חומר רקע - גורמים חיצוניים

בס"ד בחינת יישום התוכנית הלאומית לאלצהיימר ודמנציה לנוכח אתגרי הטיפול, הליווי והתמיכה בחולים ובבני משפחותיהם-ועדת הבריאות אי שוויון בריאותי בקרב חולידמנציה צעירים רקע דמנציה בגיל צעיר, הפוגעת בכ- 2-5% מבין כ- 150.000 חולי הדמנציה בישראל, יוצרת משבר חיים עמוק עבור החולה ומשפחתו. נדירות המחלה מביאה לעיכוב באבחון ובמימוש הזכויות, בזמן שבו הצרכים מורכבים ודחופים. החולים חווים אובדן תפקוד ושילוב בשוק העבודה בשיא שנות חייהם, והמשפחותנקלעותלטלטלה רגשיתוכלכליתקשה.הילדיםנושאיםבהשלכותמתמשכותהפוגעות בהתפתחותם וברווחתם. ללא התערבות ממשלתית מקיפה, הפערים יתרחבו והנזק החברתי כלכלי יעמיק לאורך השנים. קשיים ואתגרים מרכזיים השלכות כלכליות ▪ החולה מאבד את יכולתו לעבודבאופן מלא. ▪ בן/בת הזוג נאלץ/ת לצמצם את שעות העבודה, ולעיתים אף להפסיק לעבוד לצורך טיפול והשגחה. ▪ המשפחה מתמודדתעםפגיעה בחוסן הכלכלי, בחסכונותובפנסיה העתידית. השלכות רגשיותומשפחתיות ▪ עומס נפשי כבדובלתי פוסק על בן/בתהזוג. ▪ הילדים חווים אובדן יציבות המלווה לעיתים בהתנהגויות קשות מצד ההורה החולה ונדרשים להתמודדעם היפוך תפקידים. ▪ המשפחה מתפקדת במצב של "אירוע רב נפגעים" מתמשך. פעריםבגמלת נכותושירותים מיוחדים(שר"מ) ▪ זכאות לגמלה ניתנת רק בשלבים מתקדמים, שלא משקפים את צרכי ההשגחה המיידיים בשלבים הרבה יותר מוקדמים. ▪ תפקודפיזי תקין מטעה את מנגנוני הזכאות, למרות סכנותממשיותהנובעות מאובדן שיפוט. כלנית שורר- m.s.w , מנהלת "מרכז ציפורה פריד " עזרא 11, בני ברק [email protected] לתמיכה וסיוע למשפחות חולי אלצהיימר משרד 5 395680 - 073 www.ami.org.il בס"ד השלכותמערכתיות נרחבות ▪ להידרדרות המתמשכת במצבו של החולה הצעיר עשויות להיות השלכות על כל תחומי החיים של בני המשפחה, דבר שעלול לגרור מעמסה כלכליתורגשיתבלתי נמנעת. ▪ הילדיםעלוליםלפתח קושי רגשי ונפשי ארוך טווח המחייב התערבות ציבוריתמאוחרתויקרה. פעילות עזר מציון- תשתית חיונית אך מוגבלת לפני כשמונה שנים הקימה עמותת עזר מציון מועדון חברתי לחולי דמנציה צעירים, הפועל בפתח תקוה שלושה ימים בשבוע ומשרת משתתפים מכל רחבי הארץ. במסגרת המועדון מתקיימות מגוון הפעלות בתחומים שונים כגון מוזיקה, פעילות גופנית, תרפיה באומנות, גינון טיפולי, נגרות ותרפיה בבע"ח. מחקר מלווה שנערך ע"י מכון ברוקדייל (בשנת 2021 ) מצביע על תרומה משמעותית למטופליםולמשפחותיהם, לצד צורך ברורבהרחבת הש ירותיםובהתאמתםברמה ארצית. המלצות מדיניות ליישום מענה לאומי לחולי דמנציה צעירים כדי להתמודדעםעומק