חומר רקע
תכנית לאומית להתמודדות עם מחלת האלצהיימר
ודמנציות אחרות
קבוצת מומחים רב-ארגונית ורב-מקצועית: מסמך מסכם
:ריכוז העבודה וכתיבה
ג'ני ברודסקי נטע בנטור
מיכל לרון
שוני
בן-ישראל
תודתנו נתונה לקרן הלן בדר על תמיכתה בתהליך גיבוש התכנית
ו חש
ון תשע"ד
ירושלים
אוקטובר3102
:עריכת לשון
רונית בן-נון
,עיצוב הפקה והבאה לדפוס: לסלי קליינמן
'עיצוב עטיפה: סטודיו א
מאיירס-ג'וינט-מכון ברוקדייל
ת"ד6883
ירושלים73069
:טלפון00-3449500
:פקס00-4330673
:כתובת באינטרנטwww.jdc.org.il/brookdale
:דואר אלקטרוני[email protected]
משרד הבריאות
המנהל הכללי
ת”ד
3393
ירושלים73030
טל
פון:
00-4083607
:פקס00-4344733
:כתובת באינטרנט
www.health.gov.il
:דואר אלקטרוני[email protected]
קבוצת המומחים
שהשתתפו בהכנת התכנית הלאו מית
להתמודדות עם מחלת האלצהיימר ו
דמנציות אחרות
משרד הבריאות
אהרון כהן
איריס רסולי
שרה לוי
שוני בן-ישראל
זוריאן רדומיסלסקי
משרד הרווחה
והשירותים החברתיים
מרים בר גיורא
זהבה וייזר
שאול צור
המוסד לביטוח לאומי
אורנה זמיר
אורנה בר
רוני דינור
סימה חבר
המשרד לאזרחים ותיקים
זהרה
כהן
אשל
שרה אלון
יעקב קבילו
עמותת עמדא
גרי רוט
עמותת מלבב
לאה אברמוביץ
מומחים במערכת הבריאות ובאקדמיה
לאה אהרוני
שי בריל
יורם ברק
צבי דוולצקי
דורית וייס
אלי ורטמן
פרלה וורנר
אמנון להד
יהונתן למברגר
אסתר יקוביץ
יורם מערבי
יעקב מנצ'ל
עמוס קורצ'ין
שלי
שטרנברג
מאיירס-ג'וינט-מכון ברוקדייל
ג'ני ברודסקי
נטע בנטור
מיכל לרון
ג'ניפר שולדינר
תוכן עניינים
פתח דבר: פרופ' רוני גמזו ופרופ' ג'ק חביב
תקציר
i
3
.הקדמה
1
0. חזון התכנית
3
6
. רקע על מחלת האלצהיימר ודמנציות אחרות ואומדן
של מספר הלוקים בהן בישראל
4
5. אתגרים וכיווני פעולה להתמודדות עם מחלת האלצהיימר ודמנציות אחרות
7
5.3
מודעות הציבור למחלת האלצהיימר ולדמנציות אחרות
8
5.0
היערכות של מערך שירותי הבריאות
9
5.6
היערכות של מערך שירותי הרווחה
15
5.5
תמיכה ישירה בבני משפחה
19
5.4
שירותים מוסדיים
21
5.3
תיאום במערך השירותים
23
5.9
הכשרת כוח אדם
23
5.8
מחקר ופיתוח
24
4
. צעדים ליישום התכנית
26
רשימת מקורות
27
פתח דבר
הזדקנות האוכלוסייה מציבה אתגרים רבים
ב פני החברה בישראל. אחד מן האתגרים
המשמעותיים ביותר הוא ההתמודדות עם המספר ההולך וגדל של הלוקים במחלת
הדמנציה. למחלה זו השפעה דרמטית על החולים בה ועל בני משפחותיהם הדואגים
לשלומם, ו
ה התמודדות עמה מחייבת היערכות מיוחדת של מערכות השירותים כדי לתת
.מענה לצורכי החולים ובני משפחותיהם
אנו מברכים על גיבוש התכנית הלאומית להתמודדות עם מחלת האלצהיימר ודמנציות
אחרות. התכנית מבטאת ראייה כוללנית והיא מושתת
ת
על עבודה משותפת של כל
הגורמים הנוגעים בדבר: משרדי ממשלה רלוונטיים, קופות החולים ו ארגונים התנדבותיים
.ופרטיים
התכנית חותרת להתמודד עם סוגיות מרכזיות המקשות על מערכת השירותים הקיימת לתת
מענה מתאים לצר
כים הייחודיים של הלוקים בדמנציה.
התכנית שואפת להעלות את מודעות הציבור למחלה ולהסיר את הסטיגמה.
התכנית מבקשת להתמודד עם תחושת ה"אין מה לעשות", הרווחת בציבור, ולהצביע
.על הדרכים שבהן ניתן לסייע לחולים ולהקל על בני משפחותיהם
התכנית מדגישה את הצורך באבחון, מוקדם ככל הניתן, על מנת לאפשר היערכות
למחלה וטיפול מתאים בכל שלב .יה, עד לשלב סוף החיים
התכנית מתייחסת לצורך לפתח מגוון שירותים עבור הלוקים בדמנציה ולהבטיח
.תמיכה לבני המשפחה
רכיב מרכזי נוסף בתכנית הוא פיתוח והרחבה של מערך הכשרת כוח האדם המטפל
.בלוקים בדמנציה, הן כדי להבטיח טיפול איכותי הן כדי למנוע את שחיקתם
.התכנית מעלה את הצורך במחקר שיסייע בתכנון מדיניות ובפיתוח שירותים
רכיבי התכנית הלאומית וכיווני הפעולה המוצעים בה משרטטים אפוא את קווי היסוד
לפיתוח שירותים ומענים מיטביים לחולי דמנציה. בימים אלה משרד הבריאות כבר נוקט
צעדים נמרצים ליישום התכנית, ולשם כך הק .ים המשרד ועדת יישום
אנו רוצים להודות לקבוצת המומחים על התגייסותם למשימה, על המחויבות שגילו ועל
עבודתם המקצועית והמסורה. כן אנו מודים לצוות המרכז לחקר הזקנה במאיירס-ג'וינט-
מכון ברוקדייל, בראשותה של ג'ני ברודסקי, ולמועצה הלאומית לגריאטריה ובראשה שוני
בן-י .שראל, על ההובלה המקצועית של התהליך
תודתנו נתונה לקרן הלן בדר על תמיכתה אשר אפשרה את פיתוח התכנית. זו דוגמה
מצוינת לשיתוף פעולה פורה ומשמעותי בין הממשלה, מכון מחקר וקרן פילנטרופית
.שמטרתה לקדם עשייה חברתית בישראל
פרופ' רוני גמזו פרופ' ג'ק חביב
מנכ"ל משרד הבריאות מנכ"ל מאיירס-ג'וינט-מכון
ברוקדייל
i
תקציר
הזדקנות האוכלוסייה והעלייה בשכיחות המחלות המאפיינות אותה הביאו כיום את מדינות
המערב להכיר ב
צורך הדחוף בארגון בו
תכנון שיטתי ורב-מערכתי של השירותים הניתנים
ללוקים ב
אלצהיימר וב
דמנצי
ות אחרות .מדינות רבות וב
הן אנגליה ,צרפת ,נורבגיה ,אירלנד ,
אוסטרליה ,יפן ,קנדה וארה"ב ,כבר פיתחו תכניות לאומיות ל התמודדות עם
מחל
תו אלה.
במסמך זה מוצגת תכנית לאומית שגובשה לאחרונה להתמודדות עם האתגרים שמציבה
מחלת הדמנציה , ובכך
מצטרפת י שראל
למדינות אלה .תא התכנית ג
י בשה קבוצת מומחים
רב-
( מקצועית ממשרדי הממשלה
משרד ה ,בריאות
משרד ה
רווחה, ביטוח לאומי ו
המשרד
ל אזרחים ותיקים), מקופות החולים, מבתי
ה חולים, מאשל, מעמותות העוסקות בנושא
(עמדא ומלבב) ומ ן
האקדמיה. את ה
תהליך הוביל המרכז לחקר הזקנה במאיירס-ג'וינט-
מכון ברוקדייל בשיתוף עם המועצה הלאומית
לגריאטריה
ו
בתמיכ
ת
ה של קרן הלן בדר.
ה
שירותים
הניתנים כיום ללוקים
דב מנציה
מסופקים
בנפרד על ידי
הגורמים השונים
–
מ שרדי הממשלה, קופות החולים, הביטוח הלאומי
וארגונים נוספים–
כ
ל אחד בתחום אחריותו.
כדי להבטיח התייחסות
מקיפה ורציפה למכלול הצרכים הנובעים
מ ן המחלה וכדי לספק
ללוקים בה ולבני משפח ותיהם
את הטיפול ההולם והיעיל ביותר,
דרושה היערכות
כוללנית
ומתואמת של כל מערכות הבריאות
והרווחה . החזון של התכנית הלאומית הוא לאפשר לאנשים הלוקים
ב
דמנציה ולבני משפח
יה תו ם לנהל
חיים ו מכ
בדים ,מלאים
ועצמאיים
במיד ה רבה ככל האפשר. פריסה רחבה של שירותים ,ומקורות תמיכה איכותיים ונגישים
הטמעת עקרונות עבודה וטיפול רב-מקצועיים
והקפדה על תיאום ושיתוף פעולה בין כל
הגורמים המעורבים
בתהליך
יוכלו להביא למימוש חזו
נה של התכנית.
עיקרי התכנית
1
. העלאת מודעות הציבור למחלת
ה
אלצהיימר לו
דמנצי
ות אחרות
ה
מודעות ה
נמוכה למחלה
בקרב הציבור בישראל מובילה לעתים קרובות לאבחון בשלב
,מאוחר
להעדר התערבות מוקדמת ולדחיית ההתארגנות והטיפול
, לניהול לא יעיל
של
הטיפול, לסטיגמטיזציה של הלוקים במחלה ושל ב
ני משפח
ם יה תו ו
לחוסר תמיכה בהם.
על
:כן יש צורך
א.
להביא ל
הכר ה של ראשי מערכות הבריאות והרווחה שמחלת הדמנציה
יא ה
נושא
ב
עדיפות לאומית גבוהה
ב.
לערוך מסע
הסברה
להעלאת המודעות בציבור
ii
ג.
לפתח
תכנית ארצית להפצת מידע,
מותאמת תרבותית לחברה הישראלית ולקבוצות
ב אוכלוסייה
ד.
להעלות את
המודעות ל חשיבות של שיפור איכות הטיפול ואיכות החיים
ב מצבי סוף
החיים, לו
הנגש ה של
הכלים להבטח
ת
,כיבוד רצון החולה בסוף חייו ובכלל זה הכנת
הנחיות רפואיות מקדימות ו
מינוי מיופה כוח או אפוטרופוס
ה.
להעלות את
ה מודעות
לזכויות ו
ל שירותים
ש
חולים ו בני משפחותיהם
זכאים להם.
2
.יה ערכות של מערך שירותי הבריאות
שירותי
ה בריאות
הם
,נדבך מרכזי במניעת גורמי סיכון
ב ,אבחון
ב
טיפול ו
ב תמיכה בלוקים
בדמנציה .
על כן
יש צורך:
א. להגביר את ההתייחסות לגורמי הסיכון לדמנציה ,
באמצעות הפעלת תכניות מניעה על
פי ה הנחיות הקליניות
שגובשו ב כנס ההסכמה הלאומי משנת0033
ו וא מצו על ידי
ההסתדרות הרפואית
, ו באמצעות
תכנית משרד הבריאות
–
"
לעתיד בריא0000
"
ב.
לשפר את
האבחון
באמצעות הרחבת הידע
על מחלת הדמנ
צ יה בקרב רופאים ואחיות
בקהילה, ו הגדלת הנגישות לאבחון מוקדם
במרפאות זיכרון ו
ב מרפאות להערכה
קוגניטיבית ,לרבות במסגרת יחידות להערכה גריאטרית כוללנית בקופות החולים
ג.
לשפר את
הטיפול בשלבי המחלה השונים ,
:באמצעות
גיבוש תכנית טיפול כוללנית בשיתוף עם החולה ובני משפחתו לניהול המחלה מיד
לאחר האבחון
פיתוח "חבילת טיפול ב
מחלת ה "דמנציה
והכנסתה ל סל
השירותים,
על פי חוק
ביטוח
בריאות ממלכתי
פיתוח תכניות
הכשר
ה ל ,רופאי משפחה
ל ,אחיות
ל
רופאים מומחים ו
ל אנשי
מקצועות
)הבריאות (כולל ברפואה דחופה
ויישומן
באופן נרחב
הרחבת השימוש בטיפול תרופתי ל שם
עיכוב התקדמות המחלה ול צורך טיפול
בתופעות
ה
נלוות לה
ד.
לשפר את
התיאום ו את רצף
הטיפול ו להבטיח
מיצוי שירותים וזכויות ,
:באמצעות
פיתוח מודלים להבטחת רצף טיפול בחולה ובמשפחתו ויצירת תפקיד חדש של
אחות מתאמת
הידוק הקשר והתיאום בין מערכות הבריאות והרווחה כך שחולים יופנו ממערכת
אחת ל
קבלת ה שירותים המתאימים להם במערכת
האחרת
.ה
לשפר את הטיפול בלוקים
בדמנציה מתקדמת במצבי סוף החיים ,
:באמצעות
הכרה
כי ה לוקים בדמנציה מתקדמת
זקוקים ל
טיפול פליאטיבי וכ י הם
זכאים לו
מתן
טיפול במסגרת יחידה לטיפול בית או הוספיס בית
לחולים בקהילה
iii
עדכון
בני המשפחה על התקדמות המחלה, על סיבוכים רפואיים אפשריים
, על
סוגי הטיפ
ול הזמינים ועל תפקיד
ם בתהליך קבלת ההחלטות הנוגעות לטיפול
, ו כמו
כן הענקת תמיכה במהלך סוף
ה
ם חיי של החולה
3
.יה ערכות של מערך שירותי
ה רווחה
יה דרדרות תפקודית וקשיים
חברתיים ה
הולכים ו
גוברים
עם התקדמות
ה דנמציה מציבים
ב פני בני המשפחה
של החול
ה וב
פני מערכת שירותי
הרווחה
בקהילה
לא מעט
אתגרים .
לעתים קרובות
החולים זקוקים להשגחה ו
לסיוע ממשי
בתפקוד
, ובשלבים המתקדמים של המחלה
–
( לטיפול ולהשגחה בכל שעות היממה9205
.)
נוסף על כך ,
עם התקדמות המחלה מתגברים לעתים
תסמינים
התנהגותיים ופסיכולוגיים
ה
דורשים מבני המשפחה ומ ן המטפלים התמודדות ,נפשית קשה.מתמדת ושוחקת
על כן
יש צורך:
א.
