חומר רקע
8.5% מן הילדים בישראל, שהם לפי נתוני שנת 2009 כ-210,000 ילדים, סובלים ממגבלה חמורה המשפיעה על תפקודם היומיומי. חלק קטן מן הילדים בעלי המגבלות החמורה ביותר מושמים במסגרות חוץ-ביתיות. יתרתם מקבלים שירותים וטיפולים שונים בקהילה. הטיפול בילדים בעלי צרכים מיוחדים בקהילה מופקד בידי מערכות שונות, בהן מערכת הבריאות, החינוך והרווחה, המעניקות לילדים אלה שירותים שונים לרבות אבחון, טיפולים רפואיים ופארא-רפואיים, חינוך ושיקום.
במסמך שלהלן שנכתב לבקשת הוועדה לזכויות הילד בראשות חה"כ זבולון אורלב יבדקו זמינותם ונגישותם של שירותי בריאות ורווחה בקהילה לילדים בעלי צרכים מיוחדים תוך התמקדות בפערים בהקשר זה בין ילדים המתגוררים באזורים בעלי משתנים דמוגרפיים שונים.
מן המסמך עולים הממצאים הבאים:
• בישראל אין הגדרה מוסכמת מי הם ילדים בעלי צרכים מיוחדים ואין איסוף שיטתי, עדכני, אמין ומקיף אודות מספרם, סוג המגבלה שהם סובלים ממנה, היקף השירותים להם הם נזקקים ומידת המענים אותם הם מקבלים.
• המקורות העיקריים להערכת גודלה של אוכלוסייה זו הם:
◦ בשנת 2000 פורסם סקר שערכו המוסד לביטוח לאומי ומכון ברוקדייל בשנים 1995 עד 1997 שמצא כי כ-13.2% מן הילדים בישראל סובלים ממוגבלות מסויימת וכ-8.5% מן הילדים, שהם לפי נתוני 2009, כ-210,000 ילדים ובני נוער סובלים ממגבלה חמורה המפריעה לתפקודם היומיומי. כ-90% מן הילדים בעלי צרכים מיוחדים סובלים מליקוי בתחום הלמידה וההתנהגות, כ-30% ממחלה, 18% מנכות פיזית, 14% מלקות חושית ו-5.6% מלקות שכלית (כ-40% מן הילדים סובלים מיותר מלקות אחת ולכן האחוזים המצטברים חורגים מ-100%). בגילאי בית ספר יסודי, בקרב בנים, במגזר הערבי, ביישובים בעלי מעמד חברתי-כלכלי נמוך וביישובים קטנים וקטנים מאוד נמצא שיעור גבוה יותר של בעלי מוגבלויות.
◦ איתור ומיפוי צרכים שהתבצע במסגרת התכנית הלאומית לילדים ובני נוער בסיכון ב-56 יישובים ואגדי יישובים שבהם פועלת התכנית מצא כי 34% מן הילדים ובני נוער בסיכון שאותרו, שהם כ-5.6% מכלל אוכלוסיית הילדים ביישובים שבהם פועלת התכנית הם בעלי מוגבלות מסוג כלשהו. 44% מבעלי המוגבלות סובלים מלקות למידה, 12% מנכות פיזית, 9% מלקות שכלית ו-6% מלקות נפשית. בגילאי בית ספר יסודי, בקרב עולים חדשים ובאוכלוסייה הערבית נמצא שיעור גבוה יותר של בעלי מוגבלויות.
◦ מספר הילדים המשתייכים למסגרת החינוך המיוחד עומד על כ-146 אלף תלמידים נכון לשנת הלימודים תשע"א. מתוכם כ-67 אלף רשומים במערך החינוך המיוחד ו-79 אלף בתוכנית השילוב.
◦ כ-29,000 ילדים בעלי נכויות קשות מקבלים גמלת ילד נכה מן המוסד לביטוח לאומי.
• ילדים בעלי צרכים מיוחדים ומשפחותיהם נזקקים לעיתים קרובות למגוון רחב של שירותים ייחודיים בתחום הבריאות, החינוך, התמיכה, הליווי ועוד. הדוח המקיף ביותר בתחום המנסה לבחון את צרכיהם של ילדים בעלי צרכים מיוחדים פורסם לפני למעלה מעשר שנים. אין מידע עדכני מהימן בנושא זה. הדוח מצביע על פערים ניכרים בצריכת שירותים בהתאם למשתנים גיאוגרפיים: 90% מן הילדים ביישובים היהודיים צורכים שירותים לעומת 49% מן הילדים ביישובים הערביים; 92% מן הילדים המתגוררים באזור ירושלים צורכים שירותים לעומת 69% מן הילדים באזור חיפה והצפון. שיעור הילדים המקבלים שירותים ביישובים שבהם מתגוררים עד 20,000 תושבים נמוך במיוחד (67%) לעומת שיעורם ביישובים גדולים יותר (93%) ו-69% מן הילדים המתגוררים ביישובים שמעמדם החברתי-כלכלי נמוך מאוד צורכים שירותים לעומת 92% מן הילדים המתגוררים ביישובים שמעמדם החברתי-כלכלי גבוה.
