקח חודשיים וחצי עד שקיבלנו את האבחון, ומרגע האבחון הוא עבר פרוטוקול שלם של כימותרפיה, של הקרנות, של השתלת תאי אב עצמיים.
ובסיום התהליך המטלטל והקשה הזה, שארך שנה, ואנחנו מדברים על ילד בן שנה ועשרה חודשים, שמאותו רגע, נגיד ככה, הוא צלע, ולקחו ארבעה אורתופדים עד שישלחו אותנו למיון כדי לאבחן למה הוא צולע, ואז התאשפזנו בבית החולים, ותומר הגיע לבית החולים על הרגליים, הולך, רץ, קצת צולע, עם צליעה כזאת מוזרה, אבל הוא היה לגמרי על הרגליים, ובתוך שבוע תומר הפך משותק בגפיים התחתונות כשאנחנו בכלל לא ידענו מזה, כי הוא היה כל הזמן או על העגלה או על הידיים שלנו. הוא עבר שם תהליכים מאוד מאוד קשים, אבל הוא לא זוכר אותם, למזלנו, הוא זוכר רק מהסיפורים שלנו. תהליכים מאוד מאוד ארוכים שמביאים ילד לשהות זמן מאוד ממושך מחוץ למסגרות חינוכיות.
אם יש משהו שהוא באמת באמת הדבר הכי נורא שיכול להיות זה שילד לא ישהה במחיצת בני גילו ויעבור סוציאליזציה תקינה כמו שכל הילדים צריכים לעבור וכל היום יפגוש או מחטים או רופאים או אנשים מבוגרים.
הרגע הגדול ביותר בחיים שלנו היה כשחזרנו מחודשיים של הקרנות בארצות הברית, ותומר נכנס לגן החלומות בכפר אז"ר. גן החלומות זה הדבר הכי טוב שיכול לקרות לילדים שמתמודדים עם סרטן, ולא רק לילדים, גם להורים שלהם. סוף-סוף הילדים האלה יכולים להיות עם החברים שלהם, עם ילדים, שאגב גם עוברים דבר שהוא דומה למה שהם עוברים, זאת אומרת, הם יכולים גם לחלוק איתם את החוויות שלהם, הם לא מרגישים שונים, וגם המסגרת, באמת, הלוואי שכל הגנים בארץ היו מתנהלים כמו גן החלומות.
אני מגיעה מפעילות חברתית שעוסקת בחינוך עוד לפני שתומר חלה, ואני אומרת, הלוואי שכל הגנים בארץ היו גני חלומות ושהלוואי שכל הילדים בארץ לא היו חולים בסרטן, אבל זה גן פשוט מושלם ומדהים, זאת הייתה החוויה הכי טובה שיכולה להיות לתומר כדי לעבור מילד שנמצא רק ליד מבוגרים וחווה רק דברים שהם לא פשוטים לילד שחוזר שוב לצחוק, לשחק, לעבור דברים חינוכיים, לקבל ערכים וליהנות ולעשות את התהליך הזה של המעבר מטיפולים לגן לילדים חולים מחלימים מסרטן ולגן עירייה בהמשך.
זה הסיפור שלנו. אני מקווה שלא פספסתי שום מידע שיכול להיות רלוונטי, אבל אני יכולה להגיד שתומר פרח בגן הזה, וצריך שהגן הזה יפרח לא רק בבאר שבע ובכפר אז"ר, כי אחד האתגרים הכי גדולים להורים הוא להביא את הילד לגן החלומות. וילדים שהם מתחת לגיל שלוש אני חושבת, או שנתיים וחצי, לא מקבלים הסעות ממשרד הרווחה.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
למה? הרשות המקומית אמורה לדאוג להסעות לילדים.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
זה לא במסגרת הזכויות שמגיעות להם?
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
ילד שמוכר על ידי משרד הרווחה כזכאי למעון יום שיקומי מקבל הסעות אל הגן. יש לנו ילדים אונקולוגיים שעדיין לא הוכרו על ידי משרד הרווחה כזכאים למעון יום שיקומי, והם לא זכאים להסעות.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
זה לוקח זמן עד שמקבלים הכרה?
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
לא כולם - - -
<< אורח >> נעמה אלבז: << אורח >>
ההכרה כרוכה בזה שהם מוכרים. נעמה אלבז, עמותת גדולים מהחיים, קשרי ממשל. ההכרה בילדים כזכאים למעון יום שיקומי, לגן החלומות ליתר דיוק, כרוכה בכך שהם יקבלו הכרה כילדים בעלי עיכוב התפתחותי מוועדה של משרד הבריאות. לא כל הילדים - - -
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
עיכוב התפתחותי קיים ומחלימים מסרטן לא קיים.
<< אורח >> נעמה אלבז: << אורח >>
נכון, מחלימים מסרטן הם לא אחת מהקטגוריות של ילדים עם מוגבלות, אבל לילדים האלה באופן כמעט גורף יש עיכוב התפתחותי. כשהם עוברים את הוועדה של עיכוב התפתחותי של משרד הבריאות, הם מקבלים הכרה ממשרד הרווחה. אבל לצערנו, יש ילדים שלא מקבלים את ההכרה הזאת.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
אם יש ילדים שמחלימים מסרטן ולא יכולים לקבל הסעות כדי להגיע לגן החלומות, ויש כאלה, אני רוצה לציין את העובדה שאם הם לא מקבלים הסעה זה אומר שהנטל, זאת אומרת, אנחנו כהורים במשך שנה עושים משמרות בבתי חולים, זה מה שאנחנו עושים, אלה החיים שלנו, אנחנו עושים משמרות, זה מחליף את זה, זה מחליף את זה, יש עוד ילדים בבית, צריך אולי לתת גם להם קצת תשומת לב.
ובסופו של דבר, אם אני כאימא, ואנחנו גרים במודיעין, אנחנו לא פריפריה, להגיע לכפר אז"ר, זה לוקח בבוקר בפקקים, בסיוט הזה, משהו כמו שעה נסיעה. אני צריכה להגיע לכפר אז"ר, להסיע את הילד שלי לגן בשמחה ובששון והילד שלי יהיה בגן. אני לא אחזור הביתה בזמן הזה את הפקקים חזרה ואז אני אחזור עוד פעם, את צריכה למצוא. לא יכול להיות בעיניי - - -
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
אילו שעות הגן פועל?
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
אני לא יודעת, אני הייתי לפני הרבה שנים. כמו גן עירייה.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
7:30 עד 16:00.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
גן עירוני אולי טיפה יותר קצר. זה גם לא גן עירוני, כי גן עירוני זה צהרון. אבל מה שאני רוצה לומר זה שאם הדבר הזה הוא פרח, והוא הדבר הכי טוב שיכול לקרות למשפחות ולילדים, זה מקל עלינו בצורה בלתי רגילה, חייבים לדאוג - - -
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
אחרי גיל שלוש מה קורה? יש הסעות?
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
זה תחת משרד החינוך.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
משרד החינוך מספק הסעות. זאת אומרת, אנחנו מדברים עכשיו שאם הילדים לא מוכרים ברווחה, אנחנו בבעיה של קבוצה שלא מקבלת הסעות, זה משהו.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
נכון, וההסעות האלה הן מאוד קריטיות. לפי מה שאני יודעת, יש אפילו הורים שנאלצים לא לשלוח את הילדים לגן החלומות ולהישאר איתם בבית כי אין הסעה.
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
או שמסיעים כל יום. הייתה לנו משפחה מחיפה שהיו בכפר אז"ר, עכשיו יש לנו - - -
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
זה משהו שכדאי לנסות לפתור אותו.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
משרד הבריאות יתייחס.