לשפר את
הטיפול הסיעודי בבית במסגרת חוק ביטוח סיעוד
מתן שעות טיפול נוספות
למי שזקוק להשגחה מתמדת
בחינ
ת ה
התאמ ה של
הכלי להערכת תלות
,ללוקים בדמנציה ומתן משקל )(ניקוד
גבוה יותר לירידה קוגניטיבי ו ת
לליקויי
ם ב
התנהגות
פיתוח מסלול הכשרה מיוחד למטפלי בית שיקנה
ידע, מיומנויות וכלים להתמודדות
עם החולה
ועם הצורך להעס
יקו ,
והבטחת
שכר גבוה יותר לבוגרי מסלול זה
.ב
להרחיב את המענים
הניתנים ב מרכזי
יום ה
הגדלת מספר מרכזי
ה יום
ללוקים ב ,דמנציה הן ביחידות מיוחדות בתוך מרכזי
היום
הרגילים ב הן מרכזי יום נפרדים
הרחבת שעות הפעילות ללוקים בדמנציה במרכזי
ה יום לשישה ימים בשבוע
ו למשך
7-8
שעות ביום, ו בחינת
ה אפשרות לפתוח אותם
גם בשבתות בו
חגים
( היערכות של מרכזי היום לשמש גם נופשוניםrespite care
)
שיעניקו לבני
המשפחה
הפוגה מ
ן ה טיפול למשך כמה
ימים ו
יי תנו מענה במצבי משבר. בחינת
הצורך והאפשרות שמרכזי יום אלה ישמשו גם מרכזי לילה , כדי לאפשר לבני
המשפחה המטפלים שינה רגועה במשך כמה לילות בשבוע
4
. פיתוח שירותים לתמיכה ישירה בבני
ה משפחה
יש לראות בבני
ה משפחה
של הלוקים בדמנ
צ יה אוכלוסיית מטרה
בפני עצמה
ועל כן
חשוב
לפתח שירותים שידאגו להם ויבטיחו את
בריאותם הפיזית והנפשית. על כן יש צורך:
א.
ל פתח מרכזי מידע וייעוץ טלפוניים נגישים במהלך
כל ימ
ות
השבוע ובכל שעות
היממה, כדי ש יסייעו לבני המשפחה לנווט
ב
מערכ
ו ת השירותים השונות
וי
ספקו
מענה
במ צבי חירום
iv
ב.
להרחיב ולפתח שירותי תמיכה חברתית ורגשית, כגון קבוצות תמיכה, טיפול משפחתי
ותמיכה פרטנית . יש לכלול בהם
מידע על המחלה ו על
ה
שירותים הניתנים
, ו להקנות
מיומנויות טיפול
ג.
לפתח נופשונים ב
מרכז
י יום או במסגרות אחרות במקומות שבהם אין מרכז
י
,יום
עבור
מי שלא מבקרים
ב
מרכזים
ד.
להעלות את
המודעות של בני המשפחה לזכויותיהם החוקיות, כגון הזכות להעדר
מן
העבודה
שישה
ימי
ם בשנה, על חשבון ימי המחלה הצבורים,
בשל צורך לטפל בבן זוג
או בהורה
חולה,
ובחינת אפשרויות להגדלת מספר ימי המחלה שיוכרו לצורך טיפול
בבן משפחה ח
ולה
ה.
לפתח
טכנולוגיות מסייעות שיאפשרו
לבני
ה משפחה להשגיח
מרחוק על החול ה, כמו
חיישנים, רובוטים
ו-
GPS
5
.
שירותים מוסדיים
קיימת הסכמה רחבה
בקרב אנשי מקצוע ו בקרב הציבור כי
רצוי שהלוקים ב מחלות
דמנ
צ יה
י ישארו
לגור בבית
ם שבקהילה,
במידת האפשר .
אף כי
מרבית ם אכן גרים בקהילה
ומטופלים
ב
ידי בני משפח
תם ו על ידי ,השירותים בקהילה לחלקם
אין אפשרות כזו,
ולעתים
הקשיש או בני משפחתו אף מעדיפים טיפול במסגרת מוסדית. מסגרות מוסדיות לאשפוז
סיעודי ממושך
הן חוליה חשובה ברצף הטיפול
ועל כן חשוב לדאוג לזמינותן ולהבטחת
איכות הטיפול הניתן .בהן על כן יש:צורך
א.
לבחון לעומק את זמינות
ן
הנוכחית של המיטות לאשפוז תשושי נפש באזורים שונים
,בארץ לפי הצרכים באזורים .אלה לשם הבטחת זמינותן בעתיד, יש לעקוב אחר קצב
הוספת
מיטות חדשות שיידרשו בשל הגידול הצפוי במספר הזקנים ש יזדקקו
להן
ב.
לפתח מודלים חדשניים
לאשפוז ממושך,
כמו מסגרות קטנות ואינטימיות
, למשל
במרכזים גריאטריים
6. הכשר
ת כוח אדם
הכשרה של כוח אדם והקניית ידע מקצועי נרחב לכוח אדם זה
בתחום הגריאטריה ו בתחום
מחלת
הדמנציה הם תנאי
ם בסיסי
ים
למתן טיפול באיכות גבוהה ללוקים במחלה ולבני
משפח
יה תו.ם
על כן יש
צורך:
א.
להרחיב את היקף הלימודים וההתנסות הקלינית בגריאטריה בכלל
ו במחלות דמנציה
בפרט בתכנית הלימודים של רופאים, אחיות, מקצועות בריאות אחרים ובבתי ספר
לעבודה סוציאלית
ב.
להרחיב את
היקף הקורסים העל-
,בסיסיים את
ה
השתלמויות ו את לימודי
ה המשך
,לאחיות
ל
אנשי מ
קצועות הבר
יאות לו
עובדים סוציאליים
v
ג.
לפתח הכשרות ממוקדות לרופאי משפחה בנושאים שונים ובהם אבחון מחלות
דמנציה וניהול הטיפול בה
ן
ד.
לתקצב ולהקצות
משאבים ייעודיים להכשר ת
תוך-
שירות של ,רופאים של
אחיות ו של
עובדים סוציאליים בקהילה
7
. מחקר ופיתוח
תשתית מחקרית היא כלי חיוני למקבלי החלטות ולנותני שירותים בפיתוח מענים הולמים
ויעילים ללוקים בדמנציה ו
ל .בני משפחותיהם
על כן יש צורך :
א.
להגדיר מדדי תוצאה רלוונטיים לאבחון ולטיפול איכותי
בלוקים ב מחלות ,דמנציה
ו להשקיע
ב
תהליכי פיתוח
ם וב
אמצעים למדידתם
ב.
לגבש סדר יום למחקר שיתמקד ב תחומים
ש בהם חסר
מידע חיוני,
כגון אפידמיולוגיה
של דמנציה, ארגון השירותים, וההיבטים החברתיים-כלכליים של המחל
ה
ג.
להבטיח את
הכלל
ת
ן של קבוצות מיעוט ו
תת-
קבוצות
אחרות במאמץ ה
מחקרי
ד.
לשקול הקמת מרשם ארצי ,)(רגיסטר
שי כלול את
הימצאות ו היארעות מחלות
ה
דמנציה ו את
רמות חומרת
ן ,ו
יתוחזק באופן שוטף
ה.
לייעד מענקי מחקר בנושאים הקשורים למחל
ה מתוך הכספים המיועדים למחקר , על
פי חוק ביטוח בריאות ממלכתי
צעדים ליישום התכנית
כדי להביא ליישום מיטבי של התכנית הלאומית יש
צורך:
א.
להביא להכר ה בקרב
משרדי הממשלה, קופות החולים ומוסדות הבריאות והרווחה
כי
מחלת האלצהיימר
ודמנצי
ות אחרות
הן
נושא ב עדיפות גבוהה
ב.
להקצות משאבים
ליישום התכנית לו
קידום שינוי חקיקה בהתאם לצורך
ג.
לקבוע סדרי עדיפויות ויעדים בכל משרד ו
לגבש תכניות עבודה רב-שנתיות להשגת
ם
ד.
לעקוב אחר יישו מן של תכניות העבודה
ל
השגת היעדים
ה.
להפעיל
תכניות הדגמה חדשניות מלוות בהערכה לבחינת יעילותן
רכיבי התכנית הלאומית וכיווני הפעולה המוצעים בה משרטטים אפוא את קווי היסוד
לפיתוח שירותים ומענים מיטביים לחולי דמנציה. בימים אלה משרד הבריאות כבר נוקט
צעדים נמרצים ליישום התכנית, ולשם כך הקים המ
ש .רד ועדת יישום
1
1
.הקדמה
מחלת אלצהיימר ו דמנציות אחרות הן מחלות ניווניות שפוגעות במוח ומתבטאות בהידרדרות
קוגניטיבית ותפקודית מתמשכת ובלתי הפיכה. התסמינים הראשונים הם אובדן זיכרון
ופגיעה ביכולת החשיבה וההתמצאות
ו איבוד
הדרגתי לש היכולת לבצע פעילויות ם יו-
יומיות
ו
של התקשורת
עם הסביבה. עם התקדמות המחלה
מתלווי
ם ל חסכים הקוגניטיביים
תסמינים תפקודיים, התנהגותיים ופסיכולוגיים. המחלה
היא
אחד מגורמי המוגבלות
העיקריים בקרב זקנים ונחשבת לאחד מן
המצבים המעיקים והקשים ביותר לפרט
ולבני
משפחתו .עקב טבע
ה הנרחב, מחלת הדמנציה היא
אתגר עבור מערכות שירותי הבריאות
והרווחה, ו יש
לה
השפעה כלכלית
ניכרת על ה
חברה.
קופות החולים, משרדי הממשלה, הביטוח הלאומי וארגונים אחרים מספקים כיום
שירותים
ללוקים בדמנציה במסגרת השירותים
שהם
מעניקים לכלל
,הזקנים
בלי להידרש
לצ ורכיהם
הייחודיים של החולים
ושל בני משפח
ם יה תו .מעבר לכך ,אין
כיום
הסתכלות כולל
נית ורב-
מערכתית על הצרכים הייחודיים של אוכלוסייה וז.
כנס "ים-
המלח" של המכון הלאומי
לחקר שירותי הבריאות ומדיניות הבריאות שהתקיים בנובמבר0033
הוקדש לנושא
ה היערכות
בישראל נוכח
הזדקנות האוכלוסייה. בכנס הודגש כי התמודדות עם מחלת
ה דמנציה היא אחד האתגרים
החשובים ביותר
וכי עם הזדקנות האוכלוסייה והעלייה
בשכיחות המחלות המאפיינות אותה, לא ניתן עוד להתעלם מ ן
הצורך הדחוף להתארגנות
ולתכנון שיטתי ורב-מערכתי של השירותים
הניתנים
ללוקים
במחלות
אלה (המכון הלאומי
לחקר שירותי בריאות ,
0030
). צורך זה זוכה כיום
אף
להכרה ן בי-לאומית, כפי ש
עולה מ ן
הדוח
של
ארגון הבריאות העולמי והארגון העולמי לאלצהיימר לשנת
0030
:
"Population ageing is having a profound impact on the emergence of the global
dementia epidemic, influencing awareness and driving demand for services”
(WHO 2012)
בשנת
0008
ביקש האיחוד האירופי מכל המדינות החברות לפתח תכני
תו אסטרטגי
ות
שי
אפשר
ו הי
ערכות להתמודדות עם מחל
ות ה
דמנציה (
Council of
the European Union, 2008
). מדינות רבות וב
הן אנגליה ,צרפת ,
סקוטלנד ,נורבגיה ,אירלנד ,שוויץ ,אוסטרליה ,יפן ,קנדה וארה"ב ,
כבר פיתחו תכניות לאומיות ל התמודדות עם
מחלת ה אלצהיימר
ודמנצי
ות אחרות (ראו אצל
Bergman, 2009
)
.
גם בישראל גובשה
לאחרונה תכנית
לאומית להתמודדות עם האתגרים שמציב
ות
מחל
ות אלה.
את
התכנית ג
י
בשה קבוצת מומחים רב-
מקצועית
( ממשרדי הממשלה
משרד ה ,בריאות
משרד ה
רווחה, ביטוח לאומי ו
המשרד ל אזרחים
ותיקים), מקופות החולים, מבתי
ה )חולים, מאשל, מעמותות העוסקות בנושא (עמדא ומלבב
2
ומ ן
האקדמיה. את ה
תהליך הוביל המרכז לחקר הזקנה במאיירס-ג'וינט-מכון ברוקדייל
בשיתוף עם המועצה הלאומית לגריאטריה ו
בתמיכ
ת
ה של קרן הלן בדר.
חזון התכנית הוא לאפשר לאנשי ם הלוקים במחלה
ולבני משפח
יה תו
ם לנהל חיים מכ
ו ,בדים
מלאים ועצמאיים במיד ה רבה ככל ,האפשר
על ידי פריס ת שירותים
רחבה,
תמיכה איכותית
ונגיש ,ה
ובאמצעות הטמעת עקרונות עבודה וטיפול רב-מקצועיים ,
תוך הבטחת תיאום
ושיתוף פעולה בין כל .הגורמים המעורבים
התכנית מכירה בצורך להתייחס למחל
ו ת
הדמנציה החל משלב מניעת גורמי הסיכון, פעולות לאיתור ואבחון מוקדם, טיפול בלוקים
ב
מחלה
בכל שלביה, ועד להבטחת איכות
הטיפול ב
מצבי
.סוף החיים
קבוצת המומחים הרב-מקצועית זיהתה שבעה תחומים מרכזיים,
:ואלה הם
1
.
העלאת מודעות הציבור
למחלת האלצהיימר ו
דמ ל
נציות אחרות ו
מניעת הסטיגמה
הקשורה
ן בה
2
.
קידום
מערך שירותי הבריאות בקהילה במטרה
ל העניק לחולה טיפול מקיף בכל
שלבי המחלה
3
.
קידום
מערך שירותי הרווחה בקהילה
4
.
פיתוח פתרונות יעילים
לתמיכה ישירה בבני משפחה מטפלים
5
.
התאמת מערך שירותי האשפוז הסיעודי הממושך
לצרכים בפועל
6
.
פיתוח והרחב
ה של
מערך הכשרת כוח
ה
אדם בקהילה ובאשפוז
7
.
