פרוטוקול ועדה
הכנסת התשע-עשרה
נוסח לא מתוקן
מושב שני
<פרוטוקול מס' 45>
מישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה
יום שני, כ"ו באייר התשע"ד (26 במאי 2014), שעה 11:00
<סדר היום:>
<הצעת חוק מידע גנטי (תיקון - התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ד-2014>
נכחו:
<חברי הוועדה:>
משה גפני – היו"ר
מאיר שטרית
<מוזמנים:>
טליה אגמון
–
יועצת משפטית, משרד הבריאות
יואל זלוטוגורה
–
מנהל מחלקה גנטיקה קהילתית, משרד הבריאות
שלמה זלוטוגורה
–
סגן מנהל מחלקה גנטיקה קהילתית, משרד הבריאות
חגית שוימר
–
מנהלת תחום מדעי הרפואה, משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל
שירה שוהם
–
לשכה משפטית, משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל
אדוארד ווייס
–
סגן היועץ המשפטי, משרד הרווחה והשירותים החברתיים
צילי נאה
–
משפטנית, משרד המשפטים
מיכאל ויגודה
–
ראש תחום משפט עברי, משרד המשפטים
תמר תבורי
–
סגנית ראש מחלקת יעוץ וחקיקה, פרקליטות צבאית, משרד הביטחון
קורן אלה
–
ע' יועץ משפטי חיל רפואה, משרד הביטחון
יאיר ברק
–
ר' ענף רפואה תעסוקתית מבצעית, משרד הביטחון
רוני גפני
–
ראש מעבדה ביולוגית באח"מ, משטרת ישראל, המשרד לביטחון פנים
ליאת שטרק
–
היחידה לפניות הציבור, משרד האוצר
שלמה פשקוס
–
רפרנט השכלה גבוהה ומו"פ אגף תקציבים, משרד האוצר
אברהם שיינפלד
–
אב בית הדין הרבני בירושלים, בתי הדין הרבניים
צבי בורוכוביץ
–
יו"ר הוועדה העליונה; מנהל מכון וינטר לגנטיקה, מ.ר.בני-ציון; הפקולטה לרפואה בטכניון, הוועדה העליונה לניסויים רפואיים בבני-אדם
איתן עמרם
–
מ"מ יו"ר ועדת משפט טכנולוגיה ואינטרנט, לשכת עורכי הדין
עמיהוד זינגר
–
יו"ר האיגוד הגנטיקאים בישראל, ההסתדרות הרפואית בישראל
קרן אלדר
–
תחום האתיקה, ההסתדרות הרפואית בישראל
יובל ירון
–
חבר ועד איגוד הגנטיקאים הרפואיים, ההסתדרות הרפואית בישראל
שרי ליברמן
–
יועצת גנטית, איגוד היועצות והיועצים הגנטיים
רינת הירש
–
רכזת ועדת הלסינקי, בית חולים וולפסון
מיכל שגיא
–
יועצת גנטית בכירה; איגוד היועצות והיועצים הגנטיים, בית חולים הדסה עין-כרם
אבינועם צברי
–
מנהל מחלקה גניקולוגיה וילודים, קופת חולים כללית
אהובה רוטנברג
–
רכזת ועדת הלסינקי, קופת חולים כללית
קרן אדליסט דרוול
–
לשכה משפטית, קופ"ח מכבי
טלי שפר
–
מנהלת מחקרים קליניים, חברת נוברטיס, פארמה ישראל (ארגון של חברות התרופות מבוססות מחקר ופיתוח ישראל)
איריס גלבר
–
מנהלת יחידת מחקרים קליניים, חברת GSK, פארמה ישראל (ארגון של חברות התרופות מבוססות מחקר ופיתוח ישראל)
דניאל ברמן
–
מנכ"ל, פארמה ישראל (ארגון של חברות התרופות מבוססות מחקר ופיתוח ישראל)
יואל זיו
–
יו"ר ועדת בריאות, לשכת סוכני הביטוח
יהונתן קלינגר
–
יועמ"ש, התנועה לזכויות דיגיטליות
נאוה גנזך
–
סטודנטית לייעוץ גנטי, האוניברסיטה העברית בירושלים
שושי ולנר
–
סטודנטית ליעוץ גנטי, האוניברסיטה העברית בירושלים
אורית פריירייך
–
סטודנטית ליעוץ גנטי, האוניברסיטה העברית בירושלים
אדוה קמחי
–
סטודנטית לייעוץ גנטי, האוניברסיטה העברית בירושלים
נופר רוזנפלד
–
סטודנטית ליעוץ גנטי, האוניברסיטה העברית בירושלים
טליה רוזנפלד
–
סטודנטית לייעוץ גנטי, האוניברסיטה העברית בירושלים
לירון תמיר
–
סטודנטית ליעוץ גנטי, האוניברסיטה העברית בירושלים
שי סומך
–
משרד המשפטים
<ייעוץ משפטי:>
גלי בן אור
<מנהל/ת הוועדה:>
ענת לוי
<רישום פרלמנטרי:>
איה לינצ'בסקי
<
הצעת חוק מידע גנטי (תיקון - התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ד-2014>
<היו"ר משה גפני:>
בוקר טוב, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה. על סדר היום הצעת חוק מידע גנטי (תיקון – התאמה להתפתחות טכנולוגית), התשע"ד-2014 של חבר הכנסת מאיר שטרית. הכנה לקריאה ראשונה. דברנו על העיקרון בישיבה הראשונה שקיימנו על החוק הזה. נעבור עכשיו לסעיפים, נשתדל להתקדם.
<מאיר שטרית:>
ראשית, אני מודה לך ובאמת מבקש, ככל שאפשר, להקצות זמן של הוועדה כדי לסיים את החוק. אני רוצה לסיים את החוק הזה ולהביאו לקריאה ראשונה לפני סוף יולי. אני מתעניין בכל התחום של גנטיקה ועוקב אחרי ההתפתחויות המדעיות בנושא. השבוע יצא לי להיות בתערוכת הביו-מד שהיה במרכז הירידים, בו חברת טבע עשתה יריד גדול, הביאו חברות של ביו-מד מכל העולם. לשמחתי הסתבר שההתפתחויות בגין הבדיקות הגנטיות מגיעות לרמה פנטסטית.
היום, במדינות רבות בעולם, למשל בארצות הברית, מרפאים חולות סרטן שד פי 2 יותר מאשר בישראל מבחינת אחוזים. זאת משום שיש שורה של בדיקות שהם עושים היום במעבדות שאין בארץ וגם אי אפשר להקים אותם בארץ, מעבדה שעולה מאות מיליוני דולרים. אדם שחולה בארץ, שרוצה לקבל טיפול כזה, שנקרא טיפול ביולוגי, עושים בדיקה גנטית של הגידול, שולחים חתיכה גנטית של הגידול לחו"ל ובודקים אותו. בבדיקה הזו מוצאים כל מיני מוטציות. הסרטן מתפתח, כשתא עובר מוטציה ומתחיל להתחלק מהר. מסתבר, שכשתא מתחלק מהר, הוא עצמו יוצר מוטציות חדשות.
באמצעות הבדיקות האלה מגלים את המוטציות האלה, ואם מגלים את המוטציות, יש טיפול ביולוגי שעוצר את המוטציות. אז, הסיכוי של אדם להתרפא הוא יותר טוב. האפשרות לפתח גרורות יורדת מאד. דרך העניין הזה של טיפול ביולוגי, למי שמתאים, מצילים הרבה אנשים ונותנים להם אורך חיים יותר גדול. זאת אומרת שהתיקונים בחוק שעשינו, באים לתת תשובה גם לבדיקות הללו. עדיין עושים אותם רק בארצות הברית, כנראה שייקח זמן, עד שבישראל תוקם מעבדה לאומית. אבל רציתי להגיד שיש בשורה בעניין, הבדיקות האלה יוצרות מצב שאפשר, בעזרת השם, לרפא הרבה יותר אנשים מאשר אנחנו עושים היום.
<היו"ר משה גפני:>
תודה רבה. קיימנו דיון בשבוע שעבר על משהו דומה, על הרשומה הרפואית הלאומית. עלו כאן נושאים רבים שנוגעים להעברת מידע, לשמירת המידע. אנחנו הולכים לדבר גם על יילודים, שאז תהיינה לי הסגות. יש בזה, כמו שאמרת, תקווה גדולה והצלה גדולה. אבל יש גם סכנה גדולה וצריך לדעת לאזן בין הדברים. בהמשך נדבר גם על עניין ההחלטה של השופט שנלר, שיש לה משמעות לעניין. לפני כן נתחיל בחוק עצמו. עורכת דין בן אור בבקשה.
<גלי בן אור:>
בוקר טוב לכולם. מאז הדיון הקודם בוועדה קיימנו סדרה של דיונים עם משרדי הממשלה ובחנו גם את ההערות שהועברו בכתב מטעם גופים שונים להצעת החוק. הנחנו על שולחן הוועדה את הנוסח של חוק מידע גנטי בשילוב של כל התיקונים שאליהם הגענו בישיבות האלה. זה אומר שאנחנו עובדים על זה ולא על הצעת החוק הכחולה. בצורה זו אפשר יהיה לראות כל תיקון, איך הוא משתלב ואיך הוא משליך על החוק.
אנחנו מדברים על הצעת חוק ארוכה למדי, שעושה תיקונים לאורך כל הסעיפים. היבט אחד זה בגלל שאנחנו מתקנים את ההגדרות, לכן זה משתלב ממש לכל אורך סעיפי החוק ומעבר לזה יש כמה נושאים מרכזיים שאנחנו מטפלים בהם, בדיקות סקירה ליילודים, הקמת מאגרים של דגימות גנטיות. התייחסות לנושא של שימוש בדגימות למחקר. אני מציעה שנקריא את התיקונים.
בהתחלה אנחנו נוגעים בהגדרות. אופן הביטוי של שינוי ההגדרה מתבטא יותר טוב בסעיפי החוק. אם יש הערות, אפשר להעיר אותם, אבל נבדוק אותם אחר כך לנוכח העקרונות שנסדיר בסעיפי החוק עצמו.
<היו"ר משה גפני:>
אנחנו נקרא את החוק מתחילתו עד סופו. יכול להיות שנעשה את זה בכמה ישיבות, אבל אל תדברי רק על התיקונים, אלא גם על החוק עצמו. על הסעיף הראשון אין הסגות, אבל צריך לקרוא אותו. אני חייב לציין שעורכת דין גלי בן אור, היועצת המשפטית, עשתה עבודה מדהימה. היא קשרה בין משרדי ממשלה והכינה את החוק עם התיקונים הנדרשים. היא גם חוסכת זמן וויכוחים מיותרים, כך אפשר להתקדם בחוק מהר יותר.
<צבי בורוכוביץ:>
אם יורשה לי, גם עורכת דין טליה אגמון ממשרד הבריאות, עשתה עבודה יוצאת מהכלל.
<היו"ר משה גפני:>
גם עורכת דין טליה אגמון עשתה עבודה מדהימה בעניין.
<מאיר שטרית:>
רציתי לומר שהיא לקחה את החוק המקורי, שכבר מאושר ושילבה בתוכו את התיקונים שהחוק מציע. כך הרבה יותר קל להסתכל על התיקונים. מה שלא מחוק, שלא מתוקן, קיים בחוק המקורי. התוספות מסומנות בקו.
<היו"ר משה גפני:>
הבנתי, אבל צריך להקריא את כל החוק.
<גלי בן אור:>
הצעת חוק מידע גנטי (תיקון – התאמה להתפתחויות טכנולוגיות), התשע"ד–2014
פרק א' – פרשנות.
"מטרת החוק -
מטרתו של חוק זה להסדיר עריכת בדיקות גנטיות ומתן ייעוץ גנטי ולהגן על זכות הנבדק לפרטיות לגבי המידע הגנטי המזוהה".
צריך להוסיף את המילה מקודד. היא צריכה להתווסף אחרי המזוהה. "המזוהה והמקודד". בחוק המקורי הייתה לנו התלבטות מאד גדולה לגבי איך מתייחסים למידע מזוהה ולא מזוהה. כאן יצרנו קטגוריה חדשה, שזה מידע מקודד ונעשה בעקביות להתייחס לזה לכל אורך החוק. לכן חשבנו שגם בסעיף המטרה צריך לעשות את זה.
אחרי הברכות הגדולות, אני כבר מתנצלת שיכול להיות שתהיינה השמטות. עברנו על הרבה טיוטות, התקבלו הערות מכל משרדי הממשלה. ניסיתי כמיטב יכולתי בלוח הזמנים לשלב את כל הדברים.
<היו"ר משה גפני:>
למה זה שונה מהנוסח המקורי?
<גלי בן אור:>
מה שאנחנו מוסיפים פה, זה התייחסות לעוד אופן שמירה על הדגימות. ציינת בהתחלה, שאחד הדברים שמטרידים אותך זה אופן השמירה של המידע הגנטי ואתה רוצה להקפיד על זה. אנחנו מייצרים פה קטגוריה. כשהמידע הגנטי לא מזוהה, לא מקושר לבן אדם, אז אף אחד לא יכול להינזק מזה שהמידע הזה יעבור הלאה, בגלל שאי אפשר לדעת של מי המידע הזה ולמי הוא שייך.
לעומת זאת, מידע מזוהה, שיש עליו את השם או את הפרטים של האדם ממנו נלקח, אפשר לקשר אותו ולכאורה אפשר להסיק ממנו מידע לגבי אדם והוא עלול להיפגע מזה. לגבי הקטגוריה החדשה שיצרנו כאן, ותכף נגיע לזה בהגדרות, דברנו על מידע מקודד. זה מידע מזוהה, שאופן הזיהוי של האדם קודד באיזשהו קוד. מי ששומר את מפתח הקוד זה לא מי שמחזיק את הדגימה, אלא גורם אחר ובאופן עקרוני עלול להיות ניתוק מוחלט בין הדברים. נגיע לסעיפי החוק, איפה שחשבנו שיש מקומות שאפשר בכל זאת לחבר וקבענו את המנגנון של החיבור. מה שחשוב הוא, שהחוק הזה מתכוון להגן על זכות הנבדק לפרטיות גם לגבי המידע המזוהה וגם לגבי המידע המקודד. אני ממשיכה:
" והכול בלי לפגוע באיכות הטיפול הרפואי, במחקר הרפואי והגנטי בקידום הרפואה והגנה על שלום הציבור"
2. לחוק זה –
אחראי על מחקר – מי שאחראי על מחקר שנעשה בו שימוש בדגימות ביולוגיות או בתוצאות של בדיקות גנטיות".