<< אורח >> עדי מן: << אורח >>
תודה רבה לכם.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
תודה רבה לך, עדי, הרבה כוח ובריאות לתומר. דיברנו עכשיו על הגיל הרך, יש גם נערים. נמצא כאן טירן בולגריו, הוא בוגר תוכנית "גם אני" לבני נוער חולים ומחלימים בגילים 18-15, כרגע הוא נמצא בשירות לאומי במחלקה אונקולוגית לילדים, זוכה פרס הנשיא להתנדבות שנת 2025.
(מחיאות כפיים)
<< אורח >> טירן בולגריו: << אורח >>
שלום, שמי טירן בולגריו, אני בן 20, לפני כמעט עשור חליתי בסרטן, בגידול בגזע המוח, וממש לפני כמה חודשים סיימתי את השירות הלאומי במחלקה האונקולוגית לילדים באיכילוב דרך עמותת גדולים מהחיים. אני גם בן השירות הראשון שהוא בן ומחלים בעמותה, וכמו שאמרו, זכיתי באות הצטיינות הנשיא.
אני חייב להגיד שאת ההצלחה הזאת, ועוד הרבה הצלחות בחיים, אני באמת נותן המון המון אחוזים לפרויקט "גם אני", שכמו שאמרו מקודם, זה הפרויקט של בני הנוער. שזה ממש פרויקט, ובכללי עמותת גדולים מהחיים, כלומר, יש את בית החולים שהציל לי את החיים מבחינה בריאותית, ואני מודה לו, עד סוף חיי אודה, אבל יש את "גם אני" שממש ממש הציל לי את הנפש.
אחרי שלוש שנים של טיפולים כימותרפיים וביולוגיים ובמהלך השנה האחרונה של הטיפולים והטיפולים הביולוגיים, הצטרפתי ל"גם אני", וזה מקום שממש מהרגע הראשון מרגיש כמו בית. כמו שאמרו מקודם, גם בתקופת הטיפולים וגם אחריה המצב החברתי של חולים, אני גם אדבר על עצמי, המצב החברתי שלי לא היה בשמיים.
גם אם לא הודיתי בזה, אני בעיקר יודע בדיעבד שהמצב החברתי שלי, שהייתי נמנע מלצאת מהבית והייתי נמנע ממפגשים ואפילו לבית הספר לא הייתי יותר מדי להוט ללכת, והכול הבנתי בדיעבד, ו"גם אני", את הכול ההורים שלי אמרו לי אחר כך, ש"גם אני" זה מקום שעשה לי שינוי מטורף בפן החברתי ונוצר לי ככה המעגל החברתי הכי חזק שהיה לי אי פעם, שאני איתם בקשר עד היום, נפגש איתם על בסיס שבועי, מדבר איתם על בסיס יומי, ובאמת אני יכול לשתף אותם בהכול, לא משנה מה.
ומעבר לחברים הקרובים ב"גם אני" שצברתי, המקום הזה נתן לי גם המון המון ביטחון עצמי, המון המון חוסן שקיבלתי מהמדריכים ומהצוות המדהים שתמכו בי ועזרו לי בכל דבר. אני יכול להגיד שבזכות אנשים שהכרתי ב"גם אני" אני יכול ליישם את התחביבים שלי, אני מטפס, אני יכול ליישם אותם בצורה המיטבית. איפה שאני עובד זה בזכות אחד המדריכים ב"גם אני" שהכיר לי את המקום. וגם בזכות הצוות החלטתי לעשות את השירות הלאומי בעמותה, שזו באמת אחת ההחלטות הכי טובות שעשיתי בחיים. ועכשיו אני גם מנסה להתקבל ללימודי רפואה.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
בהצלחה.
<< אורח >> טירן בולגריו: << אורח >>
תודה רבה. וזה מהמון דרבון שהגיע מהצוות. באמת, "גם אני" זה מקום מדהים שהוא כמו בית לכולם, כולם שם שווים. כולם עברו את אותה חוויה, וכשאתה בן נוער אתה רוצה לדבר על הדברים, אתה רוצה לשתף, וזה לגמרי נותן את המקום. ואני אגיד משהו שנאמר פה הרב ואני בטוח שגם ייאמר עוד, שאת זה אני זוכר שבאחד המפגשים חברה מאוד קרובה אמרה לי, אמרה לכולנו שהיא לא הבינה כמה הסיפור מתחיל אחרי שמחלימים. כי במהלך הטיפולים, אוקיי, אתה מגיע פעם בשבוע לעשות טיפול, פעם בשבוע לעשות בדיקה, הכול מאוד מסודר, אבל ברגע שה"שגרה", במרכאות כי זו לא שגרה כיפית, אבל שגרת הטיפולים נעלמת ואתה נכנס לאיזשהו מין סימן שאלה מאוד גדול שהשיתוף עם החברים שנמצאים איתך באותו מקום עוד איכשהו מקל על ההתמודדות הזאת.
ואני אסכם במשפט שהתחלתי בו, שבית החולים הציל לי את החיים, ואני מודה לו עד אינסוף, אבל העמותות וגדולים מהחיים ו"גם אני" הצילו לי את הנפש ואת החברתיות.
(מחיאות כפיים)
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
ואת החיים שאחרי.
<< אורח >> טירן בולגריו: << אורח >>
לגמרי.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
אנחנו מאחלים לך בהצלחה, אין ספק שזה מעורר השראה ויש לך הרבה מה להציע ואיך לחזק את האחרים.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
תודה ל"גם אני".
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
כן, ברור, לכולם. אנחנו נשמע את רוני מבוחרים בחיים. רק בבקשה, אני מתנצלת, תקצרו, ואנחנו נעבור אחר כך לגורמים הטיפוליים ולשאר. תודה רבה.
<< אורח >> רוני טרמין: << אורח >>
שלום, אני רוני טרמין, בן 19 וחצי מראש פינה, כיום אני גאה לומר שאני עושה שירות לאומי בעמותת גדולים מהחיים, ואני גם בהמשך אסביר לכם למה אני כל כך גאה. לפני שלוש שנים קיבלתי בשורה קשה, שאני חולה בסרטן לוקמיה מסוג AML. במשך שנה הייתי צריך לעבור שלושה סבבים של טיפולי כימותרפיה, תהליך השתלת מח עצם וכל המשתמע מכך. אחרי שהחלמתי הגיעה למדינת ישראל אחת המלחמות הקשות בתולדותיה, ובסך הכול ארבעה חודשים אחרי שהחלמתי וקיבלתי את חיי בחזרה אחי הבכור נהרג בעת שירות מילואים בקרבות בעזה.
בכל הקשיים והחושך הייתה לי נקודת אור אחת שכיום אני מתגאה לתת לה בחזרה, והיא גדולים מהחיים ובה תוכנית "בוחרים בחיים". תוכנית "בוחרים בחיים" היא תוכנית חצי-שנתית למען הבוגרים של העמותה, שמטרתה היא לעזור לא רק להתמודד, אלא לדעת לקחת את הקושי שאני וחבריי לקבוצה עברנו ולדעת להשתמש בו למען עתיד טוב יותר לנו ולסביבתנו.
אחרי התהליך, שאני עד היום מודה עליו וגם תמיד אציין שהוא הציל לי את החיים, אני יושב כאן וגאה לומר שאני בן אדם טוב יותר, בן אדם שתורם מעצמו וממשיך את צוואתו של אח שלי, שהיא אהבת חינם, או כמו במשפט שכתוב לי על היד: "אני נצרתי אהבה בדרכי", והאהבה הזאת היא "גדולים מהחיים".
