חומר רקע

PDF 57,700 תווים המסמך המקורי ↗
1 ת ישראלמדי משרד הבריאות יסויים רפואיים ה להוועדה העליו י אדםבב דו"ח סיכום פעילות הוועדה ת לש2014 מוגש ל סגן שר הבריאות ולוועדת המדע ו ולוגיההטכ ה של סתכ סיוון תשע"ה , מאי 2015 2 3 פתח דבר תי שלי מתכבד להגיש בזאת את הדוח השא ה וועד ה יסויים ה להעליו ת י אדם, הסוקר את פעילות הוועדה בשרפואיים בב2014 . המחקר הביו - תרפואי בעולם קיבל בש2014 ופת יתר עם המשך הפיתוחת תן תן שכך, ובהייות. בהיולוגיות חדשולוגיות מחקר ביוטכשל טכ ת ישראל מהווה מקור חשוב למחקר בתחומים אלו, התשמדי ו גם ברכ ת בש2014 בכמות מחקרים גדלה והולכת מכלל הגורמים המבצעים ימחקרים בב - ,ים עברו. מגמה זו ברוכה ביותראדם בישראל, בהתייחס לש ים הבאותואין ספק כי היא תמשיך ותעצים בש . ים עולה כי תומה בתקופת הדוח חלה עלייה משמעותית בכמות טיים המהמחקרים הג הווים תת מחקר של מחקר פרמקולוגי. עלייה זו תואמת את המגמות בעולם הרפוא ה טית ה גהמייחסות חשיבות רבה להב קולוגיה, ושל מצבים רפואיים, בעיקר בתחום האו ל טיקה על השלכת הג היכולת ל רפא באופן יעיל ו עדים לחיפוש הולך וגובר אחר ות. אמחלות שו המשותף או המבדיל בין סוג יםי גידולים שו , במטרה להבין טוב יותר את ון הרפואי שעומד בבסיסםגהמ . מאידך יסיון גובר גם ה ה למצוא את המב הייחודי של הגידול בכל אחד מהחולים, יתן יהיה להתאים אישית ת שעל מ את התרופה לחולה המסוים, באופן בו תהייה היעילה ביותר . ת הדוח המשיכה הובש קי מוסדית עבור ועדה לשמש כוועדת הלסי חוקרי משרד הבריאות. הוועדה רואה חשיבות רבה בתפקידה זה . טל רב על  י הוועדה התקיימו כסדרם אחת לחודש, הקפדה המטילהדיו דבותחברי הוועדה, העושים עבודתם בהת י וטלים חלק רציף בכל דיוו הוועדה ומטלותיה, ושאים  טל בו הם במחויבות מלאה, והמטיל עליהם עומס רב. י אדם, יסויים בבחברי הוועדה רואים חשיבות רבה במחקר וב בכלל, ובתחום הטיפול הרפואי, בפרט. ת במהלך ש2014 ההמשיכה הוועדה לפעול גם כוועדה המייעצת העליו ולוגולוגיה והחלל ולוועדת המדע והטכלשרת הבריאות, לשר המדע, הטכ יה 4 .סתשל הכ י הוועדה לדיון בתפקידה זה, ים הובאו בפושאים רבים ושו .בתחומי האתיקה, המוסר וכאלה בעלי משמעות מדעית מיוחדת הוועדה רואה חשיבות רבה בתרומתה לקידום תחומי הביו- אתיקה והביו- ,רפואה ו ים אלו. ת ישראל, והיא מברכת על דיוקידום המחקר במדי תפקידה של הוועדה כרוך ב מציאת ה ה על המשתתף איזון הראוי בין ההג יסויב , ת ישראל, החשיבות הרבה שבקיום המחקר ערכי היסוד של מדי הרפואי והצעדתו קדימה עם התקדמות המדע בתחומי הביו- ולוגיהטכ והביו- .רפואה ושאים אלו מובאים בדוח זה.חלק מ י להודות לחברי הועדה, ברצו העושים את המלאכה ים לאורך ש דבות מלאה, בהת ותם והשקעתם בפעילות הוועדה, ועלכו על תרומתם המקצועית והאחראית לשמירת ה דרטים סט ה ראויים של המחקר יבב - אדם ת ישראל.במדי י גאה בפעילותם הברוכה ובעלת המשמעות בכל א ה בעלת ערךתחומי המחקר הרפואי בישראל. עבודתם זו הי וחשיבות רבה, ת הטון בהרבה מתחומי האתיקה של המחקר ותבהיותה משתיתת הלכות ו הביו-ירפואי בכלל, והמחקר בב- אדם בישראל בפרט, וככזו היא גם מוכרת ומוערכת על ידי גורמים רבים. אות י להודות לעו"ד אפרתברצו - מרקוביץ, מרכזת הוועדה, על עבודתה כ המקצועית והמסורה, תוך ותו לאית ליתן שרות מיומן, עכשווי  בלתי ת תן שגם בשיה גם מעבר למסגרת ההעסקה שלה, ובהיה ופומידי לכל פו 2014 ויעלה מחד לעין שיעור היקף פעילות הוועדה, ומאידך, לא חל כל שי בהיקף משרתה החלקית . ה אמה דיין, מזכירת הוועדה על עבודתה הי להודות לגב' ירדברצו ו המסורה. י להודות לפרופ' וסף ברצוב כ"ל משרד הבריאות, ון אפק, מאר לדר' בעז כה למלב המש " ל משר ד הבריאות , לפרופ' אבי ישראלי, המדען הראשי של משרד הבריאות ולעובדי לשכתו, ה ציטרוןלדר' אור-דיאב מהמחלקה לטרטולוגיה של משרד הבריאות, ו לעו"ד טליה אגמון מהלשכה המשפ טית 5 ,של משרד הבריאות על סיועם ים לות המבורך והגיבוי המלא שהם עבודתה השוטפת של הועדה. יים באגף הרוקחות של יסויים קליי להודות גם לחברות המחלקה לברצו משרד הבריאות, ובפרט ל ד ר' וס ומגר' ה ארימיח ה ביליג, על שיתוף הפעולה, וסיוען בעבודת היום יום הכרוכה ב פעילות הוועדה. י להודות לחברצו " ולוגיה של י, יו'ר היוצא של ועדת המדע והטככ גפ סת על המחויבות שהפגין להליך אישור הצעת החוק הפרטית של ח'כ הכ טי. י חוק מידע גושא תיקושטרית, ב תודה מיוחדת אות לעו"ד אפרת- מרקוביץ, מרכזת הוועדה, על סיועה ת דוח בהכ זה. פרופ' צבי בורוכוביץ יו הקי העליו"ר וועדת הלסי 6 7 יםייתוכן ע פתח דבר 3 יםייתוכן ע 7 מבוא 9 תרשימת חברי הוועדה במהלך ש2013 11 פרק 'א דוח הוועדה כוועדה מייעצת פי על חוק מידע טיג התשס"א - 13 2000 1. הרכב הוועדה המייעצת 13 2. טיתיקון חוק מידע ג 13 3. יותשיטות מדעיות חדש 1. טיקהמחקרי פארמקוג 14 2. טיקהאפיג 15 3. ים וחסוייםוטלים חלק קטי ומי בומחקר כלל ג 16 פרק דוח 'ב הוועדה כוועדה מייעצת לפי חוק איסור התערבות טיתג ) שיבוט אדם ויושי טג י בתאי רבייה , תש "ט – 1999 17 התפתחויות וחידושים מדעיים .א השתלת שחלה 17 .ב בדיקת DNA עוברי חופשי בדם האימהי- NIPT 18 קביעת מין היילוד 19 התפתחויות וחידושים בתחום המשפטי 19 בקשות מחקר 19 פרק ג' פעילותה השוטפת של הוועדה בתפקידה פי על תק ות בריאות העם ) יסויים רפואיים יבב אדם תשמ "א – 1980 21 1. צוות הוועדה 21 2. י הוועדהדיו 22 3. י אדםטי של בוגעים למערך הגבקשות לאישור מחקרים ה העברת מידע אישי של המשתתף לגורמים שלישיים 22 פרישת המשתתף מן המחקר 23 8 טי חובה במחקר תרתת מחקר ג ופתי 24 ביצוע ביופסיה לצרכי מחקר 24 ביצוע מחקר בדגימות ארכיון 24 ביצוע מחקר בדגימות מתוך מאגר רקמות 25 4. י אדםיסויים רפואיים בבוהל ל 2014 והל החדשהרצאות על ה 26 והל החדשעיקרי ה 26 .א דרכי הגשת מחקרים לוועדה 26 .ב הסכמה מדעת – תהליך ולא חתימה גרידא 27 .ג ומימחקר כלל ג 27 .ד טיקה ותכשיר )פארמקומחקר משלב ג - (טיג 27 .ה טיפרוטוקול ייעודי למחקר ג 28 .ו מכתב מעת המעבדה אליה מועברות הדגימות 28 5. יסוייםם כשירים ליתן הסכמה מדעת בחקרים/חולים שאי שיתוף ומחקרים רפואיים 29 6. הלת פארמה יישיבת ה ציגית חברות תעשיית שראל, ו התרופות בישראל 29 7. טיוב בקשות המחקר 30 8. בקשות לאישור מחקרים בתחום הפריון 30 טילת דגימות של ילודים 31 9. בקשות לאישור מחקרים של חוקרי משרד הבריאות 31 מפגש הדרכה לחוקרי משרד הבריאות 31 ים והתפלגותםתו סיכום 33 דגשים והמלצות 41 ספחים 43 9 מבוא ה וועד ה ה העליו י אדם יסויים רפואיים בבל פועלת מכוח ה אמור ה בתק3 )ב1( - )3ייסויים רפואיים בב) ות בריאות העם( לתק- אדם(, תשמ"א – 1980 . הוועדה ת הצעות למחקר בישראל, יות, ובוחקובעת מדי בתחו מי ם הבאי ם: 1. י אדםטי של בהמערך הג 2. וגעיםמחקרים ה ל הפריית אישה שלא כדרך הטבע 3. ו עלכ"ל משרד הבריאות ביקש כי ייבחושאים שממחקרים הקשורים ל ידה. טי של ת ישראל, הקשורים למערך הגות מחקרים המבוצעים במדיבהתאם לתק זקקים לאישור ה ,י אדם, או להפריית אישה שלא כדרך הטבעב ה וועדה העליו ת את בקשות המחקר כדי לקבוע האם המחקר עומד אי לביצועם. הוועדה בוחכת י אדם, כפי שהם באים לידי ביטוי קבעו לעריכת מחקר רפואי בבות שבעקרו טי תשס"א קי, בחוק מידע גבהצהרת הלסי – 2000 ייסויים רפואיים בבוהל ל, ב אדם )2006יסויים רוהל החדש ל(, ב י אדם )פואיים בב2014 ות בריאות(, ובתק י אדם( תשמ"א יסויים רפואיים בב) העם – 1980 ות הבקשות לאורבח . כמו כן ים.