לכל אורך החוק אנחנו משנים את הגדרת DNA לדגימה ביולוגית ונראה את זה יותר מאוחר.
"אחראי על קטין, חסוי, או פסול דין " – זה, במקום ההגדרה הקיימת שהיא: "הורה, לרבות הורה חורג, מאמץ ואפוטרופוס". בדיונים בין משרדי הממשלה סוכם שצריך להוסיף את המילים "הורה לקטין, או אפוטרופוס לקטין, חסוי או פסול דין".
ההגדרה הקיימת של בדיקה גנטית שהיא: "בדיקת דגימת DNA של אדם לשם אפיון והשוואה של רצפים של DNA" - - -
<היו"ר משה גפני:>
את עושה בעצם חוק חדש.
<גלי בן אור:>
אנחנו מתקנים את ההגדרות של החוק הקיים.
<היו"ר משה גפני:>
זה תיקון על התיקון של החוק עצמו, החוק שלך.
<מאיר שטרית:>
התיקון שלי הוא תיקון לחוק המקורי.
<היו"ר משה גפני:>
והיא מתקנת את התיקון שלך.
<גלי בן אור:>
כן.
<מאיר שטרית:>
היא משפרת.
<היו"ר משה גפני:>
למה צריך את ההגדרה הזו? זה לא מופיע בחוק המקורי?
<גלי בן אור:>
אחראי על קטין, חסוי, או פסול דין מופיע. הנוסח המקורי זה המילים האלה, אנחנו משפרים מעט את הנוסח בהתאם להערות שקבלנו מהמשרדים הרלוונטיים. זה נוגע גם למשרד הרווחה, גם למשרד הבריאות, וזה הנוסח שסיכמנו עליו.
במקום ההגדרה שנכתבה כאמור בנוסח של החוק המקורי והייתה: "בדיקת דגימת DNA של אדם לשם אפיון והשוואה של רצפים של DNA ". בהצעה הוצע לתקן את ההגדרה ולהרחיב אותה כך שתכלול כל אנליזה שעושים במעבדה, שאפשר להבין ממנה וללמוד ממנה על הגנטיקה של האדם.
עשיתי תיקון קטן נוסף לעומת הנוסחים שדברנו עליהם. הפניתי את תשומת לבה של טליה ואני מפנה את תשומת לבכם עכשיו, נושא שקבלו עליו הערות, גם מאיגוד הגנטיקאים וגם מגורמים נוספים. צמצמנו את ההגדרה בחוק לחיובי, למה היא כוללת בדיוק. בהצעה המקורית של חבר הכנסת שטרית הייתה הגדרה חיובית ומועטו ממנה דברים מסוימים. חשבנו שהמיעוט בתוך ההגדרה הוא לא נכון ושצריך להגיד בהגדרה מה היא כוללת ובמקום שבסעיפי החוק אנחנו חושבים שצריך למעט משהו או להתייחס לזה בצורה אחרת, אנחנו כותבים את ההתייחסות במפורש.
לכן ההגדרה המוצעת להגדרה של בדיקה גנטית היא: "בדיקה של RNA, DNA, RNA כרומוזומים, חלבונים ומטבוליטים שהופקו מדגימה ביולוגית ושמגלה גן, מבנה גנטי, מוטציה או שינויים כרומוזומאליים".
<היו"ר משה גפני:>
זה משנה את ההגדרות של מה שיש בחוק המקורי.
<גלי בן אור:>
כן.
<היו"ר משה גפני:>
יש שני דברים מקוריים. יש את החוק המקורי שהתקבל, שמופיע בספר החוקים.
<מאיר שטרית:>
לחוק השני תקרא תיקון.
<היו"ר משה גפני:>
אם אנחנו מדברים על החוק המקורי, אנחנו מדברים על החוק שכבר נמצא בספר החוקים, שעבר כבר בקריאה שלישית. זה משנה את החוק המקורי? במה?
<גלי בן אור:>
ההגדרה הנוכחית היא בדיקה גנטית שמוגדרת כבדיקת דגימת DNA של אדם, לשם אפיון והשוואה של רצפים של DNA.
<היו"ר משה גפני:>
למה צריך להוסיף את כל אלה?
<מאיר שטרית:>
כי הטכנולוגיה התפתחה.
<גלי בן אור:>
זה לא בדיוק שהטכנולוגיה התפתחה - - -
<היו"ר משה גפני:>
רגע. אתה מבקש, שהיות והטכנולוגיה התפתחה, אתה מבקש שזה יכלול את הכול. את כל הבדיקות הגנטיות האפשריות. אני יודע שהכלל בתורה וגם בגמרא, שאם אתה מביא כלל ופרט, אז אין בכלל את מה שפרט. זאת אומרת, שאם אתה מתחיל לפרט כרומוזומים ומטבולים, אם יש עוד משהו, הוא כבר לא יהיה.
<גלי בן אור:>
אבל הוא כבר לא קיים היום. זה לא שההגדרה הזו הקיימת בחוק - - -
<היו"ר משה גפני:>
הבנת מה אני שואל? אני אסביר שוב. אם יש משהו חדש בשבוע הבא, שהמדע פיתח, הוא לא יהיה יותר בחוק. אם אתה כותב כללית, אז אתה מדבר גם על מה שיהיה בעתיד.
<מאיר שטרית:>
ההגדרה הזו מכילה גם את מה שיהיה בעתיד.
<היו"ר משה גפני:>
אם את אומרת שזה בסדר, אז זה בסדר. אני חושש מהעניין הזה.
<גלי בן אור:>
בכל מקרה ההגדרה הקיימת היא לא הגדרה כללית. ההגדרה הקיימת חסרה. מה שאנחנו עושים, אנחנו משלימים עליה את מה שחסר. זה נוגע קצת לאופן כתיבה של חוקים. נושא ההגדרות בכתיבת החוק המקורי סוכם בהתחלה ואחר כך חזרנו אליו בסוף, בחקיקה. הוא עדיין לא מושלם.
<היו"ר משה גפני:>
מה שסוכם כבר לא מעניין אותי. ברכנו על זה והכול בסדר. עכשיו מעניין אותי מה שכתוב. לגבי מה שכתוב אני שואל אם את סבורה, שמה שכתוב אכן כללי, כי אנחנו נכנסים פה לפרטים.
<גלי בן אור:>
ההגדרה הקיימת בחוק הקיים היא לא כללית, היא ספציפית והיא חסרה. היא חסרה בדיקות מבצעים במעבדה ויכולות להציג מידע גנטי, שנרצה לחסות אותו.
<היו"ר משה גפני:>
היות ובחוק המקורי אין הגדרה כללית אלא יש הגדרה ספציפית. אז את עושה עכשיו הגדרה ספציפית יותר רחבה.
<גלי בן אור:>
שאמורה לכלול את כל מה שקיים.
<היו"ר משה גפני:>
אז מי שיבוא אחרי ואחרינו יעשה עוד תיקון.
<מאיר שטרית:>
עוד 10 שנים נגיש עוד תיקון.
<היו"ר משה גפני:>
היום ההתפתחות הרבה יותר מהירה. יש למישהו הסגות לסעיף 1 ותחילת סעיף 2? אם אין הסגות אנחנו רואים את זה כמאושר. לא נצביע עכשיו, נצביע בסוף. מה שלא נקרא עוד לא שאלתי לגביו. רק לגבי סעיף 1 וסעיף 2 – עד סוף ההגדרה של בדיקה גנטית. האם על זה אין הסגות. אם אין, נמשיך.
<גלי בן אור:>
להקריא גם את מה שבחוק המקורי ולא נגענו בו?
<היו"ר משה גפני:>
לא.
<גלי בן אור:>
התפקיד העיקרי שלי בכנסת הוא לנהל את פרויקט מאגר החקיקה. במסגרת הפרויקט הזה אנחנו מתכוונים להציג את החוקים בנוסח מלא ושלם לטובת האזרחים. אני ממלאת את התפקיד הזה ולצד זה קבלתי על עצמי, כי היועצת המשפטית של הוועדה לא נמצאת, אז במסגרת זו הכנסתי נהלי עבודה שחשבתי שיכולים להיות מתאימים ונוחים. כך שאנחנו סוג של פיילוט כאן, ניסיון לראות אם זה עובד.
<מאיר שטרית:>
אני מברך על זה משום שכשאתה בא לדון בתיקון חוק בכנסת והחוק המקורי לא לפניך, אתה לא יודע על מה מדובר. כאן הכול מופיע, אפשר לראות ולהשוות, זה ממש יפה.
<דניאל ברמן:>
דניאל ברמן, מנהל מנכ"ל פארמה ישראל, ונציג של GSK ונובטיס, שעוסקות רבות במחקר קליני. יש לנו הערה לנושא של בדיקה גנטית.
<היו"ר משה גפני:>
אישרנו את זה כבר.
<טלי שפר:>
אנחנו רואים את זה רק עכשיו, אתה מה שאתם מציעים ודנתם בניכם. אני רוצה לחזק את מה שאתה אומר, שבעצם היום אנחנו יודעים מה קיים מבחינת ההבחנה ואנחנו יודעים, לפחות בחברה שלנו, מה צופן העתיד. כרגע זה נמצא בהגדרות של מחקר קליני ומה יקרה אם הקדמה תגיע מאד מוקדם ושוב אנחנו עם חוק שכביכול לא משקף את המציאות. כי לחוק הזה פיללנו, כמו שגם חבר הכנסת שטרית אמר, לפני המון שנים והגענו לצערנו רק ב-2014. השאלה אם אי אפשר לעשות הגדרה קצת יותר כוללנית?
<היו"ר משה גפני:>
שאלתי את זה קודם ונתנו לי תשובה שלילית.
<טלי שפר:>
אז אני שואלת שוב ומנסה לחזק את ידיך.
<היו"ר משה גפני:>
אז יתנו לך גם תשובה שלילית. כנראה שאין דרך לשנות את זה כיוון שאי אפשר לכתוב דבר יותר כללי.
<טלי שפר:>
אפשר. קיימים חוקים בחו"ל, גם ביפן וגם בארצות הברית, שם בכלל אין חוק גנטי והדברים פועלים בצורה אחרת. לא המצאנו את הגלגל.
<היו"ר משה גפני:>
כדי לא לדחות אתכם, אף על פי שיכולתי להגיד שזה כבר נגמר, תביאו ליועצת המשפטית הצעה לנוסח. חבר הכנסת שטרית ואני נראה את זה. אם זה אכן אפשרי, יכול להיות שנביא את זה. אם זה לא אפשרי, לא נביא את זה.
<טלי שפר:>
בסדר גמור. תודה.
<גלי בן אור:>
אני רק אציין שבארצות הברית יש חוקים שנוגעים למידע גנטי ויש בהם הגדרות של מידע גנטי וההגדרה הזו מבוססת בחלקה על זה וההתאמות שחשבנו שנדרשות כדי להתאים את זה לחוק שלנו. כי החוק האמריקאי, יש בו הסדרים אחרים, אי אפשר לקחת הגדרה מחוק אחר, להעתיק ולשים אותה בחוק שלא קשור אליו. לכן, בישיבות שנעשו, התאמנו את ההגדרה.
<היו"ר משה גפני:>
שיביאו הצעה. תהיה הצעה טובה – נשלב אותה. אם לא נוכל לשלב אותה, לא נשלב.
<גלי בן אור:>
ההגדרה הבאה היא דגימת DNA. אנחנו מוחקים את ההגדרה הקיימת.
<היו"ר משה גפני:>
בדיקה גנטית לקשרי משפחה – לא משנים. בדיקה גנטית למחקר – לא משנים. - - - לא משנים, אף על פי שמנסים היום בחקיקה. תקנות ניסויים רפואיים – לא נגענו. גנטיקאי קליני – גם לא נגענו.
<גלי בן אור:>
אז כאמור, בדיקת DNA אנחנו מציעים להחליף את ההגדרה הקיימת ובמקום דגימת DNA לומר :"דגימה ביולוגית". שתוגדר: "דגימה שמקורה בגופו של אדם ואשר ניתן לבצע בה בדיקה גנטית".
<היו"ר משה גפני:>
מה ההבדל?
<גלי בן אור:>
בהגדרה הקיימת היה כתוב: "דגימה ביולוגית של אדם, שנלקחת במטרה להפיק ממנה DNA של אדם במסגרת בדיקה גנטית". חשבנו שלהכניס מטרה בתוך מטרה זה בעייתי וזה בעייתי במיוחד בסעיפים אחר כך כשאתה רוצה להגדיר מהן העבירות על החוק בדיוק לצרכים שאתה חששת. אם אנחנו רוצים לשמור על המידע, את המטרה צריך לשים בסעיפי העונשין ולא בסעיפי ההגדרות. סעיפי ההגדרות צריכים להיות ניטראליים. להסביר בדיוק מה שיש בתוך המונח, לא יותר ולא פחות. לטעמי זו טעות שהייתה בחוק המקורי. כיוון שהייתי בצוות שניסח את החוק המקורי, אני יכולה לקחת חלק בטעות. אני שמחה שיש לי עכשיו את ההזדמנות לתקן.
<טליה אגמון:>
בנוסף, ההגדרה הזו מתייחסת ל-DNA ואנחנו מתעדים להתייחס ליותר מהבדיקה הגנטית.
<גלי בן אור:>
אז בהתאמה אנחנו מתקנים גם את ההגדרה "דגימת DNA מזוהה", במקום מה שכתוב היום נאמר דגימה מזוהה. זו דגימה ביולוגית שמופיע עליו פרט מזהה של האדם ממנו ניטלה. כך יש לנו את הקשר בין הדגימה לבין האדם.
"דגימה אנונימית" – זה חוזר לנושא הקידוד שדברנו עליו וגם ל-3 קטגוריות שאנחנו מייצרים עכשיו בחוק. יש דגימה מזוהה, דגימה מקודדת ודגימה אנונימית. דגימה אנונימית אנחנו מגדירים כאן, זו דגימה ביולוגית שניטלה ללא הפרטים המזהים את מי שניטלה ממנו. או דגימה ביולוגית שהפרטים המזהים את מי שניטלה ממנו הופרדו ממנה באופן שלא ניתן בכל דרך שהיא לחזור אליו.
<היו"ר משה גפני:>
הוא יודע שלוקחים ממנו דגימה?
<גלי בן אור:>
כן. נגיע לזה בסעיפי ההסכמה.
<עמיהוד זינגר:>
אז למה זה לא קיים במטרת החוק אם כך? אז אמרת שאת מדברת רק על מזוהה ומקודדת ולא על לא מזוהה.