(מחיאות כפיים)
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
בהצלחה בכל מקום שתפנה, ורפואה שלמה.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
תודה רבה, רוני. אין ספק שלהמשיך צוואה במלחמה הנוספת חוץ מהמלחמה האישית, והנפש שלנו היא חלק בלתי נפרד. וזה גם המקום שהמשרדים ישמעו שזה לא נגמר במחלה ובריפוי, כי גם החרדה של היום למוחרת, החזרה לשגרה, זה שאני באמת נפטרתי מהנזק הזה, צריך לקבל משמעות הרבה יותר חזקה.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
ג'ואן יעקובוביץ, מנהלת המערך האמבולטורי, בית החולים שניידר.
<< אורח >> ג'ואן יעקובוביץ: << אורח >>
אני ד"ר יעקובוביץ', אני מנהלת המערך להמטולוגיה אונקולוגית ילדים במרכז שניידר ויושבת ראש האיגוד להמטולוגיה אונקולוגית ילדים בארץ. ילדים שמחלימים מסרטן מתחילים מסע נוסף. זה השלב שאנחנו צריכים לראות איך מתקדמים בחיים, איך מתפתחים, תלוי בגיל, מתי שמסיימים. יש ילדים שמסיימים את הטיפולים בגיל שנתיים, יש כאלה שמסיימים את הטיפולים כשהם כבר בני 19-18. העזרה והתמיכה שהם צריכים כדי להמשיך את החיים נורא שונה, תלוי בגיל, תלוי במחלה ותלוי בטיפולים שהם קיבלו, השפעת הטיפולים.
אבל הכוונות שלנו היום, שאנחנו מצליחים להבריא מעל 80% מהילדים מסרטן, אנחנו מחלימים מעל 90% מהילדים שיש להם לוקמיה, אבל אנחנו צריכים לשאוף שהילדים יהיו ילדים בריאים, לא רק חיים, ושהם יוכלו לנהל את החיים, שיוכלו ללמוד, להקים משפחה, לנהל זוגיות ולחיות חיים מלאים. והדבר הזה מאוד מאוד חשוב, וזה מה שאני חושבת שהודגש כבר על ידי כל מי שדיבר לפניי, גם המחלימים וגם הנציגים של גדולים מהחיים.
לצערי הרב, היום במצב שיש בארץ הרבה מאוד מהטיפולים השיקומיים, ילדים יכולים להגיע אליהם רק אם למשפחות יש יכולת כלכלית לשלם על זה, כי השירותים הציבוריים לא נגישים, לא נגישים ברמה שממתינים בתורים לשנה לקלינאית תקשורת ומעל שנה לריפוי בעיסוק. והיכולת למשפחה לעזור לילד פתאום הופכת להיות כמה עמוק הכיס שלה, וזה ממש לא מתקבל על הדעת.
במדינה שיש לנו מערכת ציבורית שאמורה לטפל בילדים, ואנחנו נותנים רפואה מדהימה, אנחנו נותנים רפואה, בעיניי, ממש מדהימה. כל מה שקיים בכל מקום בעולם אפשר לתת לילדים ישראלים, כי אם זה לא קיים בארץ, מערכת הבריאות שולחת אותם לחו"ל לקבל את הטיפול אם זה טיפול מוכח והכרחי, ואחר כך הם לא יכולים להמשיך את התהליך השיקומי אם אין להם כסף. הדבר הזה פשוט לא עומד בקנה אחד עם המטרות שלנו.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
תודה רבה. אורית שפירא, האגודה למלחמה בסרטן, בבקשה.
<< אורח >> אורית שפירא: << אורח >>
אני לא רוצה לחזור פה על הדברים שנאמרו, כי כל דבר פה עומד בפני עצמו ואנחנו שותפים לתוך העניין, אבל אני מגיעה לנקודה הזאת שבה אני מתחברת לאפרת, שבסופו של דבר, העמותות, שהן פילנתרופיות, עושות את העבודה שהמדינה צריכה לשלם ולעשות אותה ולקיים אותה.
אני רוצה לציין שני דברים מאוד משמעותיים שאנחנו עושים ובקיצור ותראו למה אנחנו צריכים את המדינה בתוך הדבר הזה. דבר ראשון, אנחנו מממנים לילדים ממוכנות לכיתה א' עד בגרות, כולל בגרות, השלמת חומר נלמד. משרד החינוך צריך לעשות את זה.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
ללא ספק.
<< אורח >> אורית שפירא: << אורח >>
זה לא אני, אני לא בית ספר.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
אנחנו תכף נעלה אותם.
<< אורח >> אורית שפירא: << אורח >>
ואז, כשאתה מלמד ילד, כולל בגרויות, יש לנו ילדים שסבלו מגידולי מוח, שיש פגיעויות שנותרות אחרי זה, שהבאנו אותם למקום הזה שהם הצליחו לסיים בגרויות, שהם הצליחו להגיע לכל מיני מקומות אחר כך, אם זה באקדמיה ואם זה בצבא וכדומה, בעזרת הפרויקט הזה. אבל כשאתה נוגע בפרויקט הזה, נכון, השלמת חומר נלמד, אוקיי, אנחנו בשביל זה אוספים תרומות, אבל הפגיעה שיש לילד כשהוא חולה סרטן זו פגיעה בכל המערכת. אני לא מדברת על הפרנסה. אני מדברת על האחים, גם הם צריכים עזרה, יש לנו מערך של מלגאים שנכנסים לתוך האחים, וזה הכול מצטרף והוא כמו פאזל בין העמותות, איפה אתם נותנים, מה אנחנו נותנים, מה אנחנו יכולים לתת.
והדבר המשמעותי הוא שבסופו של דבר אנחנו צריכים לממן תקנים, תקנים. האגודה למלחמה בסרטן מימנה ומממנת שנים תקנים של עובדים סוציאליים ופסיכולוגים ופיזיותרפיסטים ודיאטנים בתוך המחלקות האונקולוגיות לילדים. איפה נשמע כזה דבר? איפה נשמע? אנחנו "מכריחים" את מנהלי בתי החולים והמחלקות שאחרי חמש שנים הם מתחייבים לקלוט את התקן וככה יש שירות סוציאלי אדיר לבית חולים שניידר. לקחתי אותם כדוגמה, אבל בית חולים שניידר קולט כל כך הרבה ילדים חולים, חמש עובדות סוציאליות, כמה הן יכולות? איך הן יכולות להגיע לכל התחומים האלה של השיקום?
יש פרויקט מאוד משמעותי שעליו אני רוצה להגיד, שיקום נוירו-פסיכו-אונקולוגי. יש לנו נוירופסיכולוגיות, פסיכולוגיות שבאות מהתחום, שאנחנו מטפלים, עושים אבחונים, ואחר כך עובדים על השיקום של הילד ושל המשפחה בתוך הקהילה בנושא הזה של גידולי מוח, כי הפגיעויות שם הן מאוד מאוד גדולות. חבר'ה, אנחנו עושים, בואו נגיד, אני לא רוצה גם ליצור פה, זו לא אפידמיה ולא משהו שכל הילדים חולים בגידולים האלה, אבל במשך השנה יש לנו כ-50 ילדים פחות או יותר חולים שמגיעים לאבחון, עם גידולי מוח אני מתכוונת. כ-50 ילדים עם גידולי מוח, שזה עדיין אומר שכל פסיכולוגית גם, אנחנו נותנים בין עשרה ל-12 טיפולים משפחתיים לחזרה לקראת שיקום בקהילה, מעבר לאבחון.
