חומר רקע

ה עמותה לקידום "ושמירת זכויות חולי הכליות (ע ר) .ת.ד53404 ,מיקוד- 91533 ,ירושלים | טלפון : 6730315 - 02 פקס : 6730316 - 02 טלפון נייד- 050-2145199 | טלפקס סניף מרכז- 03-9341499 | נייד- 052-3820433 :מוקד לפניות מטופלים 050-8989398 | E-mail:[email protected] אתר אינטרנט: www.inkf.org.il | E-mail: [email protected] | עמותה רשומה : 58-033-594-1 ה עמותה לקידום "ושמירת זכויות חולי הכליות (ע ר) 01/03/2016 אג'נדה לדיון בוועדה לזכויות הילד יום הכליה2016 רקע עשרות ילדים בישראל מתמודדים מדי שנה עם אי ספיקת כליות סופנית ,מטופלים בדיאליזה וממתינים להשתלת כליה .הילדים מטופלים בשתי שיטות :דיאליזה פריטוניאלית והמודיאליזה .השיטה הראשונה - המועדפת - מתבצעת באמצעות שחלוף נוזלים בחלל הבטן ,מתאימה לכל גיל ומאפשרת לילד להתחבר לדיאליזה בבית ,גם זמן השינה .לעומת זאת ,השיטה השנייה מתבצעת באמצעות מכונה וחיבור לכלי דם גדול ומצריכה טיפול בבית חולים לפחות שלוש פעמים בשבוע במשך ארבע שעות בכל פעם ,ובוחרים בה כאשר לא ניתן לבצע דיאליזה פריטוניאלית (בטנית). מטבעו ,הטיפול בדיאליזה הנו קשה מאד פיזית ונפשית ,כל שכן עבור ילדים .שגרת הטיפול האינטנסיבי ( 3 פעמים בשבוע חיבור למכונת דיאליזה בביה"ח למשך 4 שעות )מנתקת אותם מסביבתם ,מחברת הילדים וממסגרות חינוכיות .הטיפול בדיאליזה כופה על הילדים מגבלות חמורות בתזונה ובפעילות גופנית .לצערנו , בנוסף לקשיים האובייקטיביים הללו ,מתמודדים כיום הילדים ,ההורים והצוותים המטפלים עם בעיות נוספות שאינן מחויבות המציאות. בישראל פועלות כיום 4 יחידות המו-דיאליזה לילדים הנמצאות בבתי החולים נהריה, רמב"ם )(חיפה , שערי צדק )(ירושלים ושניידר )(פתח תקווה . ע"פ נתונים שפורסמו ע"י המרכז הלאומי לבקרת מחלות במסגרת דו"ח טיפול כלייתי חלופי בישראל לשנים 1999-2010 שיעור המטופלים בדיאליזה בקרב בני0-19 הנו1.3 לכל100,000 .בני אדם נושאים לדיון 1 . מחסור בתקנים לטיפולים רגשיים לילדים ולהורים – ההתמודדות עם הדיאליזה מייצרת נטל נפשי גדול גם על הילדים וגם על ההורים , בחלק מן היחידות אין תקנים ייעודיים, ביחידות אחרות חסרים אנשי מקצוע דוברי ערבית. נחוצים תקנים ליעוץ וטיפול פסיכולוגי כחלק אינטגרלי .מהטיפול 2 . צורך בהעלאת הקצבה לילד מטופל בדיאליזה – כל ילד/ה המטופלים בדיאליזה מוכרים ע"י הביטוח הלאומי כנכים ב- 100% נכות ולפיכך זכאים לקצבה חודשית בסך2500 ₪ . עם זאת, הצורך ללוות את הילד לטיפול3 פעמים בשבוע למשך חצי יום, כמו גם הטיפול וההשגחה בבית על תזונת הילדים ופעילותם, מגבילים את אפשרויות התעסוקה של ההורים ומאלצים לפחות אחד מ בני הזוג לצמצם ה עמותה לקידום "ושמירת זכויות חולי הכליות (ע ר) .ת.ד53404 ,מיקוד- 91533 ,ירושלים | טלפון : 6730315 - 02 פקס : 6730316 - 02 טלפון נייד- 050-2145199 | טלפקס סניף מרכז- 03-9341499 | נייד- 052-3820433 :מוקד לפניות מטופלים 050-8989398 | E-mail:[email protected] אתר אינטרנט: www.inkf.org.il | E-mail: [email protected] | עמותה רשומה : 58-033-594-1 ה עמותה לקידום "ושמירת זכויות חולי הכליות (ע ר) את היקף משרתו או לוותר עליה כליל. כדי להקל על ההורים ולמנוע הדרדרות כלכלית בשל מחלת .