חומר רקע

21/2/23 לכבוד חברי ועדת הבריאות, כנסת ישראל נייר עמדה - עמותת "צו מניעה" והתמודדות עם סרטן המעי הגס לקראת הדיון החשוב בוועדת הבריאות שיעסוק בגילוי מוקדם של סרטן המעי הגס, ולקראת חודש המודעות לגילוי מוקדם, מניעה והתמודדות עם סרטן המעי הגס שיחול בחודש מארס, עמותת "צו מניעה" - העמותה הגדולה בישראל בנושא זה מתכבדת לשתף אתכם בנתונים שנאספו על ידינו, מתוך היכרותינו העמוקה עם נושא זה. הנתונים נאספו בשנת 2022 הן במסגרת סקר שערכנו בקרב מטופלי סרטן המעי הגס עליו ענו 250 מטופלים באופן מלא, כמו גם בצורה איכותנית באיסוף נתונים בע״פ ובכתב ע״י מנהלת קהילת המתמודדים וצוות המתנדבים המורכב מחולים ותיקים או מחלימים המלווים חולים חדשים. האיסוף נעשה בשיחות טלפוניות עם מטופלים רבים ובשיחות לא פורמאליות בקבוצת התמיכה הסגורה שלנו בפייסבוק המונה מעל 1,500 מטופלים ובני משפחותיהם. משני אלו עלו נושאים רבים וחשובים הדורשים התייחסות לאורך מסע המטופל עוד משלב אפשרויות המניעה והגילוי המוקדם. בנושא המניעה: סרטן המעי הגס לצערנו מלא בסטיגמות ובבושה בקרב הציבור הרחב והחולים. זיהינו את הבעיות המרכזיות בקרב מתמודדים ואנשים שניגשו לבדיקה לאחר הפרסומים שלנו: הסרטן מזוהה עם קשישים ועם גברים, וזאת על אף שאחת מתוך שני חולים היא אישה. כמו כן יש למעלה מ-10% מהחולים שהינם מתחת לגיל 50, ובארץ קיימת עלייה שנתית מדאיגה של בין 5% ל-7%. אנו מזהים מגמות של חוסר גילוי מוקדם גם לאחר הופעת תסמינים חמורים בקרב שתי האוכלוסיות (נשים וצעירים מ - 50). אנו מגלים שלוקח למטופלים תקופה ארוכה לפני פנייתם לבדיקת קולונוסקופיה לאחר הופעת דם סמוי בצואה. בקרב למעלה מ-30% מהצעירים הגעה לקולונוסקופיה נדחתה למעלה מחצי שנה מרגע הופעת תסמינים, בהשוואה לפחות מ-10% בקרב מטופלים שגילם יותר מ-50. אנו גם רואים שבקרב הצעירים מתחת לגיל 50 רופא המשפחה כגורם לעיכוב בקבלת ההפנייה נמצא ב-28% מהמיקרים שהתעכבו, בהשוואה לרק 14% בקרב המבוגרים מעל גיל 50. ֿ נתוני והיקף סרטן המעי הגס לא מוכרים בקרב הציבור הרחב בין היתר בגלל חוסר ידע, הבושה של המתמודדים וכן חוסר ״זיהוי״ של חולים שבפועל נראים כמו כולם וכן מתאמצים להסתיר את מחלתם, היעדר הקרחת המזוהה עם סרטנים אחרים והטיפולים הכימותרפיים, על אף היותה גורם המוות מספר 2 בישראל. ע״פ נתוני משרד הבריאות - המרכז הלאומי לבקרת מחלות - הרישום הלאומי לסרטן, מהעדכון למארס 2020, ניתן להסיק כי סיכוי ההישרדות מהמחלה עומדים על פחות מ-58% ובעצם כמעט 1 מתוך 2 חולים ימות מהמחלה בתוך כ-5 שנים מגילוי המחלה. את סרטן המעי הגס והחלחולת אפשר למנוע