<גלי בן אור:>
נכון. בגלל שמי שיש לו דגימה אנונימית בעצם אין פרטיות של אדם שאפשר להגן עליו. בגלל שהדגימה האנונימית הופרדה לחלוטין מהפרטים של האדם. אין היגיון לומר את זה. מעצם זה שהיא אנונימית היא מנותקת כבר מהפרטים. כל הרעיון של החוק וכל הרעיון במטרת החוק הייתה להגן על הפרטיות של הנבדקים. בין אם הבדיקות שלהם מזוהות ובין אם עכשיו הם שמורות בצורה המקודדת.
<היו"ר משה גפני:>
אבל בחוק הזה מדברים גם לעשות בדיקות.
<גלי בן אור:>
נכון, להסדיר עריכת בדיקות.
<היו"ר משה גפני:>
אז הוא צודק. למה את כותבת רק מזוהה ומקודדת. למה את לא כותבת אנונימית?
<גלי בן אור:>
כי בהסדרת עריכת הבדיקות אנחנו באמת מתייחסים לאופן הנטילה.
<היו"ר משה גפני:>
לגבי מידע את צודקת.
<גלי בן אור:>
גם לגבי העריכה. כשאתה עורך את הבדיקה הבן אדם תמיד מזוהה. השאלה אחר כך מה אתה עושה עם הבדיקה.
<היו"ר משה גפני:>
למה בהגדרות, או במטרת החוק, את לא כותבת גם את האנונימי?
<גלי בן אור:>
סעיף מטרת החוק - - -
<חן שמילו:>
כי כבר אין לו זכות, הוא לא קיים.
<עמיהוד זינגר:>
אין זכות לפרטיות למי שלא מזוהה.
<היו"ר משה גפני:>
אבל אנחנו לא מדברים בחוק הזה רק על שמירת המידע ועל הפרטיות. הטענה שלכם שהחוק הזה הוא חוק שמדבר על שלושה אופנים, כפי שגלי תיארה. לכן בהגדרות אתם סבורים שצריך שיהיה, חוץ מהמזוהה והמקודדת, שיהיה גם אנונימית.
<גלי בן אור:>
לא בהגדרה, בסעיף המטרה. לגבי טכניקת חקיקה, סעיף מטרה לא מופיע בכל החוקים במדינת ישראל, מופיע בחלקם. המטרה שלו, שזה סעיף המטרה, היא לתת כותרת כללית על מה מטרת החוק ומה הוא עושה. אנחנו נעבור על כל החוק, כמו שציין חבר הכנסת גפני, לא נסיים אותו וסעיף המטרה בעצמו יהיה 14 עמודים אם נרצה לשים בו נעץ לכל דבר שמוסדר בסעיפי החוק.
<היו"ר משה גפני:>
בסעיף המטרה אני יודע על שלושה: מזוהה, מקודדת ואנונימית.
<מאיר שטרית:>
לא מכניסים הגדרות בסעיף ההגדרה.
<היו"ר משה גפני:>
אז למה מקודדת?
<מאיר שטרית:>
בסעיף המטרה מאופיין מקודדת.
<טליה אגמון:>
סעיף המטרה מדבר על הסדרת עריכת בדיקות גנטיות ומתן ייעוץ גנטי, זה מכיל את כל האפשרויות, אנונימי, מזוהה ומקודד והזכות לפרטיות לגבי מידע גנטי מזוהה ומקודד, כי כמו שנאמר על מידע אנונימי, אין פרטיות.
<גלי בן אור:>
עכשיו אנחנו עוברים להגדרה חדשה שאנחנו מציעים להוסיף לחוק וזו דגימה מקודדת.
"דגימה אנונימית – דגימה ביולוגית שניטלה ללא הפרטים המזהים את מי שניטלה ממנו, או דגימה ביולוגית שהפרטים המזהים את מי שניטלה ממנו הופרדו ממנה באופן שלא ניתן בכל דרך שהיא לחזור אליו".
<היו"ר משה גפני:>
ואנחנו נראה בהמשך, שזה שנותן את הדגימה הוא אכן יודע מזה.
<גלי בן אור:>
יש מקרה אחד שלא, אבל נציין את זה במפורש.
"דגימה מקודדת – דגימה ביולוגית, שהקשר בינה לבין הפרטים המזהים את האדם ממנו ניטלה עבר קידוד, באופן שאינו מאפשר לגורם המחזיק בה לזהות את האדם".
יש שאלה אם צריך להוסיף את המילים "ללא מפתח" - - -
<היו"ר משה גפני:>
אתם צריכים להבין, שיושב פה מישהו שלא מבין. קודם תסבירי מה אמרת, אחרי זה תשאלי.
<גלי בן אור:>
אנחנו רוצים לייצר פה שלוש קטגוריות של מידע. מידע מזוהה ומידע אנונימי, ברור לנו.
<מאיר שטרית:>
אני אנסה לעזור בשפה לא משפטית. בדגימה אנונימית לוקחים ממך חתיכת רקמה, מישהו בודק אותה, בלי שבכלל כתוב פרט המזהה מי בעל הדגימה, זה אנונימי ואף אחד לא יכול לעשות עם זה שום שימוש.
<היו"ר משה גפני:>
מלבד מי שלקח את הבדיקה והוא יודע ממי הוא לקח.
<מאיר שטרית:>
במקודדת עושים בדיקה, לוקחים חתיכה מהגידול וכותבים למי זה שייך. על פי חוק, כדי להבטיח שפרטי בן אדם זה לא יתגלו למי שלא צריך, במקום לכתוב את השם שלו על המבחנה או הקופסה שבה נמצאת הבדיקה כותבים קוד כלשהו. מיש מטפל בדגימה לא יכול לדעת של מי זה. מי שיודע את זה הוא רק מי שיש לו את המפתח לקוד. אם שומרים את הקודים בנפרד ואת הדגימה בנפרד, כדי למצוא של מי הקוד, צריך מישהו שיש לו את מפתח הקוד, זה נקרא דגימה מקודדת. בדגימה מזוהה כתוב על הקופסה את השם המלא של נותן הדגימה.
<גלי בן אור:>
לגבי ניסוח ההגדרה, ההתלבטות שעלתה ביחד עם אנשי משרד המשפטים, הגנה על הפרטיות והרשות המידע לטכנולוגיה במשרד המשפטים, האם צריכים בסוף ההגדרה שהקראתי להגיד "שאינו מאפשר לגורם המחזיק בה לזהות את האדם ללא מפתח הקידוד". אני רוצה לחשוב על זה ברשותכם ולראות האם כשאנחנו מוסיפים את זה להגדרה אנחנו משיגים את המטרה או גורעים ממנה.
<צילי נאה:>
אנחנו חושבים שההגדרה צריכה לשקף את המציאות וההגדרה המדויקת, בהמשך להסבר של חבר הכנסת שטרית, היא ללא מפתח הקידוד. בעינינו הסיפה הזו חשובה. זאת אומרת להוסיף בסיפה של ההגדרה "באופן שאינו מאפשר לגורם המחזיק בה לזהות את האדם", להוסיף את המילים "ללא מפתח הקידוד". כי מי שמחזיק את מפתח הקידוד, או הגיע למפתח הקידוד בדרך מסוימת, יוכל לזהות את האדם.
<גלי בן אור:>
מה שהטריד אותי, כשזה כתוב ככה, אם יש האקר שפורץ את הקידוד בלי מפתח הקידוד, אלא עשה את זה בדרכים שלו, לכאורה זה לא עונה להגדרה. הוא פרץ לזה בדרך אחרת.
<צילי נאה:>
את התנהגות ההאקר צריך לאסור בפני עצמה. יכול להיות שלא טפלנו בזה כמוש צריך בפרק הפלילי וצריך להגדיר את זה. אבל חשוב לנו באופן רוחבי לבוא ולהגיד שמידע מקודד, אין 100% ביטחון. מי שיש לו את מפתח הקידוד או מיש השיג אותו בדרך מסוימת, הוא יכול לזהות את האדם.
<היו"ר משה גפני:>
נשמע הגיוני. אני מתנצל שאני מסכים עם משרד המשפטים...
<מאיר שטרית:>
אחרת איך בית החולים יידע של מי הדגימה.
<גלי בן אור:>
לפעמים שמים מילה בהגדרה שמרוקנת אותה מתוכן. מה שזה יכול לעשות במקסימום - - -
<היו"ר משה גפני:>
צריך לזהות את הבעיה, שלא יחשוב מישהו בחקיקה שזה מוסדר ב-100%, זה לא מוסדר ב-100%. מי שיגיע לקידוד, יגלה. תחשבי על זה באופן חיובי.
<יהונתן קלינגר:>
יהונתן קלינגר, מהתנועה לזכויות דיגיטליות. יש לי שתי הערות: הדבר הראשון הוא ההשמטה מתוך ההגדרה של דגימה מזוהה את התוספת שהפרטים הופרדו מהדגימה או ניתן לחזור אליהם בכל דרך. אני מבין את נושא הקידוד, אבל ההשמטה מהחזרה, כיוון שמדברים על דגימה ביולוגית, תוצאות אימות ולא זיהוי תמיד אפשרית אם בעל הדגימה עומד מולנו בבדיקות כאלה. כלומר יש דגימה, בא הבן אדם שהוציאו ממנו את הדגימה, תמיד אפשר להשוות ולוודא שזה אכן בעל הדגימה. לכן גם ההסתייגות שלי מההגדרות המדויקות, אנונימית, מזוהה ומקודדת, כי מה שמזוהה מקודד או אנונימי הוא לא הדגימה אלא רק הזהות של בעל המידע במקרה הזה.
לכן צריך לחשוב אולי שי אפשרות להעביר את הדגימה בקידוד, בצורה של הצפנה חד כיוונית, כך שיהיה אפשר להשתמש בה, אך לא לחזור ולזהות את בעל המידע באמצעות הדגימה בלבד. זה יהיה המידע האנונימי או המקודד. דגימה שהשתמטנו ממנה את המידע שמאפשר חזרה אחורה לפרט.
<גלי בן אור:>
זה בדיוק מה שרוצים לעשות.
<יהונתן קלינגר:>
את רוצה לעשות את זה על הזיהוי של האדם, על המדבקה עם השם, האם תופיע מדבקה או לא. אני אומר, ברגע שהפכנו את הדגימה לקובץ מחשב, כי זה מה שיקרה בסופו של דבר - - -
<מאיר שטרית:>
לא. הדגימה נשמרת כדגימה - - -
<יהונתן קלינגר:>
הדגימה נשמרת, אבל כשאתה מקודד משהו, אתה מקודד לקובץ, אתה לא שומר אותו כ - - -
<מאיר שטרית:>
אתה לא שם אותו במקום בו נמצאת הדגימה.
<יהונתן קלינגר:>
אתה שומר את המידע.
<מאיר שטרית:>
רק את הקוד.
<יהונתן קלינגר:>
נכון, אז אני אומר שברגע שממירים את הדגימה למשהו שהוא מקודד, כי חומר ביולוגי לא יכול להיות מקודד בינתיים, אולי עוד 10 שנים יהיה אפשר. אז קודם כל לשנות בהגדרות, שזו לא דגימה אנונימית מקודדת, אלא דגימה שהפרט שהמידע עליו הוא אנונימי או מקודד.
<היו"ר משה גפני:>
למה אתה שואף להגיע?
<יהונתן קלינגר:>
אני אומר דבר כזה, כדי למזער סיכונים בעתיד מדליפות של דברים כאלה וכדומה, בוא נבדוק היום, האם אפשר, חלק מהמידע עצמו שאנחנו מעבדים החוצה, להשמיט ממנו פרטים שאינם נחוצים הלאה ולהם לקרוא מקודדים.
<גלי בן אור:>
אני חושבת שאתה יוצא מתוך הנחה שכל הדגימות יישמרו בצורה ממוחשבת, במאגרי נתונים ממוחשבים. אבל החיים הם לא ככה. אנחנו מדברים גם בטיפול רפואי וגם במחלה, יש את הדגימות הפיזיות שנשמרות. מה שאנחנו מדברים פה, בנושא של הקידוד, זה הקשר בין הדגימות הפיזיות לבין הנתונים ואותו אנחנו מקדדים. לגבי הדגימות עצמן, החוק לא מתיימר להציב חובה, שצריך לקדד אותן למחשב ואז לקדד אותן כדי שלא ניתן יהיה להגיע אליהן. למיטב הבנתי זה מה שאתה מציע.
<יהונתן קלינגר:>
אני אומר שבמצב כזה, ההגדרה "אנונימי" היא לא נכונה, כי תמיד כשיבוא הפרט ויהיה ניתן להשוות בינו לבין הדגימה - - -
<היו"ר משה גפני:>
אבל אנחנו לא מדברים על אנונימי. דגימה אנונימית היא דגימה אנונימית.
<יהונתן קלינגר:>
היא לא אנונימית. היא לא יכולה להיות אנונימית כי תמיד אפשר להשוות בין ה-DNA שיש בה לבן הבן אדם עצמו ולזהות את הבן אדם. אתם מדברים על המדבקה ולא על הדגימה.
<היו"ר משה גפני:>
דגימה אנונימית היא איננה דגימה מקודדת ודגימה מקודדת היא איננה דגימה אנונימית.
<יהונתן קלינגר:>
אבל בכל המקרים מדובר על אותה חתיכת בשר. לא מדובר על מצב שבו לא ניתן מתי שהוא, עם כלים שמשווים - - -
<היו"ר משה גפני:>
באנונימית אבל לא יודעים מי זה.
<יהונתן קלינגר:>
יודעים מי זה כי ברגע שבא בן אדם ואומר שזו הדגימה שלו, אפשר להשוות את הרוק שלו ולדעת.
<היו"ר משה גפני:>
בדגימה אנונימית יש רקמות שלקחו מבן אדם, לא יודעים מי זה. רק מי שלקח יודע.
<יהונתן קלינגר:>
זה לא נכון.
<היו"ר משה גפני:>
רגע. בא בן אדם ואומר, אני רוצה עוד בדיקה ממה שלקחו ממני, אבל אני לא יודע איפה זה.
<יהונתן קלינגר:>
נניח היה נבל מרושע שגנב את המאגר.
<גלי בן אור:>
כיוון שיש לנו שאיפה להתקדם היום ובכל זאת לעשות קצת תועלת מהישיבה הזו וכמו שזה נראה עכשיו, זה מתחיל להיות מעט לא מובן. הזכרתי כבר, ההגדרות משמשות אותנו בחוק. אם יש שאלה לגבי הגדרות בוא נגיע לסעיף החוק, נבדוק בסעיף ואז נראה.