אני רק רוצה שתבינו שלעשות אבחון לילד עם גידולי מוח זה לא ישבתי שעה ועשיתי אבחון, זה לפחות שלושה ימים, ימי עבודה. כי זה לעשות את האבחון, לכתוב את המכתב למשרד החינוך, למצוא את אנשי המקצוע בקהילה. שוב, אנחנו מגיעים לנקודה הזאת של למצוא אנשי מקצוע בקהילה, את החיבור הזה, יש פריפריה. ילד שגר בראש פינה, איפה להתחיל לחבר אותו בכל הדברים האלה כדי שהשיקום הזה, להחזיר אותו לקהילה. אנחנו עובדים עם צוותים של בתי הספר, להכשיר אותם, שהם יקבלו כמו הדרכת הורים. ואת כל הדברים האלה אנחנו גם משתדלים להתחיל בתוך בית החולים, כבר להגיע אליהם וליצור את הקשר ברצף הטיפולי.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
זה הרצף הטיפולי.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
מהרגע שאתם מסיימים, מתנתקים מבית החולים, הילד סיים את כל הנוכחות בבית החולים וכל המעטפת.
<< אורח >> אורית שפירא: << אורח >>
לפני.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
היא אומרת כבר שם.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
כן, אבל כשהוא חוזר למערכת החינוך, לכם יש עוד קשר איתו או שאתם התנתקתם?
<< אורח >> אורית שפירא: << אורח >>
לא, זה בדיוק העניין.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
איפה משרד החינוך? אני לא הבנתי.
<< אורח >> אורית שפירא: << אורח >>
אנחנו טיפה משחררים את הצוותים בתוך בית החולים וממשיכים למשוך את השרשרת הזאת של הקהילה בתוך העניין. כי העובדת הסוציאלית שמטפלת בתוך בית חולים לא יכולה עכשיו להמשיך באופן קבוע לשקם אותו בתוך הקהילה.
היום במושגים הבין-לאומיים של הפסיכו-אונקולוגיה, החלמה, מחלים ושיקום מתחילים יום אחרי האבחנה. קיבלת את האבחנה של חולה סרטן, מתחילה ההחלמה שלך. בהתחלה האחריות היא מאוד מאוד גדולה על הצוות הרפואי, כמו שדובר כאן, הצוותים הפסיכו-אונקולוגיים נכנסים בעזרת הצוותים שבתוך המחלקות, אבל אחר כך יש המשך. איך אתה ציינת? זה המשפט, זאת ההתמודדות, לחזור לשגרה הזאת.
<< אורח >> רוני טרמין: << אורח >>
הפן הנפשי והפיזי הם שני דברים שונים לגמרי.
<< אורח >> אורית שפירא: << אורח >>
בוודאי.
<< אורח >> רוני טרמין: << אורח >>
כשאני החלמתי פיזית ואין לי סרטן בגוף יותר, זה לא אומר שאני באמת סיימתי לעבור את כל התהליך הזה שנקרא סרטן. סרטן זה כל כך הרבה יותר מרק מחלה פיזית או איזה גידול או איזה תאים שהסתבכו להם. זו חוויה שלא עוזבת אותך.
<< אורח >> אורית שפירא: << אורח >>
בדיוק.
<< אורח >> רוני טרמין: << אורח >>
אני כבר שלוש שנים מחלים ואני עד היום קורא לעצמי מחלים מסרטן. זה לא טייטל שייעלם ממני אף פעם.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
ואתה גם נשאר במעקב ותהיה במעקב הרבה שנים.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
תודה רבה. אורית, אני מתנצלת, אנחנו מוכרחים להתקדם אם אנחנו רוצים גם לקבל תשובות. ד"ר צאקי זיו-נר, יושב ראש המועצה הלאומית לשיקום, בבקשה.
<< אורח >> צאקי זיו-נר: << אורח >>
אני צאקי זיו-נר, זה נכון, ואני יושב ראש המועצה הלאומית לשיקום, וגם מנהל בית החולים השיקומי עדי נגב - נחלת ערן. שמענו פה מכולם שהרפואה המודרנית והאונקולוגים בישראל, שהם ברמה אדירה, עושים עבודת קודש, אבל אם הצלנו חיים והארכנו חיים, יש לנו חובה לתת איכות לחיים האלו.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
נכון.
<< אורח >> צאקי זיו-נר: << אורח >>
קל וחומר בילדים, שתקוותנו שכל החיים עוד לפניהם. אני ממש אדבר בנקודות, מכיוון שבמועצה גם קיימנו דיון על שיקום אונקולוגי והקמנו גם תת-ועדה לשיקום אונקולוגי לילדים. כמובן מטרות הטיפול הן רגשי, וכשאני מדבר על רגשי זה לא רק למטופלים, אלא גם לבני המשפחה, להורים ולאחאים שלהם. אני רוצה להדגיש את הנקודה הזאת, כי חוק בריאות ממלכתי והמעטפת שקופות החולים נותנות לא מספיק גם לטפל בבני המשפחה. הוא פיזי כדי לצמצם לקויות, אם היה צריך לעשות קטיעה חלילה, לתת תותבת, ואם מישהו משותק, לתת לו סד, אם יש בעיית תקשורת, לתת תקשורת תומכת חלופית באמצעות טאבלט, שזה נשמע יפה לתת טאבלט, אבל זה שנה לאמן מישהו כדי לדעת להשתמש בטאבלט הזה על ידי קלינאיות תקשורת ומרפאות בעיסוק, כיסאות גלגלים וכל שאר הדברים.
אני רוצה לציין שכל הדברים לכאורה קיימים בזכאות לשיקום, כי חוק בריאות ממלכתי אמר והדגיש שברגע שהגדירו שמישהו זכאי לשיקום, צריך לתת לו אותו. אבל אני תכף אדבר על זה שאין לאן לשלוח, ושהתורים גדולים ושחלק לא קטן מהאנשים לא מגיע לכדי שיקום. החלק הקוגניטיבי, השפתי והבליעה, אין ספק שצריך לקבל התייחסות, במיוחד בגידולי מוח ומערכת עצבים מרכזית. וחברתי זה סיוע והכוונה למיצוי הזכויות, שזה ניידות רכב, וזה מרב"ד, ועדות גודל רכב, וזה מגורים, וזה מערכות חינוך, וכל הדברים שנמנו אני לא אחזור.
לגבי המתי מטפלים, שמעתי משלוש חברות הכנסת הנכבדות שעם סיום הטיפולים צריך. השגיאה, לטעמי, סליחה שאני אומר, אבל השיקום מתחיל עם האבחנה. חייבים לבנות צוות משותף של אונקולוגים ביחד עם רופא שיקום שנוכח ומתכנן ביחד איתם את תהליך השיקום.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
בדיוק.
<< אורח >> צאקי זיו-נר: << אורח >>
זה תהליך ארוך. צריך לתת להם תוך כדי הטיפולים האונקולוגיים, בשנה הזאת, או בכמה זמן שהם מקבלים טיפולים, צריך לתת מה שניתן תוך כדי טיפול, ובוודאי שבהפוגות, כי לא תמיד יש להם את הסיבולת לקבל את השיקום, אבל בכל חריץ זמן שיש אפשרות, חייבים לתת שיקום כדי למנוע את ההידרדרות ולא להתחיל מנקודה נמוכה.
<< קריאה >> קריאה: << קריאה >>
נשמר הרצף הטיפולי.
