הודעה לעיתונות

הכנסת דוברות הכנסת דובר הוועדה לזכויות הילד ירושלים, ל' בשבט התשפ"ג 21 פברואר 2023 הודעה לעיתונות "זה שכבר אין לי סרטן, לא אומר שהבראתי" העיד עומר יוסף בן ה16 בפני הוועדה לזכויות הילד יו"ר הוועדה, ח"כ אלי דלל: לעטוף את המשפחות רגשית, לא בניירת ובטפסים הוועדה לזכויות הילד, בראשות ח"כ אלי דלל, קיימה היום (ג') דיון בנושא מדיניות מיטיבה עם הורים לילדים חולי סרטן - במסגרת היום המיוחד לציון האתגרים העומדים בפני חולי סרטן ובני משפחותיהם, אשר יזמה ח"כ אימאן ח'טיב יאסין. ח"כ ח'טיב יאסין: מדי שנה נוספים כ-30 אלף חולי סרטן בישראל, מהם קרוב ל-500 ילדים, שגילם הממוצע 4-6. המחלה הארורה היא קשה, מתישה ולוקחת את האנרגיות של כל בני המשפחה. האתגרים להורים ולילדים נמצאים במערכות הבריאות, החינוך והרווחה. ישנן כאן סוגיות של ביורוקרטיה וגם של נגישות, ודאי בפריפריה החברתית גיאוגרפית. זכויות לא ניתנות להורים ולילדים, אם בשל ביורוקרטיה, חוסר מודעות, או חוסר מעקב אחרי הדברים. ילד חולה סרטן חייב ליווי צמוד של הורה, שלרוב צריך לוותר על העבודה בשל כך, כי לרוב ימי המחלה לא מספיקים, וגם הקצבה הניתנת של כ-7000 ש"ח פעמים רבות לא תכסה את ההוצאות ואובדן ההכנסה. ליבי אולינובר, בן 13 מהוד השרון, סיפר לחברי הוועדה כי אובחן כחולה בינואר 2021, ביום הולדתו, וכי הפסיד כשנתיים של לימודים בשל הטיפולים. כיום, הוא סיפר, הוא החלים לאחר סיום הטיפולים האקטיביים, הקשים יותר, אך עדיין נדרש כל העת לטיפולים אשר מכונים טיפולי אחזקה, שאפשרו לו לשוב למערכת החינוך, אך עדיין המערכת החיסונית שלו חלשה. עוד סיפר אולינובר: אני עדיין נתקל בקשיים לימודיים. היו ועדיין יש לי פערים, שאותם אני משליב גם עם תגבור שעות השילוב ממשרד החינוך, אך זה לא מספיק כדי לסגור פער של שנתיים, ואנו משלמים גם למורים פרטיים. הפער אף גדול יורת כי אני נלחמתי והתקבלתי לכיתת מצטיינים. ניהלנו מאבק קשה על כך תוך כדי המחלה. הגעתי ליום המיונים לאחר טיפול קשה, ולא הצלחתי לתפקד. היה חייב לקבל אישור מיוחד למועד ב' עקב כך ולשמחתי הצלחתי להתקבל, אבל בכיתת מצטיינים יש ציפייה לסגירת פערים מהירה. יו"ר הוועדה שאל את אולינובר מה הוא מצפה מהוועדה, ואולינובר השיב שמשרד החינוך לא צריך להמתין עם העזרה לשלב השלמת הפערים, וחייבים לתת מענה מקיף מיידי, בכל רגע אפשרי, מותאם ליכולות הילד, כדי שלא ייווצר פער, ככל האפשר. ד"ר מילי אולינובר, אמו של ליבי, ביקשה לספר גם על החוויה שלה מתקופת הטיפולים ואמרה: הורה לילד חולה זוהי זהות מלאה, ואין לך זמן לזהות אחרת. ניסיתי לשמר את השגרה שלי בכל הכח, לא רק בגלל הנושא הכספי, אלא גם בשל החוויה והתחושה האישית. בלית ברירה, אם הרבה תסכול וכעס, נאלצתי להתפטר. הייתי תלוי בגחמות של מעסיק ושל מנהלת שהתקשתה להבין את משמעות הדברים. ד"ר וונדי חן, מנהלת השירות הסוציאלי בבי"ח שיבא: האתגר הוא שההתפתחות לא תיפגע בשל הטיפול, והסביבה בבתי החולים מוכוונת לכך. רוצים אותם כילדים עם מחלה ולא כילדים חולים. אנו עובדים בצמוד עם משרד החינוך ויש כיתות בבית החולים, וכל ילד לפי יכולתו בזמן הטיפולים. השירות הסוציאלי מגיע לכל ילד, יש כיסוי של 100% אבל מצב כח אדם קובע עד לאיזה עומק נצליח לרדת. דובי גלר, אביה של רעיה, סיפר: ההורים צריכים להתמודד לבד עם תכלול האירוע מול המערכות השונות של חינוך, בריאות, ביטוח לאומי רווחה ועוד. אף אחד לא מסביר לך את זה ואף אחד לא מכין אותך לזה. במדינה ודאי אין גורם מתכלל. מבחינת