<היו"ר משה גפני:>
אני שומר לך את הזכות, כשנגיע לחקיקה עצמה ולא להגדרות, אתה תעלה את הדברים האלה ואז אתרכז יותר במה שאתה אומר.
<יהונתן קלינגר:>
אני חושב שהמינוח בהגדרה אינו נכון במצב כזה.
<היו"ר משה גפני:>
איזה שם לא נכון?
<יהונתן קלינגר:>
לא הדגימה המקודדת ולא הדגימה האנונימית, אלא הזיהוי שלה. המדבקה שיש עליה. התיוג שלה.
<היו"ר משה גפני:>
אם אכן ההערה שלך בחקיקה עצמה תהיה נכונה, אנחנו נחזור להגדרות ונשנה אותן.
<צבי בורוכוביץ:>
מה שיהונתן אומר זה סמנטיקה. הוא מדבר על האנונימיות של הפרט ומתייחס לאנונימיות של הדגימה. אלה שני דברים שונים. אי אפשר לעשות אנונימיות של דגימה.
<עמיהוד זינגר:>
זה משנה שהנוסח הוא שונה כשאת כותבת: "דגימה מזוהה – דגימה ביולוגית אשר מופיע עליה פרט מזהה" ולעומת זה, באנונימית את כותבת: "דגימה ביולוגית שניטלה ללא פרטים". למה זה לא בנוי אותו דבר?
<מאיר שטרית:>
כי זה שונה. דגימה אנונימית זו דגימה שאתה לוקח בלי לקחת פרטים. מה לא בסדר פה?
<היו"ר משה גפני:>
ההגדרות הן הגדרות טכניות, הן אומרות בדיוק על מה אנחנו מדברים.
<גלי בן אור:>
הגדרה נוספת שאנחנו מוסיפים:
"מידע גנטי מקודד – מידע גנטי שהקשר בינו לבין פרטי הזיהוי של האדם שאודותיו המידע עבר קידוד, באופן שאינו מאפשר לגורם המחזיק במידע לזהות את האדם".
<סמדר הורביץ:>
סמדר הורביץ, יועצת גנטית, נציגת איגוד היועצות. רציתי לשאול אם קפצת קדימה לאזור של מידע גנטי מזוהה כי יש לנו הערות לפני כן.
<גלי בן אור:>
יש את הנוסח ששמתי, חוק מידע גנטי. ההגדרות אמורות להיות מסודרות לפי א-ב. יש מקבץ של הגדרות שנוגע לקידוד ששמנו ביחד, זה היה נוח בתהליך העבודה. הם יסודרו לפי א-ב כשנשלב חזרה לנוסח הצעת החוק. אנחנו מציעים להוסיף הגדרה שנקראת דגימות קיימות. אנחנו מתייחסים לזה אחר כך בסעיף 13 בחוק.
"דגימות קיימות - אלה דגימות שנאספו לפני יום התחילה של החוק המקורי".
כשנגיע לשם, אנחנו מציעים להתייחס בצורה מעט אחרת לדגימות שנאספו עד חוק מידע גנטי, בשנת 2,000. משנת 2,000 עד היום ומהיום ואילך. זה נוגע גם לשאלת האנונימיות והסכמה למחקר. ניגע בזה בהרחבה כשנגיע לסעיף.
"הוועדה המייעצת" – הוועדה המייעצת לפי החוק זו ועדת הלסינקי עליונה שמונתה לפי תקנות ניסויים רפואיים בבני אדם, שפרופסור צביקה בורוכוביץ שיושב כאן עומד בראשה. המדען הראשי של משרד המדע ונציג משרד המדע ומה שמבוקש להוסיף כאן זה נציג של שר המשפטים.
<היו"ר משה גפני:>
למה?
<גלי בן אור:>
בגלל שהוועדה הזו תקבל תפקידים שנוגעים לשמירה על הדגימות וההגנה עליהם ומשרד המשפטים ביקש להיות חלק מהוועדה.
<היו"ר משה גפני:>
הוא צודק במקרה הזה.
<גלי בן אור:>
מנהלת הוועדה מוסיפה תיקון נוסף, ההגדרה "ועדת המדע" זו "ועדת המדע והטכנולוגיה".
<טליה אגמון:>
השאלה אם היא ועדה קבועה צריך להגדיר אותה בחקיקה? הגדרנו אותה אז בחקיקה כי היא לא הייתה ועדה קבועה. השאלה אם כשהיא ועדה קבועה גם צריך להגדיר אותה או לכתוב במקום המתאים ועדת המדע והטכנולוגיה?
<גלי בן אור:>
ברשותכם אני אבדוק את זה בלשכה המשפטית.
<היו"ר משה גפני:>
אני אחסוך לך, זו ועדה קבועה וקוראים לה ועדת המדע והטכנולוגיה.
<יהונתן קלינגר:>
סמנטית זה צריך להיות מוגדר בחוק "הוועדה" לא "ועדת המדע". לפי כללי הניסוח.
ר<היו"ר משה גפני:>
אבל בהגדרות צריך להגיד מה זה.
<יהונתן קלינגר:>
בהגדרות זה צריך להיקרא "הוועדה".
<היו"ר משה גפני:>
מכיוון שהוועדה היא ועדה קבועה, צריך שיהיה כתוב הוועדה ובהגדרות יהיה כתוב שהוועדה זו ועדת המדע והטכנולוגיה של הכנסת.
<טליה אגמון:>
צריך לוודא שבשום מקום לא כתוב "הוועדה" ומתכוונים לוועדה אחרת.
<היו"ר משה גפני:>
אם לא, זה באמת מה שצריך יהיה להיות כתוב. בגלל שזו ועדה קבועה.
<גלי בן אור:>
להגדרה "מידע גנטי" אנחנו מציעים להוסיף: "מידע הנובע מבדיקה גנטית של אדם". המילים "של אדם" מתווספות לנוסח הנוכחי של ההגדרה.
<יהונתן קלינגר:>
למה פשוט לא להוסיף את זה למעלה להגדרה של בדיקה גנטית?
<גלי בן אור:>
אנחנו נעבור על זה שוב בסוף. להגדרה "מכון גנטי", ההצעה היא להוסיף בסוף "מחלקה גנטית בבית חולים רשום לפי פקודת בריאות העם ושיש בה מעבדה העורכת בדיקות גנטיות והעומדת בתנאים שבסעיף 8(א)".
<היו"ר משה גפני:>
למה התיקון הזה?
<גלי בן אור:>
זה תיקון שמשרד הבריאות ביקש, כי בסעיף 8(א) הם מציעים שמנהל מכון גנטי יהיה רופא גנטיקאי בעל ניסיון של שנתיים לפחות בעבודה מעשית במכון גנטי.
<היו"ר משה גפני:>
למה זה לא מופיע בחוק המקורי?
<טליה אגמון:>
בחוק המקורי ההגדרה של מכון גנטי הייתה בעצם מחלקה לגנטיקה בבית חולים וזה היה נכלל בתוך הרישיון של בית החולים בלי רישוי נוסף ומאז השתנו כמה דברים. אנחנו רוצים להגדיר שבמכון גנטי יהיה רופא, שהוא רופא גנטיקאי ולא רופא שאין לו קשר לגנטיקה.
<היו"ר משה גפני:>
כשנחקק החוק המקורי לא הקפדתם על זה.
<טליה אגמון:>
לא חשבנו על זה אז כנראה.
<עמיהוד זינגר:>
חייבת להיות בה מעבדה שעורכת בדיקות גנטיות? אם לא, אז זו יחידה? איך מגדירים אותה? עלול להיווצר מצב שחלק מהבדיקות ינוקזו למרכזים מאד גדולים, אז עדיין זה לא יהיה מוגדר כמכון, למרות שיהיה בו רופא גנטיקאי ואולי אפילו צוות של רופאים ויועצות. צריך להחליט.
<טליה אגמון:>
מבחינתנו מכון זה שיש בו מעבדה ושיש בו גנטיקאי.
<עמיהוד זינגר:>
לאט לאט זה יצטמצם, זה חלק מהקדמה, זה יעבור רק למרכזים או אפילו לבדיקות בחו"ל. זה לא יקרה ואת יודעת למה אני מתכוון. הבדיקות הגנטיות הופכות להיות בדיקות משמעותיות וגם יקרות. יהיו מכונים שלא יוכלו להחזיק מעבדה אבל הם עדיין ייתנו שירות גנטי מלא. יעשו אאוט-סורסינג, ישלחו למרכז רפואי מרכזי, אם של קופת חולים ואז הם לא יעשו בדיקות גנטיות אבל עדיין יהיו מכון מחקר.
<היו"ר משה גפני:>
מה את אומרת?
<יואל זלוטוגורה:>
פרופסור יואל זלוטוגורה מנהל מחלקה גנטיקה במשרד הבריאות. אז זה לא מכון גנטי. לפי החוק, המכון הגנטי למעשה יש לו מעבדה וכל החוק מתייחס למכון גנטי כמכון בבית חולים שיש לו מעבדה גנטית.
<היו"ר משה גפני:>
אבל החוק לא רלוונטי מבחינתנו המחוקקים. אם אפשר לשנות את החוק, נשנה אותו. תגיד לנו רק בהיגיון למה צריך.
<יואל זלוטוגורה:>
מבחינתנו יש מרפאות גנטיות, יש רופאים גנטיקאים שפועלים ויכולים לפעול. מבחינת הדרישות והדברים שאנחנו רוצים, הם למעשה קשורים למעבדות גנטיות ובשימוש בהם. לכן אנחנו מתייחסים למעבדות גנטיות. הקשר הוא למעבדות גנטיות ולא לתפקידים אחרים של הגנטיקה.
<היו"ר משה גפני:>
זה מספק?
<עמיהוד זינגר:>
לא לגמרי בגלל שהיום, באופן עקרוני, הבדיקה לא חייבת להיעשות אצלי במכון. אני שולח אותה וגם מפענח אותה. אני מנהל מכון בהגדרה, מחר אסגור את המעבדה שלי כי מנהל בית חולים יגיד לי היא לא רווחית, אפשר לשלוח את הבדיקות החוצה.
<היו"ר משה גפני:>
אז אם אתה סוגר את המעבדה, אין לך יכולת.
<עמיהוד זינגר:>
לא רק זה, אני אקבל את הדטה ואת הפענוח של הבדיקות אני אעשה אצלי. הלבורנט לא ישב אצלי, הוא ישב במקום אחר. אני לא אהיה אחראי עליו, אני אהיה אחראי רק על המידע ואני חותם על הבדיקה. זה מה שהולך וקורה אם נרצה או לא נרצה.
<גלי בן אור:>
מה שד"ר זינגר אומר, אם אני מבינה נכון, החוק היום קובע הגדרה שמכון גנטי חייב שיהיה בו מעבדה גנטית ומוסיף עכשיו גם הגדרה, שחייב להיות בו רופא גנטיקאי, שאני מבינה שאתה עונה על ההגדרה הזו. מטעמים של ניהול מערכת הבריאות וצמצומים שקורים, יכול להיות שלא יהיה כדאי להחזיק את המעבדות בתוך בית החולים וד"ר זינגר אומר שהוא עדיין יכול לתת את זה למישהו שיעשה את הפעולה הטכנית של עריכת הבדיקה. אני אתן את הפענוח, אני אתן את הייעוץ הגנטי.
<היו"ר משה גפני:>
אני מבין שעל מה שמשרד הבריאות מתקן עכשיו בחוק, אין לך ויכוח. אתה עכשיו מעלה על החוק המקורי, שאנחנו לא נוגעים בו. בחוק המקורי צריך שתהיה מעבדה וכל מה שנלווה לזה ואתה מעלה את זה. אני לא הולך לדון על זה עכשיו.
<מאיר שטרית:>
אני אסביר גם למה התנגדתי לזה בזמנו. הרעיון הזה עלה בחוק המקורי, להפריד את הכול, להתחיל לשלוח עבודות. לפני החוק היו מכונים גנטיים, שכל אחד עשה מה שהוא רצה, פרסמו בעיתונים את הבדיקות. למשל אותה אחת שטענה שהיא מחטופי תימן ומכון אחד אמר שהיא כן ומכון אחר אמר שהיא לא. בדקו במעבדה שלישית ואמרו שכן. לא רצינו לפרוץ אתה גדר. מעבדה גנטית בבית חולים - - -
<גלי בן אור:>
היא עשתה את זה במעבדה שזו לא הייתה המומחיות שלה, מעבדה מחקרית שנתנה תשובה שלילית.
<מאיר שטרית:>
זה התפקיד של מעבדה בבית חולים. בית חולים לא יכול לוותר היום במצב הנוכחי, עם צמצומים ובלי צמצומים, על מכון גנטי בבית החולים. הוא חייב לעשות את הבדיקות הגנטיות. זה תחום שרק מתפתח.
<היו"ר משה גפני:>
עכשיו יש משהו חדש. מוסיפים בחוק הזה שצריך שיהיה רופא גנטיקאי עם לפחות שנתיים התמחות.
<מאיר שטרית:>
בצדק. צריך שתהיה להם עבודה.
<היו"ר משה גפני:>
הטענה שלו, היא שניגוד למה שהיה קודם בחוק המקורי, שצריך שישב שם היום רופא.
<מאיר שטרית:>
תמיד היה צריך רופא.
<גלי בן אור:>
הטענה של דוקטור זינגר, ההגדרה של מכון גנטי הקיימת היא: מחלקה גנטית בבית חולים רשום, שיש בה מעבדה העורכת בדיקות גנטיות.
<היו"ר משה גפני:>
אנחנו ממשיכים הלאה. דוקטור זינגר, תבוא בדברים עם משרד הבריאות. אם אתם יכולים להגיע להסכמה, נתקן את זה בחוק. אם אתם לא מגיעים להסכמה, תחכו לחבר כנסת נוסף, שיחכה עוד חוק פרטי ואז תנסו. תנסו להגיע להסכמה כי אני קצת שומע היגיון בדברים. זה גם יכול לחסוך עלויות. אם מוכרחים רופא בחוק, תשמעו אותו בלב פתוח ובנפש חפצה. אם תגיעו למסקנה מקצועית שאי אפשר לעשות את זה, אז לא. אם אפשר, נתקן.
<מיכל שגיא:>
מיכל שגיא, נציגת איגוד היועצים והיועצות הגנטיים. רציתי להביע תמיכה בדברי דוקטור זינגר אומר. אנחנו חושבים שההתקדמות מראה שיותר ויותר בדיקות נשלחות החוצה אבל הקליניקה החזקה צריכה להיות במכונים הגנטיים. מכון גנטי צריך להיות עם קליניקה חזקה.