מחקר ופיתוח
תהליך הכנת התכנית
כלל סקיר ה של המצב
כיום בכל אחד מ ן ,התחומים בחינה לעומק
של
הפערים בין השירותים הקיימים לבין הצרכים
וזיהוי
הצרכים שאינם מסופקים .בשלב
ה בא הוגדרה שורה של שירותים
ש אותם יש צורך
להרחיב ולפתח,
ולבסוף נוסחו הצעות
וכיווני פעולה להתמודדות עם
הקשיים ו
האתגרים
.הקיימים
גיבוש
התכנית
מתלווה לתהליכים נוספים
הנערכים בישראל ה
רלבנטיים לש
י פור הטיפול
ב חולי דמנציה. אחד
הם מ
הוא הגדרת הנחיות קליניות שגובשו במסגרת כנס
ה הסכמה
הלאומי שנערך בנובמבר0033
ואומץ על ידי ההסתדרות הרפואית ומשרד הבריאות1. נוסף
על כך ,בימים
אלה מתנהל במערכת
השירותים
דיון מעמיק
י בנ
סיון
ליצור
אינטגרציה
ורצף
טיפול ב
מערך ה שירותים הניתנים .לזקנים מוגבלים
כדי ש
ה
טיפול בחולי דמנציה ישתפר,
עליו להיות אינטגרטיבי ומתואם, על ו כן אנו מצפים
כי
התכנית
המוצגת במסמך זה
תבוא
לידי ביטוי ב כל
ה תכניות
ה לאומיות
לטיפול
אינטגרטיבי
ב
קשישים.
1
ההסתדרות הרפואית בישראל–
הנחיות קליניות: המלצות תתי-
,הוועדות בכנס ההסכמה הלאומי
0033
:
http://www.ima.org.il/MainSite/EditClinicalInstruction.aspx?ClinicalInstructionId=24
3
2
. חזון התכנית
התכנית
הלאומית שואפת לאפשר לאנשים הלוקים בדמנציה ו
ל בני משפחותיהם לנהל חיים
מלאים,
עצמאיים ומכ
ו
בדים, ב סביבה שתספק להם
היצע
רחב של תמיכה ושירותים
איכותיים ונגישים .
התכנית מכירה בצורך להתייחס למחלת הדמנציה החל משלב מניעת
גורמי הסיכון להתפתחות
ה
, דרך פעולות לאיתור מוקדם, ל
אבחון, ל טיפול
ו להבטחת איכות
חייהם
של
החולים בכל שלבי המחלה ו עד שלב סוף
חייהם .
כל ,זאת בין
ש הם גרים בביתם
שבקהי לה ובין
ש ,הם נמצאים בבית חולים, בבית אבות או במוסד סיעודי ברחבי הארץ
במרכז או .בפריפריה
התכנית רואה בפרט הלוקה בדמנציה את ,מוקד תהליך הטיפול ולכן היא רואה בו גם שותף
מלא .בקבלת ההחלטות אודותיו
בני המשפחה של ה חולים
בדמנ
צ יה הם בעלי צרכים
משלהם, ול פיכך אף הם ראויים .לטיפול התכנית מדגישה כי על כל
ה שירותים לאמץ גישה
של כבוד הן למטופל הן לבני משפחתו, תוך התחשבות
בהתפתחות ,המחלה
במצב
,החולה בצ
רכיו
, ב
ערכי
ו
וב
רצונותי
ו ,ו לפעול .באיכות הגבוהה ביותר בד בבד
התכנית מבקשת להרחיב
ולהעמיק
את
ה
הכשר
ה
של
המטפלים הפורמליים ב
חולי דמנ
צ
יה ובבני משפח
ותיהם
.ואת התמיכה בהם, כדי לצמצם את שחיקתם
התכנית חותרת לחזק את
הממשק בתוך מערכת שירותי
הבריאות
ובין מערכת הבריאות ל
מערכת השירותים החברתיים ,
באמצעות הטמעת עקרונות
עבודה
רב-
צוותית
המאפיינים שירותים גריאטריים, פסיכיאטריים ופליאטיביים , תוך הגברת
,התיאום ושיתוף הפעולה עם מערכות חברתיות תומכות עם ארגונים התנדבותיים ועם
.מתנדבים
התכנית שואפת
לסגור את הפערים הקיימים
כיום במערכות השירותים המיועדות ללוקים
ב
דמנציה . לשם כך
היא
מבקשת להגביר את שיתוף הפעולה בין משרדי הממשלה
הרלוונטיים, קופות החו ,לים גורמים
התנדבותיים ופרטיים, ו
להבטיח רצף טיפול ועבודה בין-
מקצועית
ויצירת מערכת שירותים מקיפה, כוללנית ו
מתואמת , אשר תבטיח את איכות חייהם
וחיי בני
משפחותיהם של החולים .
כדי לממש את החזון ולשם השגת יעדיה ,התכנית הלאומית מבקשת מ ,משרדי הממשלה
מ
קופות החולים ו
מ מוסדות הבריאות והרווחה
להכיר בכך ש
מחלת ה אלצהיימר ודמנציות
אחרות
הן
נושא בעדיפות גבוהה,
ולגבש תכניות עבודה רב-
.שנתיות
כמו
כן התכנית
ממליצה
להרח
יב
את
המחקר הבסיסי והיישומי,
לפתח תכניות חדשניות לקשישים ולבני
משפח
ם יה תו וללוות
ן במחקרי הערכה מעמיקים .
על פי
התכנית,
יש
להגביר את גום יא
4
ה
משאבים בין א
רגונים ובין שירותים כדי ל ייעל את
ה
שימוש ב
משאבים הקיימים, ו לצד זה
להגדיל את המשאבים יה
יעודיים ל התמודדות עם
מחלת ה
אלצהיימר ודמנציות אחרות .
3. רקע על מחלת האלצהיימר ו
דמנציות אחרות
ו וא מדן של מספר הלוקים בהן
בישראל2
דמנציה היא אחד מ"ענקי הגריאטריה"
–
מונח שטבע פרופ 'ברנרד אייזקס , מבכירי
,הגריאטרים בעולם בהתייחסו לתסמונות שכיחות ודרמטיות בגיל זקנה (
Isaacs, 1976
.)
מחלת אלצהיימר ומחלות דמנציה אחרות הן מחלות ניווניות שפוגעות במוח ומתבטאות
י בה
דרדרות קוגניטיבית ותפקודית מתמשכת ובלתי הפיכה,
והן
אחד מגורמי המוגבלות
העיקריים בקרב זקנים (
0030
,
OECD
.)תסמיני
המחלה
הראשוני
םי הם אובדן זיכרון ופגיעה
ביכולת החשיבה וההתמצאות ו איבוד הדרגתי של
היכולת לבצע פעילויות יום-יומיות
ולתקשר עם הסביבה .עם התקדמות
ה ,מתרבים החסכים בתפקוד המוטורי ,בתפקוד
הקוגניטיבי ,בהתנהגות ובתקשורת .התסמינים ה
התנהגותיים והפסיכולוגי
םי הנפוצים
כוללים אגרסיה ,צעקות ,חרדות ,חוסר מנוחה ,שוטטות (
(wandering
,חוסר עכבות מיניות
והזיות .המחלה נחשבת לאחד מ ן
המצבים המעיקים והקשים ביותר לפרט ולבני משפחתו.
מחלת האלצהיימר היא
.הגורם העיקרי לדמנציה
שישים עד שמונים אחוזים
ל מכ ל מקרי
הדמנציה נגרמים
עקב ה
מחל ,ה
ואילו ש אר המקרים נגרמים עקב ,דמנציה וסקולרית
מחלת
לואי בודי ,דמנציה פרונטו-טמפורלית ,מחלת קרויצפלד-יקוב ודמנציה תת-קורטיקלית (כולל
מחלות פרקינסון והנטינגטון)
(
Bergman, 2003; Australian Health Ministers’ Conference,
2006; Department of Health, UK, 2009
)
.אף הש
מחל
ה קשורה לגיל מתקדם ,אין היא
מהלך נורמלי של ההזדקנות .מחלת אלצהיימר פוגעת בדרך כלל ב
אנשים בני
34
+
,אך היא
יכולה להתפתח גם בקרב אנשים צעירים יותר. באירופה,, למשל העריכו
כי
פחות מ-
0%
מכל החולים שלקו ב
דמנציה הם בני פחות מ-
34
(
0030
,
OECD
).
ל מחלת הדמנציה יש
השפעה כלכלית
ניכרת על ה
חברה; על
פי הדוח החדש של ארגון האלצהיימר
האמריק
נ י
(
Alzheimer's Association, 2013
)
, עלות הטיפול
ל-
Medicare
עבור
חולה
הלוקה ב
אלצהיימר
ב או
דמנצי ות
אחרות הוא פי שלושה מ
ן העלות
.עבור חולים ללא דמנציה באותה קבוצת גיל
אנשים
הלוקים
ב ,דמנציה מתאשפזים פי שלושה יותר
ו
סובלים גם ממחלת לב ,סוכרת ,
מחלת כליות כרונית ,מחלת ריאות חסימתית כרונית או סרטן, ו
משתמשים בשירותי בריאות
ב עלות
ו
בתכיפות גבוה ות
יותר לעומת
החולים
במחלות האלה ש אינם .לוקים בדמנציה
חולים אלה אף
משתמשים ב
שירותי טיפול לטווח ממושך בתכיפות גבוהה.
,יתרה מכך
ממחקר חדש עולה כי
הנטל הכלכלי של דמנציה בארה"ב דומה לזה של מחלות לב ו
של
( מחלות ממאירותHurd et al., 2013
). בעבודה שהתבססה על מחקרים
שעסקו ב
עלות
ן של
2 ב
מסמך זה אנו משתמשים במונחים "דמנציה", "מחל
ו ת
דמנציה "", "מחלת אלצהיימר או .""אלצהיימר
."הכוונה בכל המקרים היא ל"מחלת אלצהיימר ודמנציות אחרות
5
מחלות במדינות שונות,
כדי לאמוד את העלות הישירה של דמנציה
–
ה
כולל
ת
רק את
המשאבים לצורך טיפול בחולי
ד מנציה, נמצא כי בשנת0007
הוערכו ה עלויות
ה ישירות של
המחלה ב-
0.4%
מ ן( התל"ג במדינות החברות באיחוד האירופיWimo, Winblad & Jonsson,
2010
)
שלבי מחלת הדמנ
יה צ
דמנציה משפיעה על כל אדם באורח שונה ,
על פי
מאפייניו ואישיותו ו על פי התפתחות
( המחלה(WHO, 2012
.אפשר
לסווג את המחלה על
פי שלבי הה
י דרדרות בתפקוד
הקוגניטיבי, המוטורי וההתנהגותי :שלב מוקדם וקל (
mild stage
,)שלב ביניים (
moderate
stage
,)שלב מתקדם (
advanced stage
)ושלב סוף החיים (
end of life stage
.)
(רא
ו
Bergman, 2009
.)
השלב המוקדם:
התסמינים הנפוצים ביותר בשלב זה הם אובדן זיכרון ,קשיי תקשורת ,
שינויים במצב הרוח ובהתנהגות .בשלב זה אנשים שומרים על רוב יכולות
יהם התפקודיות
וזקוקים לסיוע קל בלבד .מאחר ש
רבים מ ן
הלוקים במחלה מודעים בדרך כלל לשינויים
ביכולות
יהם ,הם יכולים לשתף את הסובבים אותם במה שהם חווים ,ויכולים לסייע בתכנון
הטיפול בהם בעתיד .
שלב
הביניים:
בשלב זה נצפית ירידה נוספת בזיכרון, ביכולת הקוגניטיבית ובתפקוד
המוטורי
, ו
החולים זקוקים לסיוע בחלק מ ן
הפעולות ם היו-יומיות .
השלב המתקדם: בשלב זה ה חולים
אינם מסוגלים לתקשר באופן מילולי ולטפל בעצמם .
הם זקוקים לעזרה מלאה בכל שעות היממה
בפעולות
יום ה-יום ו
סובלים מאי-
שליטה
בסוגרים. מטרת ה
טיפול בשלב זה היא להמשיך ולתמוך בהם כדי לספק להם את איכות
החיים הטובה ביותר האפשרית .
שלב סוף החיים:
ככל שהחולים מתקרבים למוות ,ה
נובע
לרוב
מסיבוכים משניים של
המחלה ,הטיפול
בהם
נועד בעיקר לספק נוחות (
comfort
.)
בשלב זה
חשוב להביא בחשבון
לא רק
את
הצרכים הפיזיים של ה
חולה ,אלא גם את צרכיו הרגשיים והרוחניים.
מחלת ה אלצהיימר
ודמנציות אחרות בישראל
בישראל נערכו מחקרים מעטים
ש ניסו לאמוד את שכיחות מחלות
ה
דמנציה ב קרב
ה אוכלוסייה היהודית
וה
אוכלוסייה הערבית
שגרה בקהילה ובקרב
השוהים
במוסדות
.לטיפול ממושך במחקר ש בחן את שכיחות המחלה בקרב אוכלוסיית
ה קשישים
ה ערבים
בישראל נמצא כי00.4%
מאוכלוסיי ת המחקר סבלה מדמנציה(
Bowirrat et al., 2001
.)
כדי לאמוד את השכיחות של
מחלות ה דמנציה בקרב הזקנים
בישראל,
,בקהילה ובמוסדות
נעשה שימוש ב
נתונים ש
עלו מ שני מחקרים שנערכו
באותה עת , באמצעות
כלי
מחקר דומים
6
ומתודולוגיה דומ
ה
–
האחד בקהילה (ורטמן ואחרים ,
0004
;
0009
Wertman et al.,
) וה אחר
במוסדות לטיפול ממושך (
(Feldman et al., 2006
. על בסיס השיעורים הסגוליים של
הלוקים
ב מחלות דמנציה
לפי גיל ומגדר
, כפי שנמצאו בשני ה
מחקרים ,
נאמד מספר הקשישים
בישראל הלוקים בירידה קוגניטיבית משמעותית ובדמנציה בשנת0030
בכ-
357,000
איש,
והוא צפוי לעלות
לכ-
030,000
בשנת0000, לכ-
070,000
בשנת0060
ולכ-
657,000
בשנת
0064, בד בבד עם העל
י יה הצפויה במספר הכולל של הקשישים
בישראל (רא
ו תרשים
3
).
תרשים
1: א
ו מדן של מספר הזקנים עם ירידה קוגניטיבית משמעותית או הלוקים
ב דמנציה, בקהילה)ובמוסדות (באלפים
מקור: א
ומ
דנים של מאיירס-נט י ג'ו-מכון ברוקדייל ה
מבוסס
ים
:על
Wertman et al., 2007
;
al., 2006
Feldman et
לפי נתוני
ם משנת
0030
,כ-
88,000
מתוך כלל הלוקים בירידה קוגניטיבית משמעותית
ו
בדמנציה סובלים מ
דמנציה בינונית או קשה (מהווים כ-
33.4%
מכלל
.)הזקנים בישראל
מספר זה צפוי לעלות לכ-
396,000
בשנת0060
ולכ-
030,000
בשנת0064
(גידול של350%
לעומת שנת0030
( )ו רא תרשים
0
.)