הלים השוות והות שוהוראות בחוקים ספציפיים אחרים, תק בהתאם ל סעיף 4 טי בתאיוי גטית )שיבוט אדם ושילחוק איסור התערבות ג רבייה(, "טתש –1999 , וסעיף40 טי, התשס"אלחוק מידע ג – 2000 , הוועדה ההעליו משמשת גם י חוקיםכוועדה מייעצת לשר הבריאות, בהקשרם של ש . אלו בתפקידה כוועדה מייעצת ת בוח הוועדה יים, בעלי חשיבות ים עקרוייושאים וע אתית , מדעית ו רפואית , תוך סקירת לאומיים העמדות והמסמכים הבי והישרא חיות להסדרתם. יות ולקבוע הטיים, במטרה לגבש עמדה ומדיליים הרלב קי מוסדית לאישור ה משמשת גם כוועדת הלסיהוועדה העליו בקשות לביצוע מחקר בתחומי משרד הבריאות. בק שות מצאות תחת הסמכות של  ןאלו אשר אי קי המוסדיות בבתי החולים, מוגשות וועדות הלסי על ידי חוקרים מכלל ה יחידות ב משרד הבריאות , או על ידי חוקרים המבקשים לבצע מחקר באחת מיחידות המשרד. 10 ,ת הצעות המחקר המוגשות לאישורהה ופועלה של הוועדה מוקדש לבחיעיקר זמ ת את ההיבטים המקצועיים והאתיים של בקשות אלו. רבות תוך שהיא בוח ושאים ושאלות אתיו מבקשות מחקר אלו מעלות ת בעלי חשיבות רבה המחייבים דיון מעמיק ית בעלות השלכה רוקבלת החלטות עקרו ית חב ו וסף מקדישה . ב כ"ל משרד הבריאות, וזאת יה על ידי מושאים המובאים בפהוועדה זמן רב לדיון ב ות תוך קביעת עקרו המשליכים ת ישראל. על כלל המחקר במדי יסה לדו"ח זה מטעם הוועדה העליו י אדם )להלן: הוועדה( ויים רפואיים בב מסכם וסוקר את פעילות הוועדה בתקופה שבין 1 וארי2014 לבין31 דצמבר2014 .()להלן: תקופת הדו"ח הדו"ח מחולק לשלושה פרקים: פרק א' : טי תשס"א דו"ח הוועדה בתפקידה כוועדה מייעצת על פי חוק מידע ג – 2000 ; :'פרק ב דו"ח הוועדה בתפקידה כוועדה מייעצת על פי חוק איסור התערבות "ט טי בתאי רבייה(, תשוי גטית )שיבוט אדם ושיג – 1999 :'פרק ג ות ה על פי תקפעילותה השוטפת של הוועדה בתפקידה כוועדה עליו י אדם( תשמ"א יסויים רפואיים בב) בריאות העם – 1980 11 הרכב הוועדה ה בהתאם להורהוועדה מו ציגי ציבור,  ,כ"ל משרד הבריאותציגי מ אות החוק ציגי הר"י, וכן  ,ות הקשורות לוועדה העבודהות שופרופסורים לרפואה מדיסציפלי דבותה בהתאמ ים. כל חברי הוועדה עושים את עבודתםמומחים לאתיקה ומשפט . כון למועד כ הבראשות הוועדה עומד פרופ' צבי בורוכוביץ, והיא מו תיבת דוח זה עשרים )20 .( חברות וחברים הרכב ת כון לש הוועדה2014 יה ה כדלקמן : 'פרופ צבי בורוכוביץ,יו"ר הוועדה–טיקה של האדם, המרכזטר לגהל מכון שמעון וימ הרפואי ב י - ,ציון חיפה עו"ד אגמון טליה – הלשכה המשפטית, משרד הבריאות פרופ' אור-אורטרגר אבי –ה מכון ל טיג ה , קה מרכז ה רפואי סוראסקי , תל -אביב ידדר' אידלמן ליאו – יו"ר ההסתדרות הרפואית בישראל )הר"י( * דר' ברש עמיחי - היחידה להפריה חוץ גופית, המרכז הרפואי קפלן פרופ' בורשטיין מיכאל – המרכז הרפואי הדסה הר הצופים, ירושלים דר' גת יהלומה - הלת מדעית בכירהמ , המדען ה ראשי, משרד הבריאות דר' דרור יאל א.עת – יברסיטה העבריתהפקולטה לרפואה, האו , ירושלים עו"ד רהיב-הראל מירה – היועצת המשפטית, משרד הבריאות פרופ' זלוטוגורה יואל – כ"ל ציג מ - ה מחלקה טיקה קהילתית, משרד הבריאותלג פרופ' לביא – שי יברסיטתהפקולטה למשפטים, או ת"א דר' לב דורית - כ"לציגת מ - טיקה, המרכז הרפואי וולפסוןהמכון לג פרופ' רלר -גבע ליאת – כ"ל ציגת מ - היחידה לבריאות ר, האישה והילד, מכון גרט המרכז הרפואי ע"ש שיבא פרופ' רמיי ורדיאלה – טיקה של האדם, המרכז הרפואי המחלקה לג הדסה עין - ,כרם ירושלים דר' סיגל גיל – הפקולטה למשפטים, הקריה האקדמית, קריי ת ואו ר, ; מכון גרט המרכז הרפואי ע"ש שיבא רי פרופ' סילבר ה – פשהמרכז הרפואי לבריאות ה , שהשער מ 12 פרופ' עאזם פואד- היחידה להפריה חוץ-גופית, המרכז הרפואי ע"ש סוראסקי "ד עו , עו" ס פרץ אתי – ציגת ציבור, ית ומשפט עובדת סוציאלית, יועצת ל חקיקה יםחברתית, בבריאות וברווחה לצרכ רפרופ' שטיי ישראל – המחלקה וירולוגיהל סון, המרכז הרפואי בילי פרופ' שפירא עמוס – ציג ציבור  - הפקולטה למשפטים )פרופ' אמריטוס( יברסיטת , או ת"א הרב שרלו יובל – ציג ציבור  - ראש י שיבת ה הסדר פתח תקווה עו' אות ד -מרקוביץ אפרת - מרכזת הוועדה, לשכת המדען הראשי, משרד הבריאות ת הדוח*פרש במהלך ש הוועדה פועלת במסגרת לשכת המדען הראשי של משרד הבריאות 13 פרק 'א דוח הוועדה כוועדה מייעצת פי על חוק מידע טיג , תשס "א – 2000 סעיף 40 לחוק מידע טיג , התשס "א – 2000 )להלן : ' חוק מידע טיג '( קובע : " הוועדה המייעצת תעקוב אחר התפתחות הרפואה , המדע ולוגיהוהביוטכ בתחום המידע טיהג , תגיש לשר מידי הש דין וחשבון , תייעץ לשר יםייבע אלה וכן תמליץ לשר בדבר הצורך בהתאמה וייםוהשי של חוק זה לאור ההתפתחויות האמורות והמידע ובעה מפרויקט מחקר וםג האדם ." הרכב הוועדה המייעצת. במהלך חודש מאי 2014 ולוגיה והחלל, ח"כ יעקב פרי, אתה שר המדע הטכ, מי ולוגיה והחלל, ואת ית הראשית של משרד המדע הטכורית ירמיה, המדע 'פרופ הלת תחום מדעי הרפואה במשרדר' חגית שווימר, מ ולוגיה והחלל, ד המדע הטכ ציגוכ ת משרד המדע לוועדה המייעצת. בתקופת הדוח עקבה הוועדה באופן שוטף אחר ההתפתחויות בתחומי המדע , ולוגיההטכ והרפואה , בתחום טיהג בכלל והמידע טיהג בפרט . וסף התקיימו ב בישיבות הוועדה יםדיו ייםעקרו בתחו מים אלו , תוך סקירת העמדות והמסמכים הישראלים לאומייםוהבי הר טייםלוו ו חברי הוועדה טלו חלק בימי עיון ים.סים מקצועיים שווכ טיתיקון חוק מידע ג עם אישורה ביום 7.7.2013 של ועדת י חקיקה את הצעת החוק ייהשרים לע טי של ח"כ מאיר שטרית, בכפוף להסכמת משרדי הבריאות לתיקון חוק מידע ג והמשפטים, ובתיאום עם משרדי המדע, ה רווחה והאוצר, החלו בוועדת המדע ה.ת החוק לקריאה ראשוסת בהכולוגיה של הכהטכ ה לכהן באותה עת כיו"ר וועדת המדע, י, אשר מוחיתו של חה"כ משה גפבה סת, ולוגיה והחלל של הכהטכ החל מיום 24.2.14 , יםהתקיימו דיו 14 יהולה של עו"ד גלי בן אורסיביים, בטאי סתמהכ טל , בהם ו משרדי הממשלה ים, במטרה לגבש הצעת חוק אשר תהייה מוסכמת על כל המשרדים.השו ההוועדה העליו , ים לחוקה שותפה פעילה בגיבוש התיקושהי , טלה חלק  סת. כמו כן קיימה הוועדהולוגיה של הכים אלו בוועדת המדע והטכבדיו ושאים אשר היה צהמייעצת ישיבות מיוחדות על שאלות ו ורך לקבל בהם ת החוק.החלטות במסגרת הכ סתעם ההחלטה על פיזורה של הכ ה- 18 יסיון, ולמרות המאמץ הרב שהושקע ב להביא את הצעת החוק ל סת,אישורה של הכ ייה לא עלתה ההצעה לקריאה ש ים לחוק לא אושרו. בשל היות ההצעה הצעת חוק פרטית של ושלישית, והתיקו ח"כ מאיר שטרית, ובג סת הין אי בחירתו של ח"כ שטרית לכ- 20 יתן להחיל , לא על הצעת החוק את עקרון הרציפות, ורק עתה, עם וי של מי חה"כ ליצמן כ סגן שר ה בריאות , יתן  יהיה לבחון מה יעלה בגורלה. יהוועדה מצרה על כך שהצעת החוק לא הגיעה לקריאות ש י ה ושלישית, ולא סת. הוועדהאושרה על ידי הכ וטלים חלק בהליכי החקיקה על מודה לכל ה ושאם לותם להקדיש את מירב זמכו ,עבודתם המקצועית והתגייסותם לסיום הליכי חקיקה אלו אשר החלו עוד בחודש אוגוסט 2011 . הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולממשלה לאמץ את הצעת החוק כהצעת חוק ממשלתית, ולהביא לסיומם המוצלח של הליכ י חקיקה אלו המגלמים בתוכם ות. ים האחרוולוגיה בשדרשת להתפתחות הטכהתאמת החוק ה יתשיטות מדעיות חדש 1. טיקהמחקרי פארמקוג יסיון לאתר את הטיפול הטוב ביותרים במחקרים רבים כיום מתאפיי ה מדעית רבה לעובדה כי הטיפול המקובל תן שקיימת כיום הבלמטופל, בהי בחלק מ ו יעיל ואולי אף מסוכן לחלק מן החולים, ויש לשאוף המחלות אי לטיפול בחולה עצמו. תן שכך הוא, הרי שחלקם הארי של המחקרים בתחום מחקרי התרופות בהי יסיון למצוא את התהליכים טי, העוסקים בהפכו להיות מחקרים בתחום הג המטבוליים של התרופה באדם הבודד כפרט, ובאוכלוסיית המטופלים בכלל. 15 ה במספר גדול של בקשות מחקר בתחום המחקרת דוח זה התאפייגם ש טי של האדם, להשפעה טי, המבקשות לקשור בין הפרופיל הגהפארמאקוג ו אחד מהמובילים והמבטיחים במחקר הישירה של תרופות עליו. תחום זה הי ו אלושל ימי טיקה הביאפארמקוג ה לעליה משמעותית בכמו ת המחקרים במסגרתם מבקשים החוקרים ל ומיות. כמו כן גדל בצע בדיקות כלל ג הצורך של החוקרים לשמור על יכולתם ם ידועים וספים עתידיים, אשר אי טייםלחפש ממצאים ג יסוי. להם בשלב זה, ואותם הם מקווים לגלות בעקבות התחלה עריכת ה צורך זה מצדיק תהליך של הסכמה מדעת המאפשר חקר ליתן הסכמה לשימוש ל והל מחקרי עתידי ברקמותיו, לאחר שהמחקר אושר כמובן כדין, תוך שימוש ב המאפשר ביצוע של מחקר כלל- .