• אי-שוויון בשירותי בריאות היא אחת הסוגיות המרכזיות העומדות לפתחה של מערכת הבריאות בשנים האחרונות ויש לה השפעה ישירה על ילדים בעלי צרכים מיוחדים הנזקקים לשירותי בריאות לעיתים קרובות ובאופן קבוע ושייכים. חלק ניכר מן השירותים לילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת הבריאות ניתן באמצעות המכונים להתפתחות הילד בקופות החולים המעניקות שירותים לילדים עד גיל תשע או 18 בהתאם לסוג הלקות שממנה סובל הילד. ממידע שהתקבל בנושא זה ממשרד הבריאות וקופות החולים עולים פערים משמעותיים בזמינות שירותי התפתחות הילד ונגישותם בין המחוזות השונים. זמינות ונגישות נמוכה של שירותי התפתחות הילד עשוייה למנוע מפעוטות וילדים הנזקקים לאבחון, טיפול במועד, להקשות על משפחות להתמיד בטיפול ולהביא בסופו של דבר להחמרת הלקות שממנה סובל הילד:
◦ זמינות השירותים היא בעלת משמעות רבה כאשר מדובר בתינוקות, פעוטות וילדים. מדד זה מושפע מחד מהיקף השירותים הקיים בכל מחוז ומאידך מן הצורך בשירות הבא לידי ביטוי במספר הפניות לקבלת שירות. משרד הבריאות קבע כסטנדרט כי משך ההמתנה המרבי לאבחון ולתחילת טיפול לא יעלה על שלושה חודשים עבור ילדים הפונים לאבחון לפני גיל שנה. עבור ילדים הפונים לאבחון מעל גיל שנה נקבע כי משך ההמתנה לא יעלה על ארבעה חודשים. מנתונים שהועברו על ידי קופות החולים השונות נמצא כי אף כי משך ההמתנה לתור לרופא ילדים מומחה בהתפתחות הילד או נוירולוגית איננו עולה בדרך כלל על הזמן שקבע המשרד, הרי שלצורך טיפול באמצעות מטפלים פארא רפואיים (לרבות קלינאי תקשורת, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, עבודה סוציאלית ופסיכולוגיה) נדרשת המתנה של חודשים אחדים עד שנה. משך ההמתנה משתנה בהתאם למחוז ולסוג הטיפול הנדרש. משך ההמתנה הארוך ביותר נמצא לרוב לקלינאי תקשורת. חוזר מנכ"ל משרד הבריאות מינואר 2010 קובע כי כאשר מטפל ממתין לתור מעל לסטנדרטים שקבע המשרד הוא יוכל לפנות לטיפול פרטי ולקבל החזר עבור הטיפול מקופת החולים. משרד הבריאות לא מקיים מעקב אחר ניצול הסדר זה אך להערכת גורמים במשרד היקף הניצול נמוך והוא איננו מספק פתרון של ממש לנזקקים לטיפול, בשל חוסר מודעות של ההורים להסדר, מחסור במטפלים פרטיים באזורים מסויימים ועלות הטיפול.
◦ נגישות השירותים לילדים בעלי צרכים מיוחדים חשובה במיוחד שכן לילדים עם ליקויי התפתחות שאינם מטופלים במסגרות החינוך המיוחד נדרש טיפול אינטנסיבי של לפחות פעם בשבוע. כיום פועלים 31 מכונים להתפתחות הילד ו-69 יחידות טיפוליות להתפתחות הילד המקושרות אליהן. לתפיסת משרד הבריאות כל אוכלוסייה המונה 15,000-20,000 נפש זקוקה ליחידת התפתחות קהילתית. מבחינת פיזור המכונים להתפתחות הילד והיחידות הטיפוליות עולה כי בערים וביישובים רבים שבהם אוכלוסייה של 20,000 נפשות ומעלה אין כיום יחידות טיפוליות להתפתחות הילד. בין יישובים אלה ניתן למנות את שדרות, אופקים, ערד, עכו, מעלות-תרשיחא, בית שאן, כרמיאל, בית"ר עילית, מעלה אדומים ועוד. עשר יחידות טיפוליות מצויות ביישובים ערביים או בשכונות ערביות ביישובים קיימים. במסגרת התכנית הלאומית לילדים ובני נוער בסיכון מוקמות או מורחבות כיום יחידות טיפוליות ב-17 יישובים. בחלקם הגדול יישובים שבהם קיימת כבר יחידה התפתחותית קהילתית לגיל הרך.
• חלק קטן מאוד מן הילדים בעלי צרכים מיוחדים, 23,000 ילדים ומתבגרים, מוכרים למערכת הרווחה ומקבלים ממנה שירותים. שירותי מערכת הרווחה לילדים בעלי צרכים מיוחדים ומשפחותיהן מוענקים באמצעות הרשויות המקומיות, שאחראיות על פיתוח שירותים בתחום זה ועל מימון 25% מעלות השירות. מבדיקה שנערכה באגפים השונים המטפלים בילדים בעלי צרכים מיוחדים במשרד הרווחה ובמחלקות רווחה ברשויות המקומיות עולים קשיים ניכרים במתן שירותים אלה לרבות:
◦ באגף השיקום נמצא מחסור ניכר בשירותים לילדים, במיוחד באזור הדרום. באגף 1,100 מכסות למועדוניות, כ-2,500 ילדים נוספים הזכאים למועדוניות האגף אינם מושמים בהן בשל העדר מכסות ומסגרות מתאימות. שירותי חונך שניתנים לילד בעל צרכים מיוחדים ולמשפחתו בשעות אחה"צ מוענקים ב-14 יישובים בלבד, זאת באמצעות מתנדבים.
◦ היקף הניצול של שירותי הקייטנות והנופשונים הייעודיים לבעלי צרכים מיוחדים נמוך במיוחד. רק בכשליש מן הרשויות המקומיות שהשיבו לפנייתנו בנושא זה מסרו כי ילדים משתתפים בקייטנות ובנופשונים במימון הרשות המקומית או בהפעלתה.
◦ שירותים שאינם מוסדרים בנהלי משרד הרווחה בהם: שירותי פנאי, תמיכה למשפחות (מלבד במקרה של משפחות ילדים הלוקים באוטיזם), וחינוך מיני-חברתי לוקים בחסר. בשליש מן הרשויות המקומיות שהשיבו לפנייתנו אין שירותי תמיכה למשפחות, חמש רשויות בלבד דיווחו על השתתפות של ילדים בעלי צרכים מיוחדים בפעילויות לחינוך מיני-חברתי וציינו כי השירות ניתן לילדים בודדים בלבד וישנה המתנה לשירות זה. שלוש רשויות בלבד מסרו על קיומן של תוכניות פנאי ייחודיות לבעלי צרכים מיוחדים.
◦ משפחות שבהן ילדים בעלי צרכים מיוחדים עשויות לעיתים קרובות להזדקק לשירותי תמיכה ורווחה בשל הקושי הכלכלי והנפשי הטמון בגידולו של ילד בעל צרכים מיוחדים וסיכוייהם של ילדים בעלי צרכים מיוחדים להימצא במצבי סיכון גבוהים פי ארבע ביחס לכלל אוכלוסיית הילדים. העלאת המודעות ופיתוח שירותים בנושא זה נמצאים בראשית הדרך ובפועל ניתנים שירותים למשפחות דוגמת מרכזי מידע, סדנאות וקבוצות תמיכה רק בחלק קטן מן הרשויות המקומיות.
◦ ככלל המחלקות לשירותים חברתיים בחלק גדול מן הרשויות המקומיות סובלות ממחסור מתמשך בתקציב ובמשאבי כוח אדם. פיתוח שירותים בקהילה לילדים בעלי צרכים מיוחדים לא נמצא בראש סדר הקדימויות של עבודתן השוטפת והן מתקשות להקצות לכך את הזמן והמימון הנדרשים. ביישובים רבים ישנו מספר קטן של ילדים בעלי צרכים מיוחדים במגוון לקויות וקיים קושי לפתח עבורם שירותים ייעודיים. במקרים בהם מקבלים הילדים שירותים מחוץ ליישוב, מתעוררת לעיתים קרובות, מחלוקת בכל הנוגע למימון הסעות לילדים אלה. המודעות הקטנה של האוכלוסייה ביישוב לשירותי הרווחה המוצעים והעדר היכולת של חלק מן המשפחות לעמוד בתשלומי ההשתתפות העצמית הנדרשים ממנה מקטינים אף הם את היקף הכיסוי של השירותים לילדים בעלי צרכים מיוחדים.