7
תרשים
2
:או
מדן של מספר הזקנים הלוקים ב
דמנציה בינונית וקשה ,בקהילה
ובמוסדות (באלפים)
מקור: אומ
דנים של מאיירס-נט י ג'ו-מכון ברוקדייל ה:מבוססים על
Wertman et al., 2007
;
al., 2006
Feldman et
4
.אתגרים
וכיווני פעולה להתמודדות עם מחלת
ה
אלצהיימר ודמנציות אחרות
בפרק
זה יוצגו
הקשיים
העיקריים
והאתגרים המרכזיים הניצבים כיום בפני
מקבלי החלטות
ונותני שירותים ,בכל
אחד משבעת התחומים המרכזיים
שקבוצת המומחים זיהתה.
בעקבותיהם יפורטו
הצעות לכיווני פעולה
מומלצים.
8
4.1
.
מודעות הציבור
ל
מחלת ה
אלצהיימר לו
דמנצי
ות
אחרות
מודעות נמוכה מביאה לאי-
זיהוי הבעיה, להעדר
התערבות מוקדמ ,ת,לאבחון מאוחר לניהול
לא יעיל של הטיפול, לסטיגמטיזציה של ה
חולים ולחוסר תמיכה
הולמת במשפחות.
4.1.1
קשיים ואתגרים
קובעי מדיניות
ה
בריאות ו
ה ,רווחה ,מקבלי החלטות אנשי
מקצוע
,והציבור הרחב כאחד אינם מודעים כיום די הצורך
להיקף מחלת הדמנציה, לגידול המהיר הצפוי
בשכיחות
ה
ו
להשלכות יה
הארגוניות ,
החברתיות והכלכליות. מסיבה זו אין רואים במחלה כיום אתגר
בריאותי בעל עדיפות וחשיבות עליונה כמו במקרים של מחלות
כרוניות אחרות
, ו היא
אינה
זוכה ל התייחסות הראויה
ול
תמיכה פוליטית
, כלכלית וחברתית מ
צדם של
מקבלי
החלטות ומעצבי
מדיניות.
אנשי מקצועות הבריאות והציבור הרחב מכירים את
גורמי הסיכון ל
ה חל מ במי דה
מצומצמת מאוד ואינם יודעים
כיצד ניתן לעכב את פרוץ המחלה ואת התפתחותה
(
Patterson et al., 2008
.)
,זאת ועוד כיום ננקטים צעדים מעטים בלבד להפצת מידע על
פעולות מניעה ו על פעולות לעיכוב הפגיעה בתפקוד .הקוגניטיבי
מחקרים מלמדים ש לו
יושם ה ידע המדעי הקיים במידה רבה יותר, היה ניתן לעכב את מועד פריצת המחלה
בקרב אנשים רבי,ם
ואולי אף להאט את קצב
התקדמותה (
Gorelick, 2004; Kivipelto et
al., 2001; Barnes & Yaffe, 2011
).
לעתים קרובות הדמנציה נחשבת מהלך טבעי של
תהליך ההזדקנות,
ו כתוצאה מכך
רבים מתקשים בזיהוי סימני
ה המוקדמים ,
עובדה הגורמת לעיכוב
ב
אבחון בו .טיפול
,בעקבות זאת
חלק מ ן
הלוקים בדמנציה
אינם מאובחנים אלא בשלבים מאוחרים של
המחלה, וכתוצאה מכך הם וסביבתם סובלים שלא לצורך במשך תקופה ארוכה.
בשל מאפייני
ה
סווגה
ה דמנציה בעבר הלא רחוק בקבוצת
מחל
ו ת ה
נפש,
ומאחר שהיא
רווחת בקרב זקנים, רבים עדיין פוחדים ממנה ומחזיקים ב דעות קדומות
בנוגע ל לוקים
בה
. אלה גורמים לתחושת בושה, לבידוד חברתי ולסבל רב ומיותר
לחולים ולבני
משפח
ם יה תו . סטיגמטיזציה של הלוקים במחלה גם ,מונעת אבחון וטיפול מוקדמים
ובעקבות זאת מעכבת
הכנת תכנית טיפול כוללנית שתתאים לחולה ולבני משפחתו.
אנשי מקצוע ו
הציבור הרחב אינם מודעים ד
י
ים להשפע
ותי ה
הנרחב
ו ת של המחלה על
הלוקים בה, על בני משפח
יה תו ם ועל החברה כולה. כך למשל, הסביבה לרוב אינה
מזהה תסמיני דיכאון ומצוקה בקרב בני משפחה ו בקרב
תומכים בלתי פורמליים אחר
ים.
9
בקרב הלוקים בדמנציה ו בקרב
בני משפח ותיהם
חסר
ידע על מגוון השירותים העומדים
לרשותם
ו על
זכויות
יהם.
4.1.2
כיווני פעולה
הכר
ה
של משרדי הממשלה הנוגעים בדבר, של קובעי מדיניות ושל מקבלי החלטות
במערכות הבריאות והרווחה בכך
ש
מחלת האלצהיימר ודמנציות אחרות
הן נושא
בעדיפות לאומית.
עריכת
מסע
הסברה להעלאת המודעות הציבורית למחלה
בשיתוף עם החברה
האזרחית ו עם בעלי עניין
נוספים
כגון ארגוני
סנגור
, הקהילה האקדמית והמגזר הפרטי.
פיתוח תכנית ארצית להפצת מידע על אודות מחלות הדמנציה תוך הדגשת החשיבות
שיש ל
התייחסות מכ
ו בדת
כלפי הלוקים ב
ה ו כלפי
בני משפחותיהם . תכנית זו צריכה
לכלול מידע על גורמי
ה ,סיכון למחלה
על ה
תסמיני
ם,
על שלבי המחלה ועל
השפעותיה הנרחבות
. כמו כן התכנית צריכה להתייחס ל
זכויות ו
ל שירותים המוקנים
לחולים ולמשפח
ם יה תו
.מכוח החוק
תכנית ארצית להפצת המידע צריכה לכוון
,להתמודדות עם גישות של גילנות, עם סטיגמה ועם אפליה של הלוקים בדמנציה
ולהעלות את המודעות לתפקידם ו
ל
תרומתם
של בני המשפחה והמטפלים הבלתי
.פורמליים שלהם התכנית גם צריכה לכלול אמצעי הסברה מותאמים תרבותית
לקבוצות אוכלוסייה שו נות בחברה הישראלית
ולהתמודדות עם חסמים ייחודיים.
העלאת המודעות בציבור
ו הנגשת הידע על
ה
מחלה ו על תסמיניה באמצעות תכנית
מידע ארצית עשויים לעודד חולים לפנות לאבחון בשלב מוקדם יותר, לתכנן את המשך
,חייהם
למנוע את הסטיגמה המיוחסת למחלה ולה
קטין את החשש ממנה בקרב ח ,ולים
בני משפח
ותיהם ו בקרב הציבור הרחב(
WHO, 2012
).
על
אנשי הצוות ב שירותים
הרפואיים ו
החברתיים, ובכלל
ם רופאי
משפחה, אחיות
,בקהילה בתי חולים ומוסדות לטיפול ממושך לספק לחולים ולבני המשפחה מידע על
המחלה,
תוך שימוש בחומרי הסברה
מתאימים.
העלאת המודעת לאמצעים המיועדים להבטיח את כיבוד רצון
החולה בסוף חייו ,
ובכלל
ם
הכנת מסמך
הנחיות רפואיות מקדימות ו
מינוי מיופה כוח או אפוטרופוס.
חשוב
ליידע ולעודד את כל האוכלוסייה
לנסח,
לכתוב ולחתום על מסמך הנחיות מקדימות
,בנוגע לטיפול הרפואי בהם בסוף החיים למקרה שבו הם יאַּבדו את צלילות דעתם ואת
.כַשרותם המשפטית
4.2
הי
ערכות
של מערך שירותי הבריאות
שירותי
ה בריאות
הם
נדבך מרכזי
במניעת גורמי סיכון ,ב
אבחון ,ב
טיפול ו
ב תמיכה בלוקים
בדמנציה .
אף כי ,קופות החולים מפתחות ומפעילות תכניות לשיפור הטיפול בקשישים עד
כה הן לא נתנו דעתן
באופן ממוקד לאתגרים הייחודיים של הטיפול בלוקים ב
מחל
ה.
10
4.2.1
קשיים ואתגרים
מניע
ת גורמי סיכון:
יש כיום הסכמה רחבה בדבר היכולת לצמצם את הימצאות
ו
היארעות מחל
תו הדמנציה באמצעות מניעה ראשונית ו
באמצעות טיפול בגורמי ה
סיכון .
יש אף עדויות לכך שצמצום גורמי סיכון למחלות לב וכלי דם ,כמו יתר לחץ דם ,
היפרליפידמיה ו
סוכרת ,עשוי לצמצם את הסיכון ל
חלות ב
דמנ
יה צ (
Gorelick, 2004;
Kivipelto et al., 2001; Barnes & (Yaffe, 2011
.נוסף על כך נדרשת תשומת לב מיוחדת
לגורמי סיכון לא-וסקולריים מו כ תרופות ו
חסר מטבולי .קופות החולים מייחסות חשיבות
לפעולות מניעה לו
קידום אורח חיים בריא ואף פיתחו תכניות בנושא,
אולם
קיימת שונות
רבה בין הקופות השונות ואף בין מחוזות שונים השייכים ל
אותה קופה ,ולעתים קרובות
הגישה הזו אינה שגורה בעבודה היום-יומית של רופאי המשפחה.
רבים ןמ הרופאים
מודעים לחשיבות הטיפול בגורמי סיכון למחלות לב וכלי דם ,
אולם
המודעות שלהם
לקשר של גורמי סיכון ל
מחלת הדמנציה נמוכה הרבה יותר .
איתור ,זיהוי ואבחון
של
ירידה קוגניטיבית ,מחלת אלצהיימר ומחלות דומות:
אף כי
אין כיום טכנולוגיות לריפוי ה
מחל
ה ,לאבחון מוקדם יש חשיבות עצומה כמניעה
שניונית .א בחון
מוקדם מאפשר לחולה ול
בני משפחתו י לה
ערך ו
להתכונן לקראת
העתיד ,לאתר מקורות סיוע חיצוניים ,להכין התערבות וסיוע מוקדמים כדי להתמודד
עם התפתחות
של
מוגבלות ,לצמצם סיבוכים הקשורים למחלה או לתרופות ,לשפר את
איכות ה
ם חיי ולנצל את ה
משאבים העומדים לרשותו ב אופן
מיטבי .
אבחון
מוקדם חשוב
גם כדי לנסות טיפולים תרופתיים ו
התערבויות
שאינן
תרופתיות (
כמו
התקנת אמצעי
בטיחות בבית), ו
לקבל ה
חלטות לטווח ארוך בנוגע ל
כספים ,ל
צוואה, הל
עברה ל
מוסד
סיעודי
ל או
נושאים אחרים שחשוב לדון בהם בשלבים המוקדמים של המחלה, כל עוד
החולה מסוגל להביע את רצונו .
למרות החשיבות שיש לאבחון מוקדם ,על פי סקיר
ת ספרות מחקר עולמית שנערכה
בידי פרי ועמיתיו (
Ferri et al., 2006
)כמחצית ןמ הלוקים באלצהיימר ובדמנציה אינם
מאובחנים .ממצאים דומים דווחו גם בצפון אמריקה ,ב
אירופה בו
אוסטרליה .ב מחקר
שנעשה( בישראלWertman et al., 2007
),
נ מצא כי רק00%
ל מכ ל חולי
ה דמנציה
.אובחנו על ידי רופא
בישראל כיום
יש חסמים
רבים המונעים נגישות להערכה ולאבחון
מוקדם
של מחלות
דמנציה ,
והם נובעים
מכמה
סיבות. ראשית, אין מספיק שירותי
אבחון של רופאים
מומחים ומרפאות להערכה גריאטרית כוללנית;
שנית, הנגישות
למרפאות זיכרון מוגבלת על ידי קופות החולים; ו שלישית, חלק מרופאי המשפחה
אינם
מכירים בחשיבותם של שירותי האבחון מתוך מחשבה מוטעית כי
ממילא אין מה
לעשות ו
בשל חוסר רגישות לדיווחי בני המשפחה והחולים. כתוצאה מכל אלה חלק מ ן
הלוקים ב מחלות דמנציה מגיעים לאבחון ולהערכה בשלב מאוחר, חלקם לא מאובחנים
כלל, ולחלקם לא ניתן טיפול שהיה עשוי למנוע החמרה במצבם או לצמצם אותה .
11
העדר ידע על דמנציה:בקרב רופאי משפחה ואחיות בקהילה מאחר ש לרבים
מ ן
הרופאים אין הכשרה מספקת
בנוגע ל
מניעת גורמי סיכון ,, ביצוע הערכה קוגניטיבית
זיהוי מאפייני
מחל
ו
ת ה דמנציה
והתמו
דדות עמ
ן,
חלקם מתעכבים ו מתקשים
להפנות
חולים לאבחון ו ,להערכה ליזום ולהתוות טיפול כולל ולהתמודד עם תסמינים
התנהגותיים ופסיכולוגיים.
העדר ידע על דמנציה בקרב רופאים מקצועיים
בקהילה ו
בשירותי ה :אשפוז
לר
בים מ
ן
הרופאים המקצועיים חסר ידע על השפעת
ה
מחל
ה
על החולה מבחינה
גופני
ת ורגשי
ת ו על השפעתה על
מחלות אחרות.
כתוצאה מכך החולים מקבלים טיפול
יעיל פחות .
בהקשר זה חשוב לציין את
העדר ה ידע
באשר ל
תסמיני המחלה ו באשר
ל השפעותיה בתחום רפואת
ה שיניים וניהול
ה
כאב.
מסירת האבחנה
והפניה לשירותי
בריאות
מתאימים:
לעתים הרופאים מתנהלים
ב
חוסר רגישות
בעת מסירת האבחנה ואינם מפנים את
החולה ו את בני
משפחתו ל קבלת
שירותים מתאימים,
עובדה
ה
גורמת ל
הם ל תחושת ,חוסר אונים
ל
תסכול ו
ל.סבל
כך
למשל, חולים עם דמנציה
אינם מופנים ל אנשי מקצועות
ה בריאות שביכולתם לסייע
להם,
כגון פיזיותרפי
סטים ,
מרפאים בעיסוק
ודיאטני
ו.ת
,זאת ועוד במקרים רבים
הרופאים
נמנעים מל
מ
סור את האבחנה בשל הנחה מוטעית
כי המשפחות מעדיפות
.שלא לדעת כי יקיריהם לוקים בדמנציה
:טיפול תרופתי
נעשה שימוש מועט בלבד בתרופות לעיכוב ירידה קוגניטיבית בשלבים
ה מוקדמים של המחלה ולטיפול בתופעות
ה
נלוות לה ,. כמו כן קופות החולים מציבות
קשיים בהתווייתן.
:עומס על שירותי הקהילה
שירותי הבריאות בקהילה אינ
ם
מספק
ים
תנאים להתמודדות מיטבית עם צורכיהם של הלוקים
בדמנציה ו של
בני משפח
ם יה תו .