ומיגי 2. טיקהאפיג ויים תורשתיים בביטוייםה תופעה מולקולרית המתייחסת לשיטיקה היאפיג ה רצף הויים במבם קשורים לשיים שאישל ג- DNAוי. שי טיים ים אפיג ום, משחקים תפקיד מכריע ברגולציה של ביטויי ים אפיגי, המכוום ההומאבג ה והן במקרה של מחלה.ים, הן בהתפתחות התקיג טיים מסורתיים כוללים מטילציה של ויים אפיגשיDNA יםויים בחלבוושי יים. היסטו וספים, כגון "יםי מצביע על קיומם של "שחקמידע עדכ RNA .ו מקודדשאי יחשבים כיום למרכיב מרכזי בתחלואת ב טיים שגוייםאותות אפיג- ,אדם ים, מהווה מקור ויים הללו להפוך ולהיות תקיוהיכולת הקיימת של השי ית לפיתוח טיפולים למחלות בבות מצוילמחקר והזדמ- .האדם ויקה הגורמת להפרעה בתהליכי המטילציה או בשישימוש בטכ י יים בחלבו ת תהליכי מחלה ולפיתוח י להבים, מהווה כיום מקור מועדף וחדשההיסטו ות יים אלו מהווה גם הזדמטיפולים למחלות. מאידך, הופעת טיפולים חדש טי הגורם לתחלואה.יעת התהליך האפיגויים מועילים יותר במלשי יים ישפרו את דרך העברת התרופה,טיים חדשטיפולים אפיג ו אף יותר מכך - ת התרופה למטרה/הגורם לתחלואה באדםאת הדיוק בהכוו . הם יקצבו את את גם וישפרו הטיפול וןמי הכימות הטיפולים ות  ההקר רפיים, ולוגיים, הקיימים כיום.והאימו 16 מצא כיום במרכז טיקהת התהליך הביולוגי של האפיג'ל, משמעות הבלאור ה המחקר הביו -ולוגי, וטכ ה בגורמי מחלה, ות העלאת יכולת ההבתוצאותיו צופ ובעיקר במימוש יכולות טיפוליות עתידיות. 3. מחקר ומי בוכלל ג ים וחסוייםוטלים חלק קטי ככלל במחקרים טיים, כבכל מחקר רפואי, ג יכול תורם הדגימה לבחור בין מתן דגימה לצרכי המחקר הספציפי בלבד, לצרכי מחקר עתידי במחלתו , או לכל מחקר ומי.אחר שיאושר כדין. כך גם במחקר כלל ג על פי סעיף 24 טי התשס"אלחוק מידע ג – 2000 רשאים הורים ליתן הסכמתם טית של ילדם הקטילבדיקה ג ן במסגרת מחקר. יה של הוועדה בדיו ת על ה השאלה האם רשאים ההורים לאפשר לחוקרים לעשות שימוש עתידי בדגימות ילדיהם גם מעבר למחקר הספציפי, וזאת לאור סעיף 17 בחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות תשכ"ב - 1962 . יתן ה כבר בעבר היא כיות האתית והמשפטית אותה אימצה הוועדה העליוהפרש טי( ה הרחב, בהשתתפות הקטין במחקר )לרבות גלראות את טובת הקטין, במוב הבוחן את מצבו הרפואי בהקשרו, כגון המחלה בה הוא חולה , במטרה למצוא ה של מצבו, והטיפול בו. הוועדה הכילה ולוגיות רפואיות המשפרות את ההבטכ ות זאת על מחקרים עתידייםפרש , והיא מאפשרת מתן הסכמה ההורה לשימוש וספים עתידי בדגימת ילדו למחקרים ה סובל הקטין.בסוג המחלה הספציפית ממ קושי מתעורר בב קשה לאשר את השימוש בדגימות לכל מחקר עתידי שהוא, אשר יכול ולא יהיה קשור למצבו הרפואי של הקטין, או לטיפול בו, ובפרט מתחדד קושי ומיות.וכח השימוש ההולך וגובר בבדיקות כלל ג זה ושא זה החליטה הוועדה ביום  ה הוועדה בהיבטים שללאחר שד28.3.14 כי אין מקום לאשר שימ יטלות במסגרת  ים, אשרא של משתתפים קטיוש בדגימות ד ומי, "לצורך כל מחקר עתידי שיאושר כדין". על החוקרים להשמיט מחקר כלל ג סעיף זה מטופס ההסכמה מדעת במחקרים מסוג זה. 17 פרק 'ב דוח הוועדה כוועדה מייעצת לפי חוק איסור התערבות טיתג ) שיבוט אדם ויושי טיג בתאי רב ייה , תש "ט – 1999 סעיף 4 לחוק איסור התערבות טיתג ) שיבוט אדם ויושי טיג בתאי רבייה (, תש "ט –1999 )להלן : ' חוק השיבוט ' ( קובע : ( א ") הוועדה המייעצת – )1 (תעקוב אחד התפתחות הרפואה , המדע , ולוגיההביוטכ , הביו אתיקה והמשפט בתחום יסוייםה טייםהג יבב אדם , בארץ ובעולם ; )2 (תגיש לשר ולוועדת המדע ולוגיהוהטכ של סתהכ , דין וחשבון בדבר הפעלת סמכויותיה ותפקידיה לפי חוק זה וכן סקירה על ההתפתחויות כאמור בפסקה )1 ;( דין וחשבון וסקירה לפי פסקה זו יוגשו אחת הלש לא , יאוחר מיום 1 במרס ; )3 (תייעץ לשר ושאב יסוייםה טייםהג ב יב אדם , ותגיש את לו המלצותיה יבע ין האיסורים הקבועים בסעיף 3 " ה וועד ה ההעליו יסוייםל רפואיים ב יב אדם משמעת כוועדה מייעצת פי על חוק . זה התפתחויות וחידושים מדעיים א. השתלת שחלה ה הוועדה בבקשת דוח זה דגם בש ו ת מחקר לביצוע הליכי השתלת רקמת שחלה, בחולות אשר רקמת השחלה שלהן הוקפאה בטרם עברו פרוצדורות הל רפואה ן, על בסיס חוזר מרפואיות הפוגעות בפריו16/2009 מה- 20 לאפריל2009 . לאחר דיון מעמיק בכל בקשה לגופה, לרבות ב ת חי עברה הרפואי של המושתלת, מידת ההסכמה המודעת שלה לתהליך כולו ומידת הסיכון הכרוך בהליך, איש רה הוועדה את הבקש . ות 18 ה, ולאחר דיון שהתקייםבעקבות בקשת הוועדה העליו בתום תקופת הדוח טיקה, הוחלט להעביר טולוגיה וגיאו ,שים במועצה הלאומית לרפואת כ'ל משרד הבריאות את חוות הדעת המקצועית הקובעת כי כיום פעולת למ ה חלק מהפרית יותר והייסיו ההשתלת שחלה אי והגת קטיקה ה המקובלת. כ'ל משרד הבריאות יבחן את חוות הדעת המקצועית, תן שכך, לאחר שמבהי ים יות רשמית של משרד הבריאות, ויקבע מהם הקריטריויאמצה כמדי יתן יהיה לבצעה כחלק מתהליך  ,לביצוע הפרוצדורה הרפואית האמורה י מקובל, ולא כמחקר.קלי .ב בדיקת DNA עוברי חופשי ב דם האימהי - NIPT (Non- Invasive Prenatal Testing) בדיקתDNA עוברי חופשי בדם האימהי –NIPT סה לישראל לקראתהוכ סוף 2012 ת. במהלך ש2014 בוצעו בישראל כ - 8000 בדיקות, לעומת כ- 5,000 תבש 2013 . שים הרות. על פי המידע הבעולם בוצעו כבר קרוב למיליון בדיקות ל קיים בספרות הרפואית, תואר ו עד כה מקר ים בודדים של בא כוזב שלילי מ )False Negative ) ( בא כוזב שלילימ- תוצאות הבדיקה מראות על סיכון ולד ילוד עם הליקוי(. מוך לליקוי כרומוזומאלי, ו יש לציין כי התפתחות מדעית - ה פריצת הדרך המשמעותיתולוגית זו היטכ ביותר בתחום האבחון הטרום -תלידתי שארעה במהלך ש 2013 , וממשיכה ת גם בש2014 . בדקיםהיכולות לאבחון מחלות בעובר, מעבר לליקויים ה כיום, צפויות שילכו ויעלו, ואיתן צפוי מחד קיטון משמעותי בצורך בבדיקות יות בהיריון, ומאידך עליה בתחומי המחקר הביופולש- ,רפואי בתחום זה מצב המעור ר כבר כיום שאלות אתיות ומוסריות משמעותיות. ת בש2014 ה בכיות בהיריון בישראל קטכמות הבדיקות הפולש- 13% תלעומת ש2013כבד מהללו קשר לבדיקת ה יח כי לחלק. סביר לה- NIPT . ,ולוגיה זו גם משמעויות בתחומי האבחון של מחלות באדםיש לדעת כי לטכ כגון מחלות סרטן ממ אירות וגם אחרות. מדובר בבדיקת דם פשוטה לאם ו טי איתן שחוק מידע גבהיריון הבודקת ליקויים כרומוזומאליים, ובהי ה ככל כולל כיום בדיקת כרומוזומים כחלק מדרישות החוק, הבדיקה הי 19 ה בדיקתבדיקת דם שאיDNA. משרד הבריאות רואה חשיבות בהכ לל ת ית הקייהבדיקה כחלק מהתוכ יעת מומים בעובר, ואישר את מת כיום למ קבעוים שי על פי הקריטריוביצועה הקלי קביעת מין היילוד לוועדה ה זו.