<היו"ר משה גפני:>
תשמעו את הדברים, זה נשמע הגיוני וההחלטה תהיה מקצועית. אם תחליטו שיש מקום לדון בזה ולשנות, אעשה זאת בשמחה.
<מאיר שטרית:>
לגבי הבדיקה שציינתי קודם, שעושים לגבי האפשרות של טיפול ביולוגי בסרטן. את הבדיקה הזו אפשר לעשות רק בארצות הברית והיא עולה 10,000 דולר.
<היו"ר משה גפני:>
העלויות עצומות. אני יודע. אם העניין הזה היה מפותח, יכול להיות שהיו בדיקות שהיה אפשר לעשותם אותם כאן.
<גלי בן אור:>
"נבדק – אדם שממנו נלקחה או מיועדת להילקח" - - -
<יובל ירון:>
סליחה, דילגת על שני סעיפים ואני מבקש להתייחס אליהם. ציין חבר הכנסת שטרית את הבדיקות שנעשות בחו"ל. אם מסתכלים על ההגדרה איפה יש לערוך בדיקות גנטיות, בדיקות גנטיות יש לערוך במעבדה לבדיקות גנטיות. אם מסתכלים בהגדרות למעבדה לבדיקות גנטיות זה מפנה אותנו למהי מעבדה רפואית. אם מסתכלים על מהי מעבדה רפואית זה מפנה אותנו לתקנות בריאות העם.
<גלי בן אור:>
צודק. הוא מתכוון שלכאורה, לפי החוק, אי אפשר לשלוח דגימות לחו"ל. יש שתי הגדרות: מעבדה לבדיקות גנטיות ומעבדה רפואית, הן מדברות על מעבדה שקבלה רישיון לפי סעיף 4 לפקודת בריאות העם או מעבדה שרשומה לפי פקודת בריאות העם.
<היו"ר משה גפני:>
אתה מדבר על החוק המקורי?
<מאיר שטרית:>
הוא קופץ קדימה. אני אסביר. בהמשך החוק החדש, התיקון שמוצע, גם על ידי משרד הבריאות, קובע שאי אפשר לשלוח בדיקה לחו"ל. לכן הוא משתמש בהגדרה, מאחר והוא מסתכל קדימה. אני מציע להתייחס לשאלה הזו כשנגיע לסעיף.
<היו"ר משה גפני:>
"מעבדה לבדיקות גנטיות – מעבדה רפואית - - - שקבלו רישיון לפי סעיף 4". זה בסדר? "מעבדה רפואית הרשומה לפי פקודת בריאות העם". זה גם בסדר?
<יובל ירון:>
פה הבעיה. בגלל שמעבדה רפואית מוגדרת כמעבדה בארץ.
<היו"ר משה גפני:>
לפי פקודת בריאות העם. איפה הייתם עד עכשיו?
<יובל ירון:>
מאז הישיבה הקודמת, הייתה הנחיה - - -
<היו"ר משה גפני:>
הבנתי. אני מבקש ממך, גברתי היועצת המשפטית, תקני את הנושא הזה של מעבדה רפואית וכל מה שנלווה, להתאים למצב בו שולחים בדיקות לחו"ל.
<יואל זלוטוגורה:>
באישור של משרד הבריאות.
<היו"ר משה גפני:>
באישור של משרד הבריאות, אבל לא להישאר במצב שאי אפשר לשלוח בדיקות לחו"ל, שזו סכנת נפשות. איך השארתם את זה עד עכשיו?
<גלי בן אור:>
בהגדרה "נבדק" כאמור שינינו במקום "בדיקת DNA", "בדיקה ביולוגית". אני מדלגת על ההגדרות שלא נגענו בהם. מגיעה להגדרה שאנחנו מוסיפים, שהיא "קידוד".
"קידוד – הפרדת הפרטים המזהים מדגימה ביולוגית או מידע גנטי בהתאם לשיטת קידוד והצפנה שיורה המנהל לפי סעיף 12(א)". סעיף 12(א) זה סעיף הסמכת המנהל לקבוע את שיטות הקידוד וההצפנה לפיהם עושים את ההפרדות. מדגימה ביולוגית ממידע גנטי בנוגע לדגימה ביולוגית ונראה את זה שם.
"קרוב – מי שיש לו קרבת דם לנבדק עד דרגה רביעית".
<מאיר שטרית:>
מרחיבים את ההגדרה של קרוב.
<יואל זלוטוגורה:>
בגנטיקה אנחנו מדברים על קרבה על ידי דרגות.
<היו"ר משה גפני:>
לפני זה. למה צריך את הקרבה?
<מאיר שטרית:>
בהמשך החוק יש סעיפים שקובעים מתי מותר לקחת דגימה מקטין. אז אומרים, רק אם קרוב שלו נמצא בסכנה והקטין יכול להועיל כדי לרפא אותו. אז השאלה מהי הגדרה של קרוב. עד להיכן מגיעים. מה אפ זה לא קרוב מדרגה ראשונה אלא דרגה שנייה. בן של אח או אחות. זה מותר? לכן ההגדרה של קרוב חשובה.
<היו"ר משה גפני:>
למה אתם מרחיבים את זה לדרגה רביעית?
<יואל זלוטוגורה:>
לא מרחיבים אלא מגדירים בצורה מדויקת יותר. דרגה ראשונה זה אח אחות או הורה וילד. דרגה שניה זה סב נכד. אנחנו הולכים עד דרגה רביעית, שזה פחות מבני דודים שניים.
<היו"ר משה גפני:>
מה עושה אותו קרוב מדרגה רביעית?
<יואל זלוטוגורה:>
זה מגדיר מהי כן ומי לא.
<מאיר שטרית:>
אם אדם חולה וצריך לקחת דגימה כדי לבדוק בשבילו תרומה, כי לבדוק את ההתאמה הגנטית שלו.
<היו"ר משה גפני:>
אז למה דווקא דרגה רביעית?
<גלי בן אור:>
עד דרגה רביעית.
<יואל זלוטוגורה:>
שמנו דרגה, שמצד אחד חובה, אבל לא מאד חובה.
<היו"ר משה גפני:>
נשאיר את זה בסימן שאלה כי לא הבנתי.
<מיכל שגיא:>
יש לנו הסגה על זה. אנחנו חושבים שזו הרחבה מוגזמת.
<היו"ר משה גפני:>
למה רק איגוד היועצות? אין יועצים גנטיים?
<מיכל שגיא:>
יש אחד.
<סמדר הורביץ:>
אני אומר למה אנחנו מתנגדות ואני מקווה שאיגוד הרופאים הגנטיקאים יסכים אתי. אנחנו חושבות שמדובר במעגלי גילוי רחבים מידי. החוק בהמשכו מתייחס למה עושים עם אותם קרובים. מידע של קרוב הוא רלוונטי גם לי. כשהולכים על קרבה רביעית, אני חושבת שאנשים, שעובדים בכפרים ערביים, יודעים על מה אני מדברת, זה בן של בן דוד. הדבר הזה מכסה כפרים ערביים שלימים. מדובר בשלושה דורות. אפשר לספור מה זה אומר קרבה רביעית.
<היו"ר משה גפני:>
ואתן מתנגדות לזה?
<גלי בן אור:>
משרד הבריאות אומר קרוב רביעי ונעצר בקרבה מסוימת. היועצות חושבות שזה הולך עוד דרגה.
<סמדר הורביץ:>
זאת לא הנקודה. הנקודה היא שהחוק מצד אחד מטרתו לשמור על פרטיות הנבדק. מצד שני אנחנו מגדירים את המידע שלו כרלוונטי לקרובו בדרגה רביעית. אם מסתכלים על כל מיני כפרים ערביים וגם על מקומות , כמו שאני גדלתי, כשמחפשים קרבה רביעית שני שליש מהאנשים בו אני גרה הם קרובים בדרגה כזו. זה סותר בעינינו את מטרת החוק.
<מאיר שטרית:>
למה זה סותר את מטרת החוק? מה הסכנה לחיי אדם? אם אדם חולה, אז הבן דוד של הבן דוד לא צריך לעזור לו?
<סמדר הורביץ:>
מה שאתה אומר הוא נכון לכל אורך החוק. אבל החוק הזה מטרתו לשמור על פרטיות האדם. החוק הזה מגדיר שקרובי, צריך לקבל את המידע שלי.
<מאיר שטרית:>
ממש לא.
<היו"ר משה גפני:>
אני מציע שנמשיך הלאה. נשאיר את זה בסימן שאלה. נגיע לחוק, נראה מה הקרוב בדרגה רביעית אמור להיות בתוך המערכת הזו ולפי זה נחליט. אם זה אכן יאפשר להעביר מידע לדרגה רביעית, אני גם אתנגד לזה.
<מאיר שטרית:>
לא מעבירים שום מידע.
<היו"ר משה גפני:>
אם לא, אז אין בעיה.
<גלי בן אור:>
החוק עושה איזון. מצד אחד הוא קובע את המטרה - - -
<היו"ר משה גפני:>
אנחנו חייבים להתקדם. אם את מתחילה עכשיו דיון על הנושא הזה, הדיון יתארך. אני מבקש ממך שתעקבי אחרי זה ותזכירי לי כשנגיע בחוק לנושא של קרוב מדרגה רביעית, שנדע על מה אנחנו מדברים. אם אכן יתברר שזה יוצר בעיה, אנחנו נוריד את זה.
<מאיר שטרית:>
זה הפוך. זה מצמצם ולא מרחיב. ההגדרה הקודמת של קרוב הייתה מי שיש לו קרבת דם לנבדק. זה יכול להיות גם דור שמיני. פה מצמצמים את זה רק לדור רביעי. אני לא מבין מה אתם רוצים.
<יובל ירון:>
גם איגוד הגנטיקאים הרפואיים מתנגד להרחבה.
<היו"ר משה גפני:>
הם אומרים שלפי החוק הקיים, אין סוף לקרוב. זה יכול להיות גם דרגה שמינית.
<סמדר הורביץ:>
החוק הקיים הוא בעייתי. אנחנו מבקשות שבחוק החדש זה יוגבל יותר.
<מאיר שטרית:>
אני לא מסכים להגביל יותר.
<היו"ר משה גפני:>
אבל אני לא יודע. אתה יודע. כולנו צריכים לדעת.
<יובל ירון:>
גם איגוד הגנטיקאים הרפואיים חושב שאם מגבילים, צריך להגביל את זה לדרגה שלישית. יש משמעות פרקטית - - -
<היו"ר משה גפני:>
למה עכשיו? אני רוצה להתקדם עם החוק. צריך להגיע לחוק, שנדע למה רוצים לשנות את ההגדרה ולמה לדרגה רביעית. נוכל לשפוט את זה אם זה נכון או לא נכון רק כשנדע על מה מדובר. סיכמנו שכשנגיע לסעיף הזה נחזור להגדרה.
<גלי בן אור:>
"תוצאות בדיקה גנטית מזוהה" – בהגדרה הזו אנחנו מציעים למחוק את הסיפא, כך שתהיה "תוצאות של בדיקה גנטית אשר מופיע עליה פרט מזהה של הנבדק. זו שוב תוצאה של האבחנה של קידוד ואנונימי.
<יהונתן קלינגר:>
בתוצאות בדיקה מזוהה את אומרת שנמחק "פרט מזהה". בגלל זה צריך לחזור אחורה ולראות, פרט מזהה מדבר על מספר זהות, שם וכדומה, או מספר שהופק על ידי רשות שלטונית. אולי להוסיף גם שפרט מזהה יכול להיות מספר מטופל שהופק על ידי אותו בית חולים ספציפי.
<גלי בן אור:>
אז זה מספר מזהה שניתן על ידי רשות שלטונית.
<יהונתן קלינגר:>
בית חולים זה לא רשות שלטונית. הרבה פעמים זו עמותה.
<גלי בן אור:>
אנחנו נבדוק את כל ההגדרות ביחס לתוצאה הסופית. אני מסמן לי שזהו נושא שצריך לבדוק.
<היו"ר משה גפני:>
זה כל פרק א'. אני מבקש מהרב שיינפלד, אני מודה לך שאתה משתתף בדיונים, זה מקל עלי וגם מקל על חבר הכנסת שטרית, עם כל הניסיון שלך. אמרת בישיבה הקודמת, גם ליועצת המשפטית, בעקבות פסק הדין של השופט שנלר. האם אתה רוצה לומר מה אתה מבקש לתקן בחוק ונראה אם נוכל לעשות את זה. כשאני קורא את ההחלטה שלו אני די קופץ. הייתי בדיונים על החוק והמחוקק לא התכוון לזה. הוא הוציא מזה פרשנות שלא התכוונו לה. בבקשה הרב שיינפלד.
<אברהם שיינפלד:>
אני רוצה לצטט שני משפטים מפסק הדין של השופט שנלר. אני מתייחס לעמוד 28, פסקה 59. למעשה הוא מחזיר את הכדור לכנסת משום שבאותו פסק דין הוא כותב שהחוק הגביל את בית המשפט לא לבצע בדיקת רקמות. אבל דבר אחר החוק לא מגביל, החוק מאפשר לבית משפט לקבוע שראובן הוא אבי הילד, אף על פי שברור, שבדיקה כזו משמעותה שהילד שההיריון שלו התחיל בזמן הנישואים עם שמעון, לקבוע שהוא ילד של ראובן, המשמעות של זה היא לקבוע שהילד ממזר.
הוא כותב: אם חפץ המחוקק לשלול את שיקול דעתו של בית משפט מכל וכל. דהיינו כשיטת הסוברים כי אין מקום להכרעה כלשהי של בתי משפט בעת שקיים חשש לממזרות. חזקה על המחוקק שהיה יכול להורות כן ולא להסתפק רק באותו מגזר צר, הגם שהוא המגזר המשמעותי ביותר, כפי שיפורט להלן בשלילת שיקול דעתו של בית המשפט. משלא עשה כן המחוקק, סוברני, שלא רק שרשאי בית משפט להפעיל את שיקול דעתו בהתאם לנסיבותיו של כל מקרה, אלא חייב הוא לעשות כן.
בעצם הוא אומר, העובדה שהחוק הגביל את בית המשפט לבצע בדיקת רקמות במקרה של חשש ממזרות, החוק מאפשר לקבוע את האבהות גם במקרה של חשש לממזרות, כי בזה החוק לא מדבר. אבל החשש הוא גדול.
<היו"ר משה גפני:>
למה בית המשפט רוצה לקבוע את זה? לאיזה צורך?