1. מבוא – ילדים בעלי צרכים מיוחדים בישראל
ילדים עם צרכים מיוחדים הם ילדים עם נכויות, או ילדים עם מחלות כרוניות הזקוקים לטיפולים קבועים או למעקב רפואי קבוע. לילדים אלה מגוון רחב מאוד של צרכים בתחומי הבריאות, החינוך והשיקום ולנכותם השפעה על תפקודם בחיי היומיום, על יכולתם ללמוד, על תפקודם החברתי והנפשי ועל משפחותיהם.
בישראל אין הגדרה מוסכמת של ילדים בעלי צרכים מיוחדים וכל אחד מן הגורמים המטפלים בבעלי נכויות שונות קובע קריטריונים לאבחונם ולטיפול בהם. כמו כן, לא נאסף מידע מקיף, אמין ומעודכן אודות ילדים בעלי צרכים מיוחדים ויש קושי גדול להעריך את היקף האוכלוסייה, את סוגי המגבלות שהיא סובלת ממנה, את צרכיה ואת היקף השימוש שלה בשירותים. להלן יוצגו שני מקורות המידע העיקריים בנושא ילדים עם מוגבלויות בישראל: סקר המוסד לביטוח לאומי ומאיירס-ג'וינט מכון ברוקדייל (להלן: סקר מכון ברוקדייל) ומיפוי הצרכים שנערך במסגרת התכנית הלאומית לילדים ובני נוער בסיכון הפועלת ב-56 יישובים המצויים ברובם ברמה חברתית-כלכלית נמוכה. המידע שהופק משני מקורות אלה מכיל סתירות מהותיות הנובעות משיטת המחקר ואופי האוכלוסייה הנחקרת.
1.1. סקר המוסד לביטוח לאומי בשיתוף מאיירס-ג'וינט מכון ברוקדייל1
בשנים 1995 עד 1997 ערכו המוסד לביטוח לאומי בשיתוף מאיירס-ג'וינט מכון ברוקדייל סקר בנושא "שירותים לילדים עם צרכים מיוחדים: הערכות צרכים וכיסוים על ידי השירותים". במסגרת הסקר נשאלו הורים לילדים המתגוררים בביתם על מגבלות שילדיהם סובלים מהן כאשר מוגבלוּת חמורה מוגדרת כמחלה כרונית הדורשת טיפול או מעקב רפואי קבוע או נכות המשפיעות על תפקודם היום-יומי ומוגבלוּת מתונה מוגדרת כמחלות כרוניות או ליקויים שאינם משפיעים במידה משמעותית על תפקודם היומיומי או אינם מצריכים מעקב רפואי קבוע. את ממצאי הסקר יש לבחון לנוכח מספר הסתייגויות:
• הסקר נערך ביישובים עירוניים וכיסה 93% מהילדים היהודיים ו-89% מן הילדים הערביים המתגוררים במשקי בית בקהילה. באוכלוסיית הסקר לא נכללו ילדים המתגוררים ביישובים כפריים (פחות מ-2,000 תושבים), במוסדות לשהות ממושכת או ילדים בשבטי הבדואים. לדברי עורכי המחקר, היות ולפחות בשתי הקבוצות האחרונות שכיחותם של ילדים עם מוגבלות צפויה להיות גבוהה, סביר להניח כי האומדנים של הסקר הם אומדנים חסרים.
• מאז סקר זה לא נערך סקר מקיף נוסף בנושא, והמחקרים שעסקו בנושא בשנים האחרונות מתבססים על סקר זה. ניתן להניח כי עם העלייה במודעות ובאבחון ילדים בעלי צרכים מיוחדים בשנים האחרונות גדל שיעורם של הילדים בעלי הצרכים המיוחדים באוכלוסייה.
• הסקר איננו מגדיר במדוייק מהי מגבלה ותוצאותיו מבוססות על תחושה סובייקטיבית של המשפחה, בדבר קיומה של מגבלה המשפיעה על תפקודו של הילד.
סקר מכון ברוקדייל מצא כי כ-13.2% מן הילדים המתגוררים בביתם בישראל, שהם לפי אומדן לשנת 2009 כ-326 אלף ילדים, מוגדרים כבעלי מוגבלות חמורה או מתונה. כ-4.3% מן הילדים, כ-116 אלף ילדים, מוגדרים כסובלים ממחלה, ליקוי או בעיה תפקודית זמנית או שאינם משפיעים על תפקודם. 8.5% מן הילדים, כ-210 אלף ילדים מוגדרים כבעלי מוגבלות חמורה – והם אוכלוסיית הילדים בעלי צרכים מיוחדים.
המוגבלות העיקרית של 52.5% מן הילדים בעלי צרכים מיוחדים היא לקות בתחום הלמידה וההתנהגות, כ-17% סובלים ממחלה כרונית, 14.3% ממוגבלות פיזית, 10.7% ממוגבלות חושית ו-5.6% ממוגבלות שכלית. ל-40% מן הילדים מוגבלות ביותר מתחום אחד, כאשר אצל רובם המכריע אחת הלקויות היא בתחום למידה-התנהגות. בגרף הבא מוצג שיעור הילדים להם מוגבלות מסוג נתון אם כמוגבלות עיקרית או משנית (ילד עם מוגבלות ביותר מתחום אחד מופיע יותר מפעם אחת, ולכן האחוזים המצטברים חורגים מ-100%).
שיעור המוגבלות בקרב ילדים עד גיל בית ספר עומד על כ-10%, בגילאי בית ספר יסודי 15%, ובגילאי בית ספר על-יסודי 13.6%. הריכוז הגבוה של ילדים עם מוגבלות בגילאי בית הספר קשור ככל הנראה לכך שסוג המוגבלות השכיח בקרב ילדים הוא לקות למידה ו/או קשיים התנהגותיים.