לא הוגשה בקשת מחקר בתחום קביעת מין הילוד בש התפתחויות וחידושים בתחום המשפטי החוק האוסר על שיבוט אדם טי בתאי רבייה וי גושי ו ת ישראל היבמדי חוק זמ י , בעל הוראת שעה לתחולתו. תוקפ ה של ה וראת השעה ת פוג בחודש מאי 2016 י על, ולכן קיימה הוועדה דיון ראשו ת לגבש את המלצותיה מ בשאלה על איזו מן החלופות היא ממליצה: לה אריך את החוק , ו אם כן - יםלכמה ש ; איםלהפכו לחוק קבוע ובאלו ת ; לבטלו. כמו כן התקיים דיון ראש ויים י בשאלה האם יש מקום להצביע על שיו והתאמות דרשים ל חוק. ת הוועדה תגבש את המלצותיה במהלך ש2015 . בקשות מחקר יסוי ליצירת כמרות  ןייבתקופת הדוח לא הוגשה כל בקשת מחקר אשר ע ה הפקת ייוהיברידים. בתקופת הדוח הוגשה לוועדה בקשה אחת אשר ע תאי גזע ויצירת תאי גזע מתאים בוגרים. הוועדה טרם סיימה את הדיון בבקשה, ים לבקשה.וספים, ובתיקו עקב הצורך בפרטים 20 21 פרק 'ג פעילותה השוטפת של הוועדה בתפקידה פי על ותתק בריאות העם ) יסויים רפואיים יבב אדם תשמ "א - 1980 סעיף 3' ב ותלתק בריאות העם ) יסויים רפואיים יבב-אדם ( – א"מ תש 1980 ) ,להלן : " ותתק בריאות העם "(, קובע : יסויים שלגביהם דרש אישור הוועדה ההעליו ) תיקון התשמ (ד" 3. ב אלה יסויים יבב אדם , שלגביהם לא ייתן הלהמ אישור אלא כן אם קיבל חוות דעת מהועדה ההעליו : )1 (יסוי וגעה למערך טיהג של אדם ; )2 (יסוי וגעה להפר יית שה יא שלא בדרך הטבע ; )3 (ייןע אחר הלשהמ ביקש כדי לקבוע אם קוימו הוראות התק 3)2( תה משות משמשת הוועדה העליווסף לתפקידה האמור על פי התקב 2010 קי מוסדית שלכ"ל משרד הבריאות, כוועדת הלסיוי מ, על פי מי ות לסמכותו ןחוקרים ממחלקות משרד הבריאות, שאי ת של וועדת קי מוסדית למשרד הבריאות קי אחרת, וזאת בהעדר וועדת הלסיהלסי יסטריוןבתפקידו כמי 1. הצוות הוועדה העליו ה כולל כיום מזכירה במשרה מלאה, ומרכזת במשרה צוות הוועדה העליו חלקית בלבד )75% .( מרכזת הוועדה אות , עו"ד אפרת- ,מרקוביץ עוסקת בטיפול שוטף בבקשות הוועדה תוך מתן דגש על מקצועיות עבודתה : ים, מתן י הטיפול השוקיצור זמ ה י והטלפון, לכל פותמיכה וסיוע, עכשווי ומידי באמצעות הדואר האלקטרו טיים למחקר בישראל, לרבות הוועדות ייה, כולל כלל הגורמים הרלווופ המוסדיות, החוקרים, מתאמי המחקר, האקדמיה, היזמים, תוך ת יאום עם יים באגף יסויים קליות של משרד הבריאות בכלל והמדור למחלקות רבות ושו הרוקחות בפרט. 22 כמו כן כחלק מעבודתה השוטפת ממשיכה המרכזת לטייב את הבקשות י העברתן לחברי הוועדה.המגיעות לוועדה לפ י הגורמים השווטלת חלק בימי עיון מקצועיים, ומרצה בפ מרכזת הוועדה ים  ושאים העולים מעבודת הוועדה. הוועדה רואה חשיבות רבהעל מכלול ה ים את החלטות הוועדה, ויוצרות י קהלי יעד שובהרצאות אלו, המביאות בפ ה וממשקי עבודה פוריים עם קהל החוקרים, היזמים, וועדות דיאלוג בו קי המוסדיות, ותעשיית הפארמה. הלסי הוועדה שבה וקוראת להגדיל את משרת מרכזת הוועדה בהתייחס למכלול העיסוקים והדרישות ממשרה שכזו, והעלייה המתמשכת בכמות הבקשות למחקר. מזכירת הועדה ה דיין,, הגב' ירד דרשים לשם י המשרד הייעוסקת בטיפול בע .י כל דיוןעבודתה השוטפת של הוועדה ומימוש צרכי חברי הוועדה בפרט לפ 2. י הוועדהדיו יה. עם זאת מתוך ת בקשות המחקר המובאות בפם בחיייי הוועדה ערוב דיו ושאים אתיים אשר הדיון בהם יוצר כללים  הבקשות הספציפיות עולים לא פעם והלכות שיש להם השלכ ו ת בעלת משמעויות רחבות. ת בש2014 סההתכ דרי.הוועדה אחת לחודש קל 3. וגעים למעבקשות לאישור מחקרים ה י טי של ברך הג אדם רוב בקשות המחקר אשר הוגשו לאישורה של הוועדה ה ה בתקופת הדוח עליו ן בקשות מתהי ח י אדם. טי בבום המחקר הג החלק הארי של הבקשות מתחלק טיקה, הכוללות שילוב של ושאים עיקריים: בקשות מתחום הפארמקוג ילש טי, לרוב מחקר תרופתי עם מחקר ג ומי, כלל ג )74 בקשות(; בקשות לחיפוש בסיס טי ג ל מצבים רפואיים )40 טיבקשות(, לרבות החיפוש אחר בסיס ג ות )הגויות שופשיות ולהת למחלות3 .(בקשות העברת מידע אישי של המשתתף לגורמים שלישיים החלק הארי של המחקרים מבוצעים כשהם מחקרים מזוהים. ביצוע מחקר מזוהה מאפ שר לחוקרים מחד לבצע מעקב אחר מצבו הרפואי של המשתתף 23 טילאורך תקופת המחקר, ומאידך קבלת מידע רפואי אשר יכול ויתגלה כרלוו חשב ככזה. מכאן הצורך  ולתוצאות המחקר, גם אם בתחילת המחקר הוא אי גישות החוקרים בקבלת הסכמת המשתתף לשמירת הפרטים המזהים שלו, ול לתיקו הרפו אי. ת להבטיח וקטים בשיטת קידוד הדגימות או המידע , על מ רבים מהמחקרים את פרטיות משתתפי המחקר ביחס לגורמים שלישיים. מפתחות הקידוד מאפשרים חזרה על ידי המחזיק בהם לפרטי המשתתף, ולכן מחקרים מקודדים ת ישראל.כמוהם כמחקרים מזוהים במדי חיות הוועדה בעבר דגעל פי ה ימות ומידע המועברים לחו"ל יועברו כשהם ת מקודדים, ומפתחות הקידוד ימצאו בידי החוקרים בארץ. בש2014 הוסיפה חיות אלו וקבעה כי אין להתיר עיון ישיר בתיקיו הרפואיים של הוועדה על ה ם החוקר הראשי. המשתתף, או חשיפת המידע הפרטי שלו לגורמים שאי הוועדה עירה לצורך של הגורמים בחו"ל כגון החברה ה יוזמת את המחקר י יסויים רפואיים בב ה המבצעות בקרה עלהלת אותו, או של רשויות התקיומ אדם , לקבל מידע אישי של המשתתף ולכן לא שללה הוועדה את זכותם לקבלת טימידע רלוו ה ון המאזן בין הצורך בקבלת המידע לבין ההגג, אלא קבעה מ על המשתתף. בהתאם קבעה הוועדה כי בהתעורר הצורך לקבל מידע מתוך תיקו ה הגורם המבקש האישי של המשתתף יפ לחוקר, בידיו כאמור מפתחות טי למחקר או לבקרה עליו, הקידוד, והחוקר יבדוק כי המידע המבוקש אכן רלוו ויעביר את המידע כשהוא מקודד על פי מ פ תח הקידוד, וללא פרטים אישיים מזהים , בחוזר. פרישת המשתתף מן המחקר .וה הזכות לפרוש ממטי היאחת מזכויות היסוד של המשתתף במחקר ג לצורך כך על עורכי המחקר לקבוע גורם אשר לו יוד י ו לפרוש ע המשתתף על רצו מן המחקר, ואשר יהיה אחראי על העברת המידע ליתר הגורמים המעורבים בעריכת המחקר. אין לחייב את ה משתתף להודיע ליותר מגורם אחד על כך. במחקרים מזוהים או מקודדים, עם פרישת המשתתף מן המחקר יושמדו הדגימות והמידע המזוהים/מקודדים של אותו המשתתף. עורכי המחקר רשאים ימיים לחלוטין בטרם הודיע והפכו א לשמור רק על מידע או דגימה אשר המשתתף על פרישתו. הפיכת המידע ימיים עם הודעת המשווהדגימות לא תתף על פרישתו אין בהם ות על דרישות הוועדה.כדי לע 24 טי חובה במחקר תרופתיתת מחקר ג אלי( ויכולטי של מחקר תרופתי יכול ויהיה מחקר רשות )אופציותת מחקר ג ויהיה מחקר חובה כחלק מהמחקר הראשי. כאשר עורכי המחקר מבקשים לחייב את משתת טי יש לציין פי המחקר התרופתי ליטול חלק גם בתת מחקר ג בטופס ההסכמה של המחקר הראשי כי כחלק מהמחקר יערך גם תת מחקר טי, וכי על המשתתף תהיה החובה ליטול חלק במחקר זה כפי שיאושר כדין. ג ביצוע ביופסיה לצרכי מחקר לעיתים יש צורך בביצוע ביופסיה לצרכי המחקר. ככלל אי ן הוועדה מאשרת ת לגופה, על מידת בח באופן גורף ביצוע ביופסיות מסוג זה, וכל בקשה ובקשה ים הכרוכים בה ה מדעית, ועל הסיכוחיצות הביופסיה למחקר מבחי .