הילד יש לפעול להעלאת גובה הקצבה החודשית לילד 3 . צורך בתקנים למורות ביחידות המודיאליזה לילדים מתחת לגיל3 – כיום, ע"פ החלטת משרד ,החינוך קיימים תקנים לעבודת מורות בביה"ח רק עבור ילדים מעל גיל3 . בפועל, ביחידות המודיאליזה ל ילדים מטופלים הרבה פעוטות שהחלו בטיפול בהיותם תינוקות ועד גיל3 אינם זכאים לשעות .חינוכיות יש למצוא פתרון עבור תינוקות ופעוטות אלו השוהים ביחידה במשך12 שעות לפחות מדי שבוע וכמהים לקחת חלק ב מסגרת החינוכית הניתנת בדיאליזה לילדים מעל גיל3 . 4 . החזרי נסיעות לטיפול מטעם קופות החולים – לאור הפיזור הגיאוגרפי המצומצם של יחידות ההמו- דיאליזה, רבים מהילדים המטופלים ומ לוויהם נאלצים לנסוע מרחקים ארוכים ושעות רבות כדי לקבל את הטיפול מאריך החיים. ע"פ החוק זכאים המטופלים לקבל מקופות החולים החזר בגובה100% מעלות הנסיעה באוטובוס ( בנוסף יש החזר50% מהוצאות הנסיעה של המלווה באוטובוס) או החזר של50% מעלות הנסיעה במונית. באופן תיאורטי יחידות הרווחה ברשויות המונ יציפליות אמורות לממן את ה- 40% הנותרים, אך בפועל הורים רבים מדווחים על קשיים בירוקרטים במימוש .זכותם ידוע לנו כי בחלק ממחוזות קופ"ח כללית ניתן כיום החזר מלא עבור הוצאות הנסיעה אך הדבר אינו מעוגן בתקנות. בעיה זו תקפה גם לגב י ילדים לאחר השתלה . ,כידוע מושתלי כליה נזקקים להגיע לביקורות תכופות לאחר ההשתלה בביה"ח בו התקיימה ההשתלה או לחילופין בביה"ח ממנו הגיעו . ילדי הדרום אשר עברו את ההשתלה בבי"ח שניידר מנועים מנסיעה ברכב ציבורי (אוטובוס ) בשל חשש לזיהומים. יש לפעול על מנת להבטיח החזר נסיעות מלא עבור כל הילדים המתניידים באוטובוס או מוניות, וכן לשקול בחיוב החזרים כספיים על הוצאות הדלק למשפחות המתניידות ברכבם הפרטי אל הדיאליזה .ובחזרה 5 . צורך בהארכת תקופת ההכרה בנכות ע"י ביטוח לאומי מעבר לשנה מההשתלה - כיום ילדים מושתלים מאבדים אוטומטית את כל הזכויות בביטוח לאומי בתום שנה מיום .ההשתלה ,בפועל ילדים אלו זקוקים למעקב וטיפול רפואי ,לפיכך מוצע להאריך את תקופת הזכאות לנכות עד לגיל 18 . ה עמותה לקידום "ושמירת זכויות חולי הכליות (ע ר) .ת.ד53404 ,מיקוד- 91533 ,ירושלים | טלפון : 6730315 - 02 פקס : 6730316 - 02 טלפון נייד- 050-2145199 | טלפקס סניף מרכז- 03-9341499 | נייד- 052-3820433 :מוקד לפניות מטופלים 050-8989398 | E-mail:[email protected] אתר אינטרנט: www.inkf.org.il | E-mail: [email protected] | עמותה רשומה : 58-033-594-1 ה עמותה לקידום "ושמירת זכויות חולי הכליות (ע ר) 6 . טיפול בילדים מהרשות הפלסטינית- מעת לעת מתאשפזים ביחידות הדיאליזה ילדים פלסטינאים הסובלים מאי ספיקת כליות סופנית. הצוותים המקצועיים ביחידות אלו נתקלים בקשיים אדירים בהשגת תרופות ,התחייבויות כספיות ועוד. יש להסדיר את ההליכים הבירוקרטיים הנלווים לטיפולים .אלו כדי שלא יהוו חסם למתן טיפול הומניטרי אבי אברהם יו"ר העמותה