מוגבלות שכיחה בקרב בנים יותר מאשר בקרב בנות. כ-60% מבין הילדים עם מוגבלות בכלל, וכשני שלישים מן הסובלים ממוגבלות חמורה הם בנים. בסה"כ נמצא כי שיעור הבנים עם מגבלות היה 15.8% ובקרב בנות 9.9%.2
מוגבלות נפוצה יותר במגזר הערבי (8.3% מן הילדים) לעומת המגזר היהודי (7.6% מן הילדים). עם זאת נמצא פער בין השכיחות של ליקויי למידה והתנהגות במגזר הערבי למגזר היהודי. לדברי החוקרים, הבדל זה נובע, כנראה, מהעדר מערכת איתור ואבחון הולמת במגזר הערבי. במידה ששכיחות הבעיה במגזר הערבי דומה לשכיחותה במגזר היהודי, אזי סך כל השכיחות של ילדים עם צרכי מיוחדים במגזר הערבי יגיע ל-9.7% מן הילדים במגזר זה.
בקרב ילדים עם צרכים מיוחדים יש ייצוג יתר של ילדים הגרים ביישובים עם מעמד חברתי-כלכלי נמוך או נמוך מאוד. ביישובים אלה מתגוררים 47.3% מכלל הילדים, 60.7% מן הילדים הסובלים מפיגור, 59.4% מן הילדים הסובלים מליקויי בתפקוד החושי, 55.8% מן הילדים הסובלים ממחלה כרונית הדורשת טיפול קבוע ו-54.4% מן הילדים הסובלים מנכות פיזית.
כ-37% מכלל הילדים גרים ביישובים קטנים וקטנים מאוד (פחות מ-50,000 תושבים), אך ייצוגם בקרב ילדים עם צרכים מיוחדים גבוה יותר - 51% מהילדים הסובלים מנכות חושית, 46% מן הילדים הסובלים מפיגור, 44% מן הלידים הסובלים ממחלה כרונית, 42% מן הילדים הסובלים מליקוי למידה או התנהגות ו-40% מן הילדים הסובלים מנכות פיזית מתגוררים ביישובים אלו. התפלגות הילדים עם צרכים מיוחד לפי סוג נכות ולפי מאפיינים דמוגרפיים לפי סקר מכון ברוקדייל בטבלה שלהלן:
כלל הילדים באוכלוסייה
סוג נכות
למידה
מחלה
חושי
פיזי
פיגור
אזור יישוב
ירושלים
13.8%
16.3%
8.8%
14.3%
4.4%
7.4%
חיפה והצפון
32.2%
30.8%
41.5%
42.9%
42.2%
37.0%
תל אביב והמרכז
39.7%
39.2%
33.3%
28.6%
38.9%
33.3%
הדרום
14.4%
13.7%
16.3%
14.3%
14.4%
22.2%
גודל יישוב (באלפים)
גדול מאוד (<200)
21.6%
24.4%
19.9%
24.3%
20.0%
14.3%
גדול מאוד (100-200)
27.5%
22.2%
24.0%
14.3%
26.7%
21.4%
בינוני (100-50)
13.7%
11.2%
11.6%
11.4%
13.3%
17.9%
קטן (50-20
17.9%
18.7%
21.9%
17.1%
15.6%
24.4%
קטן מאוד (2-20)
19.3%
23.3%
22.6%
33.9%
24.4%
21.4%
רמה חברתית כלכלית של היישוב
נמוך מאוד
7.5%
10.8%
11.6%
17.4%
11.1%
10.7%
נמוך
39.8%
35.3%
44.2%
42.0%
43.3%
50.0%
בינוני
23.3%
20.1%
15.0%
17.4%
10.0%
10.7%
גבוה
29.4%
33.8%
29.3%
23.2%
35.6%
28.6%
1.2. התכנית הלאומית לילדים ובני נוער בסיכון – איתור ומיפוי מצבי סיכון בקרב ילדים ובני נוער3
התכנית הלאומית לילדים ובני נוער בסיכון פועלת מאז שנת 2007 ב-56 יישובים ואגדי יישובים בישראל. בשלב הראשון של התכנית נערך איתור ומיפוי מקיף של הילדים ובני הנוער בסיכון בכל אחד מן היישובים. במסגרת התכנית אומצה הגדרה אחידה של ילדים ובני נוער בסיכון ולפיה:
ילדים ובני נוער בסיכון חיים במצבים המסכנים אותם במשפחתם ובסביבתם, וכתוצאה ממצבים אלו נפגעה יכולתם לממש את זכויותיהם בתחומים האלה: קיום פיזי, בריאות והתפתחות; השתייכות למשפחה; למידה ורכישת מיומנויות; רווחה ובריאות רגשית; השתייכות והשתתפות חברתית; הגנה מפני אחרים; הגנה מפני התנהגויות סיכון.
איתור ומיפוי ילדים ובני נוער במצבי סיכון בכל אחד מן היישובים התבצע על ידי אנשי מקצוע בשירותים האוניברסאליים (תחנות לבריאות המשפחה, מעונות יום, גני ילדים ובתי ספר) ובשירותים המטפלים (שירות ביקור סדיר, יחידות לקידום נוער והמחלקות לשירותים חברתיים). על כל אחד מן הילדים ובני הנוער שאותרו מולא טופס אחיד. כאשר בכל הנוגע לילדים בסיכון התבקשו אנשי המקצוע לסמן האם הם סובלים ממגבלות מסוג כלשהו.
ביישובי התכנית אותרו 156,024 ילדים ובני נוער בסיכון, המהווים 16% מסך-כל הילדים ביישובים הללו. לפי ממצאי המיפוי 34% מן הילדים ובני הנוער בסיכון, שהם כ-5.6% מכלל אוכלוסיית הילדים ובני הנוער ביישובים המשתתפים בתכנית הם בעלי מוגבלות. כזכור, לפי סקר מכון ברוקדייל שהוצג לעיל, שיעור הילדים ובני נוער בעלי מוגבלות חמורה עומד על 8.5%. מחד, ניתן להניח ששיעור הילדים בסיכון בישראל (במדינה כולה) יהיה נמוך משיעור הילדים ובני הנוער שאותרו ביישובי התכנית מכיוון שיישובי התכנית כוללים יישובים מהאשכולות החברתיים-כלכליים הנמוכים ביותר, אחוז גבוה של יישובים ערביים, יישובים עם אחוז גבוה של אוכלוסייה חרדית ועולים. מאידך, כאמור לעיל, ייתכן שישנם ילדים שלא אותרו. לדברי החוקרים, בסך-הכל, היקף האיתור עולה בקנה אחד עם הערכות קודמות ביחס להיקף הילדים ובני הנוער בסיכון.