למשתתפי המחקר כאשר מבקשים לבצע ביופסיה במסגרת מחקר על החוקרים לציין במסגרת ההסבר למשתתף כי ה מחקר כרוך בביצוע ביופסיה, באיזה איבר ב גוף תתבצע ים הכרוכים בתהליך זה, הביופסיה, מי יבצעה והיכן, וכן יש לפרט את הסיכו ואת העובדה כי ההליך מכוסה על ידי ביטוח מתאים. י זה בשפה שתהיה ים הכרוכים בהליך פולשעל החוקרים לפרוס את הסיכו יהם את מלוא המידעת למשתתפי המחקר ותביא בפמוב . עם זאת יש להקפיד כי המידע לא מובא בצורה מאיימת או מפחידה מידי. פרד לצורך ביצוע הביופסיה. יש להכין טופס הסכמה מדעת ביצוע מחקר בדגימות ארכיון ים בבתי החולים, והןים שומצאות במסגרת ארכיו דגימות רבות של רקמות שמרות שם הן על פי חובת בית החולים לשמרן, וה .ן לצורך הרפואי של החולים י בחולים, ולעיתים כחלוף הזמן לקחו במהלך הטיפול הקלי דגימות אלו ים. מחקרים אלים לבצע עליהן מחקרים שומבקשים חוקרים שו ו יכול ויהיו דירות בהן מספר החולים  בעלי חשיבות גבוהה בתחום הרפואי, כגון במחלות ית במצבים אלו.ו קטן ביותר, וקשה לבצע מחקר בעל מתודולוגיה מובהי ן הפקרדגימות אלו אי י הדגימות לשימוש בהן ות , ויש לקבל את הסכמת לצרכי מחקר יתן לבצע ,קבע בעבר. עם זאת כפי ש מחקר בדגימות ארכיון של לקחופטרו ש חולים אשר ת י שלפ2001 , :ים הבאיםבהתקיים הקריטריו 25 )1( ימיות, כאשר הרופא או גורם רפואי בצוותוהמחקר מתבצע בדגימות א תק את הפרטים האישיים מהדגימות )כלומר אדם חדש המטפל, הוא המ י( ומצרף אליהן את המיחשף למידע הקלי ואי ימי. וי באופן אדע הקלי )2( מדובר במספר קטן מאוד של דגימות )3( י בעל חשיבות גבוהה מאודמדובר במחקר חיו )4( יתן לבצע את אותו המחקר ללא דגימות הארכיב לא ת לקחו לאחר ש שימוש בדגימות ארכיון אשר2001 כפוף לקבלת הסכמה י הדגימות, ולכן בבקשה לאישור מחקר בות מדעת של ו רוצים לעשות שימוש בדגימות ארכיון מסוג זה יש להמציא טופס הסכמה מדעת לשימוש בדגימה ל ותן הדגימות בעבר, או לקבל את הסכמתו בהווה. חתם על ידימחקר כפי ש ביצוע מחקר בדגימות מתוך מאגר רקמות בבתי החולים מצויים מאגרי רקמות ו לקחו לאחר קבלת הסכמה  דגימות, אשר מדע י הדגימות, לאגירתם במאגר רקמות לצרכי שימוש במחקר ות ת של רפואי. מחקר המבקש לעשות שימוש בדגימות ארכיון אלו צריך לקבל אישור של וועדת קי כדין לביצועו. לבקשת אישור המחקר יש לצרף את טופס ההסכמה הלסי קי תוכל לבת שוועדת הלסימדעת עליו חתמו תורמי הדגימות, על מ חון כי תרמו  המחקר מתבצע בהתאם להסכמת התורמים. למשל: דגימות אשר יתן לעשות בהן שימוש למחקרים במחלות אחרות. למחקר במחלה מסוימת לא ושא לאחר דיון ב החליטה ה כי בכל מקרה בו מבקשים לעשות הוועדה העליו שימוש בדגימות שבמאגר דגימות/רקמות קי בבית החולעל וועדת הלסי ים שבו מצוי המאגר לאשר את השימוש בדגימות לצורך המחקר, גם אם מחקר זה קיבל קי של בית חולים אחר. את אישור וועדת הלסי 4. י אדםיסויים רפואיים בבוהל ל 2014 ת הדובמהלך ש ' והל חדש המסדיר את  ח המשיך להתגבש במשרד הבריאות י אדיסויים הרפואיים בבתחום הרגולציה על ה והל מעדכן את ם בישראל. ה ת והל הישן משה2006 ות, וכן מאגד בתוכו מספר, מבצע בו התאמות שו יסויים הרפואיים יסיון המצטבר בתחום החוצים כעולה מה ויים אשר היושי ת ישראל.במדי 26 ובמבר ס לתוקף בחודשכ והל החדשה2014 . והל החדשהרצאות על ה יסתו לתוקף שלקראת כ טלה  והל החדשל ה חלק מרכזת הוועדה, עו"ד אפרת אות - ,מרקוביץ ב יים, יסויים קליה המחלקה למספר ימי עיון אותם ארג אות שבאגף הרוקחות של משרד הבריאות. בימי עיון אלו הרצתה עו"ד- יסוייםה לוגעים לוועדה העליווהל החדש הויים שבמרקוביץ, על השי י אדםרפואיים בב , ו תה על שאלות הבהרהע . והל החדשעיקרי ה והל החדש. מויים חשובים במסגרת הטי עבר שיהתחום הג דו בר ב ויים שי ייחודיים שעלו מתוך ה המצטבר של הוועדה יסיוו עבודתה השוטפת במהלך יםהש ת בקשות מחקר בתחום. מרכזת הוועדהבבחי אות , עו"ד אפרת- ,מרקוביץ ויו"ר הוועדה פר ופ' צבי בורוכוביץ, טלו חלק  פעיל הלים בכתיבת ה החדשים. ו ים הקודמות היאחד ההיבטים הייחודים עליו המליצה הוועדה עוד בש טי ולהתאימו ההכרח לפשט את תהליך ההסכמה מדעת שמתבצע במחקר ג ים הקרובות. צורך זה למידע המדעי הקיים כיום והמצופה להתגלות בש מתעורר במיוחד במ טי עם מחקר תרופתי.חקרים המשלבים מחקר ג ויים הבאים:והל החדש השיסו לתוקף בכ כתוצאה מהמלצות הוועדה .א דרכי הגשת מחקרים לוועדה במהלך תקופת הדוח המשיכה הוועדה וקיבלה בקשות המחקר אשר העתקיהן והל החדש כקבע ב ערוכים על גבי דיסק. לאור הצלחת הטיפול בבקשות אלו י וח לו להגיש את בקשות המחקר גם בצורה זו יכול להגיש את  מי שהדבר יים עשר )הבקשות בש12 ) ( עותקים כתובים, או לחלופין בארבעה4 ( עותקים כתובים ובעשרה )10 ( העתקים צרובים על דיסקים בודדים. יש לשים לב כי אכן גד וירוסים.סרקו כ הדיסקים מכילים את כל החומר, וכי הם .ב הסכמה מדעת – תהליך ולא חתימ ה גרידא. 27 הפך לטופס בעל עמוד אחד. עיקר תהליך קבלת טופס ההסכמה מדעת ההסכמה של המשתתפים במחקר הועבר אל טופס ההסבר למשתתף. בטופס ת למשתתפיו, ההסבר על החוקרים לפרט את כל הקשור למחקר, בשפה המוב ה מכבידה על הקורא, ומאפשרת בצורה שאי לו לקבל החלטה מושכלת בדבר אופי המחקר והשלכותיו. על החוקרים לתת למשתתפים שהות מספקת לקרוא וספים במידה והם חפצים בכך.  ולהבין את טופס ההסבר ולהתייעץ עם גורמים סיבות הרק לאחר שיש בידי המועמד ליטול חלק במחקר שהות מספקת ב ייןע להחליט החלטה מודעת כי הוא אכן מעו יין ליטול חלק במחקר יחתים אותו  .החוקר על עמוד אחד של הסכמה מדעת ה טובה יותר על הוועדה רואה חשיבות רבה בתהליך זה, אשר יאפשר הג דרש לו לשם החלטתו חקר, יוודא כי הוא אכן מקבל את כלל המידע הה להשתתף במחקר מתוך הסכמה מודעת וברורה, ויסתיים בהליך חתימה בכתב מוב י.יין, פשוט, וע .ג ומימחקר כלל ג קוט בתהליכים מחקריים הכוללים בדיקותיותר ויותר מחקרים מבקשים ל תם של מצבים ותהליכים טי להבת למצוא את הבסיס הגומיות על מכלל ג ת ההקשר רפואיים, כגון תגובה לתרופות, התפתחות גידולים מסוימים, הב הרפואי-ות מסוימוטי של תסמוג ת, וכו'. לצורך כך יצרה וערכה הוועדה את ומי. שימוש בו מאפשר לחוקרים כר רחב יותר של בדיקות טופס ההסבר הכלל ג ומית, והן תוך השארת פתח ולוגיה כלל געתידיות, הן תוך שימוש בטכ טיות עתידיות אשר במועד בקשת אישור המחקר אין החוקרים לבדיקות ג יודעים עדיין להגדירן. מ .ד חקר טיקה ותכשיר )פארמקומשלב ג- (טיג ת הדוח בכמותי הדוח חלה עליה גדולה בשתו יתן לראות מתוךכפי ש ה כי טיקה. מתוך ההבהמחקרים בתחום המערב מחקר בתכשיר עם מחקר בג ו המחקר התרופתי בתכשיר החדש, דורש תחום מחקר זה, אשר העיקר בו הי לווה, טיאת ביצועו של מחקר ג הוכן טופס הסבר למשתתף יעודי למחקרים ומי אשר מותאם למחקר משולב תכשיראלו. מדובר בטופס כלל ג- .טיקהג .ה פרוטוקול טיייעודי למחקר ג 28 י אדםיסויים רפואיים בב והל 2006 כלל בתוכו שאלון )הידוע בתור " חלק ב' ( " ובו מידע רב אותו היה על החוקרים לספק לוועדה, כדי שזו ת וכל לשקול את אים. דא עקה שאישור ביצוע המחקר, ובאילו ת טי עם במחקר המשלב חלק ג חלק תרופתי מידע זה לרוב לא היה כלול בפרוטוקול מחקר מסודר, והוא צורף ספח לבקשה, כאשר פרוטוקול המחקר הרשמי כלל מספר הערות כלליות כ טי. כךוגעות למחקר הגבלבד ה , לעיתים , מידע מהותי בדבר דרכי עריכת קבעו על ידי הוועדה באופן עריכתו, לא באו לידי ויים שטי, ושיהמחקר הג לווה של החוקרים. ביטוי בפרוטוקול המחקר עצמו אלא במסמך טי, כמו לכל מחקר אחר, והל הוחלט כי מן הראוי שלמחקר גבמסגרת תיקון ה יהיה פרוטוקול ייעודי, בין אם זהו פרוטוקול העומד י עצמו, בין אם מדובר בפ גזרת מן הפרוטוקול הראשי של המחקר בתכשיר. בפרוטוקול שהוא טי פרוטוקול, בעל לפיכך על החוקרים לצרף לכל בקשת אישור של מחקר ג דרש מספר ייעודי, מספר גרסה ותאריך, אשר יכלול בתוכו את כל המידע ה ספח לאישור הפרוטוקול, כמפורט ב6 .