בעודו בשלבים טרום סרטניים בהליך פשוט ובעצם להציל חיים רבים. זו עובדה כי זו מחלה שניתן למנוע באחוזים גבוהים בקרב האוכלוסייה המבוגרת ו/או לפחות להגדיל סיכוי הישרדות בעזרת גילוי מוקדם ובעצם להפוך את הקערה על פיה. המלצת גורמי הרפואה היא להיבדק לסרטן המעי הגס החל מגיל 50 (אלא אם מדובר בקבוצת סיכון), אולם בשנים האחרונות המחלה נפוצה גם באנשים מתחת לגיל זה. על פי נתוני משרד הבריאות, משנת 2018 התגלו למעלה מ-350 מקרים של סרטן המעי הגס מתחת לגיל 50. אנו ממליצים לשקול, כמו בארה״ב, על המלצת הקדמת גיל הבדיקות לגיל 45 דבר שיגדיל את יכולת המניעה והגילוי המוקדם. ויקטין גם את הישנות החולי בקרב הצעירים בין 45 ל-50. בנושא המתמודדים : ליווי ע"י תזונאית אונקולוגית מטופלי סרטן מעי גס נאלצים לבצע התאמות בתזונה בחלקים שונים לאורך מסע המטופל, שכמובן שונה מחולה לחולה: מחלה פעילה עם חשש לחסימת מעי, כימותרפיה, ניתוח, הקרנות, התמודדות עם סטומה ועוד. היעדר ייעוץ תזונתי יכול להעלות סיכון לתת-תזונה, מצב פיזי ירוד ובסופו של דבר קושי להשלים את הפרוטוקול הטיפולי, דבר שעלול להביא להתקדמות המחלה. בסקר מצאנו שרק 50% מהמטופלים הופנו לתזונאית. מי שפונים לקבלת הייעוץ נאלצים להמתין לתזונאית עם התמחות אונקולוגית אפילו מספר חודשים, זאת כאשר חשוב מאוד שהמטופל יקבל ייעוץ תזונתי עם האבחנה ובהתאם למצבו המשתנה. חשוב לציין שהמתמודדים מעידים על אחוזים נמוכים אפילו מזה בהפניה ע״י הצוות הרפואי לגורמים נוספים כגון: מרפאות כאב, רפואה משלימה, עו״ס וכן ייעוץ ותמיכה נפשיים, המגיעים לחולים. 1 מתוך 5 מתמודדים מעיד שלא קיבל הפניה לשום טיפול תומך ובעצם גילו לבדם, או נשארו לבדם, בכל מה שמעבר לפרוטוקול הטיפול הרפואי. הכוונה מרגע האבחנה- ליווי רציף מטופלי סרטן המעי מאובחנים לרוב ע"י קולונוסקופיה, בה נלקחת ביופסיה. עם זאת, הרופא המבצע את הקולונוסקופיה, במקרים רבים, יגיד למטופל על חשדו כי מדובר בגידול סרטני כבר בזמן ביצוע הבדיקה. בשלב זה, המטופלים נדרשים לקבוע ריבוי של תורים לבדיקות, להדמיות ולרופאים שונים. חלק מהבדיקות מצריכות אישורים מיוחדים וקדימות בתורים. מטופלים רבים מדווחים על קושי משמעותי בפן הבירוקרטי והטכני, שמביא למצוקה רגשית משמעותית, בתקופה רגישה זו. בנוסף, לעתים קרובות שלב האבחון מתארך בעקבות חוסר הבנה לגבי הבדיקות הנדרשות. ישנו צורך משמעותי בהכוונה מקצועית וצמודה בשלב זה, שתזרז את התהליך ותסייע בשלב שבין הקולונוסקופיה ועד להגעה לרופא המתאים שימליץ על התוכנית הטיפולית (אונקולוגיה/כירורגיה). הכרה ב- Low anterior resection syndrome בקרב כ-800 מטופלי