טופס התכנית מאפשר לרשום לקות אחת בלבד עבור כל ילד שאותר כסובל ממוגבלות: 44% מבעלי המוגבלות סובלים מלקות למידה, 12% מנכות פיזית, 6% מלקות נפשית, 9% מלקות שכלית, 9% ממוגבלות אחרת ו-כ-20% נזקקים לאבחון אך טרם אובחנו. כ-34% מן הילדים בעלי מוגבלויות הם במגזר הערבי, 19% במגזר החרדי ו-9% עולים חדשים. 24% מן הילדים בעלי המוגבלות הם בגיל הרך, 44.3% בגיל בית ספר יסודי ו-31.7% בגילאי חינוך על יסודי. בטבלה שלהן יוצג שיעור בעלי המוגבלויות באוכלוסיות שונות:
2. זמינות ונגישות של שירותים בקהילה לילדים בעלי צרכנים מיוחדים – מרכז ופריפריה
2.1. סקר מכון ברוקדייל
ילדים בעלי צרכים מיוחדים ובני משפחותיהם נזקקים למגוון רחב של שירותי בריאות, חינוך, ליווי, תמיכה וכד' על מנת לאבחן את מצבם באופן מדוייק מוקדם ככל האפשר, למנוע התדרדרותם למצבי סיכון ומצוקה ולסייע להם, במידת האפשר, להתגבר על מגבלותיהם ולקיים חיים נורמטיביים. שירותים אלה ניתנים לילדים מגורמים שונים, ביניהם גורמים ממשלתיים וציבוריים - משרד החינוך, משרד הבריאות, משרד הרווחה, קופות החולים, הרשויות המקומיות, גופים וולונטריים ושירותים הנרכשים בסקטור הפרטי.
לפי ממצאי סקר מכון ברוקדייל 83% מן הילדים בעלי צרכים מיוחדים צורכים לפחות שירות אחד – 51% שירותי חינוך, 39% שירותים רפואיים, 34% שירותים פארא-רפואיים, 26% שירותי תמיכה דוגמת השגחה והסעה, 19% שירותים פסיכו-סוציאליים ו-12% שירותי ייעוץ למשפחה. שיעור הילדים המקבלים שירותים גבוה יותר בקרב ילדים בגיל הרך מאשר בקרב ילדים בגיל בית ספר בכל התחומים, למעט שירותים חינוך.
נמצא קשר ישיר בין שיעור הילדים הצורכים שירותים ביישוב לבין משתנים דמוגרפים של היישוב:
• 90% מן הילדים ביישובים היהודיים צורכים שירותים לעומת 49% מן הילדים ביישובים הערבים.
• נמצאו פערים משמעותיים בין ילדים המתגוררים באזורים שונים - 92% מן הילדים המתגוררים באזור ירושלים צורכים שירותים לעומת 69% מן הילדים באזור חיפה והצפון.
• ישנה מגמה ברורה, כמעט בכל תחומי השירות שככל שיישוב גדול יותר, כך גבוה יותר שיעור הילדים ביישוב המקבלים שירותים. שיעור הילדים המקבלים שירותים ביישובים שבהם מתגוררים עד 20,000 תושבים נמוך במיוחד (67%) לעומת שיעורם ביישובים גדולים יותר (93%).
• הרמה החברתית והכלכלית של היישוב משפיעה על צריכת השירותים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים המתגוררים בו. 69% מן הילדים המתגוררים ביישובים ברמה חברתית-כלכלית נמוכה מאוד צורכים שירותים לעומת 92% מן הילדים המתגוררים ביישובים ברמה חברתית-כלכלית גבוהה.
פירוט צריכת שירותים שונים לפי משתנים דמוגרפים
צורכים לפחות שירות אחד
שירותים רפואיים
שירותים פרה-רפואיים
שירותים פסיכו-סוציאליים
שירותים חינוכיים
שירותי תמיכה
שירותי ייעוץ למשפחה
מגזר
יישובים יהודיים
90%
43%
39%
21%
57%
29%
14%
יישובים ערביים
49%
21%
9%
8%
21%
16%
3%
אזור
ירושלים
92%
46%
46%
27%
35%
18%
חיפה והצפון
69%
37%
22%
10%
21%
7%
ת"א והמרכז
89%
37%
44%
22%
15%
29%
הדרום
88%
42%
24%
23%
29%
8%
גודל היישוב
קטן מאוד
67%
29%
20%
15%
33%
19%
7%
קטן
77%
27%
11%
45%
30%
4%
בינוני
87%
36%
19%
68%
25%
14%
גדול
91%
41%
46%
23%
56%
23%
14%
גדול מאוד
93%
44%
42%
25%
59%
35%
20%
רמה חברתית-כלכלית
נמוך מאוד
69%
32%
6%
14%
31%
18%
4%
נמוך
75%
38%
27%
14%
47%
26%
8%
בינוני
91%
41%
48%
22%
51%
32%
17%
גבוה
92%
41%
42%
24%
61%
27%
17%
בבחינת הפער בין הצרכים של הילדים בעלי צרכים מיוחדים לבין השירותים שהם מקבלים בפועל מצאו החוקרים כי רוב גדול של הילדים שנזקקו לשירותים מסוגים שונים במגזר הערבי, ביישובים קטנים ובישובים שמצבם החברתי-כלכלי נמוך לא קיבלו אותם.
שיעור הילדים שצרכיהם לשירותים שונים אינם מסופקים לפי משתנים דמוגרפיים של יישוב המגורים
שירותים רפואיים
שירותים פרה-רפואיים
שירותים פסיכו-סוציאליים
שירותים חינוכיים
שירותי תמיכה
שירותי ייעוץ למשפחה
מגזר
יישובים יהודיים
39%
40%
72%
57%
32%
84%
יישובים ערביים
71%
76%
88%
94%
59%
92%
אזור
ירושלים
33%
31%
76%
55%
17%
83%
חיפה והצפון
52%
56%
82%
80%
45%
88%
ת"א והמרכז
40%
43%
69%
58%
40%
83%
הדרום
58%
57%
75%
52%
29%
93%
גודל היישוב
קטן מאוד
62%
66%
85%
73%
49%
88%
קטן
44%
51%
76%
67%
28%
93%
בינוני
54%
43%
72%
63%
31%
89%
גדול
44%
40%
72%
56%
33%
84%
גדול מאוד
28%
35%
68%
62%
40%
78%
רמה חברתית-כלכלית
נמוך מאוד
62%
68%
81%
78%
56%
95%
נמוך
54%
54%
82%
67%
34%
88%
בינוני
33%
35%
76%
62%
25%
82%
גבוה
36%
39%
63%
56%
41%
82%
כאמור המידע שהוצג לעיל מצוטט מדוח שפורסם בשנת 2000 על בסיס נתונים שנאספו בשנים 1995 עד 1997. אין בחינה עדכנית של סוגייה זאת. לצורך הכנת המסמך שלהלן פנינו לגורמים במערכת הבריאות והרווחה המעניקות שירותים לילדים בעלי צרכים מיוחדים על מנת לקבל מידע בסוגיות הקשורות לזמינות ולנגישות של שירותים אלו ועל פעולות של מערכות אלה לשפר את נגישותן וזמינותן. השירותים לילדים בעלי צרכים מיוחדים במערכת החינוך ראויים לדיון נפרד ולא יכללו במסגרת מסמך זה.