<< אורח >> צאקי זיו-נר: << אורח >>
ודאי. בתום הטיפול צריך לעשות באמת הערכה של תוכנית טיפול בקהילה, וזה שוב צריך להיות, יש טיפול בקהילה בבתי חולים שיקומיים, יש טיפול בקופות החולים בקהילה, מרכזי אשפוז יום למיניהם, או שיקומי בית. לא בכל המקומות האלו יש אנשים שמיומנים ברקע האונקולוגי של השיקום, ולכן זה לא מספיק להגיד שלחנו אותם לפיזיותרפיה או שלחנו אותם לקלינאי תקשורת, זה חייב להיות צוות שמקבל גם הכשרה נוספת בנושא השיקום.
אני רוצה להדגיש ששמעתי על המפעלים הנהדרים של העמותות. יש גני חלומות, עוד מעט ארבעה, כרגע שלושה, נכון?
<< קריאה >> קריאה: << קריאה >>
שניים, ואחד בבנייה.
<< אורח >> צאקי זיו-נר: << אורח >>
אבל אין פיזור ארצי, זאת אומרת, פיזור גיאוגרפי. וככל שאין מסגרות שיקום בקהילה בפיזור ארצי, קל וחומר שאין שיקום אמבולטורי, שיקום בקהילה שקרוב למקומות מגורים, ואם אנשים בילו, שמענו את זה מהאם, שנה בטיפולים, אחר כך להמשיך ולהסיע ולהיעדר מהעבודה, זה פוגע גם במשפחה וגם במטופלים אם אין מי שיסיע אותם.
וכמובן שצריך לעשות מעקב ולראות שאין הידרדרות, וככל שיש הידרדרות, לעשות התערבות. זאת אומרת, עד שמישהו לא הוגדר אחרי חמש שנים שהוא מחלים ואפשר לשחרר את המעקבים היותר צמודים, צריך ללוות אותו מעת לעת ולבדוק את המצב. אני הזכרתי שסל השיקום מוגדר בחוק בריאות ממלכתי, אבל היישום שלו הוא מאוד בעייתי, ופה צריך את המעקב של הכנסת ושל הוועדה המכובדת מכיוון שעדיין אין מספיק שיקום בקהילה בכלל, אני לא מדבר על שיקום אונקולוגי, אלא בכלל אין מספיק, וזה נובע מזה שיש מחסור בכוח אדם שיקומי: זה רופאי שיקום, זה אחיות, זה פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת, עובדים סוציאליים, פסיכולוגים שיקומיים, תזונאים וכדומה.
וככל שאנחנו הולכים לפריפריה, הבעיה חמורה שבעתיים. זה יפה שזה במרכז, בשניידר, בתל השומר, באיכילוב, בבילינסון, אבל ככל שהולכים לפריפריה זה יותר בעיה. ולמרות שליבת המקצוע דומה בכל תהליך שיקומי, יש מקום לעשות השתלמויות והעמקה בנושא הספציפי של השיקום האונקולוגי לכל הצוותים השיקומיים ובנייה של צוותים ייעודיים.
וצריך שיהיה שיקום תחת קורת גג אחת. כשצריך להתחיל לתאם מרפא בעיסוק במקום X וקלינאי תקשורת במקום Y, ולעשות תור בנפרד לכל אחד ואחד מהם, ולהמתין את התורים, ושאין סינכרוניזציה, ושאין שיח בין מקצועות הבריאות השונים שבונים את תוכנית השיקום, מדווחים על ההתקדמות, מסבים תשומת לב של מקצוע אחד לשני על מה צריך לעבוד, מה התגלה בתחום אחד והיכן צריך לחדד בתחום אחר, חשוב שזה יהיה תחת קורת גג אחת עם מנהל טיפול, שזה רופא השיקום, שהתמחה בשיקום אונקולוגי. ותוך כדי זה לא לשכוח שלא לדלל את הצוות השיקומי שהוא בחסר בכלל בארץ, אבל בוודאי שהיינו רוצים שיהיה מספיק גם לאונקולוגים. אני רוצה להדגיש עוד נקודה.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
אנחנו צריכים לשמוע את המשרדים ולקבל תשובות.
<< אורח >> צאקי זיו-נר: << אורח >>
מייד, אני ממש בסיום. קופות חולים מבקשות לראות את ההתקדמות לאורך ציר השיקום, וצריך להדגיש שלא תמיד ניתן לראות עקומת שיפור בחולים אונקולוגיים, וצריך להכיר בצורך בשימור לפני שתהיה הידרדרות, לשפר את המידע עבורנו כדי שנדע לתכנן שירותי שיקום אונקולוגיים. אני מברך על פעילות העמותות, היא חשובה, היא תהיה חשובה גם בהמשך, לצדדים הרכים שלה אין תחליף, לא יהיה להם תחליף, אבל כמו שנאמר פה בצדק, המדינה צריכה לקחת אחריות, ואין זמן, צריך ממש להיכנס לפעילות וליישם, כוח אדם מקצועי ומרכזי שיקום בפיזור גיאוגרפי, שיהיה לכולם.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
תודה רבה. ד"ר ירון סחר, מנהל אגף שיקום, משרד הבריאות, בבקשה.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
תודה על הדיון. בהמשך לתודה על הדיון בבוקר, אני חושב שזה מתכנס היטב. עלו כאן כמה נושאים, אני חושב שכולנו תמימי דעים לגבי הצורך, אין כאן טיפת מחלוקת. ברור לחלוטין שההצלחה האונקולוגית היא האתגר לשיקום, וכולנו שמחים שהאתגר הזה רק הולך וגדל, כי זה מעיד על ההצלחות בחלק הראשון של הטיפול, אבל כאמור, זה החלק הראשון של הטיפול, הוא לגמרי לא מסתיים שם.
כמו שצאקי אמר, הבעיה היא לא בעיית זכאות, זכאות קיימת, הבעיה היא מימוש ויישום ופריסה. ובהקשר הזה, אני חושב שנעשים צעדים בכיוון. כמו שאמרנו גם בבוקר, הכשרה של כוח אדם רפואי היא תמיד תהליך מאוד מאוד ממושך. אבל יש צעדים גם ברמה של משיכה של רופאים לשיקום, גם לגבי נוירופסיכולוגים יש תהליך מאוד מוצלח של שינוי התמחות או השלמת התמחות של פסיכולוגים מומחים בתחומים שונים לפסיכולוגיה שיקומית, כך שאני מקווה שזה יקטין את הבור המאוד גדול שקיים בתחום הזה באמת. והסכם מקצועות הבריאות שנחתם לאחרונה, אני מקווה שיקל מאוד על המשיכה של אנשי מקצועות הבריאות מכלל הצוותים לתוך המערכת הציבורית כדי שאנשים יצטרכו להיעזר פחות בכיס הפרטי שלהם בהשלמות. זה ברור, אף אחד מאיתנו לא חושב שזה ראוי.