והל החדשל .ו מכתב מעת המעבדה אליה מועברות הדגימות הטיים היה באישור בקשות לביצוע מחקרים גאחת מדרישות הוועדה העליו כי המעבדה אליה יועברו הדגימות לאחסון ו/או לביצוע הבדיקות תמציא לידי ת ישראל, הוועדה מכתב בו היא מבהירה את התחייבותה לקיום חוקי מדי חיות הוועדה. עווה ד על המעבדה לציין מה יהיה גורל הדגימות לאחר שתסיים את תפקידה. יתן  במידה ולא ידועה זהות המעבדה בשלב הגשת הבקשה לאישור המחקר ה בכך כי עם קביעת זהות המעבדה יימסר לקבל אישור לביצוע המחקר, המות ה.קי ויומצא מכתב מתאים הימהמידע לוועדת הלסי וסח מכתב זה הוכלל בטיתוהל החדש כחלק מהטפסים של ההגשה הג 29 5. ם כשירים ליתן הסכמה מדעתחקרים/חולים שאי שיתוף יסויים ומחקרים רפואייםב ת במהלך ש2013 יה הוועדה בשאלה האם יש אפשרות לבצע מחקר חיוד ם יכולים, מטעמי חומרת מחלתם או במצבים רפואיים בהם המשתתפים אי יטיבמצבם הקוג ייה, לתת את הסכמתם ליטול חלק במחקר.י במועד הפ כ"ל משרד הבריאות בשל חשיבותה.תה לוועדה על ידי מהשאלה הופ מדובר דרש על על מצבים רפואיים בהם העדר מחקר עלול שלא לאפשר קבלת המידע ה חקרים, ולא לאפשר לתת לכמותם או אולי אף להם טיפול רפואי מצבם של ה מיטבי. לאחר יסויים  והל אים לביצוע מחקר זה עודכןשהוועדה קבעה את הת ספח  רפואיים בהתאם, והוסף לו5 ים לקבלת אישורשבו מפורטים הקריטריו לביצוע מחקרים אלו. ת במהלך ש2014 הוגשו לוועדה3 ן אישור מחקרים במחוסריייבקשות שע י מחקריכולת ליתן הסכמה מדעת. מחקר אחד סורב, וש ים אושרו. תו גם בהעדר תי יש להבהיר כי לא מדובר על טיפול דחוף ומציל חיים, אשר הסכמת המשתתף, מוסדרת בסעיף 3.9 .י אדםיסויים רפואיים בב והל של וגעים לאוכלוסיות אשר מטבע מצבם הרפואי כמו כן לא מדובר במחקרים ה ן חסויות.הי 6. הלת פארמה ישראל, וישיבה עם ה ציגי חברות תעשיית התרופות בישראל הלת פארמה לבקשת ה ת ישראל, התקיים בש2014 דיון טלו חלק יו"ר  בו אות הוועדה, פרופ' בורוכוביץ, ומרכזת הוועדה, עו"ד אפרת- מרקוביץ. בדיון ושאים הקשורים ל ודו טיוב ממשק העבודה ודרכי הגשת בקשות המחקר יות שיוזמת תעשיית התרהקלי ופות בישראל. ציגי חברות הפארמה על קשיים  בישיבה התקיים דיאלוג קשוב בו הצביעו ו והובהרו גבולות חוק דו ,טיים בהגשת הבקשות למחקר משולב פאר מקוגשו ת ות האפשריים על מו הדרכים והפתרובחטי, החל על מחקרים אלו, ומידע ג להתגבר על ה קשיים שהועלו . 30 עוד סוכם ביש ציגי חברות  ת ליעל את ממשק העבודה שביןיבה כי על מ היזמים לבין הוועדה ייערכו אותסד עבודה מול הגורמים בתעשיית התרופות ערכה  המגישים את הבקשות לאישור המחקרים. ואכן לאחר תקופת הדוח ציגי חברות היזמים,  ת עבודה על ידי מרכזת הוועדה עםסד אשר קיבלה תגובות חיוביו ים בתעשייה. מרכזת הוועדה תערוך ת רבות מהגורמים השו וספות, ככל שיעלה בכך צורך אות עבודהבעתיד סד , והוועדה מברכת על פעילות זו, אשר יוצרת ממשקי עבודה פוריים, ומאפשרת טיוב של תהליכי אישור בקשות המחקר . 7. טיוב בקשות המחקר המועברות לאישור הוועדה ההעליו ת גם בש דוח זה המשיכה מרכזת הוועדה, בעזרתו של יו"ר הוועדה, לבצע י הגשתן, הן לאחר הגשתן, תהליך שוטף של טיוב בקשות אישור מחקר, הן לפ ה החלטת הוועדה בבקשה. הליכים אלו ית ולעיתים אף לאחר שכבר מתקיימים הן מול מתאמי מחקר וחוקרים - .רופאים, והן מול היזמים עצמם הוועדה שב ה ומבהירה כי אין די ב תבחי השאלה המדעית שוא  האם הבדיקה ה, וכי טית המחייבת קבלת אישור הוועדה העליוה בגדר בדיקה גהמחקר הי יש ל בדוק היטב את מכלול המחקר וסעיפיו. במידה ו וסףב ל שאלה ה מדעית אם טית מדובר בבדיקה ג מבקשים ה חוקרים במחקר את הסכמת המשתתפים לשימוש ב דגימות גם לצורך טיג אחר , לרבות בדיקות עתידיות שטרם קבעו , שמירתן במאגרים יםשו , העברתן לגופים שלישיים , 'בוי וכ , הרי שהבקשות מחייבות הגשה טיתג , ועל ה חוקרים וה יזמים לפעול בהתאם . 8. בקשות לאישור מחקרים בתחום הפריון ה הוועדה בתשע )בתקופת הדוח ד9 ( בקשות מחקר הקשורות לתחום הפריון געו לתהליכי ההפריה  בכללותו הקשורות להפריה שלא כדרך הטבע. הבקשות טי של מצבים רפואיים הפוגעים בפריון או מובילים לחוסר עצמה, לאבחון ג פריון, שיפור תהליכי ההפריה, וכן ליכולת לזהות מחלות טרם ההפריה או במהלך ההיריון. 31 טילת דגימות של ילודים טילת ות את תשומת הלב לכך כי בהתבצע מחקר הכוללהוועדה מבקשת להפ דגימות של היילוד עצמו, בסמוך לאחר הלידה, כגון מחבל הטבור, או במהלך יות במחלקת ילודים, אין די בקבלת הסכמת היולדת אפריורי לגבי בדיקות רוטי י ההוהשתתפותה במחקר, ובמחקרים אלו יש לקבלת הסכמת ש טילת רים ל יין.הדגימות מהיילוד, שכן מרגע היוולדו הרי שהוא קטין לכל דבר וע 9. בקשות לאישור מחקרי ם של חוקרי משרד ה בריאות בתקופת הדוח ה הוועדה בד- 19 בקשות אשר הוגשו על ידי חוקרים ממחלקות ות של משרד הבריאות, או על ידי חוקרים אשר ביקשו לבצע מחקר שו במחלקות משר ד הבריאות. כל הבקשות אושרו לאחר ים מעת החוקרים. המצאת תיקו ת ו ואושרו בשדוכמות הבקשות ש2014 ו עלדודומה למספר הבקשות ש ת ידי הוועדה בש2013שמר , ומלמדת כי ה צורך ה משמעותי בקרב חוקרי ים הקשורים לתחומי עבודתם. משרד הבריאות בביצוע מחקרים שו מפגש הדרכ ה לחוקרי משרד הבריאות לאור כמות בקשות המחקר מחוקרי משרד הבריאות יות הרבות , והפ ות במשרד הבריאות לקבלת מידע על אפשרות ביצוע מהמחלקות השו מחקרים רפואיים במסגרת המשרד , העבירה מרכזת הוועדה, עו"ד אפרת אות -ושא הגשת מחקרת עבודה לעובדי משרד הבריאות במרקוביץ, סד ים. א יין רב בתחום. עם סיום הסדכחו עשרות עובדים אשר גילו ע אבסד תקבלו תגובות חיוביות על עריכתה. 32 33 סיכום יםתו והתפלגותם תבש ח" הדו הוגשו לאישור הוועדה 151 בקשות מחקר . דוח זה סוקר את כלל בקשות המחקר אשר הוגשו במהלך תש 2014 ,לרבות בקשות ה מחקר אשר הוג שו בחודש דצמבר 2014 ,ו אשר הטיפול בהן הסתיים לאחר תום תקופת הדוח . 131 107 140 131 97 101 103 99 118 121 139 151 0 20 40 60 80 100 120 140 160 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 בקשות מחקר המוגשות לבחינת הוועדה העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם ייסויים רפואיים בבה לת הוועדה העליובקשות מחקר המוגשות לבחי-אדם הש 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 מספר בקשות 131 107 140 133 97 101 103 99 118 121 139 151 .יםושאים שוה מתפלגות לבקשות המחקר המוגשות לאישור הוועדה העליו ושאים, אם זאת הבקשות סווגו בדוח זה על  לעיתים יכול ובקשה אחת תיגע במספר ושא עיקרי אחד. פי 34 בקשות ה מחקר שהוגשו ת הוועדה לבחי ת בש2014 ושאית על פי התפלגות )ושא - מספר הבקשות ( צהל - 0 ; משרד הבריאות – 19 ; טיפארמאקוג – 79 ;הקמת מאגר דגימות – 2 ; טי למצב רפואיבסיס ג – 40 ;תאי גזע עובריים – 1 ;הגותיהת – 3 ;פ ריון – 9 ; מחוסרי יכולת לתת הסכמה – 3 ; 6 40 59 4 5 3 2 1 11 59 41 6 6 3 1 1 20 54 57 8 5 4 1 3 19 74 40 9 3 2 1 0 3 0 10 20 30 40 50 60 70 80 התפלגות נושאית של בקשות המחקרים- השוואת נתונים רב שנתיים 2011 2012 2013 2014 ת הוועבקשות המחקר שהוגשו לבחי דה בתפקידה כוועדה מוסדית של משרד הבריאות תבש2014 הוגשו לוועדה19 ות של משרדבקשות מחקר מחוקרים במחלקות השו הבריאות, לרבות לשכות הבריאות, טיפות חלב, ותוך שיתופי פעולה אקדמיים. כמו כן הוגשו לאישור הוועדה מספר מחקרים אשר בהם חוקרים מחוץ למשרד ביקשו לבצע מ חקר רפואי גם במסגרת משרד הבריאות. מתוך כלל בקשות אלו, כל בקשות חיות הוועדה.