2.2. מערכת הבריאות
אי-שוויון בשירותי בריאות היא אחת הסוגיות המרכזיות העומדות לפתחה של מערכת הבריאות בשנים האחרונות. הפערים בשירותי בריאות הם פועל יוצא מאי-השוויון החברתי-כלכלי הקיים. משמעות השוויוניות בחלוקת משאבים בתחום הבריאות היא הבטחת הזדמנות הוגנת לפרט במיצוי הפוטנציאל הטמון בו ושמירה, באמצעות מערכת שירותי בריאות ציבורית, על בריאותו הטובה ורווחתו האופטימאלית של הפרט במצבי חולי. הגישה הרווחת דוגלת לא בחלוקה "שווה" של משאבים אלא בחלוקה דיפרנציאלית, אשר מותאמת לצרכים של קבוצות שונות. חלוקה לפי צרכים מחייבת התערבות בתהליכים לשם הסרת החסמים המונעים קבלת השירות. זאת מאחר שדווקא האוכלוסיות החלשות, ובמיוחד אלו המתאפיינות ברמת השכלה נמוכה, בעוני והבדלי שפה ותרבות, מתקשות לממש את זכויותיהן במערכת הרפואית. קיימת חשיבות מיוחדת בשיפור הנגישות לקבוצות שאינן מסוגלות לממש בצורה אופטימאלית את השירותים העומדים לרשותן.4
לאי-השוויון בשירותי בריאות השפעה ישירה על ילדים בעלי צרכים מיוחדים הנזקקים לשירותי בריאות לעיתים קרובות ובאופן קבוע ושייכים, כאמור, בחלקם הגדול לאוכלוסיות מוחלשות. לפי נתוני סקר מכון ברוקדייל 39% מן הילדים בעלי צרכים מיוחדים מקבלים שירותים רפואיים – 35% מקבלים טיפול מרופא מומחה, 5% טיפולים רפואיים שונים ו-2% טיפולים הומיאופאתיים. 34% מקבלים שירותים פרה-רפואיים – 10% פיזיותרפיה, 15% ריפוי בעיסוק ו-11% ריפוי בדיבור. ילדים עם צרכים מיוחדים נזקקו בממוצע חודשי ל-1.1 טיפולי רופא מומחה, ל-7.3 טיפולי פיזיותרפיה, 6.6 טיפולי ריפוי בעיסוק, 6.7 טיפולי ריפוי בדיבור, 3.7 טיפולים פסיכולוגיים.
חלק גדול מן השירותים הרפואיים והפרה-רפואיים לילדים ובני נוער בעלי צרכים מיוחדים ניתנים באמצעות המכונים להתפתחות הילד בקופות החולים והיחידות הטיפוליות המקושרות אליהן. לפי התוספת השנייה לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, התשנ"ד-1994 במסגרת שירותי התפתחות הילד ניתנים שירותי אבחון וטיפול בילדים עד גיל תשע שנים על ידי צוות רב-מקצועי הכולל: רופא מומחה בנוירולוגיית ילדים או רופא מומחה בעל ניסיון בתחום התפתחות הילד, פסיכולוג, פיזיותרפיסט, עובד סוציאלי, קלינאי תקשורת ומרפא בעיסוק. השירותים ניתנים במגבלות גיל התלויות בסוג הבעיה התפתחותית ממנה סובל הילד: ילדים ובני נוער הסובלים מנכויות סומטיות או אוטיזם מטופלים במכונים עד גיל 18, ילדים הסובלים מדיספונקציה מוחית מזערית, ליקויי שפה ודיבור, הפרעות בתקשורת או סרבול מוטורי מטופלים עד גיל תשע, וילדים הסובלים מהפרעות ריכוז וקשב או ליקויי למידה מטופלים עד גיל שש. חלק מן הילדים בעלי צרכים מיוחדים מקבלים טיפולים פארא-רפואיים במסגרות החינוך המיוחד ועשויים בשל כך שלא לקבל טיפול מקופות החולים.
יש להדגיש כי אף כי השירותים הרפואיים לילדים בעלי צרכים מיוחדים במסגרת התפתחות הילד ניתנים כולם על ידי קופות החולים, המפוקחות על ידי משרד הבריאות, המשרד איננו מפרסם נתונים בנושא זה ואין כיום מקור מידע מוסמך בנושא זמינות שירותים אלה ונגישותם לילדים המתגוררים ביישובים שונים. להלן יוצג מידע שהתקבל בנושא זה מגורמים שונים, בתוכם משרד הבריאות וקופות החולים.
משרד הבריאות
לפי נתוני משרד הבריאות בשנת 2007 נזקקו כ-38,000 ילדים לבדיקת רופא במסגרת שירותי התפתחות הילד, 8,044 לבדיקת פסיכולוג, 9,578 לשירותי עובד סוציאלי, 17,634 לשירותי קלינאי תקשורת, 13,963 לשירותי פיזיותרפיה ו-21,910 לשירותי ריפוי בעיסוק. מספר הילדים הנזקקים לשירותי המכונים להתפתחות הילד נמצא בשנים האחרונות במגמת עלייה ולדברי נציגי המחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות בשנים האחרונות עלה שיעורם בכ-10% מדי שנה. עם זאת מציינים במשרד כי הערכותיהם לגבי מספר הילדים המטופלים במכונים להתפתחות הילד מבוססים על אומדנים בלבד שכן קופות החולים אינן מעבירות אליהן מידע מלא בנושא זה, במיוחד בשנים האחרונות.5
חוק ביטוח בריאות ממלכתי, התשנ"ד-1994 קובע כי "שירותי הבריאות הכלולים בסל שירותי הבריאות יינתנו בישראל, לפי שיקול דעת רפואי, באיכות סבירה, בתוך זמן סביר ובמרחק סביר ממקום מגורי המבוטח, והכל מסגרת מקורות המימון העומדים לרשות קופות-החולים". בהתאם לכך קבע חוזר מנכ"ל משרד הבריאות משנת 2006 בנושא "עקרונות מתן השירותים בתחום התפתחות הילד על ידי קופות החולים" פעילותם של המכונים להתפתחות הילד כי "השירותים להתפתחות הילד יינתנו לפי הצרכים הרפואיים, בזמן ובמרחק סבירים".6
זמינות השירותים
באופן ייחודי ובניגוד לשירותים רפואיים אחרים קבע משרד הבריאות סטנדרטים ברורים למשך ההמתנה לאבחון ולטיפול במכונים להתפתחות הילד. לפי הנחיות משרד הבריאות משך ההמתנה המרבי לאבחון ולתחילת טיפול גם יחד (מרגע הפנייה הראשונה של המשפחה לקופת החולים) תלוי בגיל הילד – עד גיל שנה משך ההמתנה לא יעלה על שלושה חודשים, מעל גיל שנה משך ההמתנה לא יעלה על ארבעה חודשים. ילדים עם הפרעה התפתחותית הדורשת התערבות טיפולית מיידית יטופלו בהקדם האפשרי.