<אברהם שיינפלד:>
לצורך אבהות. הכול התחיל מאותו פסק דין של השופטת סיוון, שלא רצתה לקבוע שהאבא הוא לא הבעל, כי היא הבינה את המשמעות של הממזרות ואז היא אמרה שהוא יהיה רק אבא פסיכולוגי ולא אבא ביולוגי ולא לרשום אותו במרשם. בא פסק הדין הזה וקיבל את הערעור, ביטל את פסק הדין והורה לרשום את הילד או הילדה כבתו של אותו אדם שהוא לא בעלה של האמא. המשמעות היא שהילדה הזו תוחזק במהלך השנים כבת של מי שהוא לא הבעל. אי אפשר לסמוך על זה שכשהבת תרצה להתחתן אפשר יהיה להתיר אותה כי אנחנו מכירים בהלכה את המושג חזקה וחזקה שאדם מתנהג עם ילד כבנו וכל הסביבה מתנהגת כך והוא רשום על שמו, יהיה קשה מאד לבוא אחר כך ולומר שבית המשפט לא צדק ולהפוך את ההחלטה. זה גם מצחיק שבית המשפט אומר שאנחנו נכתוב דבר אחד ואתם בעוד 20 שנה תכתבו דבר הפוך. איך זה ייראה בציבור? האבא יהיה ראובן או שמעון. מה נכתוב בכתובה, בת ראובן או בת שמעון? אתם רוצים שבית הדין יכתוב שהיא בת ראובן כשכתבתם לפני 20 שנה שהיא בת שמעון? זה יעמיד את הילדים האלה במצב בלתי סביר. הנקודה העיקרית היא שהוא בעצם אומר שהחוק מאפשר את זה. אז אם החוק מאפשר צריך לסגור את הפרצה הזו בחוק.
<היו"ר משה גפני:>
אני השתתפתי בדיונים בחקיקה הזו ואז גם דובר על העניין שבדיקה גנטית, אם היא תגרום לכך שהילד יהיה ממזר, יצטרכו התייעצות עם נשיא בית הדין הרבני הגדול, יועץ משפטי לממשלה וכל מה שנלווה לעניין הזה. משום שאין עניין להרבות ממזרים בישראל.
מה שעשה השופט שנלר, הוא אמר בסדר, הבעיה שהוא מאשים אותי כמחוקק. הוא אומר, אמרתם שלא נוכל להחליט על סמך בדיקה גנטית שזה האבא וממילא הילד ממזר. לא נחליט. אבל בנסיבות העניין, אני יכול כן להחליט. אתה המחוקק לא אמרת לי שזה כולל הכול. אני רוצה לומר שזה כולל הכול. יש פה נזק שיכול להיגרם לילדים שזה פשוט יכול להיות נורא ואיום ואפשר למנוע את זה עם חצי מילה בחוק. כמו שעשינו על מידע גנטי, שבית המשפט יכול לפסוק לעניין מזונות שהוא האב, הוא יכול לפסוק בהרבה עניינים, אבל שלא ירשמו אותו בתור אבא. אם ירשמו אותו בתור אבא, מה עשיתי רע?
<גלי בן אור:>
ברשותך אני אציין, פסק הדין שאנחנו מדברים עליו הוא פסק דין שהתחיל בבית משפט לענייני משפחה לפני השופטת סיוון שהוצגו בפניה כמה חוות דעת. אחת מהן, של הרב דייכובסקי, שהעמדה שלו הייתה שגם לו הייתה נעשית בדיקת רקמות מדעית, שהייתה קובעת ש"המממזר", לצורך העניין הוא האב, גם אם היו קובעים אבהות של האבא, שקביעת האבהות לגביו לכאורה מממזרת, העמדה של הרב דייכובסקי, למיטב הבנתי מפסק הדין אמרה, שזה לא מספיק לצרכים ההלכתיים.
זה היה מצד אחד. מצד שני היו להם חוות דעת שאמרו, שטובת הקטינה באותו מקרה היא לדעת מי אביה ולא להשאיר את זה מעורפל. השופטת סיוון ניסתה ללכת בין הטיפות. מצד אחד לא לקבוע אבהות משפטית כי היא באמת מציינת את חששה במפורש, שהיא לא רוצה לגרום לממזרות. בהליך השני שהיה בפני בית המשפט המחוזי, עדיין ציינו מאד בזהירות את הנושא של הממזרות. בית המשפט בשום שלב לא התכוון לגרום לממזרות של הילדה, זו לחלוטין לא הייתה הכוונה שלו. הוא גם לא הורה על עריכת בדיקת רקמות והוא גם ציין במפורש - - -
<היו"ר משה גפני:>
מה זה משנה הכוונה?
<גלי בן אור:>
חשוב לי שנבין את אופן פרשנות החוק. החוק פורש בצורה כזו שהוא אוסר על עריכת בדיקת רקמות . בית המשפט כיבד את זה ולא הורה על זה.
<היו"ר משה גפני:>
יש לי טענות לבית המשפט בקשר להבטחת הכנסה לאברכים. אין לי טענות לבית המשפט בעניין הזה. אבל אני רוצה לתקן כדי שלא תהיה תקלה. את צודקת, בית המשפט הלך כאן בזהירות רבה. אבל הזהירות הרבה הזו יכולה לגרום שיהיו ילדים שנעשה להם נזק בלתי הפיך. אחרי הזהירות.
<מאיר שטרית:>
אני מציע לבחון את הסוגיה ולעשות תיקון.
<היו"ר משה גפני:>
יש התנגדות?
<טליה אגמון:>
לא בדיוק התנגדות, ההכללה של כל הפרק בנושא בדיקות אבהות בחוק מידע גנטי היא הכללה אגבית, בגלל שעושים את הבדיקה הגנטית. אין ספק בעיני שראוי ונכון שלא יהיה כביש עוקף.
<היו"ר משה גפני:>
אמר חבר הכנסת שטרית, העלינו את העניין הזה, אנחנו מבקשים שתבדקו את העניין, אנחנו רוצים לעשות את התיקון. זה יכול להיעשות בתיקון, כמוש הייתי עושה בוועדת הכספים, האוצר היה מגיע עם שטות של הוזלת מחירי הדירות שראיתי שלא יצא מזה כלום אז עשיתי תיקון עקיף, על איזה חוק אחר, שייתנו כסף לכאלה שצריכים דירות בדיור הציבורי. אני רגיל לעשות תיקונים עקיפים. באה תקלה מתחת ידינו.
<מאיר שטרית:>
כל הצרות התחילו עם התיקון שעשו לחוק שלי.
<מיכאל ויגודה:>
גם אני הייתי שותף תיקון לחוק מידע גנטי וזכור לי, נכתב בסעיף קטן (4) לסעיף 28(ה), סעיף קטן (א)(4) כך: נוכח בית המשפט לאחר שהיועץ המשפטי לממשלה ובא כוחו הביא לפניו את עמדתו לעניין עריכת בדיקה כאמור בפסקה (2) ואמצעי הבדיקה עלולים לפגוע בכשרותו של קטין חסוי, לרבות חסוי שהוא עובר או פסול דין, כאמור בפסקה (1) וכי אין דרך לערוך את הבדיקה באופן שימנע את הפגיעה.
התוספת הזו "וכי אין דרך לערוך את הבדיקה באופן שימנע את הבדיקה", מה משמעותה? משמעותה למיטב זכרוני שהועלתה בשעתו הסברה והאפשרות הבאה, מה הבעיה בבדיקה גנטית? מה שהיה לנגד עיני המחוקק לפי מיטב הבנתי זה שבדיקה גנטית עלולה ליצור ראיה חלוטה בקשר למוצאו הגנטי של האדם ולכן לקבוע אותו כממזר באופן שאי אפשר לעשות שום דבר. הדאגה של המחוקק, בחוק נגד מידע גנטי, שיוצר, בגלל ההתפתחות הטכנולוגית, אפשרות לייצר ראיה חלוטה כזו. ראיה חלוטה כזו היא גזר דין קשה ביותר על הילד הזה.
אבל הועלתה הסברה או האפשרות שאולי אשפר לערוך אתה בדיקה בדרך כזו שלא תיתן תוצאה של 100% כפי המצב היום, אלא ברמת ודאות פחותה. מה שקרה בבתי המפשט לענייני משפחה עם פסיקתו של השופט שנלר, היו שתי גישות: יש שפרשו את החוק ואמרו שהחוק מגביל אותו, בתי המשפט, להורות על בדיקת רקמות. אבל רוח החוק היא שצריך להנחות אותנו ואם אנחנו לא נעשה בדיקת רקמות אבל נשמע ראיות ונקבע ממצאים שהם בסופו של דבר מובילים לתוצאה שכפיש אמר הרב שיינפלד קובעים אבהות למי שאיננו הבעל אנחנו בכך פוגעים בילד. אחרים אמרו, אנחנו לא מוגבלים, אלא בעריכת הבדיקה.
השופט שנלר אמר ובית המשפט העליון אישר את גישתו, הוא אמר: בדיקה גנטית שיוצרת ראיה חלוטה, את זה אי-אפשר לעשות. אבל אי אשפר בצד שני לחסום לחלוטין את האפשרות לברר נושא. כי צריך להבין, המצוקה האפשרית של הילד בעתיד היא הרת אסון. אבל יש גם אינטרסים נוספים שאולי צריכים להילקח בחשבון. תאר לעצמך מצב בו אדם נתבע לשלם מזונות על ילד שהוא יודע ומשוכנע שהוא איננו הילד שלו. הוא אומר, תנו לי אפשרות לעשות בדיקה, אני אוכיח את זה. אתם מבקשים ממני לשלם מזונות על ילד שהוא לא שלי, בשבילו זה טראומה.
<היו"ר משה גפני:>
אנחנו לא מבקשים למנוע מבית המשפט החלטה כזו. שיחליט לגבי מזונות.
<מיכאל ויגודה:>
השאלה הזו אם כן צריכה להיבחן. קודם כל לעניין המזונות, זה גם אלמנט מאד חשוב. השאלה בקשר לשאלה של קביעת אבהות על סמך ראיות אחרות, האם ככן או לא? זה דבר שצריך לדון בו.
<אברהם שיינפלד:>
זו יצירת חזקה.
<מיכאל ויגודה:>
בנקודה הזו, יכול להיות שיש מקום לעורר ספק בקביעה הזו אם בית משפט אזרחי חילוני יקבע אבהות, הדבר הזה יוצר חזקה שהיא תקפה מבחינה הלכתית.
<אברהם שיינפלד:>
ההתנהגות בעתיד תקבע את זה, לא קביעת בית המשפט אלא 20 השנים הבאות.
<מיכאל ויגודה:>
אבל יכול להיות גם כן שצריך לקחת בחשבון שמאחר ואנחנו יודעים שכתוצאה מכך נוצרה החזקה, החזקה שהרב מדבר בה, זו חזקה שבה בני אדם מגיעים לעיר מסוימת, לא יודעים עליהם דבר ומחזיקים אותם כבעל ואישה או כאב ובת וכיוצא באלה. השאלה אם הדבר הזה אכן ראוי לדיון.
<מאיר שטרית:>
אני למדתי, שלהציל נפש אחת בישראל כאילו קיים עולם מלא. לדעתי צריך לתקן את החוק למצב שיהיה ברור לגמרי. לצערי הרב, בחוק המקורי שלי כך עשיתי, כי אתה בקשת ממני. לצערי עשו תיקון לחוק באמצע הדרך, שאני התנגדתי לו, אבל עשו אותו וזו התוצאה.
<מיכאל ויגודה:>
אני אתך, אני רק אומר שזה צריך בחינה מעמיקה מבחינה הלכתית.
<היו"ר משה גפני:>
מי שצריך להחליט בסופו של דבר בעניין של מה יהיה בעוד 20 שנה עם הילד הזה, זה בית הדין, הרי לבית הדין יש פה סמכות. אם אכן אין בעיה הלכתית, מה שאני חושב שלא נכון, יש בעיה מאד קשה. מכיוון שאם הוא מופיע ברישום שהוא הבן של האבא הזה במשך 20 שנה, נוצרת בעיה של חזקה מוחלטת. אף אחד לא מערער על זה. לכן יש עניין לכל הגורמים הנוגעים בדבר, כולל בית המשפט, למנוע את הדבר הזה.
<מיכאל ויגודה:>
אני רק העליתי את הספק ההלכתי. צריך לברר איך נוצרה החזקה הזו ויודעים שזה על פי החלטה של בית משפט חילוני, זה דבר שצריך בדיקה, מה המשמעות ההלכתית של זה.
<היו"ר משה גפני:>
דברתי עם הרב שיינפלד ושאלתי אותו את השאלה הזו. שאלתי, ממתי, אם בית המשפט קובע בנסיבות העניין, לא בגלל שהוא חילוני, אלא בגללש הוא קובע בנסיבות העניין, זו לא ראיה חלוטה, זה לא כמו בדיקה גנטית, זה לא כמו בדיקת רקמות. מה שבית המשפט אמר בנסיבות העניין, שאלתי את הרב שיינפלד, מי אמר שזה יכול ליצור והוא צודק, הוא הסביר לי. משמעות העניין היא שנוצרת חזקה, הוא דיבר על 20 שנה אני סבור שהרבה פחות, ילד או ילדה שיש לה אבא שמגדל אותה, באים להתחתן אחרי 10 שנים ואז מתחילות הבעיות, שאני לא רוצה שיצאו תחת ידינו.
אני מבקש לבדוק את העניין הזה, לעשות את התיקון כמו שמבקש גם מציע ההצעה. אני מבקש ממשרד המשפטים, ומשרד הבריאות - - -
<גלי בן אור:>
ומשרד הרווחה.
<אדוארד ווייס:>
העניין הזה התברר רק היום ולא היה חלק מההצעה המקורית.
<היו"ר משה גפני:>
הוא היה גם בישיבה הקודמת אבל אתה צודק.
<אדוארד ווייס:>
אני רק אומר שאנחנו צריכים לקיים דיון במשרד בעניין הזה.
<היו"ר משה גפני:>
אני מבקש מכל הגורמים הנוגעים בדבר לבדוק את העניין. יש מגמה וכוונה לעשות את התיקון כתיקון עקיף בחוק הזה כי אם יבוא מישהו ויטען שזה נושא חדש, זו תהיה טענה נכונה משום שזה נושא חדש ונצטרך ללכת לוועדת הכנסת. אני מבקש שלא תטענו כלום אלא תדונו לגופו של עניין, שלא נתעכב עם החוק. החוק חשוב.
<גלי בן אור:>
צריך לבחון בנושא הזה את כל ההיבטים בעניין, כל הנושא של טובת הילד ויכולים להיות עוד שיקולים. יש גם אנשים דתיים גם אנשים חילוניים, צריך להבין בדיוק מה המשמעות. לגבי התוצאות, הרב שיינפלד אומר שגם מי שלכאורה היה בא ואמר, אותי לא מעניין הממזרות, אותי רק מעניין המזונות לילד.