סרטן מעי בשנה ייערך ניתוח Low anterior resection. עד כ-80% מהמנותחים יחוו קשיים תפקודיים משמעותיים הכוללים: פגיעה בתפקוד הסוגרים, בריחת צואה, תכיפות ודחיפות במתן צואה, כאבי בטן חמורים, אי נוחות כללית ופעילות לא תקינה של מערכת העיכול. עם זאת, לאורך מסע המטופל אין התייחסות לסינדרום בהקשרים שונים - בראש ובראשונה הגדרה בביטוח לאומי כמזכה באחוזי נכות, מטופלים אלו זקוקים לייעוץ תזונתי באופן אקוטי וכרוני, מתמודדים לפני הניתוח ולאחריו לא מקבלים מידע בנוגע לסינדרום זה. ציוד סטומה חלק מהמטופלים עם סרטן המעי הגס יזדקקו לאיליוסטומה או קולוסטומה. בקרב המטופלים עמם אנו עומדים בקשר עולות מצוקות בנוגע לכמות הציוד לה הם זקוקים לעומת הכמות המסופקת, והתדירות הנדרשת לחידוש המירשם והציוד. חשוב לאפשר לחולים שגרת חיים נורמטיבית ככל הניתן, שעוסקת כמה שפחות בבירוקרטיה רפואית הכוללת הוצאת מרשמים חדשים, איסוף ציוד ודאגה מתמדת מחוסר. אנו עדים בכל חודש לפניות SOS רבות להשלמת ציוד מחולים אחרים ומחברות הסטומה. חשוב לציין כי מטופל עם סטומה לרוב יהיה איתה לפחות חצי שנה, ובמקרים רבים באופן קבוע. כאשר ישנו חוסר בציוד נוצר לחץ נפשי משמעותי ועולה הסיכון לזיהומים וסיבוכים. רקע על 'צו מניעה' עמותת 'צו מניעה' פועלת כ-14 שנים ומובילה קמפיין ממוקד להעלאת המודעות למניעת סרטן המעי הגס. אנו שותפים להצלחה: ירידה בתחלואה של ~%35 מאז 2007. כלומר, למעלה מ-10,000 נשים וגברים לא חלו בסמ"ג בזכות העליה המשמעותית במודעות לסיכוני המחלה ובעקבות כך במספר הנבדקים כמו במסגרת התקדמות הרפואה. אנו מפעילים קמפיין שמיועד לחברה הערבית, כולל עשרות סירטונים וחומרי הדרכה והסברה בערבית. העמותה מופעלת ע"י מתנדבים ומתמקדת באוכלוסייה של נשים וגברים בריאים בני 50-40 ומעלה כדי להגדיל את מספר הנבדקים. לאחרונה אנו מתמקדים גם בסרטן בצעירים בגילאי 20-50. בנוסף, העמותה מהווה בית לחולים ובני משפחותיהם שמתמודדים עם סמ"ג ומעניקה ידע וכלים למתמודדים, הכוללים בין היתר: אתר עם ידע עדכני, עריכת הרצאות ייחודיות, וכן הדרכה על ההליכים הרפואיים הצופיים למתמודדים והתמודדות עם תופעות לוואי. כמו כן, העמותה מציעה לווי ריגשי בעזרת קבוצות תמיכה רגשית בקבוצת הומוגניות, לווי אישי ע״י חולים ותיקים או מחלימים, קבוצת פייסבוק פעילה המסייעת בעצות, שיתוף רגשי ושיתוף טיפים להתמודדות. לבסוף, העמותה מגישה עזרה במיצוי זכויות והבירוקרטיה הרפואית בעזרת עו״ד וסוכני ביטוח (הפועלים בהתנדבות) למתן מענה אישי או כוללני, חשיפת הזכויות והנגשתם לקהילה ובקרוב תהיה גם עו״ס מטעם העמותה שתלווה מתמודדים הזקוקים לכך.