אך מפרסומי משרד הבריאות עולה כי סטנדרטים אלו לא יושמו. בראשית שנת 2009 ו-2010 פרסם משרד הבריאות חוזרים ולפיהם מבירור שנעשה במשרד עולה כי הוראותיו בכל הנוגע למשך ההמתנה אינן מקוימות וכי בפועל נדרשים ילדים הזכאים לשירות להמתין פרקי זמן ממושכים יותר באופן המקפח זכאותם לשירותים, ובמקרים רבים מחייב את הוריהם לרכוש שירותים הכלולים בסל הפרטי. החוזרים דורש מקופות החולים לפעול למיצוי מלא של האפשרויות העומדות לרשותן להתקשרות עם יחידות טיפוליות להתפתחות הילד ועם נותני שירות נוספים על מנת להבטיח כי כל ילד הזקוק לכך יוכל לקבל את השירותים ההתפתחותיים הנדרשים לו בפרקי הזמן הקבועים בחוזר.7 בחוזר משנת 2010 דרש המשרד מקופות החולים לתת החזר עבור רכישת השירות באופן פרטי על ידי כל הורה בכל מקרה בו עלה זמן ההמתנה על משך הזמן הקבוע בחוזר המנכ"ל משנת 2006. גובה ההחזר יהיה עד לתעריף משרד הבריאות שנקבע בהתאם לסוג הטיפול, בניכוי השתתפות עצמית של המטופל. הזכאות מתייחסת הן לשירותי אבחון והן לטיפול במידה ומשך ההמתנה בין התורים שנקבעו לאותו שירות עולה על חודש ולפי מכסת הטיפולים הקבועה בחוק.8
משרד הבריאות לא העביר נתונים מדוייקים בנושא זה אולם מסר כי באזורים רבים, בעיקר בצפון הארץ ובדרומה, קיימת בעיית זמינות ומשך ההמתנה לאבחון ולטיפול מגיע לחצי שנה או יותר. זאת בעיקר בתחום ההפרעות בתקשורת ובבדיקות הרפואיות. ילדים בספקטרום האוטיסטי זוכים לרוב לקדימות בטיפול. הגורמים למצב זה הוא מיעוט של אנשי מקצוע בתחומים אלה.9 משרד הבריאות איננו מקיים מעקב על היקף הניצול של הזכאות להחזר על טיפול פרטי במקרה של המתנה ממושכת לאבחון או לטיפול. לדברי מנהל המחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות, פרופ' אשר אור-נוי להערכתו חלק ניכר מהמבוטחים אינם מנצלים אפשרות זאת הן בשל מחסור במטפלים פרטיים באזורים מסויימים והן בשל מחסור באמצעי תשלום למטפלים הפרטיים הגובים ברוב המקרים מאות שקלים לפגישה.10 נציבת קבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי ציינה אף היא כי ספק האם קיימת מודעות להוראות החוזר בעניין זה והאם בקופות החולים מיידעים את ההורים בעת המתנה ארוכה בדבר זכאותם לפנות למטפלים פרטיים ולתבוע החזר כספי. כמו כן, גובה ההחזר הוא בהתאם לתעריף הציבורי, כאשר בדרך כלל מטפלים פרטיים גובים סכומים גבוהים יותר וייתכן שפער זה מונע פנייה למטפלים פרטיים גם כשקיימת המתנה ארוכה המהווה מחסום לצריכת השירות.11
ראוי לציין כי הנושא של זמני המתנה לשירותים רפואיים שונים ובהם רופאים מקצועיים מצוי מזה שנים במרכז דיון ציבורי. במסמך מרכז המחקר והמידע בנושא זה משנת 2007 נכתב כי "קשה מאוד להעריך אם אומנם קיימת בקופות-החולים בעיה של המתנה ממושכת לפגישה עם רופא מקצועי, ואם כן, מה היקפה, הקושי נובע בעיקר מכך שמשרד הבריאות אינו מפרסם נתונים רשמיים בנושא זה, ומקור המידע הרשמי היחיד הוא קופות החולים, שחלקן אינן ששות לחשוף מידע זה ברבים. במצב זה אין אפשרות לסרטט תמונת מצב מלאה וגם לא להצליב את המידע החלקי המתקבל מקופות החולים עם מקורות רשמיים אחרים, כדי לבחון את אמיתותו." משרד הבריאות שהוא הרגולטור של שירותי הבריאות בקופות החולים עורך מאז שנת 2006 סבבי בקרה ופיקוח על מתן השירות למבוטחים על ידי הקופות העוסקים בין השאר בנושא זה. המשרד איננו מפרסם את תוצאות סבבי הביקורת. מתשובות משרד הבריאות וקופות החולים לשאלות מרכז המחקר והמידע של הכנסת בנושא זה עולה כי מצוקת זמינות הרופאים חמורה יותר בפריפריה (במחוזות צפון ודרום) ובמקצועות מסויימים במיוחד, בתוכם, נוירולוגיה של ילדים, אנדוקרינולוגיה של ילדים, פסיכיאטריה של הילד והתפתחות הילד.12
דוח של משרד הבריאות בנושא אי-שוויון בשירותי בריאות קובע כי קיים שוני משמעותי בזמינות רופאים בקהילה ובמיוחד ברפואה השניונית בין היישובים. ערים עשירות מתאפיינות בתחרות רבה יותר בין הקופות ובזמינות גבוהה יותר של רופאים, במיוחד ברפואה שניונית. שיעור גבוה ביותר של רופאים מועסקים בקהילה נרשם בנפות חיפה, תל-אביב ורמלה והנמוך יותר במחוז יהודה ושומרון והצפון. עם זאת מציין הדוח כי מהנתונים הקיימים כיום במערכת הבריאות קשה ללמוד על פיזורם הגיאוגרפי של הרופאים לפי מומחיות, תחום עבודה או מקום עבודה.13 וועדה של משרד הבריאות לתכנון כוח אדם רפואי וסיעודי במערכת הבריאות קבעה כי בין המקצועות המצויים במצוקה ומחייבים צעדי מדיניות לעידוד והפניית ורופאים למסלולים אלה את ההתמחויות בפסיכיאטריה של הילד, התפתחות הילד/נוירולוגיה של הילד.14