ים בהתאם לההמחקר אושרו רובן לאחר שהוגשו בהן תיקו 35 ושאיהן התפלגות הבקשות על פי : 7 ,ושאי קידום בריאותבקשות הן ב3 בקשות ,גישות לשירותי הבריאותות ון זמיייע5 ן בתחבקשות הי ום האפידמיולוגיה, ו -4 בקשות הי ו ושאים אחרים הקשורים לרפואה.ב 36 תוצאות הטיפול בבקשות המחקר :ות כדלקמןו בוועדה מתאפיידו תוצאות הטיפול בבקשות המחקר אשר 1 .אישור – בקשות אשר אושרו על ידי הועדה לאח תןר בחי 2 .האישור מות – ים תיקו אשר יש להגישם לאישור הוועדה המוסדית – בקשות ה. בקשות אלו מצריכות תיקון, אולםאשר אושרו על ידי הוועדה אישור מות קי המוסדית )שהעבירה את יעה כי יאושרו על ידי וועדת הלסיאין כל מ ים האמהבקשה( לאחר שזו תבחן כי התבצעו כל התיקו ורים ותאשרן. 3 . דחית הבקשה- ים החוזרים לוועדהתיקו – בקשות דחה על ידי  אשר אישורן הוועדה שכן הן יםמצריכות תיקו ים . את התיקו יש להחזיר תה לוועדה לבחי ים אשר די כי תת ועדה החוזרת. בקשות אלו מתחלקות לשתי קבוצות: תיקו תסקור אותם ותראה כי ק וי מו, ו ים אשרתיקו מטבע מהותם מצריכים דיון חוזר במליאת הוועדה לאחר עריכתם. 4 . סירוב – בקשות אשר סורבו , לרבות סירוב הוועדה לאשר את המחקר בכללותו, או חיוב החוקרים בה גשת המחקר מחדש מהטעם שבקשת המחקר לוקה בחסר באופן המחייב זאת . ת תוצאות הטיפול בבקשות המחקר בש4 201 תבמהלך ש2014 הוגשו לאישור הוועדה151 .בקשות מחקר ב חלק מבקשות ה, מתוך כלל הבקשות שהגיעו יתן לדון. בתום הש האישור המוגשות לוועדה לא למזכירות הוועדה 10 זקקו כלל לאישור הוועדה, והטיפול בהן הסתיים מהן לא בטיפול מקצועי-הלי. מחצית מבקשות אלו לא הבשילו לדיון בוועדה, וממ חציתן וסף היו מחקרים רב מרכזיים אשר הגיעו כבר בעבר לידי דיון בוועדה. ב ב-9 בקשות מחקר שהוגשו לוועדה טרם הבשלתן ה ו הכשלים במהלך ית לדיון בוועדה, תוקטכ ו בסופו של דבר בוועדה. דו תקופת הדוח והן ת ים כוללים את תוצאות הדיון של כלל בקשות המחקר שהוגשו בשתוה2014 , ודו לרבות אלו אשר לאחר תקופת הדוח עד למועד כתיבתו. 37 התפלגות החלטות הוועדה לאחר דיון ראשו ן בבקשות המחקר 4 ;בקשות אושרו 76 ;הבקשות אושרו אישור מות33 יםדחו עם תיקו בקשות לתת וועדה; 9 ;ים חוזרים למליאת הוועדהדחו עם תיקו בקשות3 ;בקשות סורבו 6 בקש ה החלטה והדיון המשיך ית זקקו להגשה מחודשת, ובבקשה אחת לא ות הל לגביה באופן ממוחשב גם לאחר הדיון.להת אישור אישור מותנה תיקונים לתת וועדה תיקונים למליאה סירוב הגשה מחדש 4 76 33 9 3 6 כפי ש ים רוב הבקשות )תויתן לראות מה61% מהבקשות( אושרו על ידי הוועדה לאחר הדיון הראשון בהן, ורק 13% זדקקו לדיון מחוד מתוכן ש במליאת הוועדה. יתר הבקשות )26% .ים חוזרים בתת וועדהזקקו לתיקו ( תהתפלגות תוצאות החלטות הוועדה בסוף ש4 201 ותדוות בבקשות היתות הבמהלך תקופת הדוח, בעקבות ההחלטות הראשו ויים בבקשות ים, ערעורים, ושיות לתיקובוועדה, מוגשות לוועדה בקשות שו המחקר. בהתאם כון ליום כתיבת דוח  .ערך דיון חוזר בחלק מבקשות המחקר לכך ת זה מתוך כלל הבקשות שהוגשו לוועדה בש2014 אושרו על ידי הוועדה103 בקשות מחקר, מהן67 האושרו אישור מות ;2 בקשות סורבו ; ותרה  בקשה אחת מחויבות בהגשה חדשה, ואילו 35 דרשות להגשת בקש ותרו כשהן בקשת ה ת לוועדה. מתוך מתוק ככל ה בקשות רק 8 בקשות ותרו כשהן  מחייבות דיון חוזר במליאת הוועדה. 38 יתן לראות כיב ת סיום ש2014 אישרה הוועדה73% מכלל בקשות המחקר שהגיעו לפתחה )אישור מלא א ה(, ו מות24% מכלל הבקשות י החוקרידחו לצורך תיקום, ו2.1% דרשו בלבד מתוך בקשות המחקר להגשה מחודשת . ים ליום כו יםתו)ה כתיבת דוח זה , והם מציגים את התפלגות החלטות הוועדה ים חוזרים, בבקי, ודיון לאחר דיון ראשוכון לאותו תאריך. התוצאות הי שות ת המחקר שהוגשו במהלך ש2014 ( תיתים רב שתו השוואת י סתוהוף ש 2011 2012 2013 2014 (ה מות+ אישור )מלא 53% 74% 78% 73% ים חוזרים לוועדהתיקו 48% 24% 18% 24% סירוב 6% 0.9% 4% 2.1% תיתן לראות כי גם בש יםתומן ה2014 שמרה המגמה לפיה החלק הארי של הבקשות )כ 3/4 .מהן( אושרו על ידי הוועדה 39 משך זמן הטי פול בבקשות סתהוועדה מתכ אחת לחודש , קבעו מראש במועדים אשר . בקשות המחקר שלחותל חברי הוועדה לשם עיון, כתיבת חוות הדעת ו תם לדיוןהכ , עד לשבועיים בטרם הישיבה. מטבע הדברים , בקשות מחקר אשר מגיעות לאחר מועד זה, תם לדיון במועברות לחברי הוועדה לשם הכ מועד סוההתכ ת הקרוב הבא. רוב ן של ה בקשות )77%ות לדיון בוועדה בהן עד לתקופה של( ממתי כחודש ימים, ואילו מיעוטן בלבד )1%ות למעלה מ( ממתי- 51 יום , לרוב בשל אילוצי חגים. עד10 ימים11-20 יום21-35 יום36-50 יום51 יום ומעלה 19 43 54 32 3 משך הזמן , בימים , שבין קבלת הבקשה לדיון בה שנת 2014 ים הבאים חושבו על בסלוחות הזמ יס 30 דרייםיום בחודש, בימים קל ולא בימי עב ודה, ללא ה תחשבות בימי חופשה וחג. עד10ימים11-20יום21-35יום36-50יום51יום 11 34 56 31 7 19 43 54 32 3 משך הזמן , בימים , שבין קבלת הבקשה לדיון בה השוואת השנים 2013-2014 ים הבאים חושבו על בסלוחות הזמ יס 30 דרייםיום בחודש, בימים קל ולא בימי עבודה, ללא ה תחשבות בימי חופשה וחג. 40 משכת מגמת קיצור משכי הטיפול בבקשות המגיעות יתן ללמוד כי יםתומה לאישור הוועדה העלי ה, וזאת על אף הכמות הגדלה של מספר הבקשות מחד, ואי ו וספים מאידך מתן משאבים . תיתים רב שתו השוואת ה לדיוןמשכי המת 2013 2014 ה לדיון עדהמת35 יום 73% 77% ה לדיון שלהמת35-51 יום 22% 22% מעל51 יום 5% 1% 41 דגשים והמלצות דגשים הוועדה שבה ומדגישה כי למרות השיפור המשמעותי במשך זמן הטיפול בבקשות אישור המחקרים המגיעות לפתחה, שאין עליו חולק, משך זמן הטיפול ובע בין היתר מצורת הגשת הבקשות. הוועדה מדגישה כי יש לקיים את תלוי ו יות כאחד, וכן את חיותיה המהותיות והטכה ה והל  לאישור יים יסויים קלי י האדםבב בישראל. הוועדה מדגישה גם כי על הוועדות המוסדיות לבחון את בקשות המחקר, האופן ית כמו גם דרש הכלול בהן, אופן עריכתן הלשובו הן כתובות, היקף המידע ה י חיות הוועדה, וזאת בטרם הבאתם בפית, ואת מידת התאמתם לההטכ ה. הוועדה העליו המלצות הוועדה  הוועדה מצרה על כ עשתה על ידי כל הגורך כי העבודה הברוכה והרבה ש מ ים טי.לא הביאה בסופו של יום לסיום תהליך תיקון חוק מידע ג  הוועדה רואה חשיבות רבה להשלים במועד קרוב את הליכי החקיקה של י אדם, וממליצה לבצע את הדרוש ובהקדם כדי יסויים הרפואיים בבחוק ה לממש זאת.  הוועדה חוזרת וממ ליצה על קידום הטיפול במילוי כלל צרכי הוועדה, לרבות הגדלת היקף המשרה של מרכזת הוועדה למשרה מלאה, ותקצוב הוועדה דרש לשם מילוי כלל פעילויותיה הרחבות.כ  ת ישראל כולל בתוכו חוקרים ממגוון רחב שלהמחקר במדעי החיים במדי ות, מוסדות ויוזמות. יש לוודא כי כללדיסציפלי ו ממגוון החוקרים ייה חלת כלל  גישות לשם כך תהאאים לבצע מחקרים בישראל, וההת ויות מוחלט.החוקרים, באופן מלא ובשוויון הזדמ 42 43 ספחים טיקהיין מחקר משלב גמכתב הוועדה לוועדות המוסדיות בע ותכשיר יין העברת דגימות ממאגר מכתב הוועדה לוועדות המוסדיות בע דגימות לגורמים שלישיים מכתב ההתחייבות מעת המעבדה י אדם יסויים רפואיים בב והל ,טופס הסכמה מדעת2014 44 45 , אב י"ז תשע " ד 13 או גוסט , 2014 לכבוד קי המוסדיותוועדות הלסי שלום רב דון: ה טי מחקר תרופתי המחייב השתתפות במחקר ג יסוה לחלק מהמחקרים המוגשים לאישור הוועדה העליו ם מחקרים י אדם הייים רפואיים בב בדקים טי. אחדים ממחקרים אלו מחייבים את ההמשלבים בין מחקר תרופתי למחקר ג אי להשתתפותם זו.