<היו"ר משה גפני:>
אבא לא יכול לגרום נזק כזה לילד שלו. אין דבר כזה, זה לא עניין דתי או חילוני.
<גלי בן אור:>
הנקודה שנצטרך לבדוק זה איפה צריך לעשות את התיקון כי כמו שאמרה טליה, בחוק מידע גנטי אנחנו עוסקים בבדיקות, יכול להיות שצריך לעשות תיקון עקיף.
<היו"ר משה גפני:>
זה המקצוע שלך. אבל אפשר לעשות תיקון עקיף בכל חקיקה.
<גלי בן אור:>
אפשר לעשות תיקון עקיף, צריך רק לבדוק איך עושים אותו ואיפה נכון לעשות אותו.
<היו"ר משה גפני:>
סומכים עליך. אני רק רוצה שנקבל החלטה עקרונית שנתקן את זה.
<גלי בן אור:>
נבקש את ההתייחסות של המשרדים הרלוונטיים לשאלה.
<היו"ר משה גפני:>
כבר ביקשתי.
<גלי בן אור:>
עברנו לפרק ב', בדיקה גנטית שהכותרת שלה "רישוי ומתן ייעוץ גנטי. בסעיף 3 אנחנו מציעים לתקן את כותרת השוליים כך שיהיה כתוב "לקיחת בדיקה ביולוגית לשם ביצוע בדיקה גנטית", זה נובע מתיקון ההגדרות לחוק.
בסעיף 3 עצמו אנחנו מתקנים: במקום "דגימת DNA" יבוא "דגימה ביולוגית". אני אקריא את נוסח הסעיף כפי שהוא יוצא לפי התיקונים, כך יהיה הכי פשוט להבין:
"לא תילקח דגימה ביולוגית מזוהה מאדם לשם ביצוע בדיקה גנטית, לא תערך בדיקה גנטית ולא יינתן ייעוץ גנטי אלא בהתאם להוראות חוק זה".
<שי סומך:>
שי סומך ממשרד המשפטים. אדוני דיבר על החששות כתוצאה מההתפתחויות הטכנולוגיות. אחד החששות קשור לקלות בה ניתן לבצע בדיקה גנטית. אם בשנת 2,000 פענוח הגנים עלה 3 מיליארד ומאות מדענים עסקו בזה וזה ערך 13 שנים, אז לפני שנה המחיר היה 10,000 דולר לפענוח גנום והשנה זה כבר קרוב ל-1,000 דולר ואפשר תוך 24 שעות לבצע בדיקה של פענוח של הגנום.
<צבי בורוכוביץ:>
לסריקה של הגנום, לא לפענוח.
<שי סומך:>
תודה. אפשר גם לעשות בדיקות גנטיות זולות יותר בבדיקה בדואר, ב-99 דולר ששולחים דגימה של רוק ואפשר לקבלן תוצאות. אפשר לחשוב על מצבים, בהם אני משאיר את הפחית כאן, יבוא מישהו ייקח את הפחית עם הרוק שלי וב-99 דולר יקבל את הפענוח של הגנום. זה מעורר חששות כי זה יכול להיות חוקר פרטי או מישהו כזה. אני חשוב שצריך להדק את סעיף 3 כך שיכלול מצבים כאלה.
בסעיף 3 מדובר על לקיחת דגימה ביולוגית מאדם. זה מלמד על לקיחה פיזית מאדם עצמו. אפשר לכתוב "דגימה פיזית של אדם" ולא "מאדם".
<מאיר שטרית:>
זו לא הכוונה. הכוונה ללקיחת רקמה של אדם.
<היו"ר משה גפני:>
אבל הוא צודק, צריך לנסח את זה יותר מהודק.
<שי סומך:>
צריך לחשוב על הנוסח.
<היו"ר משה גפני:>
משרד הבריאות, אתם מתנגדים?
<מאיר שטרית:>
אני לא מבין את העניין. אני יכול ללכת למספרה ולאסוף את השיער של כל מי שמסתפר ולעשות דגימה. אז מה אתה מציע?
<היו"ר משה גפני:>
הוא תאר את ההתפתחות בעניין הזה והוא אומר שלפי הסעיף, לא תילקח דגימה ביולוגית. הוא מבקש לנסח את זה באופן כזה, שלא רק מגיע למעבדה ולוקחים ממנו דגימה, אלא אסור לבן אדם לקחת דגימה ביולוגית בכל מיני אופנים אחרים. למשל לקחת אתה פחית שלו מפה. לנסח את זה באופן כזה.
<מאיר שטרית:>
זה אסור בכל מקרה.
<גלי בן אור:>
שי מציע תיקון נוסח בוא יהיה כתוב במקום "מאדם", "של אדם". זה רק מחמיר את ההגנות על החוק. החוק לכאורה בנוסח שלו אומר שאי אפשר לבוא ולקחת ממני דגימת דם וזה די ברור. התיקון של שי אומר שאי אפשר יהיה גם לקחת את הכוס ששתיתי ממנה מים , להפיק ממנה DNA ולדעת עלי פרטים.
<מאיר שטרית:>
אני חוקר DNA ואני בא למספרה, אוסף שיער מכל המסתפרים במספרה.
<גלי בן אור:>
זה לא נוגע לזה.
<מאיר שטרית:>
למה?
<גלי בן אור:>
אבל זה מזוהה.
<היו"ר משה גפני:>
שי אומר דבר נכון שכולנו מזדהים אתו. לא יכול שמישהו יבוא ייקח דגימה ולדעת את המידע הגנטי על האיש ללא הסכמתו. הוא עושה את זה באופן פיראטי. אם כתוב בחוק שאסור לעשות את זה, אז יש את זה בחוק וצריך למצוא את הניסוח כאן, שיותאם לחוק שזה אסור להיעשות בגלל חקיקה אחרת.
<טליה אגמון:>
בניסוח המקורי של הצעת החוק של חבר הכנסת שטרית הנוכחית, יש בסעיפים של העבירות הפליליות התייחסות לנטילה ללא רשות. רעיונית זה נכון.
<היו"ר משה גפני:>
בהתאם למה ששי אמר, אני מבקש, שאם זה מופיע בחקיקה במקומות אחרים, יש להתאים את זה לפה. אם זה לא מופיע, למצוא את הניסוח הכי חריף, שאדם לא יבוא לפה, ייקח פחית של מישהו ויוכל לדעת עליו דברים ולא יהיה כתוב בחוק שזה אסור. זה יכול להתפרש כך שהוא יבוא לבית משפט ויגיד שהמחוקק לא נתן את דעתו על החלק הזה.
<מאיר שטרית:>
זה מופיע בסעיפי העונשין.
<מיכל שגיא:>
איפה זה מעמיד את הבדיקות הפורנזיות?
<גלי בן אור:>
בדיקות פורנזיות אלה הבדיקות שמשטרת ישראל עושה לחשודים, עבריינים ומורשעים כדי לפענח עבירות. יש חוק נפרד שמסדיר את הנושא הזה, חוק סדר הדין הפלילי שנחקק בשנת 2005 ומסדיר את כל העניין. החוק הזה לא נוגע לזה.
<סמדר הורביץ:>
אבל צריך להגדיר שזה כפוף לאותו חוק.
<גלי בן אור:>
לא צריך להגדיר כלום. יש חוק נפרד שמסדיר את הנושא, זה לא נוגע לזה. הנטילה של הדגימות לצרכים פורנזיים נעשית משם, לא נעשית מכאן. אין שום בעיה.
<שי סומך:>
בהזדמנות הזו אני רוצה לומר שבמשרד המשפטים אנחנו חושבים לחזק את ההגנה האזרחית במקרה מהסוג הזה ולהחיל הוראות מחוק הגנת הפרטיות, למשל לגבי קבלת נזק ללא הוכחת נזק ואני מקווה שלקראת הדיון הבא, נוכל לבוא עם זה.
נניח שחוקר פרטי או אדם אחר לקח את הפחית והפיק מזה מידע גנטי. המצב הזה, אנחנו רוצים שיהיה ברור שזו עוולה אזרחית ושחוקר פרטי או אדם אחר יגיע לבית המשפט ויוכל - - -
<היו"ר משה גפני:>
כמה זמן אתם עובדים על החוק הזה?
<שי סומך:>
בחודש האחרון עבדנו בצורה מאד אינטנסיבית.
<היו"ר משה גפני:>
כמה זמן מאז התחלתם לדון בחוק הזה?
<שי סומך:>
באופן אינטנסיבי בערך חודש.
<היו"ר משה גפני:>
לא על החוק הזה. החוק שאמרת שאתם עכשיו מדברים עליו.
<שי סומך:>
אנחנו נבקש להביא לוועדה נוסח של תיקון שיחזק את היכולת של אדם לקבל פיצוי באותם מקרים.
<היו"ר משה גפני:>
רציתי להציע לכם את זה.
<מאיר שטרית:>
זו לא פלטפורמה לטפל בזה. שמשרד המשפטים יעשה חוק ויעניש את מי שהוא רוצה. אני לא משטרה. הנושא הזה בא לטפל בבדיקות רפואיות ובתי חולים, לא בשום דבר אחר. לא בפשיעה.
<היו"ר משה גפני:>
יש עוד דבר חשוב שכדאי שתעשה. אנחנו נמצאים בעולם של ג'ונגל. אמרת שאתם עובדים על חוק?
<שי סומך:>
לא. אנחנו נציע לוועדה תיקון לחוק הזה.
<היו"ר משה גפני:>
אני מציע שתציעו לוועדה וכמה שיותר מהר. אני מאד בעד. אם לא תסכים, חבר הכנסת שטרית, זה לא יהיה. אני אומר לך, אנחנו נכנסים לעידן של ג'ונגל. מגיע חוקר פרטי לישיבה שמתקיימת, יושבים שם אנשים, הוא עוקב אחרי מישהו, רוצה עליו מידע גנטי, הוא לוקח את הפחית והוא לא יודע מאיפה זה נפל עליו. זה תיקון עצום אם הם יביאו את זה וזה יהיה לזכותך אם אתה תוסיף את זה פה. זה לא מעכב את החוק. אני מאד בעד.
<מאיר שטרית:>
כשתהיה הצעה לפנינו, נבדוק את זה.
<היו"ר משה גפני:>
הבעיה שהממשלה עובדת לאט. אני מבקש שתעבדו בעניין הזה מהר.
<שי סומך:>
בסדר. נעבוד מהר.
<היו"ר משה גפני:>
זה יהיה לישיבה הבאה?
<שי סומך:>
זו הכוונה שלנו.
<גלי בן אור:>
בסעיף 4 אנחנו מציעים למחוק את סעיף קטן (ב). הוא קובע היום שמעבדה במכון גנטי, שמתקיימות לגביה הוראות שקבועות בסעיף קטן (א), שזה לעניין דרישות הרישיון, לא טעונה רישיון לפי סעיף זה. משרד הבריאות ביקש שגם מעבדה במכון גנטי תהיה טעונה רישיון לפי הסעיף.
הסעיף הבא הוא סעיף 6(ד). במקום "דגימות DNA" אנחנו כותבים "דגימות ביולוגיות".
סעיף 8(א), סעיף חדש שמוצע להוסיף אותו, שקובע את המנהל של המכון הגנטי, שהוא רופא גנטיקאי בעל ניסיון של שנתיים לפחות בעבודה מעשית במכון גנטיקה.
<היו"ר משה גפני:>
יש למישהו הוראות? נמשיך הלאה.
<גלי בן אור:>
סימן ג' – אנחנו משנים את הכותרת מייעוץ גנטי למקצועות הגנטיקה, כי זה כולל יותר. בסעיף 9 שעניינו "כשירות מקצועית מתאימה", במקום הסעיף היום שעוסק בגנטיקאי קליני וקבע דרישות השכלה מסוימות לגבי המקצוע הזה. משרד הבריאות ביקש לפצל בעצם לשלושה סוגים של תתי מקצועות, הם כולם מקבלים את שם הכותרת "גנטיקאי קליני" וחוסכים לנו במקומות שאנחנו מתייחסים אליו בחוק להתייחס לכל השמות האלה שתכף אומר.
<היו"ר משה גפני:>
לפני כן, אולי תסבירי לי מה זה מדעי החיים?
<מאיר שטרית:>
מדעי הטבע, ביולוגיה, ביוכימיה. זה עוסק בחיים.
<יהונתן קלינגר:>
אני אשאל שאלה טכנית הגדרתית, כולם דורשים הכרה מהמנהל. האם היום המנהל מוציא הכרה של פרסום ברשומות?
<היו"ר משה גפני:>
קודם נקרא את זה.
<גלי בן אור:>
במקום סעיף קטן (2) שקיים אנחנו מציעים נוסח חדש לסעיף קטן (2) שיאמר כך:
(א) ציטוגנטיקאי קליני – בעל תואר שלישי במדעי החיים ממוסד מוכר או תואר מקביל בתחום דומה ממוסד מחוץ לישראל שאישר המנהל, אשר קיבל הכרה מהמנהל כציטוגנטיקאי קליני והנו בעל ניסיון של שנתיים לפחות, לאחר קבלת התואר, בעבודה מעשית במכון גנטי או במעבדה לבדיקות גנטיות-ציטוגנטיות, שהכיר בהם המנהל;
<היו"ר משה גפני:>
מה זה ציטוגנטיות?
<מאיר שטרית:>
ציטו זה תא. ציטוגנטיות זה הגנטיקה של התא.
<צבי בורוכוביץ:>
כרומוזומים. למשל מה שבודקים במי שפיר.
<
גלי בן אור:>
(ב) גנטיקאי מולקולרי-קליני – בעל תואר שלישי במדעי החיים ממוסד מוכר או תואר מקביל בתחום דומה ממוסד מחוץ לישראל שאישר המנהל, אשר קיבל הכרה מהמנהל כגנטיקאי מולקולרי קליני והוא בעל ניסיון של שנתיים לפחות בעבודה מעשית לאחר קבלת התואר במכון גנטי או במעבדה לבדיקות גנטיות מולקולריות, שהכיר בהם המנהל;
<היו"ר משה גפני:>
מי זה המנהל?
<גלי בן אור:>
מנכ"ל משרד הבריאות.