הסעות הן סוגיה בעייתית. היא נקודה בעייתית דרך אגב לא רק בשיקום של מטופלים אונקולוגיים, היא בעייתית בשיקום באופן גורף. כמעט כל מטופלי השיקום סובלים מליקויים תפקודיים בהגדרה, ולכן הרבה פעמים מתקשים להגיע למקום הטיפול בטיפולים אמבולטוריים. ועדיין הסעות באופן די גורף לא נמצאות בסל הבריאות, רק לגבי חולי דיאליזה יש סבסוד ולגבי אונקולוגיה יש איזושהי תמיכה מסוימת בחלק מהמקרים.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
במשרד הבריאות.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
אני אומר, ולא בזמן השיקום. לגבי הסעות לשיקום, אין תמיכה במסגרת סל, וזה נושא - - -
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
זה מצד משרד הבריאות, אבל יש לנו גם את משרד החינוך, שיש שם אחראי על הבריאות, יש לנו משרד הרווחה, יש ביטוח לאומי, יש רשות מקומית.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
כן, יש עוד נתיבים.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
יש מקומות שיכולים לתת מענה. וגם אין כזו כמות היסטרית.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
הנקודה הזאת היא נקודה חשובה, כי אני חושב שהיא מדגישה שהמענים הנדרשים כאן באופן בסיסי הם לא מענים של משרד בודד, אלא איזושהי מעטפת כוללנית שצריך לייצר.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
נכון, בין-משרדית.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
בין-משרדית, ועם איזשהו תהליך תיאום בינינו. את החלק של משרד הבריאות המועצות הלאומיות יכולות להשלים, אני חושב שתוך זמן קצר, גיבוש של המלצות קונקרטיות ולראות איך מקדמים אותן.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
כמה זמן ייקח לכם להגיש המלצה כזאת?
<< קריאה >> קריאה: << קריאה >>
חודשיים.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
חודשיים, אוקיי. למשרד הבריאות?
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
במועצה הלאומית, אנחנו עובדים ביחד.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
בסדר גמור.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
הסעות הן ללא ספק נקודה שמקשה, אבל אם עכשיו דרך קופות החולים נפתחו רק השנה עשרה מרכזי שיקום חדשים בקהילה, אני מקווה שזה יקטין לפחות את העומס על ההורים, הנגישות למרכזים הללו תגדל. זה תהליך, אבל אני מקווה שנראה גידול בפתיחה של מרכזי השיקום בקהילה, הרחבה של שירותים בבתי חולים. אנחנו יודעים שנפתח עכשיו שיקום יום לילדים ברמב"ם. עד עכשיו לא היה בחיפה, אני חושב שזה שירות גדול. בפוריה נפתחה גם מחלקת אשפוז וגם אשפוז יום.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
כמה מיטות ילדים יש שם? שמונה מיטות ילדים.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
לא, זו אחת הנקודות דרך אגב ששווה לשים אליהן לב, אשפוז יום לא בהכרח מקביל למספר מיטות. יש כאן דרך אגב סוגיה יותר מבחינת החינוך, כי החינוך מגדיר את התמיכה של משרד החינוך.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
פותחים שם סמל מוסד גם, בפוריה.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
ברמב"ם תהיה גם מחלקת אשפוז עכשיו בנוסף, כן. הם מסיימים בנייה וגם יהיה אשפוז יום. בפוריה יש גם אשפוז מלא וגם אשפוז יום, ברמב"ם בצד השני גם כן כבר נפתח שירות. בדרום, עובדים בסורוקה עכשיו על הקמה של מחלקה ואשפוז יום.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
כמה מתוך זה לילדים? אתה מדבר באופן כללי או בוגרים וילדים?
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
לא, התייחסתי ליחידות שהן ספציפיות לילדים. אני אומר, אשפוזי יום קשה למדוד במיטות.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
נכון.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
לא תמיד מספר המטופלים שמגיע בפועל הוא פרופורציוני להגדרה של מספר מיטות. אבל מספר השירותים והיקף השירותים גדל, גם הפריסה משתפרת, אולי לא מהר כמו שהיינו רוצים, אבל היא גדלה. ואני מסכים, עדיין נשאר צוואר הבקבוק המשמעותי של גיוס כוח אדם בהיקפים מספיקים בשביל לאייש את המקומות האלה. בסופו של דבר, זה הנתיב העיקרי שאנחנו צריכים לנסות להרחיב.
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
ד"ר ירון, יש לכם הערכה - - -
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
אנחנו יודעים שרופא השיקום הוגדר כמקצוע במצוקה.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
נכון.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
איך אתם מתמודדים?
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
סביב המלחמה היה הסכם שכר עם תוספת משימה לאומית לרופאי שיקום, הולכת להיפתח עכשיו תוכנית כוכבים שתמשוך מתמחים מצטיינים בשיקום לתוכנית - - -
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
אבל כוכבים היא לא ייעודית לשיקום.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
לא, כוכבים היא ייעודית לשיקום. ויש עוד כמה מסלולי תמיכה נוספים שאנחנו עובדים עליהם, בתקווה שכל הדברים האלה באמת יגדילו את המשיכה לתחום, יגדילו את החשיפה. לצערי, בשנתיים האחרונות החשיפה לתחום הזה גדלה בארץ באופן גורף, ואני חושב שהרבה סטודנטים שעד לפני שנתיים לא כל כך ידעו מה זה פתאום רואים שיש מקצוע כזה ואולי ישקלו להגיע. אנחנו ננסה לתמוך בזה ככל הניתן.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו"ר ועדת הבריאות): << דובר >>
מה יגרום להם? איזה תימרוץ אפשר כן לייצר כדי שיהיה להם תיעדוף מלבד המודעות?
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
התימרוץ מגיע גם, אמרתי, דרך הסכמי שכר משופרים, גם דרך תוכניות מצוינות שנותנות מעבר לשכר גם מעטפת שהיא מעטפת של הכשרה ניהולית, הכשרה מדעית, טיוב שהאיגוד עושה של מהלך ההתמחות כדי שהיא תהיה יותר טובה, יותר מעניינת, יותר יעילה. כל הדברים האלה ביחד, בסופו של דבר, אני מקווה מאוד, יגדילו את האטרקטיביות של המקצוע.
ואני אומר שעוד נתיב אחד שחשוב הוא נתיב של התמחות-על. כאשר מומחים בהתמחות מסוימת, ויש לי כאן דוגמה טובה, יש כאן עוד דוגמה טובה, של אנשים שהיו רופא ילדים או אורתופד בעבר עושים התמחות נוספת ומביאים איתם את המטען הקודם של ההתמחות הראשונית לתחום הזה.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
זה רעיון מצוין.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
בדיון הקודם אתם דיברתם על צוות משימה, אנחנו רוצים לדעת מה קורה עם זה.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
היה דיון באמת במועצה הלאומית לשיקום, אחר כך הוקם צוות, הוא התכנס, אבל לצערי, בגלל עם כלביא התהליך נעצר. אנחנו דיברנו בינינו, אנחנו עכשיו נריץ את זה לגיבוש המלצות בינינו.
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
מבחינת הרופאים השיקומיים, מה היעד המספרי?
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
היום בארץ רשומים 200, אני חושב שיש כ-150 רופאי שיקום פעילים. אני אשמח לראות את המספר הזה גדל בעוד 60-50 איש, בעוד מאה בכמה שנים הבאות.
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
מה היעד מבחינת רופאי שיקום לילדים?
<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >>
זאת אומרת, 60-50 איש חסרים.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
אין התמחות נפרדת לילדים, יש כן מסגרת של Fellowship.
<< קריאה >> קריאה: << קריאה >>
התמחות-על.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
זו לא התמחות-על, לא. של השתלמות עמיתים בשיקום ילדים שקיבלה הכרה על ידי המועצה המדעית. יותר ויותר אנשים עכשיו פונים למסלול הזה. רופאי שיקום פונים למסלול הזה בשביל לקבל חשיפה ספציפית לילדים, אבל אני - - -
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
זו התמחות שהיא רק לרופאים, השיקום? זאת אומרת, מוגדר לגבול של הרופאים בלבד?
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
זו תוכנית רפואית למומחים ברפואת שיקום שיוצאים לעוד - - -
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
כי מה, ברפואת שיקום יש גם התערבות רפואית ברמה של תרופות וכאלה? בגלל זה צריך רופא?