הדבר בא לידי ביטוי
ב זמן
המוגבל העומד לרשות רופאי
ה
משפחה ו
ב עומס המוטל על
האחיות בקהילה . אלה
מעכבים
,מעקב סדיר אחר החולים
הדרכה של
בני המשפחה המטפלים ו
תמיכה בהם.
טיפול בפתולוגיה מרובה:
חלק ניכר מ
ן ה
חולי
ם
סובלים
מבעיות
רפואיות נוספות ש לעתים
מביאות להחמרה ב
מצב הדמנציה . לעתים קרובות
החולים אינם זוכים לטיפול הולם במחלות אלה עקב בעיות
ב
תקשורת ע ,מם עקב עומס
על השירותים הרפואיים
ו בשל סיבות
נוספות.
נגישות לשירותי חירום מתאימים:
אף כי
רבים מ ן הלוקים
ב מחלות דמנציה סובלים
גם
מ מחלות כרוניות אחרות ומאירועים
חריפים
, שי
רותי הח
י רום אינם יכולים להתמודד
עם
מצבם ה
מורכב
ומתקשים
ל
נהל עמם תקשורת מועילה.
12
:טיפול בית
קופות החולים מגדירות בדרך כלל את הלוקים בדמנציה מתקדמת
הרתוקים לבית
ם
,חולים כרוניים יציבים ולפיכך הם
זכאים לביקורי
בית מעטים של רופא
ואחות
. באלה אין ד
יי
כדי לענות ,על צורכיהם לעקוב ברציפות אחר מצבם ולהתאים את
תכנית הטיפול לקצב
התקדמות המחלה.
:תיאום ושיתוף פעולה בין שירותים
אף כי אחד העקרונות החשובים של הטיפול
בחולים כרוניים ובבני
משפח
ם יה תו
,הוא תיאום
העברת מידע ו שיתוף פעולה רציף בין
גורמי הטיפול
הרבים ,
קיימת בעיה קשה של העדר תיאום בין
ה
גורמי
ם
השונים
המטפלים ב
לוקים ב
דמנציה
, ה
פוגע בעקביות הטיפול וביעילותו.
טיפול פליאטיבי במצבי סוף החיים:
יש חוסר מודעות
להיותה של ה דמנציה מחלה
.כרונית ניוונית מתקדמת המביאה לסיום החיים
אף כי יש
כיום הסכמה רחבה על כך
שטיפול פליאטיבי הוא המתאים ביותר
לחול
י ם בשלבי המחלה
ה
מתקדמים
ובסוף
החיים ,
הידע על אודותיו והמודעות לקיומו ולעקרונותיו בישראל מצומצמים מאוד
(
Bentur et al., 2012
). רבים מרופאי המשפחה והאחיות בקהילה אינם מכירים את
השירותים הפליאטיביים
ואף אינם מודעים לצורך להפנות את
הלוקים בדמנציה
מתקדמת
.לטיפול שנועד לתמוך בחולה ולהבטיח את איכות סוף חייו
זאת אף על פי
ש בשלבי המחלה המתקדמים נדרשת התייחסות מיוחדת אל החולים שאינם יכולים
לבטא את עצמם במילים ו להביע
חוסר נוחות ותסמינים פיזיים ונפשיים.
בעיה נוספת
היא
היק
פם
המצומצם של
השירות ים הפליאטיביים
בישראל,
הכולל ים34-30
יחידות
הוספיס בית ו-
93
.מיטות הוספיס אשפוזי נוסף על כך , השירותים האלה מקבלים
לטיפול בעיקר
חולי סרטן מפושט ורק יחידות הוספיס
בית בודדות מטפלות גם בלוקים
במחלות כרוניות אחרות
במצבי סוף החיים. שיעור ה חולים בדמנציה מתקדמת המופנים
כיום לשירותים פליאטיביים בארץ הוא מזערי. במחקר שנערך בישראל
ב-
0033
בקרב
בני משפחה המטפלים בחולים( בדמנציה מתקדמת החיים בקהילהSternberg et al.,
2013
)
דווח
על צרכים לא מסופקים רבים בשירות פליאטיבי ,. כך למשל50%
מ ן
החולים ,סבלו מכאבים63%
סבלו מפצעי לחץ,
09%
ינ זונו באמצעות צינור (זונדה או
PEG
)
ו-
60%
דיווחו על עצבנות רבה של החולים לקראת סוף חיי
ה .ם
שליש מ בני
המשפחה יד ווחו על קושי רב לקבל החלטות
בנוגע ל
טיפול בקשיש, ו-
63%
דיווחו שהיו
.מקבלים החלטות שונות אילו היה בידיהם יותר מידע נוסף על ,כך אף כי רוב הקשישים
במוסדות הסיעודיים לוקים
בדמנציה
, ב
מרבית
המוסדות עדיין חסרים הידע והמודעות
בנוגע
לגישה הפליאטיבית.
תכנון טיפול
מוקדם (
advance care planning
:)
הכלי המקובל להתמודדות עם
דילמות אתיות ולקבלת החלטות בנוגע לטיפול בלוקים בדמנציה מתקדמת הוא כתיבת
הנחיות מקדימות בשלבים המוקדמים של המחלה,
ומינוי מיופה כוח או אפוטרופוס
כאשר החולה אינו יכול עוד לבטא את רצונותיו בעצמו. ואולם השימוש באמצעים האלה
מצומצם ביותר
כיום, בין השאר עקב חוסר ידע בנוגע לקיומם, חוסר מודעות באשר
13
לחשיבותם בקרב החולים, בני המשפחה ואנשי הצוות
ובשל
חסמים תרבותי
ים.
במחקר
שערכו שטרנברג, בנטור ושולדינר נמצא כי רק למיעוט מן הלוקים בדמנציה מתקדמת
:הגרים בקהילה היו כלים לתכנון מוקדם00%
מילאו הנחיו
ת מקדימות, ול-
00%
היה
( ייפוי כוח משפטיSternberg, Bentur & Shuldiner, 2013
.)
4.2.2
כיווני פעולה
הגברת ה
התייחסות ל
גורמי הסיכון לדמנ
יה צ על פי ה הנחיות הקליניות שגובשו
בכנס ההסכמה הלאומי
ב שנת0033
ואומצו על ידי ההסתדרות הרפואית, ו על פי
תכנית
משרד הבריאות
–
"ל עתיד בריא0000
"
,הו רחבת הפצת ההמלצות בקרב רופאי
המשפחה.
שיפור האבחון
הרחבת הידע בקרב רופאים ואחיות בקהילה
בנוגע ל שימוש בכלים מקובלים
ותק
פ
ים לאבחון קוגניטיבי
הפצת ידע בקרב רופאי משפחה על קיומם של שירותי אבחון בקהילה(
מרפאות
זי
כרון , מרפאות להערכה
קוגניטיבית,
ומרפאות
להערכה גריאטרית כוללנית)
,
הגברת הה
י
כרות שלהם עם השירותים האלה והקלה על אפשרות
ם
להפנות
אליהן
כאשר
קיים מצב של אי-
ודאות באבחון או במצבים מורכבים. לשם כך מומלץ שכל
אחת מקופות החולים תגבש הנחיות מפורטות
לרופאי המשפחה בנוגע
לקריטריונים להפני
ה לשירותי אבחון קוגניטיבי
הגדלת
מספר מרפאות ז
י
כרון ,מרפאות להערכה קוגניטיבית
ומרפאות להערכה
,גריאטרית כוללנית
הבטחת
קיומם של השירותים בכל מחוז
של כל אחת מ ן
הקופות
ו הקלה
ב
הפני
ה בו .נגישות אליהן
שיפור הטיפול ב כל שלבי המחלה
יש לפעול להכללת מחלות הדמנציה ברשימת המחלות הכרוניות ולגבש תכנית
לניהול המחלה מיד לאחר האבחון .הכללת "חבילת טיפול" לחולי
דמנציה בסל
הטכנולוגיות הוא אמצעי להבטחת מהלך זה
יש צורך להרחיב את הכשרת רופאי המשפחה
ו לתת בידיהם כלים מתאימים
למעקב ו
ל
ניטור שוטפים ו
ל התאמת
תכנית י הט פול על
פי ה צרכים המתפתחים
וה
שינויים במצב המחלה
הגברת הטיפול התרופתי לעיכוב התקדמות המחלה
ולטיפול בתופעות נלוות
כאשר יש צורך בכך , באמצעות הסרת חסמים ,למתן תרופות בסמוך לאבחון
והתווי
י תן באופן בלתי תלוי ובלתי מותנה במומחיות הרופא המטפל או במסגרת
ש בה שוהה החולה
(בקהי )לה או במסגרת אשפוזית כלשהי
14
הבטחת טיפול ,בפתולוגיה מרובה
במחלות כרוניות נלוות ובמצבים אקוטיים
שבמקרים רבים ניתנים לטיפול,
אשר עלולים להחריף
את מצב הדמנציה. זאת
באמצעות חיזוק המודעות והידע
באשר ל
שלבי המחלה ו
ל תסמיניה בקרב
רופאי
משפחה ,רופאים מקצועיים , שירותי רפואה דחופה
ובתי חולים
הרחבה של ההפניה
לטיפולים לא תרופתיים,
כגון
התערבויות פסיכו-
סוציאליות
י וט
פול בסימפ
טומים התנהגותיים ופסיכולוגיים של החולים
הכללת הסבר על מסמך הנחיות מקדימות ו על
י פו יי
י כוח,
כחלק מתכנית הטיפול
לחולה ולבני המשפחה.
שיפור
התיאום ,רצף הטיפול והבטחת מיצוי שירותים וזכויות
פיתוח מודלים
להבטחת
היות
הטיפול כולל ורציף ,
אשר
יכלול
,הערכה קוגניטיבית
,קביעת אבחנה הכנת
תכנית טיפול כוללנית ,מעקב אחר
ביצועה והתאמתה
לשינויים במצב החולה ו
ב התפתחות
ה .מחלה מודל אחד הוא לתת
ל רופא
המשפחה
לו אחות האחריות
את
בקהילה
להבטחת הטיפול הכוללני בחולה, למעקב אחרי
ביצ
ו
עו ו
ל
התאמתו על פי ה
שינויים בצ
ו רכי
.החולה מודל נוסף הוא פיתוח תפקיד חדש של
אחות מתאמת
טיפול,
שתהיה אחראית על
הבטחת כל השירותים המסופקים לחולה ולבני
משפחתו ובכל
ל
זה תיאום ויצירת קשר עם
השירות ,ים השונים מעקב אחר קבלתם
והפ
ה ני
לגורמים נוספים או לרופא משפחה,
על פי
.הצורך
עוד אפשרות היא שילוב בין שני
המודלים ה ,אלה
כך ש בידי רופא
המשפחה והאחות בקהילה
תהיה האחריות על הכנ ת תכנית הטיפול ,הכוללנית
,הפעלתה והמעקב אחריה
ורק ב מקרים מורכבים במיוחד
הם יפנו את החולה ו את
בני משפחתו
לאחות מתאמת הטיפול.
בהקשר של מיצוי
זכויות ל שירותים, יש צורך להגביר את תשומת לבם של בעלי
ביטוחים סיעודיים
פרטיים
לכך ש אלה נותנים כיסוי גם למצבים של ירידה
קוגניטיבית,
ולפיכך
ניתן להפעיל ם גם במקרים של
ד
מנציה.
הידוק הקשר והתיאום ב תוך מערכת שירותי
הבריאות ו
בי נה לבין מערכת שירותי
הרווחה, כך שחולים יופנו מ
ן ה מערכת
ה אחת לשירותים
ה מתאימים להם במערכת
ה
אחרת.
מאחר
ש
בני ה
משפח
ה הם
חלק
בלתי נפרד מ ן
הטיפול ו קבלת ההחלטות בנוגע
לחולה, יש צורך להגביר במידה ניכרת
את השותפות ם בינ
,לבין רופא המשפחה
15
האחות בקהילה ואנשי מקצוע אחרים
ה ,מעורבים בטיפול (כגון רופאים מומחים
אנשי צוות של יחידות להמשך טיפול ו .)עובדים סוציאליים
שיפור הטיפול בדמנ
צ
יה מתקדמת במצבי סוף החיים
להכיר ב
כך ש דמנציה מתקדמת היא מצב הדורש טיפול פליאטיבי ולכלול את
המחלה
באופן מפורש ב"
חוק
החולה הנוטה למות"
ונ וב
הלי משרד הבריאות .
יש
לאפשר ללוקים בדמנציה לקבל טיפול במסגרת יחידה לטיפול בית בעלת
אוריינטציה פליאטיבית או במסגרת ,הוספיס בית בידי
צוות רב-
מקצועי בעל
הכשרה פליאטיבית, שיוכל להתמודד עם הה
י דרדרות במצבם ולתמוך במשפחה
להקפיד על
,כיבוד רצון החולה ובני משפחתו על שמירה על כבודו ועל תמיכה
במשפחה ו על קיום ערוץ תקשורת
יעיל עמה
להשתמש בכלים מתאימים לזיהוי כאב ומצוקה במצבים שבהם החולים אינם
יכולים לבטא את
עצמם,
ולטפל באופן נאות בכאב או
במצוקה שנמצאו
להקפיד ליידע את בני המשפחה על התקדמו ת המחלה, על
סיבוכיה ה ,רפואיים
.על סוגי הטיפול הזמינים ועל תפקידה בתהליך קבלת ההחלטות הנוגעות לטיפול
כמו כן יש להסביר
ל הם מהו טיפול תומך ולהבטיח להם שהוא מיועד להקלה
גופנית ונפשית ואינו מכוון להאיץ את
סיום חיי החולה .
4.3
היערכות של מערך שירותי
ה
רווחה
ההידרדרות בתפקוד המוטורי והקוגניטיבי של הלוקים בדמנציה
היא
אתגר משמעותי עבור
בני
המשפחה ו עבור מערך השירותים בקהילה. מגבלות תפקודיות כוללות את הצורך בסיוע
בפעולות היו
ם-
( יוםADL
),
כגון
רחצה ,
לבוש, אכילה והליכה לשירותים, וכן
את ה צורך בסיוע
בפעולות
ב משק
ה
בית ו
ב( פעולות אינסטרומנטליות אחרותIADL
),
,כגון הכנת ארוחות
,שימוש בטלפון
הבאת
תרופות ונטילתן
ו עריכת
סידורים שונים . ההידרדרות התפקודית
מתחילה בדרך כלל בשלב הביניים של
המחלה
. בשלב זה
חולים רבים זקוקים להשגחה או
י הנ
עה לביצוע פעולות,
ואחרים זקוקים לסיוע ממשי יותר. בשלבים המתקדמים יותר של
המחלה החולים ז קוקים לטיפול ולהשגחה מלאה בכל שעות היממה. בשלבים אלה אף
( מתגברים הסימפטומים ההתנהגותיים והפסיכולוגיים של דמנציהbehavioural &
psychological symptoms of dementia
,
(BPSD
, הדורשים השגחה מתמ דת על החולה מצד
אחד והתמודדות יום-
יומית מאתגרת ופעמים רבות שוחקת של בני המשפחה וכוח האדם
.המטפל מן הצד האחר
4.3.1
קשיים ואתגרים
טיפול סיעודי בבית במסגרת חוק ביטוח סיעוד
אחד משירותי התמיכה החשובים ביותר ל
לוקים ב
דמנציה ולבני משפח
יה תו ם הוא הספקת
.טיפול בית
כ-
40,000
זקנים
הסובלים מ
דמנציה בינונית וקשה, ש
הם כשליש מכלל הזכאים
16
לגמלת סיעוד,
מקבלים כיום
גמלת סיעוד
במסגרת חוק ביטוח סיעוד. בשנת0000
יגיע
מספר
ם לכ-
90,400
,ולכ-
304,000
בשנת
0064
(או
מדנים של מאיירס-ג'וינט מכון ברוקדייל.)