המדינה, הסיוע נגר עם תום הטיפולים, אבל הקשיים של החולה, של ההורים ושל האחים והאחיות שמכים עוד הרבה אחר כך. לרעיה יש עוד 6 אחים ואחיות. אני כבר לא עובד וגם אשתי שהיא עצמאית הקטינה את נפח העבודה. אני בעד שהמדינה תשפה מעסיקים, תתמרץ אותם להעסיק הורים לילדים מחלימים, כדי להקל על חזרתנו לשוק העבודה. אסתר אלאלוף, מנהלת תחום ילד נכה בביטוח הלאומי: קצבה מקסימלית של 235% נכות, שגובהה כ-7800 ₪ ניתנת לכל אורך הטיפולים, וגם חודש לאחריהם. לאחר מכן ישנם חמישה חודשי הסתגלות נוספים, עם קצבה של 100% נכות שגובהה כ-3300 ₪. אלה ניתנם באופן אוטומטי, ויש תמיד אפשרות להגיש בקשת ערעור על גובה או משך הקצבה. עומר יוסף, בן 16 מרחובות, אמר לחברי הוועדה: אובחנתי עם לוקמיה באוגוסט 2021, והמשפחה שלי עברה איתי המון דברים, וליוו אותי בכל דבר. זה שכבר אין לי סרטן לא אומר שהבראתי, אני עדיין נכה, עדיין פעמיים בשבוע בבדיקות. ההורים שלי עדין לא יכולים לחזור לעבודה בגלל הטיפולים. אמא שלי היא ד"ר למדעי המוח ומרצה, והרופא שלי אמרה לה שאם היא רוצה להיות איתי באשפוז ובהשתלה של מח העצם, פשוט אסור לה להיות באודיטוריום עם 300 סטודנטים כי זה יסכן אותי. זה אובדן כושר עבודה. לכל ילד יש זכות למשפחה ולהורים, והמעטפת להם מתמסמסת. הם עוברים את זה לא פחות ממני. ח"כ סימון דוידסון: לצערי ליוויתי חבר טוב, משפחה שעברה את הסיוט הזה עם הילדה שלהם, וזה גם הסתיים לא טוב לצערי. חבר שלי היה עצמאי ותוך חודשיים העסק שלו קרס, ללא ניהולו. הסכומים שניתנים מביטוח לאומי אינם מספיקים וגם יש להאריך את משך הזמן. ח"כ עאידה תומא סלימאן: אצלנו בערבית אומרים שמי ליד החולה, הוא חולה. זה נכון. בסרטן כל המשפחה מרגישה את החולה, פיזית וגם רגשית. בן הזוג שלי נפטר לפני 12 שנה והבנות שלי עדיין מקבלות טיפול רגשי באופן פרטי. הנגשת השירותים לא קיימת באמת למי שמלווה את החולה. הרבה משפחות לא יודעות מה מגיע להם ואיך להתמודד עם המחלה. אין שום מעטפת אמיתית סביב להן. הנטל בבתי החולים הוא גדול והעו"סים רק מספיקים למלא טפסים ורצים לחולה האונקולוגי הבא. התמיכה הרגשית צריכה להינתן למשפחה כולה, ובאשר לתמיכה הכלכלית, הגשתי הצעת חוק חור להכיר במי שהתפטר לטבת טיפול בילד חולה, זה יוכר לו כפיטורין עם כל הזכויות. מירי נבון, סגנית מנהל המנהל הפדגוגי במשרד החינוך: עד לפני שנה וחצי היה גוף חיצוני שהוביל את התכנית של לימוד ילדים חולים בביתם. מתוך אמונה שאנו צריכים לתת מענה טוב יותר, המשרד לקח על עצמו את האחריות לכך. תלמידים ששוהים בביתם מעל 21 יום, או נמצאים בבית החולים ובביתם לסירוגין, זכאים לתופסת שעות, והמורה או הגננת מגיעה אליהם. תלמיד במערכת החינוך הרגילה זכאי ל7 שעות, ומי שזכאי לשירותי חינוך מיוחדים מקבל 20 שעות וזה עולה עם הגיל. ככל שיש הורים שפונים אלינו אישית במקרה מסוים, הוא נבחן. יו"ר הוועדה, ח״כ אלי דלל סיכם: כאשר הילד חולה, כל המשפחה נפגעת, ולא תמיד למשפחה יש עוגן שמאפשר לה את ההתמודדות. הורים לא תמיד יודעים לפנות או לבקש, או מתביישים. בדיוק לשם כך מטרת הדיון היום היא להנגיש יותר את השירותים. לעטוף את המשפחות, לא בניירת וטפסים, אלא לעטוף אותם רגשית באהבה שהם זקוקים לה, ולתת להם את הזכויות שלהם, שהם זקוקים להן. נבחן בהחלט תיקוני חקיקה לקדם זאת. לתמונות מותרות לשימוש מהדיון היום (קרדיט: דוברות הכנסת – דני שם טוב) ולסרטונים מדבריהם של ליבי אולינובר ועומר יוסף (קרדיט: דוברות הכנסת): https://photos.app.goo.gl/LRgUv77RhUsxFNGs5