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
כן, בוודאי. אבל באומרי את זה, ברור לחלוטין שתהליך שיקומי הוא תהליך של צוות.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
מטפלי עזר, כאלה שמגבים.
<< אורח >> ירון סחר: << אורח >>
רופא שיקום עומד בראש צוות, הצוות חייב לכלול את כל אנשי מקצועות הבריאות הרלוונטיים. מכאן גם המורכבות הרבה הזאת, כי אתה צריך לייצר את הצוותים האלה, ומספיק שחסר לך בורג אחד בצוות הזה, כמו שצאקי אמר, המטופל יצטרך לנסוע למקום אחר לקבל טיפול, הטיפול הזה יהיה לא מתואם. אבל אני מקווה שעם כל המורכבות הזאת אנחנו הולכים לראות גידול והרחבה של השירותים.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
תודה רבה. אנחנו נעבור למשרד החינוך כי אנחנו מחויבים. לירון בן חקון לוי, בבקשה.
<< אורח >> לירון בן חקון לוי: << אורח >>
שלום לכולם. תתנו לאפרת להתחיל בבקשה.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
אפרת, בבקשה, רק תציגי את עצמך.
<< אורח >> אפרת לאופר: << אורח >>
תודה רבה. שמי אפרת לאופר, אני מנהלת אגף זהירות בדרכים, בריאות ונגישות במנהל הפדגוגי במשרד החינוך. אני מתנצלת שעלינו בזום, אנחנו קצת לא בקו הבריאות, סליחה. נמצאת איתי לירון שאחראית גם בתוכנית של תלמידים חולים בביתם.
נתחיל קודם כול מזה שמשרד החינוך ואנחנו גם בתוכנית מברכים על הדיון המאוד חשוב הזה עבור הילדים האלו. אנחנו רואים אותם כתלמידים שלנו לכל דבר ואנחנו נעשה כל מאמץ כמובן כדי לשתף אותם ברציפות הלימודית והחברתית במוסדות החינוך.
נאמר שהתוכנית שלנו, של תלמידים חולים בביתם, רק לשם ההבנה, בשנת הלימודים הקודמת היו קרוב ל-3,000 תלמידים בתוכנית. אני אומרת און אנד אוף מכיוון שנמצאים בתוכנית לפרקי זמן, לא כולם הם לפרק זמן של שנה, הם באים לפרקי זמן של מספר חודשים. החל משנת הלימודים תשפ"ד התוכנית עברה ממכרז חיצוני לידי משרד החינוך בתשפ"ב, ומתשפ"ד אנחנו באמת הגדלנו ועשינו קצת שיפורים גם בתוכנית עצמה. אנחנו הגדלנו באופן משמעותי, אני מדברת כרגע על התוכנית של תלמידים חולים, הגדלנו באופן משמעותי את מכסת השעות והטיפול בהתאם לשכבות הגיל.
הצלחנו להגדיל את סך השיעור של המורים מתוך מוסדות החינוך, היום אנחנו לומדים על קרוב ל-65% מהמורים שמלמדים במוסדות החינוך. אנחנו רוצים מאוד לחבר את התלמידים לבתי הספר שאליהם הם משויכים, לגנים אליהם הם משויכים, ואנחנו באמת מגדילים את שיעור המורים שמלמדים לעומת שיעור מורים מתוך מאגר חיצוני. הרחבנו מאוד את מוקד השירות שלנו לכל מחוז. יש מוקד שירות ייעודי עם צוות ייעודי. כל הבנייה של תוכנית לכל תלמיד בתוכנית היא בניית תוכנית אישית, מותאמת אישית.
אני רק רוצה לומר בהקשר לדיון שעלה פה מצד גורמים נוספים, לקחת בחשבון שהכניסה, מתן הזכאות בתוכנית היא ככל שיש אישור רפואי, ולכן לא תמיד אנחנו נדע אם התלמיד סיים טיפול כזה או אחר, אם הוא חולה סרטן או כל טיפול אחר, כי על פי התקנות הוא מציג לנו מסמך רפואי שהוא חולה מעל 21 יום והוא זכאי להיכנס לתוכנית. לא תמיד יש בידינו גם את כל המידע המלא על מצבו הרפואי.
אנחנו מקיימים ממשק שוטף כל שבוע לגבי כל התלמידים שנמצאים בתוכנית עם בתי הספר, עם מנהל או מנהלת בתי הספר, עם היועצת, עם המחנכת. אנחנו מאוד רוצים לחבר, יש לנו תוכניות רבות לרציפות שלו, וזה משהו שחשוב גם לומר. תכף לירון תתייחס קצת לנושא של ילדים אונקולוגיים.
להגיד עוד משהו שעלה כאן במהלך הדיון, תוך כדי הצלחתי לברר. כן לומר שלגנים, גם בכפר אז"ר, בגן החלומות, וגם בגן בדרום, משרד החינוך כן נותן הסעות לגנים הללו. בכל מקרה, כל מה שקשור להסעות בכלל, משרד החינוך, ככל שעומדים בקריטריונים של הסעות למוסד חינוך וכולי, זה דרך הרשות, מגישים בקשה דרך הרשות לאגף הסעות במשרד החינוך ומקבלים הסעה. אני לא מעורה מכיוון שאני לא מתחום ההסעות.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
מה עם הגנים?
<< אורח >> אפרת לאופר: << אורח >>
אני אומרת, מכיוון שאני לא מתחום ההסעות - - -
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
מי כן? מי יכול לתת לנו תשובות על זה?
רווחה? בגני רווחה?
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
. זה לא משרד החינוך.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
כן? זה לא הם?
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
כי זה לא חובה.
<< אורח >> הילה צוויג: << אורח >>
במשרד החינוך אין לנו בעיה עם הסעה. הבעיה היא - - -
<< אורח >> נעמה אלבז: << אורח >>
שלוש עד שש זה משרד החינוך, פעוטות עד שלוש זה משרד הרווחה.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
יש לנו נציג משרד הרווחה?
<< אורח >> הילה צוויג: << אורח >>
זה פחות משרד הרווחה, זה יותר משרד הבריאות, אלה קריטריונים של משרד הבריאות, וצריך לחזור לקריטריונים.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
הגנים מתוקצבים מאיפה?
<< אורח >> הילה צוויג: << אורח >>
הגנים מתוקצבים ממשרד החינוך.
<< קריאה >> קריאה: << קריאה >>
מעט מאוד.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
מגיל חובה, חינוך חובה זה כן ממומן, מתחת לגיל חובה אין לכם הסעות, פה הבעיה.
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
וגם יש הסעות למי שמוכר.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
אבל הוא חייב לעבור דרך הרווחה, ואם הוא לא מוכר שם?
<< אורח >> הילה צוויג: << אורח >>
בדיוק. אם הוא לא מעוכב, הוא לא זכאי. יש ילדים אונקולוגיים לא מעוכבים, או מעוכבים מינורית.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
כן, אבל הגנים האלה הם גנים שנועדו מתוך מטרה כחלק מטיפול ו - - - וחיזוק, זה צריך להיות חלק מההליך.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
נכון.