שעות
הטיפול בקהילה:
זכאי חוק ביטוח סיעוד מקבלים בין7.94
ל-
38
שעות טיפול
בשבוע (ועוד5
שעות אם הם)מעסיקים עובד ישראלי ולא עובד זר.
שעות אלה לא
נותנ
ות מענה ל
כל ה צרכים של החולים
הקשים
, הזקוקים ל
השגחה ו
ל סיוע מלאים. חלק
ניכר
מ ן
החולים הקשים מ
ע סיקים
עובד זר,
דבר שמחייב אותם
ו את בני
משפח
תם
להשתתף בתשלום. מי שאינו יכול לממן זאת נאלץ לפנות לסידור מוסדי דרך משרד
הבריאות,
דבר הכרוך בהוצאה ציבורית גבוהה
הרבה יותר
. לחלופין,
אחד מבני
המשפחה לוקח על עצמו את הטיפול, עובדה שעלולה לפגוע בפרנסתו
(בעיקר בקרב
אנשים שמצבם הכ.)לכלי ירוד
מקצת
מ ן הלוקים בדמנציה קשה כלל אינם מקבלים
טי
פול והשגחה ראויים.
:מבחני התלות
מבחני קביעת הזכאות לקבלת שירותי סיעוד במסגרת חוק ביטוח
סיעוד מביאים בחשבון התנהגויות שמסכנות את
הלוקים בדמנ
צ ,יה אולם הם אינם
מביאים בחשבון סימפטומים התנהגותיים אחרים המקשים על הטיפול .בחולה
נוסף
על
כך,
מבחן
התלות ו הצורך בהשגחה מתמדת אינם
מבוסס
ים על כלי מתוקף,
ולא ברור
אם באמצעותו מזוהים כל החולים הזקוקים .להשגחה ,נוסף על כך לעתים חסרה
לאנשי המקצוע המבצעים את מבחני התלות הכשרה בתחום מחלות
ה דמנציה
יהו כרות
מספקת
עם השלכות
יה התפקודיות וההתנהגו
יות ת.
הכשרת
מטפלות
:וליווי מקצועי ה
מטפל
ות ב לוקים
ב דמנציה
ן אינ נדרש
ות
כיום
,להכשרה מיוחדת ולכן
לרוב
ן
אין הכשרה וכלים להתמודד עם הבעיות
הייחודיות
הכרוכות
ב
טיפול בחולים אלה. זאת ועוד, חלק ניכר מה ןה ן עובד
ות זר
ות
ללא הכשרה
מוקדמת
אף ש ן אינ זוכ
ות ל .ליווי מקצועי כתוצאה מכך מצבים של חוסר אונים ושחיקה
של המטפל
ות
מובילים לעתים
למעשי פגיעה והתעמרות בזקנים.
זמינות
כוח אדם והיערכות לעתיד:
כבר כיום מורגש מחסור בכוח אדם לטיפול
סיעודי בכלל ו
בלוקים בדמנציה בפרט;
מטפלות זרות
נוטות להימנע מטיפול בחולי
ד מנציה
בעיקר בפריפריה.
לאור העובדה כי המחסור אף
עלול להחריף בעתיד
ולנוכח
ה גידול הצפוי בזקנים
הלוקים ב מחלות
דמנציה,
דרושה כבר כיום הגדלה של350%
בכוח האדם
ה
סיעודי (אומדנים של מאיירס-ג'ו
ינט-
)מכון ברוקדייל.
מרכזי יום
מרכזי
ה יום ממלאים תפקיד חשוב בטיפול בקשישים
הלוקים ב
דמנציה ו בהקלה על בני
ה
משפח
ה .יש כמה חסמים
המונעים ניצול מיטבי של
השירות :
:היקף וזמינות
אין כיום
מספיק מסגרות לקליט
ת חולי ד .מנציה במרכזי היום רק44
מתוך390
מרכזי היום
מותאמים ללוקים ב מחלות( דמנציה
תשושי נפש.)
37
הם מ
, שהנם
,קטנים יחסית מיועדים
אך ו
רק לתשושי נפש, ו-
63
מרכזים מיועדים לזקנים הסובלים
17
מ מוגבלות
בתפקוד המוטרי ובהם א גף נפרד לאוכלוסייה
דמנטית.
,זאת ועוד עקב
יה דרדרות
במצבם הקוגניטיבי, זקנים רבים נאלצים להפסיק לבקר במרכז
י
היום משום
ש אלה.אינם ערוכים לכך מקרב המבקרים ב ,מרכזי היום הרגילים63%
סובלים
מהפרעה ניכרת בהתמצאות או מוגדרים כלוקים
ב ,דמנציה (רזניצקי ואחרים0030
.)
הפעילות במרכזים אלה אינה
מתאימה ל
קשישים אלה,
,והצוות אינו מיומן לטפל בהם
אך בהעדר פתרונות אחרים הם ממשיכים ל
פקוד אותם .
במקרים אחרים, גם אם קיימת
מסגרת מתאימה, בני המשפחה מתנגדים להעביר אליה את הזקן
בשל ה
סטיגמה
הכרוכה בכך.
:חוסר מודעות
עקב העדר מודעות מספקת של
עובדים סוציאליים במחלקות הרווחה לתרומ
תם
האפשרית של מרכזי
ה יום
לקשישים ולבני משפחתם,
הם ממעטים להפנות
א
ליהם חולים. כתוצאה מ כך גם
הקשישים ובני משפחותיהם אינם מודעים לקיומו של
שירות הזה
לו אפשרות שלהם לנצל את חוק ביטוח
סיעוד למימון הביקור
ים במרכז
ים.
:מימון
בני המשפחה נמנעים משימוש במרכזי יום משום שעליהם להמיר חלק משעות
הטיפול הסיעודי
לצורך כך
. זאת במיוחד לאור העובדה ש
רבים מהם מעסיקים עובד ז,ר
ועליהם לממן חלק מעלות העסקתו.
שעות פעילות:
מרבית מרכזי היום פועלים חמישה ימים בשבוע, ורק מיעוטם פועלים
שישה ,ימים בשבוע66
שעות בממוצע בשבוע, כ-
3.4
שעות בממוצע ביום. חלק מ ן
הזקנים
הלוקים ב דמנציה זקוקים למשך ביקור ארוך יותר במרכז
יום ה,
במיוחד לנוכח
העובדה שחלקם צריכים לנסוע מרחק רב יחסית כדי להגיע
אליו
, ולכן משך שהיי
תם
במרכז בפועל
קצר אף
יותר. מרכזי יום בודדים
פועלים ב משך
יותר שעות ביום,
אולם
מספרם קטן,
ואין אחידות
ביניהם.
היערכות לעתיד:
בשנת0008
ביקרו במרכזי
ה
יום כ-
0,300
זקנים
הסובלים מ הפרעות
קוגניטיביות
חריפות
או שאובחנה אצלם .דמנציה על פי ,דפוסי השימוש בשנה זו מספר
המבקרים במרכז י
יום י עמוד על
כ-
6,000
בשנת0000
,
על
כ-
5,400
בשנת0060
ו על
כ-
4,400
בשנת0064
. כלומר גידול של
יותר מ-
330%
במספר המבקרים במרכזי היום
(
אומדנים של
מאיירס-ג'וינט-מכון ברוקדייל).
קשישים שאינם מבקרים במרכז
י יום :
מרבית
הלוקים ב דמנציה אינם מבקרים
במרכז
י יום ה,
וכמעט שאין בנמצא פעילויות ועיסוקים
אחר
ים עבורם.
18
4.3.2
כיווני פעולה
יש לערוך בחינה מעמיקה של מערך שירותי הרווחה הקהילתיים לטיפול בלוקים
ב ,דמנציה לערוך
שינויים בדפוסי הפעולה הקיימים , להרחיב את
ה שירותים
ה
קיימים
ולפתח תכניות ייעודיות
חדשות ל
אוכלוסייה זו.
יש צורך לפתח שירותים שיקלו על בני המשפחה של החולים ו
ייועדו
במישרין לענות על
צורכי
הם,
שכן
יש לראות ב הם אוכלוסיית מטרה נפרדת ולהשקיע מאמצים רבים יותר
כדי לזהות את צורכיהם ולדאוג
לבריאותם הפיזית והנפשית.
טיפול סיעודי בבית
להוסיף
שעות טיפול למי שזקוק להשגחה מתמדת.
לבחון את
הכלי להערכת תלות במסגרת חוק ביטוח סיעוד ו לתת משקל )(ניקוד רב
יותר עבור
ירידה בתפקודים קוגניטיביים, במיוחד כא שר
מתלוות
לכך בעיות
ב
התנהגות.
לבחון אפשרות לקביעת תשלום גבוה יותר למטפלים בחולי דמנציה כדי לעודד
ם
לטפל
ב
חולים.
לפתח מסלול הכשרה מיוחד למטפלי בית
ולתגמל בשכר גבוה יותר את המסיימים
אותו .
על מסלול כזה
להקנות ידע, מיומנויות וכלים להתמודד
ות
,עם בעיות התנהגות וכן
כלים להעסקת
הזקן בפעילויות שונות ,
במיוחד זקנים
שאינם מבקרים במרכז
י היום.
בהתחשב בעל
ו ,יות יש לבחון אפשרויות לקביעת תעריפים דיפרנציאליים לטיפול אישי
.ולהשגחה שאינה כרוכה בעבודה פיזית בין השאר כדאי לשקול פיצול של הטיפול
בלוקים בדמנציה
לשני מטפלים ;האחד יע
סוק בטיפול אישי וה אחר ,בהשגחה בכל
שעות
ה
יממה או
.בהתאם לצורך
מרכזי יום
לפתוח מרכזי יום נוספים לזקנים
הלוקים ב
דמנציה :
בניית
יחידות מיוחדות בתוך מרכזי
היום או
שימוש ב
מרכזי יום נפרדים , תוך התייחסות לצרכים
בהווה ו
בעתיד.
לשקול פתיחת יחידות מעבר המיועדות לזקנים הלוקים
בדמ
נ ציה קלה ולאלה הנמצאים
בשלבים ראשונים של המחלה כדי לאפשר להם
להמשיך לבקר במרכז
י ה יום
בעתיד,
במסגרת מתאימה.
להרחיב את שעות הפעילות של מרכזי
ה יום לזקנים
הלוקים ב
דמנציה ,ל
שישה
ימים
בשבוע,
7-8
.שעות ביום
נוסף על כך
יש לבחון את האפשרות לפתוח את מרכזי היום
גם
ב
שבת
ות.
( היערכות של מרכזי היום לשמש גם נופשוניםrespite care
) על מנת לאפשר לבני
המשפחה
הפוגה מ ה ן טיפול למשך כמה ימים, ולתת להם מענה במצבי
משבר.
19
לבחון את
ה צורך והאפשרות שמרכזי
ה
יום ישמשו גם מרכזי לילה,
כדי לאפשר לבני
המשפחה המטפלים
שינה רגועה
במשך כמה לילות
ב
שבוע.
רצוי לפתח
במרכזי היום הייעודיים לחולי דמנציה
גם
מרכזי מידע,
לקיים מפגשי
הדרכה
פרטניים וקבוצות תמיכה.למשפחות
להשקיע מאמץ מיוחד ליידע את בני המשפחה על קיומם של מרכזי היום ועל האפשרות
לנצל את גמלת הסיעוד לצורך מימון
הביקור בהם.
לאפשר ביקור
ים ב
מרכז
י ה יום ללא צורך בהמרת שעות טיפול של מטפלת, במיוחד
כאשר מועסקת עובדת זרה ו
ה
קשיש ובני המשפחה מממנים חלק מעלות העסקתה.
משפחתונים לטיפול יום
לשקול
פתיחת משפחתונים
או מסגרות טיפול
קטנות שיתאימו
לזקנים אשר להם בעיות
התנהגות ש אין יכולת להתמודד עמן
ב
מרכז
י
.היום
המשפחתונים
אף עשויים לתת מענה
להעדרם של מרכזי יום
באזורים מרוחקים ו ביישובים
קטנים .
מסגרות אלה יהיו
בפיקוח,
ומפעיליהן יידרשו לעב
ור הכשרה ייעודית.
טכנולוגיות מסייעות
לפתח טכנולוגיות מסייעות,
,ובהן חיישנים, רובוטים למיניהםGPS
, מכשירי סלולר
ו-
telehomecare
,המיועדות לאפשר ל
בני המשפחה שהם ה מטפלים
ה עיקריים, בעיקר
אלה
ה עובדים, השגחה מרחוק על.החולה
יש לבחון חלק מאפשרויות אלה
ש יכולות
להשלים את הטיפול ה.אנושי
4.4
תמיכה ישירה בבני משפחה
למרות ה
חשיבות של השירותים הפורמליים ותרומ
םת לחולה ,בני ה
משפחה של הלוקים
בדמנ
יה צ הם גורם מרכזי בטיפול.
ללא סיוע ומעורבות של
הם י בט
פול השוטף ,חולה
ב
דמנציה לא יוכל י לה
שאר בביתו שבקהילה ו ייאלץ לעבור
למוסד סיעודי.
א ולם
בשל
,טבעה המחלה מטילה מעמסה פיזית ,נפשית וכלכלית כבדה על המשפחה כולה ,אשר
צריכה להתמודד עם יה
דרדרות הדרגתית בתפקוד הקוגניטיבי והפיזי של החולה עם ו בעיות
ההתנהגות
הנלוות .בני המשפחה משלמים פעמים רבות מחיר על הטיפול ביקיר
ם יה אשר
מתבטא בעומס רגשי רב ,ב
קשיים בהשתתפות בשוק העבודה בו
פגיעה ב
מצב בריאותם
–
ס
יכון גבוה יותר למחלות ולתמותה (ברודסקי ואחרים ,
0033
.)
