חומר רקע
16
,בפברואר2023
"כ ה ב
שבט תשפ"ג
"עמדת עמותת "גדולים מהחיים
דיון
בוועד
ה המיוחדת לפניות הציבור
בנושא
ייעול תהליכים בירוקרטיים עבור חולי סרטן בישראל
תהליכים בירוקרטיים בהתמודדות עם מחלת הסרטן
אצל ילדים
אנשים הסובלים ממחלות קשות, זכאים לתמיכה מהמדינה בתק
ופת מחלתם. תמיכה זו, באה לידי ביטוי בהיב טים
כ ספיים, בריאותיים, הגנה תעסוקתית ועוד. עם זאת, כאשר הטיפול
הכימותרפי באשפוז מסתיים , כל רכיבי התמיכה
הממלכתית, נפסקים בבת אחת. זאת, מבלי להתחשב בעובדה ש
ה
תהליך
הרפואי נמשך ובוודאי תהליך ההחלמה
.והשיקום שלאחריו
עם
התפ
תחות הטכנולוגית בטיפולי סרטן,
נוהל הטיפול מאפשר ,המשך טיפול רפואי בבית תחת
טיפול
י "האחזקה "
נמצאי
ם כיום כ-
350
ילדים חולי סרטן
.בשנה
לתקו
פת השיקום שלאחר ת
ו ם הטיפולים
יש
נם שלושה היבטים: הטיפול
ו
השיקום הרפואי, השיקום החברתי והחינוכי ומיצוי זכויות סוציאליות
. מלבד בתחום הרפואי כל שאר התחומי ם אינם
זוכים לה ,תייחסות ממסדית
ו
לריק שנוצר ניתן מענה חלקי באמ
צ
עות עמותות שונות .
ומן ,הכלל אל הפרט הקשיים
הביר וקרטיים הינם-
טיפול ו
שיקום רפואי -
גם בתקופת
"האחזקה " והטיפול בבית
ו אף בתקופת
ההחלמה, ילד חולה סרטן עובר בדיקות
רבות ות
כ ,ופות
ה
מאלצות את
ההורים
להתמודד עם אין ספור תהליכים ביור
וקרטיים לרבות המצאת
טפסים ואישורים
,רבים שעות הטיפול
אשר
ל רוב נקבעות
ב שעות הבוקר
פוגע
ות בשגרת חייהם של ההורים ו הילד
ה חולה
ה
נאל ץ להפסיד
.לימודים 'כך לדוג בתקופת הטיפולים" ניתן
כרטיס ירוק"
מטעם
קופת ה
חולים
שמקנה את זכות
ה
קדימה
,בטיפולים
( אך לילד שמתמודד עם השלכות הגידול והטיפוליםlate effects
.) אין כרטיס כזה
תחום חברתי ולימודי -
המשפחות והילדים לעולם
ם אינ חוזרים לחיים ש
לפנ י גילוי המחלה, גם שנים רבות לאחר
הטיפולים
עקב ההשלכות
הטיפולים .הילדים החולים והמשתק
מים נזקקים לת
ו
כנית שיקו
ם הוליסטית ש מטרה צמצום
הפער .שנוצר בתקופת המחלה והשיקום
המענה
הניתן כיום לוקה בחסר ומלווה בקשיים בירוקרטיים המונעים אבחונים
נגישים, ליווי הכולל הוראה מתקנת ,התאמות ב
מבחני ה
בגרו
ת, הכנה לשירות צבאי/לאומי וכדומה.
מי
צוי זכויות - בשל עומס בירוקרטי הורים ל
ילדים חולים בסרטן הולכים לאיבו ד בסבך
מיצוי הזכויות ו
ליווי סוציאלי .
תקינה פסיכו סוציאלית מו
תאמת במחלקות האונקולוגיות לילדים ו
בזמן השיקום בבית תאפשר הנגשת הזכויות באופ ן
.מיטבי
,על כן אנו מבקשים כי תוקם
תוכנית שיקום הול
יסטית לילדים א
ונקולו
גיים אשר
תכיר בצורך שבשיקום
יל דים אלה
ותתכלל את הליך השיקום כולו.
"אודות עמותת "גדולים מהחיים
עמותת"גדולים מהחיים"
נוסדה בשנת2000
ע"י הו
רים לילדים חולי סרטן. ז את, במטרה להקל על ההתמודדות עם
אתגרי המחלה ולמען שיפור איכות חייהם של
ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם בכל הארץ, ללא הבדלי דת, מין
ולאום. העמותה מסייעת לילדים החולים, למשפחות ולהורים, באופן
,הוליסטי הכולל היבטים בריאותיים ותרופתיים
תמי
כה רגשית, סיוע כלכלי, מקצועי, לוגיסטי וביורוקר,טי ועוד. העמותה מלווה את משפחות הילדים החולים
משלב
.אבחון המחלה, דרך תקופת הטיפולים הארוכה והמייגעת כולל שלבי ההחלמה