<< אורח >> אפרת לאופר: << אורח >>
בכל מקרה, לגבי הסעות במשרד החינוך, זה מה שרציתי לומר, נתתי רק איזושהי בדיקה קטנה שעשיתי, אבל ככל שאני אדרש מבחינת ההסעות שלנו לגנים, כמובן שהם גנים רשמיים או בתי ספר רשמיים, בכל מה שקשור להסעות, גם ילדים, יש להם איזושהי בעיה, מגישים בקשה בהתאם לקריטריונים של אגף הסעות במשרד החינוך דרך הרשות המקומית. אנחנו כן יודעים שיש הסעות למוסדות החינוך, אבל פרטים מדויקים וכולי, זה כבר יצטרך להיות בבקשה אחרת, אנחנו נצטרך לבדוק את הפרטים. אני רוצה שלירון תוסיף ייעודי, מה המענה שאנחנו יכולים לתת לילדים אונקולוגיים שעוברים איזשהו טיפול. לירון, בבקשה.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
אוקיי, רק בבקשה בקצרה, כי אנחנו ממש קצרים בזמן.
<< אורח >> לירון בן חקון לוי: << אורח >>
תודה רבה. דיברו כבר גם לפניי ואמרו על החשיבות של תפירת חליפה אישית לכל תלמיד שחולה. כל תלמיד מגיב אחרת, כל תלמיד הוא במצב אחר, ואנחנו באמת משתדלים לתת את המענה המותאם והגמיש לתלמידים האונקולוגיים מתוך ראייה הוליסטית ובהתאם למצבם.
ככל שאנחנו יודעים על תלמיד שמתמודד עם המחלה, אנחנו בונים עבורו תוכנית לימודים אישית, כך שבמקרים שבהם למשל מערכת החיסון של התלמיד מוחלשת ולא מאפשרת מענה פיזי, אנחנו נותנים מענה מרחוק בזום. במצבים שבהם התלמיד לא מסוגל לקבל מענה לימודי בתקופות מסוימות בעקבות המחלה, אנחנו משלימים לו בתקופות שבהן הוא מרגיש טוב יותר ויכול לקבל את המענה. כאשר אנחנו רואים שיש צורך בתוספת שעות לימוד לצמצום פערים בעקבות חוסר בעקבות כך שהוא לא יכל לקבל בתקופה מסוימת, אנחנו מקיימים גם ועדות חריגות ונותנים תוספת של שעות בהתאם למצבו של התלמיד תוך התייעצות, גם הרבה פעמים עם התלמיד עצמו למה הוא מסוגל מה הוא רוצה יחד עם הצוות החינוכי.
תלמידים שהם לא זכאי שירותי חינוך מיוחד, שהם אונקולוגיים, אנחנו נותנים להם גם שעה של טיפול רגשי, מקבלים זכאות גם לטיפול רגשי. אנחנו באמת משתדלים לתת מענה שהוא מותאם בהתאם ליכולות ולמצב שבו נמצא התלמיד ולמשפחה בכלל.
<< יור >> היו"ר דבי ביטון: << יור >>
תודה רבה. אני מתנצלת, אני נפרדת כי אני חייבת לרוץ לישיבת סיעה. חברת הכנסת לימור, ותקטרו הרבה, כי יש לה את התקציבים הנכונים.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
גם לי יש עוד רגע ישיבת סיעה. אנחנו נעבור למשרד האוצר.
<< אורח >> יאיר קנון: << אורח >>
יאיר קנון, אגף תקציבים. אני אגיד קצר מאוד. אחת, לגבי השנה הנוכחית, 2026, הנושא לא עלה לדיון תקציבי בינינו לבין משרד הבריאות, אין בשלות בתוכנית לכדי סכום.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו”ר ועדת הבריאות): << דובר >>
רגע, זה לא עלה לדיון או שאין בשלות?
<< אורח >> יאיר קנון: << אורח >>
לא, אני מבין מפה שלמשרד הבריאות עוד אין בשלות תקציבית להגיד כמה נדרש, לכן הנושא הזה ל-2026 לא עלה לדיון תקציבי. אני כן אגיד, זה נאמר על ידי נציג משרד הבריאות, שכל נושא שרוצים להעביר במסגרת הסל, זה עוד אפיק שניתן לעשות את זה, במסגרת ועדת הסל, שהוא חוץ-תקציבי בהקשר שהסל מתוקצב באופן כולל, וככל שרוצים להוסיף שירותים, אפשר לעשות את זה דרך ועדת הסל.
<< קריאה >> קריאה: << קריאה >>
זה היה בעבר בוועדת הסל ולא התקבל, אנחנו צריכים להחזיר את זה חזרה למסגרת.
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
כשמסכמים, חשוב לי להגיד רק משפט. אנחנו בשלב הסיכום? אנחנו גם בשיתוף פעולה מאוד הדוק, גם עם לירון, עם הצוותים של משרד החינוך, גם עם משרד הבריאות, עם משרד הרווחה, אבל זה לא מספיק, ואני חושבת שזה מה שצריך לקרות היום, כי צריך להיות פה צוות בין-משרדי. לירון שדיברה, הם עושים כמיטב יכולתם, אבל הפערים עוד גדולים, במשרד הבריאות הפערים עוד גדולים. ואני חושבת שאם עברה שנה מאז שדיברנו על זה, כמעט שנה מהפעם האחרונה, זה לא מספיק רגע לדבר על זה ולהסכים אחד עם השני שזה חשוב. צריך לצאת מפה בהנחיה עם זמנים, עם לוחות זמנים, שבאמת הדברים יעלו.
<< דובר >> לימור סון הר מלך (יו"ר ועדת הבריאות): << דובר >>
נכון, זה חלק ממסקנות הוועדה שאני אקרא בעוד רגע.
<< אורח >> אפרת ליכטמן: << אורח >>
בסדר, תודה.
<< דובר_המשך >> לימור סון הר מלך (יו"ר ועדת הבריאות): << דובר_המשך >>
תודה רבה.
להלן החלטות הוועדה: הוועדות מודות למשתתפי הדיון ולחברת הכנסת טטיאנה מזרסקי על יוזמת הדיון הזה. הוועדות קובעות שהזכות לבריאות היא זכות לחיים מלאים הכוללים שיקום פיזי ורגשי וחזרה למסגרות החינוכיות והחברתיות, והדבר לא צריך להיות תלוי במצב הכלכלי של המשפחה.
הוועדות קוראות להרחיב את פריסת כלל שירותי השיקום. החלטות ביחס למשרד הבריאות, ואני חושבת שזה גם עלה עכשיו מהדברים שנאמרו פה על ידי משרד האוצר. הוועדות קוראות לכנס את הצוות שהוקם לטובת שיקום ילדים אונקולוגיים ולקבוע לוחות זמנים ברורים לעבודתו. הוועדות קוראות לתמרץ אנשי מקצועות רפואיים להתמחות בשיקום ולהקים תת-התמחות ייעודית בשיקום אונקולוגי.
למשרד הבריאות ולמשרד האוצר, הוועדות קוראות לתקצב סל שיקום לילדים המחלימים מסרטן ולבני משפחותיהם ולסייע במיצוי זכויות. הוועדות קובעות שהעובדה שהעמותות מממנות אנשי מקצוע פרה-רפואיים במחלקות הילדים האונקולוגיות אינה סבירה, וקוראת למשרדים לממן תקנים אלו.
הוועדות קוראות לסבסד ולהשתתף במימון פעילויות תוכניות עמותת "גדולים מהחיים". ראינו גם את "גם אני", נכון? לגילאים השונים, שמסייעות רבות לחוסנם של הילדים המחלימים, ולסייע לעמותה לפתוח גני חלומות נוספים. תודה רבה לכולם.
למשרד הבריאות ולמשרד הרווחה, הוועדות קוראות להגדיר פעוטות מחלימים מסרטן כפעוטות שזכאים לקבל הסעות לגני הילדים הייחודיים של עמותת "גדולים מהחיים".
תודה רבה.
<< סיום >> הישיבה ננעלה בשעה 14:26. << סיום >>