במרבית המקרים , אחד
מבני המשפחה מקבל על עצמו אחריות רבה יותר מ ן
האחרים .אדם
זה מכונה "התומך העיקרי( "
primary caregiver
.)ברוב המקרים התומך העיקרי הוא בן הזוג
או אחד מ ן
הילדים .במחקר
שנערך
בישראל דיווחו כשליש ןמ ה
תומכים ה עיקריים
שאין
מישהו שיכול להחליף אותם , ולו זמנית לצורך יציאה
לחופשה, ו-
68%
ציינו כי
הנטל שהם
נושאים הוא כבד
או כבד
מאוד .בקרב המטפלים בקשישים הסובלים מ
דמנציה קשה או
20
מ
בעיות התנהגות
מגיע
שיעורם של התומכים העיקריים ל-
46%
(ורטמן
,ואחרים0004
)
.
ב עבודה שבחנה היבטים שונים של הטיפול שמעניקים בני משפחותיהם של זקנים עם
מוגבלויות או של זקנים
הלוקים ב דמנציה
נמצא כי בין שליש למחצית מ
ן
,התומכים עובדים
ושיעורם מגיע ל-
94%
בקרב הנמצאים מתחת
לגיל
פנסיה .מקרב אלה ש
אינם עובדים ,
04%-35%
דיווחו
כי
עזבו
את העבודה
בשל הצורך לטפל בזקן .כ-
50%
מקרב העובדים
דיווחו כי הם עובדים פחות שעות ממה שהיו רוצים, ובין
50%
-ל-
40%
מקרב העובדים דיווחו על הפסד של
ימי
עבודה או של שעות עבודה. יתרה
ו מז ,ה
תומכים
העיקריים ציינו
כי
גם בזמן העבודה הם עסוקים בביצוע
סידורים
הנוגעים
לזקן
החולה, עובדה המשפיעה לא
מעט
על איכות עבודתם (ברודסקי ואחרים ,
0033
.)
4.4.1
קשיים ואתגרים
לבני המשפחה אין מספיק ,ידע על המחלה ,על השירותים הזמינים בקהילה על
תסמיניה ועל ניהול הטיפול בה, כמו למשל כיצד להתמודד עם ביטויים התנהגותיים של
החולה המכבידים עליהם.
ה עומס
ה רגשי
ה כבד המוטל על בני המשפחה מתבטא לעתים בתחושות דיכאון
וב
בעיות בריאות , ולכן הם עצמם
הופכים ל
אוכלוסייה בסיכון בריאותי גבוה.
בני המשפחה
ה
נפגעים בהש
תתפות בשוק העבודה (הפסקה, הפחתה או העדרות מ ן
)העבודה נפגעים כתוצאה מכך מירידה בהכנסות, דווקא בעת שנדרשים משאבים רבים
לטיפול בזקן.
תופעות של התעללות בזקנים ו של
הזנחתם בשל העדר מערכת תומכת מספקת.
בני משפחה
ה
סובלים מ העדר אפשרויות של הפוגה
מ ן הטיפול(
respite
;
time-out
).
העדר כתובת שבני המשפחה יכולים לפנות
אליה בכל שעות היממה במצבי משבר.
למשרדי הממשלה אין תכניות מקיפות לתמיכה ישירה בבני
ה משפחה והתמיכה
הישירה בה
ם
מצומצמת. עם זאת עמותות וגופים התנדבותיים או שירותי רווחה ברשויות
מקומית מפעילים תכניות כאלה.
זכויות יהם החוקיות של בני משפחה המטפלים בזקנים מתמצות רק בתחום הכלכלי
,והתעסוקתי)בארבעה חוקים (או פקודות,
א ולם בני משפחה רבים אינם מודעים
לזכויות
אלה . בעיה מיוחדת קיימת
בנוגע ל
זכאות לה
י
עדרות מ ן העבודה: א) ההגדרה
של
ה
מוגבלות המקנה את הזכות להעדר מ ן העבודה היא הגדרה מחמירה ביותר: יש
להביא אישור מרופא כי לבן משפחה מדרגה ראשונה תלות מוחלטת בזולתו בפעולות
היום-יום, אך בני המשפחה נאלצים להעדר מ ן העבודה גם כאשר הקשיש אינו מוגבל
או תלוי לחלוטין בעזרת הזולת (אחרי אשפוז למשל); ב) בחוק אין התייחסות מיוחדת
21
לחולי דמנציה, ו אילו בפועל יש מצבים שהאדם אינו תלוי באחרים
בפעולות היו
ם-יום,
אך הוא זקוק להשגחה מתמדת בשל
היותו מסוכן ל עצמו; ג) מספר הימים הכלולים
( בחוק שישה .בשנה) אינו מספיק
4.4.2
כיווני פעולה
כפי שעולה מן הדוח של ה-
OECD
(
(Colombo et al., 2011
,
יש לראות בבני המשפחה
של ה
חולה
בדמנציה אוכלוסיית יעד של מערכת השירותים ולהשקיע מאמצים רבים
יותר
בזיהוי צורכיהם, מתוך דאגה לבריאותם הפיזית והנפשית ו כדי לשמר משאב חשוב
זה.
יש להכיר
בבני משפחה כאוכלוסייה בסיכון.
להכין תכנית כוללנית לבני המשפחה מיד לאחר
ה
אבחון, ש
תהיה
מבוססת על שותפות
בין בני
המשפחה לבין אנשי המקצוע המטפלים
כדי לתמוך
בהם
כבר בשלבים
הראשונים,
לסייע בהיערכות,
לאפשר להם לנצל את מערכת השירותים
על פי
התקדמות המחלה
ולצמצם את שחיקתם.
להקים מרכזי מידע וייעוץ
נגישים טלפונית במשך כל
ימ
ות השבוע ובכל שעות היממה ,
אשר יהיו
כתובת לבני משפחה לניווט במערכת השירותים וישמש
ו מענה במצבי חירום.
יש להרחיב את הפיתוח של שירותי תמיכה חברתית ורגשית לבני
ה משפחה, כגון
קבוצות תמיכה,
טיפול משפחתי .ותמיכה פרטנית במידת הצורך על שירותים אלה
לכלול גם מידע על המחלה ועל המענים
הקיימים ול הקנות
מיומנויות טיפול.
לפתח
שירותי נופשון ב
מרכז
י
היום או במסגרות אחרות )(כגון מחלקות לתשושי נפש
עבור מי שלא מבקרים במרכז
י יום ובמקומות שאין בהם מרכז
י יום.
להעלות את המודעות של בני המשפחה
לזכויותיהם החוקיות , ובמיוחד
לזכאות להעדר
מן העבודה שישה
ימי
ם בשנה ל צורך טיפול
בבן זוג או בהורה ,
על חשבון ימי המחלה
הצבורים. נוסף
על כך
יש מקום ל שנות
את הק
ריטריונים ל זכאות
זו :
להגדיל את מספר ימי המחלה שיוכרו עבור טיפול
ב בן משפחה
חולה
להבטיח כי בחוק תהיה
התייחסות מיוחדת לחולי דמנציה , גם אם הם אינם תלויים
לחלוטין באחרים בביצוע
פעולות היו
ם-יום אך זקוק
ים להשגחה מתמדת.
4.5
שירותים מוסדיים
בקרב אנשי מקצוע ו בקרב
הציבור
יש
הסכמה רחבה
בדבר
,העדיפות להשאיר את החולה בביתו
במידת האפשר
. ו אכן
מרבית הלוקים בדמנציה
שוהים בקהילה ומטופלים על
ידי בני
המשפחה ומערכת השירותים הפורמלי
ים,
אולם לחלקם אין
אפשרות
י לה
שאר בביתם,
בין בשל בעיות
רפואיות או בעיות בהת
נ
הגות,
בין
בשל
העדר בני
22
משפחה
ה מסוגלים לשאת בנטל הטיפול
ובין בשל
העדפה של החולה
ובני משפח
תו
ל טיפול במסגרת מוסדית. מסגרות לטיפול ממושך הן אפוא
חוליה חשובה ברצף הטיפול
בלוקים
בדמנ
יה צ,
ו על כן יש צורך להבטיח את זמינותן ואת איכות הטיפול הניתן.בהן
בשנת0030
היו בארץ
00,030
מיטות לקשישים סיעודיים ותשושי נפש, מה
ן
33,506
מיטות
לסיעודיים ו-
6,849
מיטות .לתשושי נפש בשנת0030
היו כ-
33,300
חולי
נ דמ ציה במוסדות
והם
היוו כ-
00%
מכלל
הלוקים ב דמנציה
בינונית וקשה ו (א
מדנים של מאיירס-ג'וינט-
מכון
)ברוקדייל .
4.5.1
קשיים
ואתגרים
:הבדלים בזמינות מיטות לאשפוז מוסדי בין אזורים שונים בישראל
ברחבי הארץ
יש בממוצע09
מיטות לחולים סיעודיים ולתשושי
נפש לכל אלף קשישים בני34
,+
( אולם במחוז ירושלים ובמחוז הדרום שיעור זה נמוך יותר00
ו-
03
.), בהתאמה
מספר המיטות והיערכות לעתיד :
על אף הזמינות הגבוהה יותר של מיטות במרכז
הארץ מורגשת כיום האטה בבניית מוסדות חדשים, ולפי דיווח של ,מנהלי מוסדות
המחסור במיטות מתח יל לתת את אותותיו. על פי הדפוס הקיים, מספר הזקנים הלוקים
בדמנציה בינונית וקשה הנמצאים
במוסדות צפוי לגדול מכ-
33,300
בשנת0030, לכ-
00,900
בשנת0000, לכ-
60,000
בשנת0060
ולכ-
53,000
בשנת0064
(גידול של353%
לעומת שנת0030) (אומדנים של מאיירס-ג'וינט-מכון ברוקדי)יל.
עלות:
אשפוז סיעודי אינו כלול בסל שירותי הבריאות שנקבע בחוק ביטוח בריאות
ממלכתי,
ולכן
הקשיש ובני משפחתו נדרשים להשתתף במימו
נו,
.על פי מבחן הכנסות
לא ברור כיום עד כמה עלות ההשתתפות במימון האשפוז
היא
גורם שבעטיו קשישים
הלוקים ב
דמנציה נמנ
ים ע מלעבור למוסד, במקרים שבהם
טיפול כזה היה עשוי לשפר
את איכות חייהם
ואת רווחתם.
העדר מסגרות קטנות
ב
אווירה ביתית :
מגמה מוכרת בעולם, ובמיוחד במדינות
אירופה,
היא הקמת מסגרות אשפוז קטנות
המתאפיינות ב אווירה ביתית ואינטימית
ונחשבות למתאימות במיוחד ללוקים במחלות .דמנציה מסגרות כאלה כמעט שלא
קיימות
בישראל. בפועל, ב מחלקות המטפלות
בלוקים ב מחלות
דמנציה,
הנמצאות לרוב
במוסדות גדולים, יש60
מיטות.
4.5.2
כיווני פעולה
יש
לבחון לעומק את זמינות
ן
הנוכחית של
המיטות
במוסדות סיעוד על פי הצרכים
באזורים שונים בארץ . כמו כן לשם הבטחת זמינותן בעתיד, יש לעקוב אחר קצב
הוספת
.מיטות חדשות, שיידרשו בשל הגידול הצפוי במספר הזקנים שיהיו זקוקים להן
לשקול פיתוח מסגרות אשפוז קטנות ואינטימיות עבור לוקים בדמנציה, בפיקוח מתאים.
23
4.6
תי
אום במערך השירותים
4.6.1
קשיים ו
אתגרים
העדר יתה
אום בין השירותים
הוא
אחד ת הא
גרים המרכזי
םי להבטח
ת
,טיפול כולל, רציף
יעיל ובאיכות גבוהה ללוקים בדמנ
צ
יה בכל שלביה ולבני משפח
ם יה תו .חוסר ה
תי
אום
בין
השירותים
מוביל ל
בזבוז משאבים
כספיים ומשאבי כוח אדם
למערכות השירותים ולמדינה
ולתסכול בקרב החולים ו
בני ה
משפח
ה , אשר מתקשים
ל התמצא
במערכת ולא ממצים את
זכאותם ל
שירותים הקיימים .
4.6.2
כיווני פעולה
כ ,פי שצוין במערכת השירותים
מתנהל בימים אלה דיון
מעמיק
בנושא אינטגרציה ויצירת
רצף טיפול ב
מתן ה
שירותים לזקנים מוגבלים .גם משרד הבריאות הציע רפורמה במערכת
זו ה ,אך בשלב זה עדיין לא ברור אם תיושם .
בד בבד פועלת
קבוצת עבודה בין-ארגונית
בהובלת ג'וינט-אשל ,במטרה לגבש תכנית לניהול ה
טיפול ב
זקנים עם בעיות מורכבות. יש
להבטיח ש בכל
תכנית לאומית
שתגובש בנושא של
טיפול אינטגרטיבי , ימוקמו
חולי
ה
דמנציה ב
מקום גבוה בסדר העדיפויות.
4.7
הכשר ת
כוח אדם
הכשר
ת כוח אדם והקניית ידע מקצועי נרחב בתחום הגריאטריה והדמנ
צ יה הם רכיב חשוב
ו תנאי בסיסי להספקת טיפול באיכות גבוהה
לחולים ולבני משפח
יה תו .ם
4.7.1
קשיים ו אתגרים
הפקולטות לרפואה, לסיעוד ולמקצועות בריאות אחרים מקדיש
ות
זמן מועט להוראה
ולהכשרה
בגריאטריה ומציע
ות קורסים על-
בסיסיים מעטים ומסגרות הכשרה אחרות
לאחר סיום הל
י
מודים הפורמליים.
לרבים מרופאי המשפחה אין הכשרה לאבחון דמנציה ,
,למסירת מידע למשפחה
לטיפול בשלביה ה
מוקדמים של המחלה ,לניהול
,הטיפול בה
להתמודדות עם תסמיניה
ה
התנהגותיים הו
פסיכולוגיים ,להתמודד
ות
עם
ה
לוקים בדמנ
צ יה מתקדמת המרותקים
לבית
ם
, להדר
כ ת
בני המשפחה ולתמיכה בהם.
רובן המכריע של האחיות בקהילה לא עברו הכשרה בנושא, ו לעתים הן אינן מכירות
את מערך
השירותים התומכים.
לרבים מ ן הרופאים המקצועיים המעורבים
בטיפול בחולי
דמנציה אין מספיק ידע על
המחלה
ו על השפעותיה
על תחו
ם התמחותם.
יש
מחסור חריף בהכשרת מטפלים סיעודיים,
ובהם
עובדים זרים וכוחות עזר.
ה טיפול בלוקים בדמנציה אינו
תחום ה
מושך רבים מ ן
הרופאים והאחיות לעסוק ב
ו.
24
לרבים מ ן
העובדים הסוציאליים אין הכשרה לזיהוי תסמיני המחלה,
ועקב כך הם אינם
.מפנים חולים לאבחון כמו כן
אין להם כלים להתמודד
ות
עם התסמינים ההתנהגותיים
ו הם חסרים את הידע הדרוש כדי להדריך את בני
המשפחה ולתמוך בהם.