(ג) גנטיקאי ביוכימי-קליני – בעל תואר שלישי במדעי החיים ממוסד מוכר או תואר מקביל בתחום דומה ממוסד מחוץ לישראל שאישר המנהל, אשר קיבל הכרה מהמנהל כגנטיקאי ביוכימי קליני והנו בעל ניסיון של שנתיים לפחות בעבודה מעשית לאחר קבלת התואר במכון גנטי או במעבדה לבדיקות גנטיות ביוכימיות, שהכיר בהם המנהל;".
יש גם תנאי כשירות וגם תנאי עיסוק במעבדה הספציפית.
<צבי בורוכוביץ:>
בתוך ההגדרה של מכון גנטי לא יכול להיות מכון גנטי בלי מעבדה. מעבדה היא חלק מהמכון.
<יהונתן קלינגר:>
זה גם לא יכול להיות מוגדר בלי שהמנהל מכיר בהם. הם לא יכולים להיות מוגדרים כמעבדה גנטית. לכן "שהכיר בהם המנהל" יכול להיות שהוא יתיר פה.
<מאיר שטרית:>
המנהל מכיר גם בהכשרה.
<יהונתן קלינגר:>
ההכשרה היא הכשרה אם אתה ללא תואר שלישי מהארץ. זה בסדר. ההכרה השנייה בכולם זה "בעבודה מעשית במכון גנטי או מעבדה לבדיקות גנטיות.
<מאיר שטרית:>
שהכיר בהם המנהל.
<יהונתן קלינגר:>
אבל הן מראש מוגדרות בסעיף ההגדרות ככאלה שהוא הכיר בהן.
<מאיר שטרית:>
הן יכולות להיות חדשות.
<גלי בן אור:>
ההכרה כאן היא לעניין ההכשרה.
<יהונתן קלינגר:>
נכון, אבל אם הוא עובד במקום שמוגדר לפי החוק בסעיף ההגדרות כמעבדה גנטית היא חייבת להיות מורשית. תסתכל איך מעבדה לבדיקות גנטיות מוגדרת בחוק. "מעבדה רפואית שקבלה רישיון".
<היו"ר משה גפני:>
אם יש לו מכון גנטי ואין לו מעבדה?
<יהונתן קלינגר:>
זה לא יכול לקרות, דברנו על זה קודם.
<מאיר שטרית:>
יכולה לקום מעבדה חדשה. מנהל צריך להכיר במעבדה חדשה.
<היו"ר משה גפני:>
כתוב "מכון גנטי", או "במעבדה לבדיקות גנטיות". מה זה מכון גנטי ומה זה או מעבדה לבדיקות גנטיות? אם במכון יש מעבדה, אז מעבדה. אם אין מעבדה אז זה מכון. למה מוכרחים שתהיה מעבדה?
<טליה אגמון:>
יש מכון שיש בו מעבדה ויש מעבדה שהיא עומדת לבד, היא לא חלק ממכון.
<היו"ר משה גפני:>
אבל איפה כתוב שמכון חייב שתהיה לו מעבדה.
<טליה אגמון:>
בהגדרה של מכון.
<גלי בן אור:>
השאלה אם מכון גנטי בהגדרה, עושה את שלושת הדברים?
<יהונתן קלינגר:>
לא בהכרח.
<גלי בן אור:>
אז אתם צריכים לחשוב על זה. כי כמו שזה כתוב ככה, אם התכוונתם לעשות ספציפיקציה, קביעה מדויקת של איפה הוא צריך הכשרה, אז לכאורה המכון הגנטי יכול להיות כזה שלא עושה את הבדיקות הציטוגנטיות כימיות או מה שזה לא יהיה. אז הוא נמצא במכון שלא נותן לו את ההכשרה לצורך העיסוק הספציפי.
<מאיר שטרית:>
לכן כתוב "שהכיר בהם המנהל".
<טליה אגמון:>
אני מסכימה אתך שיכול להיות שצריך לחדד, אבל לא כל מכון או כל מעבדה שיש להם רישיון כמעבדה רפואית בהכרח יכרו לעניין הכשרה של בעלי מקצוע. זו הכרה אחרת. יכולה מעבדה להיות אולי מעבדה חדשה או מצוינת, אבל לא מתאימה להכשרת צוות מקצועי חדש. זה מנגנון שקיים בכל מקצועות הבריאות, לא כל מוסד רפואי מוכר - - -
<היו"ר משה גפני:>
אתם יכולים לחזור על ההערה שלכם?
<יהונתן קלינגר:>
הפתרון מאד פשוט.
<היו"ר משה גפני:>
אני עוד לא בפתרון, אני עוד בבעיה. העליתם קודם בהגדרות.
<עמיהוד זינגר:>
נכון, של מכון גנטי. כי השאלה אם חובה שתהיה מעבדה צמודה.
<היו"ר משה גפני:>
למה לפי דעתך לא חייב שתהיה מעבדה?
<עמיהוד זינגר:>
בוא ניקח לדוגמה את הביוכימי-קליני, יש מכונים שאין בהם שום בירור מטבולי. יש בסך הכול כ-2 מעבדות כאלה בארץ, שבהם נעשה בירור. עדיין אני מכון גנטי, אני נותן שירותים, אני אדע לתת את התשובה, אני אדע לתת את הייעוץ בהמשך.
<טליה אגמון:>
זה לא שאסור לתת ייעוץ גנטי מחוץ למכון אבל זה לא נכון.
<עמיהוד זינגר:>
ברור שלא. זה עניין של הגדרה, אם המכון מוגדר כמעבדה או לא ואיזה מעבדה.
<היו"ר משה גפני:>
עורכת דין אגמון, יש מכון שלפי החוק נמצא שם רופא עם כל התארים והכול. המעבדה נמצאת במקום אחר, לא נמצאת במכון, הם מקבלים שירותי מעבדה ממישהו אחר. למה זה לא יכול להיות? זה גם יוזיל את המחירים של הבדיקות.
<יואל זלוטוגורה:>
אז זה נקרא מרפאה. יש הגדרות שונות. זאת מרפאה.
<היו"ר משה גפני:>
שתקרא מרפאה, מה הבעיה?
<יואל זלוטוגורה:>
אין בעיה. זה רק לא נקרא מכון. זה גם קיים.
<היו"ר משה גפני:>
אבל היום, על פי החוק הזה, אתם לא נותנים.
<מאיר שטרית:>
לא יהיה מכון. מעבדה יכולה להיות לבד, מכון לא יכול להיות בלי מעבדה.
<היו"ר משה גפני:>
אז לא יהיה מכון, אז מה? למה אתם צריכים שההגדרה תהיה של מכון עם מעבדה? זה מבחינה רפואית? למה זה חשוב?
<יואל זלוטוגורה:>
למטרות מסוימות אנחנו צריכים שזה יהיה מוגדר כמכון. למטרות אחרות אנחנו לא צריכים. זה יחידות, מרפאות, אין בעיה. מטרות מסוימות, שקשורות לחוק הזה, למשל לצורך הכשרה של אנשים, אנחנו צריכים שזה יהיה מכון וזה מוגדר בצורה כזו.
<היו"ר משה גפני:>
ראובן צריך לעשות בדיקה גנטית. על פי החוק החדש הוא צריך להגיע למקום בו יש מכון, יש רופא.
<מאיר שטרית:>
לא.
<היו"ר משה גפני:>
אלא מה? צריך שתהיה מעבדה? אמרו לו תשמע, אם אתה הולך למכון ההוא, שם אין מעבדה, יעלה לך יותר זול, יצטרכו להעביר את זה למעבדה מוסמכת מטעם משרד הבריאות. אם אתה הולך למכון עם מעבדה, תצטרך לשלם יותר. למה לכם חשוב שתהיה שם מעבדה מבחינה רפואית? מה יכול לקרות?
<טליה אגמון:>
זה לא העניין. הוא יכול ללכת לרופא גנטיקאי שיפנה אותו למעבדה, יעשה בדיקה. אין עם זה שום קושי. אבל הרופא הזה שיושב בקליניקה שלו, אפילו במרפאת חוץ של בית חולים, זה לא מכון. מכון הוא מבחינתנו מקום יותר מורכב, שיש בו גם גנטיקאי וגם מעבדה. יכולה מעבדה לעמוד לבד, יכול גנטיקאי לעמוד לבד, החיבור של שניהם יוצר מכון, שיש לו מבחינתנו ערך נוסף מקצועי, שמאפשר בין היתר הכשרת צוות, גם טיפולי וגם מעבדתי. למשל להכשרת יועץ גנטי.
<גלי בן אור:>
סעיף 3(ב) הנוכחי אומר: "בדיקה גנטית תערך במכון גנטי או במעבדה לבדיקות נטיות". עד כמה שאני מבינה את החוק אני לא מוצאת איפה הבעייתיות כאן מבחינת משהו שאסור למישהו לעשות. מה שדוקטור זינגר אמר קודם, אני רוצה שיהיה לי מכון גנטי גם בלי מעבדה גנטית.
החוק קובע שבדיקה גנטית יכולה להיערך או במכון גנטי או במעבדה לבדיקות גנטיות. אם דוקטור זינגר אומר שהוא רוצה מכון גנטי בלי מעבדה גנטית, אז ברור שהוא לא יכול לערוך את הבדיקה. לתת אתה תוצאות, לפרש אותם, לשבת עם הבן אדם כגנטיקאי קליני או באיזושהי הגדרת מקצוע ולהסביר לו, שהבדיקה שנעשתה במעבדה כזו וכזו, משמעותה לגביך היא כך או אחרת, אין בחוק שום מניעה שמפריעה לו לעשות את זה. לא בנוסח המקורי, לא בנוסח שהתיקון שלו מוצע כאן.
אני חושבת שלגבי הדרישה, האם מכון גנטי צריך או לא שתהיה בו מעבדה גנטית, זה באמת מתחבר רק לנושא ההכשרה.
<יובל ירון:>
שני דברים, ראשית, בהגדרה של משרד הבריאות, מכון מוגדר כמרפאה ומעבדה. זו הגדרה של מכון, אחרת זה לא מכון. כל מכון בבית חולים בהגדרה זה מקום שיש בו מרפאה ומעבדה, אחרת זה לא מכון. אפשר לקרוא לזה מכון, אבל זה לא מכון, זה כמו מכון כושר.
דבר שני, אנחנו דנים פה בסעיף הכשרה, כשירות מקצועית. צריך להוסיף לכל אחד מתתי הסעיפים, (א),(ב),(ג): "שהכיר בהם המנהל לצורך הכשרה". עם התיקון הזה כל הסעיף התיישר.
<יהונתן קלינגר:>
המילה "המנהל" מופיעה יותר מידי פעמים בהגדרה והיא מעגלית, כי כל הדברים האלה כבר הוכרו על ידי המנהל. מכון צריך הכרה.
<גלי בן אור:>
ההגדרה שמופיעה בסיפה היא לצורך הכשרה. התוספת מצוינת, אנחנו נוסיף אותה.
<סמדר הורביץ:>
אנחנו רוצות להעיר על סעיף 9(3) שלא שונה כרגע, לכן אני מתעכבת עליו, אנחנו חושבות שצריך לשנות אותו. הסעיף מדבר על הכשרה של יועץ גנטי, הוא אומר שהכשרה של יועץ גנטי צריכה להיות במעבדה או במכון. אנחנו לא חושבות שיועצת גנטית יכולה להיות מוכשרת במעבדה כי לא לומדים שם את מלאכת הייעוץ, אלא רק במכון.
<טליה אגמון:>
זה מקובל כרעיון, יש גם הצעת חוק ממשלתית בדרך, תיקון לסעיף הזה, שקיווינו שתתקדם מהר יותר. היא כבר בשלב של הבאה לממשלה.
<היו"ר משה גפני:>
תביאו לפה, עזבו את הממשלה.
<טליה אגמון:>
הובטח לי שזה יקרה מהר ואולי נשלב את זה ביחד.
<היו"ר משה גפני:>
אני מבקש, אם אפשר להתקדם עם העניין הזה, תביאו לי את זה, אני אבקש רשות ממאיר שטרית, אם זה נורמאלי, נכניס את זה. חבל לחכות לממשלה.
<סמדר הורביץ:>
יש לי עוד הערה אחת ותיקון. ראשית, אני לא יודעת על מה דברה חברתי עורכת הדין אגמון, כמובן שנשמח לדעת על מה היא מדברת, במיוחד שזה נוגע למקצוע שלנו.
<טליה אגמון:>
אפילו העברתם הערות.
<סמדר הורביץ:>
זה לא קשור לדיון, אבל זו הערה צדדית. הערה שנייה, בנוגע לסעיף 10, הסעיף מדבר על מי רשאי לתת ייעוץ גנטי (1) רופא גנטיקאי, אני מדלגת על סעיף (2), בסעיף (3) יועץ גנטי, רופא מומחה בתחום מומחיותו. סעיף(2) מדבר על גנטיקאי קליני. גנטיקאי קליני זה משהו שהוגדר למעלה כעבודה של מעבדה. יש הרבה יועצות שמוגדרות כגנטיקאיות קליניות, הן בוודאי יוכלו לתת ייעוץ גנטי. אבל אני חשובת שכהגדרת החוק, החל מ-2014 ומעלה, מי שקיבל כותרת של גנטיקאי קליני היום והלאה לפי החוק הזה, כבר לא יוכל לתת ייעוץ גנטי. אני לא מבינה את זה מהנוסח.
<גלי בן אור:>
החוק משנה את תנאי הכשירות לגנטיקאי-קליני. מי שקיבל הכרה עד שהתיקון הזה ייכנס לתוקף יוכל להמשיך לתת ייעוץ מעתה ועד עולם. מרגע זה ואילך, רק מי שיקבל הכרה לפי הוראות החוק הזה. זו הוראת מעבר, הנוסח שלה כרגע בתוך הסעיף, אנחנו עוד נדבר עם הממונה על נוסח החוק לעשות את זה בדיוק.
<היו"ר משה גפני:>
תודה. אני מבקש מהמשתתפים בדיון, עד הישיבה הבאה אני מבקש לנסות להגיע להסכמות בנושאים שעלו כאן. אני מבקש ממשרדי הממשלה את החוקים שאתם רוצים להביא לממשלה, תביאו לי או ליועצת המשפטית את התיקונים. גם לגבי מה שהעלה הרב שיינפלד, ממשרד המשטים וממשרד הבריאות והרווחה, לבוא עם תשובה לישיבה הבאה. אני מקווה שהתשובה תהיה חיובית.
<גלי בן אור:>
רק למען הסדר, הסעיפים שעברנו עד עכשיו, למעט אלה שאמרנו שנבדוק, מאושרים?
<היו"ר משה גפני:>
לא הצבענו, אבל הם מאושרים. נצביע על הכול בסוף. תודה רבה הישיבה נעולה.
הישיבה ננעלה בשעה 13:00