טי, כתוטלים חלק במחקר התרופתי גם ליטול חלק בתת המחקר הגה בישיבתה ביום 13.6.14 ה החלטה כי במחקרים בהם חובה על הקיבלה הוועדה העליו משתתפים טי מן הראוי כי טופס ההסכמה מדעת של המחקר בחלק התרופתי גם להשתתף בחלק הג התרופתי יכלול התייחסות לחובה זו. על החוקרים להוסיף לטופס ההסכמה מדעת סעיף המיידע טי כפי שיאושר את המשתתפים כי כחלק מהמחקר יהיה עליהם ליטול חלק בתת המחקר הג אי להשכדין, וזאת כת תתפותם במחקר התרופתי. תן שברובם המכריע של המחקרים הפרמקולוגיים )מחקרי תרופותכמו כן ובהי- (ייםקלי תן שמחקרים אלו מבוצעים כיום לרוב תוך שימוש טית, ובהיקיימת גם זרוע מחקר פרמקוג ולוגיה מחקרית כללבטכ- ומית, יש מקום להציע לחוקרים לשקול קיום תהליך הסכמהגי מ חקרים לאישור מחקר בדגימותיהם ע'י שימוש בשיטות אלו, תוך מתן דעת שיכלול בקשה מה ומי.הסבר ואישורם בחתימתם על טופס הסכמה למחקר כלל גי בברכה בברכה פרופ' צבי בורוכוביץ אות אפרת-מרקוביץ, עו"ד היו"ר הוועדה העליו מרכזת הוועדה ה העליו י אדםיסויים רפואיים בבל י אדםיסויים רפואיים בבל לשכת המדען הראשי משרד הבריאות רח' ירמיהו 39 ירושלים9446762 Chief Scientist Office Ministry of Health 39 Yermiyahu Sr. Jerusalem 9446762. [email protected] :טל02-5082166 :פקס02-6725833 [email protected] Tel: 02-5082166 Fax: 02-6725833 46 כג' בטבת , תשע " ה 14 וארבי , 2015 לכבוד קי מוסדיותיו"ר וועדות הלסי שלום רב , דה ון: אי לאישור מאגר דגימותת בישיבתה ב יום 26.12.14 ה כי מן הראוי אתית שהעברתהחליטה הוועדה העליו דגימות השמורות במאגרי דגימות מאושרים, לגורמים שלישיים – חוקרים כמסחריים - ה בקשת ההעברה על ידי וועדת הלבחתתבצע רק לאחר ש ס קי י המוסדית של בית החולים אשר לו א ושרה הקמת המאגר יתן אישורה לכך, ו . לפיכך אי זה לכל בקשת הקמת מאגר דגימות עתידית, וכן יש להוסיף ת לקיימו ביחס למאגרי הדגימות אשר אושרו בעבר. בברכה פרופ' צבי בורוכוביץ היו"ר הוועדה העליו יסויים רפול י אדםאיים בב כ"ל משרד הבריאות, כאןון אפק, מהעתק: פרופ' אר כ"ל משרד הבריאות, כאןה למפרופ' בועז לב, מש פרופ' אבי ישראלי, המדען הראשי, משרד הבריאות, כאן ולוגיות ותשתיות רפואיות, משרד הבריאות, כאןהל טכבורג, ראש מת לוקסדר' אס לשכת המדען הראשי משרד הב ריאות רח' ירמיהו 39 ירושלים9446762 Chief Scientist Office Ministry of Health 39 Yermiyahu Sr. Jerusalem 9446762. [email protected] :טל02-5082166 :פקס02-6725833 [email protected] Tel: 02-5082166 Fax: 02-6725833 47 שם הנוהל: נוהל לניסויים רפואיים בבני-אדם תאריך: מאי 2014 מכתב התחייבות ממעבדה בחו"ל מכתב התחיי בות מאת החוקר האחראי במעבדה אליה יועברו הדגימות הדגימות המועברות למעבדה חייבות להיות מקודדות. המפתח לקידוד י ישמר בידי החוקר בארץ. החוקר יצרף לבקשתו, מכתב מאת המעבדה אליה יועברו הדגימות, לפיו היא מחויבת לקיום הנחיות הוועדה ותנאיה וכן, לקיום ההוראות הרלבנט יות בדין הישראלי . כמו כן, ב מכתב יש להתייחס לגורל הדגימות בתום האנאליזה )יושמדו / יוחזרו לחוקר בארץ(. להלן נוסח מכתב ההתחייבות מאת החוקר האחראי במעבדה אליה יועברו הדגימות : Date: ___________ To whom it may concern We herewith confirm that we are to receive for analysis in our laboratories, coded or unidentified DNA samples, in relation with the following research: (PI name:___________). We shall strictly adhere to the processes described in the research protocol, patient information form and informed consent form, and comply with legal & ethical requirements under the applicable Israeli law concerning human medical research, the guidelines of the National Committee for Human Medical Research and the general principles stipulated in the WMA Declaration of Helsinki (1964). We guarantee that special attention shall be warranted to the protection of participants' privacy and medical confidentiality, through effectively securing all samples and related genetic information. At the conclusion of the study, the coded or unidentified DNA samples received by the company/laboratory, will be returned to the principal investigator in Israel / destroyed (omit the non relevant), upon request. Sincerely yours, Signature: Title: Company: 48 שם הנוהל: נוהל לניסויים רפואיים בב ני-אדם תאריך: מאי 2014 טופס2ד טופס ה סכמה מדעת להשתתפות במחקר גנטי / כלל גנומי ו/או פרמקוגנטי1 ___________________________________________:נושא המחקר שם החוקר הראשי:____________________________ _____________ אני החתום2 מטה : שם פרטי: שם משפחה: :זהות תעודת מס' :כתובת מיקוד: אני מאשר כי קיבלתי מידע על המחקר ואני מסכים בזאת מרצוני החופשי לתת דגימת דם / רוק עור / שלי לצורך בדיקות גנטיות. אני יודע שאינני יכול לצפות לתוצאות אי שיות או תועלת אישית מתרומת הדגימה. השתתפותי במחקר פטורה מ כ ל תשלום, והחלטתי האם להשתתף במחקר לא תשפיע בשום צורה על החלטות הנוגעות לטיפול הרפואי בי ובמשפחתי. זכותי לבטל את הסכמתי להשתתף במחקר בכל זמן , ע"י הודעה לחוקר הראשי כי אינני רוצה ש ייעשה שימוש בדגימה שמסרתי למטרות מחקר . זה אני מסכים כי: ) יש לסמן רק אחת מהאפשרויות האלו ( הדגימות ישמשו למחקר זה בלבד . הדגימות ישמשו לכל מחקר שאושר כחוק במחלה הנחקרת בלבד. הדגימות ישמשו לכל מחקר שאושר כחוק ללא הגבלה )ג ם למחקר במחלות אחרות(. אני מסכים ) : יש לסמן רק אחת מהאפשרויות האלו ( .כי החוקרים יכינו מהדגימות שורות תאים תמידיות .כי לאחר תום המחקר הדגימה תשמר בצורה הניתנת לזיהוי שדגימת ה- DNA שלי תועבר למעבדת המח קר בחו"ל, כשהיא מקודדת )מזוהה רק לחוקר בארץ, המחזיק במפתח לקוד, אך אנונימית למעבדה בחו"ל(. _____- __________ ___________ _______ מספר בקשה מוסדית גרסה תאריך 1 מחק את המיותר 2 .הטופס נכתב בלשון זכר מטעמי נוחות בלבד ומיועד לשני המינים 49 קיבלתי הסבר אודות משמעות ממצאים העשויים להתקבל בעתיד ממ חקר זה, הובהרו לי המשמעויות על בריאותי ובריאות קרובי משפחתי, אני מודע לחשיבות לקבל הסבר ויעוץ גנטי במידה ובמחקר ימצאו ממצאים בעלי משמעות על בריאותי ובריאות בני משפח תי, ו ני א מעוניין / לא-מעוניין ) יש לסמן רק אחת משתי התיבות ( לקבל מידע גנטי אישי שעשוי להתגלות במהלך המחקר. במידה והמחקר יניב תוצאות שיש להן נגיעה ישירה אלי או לבני משפחתי אני מבקש כי יודיעו / לא יודיעו לי על תוצאות אלו ) יש לסמן רק אחת משתי התיבות .( למלא במחקר כלל גנומי בלבד : בחתימתי על טופס ההסכמה למחקר הכלל- גנומי המצורף, אני מאשר כי קיבלתי הסבר אודות מחקר שכזה . חתימה )מגיל 16 (ומעלה שם המשתתף בניסוי הרפ ואי חתימת המשתתף בניסוי תאריך תאריך לידה )למשתתף מגיל16-18 :( במקרה הצורך3 שם העד הבלתי תלוי מספר תעודת זהות חתימת העד תאריך _____ - __________ ___________ _______ מספר בקשה מוסדית גרסה תאריך 3 במקרה שהמשתתף בניסוי, או נציגו החוקי, אינו מסוגל לקרוא את טופס ההסכמה מדעת, עד בלתי תלוי חייב להיות נ וכח במשך ההסבר על מהות הניסוי הרפואי. לאחר שהמשתתף או נציגו החוקי, הביע את הסכמתו בעל- פה להשתתפות בניסוי, העד יחתום על טופס ההסכמה, תוך ציון תאריך החתימה.