האתגר ולהבטיח מענה בר קיימא, נדרש מהלך ממשלתי מתוקצב, בשיתוף משרדי הממשלה השונים הכולל: ▪ הקמת מסגרותיוםבפריסה ארצית, מותאמותגיל ותוכן, המסובסדותעל ידי המדינה. ▪ מימון הסעותלמסגרותעל מנתלהבטיח נגישותשוויונית. ▪ שירותי טיפול רגשי וליווי מקצועי לחוליםולבני משפחותיהם. ▪ תכנית תעסוקה ביתית מותאמת ומגוונת בעלות נגישה למטופלים שאינם יכולים להשתלב במרכזי יוםייעודיים(בשל מרחק גיאוגרפי ו/או התקדמות המחלה.) לסיכום, הצו חברתי מוסרי קורא לנו לפעול. "עולם חסד יבנה" הוא אינו רק ס יסמא אלא אחריות ציבורית. ההתעלמות ארוכת השנים מחולי הדמנציה הצעירים מחייבת תיקון עמוק, יסודי ודחוף שיחזיר למשפחותיציבות,תקוהוכבוד. אנובעזרמציוןבוחריםלשיםאתחוליהדמנציההצעיריםבקדמת הבמה ולעשות כל שביכולתנו על מנת לחולל מהפכה תודעתית חברתית עמוקה שתוביל למתן מענים מיטביים לאוכלוסייהייחודית זו כלנית שורר- m.s.w , מנהלת "מרכז ציפורה פריד " עזרא 11, בני ברק [email protected] לתמיכה וסיוע למשפחות חולי אלצהיימר משרד 5 395680 - 073 www.ami.org.il בס"ד פיתוח והכרה במועדונים חברתיים לאנשים עם דמנציה בשלבי המחלה הראשוניים כהשלמת רצף השירותים לאוכלוסייה המבוגרת בישראל. רקע הערכה היא שבמדינת ישראל יש כ- 150,000 חולי דמנציה. שכיחות המחלה מוכפלת בכל חמש שניםשלגילכךששלישמקרבגילאיה- 85 סובליםמדמנציהובקרבגילאיה- 90 ,כשנישלישסובלים מדמנציה. דמנציה מהווה אתגר חברתי, בריאותי וכלכלי מהמשמעותיים במדינת ישראל. חרף המענים הקיימים לאנשים עם דמנציה קיימת כיום לקונה מערכתית חמורה במענים המיועדים לאנשיםהמצוייםבשלביםהראשונייםשלהמחלה. אוכלוסייהזוהינהקבוצה חסרתמענים הנופלת "בין הכיסאות", שכן אנשים המצויים בשלבים הללו אינם יכולים להמשיך ולבקר במסגרות רגילות לבניהגילהשלישי,אךגםאינםיכוליםלהשתלבבמסגרותייעודיותלחולידמנציההמיועדותלאנשים בשלביםמתקדמיםיותר של המחלה. ניירעמדהזהמציגמודליישומימוכחשלמועדוניםחברתייםלאנשיםעםדמנציהבראשיתהמחלה, אשר פותח על ידי עמותת עזר מציון ומופעל על ידם ומבקש את הכרת משרד י הממשלה במודל, תקצובו, והטמעתו כחלק מרצף שירותים ארצי. האתגר המרכזי: היעדרמענה ייעודי לאנשים עם דמנציה בשלבי המחלה הראשוניים כיום,משרדהרווחהמפעיל כמעטבכל רשותמקומיתמרכזייוםלאנשיםעםדמנציה. אומנם,מרגע קבלתהאבחנהשלדמנציההאדםזכאילהשתלבבמרכזיוםלתשושינפש,אךבפועלישקושיעצום להשתלב במסגרת בה המשתתפים נמצאים בשלבים הרבה יותר מתקדמים של המחלה. המפגש היומיומי עם אנשים הנמצאים בשלבים מתקדמים של המחלה מעמיד תמונת מראה כואבת ומחלישה לאדם שנמצא בשלבי