חסרה ה
י כרות
של מאפייני
הדמנציה הייחודיים
ו של הטיפול בה בקרב
חולים מ קבוצות
אוכלוסייה
ייחודיות,
כמו
ניצולי שואה ואנשים עם פיגור שכלי.
אין כיום תקציב
ייעודי
ומשאבים ייעודיים לפיתוח תכניות הכשרה
לטיפול
בדמנציה.
4.7.2
כיווני פעולה
הרחבת היקף הלימודים התאורטיים וההתנסות הקלינית
בגריאטריה ב כלל
וב
דמנ
צ
יה בפרט,
בתכנית הלימודים של
רופאים, אחיות ,מקצועות בריאות אחרים
ובבתי ספר לעבודה
סוציאלית.
הרחבת היקף הקורסים העל-בסיסי
י הו ם השתלמויות
בתחום זה
לאחיות לו
אנשי מקצוע אחרים.
פיתוח
תכני
ו ת
הכשר
ה
ממוקדות
בדמנ
צ יה
לרופאי משפחה ,
ו מתן מידע
בנושאים כגון אבחון
,המחלה
ניהול ה
טיפול בתסמיני
, ה ה
י כרות עם שירותי
.רווחה ותמיכה בבני משפחה
לצד זה
יש צורך לבחון את
ה אפשרות להרחיב את
השתתפותם של הרופאים בתכניות ההכשרה, ובכלל זה לחייב את השתתפותם בהן.
על
תכניות הלימודים וההכש
ר
ה לרופאים ו
ל
אחיות בקהילה לכלול,
נוסף למידע על
אבחון המחלה ושימוש בכלים מתוקפים ושגורים, גם ידע בניהול המחלה, מתן מידע על
שירותים לבני המשפחה, התמודדות עם תסמינים התנהגותיים
ופסיכולוגיים כמו
די
כאון ,
התמודדות עם לוקים בדמנ
צ יה קשה, הדרכה למתן הנחיות טיפול מקדימות ותמיכה
ב
חולה ו
ב
בני המשפחה בסוף החיים.
שילוב נושא הדמנציה בלימודי
ה
המשך של
עובדים סוציאליים, בעיקר אלה העובדים
במערכות הבריאות והרווחה.
תקצוב והקצאת
משאבים
ייעודיים להכשרת
רופאים ,
אחיות ועובדים סוציאליים בקהילה
בתחום זה.
4.8
מחקר ופיתוח
4.8.1
אתגרים
חלק גדול מ ן
המחקר בתחום
מחלות
הדמנציה מתרכז כיום בתחומי ה
גנטי
קה, ה
ביולוגי ה
והטיפול הקליני,
העוסקים בעיקר באיתור גורמי סיכון ,ב
דחיית פרוץ המחלה,
יעב כוב
25
התקדמותה ובפיתוח תרופות .
תחומי מחקר חשובים אחרים זוכים
ל תשומת לב מעטה יותר
ו
משאבים מועטים יותר ,ובהם:
מחקר אפידמיולוגי שיספק מידע על ה
י ארעות המחלה
ושכיחות,ה וי
סייע בה
י ערכות
תקציבית
, חברתית ומערכתית למתן השירותים.
פיתוח כלים לאיתור מוקדם של דמנציה
וכלים
הממוקדים בליקוי
י
ם ספציפיים
המאפיינים את ה
מחלה.
מחקרי הערכה של תכניות חדשניות
ושירותים ניסיוניים.
מחקרים על ההשלכות הכלכליות והתקציביות של המחלה
על ה
חברה, על ה קשיש
ו על בני
משפחתו.
מחקרים לפיתוח אמצעים טכנולוג
י
ים חדשים
שייועדו להקל על הטיפול בלוקים
בדמנציה.
קיומן של
סוגיות אתיות הנוגעות למתן הסכמה מדעת להשתתפות במחקר.
סוגיות הנוגעות לאיכות
החיים ב מצבי
סוף החיים.
בישראל כמעט שלא נערכים מחקרים מבוקרים המשרטטים תמונה מבוססת ראיות
ב אשר
לטיפולים ולשירותים הניתנים ללוקים בדמנציה.
4.8.2
כיווני פעולה
הגדרת מדדי תוצאה רלוונטיים לאבחון המחלה
ולטיפול איכותי בלוקים ב
ה , והשקעה
בתהליכי
ם ל
פיתוח
ם ובאמצעים למדידתם.
פיתוח וגיבוש
סדר יום למחקר ש
יזהה
נושאים
ש
בהם חסר מידע,
במיוחד בתחום
ה אפידמיולוגיה של דמנציה
ו בתחום
ארגון השירותים וההיבטים החברתיים-
כלכליים של
המחלה.
הרחבת המשאבים למחקר והגדלת מספר החוקרים, במיוחד בתחומים שחסר
בהם מידע יישומי, באמצעות חלוקת מענקי מחקר, תמריצים ומלגות
ארגון קבוצות מחקר של חוקרים מתחומים שונים–
קליניים, אפ ,ידמיולוגים
סוציאליים וכדומה,
ויצירת שיתו
פי
פעולה עם התעשייה (כולל עם חברות
התרופות) ועם מרכזי מחקר אחרים בעולם.
מיסוד וחיזוק ערוצי תקשורת
ש
באמצעותם מועבר
ים
ידע ומידע בין גורמי המחקר לבין
השירותים (רופאים, אחיות, מרפאות) והפצת הממצאים מוקדם ככל האפשר בקרב
העוסקים בתחום.
נקיטת צעדים מעשיים שיוכלו לתת מענה לסוגיות האתיות המורכבות הכרוכות בעריכת
מחקרים בחולים אלה.
הבטחת הכללת
ן של קבוצות מיעוט וקבוצות עם מאפייני ם ייחודיים
בכל המחקרים.
26
יש לשקול הקמת
מרשם
ארצי )(רגיסטר
שי כלול את
הימצאות ו היארעות מחלות
ה דמנציה ואת
רמות חומרת
ן, אשר יתוחזק ב
אופן שוטף.
יש לייעד מענקי מחקר בנושאים הקשורים למחלות הדמנציה
מתוך
הכספים
ה מיועדים
.למחקר, על פי חוק ביטוח בריאות ממלכתי
5
. צעדים ליישום התכנית
חברי קבוצת העבודה סבורים כי כדי
ליישם
את התכנית
הלאומית
לטיפול בחולי
אלצהיימר
ו
דמנציות אחרות יש צורך בהיערכות מערכתית מיוחדת, ובכלל
ה:
הכרת משרדי הממשלה, קופות החולים ומוסדות הבריאות והרווחה
כי מחלת
האלצהיימר ודמנצי
ות אחרות הן נושא בעדיפות גבוהה.
הקצאת
משאבים
ליישום התכנית ול
קידום שינוי חקיקה בהתאם לצורך.
קביעת סדרי עדיפויות ויעדים בכל משרד וגיבוש תכניות עבודה רב-שנתיות להשגתם.
מעקב אחר יישומן של תכניות העבודה להשגת היעדים.
הפעלת תכניות הדגמה חדשניות מלוות בהערכה לבח .ינת יעילותן
27
רשימת מקורות
ברודסקי, ג'; רזני
צק .'י, ש'; סיטרון, ד0033
.
בחינת סוגיות בטיפולם של בני משפחה
.בזקנים: מאפייני הטיפול, עומס ותכניות לסיוע ולתמיכה
דמ-
33-408. מאיירס-ג'וינט-
מכון ברוקדייל, ירושלים.
ההסתדרות הרפואית בישראל. הנחיות קליניות:
המלצות
תתי-הוועדות ב
כנס ההסכמה
הלאומי,
0033
.
(נדלה: אוגוסט0036
)
http://www.ima.org.il/MainSite/EditClinicalInstruction.aspx?ClinicalInstructionId=24
,המכון הלאומי למדיניות בריאות והערכת שירותי בריאות
כנס ים המלח ה-
30
: היערכות
,המדינה לקראת הזדקנות האוכלוסייה0030
.
:(נדלה אוגוסט0036
)
http://www.israelhpr.org.il/1057
ורטמן, א'; ברודסקי, ג'; קינג, י'; בנטו .'ר, נ'; צ'חמיר, ס0004
. קשישים
:הלוקים בדמנטיה
שכיחות, זיהוי צרכים לא מסופקים ועדיפויות בפיתוח
.שירותים
דמ-
04-533
. מאיירס-
ג'וינט-מכון ברוקדייל, ירושלים.
משרד הבריאות
–
"ל עתיד בריא0000
".
(נדלה: אוגוסט0036
)
http://www.health.gov.il/Subjects/HealthyIsrael/about/Pages/default.aspx
.'רזניצקי, ש'; באר, ש'; ניר, ש'; כורזים, מ'; ברודסקי, ג0030
.
מאפייני מרכזי היום לזקן–
.דפוסי שימוש, תרומות וכיוונים לעתיד
דמ-
30-303. מאיירס-ג'וינט-
,מכון ברוקדייל
ירושלים.
Alzheimer's Association. 2013. "2013 Alzheimer's Disease Facts and Figures".
Alzheimer's & Dementia, Volume 9, Issue 2. Available at:
http://www.alz.org/downloads/facts_figures_2013.pdf
Australian Health Ministers’ Conference. 2006. National Framework for Action on
Dementia 2006–2010. Sydney.
Barnes, D.E., Yaffe, K. 2011. "The Projected Effect of Risk Factor Reduction on
Alzheimer's Disease Prevalence". The Lancet Neurology 10(9): 819-828.
Bentur, N., Emanuel, L., Cherney, N. 2012. "Progress in palliative care services in Israel:
Comparative mapping and next steps". submitted to Israel Journal of Health Policy
Research 1:9.
Bergman, H., Hogan, D., Patterson, C., Chertkow, H., Clarfield, A.M. 2003. Dementia.
Oxford Textbook of Primary Medical Care. Vol 2: Clinical Management: 1251-1253
28
Bergman, H. 2009. Meeting the Challenge of Alzheimer’s Disease and Related
Disorders - A Vision Focused on the Individual, Humanism, and Excellence.
Report of the committee of experts for the development of an action plan on Alzheimer’s
disease and related disorders. Québec.
Bowirrat, A., Treves, T.A., Friedland, R.P., and Korczyn, A.D. 2001. “Prevalence of
Alzheimer’s Type Dementia in an Elderly Arab Population”. European Neurology 8:119-
123.
Colombo, F., Llena-Nozal, A., Mercier, J., Tjadens, F. 2011." Help Wanted? Providing and
Paying for Long-Term Care". OECD Health Policy Studies. OECD Publishing.
(Accessed: August 2013) http://dx.doi.org/10.1787/9789264097759-en
Council of the European Union: Council Conclusions on Public Health Strategies to
Combat Neurodegenerative Diseases Associated with Aging and in Particular Alzheimer’s
Disease, December 16, 2008. (Accessed: August 2013)
http://www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/104778.pdf].
Department of Health, UK. 2009. Living Well with Dementia: A National Dementia
Strategy.
Ferri, C., Prince, M., Brayne, C., Brodaty, H., et al., 2006. “Global Prevalence of
Dementia: a Delphi Consensus Study”. The Lancet 366 (9503): 2112-2117.
Feldman, H., Clarfield, A. M., Brodsky, J., King, Y., & Dwolatzky, T. 2006. "An Estimate of
the Prevalence of Dementia Among Residents of Long-Term Care Geriatric Institutions in
the Jerusalem Area". International Psychogeriatrics 18(4): 643-652.
Gorelick, P. B. 2004. "Risk Factors for Vascular Dementia and Alzheimer Disease" Stroke
35: 2620-2622.
Hurd, M. D., Martorell, P., Delavande, A., Mullen, K. J., & Langa, K. M. 2013. "Monetary
Costs of Dementia in the United States". The New England Journal of Medicine 368:
1326-34.
Isaacs, B. 1976. Giants of Geriatrics: A Study of Symptoms in Old Age
Paperback. University of Birmingham.
Kivipelto, M., Helkala E., Laakso, M. P., Hanninend, T., Hallikainen, J. et al., .2001.
"Midlife Vascular Risk Factors and Alzheimer's Disease in Later Life: Longitudinal,
Population Based Study". BMJ 322: 1447-51.
OECD. 2012. Health at a Glance: Europe 2012. OECD Publishing.
29
Patterson, C., Feightner, J. W., Garcia, A., Hsiung, G.-Y. R., Macknight, C., & Sadovnick,
A. D. 2008. "Diagnosis and Treatment of Dementia: 1. Risk Assessment and Primary
Prevention of Alzheimer Disease". CMAJ 178(5):548-56.
Sternberg, S., Bentur, N., Shuldiner, J. 2013. “Quality of Care of Older People Living with
Advanced Dementia in the Community in Israel”. Forthcoming in JAGS.
Wimo, A., Winblad, B., Jonsson, L. 2010. "The Worldwide Societal Costs of Dementia:
Estimates for 2009". Alzheimers and Dementia 6(2): 98–103.
Wertman, E., Brodsky J., King Y., Bentur N., & Chekhmir S. 2007. "An Estimate of the
Prevalence of Dementia among Community-Dwelling Elderly in Israel". Dementia &
Geriatric Cognitive Disorders 24: 294–299.
World Health Organization. 2012. Dementia-A Public Health Priority. (Accessed: August
2013) http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/75263/1/9789241564458_eng.pdf
30
הפניה לתכניות אסטרטגיות נבחרות נוספות
Country
Title
Date
Institution
Website
England
Living Well With
Dementia: a
national dementia
strategy
February
2009
Department
of Health
https://www.gov.uk/government
/uploads/system/uploads/attach
ment_data/file/168220/dh_0940
51.pdf
Canada
(Quebec)
Meeting the
Challenge of
Alzheimer’s
Disease and
Related Disorders
May 2009
Minister of
Health and
Social
Services
http://www.alzheimer.ca/en/mo
ntreal/About-
us/~/media/D6DF412C089F4C
1995014784D532BAD7.ashx.
Scotland
Scotland’s
National Dementia
Strategy
June 2010
The Scottish
Government
http://www.scotland.gov.uk/Res
ource/Doc/324377/0104420.pdf
New
Zealand
National Dementia
Strategy
2010 – 2015
May 2010
Alzheimers
New
Zealand
http://www.alzheimers.org.nz/fil
es/reports/National_Dementia_
Strategy_2010-2015.pdf
Australia
National
Framework for
Action on
Dementia
2006–2010
May 2006
Department
of Health
http://www.health.gov.au/intern
et/main/publishing.nsf/Content/
B9616604C02332D5CA25701
B0075A997/$File/NFAD%20lo
w%20res%20Web%20Version
%20Oct%2006.pdf
United
States
National Plan to
Address
Alzheimer's
Disease
0036
U.S.
Department
of Health
and Human
Services
http://aspe.hhs.gov/daltcp/napa
/NatlPlan2013.pdf