חומר רקע
19
,בפברואר2023
"ח כ בשבט תשפ"ג
"עמדת עמותת "גדולים מהחיים
דיון ועדת העבודה והרווחה בנושא ז
כויות סוציאליות ותעסוקתי
ו
ת של חולי סרטן
הכרה בזכויות סוציאליות של ילדים חולי סרטן ומחלימים
ילדים אשר אובחנו כחולים במחלת הסרטן
, זכאים לתמיכה מהמדינה בתק
ופת מחלת .ם אשר מועברת להוריהם
תמיכה
.זו, באה לידי ביטוי בהיבטים כספיים, בריאותיים, הגנה תעסוקתית ועוד
עם זאת, כאשר
הטיפול הכימותרפי באשפוז מסתיים ,
,התמיכה הממלכתית פוחתת
באופן הדרגתי , לרבות אחוזי הנכות
שנקבעו לילד החולה והקצבה לה היה זכאי בשל כך .זאת,
ללא התאמה
למצב ה רפואי האמיתי של הילד והמשך
.התמיכה הנדרשת בו
עם
התפ
תחות הטכנולוגית בטיפולי סרטן השונים,
הוחל פרוטוקול טיפול
ה מאפשר
המשך טיפול רפואי ,כימותרפ
י
וביולוגי
בבית הנקרא טיפול""האחזקה. תחת פרוטוקול זה נמצאים כ-
350
.ילדים חולי סרטן בשנה
"תקופת האחז
קה" אורכת בין ח צי שנה לשנה .ומקבל טיפול כימותרפי/ביולוגי בכדורים
כמובן ש
בתקופה זו הילד אינו
חוזר למערכת החינוך ומצוי ב שגרת הבדיקות כוללת בדיקה שבועית
בבית החולים. למותר לציין, כי
בתקופה זו אחד
ההורים נדרש להישאר בב
ית עם הילד ולא יכול לחזור למעגל העבודה . אך למרות
זא,ת כאשר נכנסים ל"
תקופת
האח
זקה" מקוצצים א חוזי הנכות מ235%
ל100%
וזאת מב טא ירידה דרסטית בסכום
הקצבה
.החודשית
לתקופת
"האחזקה" ו
השיקום שלאחר ת
ו
ם הטיפולים יש
נם שלושה היבטים: הטיפול ו השיקום הרפואי, השיקום
החברתי וה
חינוכי ומיצוי זכויות סוציאליות. מלבד בתחום ה
רפואי כל שאר התחומים אינם זוכים להתייחסות ממ ,סדית
,ולריק שנוצר ניתן מענה חלקי באמצעות עמותות שונות. ומן הכלל אל הפרט
הפגיעה הסוציאלית הינה-
טיפול ו
שיקום רפואי -
,גם בתקופת "האחזקה" והטיפול בבית ואף בתקופת ההחלמה
ילד חולה סרטן עובר
בדיקות
רבות ות
כ
ופות
. מצב זה המאל
ץ את
ההורים להתמודד עם אין ספור תהליכים ,ללא מענה מערכתי לרבות המצאת
טפסים ואישורים רבים, שעות הטיפול אשר לרוב נקבעות בשעות הבוקר פוגעות בשגרת חייהם של ההורים והילד
'החולה הנאלץ להפסיד לימודים. כך לדוג בתקופת הטיפולים" ניתן
כרטיס ירוק" מטעם קופת החולים
שמקנה את זכות
ה( קדימה בטיפולים, אך לילד שמתמודד עם השלכות הגידול והטיפוליםlate effects
.) אין כרטיס כזה
תחום חברתי ולימודי -
המשפחות והילדים לעולם
אינם חוזרי ם לחיים שלפני גילוי המחלה, גם שנים רבות לאחר
הט
יפולים עקב ההשלכות הטיפולים
. הילד
ים החולים והמשתקמים נזקקים לת
ו כנית שיקום הוליסטית שמטרה צמצום
הפער .שנוצר בתקופת המחלה והשיקום
המענה
הניתן כיום לוקה בחסר ומלווה בקשיים בירוקרטיים המונעים אבחונים
נגישים, ליווי הכולל הוראה מתקנת, התאמות במבחני הבגרות, הכנה.לשירות צבאי/לאומי וכדומה
מ
יצוי זכויות - הורים לילדים חולים בסרטן הולכים לאיבוד בסבך מיצוי הזכויות וליווי סוציאלי. תקינה פ סיכו
.סוציאלית מותאמת במחלקות האונקולוגיות לילדים ובזמן השיקום בבית תאפשר הנגשת הזכויות באופן מיטבי
,על כן אנו מבקשים
להכיר בי
לד החולה בשלב "האחזקה" ובילד המחל ים בשלב השיקום, כבעל זכויות המוקנות לילד
.בתקופת הטיפולים
"אודות עמותת "גדולים מהחיים
עמותת "גדולים מהחיים" נוסדה בשנת2000
ע"י הורים לילדים חולי סרטן. זאת, במטרה להקל על ההתמודדות עם
אתגרי המחלה ולמען שיפור איכות חייה
ם של ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם ב כל הארץ, ללא הבדלי דת, מין
,ולאום. העמותה מסייעת לילדים החולים, למשפחות ולהורים, באופן הוליסטי הכולל היבטים בריאותיים ותרופתיים
תמיכה רגשית, סיוע כלכלי, מקצועי, לוגיסטי וביורוקרטי ועוד. העמותה מלווה את משפחות הילדים החו לים, משלב
אבחון המחלה, דרך תקופת הטיפ.ולים הארוכה והמייגעת כולל שלבי ההחלמה