המחלה הראשוניים. הזכאות הפורמלית למרכזי יום לתשושי נפש אינה מתורגמתבפועל להשתלבות, בשל פער תפקודי ורגשי משמעותי. פגיעה באיכות החיים והידרדרות מואצת בשלבי המחלה הראשוניים קיימת מודעות חלקית למחלה, המלווה בתחושות של תסכול, בושה, הסתגרות, חרדה ואובדן ערךעצמי. בהיעדר מסגרותמתאימותלשלב הראשוני, חולי הדמנציה כלנית שורר- m.s.w , מנהלת "מרכז ציפורה פריד " עזרא 11, בני ברק [email protected] לתמיכה וסיוע למשפחות חולי אלצהיימר משרד 5 395680 - 073 www.ami.org.il בס"ד נותרים בביתם, ללא תעסוקה וסדר יום דבר שעלול להאיץ את הירידה קוגניטיבית ולהעצים את תחושות הבדידותוהדיכאון. עומס כבד על בני המשפחה המטפלים דמנציה מוגדרת בספרות המקצועית כ"מחלה של בני המשפחה המטפלים". בני המשפחה, בעיקר בני/בנותזוגוילדים,נושאיםבעומסטיפולימתמשךלאורךשנים,ללאהפוגה,מצבהמוביללשחיקה, פגיעה בתפקוד ולעיתים לקריסה. בהיעדר מסגרות ייעודיות לשלבי המחלה הראשוניים, חולי הדמנציה נותריםבביתם תוך שהם תלוייםבאופן מלא בבני משפחתם. המענה המוצע: מועדונים חברתיים ייעודיים לשבי המחלה הראשוניים המועדונים החברתיים מהווים מסגרת חברתית- טיפולית מותאמת לשלב הראשוני של מחלת הדמנציה, עםמאפיינים ייחודיים: ▪ השתייכותלקבוצת השווים ▪ פעילות חברתיתוקוגניטיבית מותאמת, בסביבה מכבדת ▪ שימור יכולות קיימות ככל שניתן ▪ חיזוק תחושתערך ומשמעות ▪ מתן הפוגה קבועה ומשמעותיתלבני המשפחה המטפלים ▪ מעקב וליווי מקצועי המאפשריםמעבר מותאםלמרכזי היוםבשלביםמתקדמיםשל הדמנציה. המודל פועל בהצלחה במספר ערים, מלווה בהערכה מקצועית, ומוכיח ישימות, ביקוש והשפעה חיובית. עזר מציון מובילה לשינוי מדיניות לפני כ שמונה שנים עמותת "עזר מציון" זיהתה צורך ביצירת מסגרות מותאמות לשלבי המחלה הראשונייםוכמענהלכךהקימהמועדוניםחברתייםעלמנתלייצר רצףטיפוללחוליהדמנציהלאורך שלבי המחלה השונים. עד כה מימון המועדונים מתבסס על פילנתרופיה בלבד, עם זאת ה וא מוגבל בזמן ואינו מאפשר להרחיב אתהמענהל אזורים נוספיםבארץ בשלהיעדר תקציבלהקמתמועדונים נוספים. אנו מבקשים לפעול למען חקיקה שתעגן בתוכה מתן מענים ומשאבים לטיפול, שתביא להכרה לוהטמעהשל המודל המיושם בעזר מציון והרחבתו לפריסה ארצית. כלנית שורר- m.s.w , מנהלת "מרכז ציפורה פריד " עזרא 11, בני ברק [email protected] לתמיכה וסיוע למשפחות חולי אלצהיימר משרד 5 395680 - 073 www.ami.org.il בס"ד כלנית שורר- m.s.w , מנהלת "מרכז ציפורה פריד " עזרא 11, בני ברק [email protected] לתמיכה וסיוע למשפחות חולי אלצהיימר משרד 5 395680 - 073 www.ami.org.il