נציבות קבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי איננה מפרסמת נתונים על פניות ציבור בנושא משך ההמתנה לפגישה עם רופא מקצועי. לפי מידע שנמסר לנו מן הנציבות בשנים האחרונות טיפלה הנציבות בפניות בודדות בנוגע להמתנה לרופא מומחה במקצועות רפואיים כגון: נוירולוג ילדים, בהם המתנה למומחה ארוכה במיוחד. לדברי נציבת הקבילות קיים קושי להבחין האם ישנם אזורים בארץ בהם ההמתנה ארוכה יותר או זמינות השרות בעייתית יותר, שכן במרכז הארץ קיימת במקביל לזמינות הגבוהה גם דרישה גבוהה לצריכת השירות היוצרת בעיית נגישות דומה.15
על אף החשיבות הרבה של טיפולים פארא-רפואיים לילדים בעלי צרכים מיוחדים לא נערך מחקר או מעקב על הזמינות והנגישות של שירותים אלה. דוח משרד הבריאות בנושא אי שוויון בשירותי בריאות קובע כי באשר למקצועות בריאות נוספים כגון פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת ומקצועות אחרים אין מידע זמין לגבי פריסתם המחוזית אולם קיימות עדויות למחסור בכוח אדם בתחומים כגון פסיכולוגיה, פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. העדר נתונים מסודרים לגבי תחומים ואזורים בהם ניכר המחסור אינו מאפשר לערוך בדיקה השוואתית ושיטתית של המשאבים הקיימים. דבר זה מקשה מאוד על הערכת מידת שוויוניות בפיזור השירותים האלה ומקשה על קבלת החלטות מושכלות לגבי הוספת כוח אדם מקצועי זה או אחר באזורים מסויימים.16
דוח הנציבות האחרון כלל מידע על פניות בנושא טיפולים פארא-רפואיים בשנים 2007 ו-2008 ולפיו 14.2% מן הפניות בנושא בדיקות וטיפולים בשנת 2007 ו-14.5% מן הפניות בשנת 2008 היו בנושא טיפולים פארא-רפואיים. מחברי הדוח מציינים כי מרבית הקבילות המתקבלות כנגד קופות החולים בתחום הטיפולים הפארא-רפואיים הם בתחום התפתחות הילד.17 נציבת הקבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי מסרה כי בנציבות התקבלו מספר תלונות שעניינן קושי במציאת מטפלים בשפה הערבית.18
נגישות השירותים
השירותים בתחום התפתחות הילד ניתנים באמצעות מכונים להתפתחות הילד, יחידות טיפוליות להתפתחות הילדים המוכרות על ידי משרד הבריאות ובעלי מקצועות רפואיים ופרה-רפואיים פרטיים המקושרים עם המכונים להתפתחות הילד. כיום פועלים 31 מכונים להתפתחות הילד ו-69 יחידות טיפוליות להתפתחות הילד. היחידות להתפתחות הילד מצויות תחת אחריות מקצועית של אחד המכונים, אך מופעלות לרוב על ידי עמותות ציבוריות ונתמכות על ידי הרשות המקומית. ילדים שאובחנו במכון להתפתחות הילד מקבלים ביחידות להתפתחות טיפול על ידי אנשי מקצוע מתחומי התפתחות הילד השונים במימון קופות החולים. תפיסת משרד הבריאות גורסת כי מאחר וטיפולים לילדים עם ליקויי התפתחות ניתנים לפחות פעם בשבוע ונסיעה לצרכי טיפול מחוץ ליישוב מהווה מטרד משמעותי, כל אוכלוסייה המונה 15,000-20,000 נפש זקוקה ליחידה התפתחותית קהילתית.19
מבחינת פיזור המכונים להתפתחות הילד והיחידות הטיפוליות עולה כי קיים מרחק גדול בין תפיסת משרד הבריאות לבין המצב בשטח. 45% מבין המכונים להתפתחות הילד ו-29% מן היחידות הטיפוליות בתחום משרתים את תושבי תל-אביב והמרכז, 29% מן המכונים ו-27.5% מן היחידות הטיפוליות את אזור חיפה והצפון, 16% מן המכונים והיחידות הטיפוליות את אזור באר שבע והדרום ו-9.7% מן המכונים ו-27.5% מן היחידות הטיפוליות את אזור ירושלים וסביבתה. מבחינת פיזור המכונים עולה כי:
• באזור הדרום פועלים מכונים להתפתחות הילד בערים באר שבע, אשקלון ואילת בלבד. כאשר המכון בבית החולים יוספטל באילת שייך לקופת חולים כללית. יחידות טיפוליות להתפתחות הילד מצויות ביישובים אשדוד, קריית גת, רהט, דימונה ומצפה רמון ובמועצות האזוריות שער הנגב, אשכול, רמת הנגב וערבה תיכונה. בערים דוגמת: שדרות, אופקים, קריית מלאכי, קריית גת וערד אשר בכל אחת מהן מעל 20,000 נפשות, אין כלל יחידות התפתחותיות. כמו כן, חסרות יחידות התפתחותיות ביישובי הבדואים באזור הדרום.
• באזור הצפון ממוקמים מכונים להתפתחות הילד בחדרה, חיפה, צפת, נהרייה, טבריה ונצרת ויחידות טיפוליות ביישובים נתניה, קריית שמונה, נהרייה, מגדל העמק, עפולה, טירת הכרמל, נצרת, כפר דבוריה, כפר מנדא, תמרה, סח'נין וקצרין. אין יחידות התפתחותיות בערים עכו, מעלות-תרשיחא, בית שאן, כרמיאל ועוד.
• באזור תל אביב והמרכז ממוקמים מכונים להתפתחות הילד בערים תל-אביב, באר-יעקב, פתח-תקווה, ראשון-לציון, כפר סבא, רעננה, רחובות, בני ברק, הוד-השרון והרצליה ויחידות טיפוליות להתפתחות הילד ברמלה, בת-ים, לוד, יבנה, מועצה אזורית שפיר, בני ברק, יפו, אור-יהודה, קריית-אונו, רמת-גן, פתח-תקווה, אלעד ומועצה אזורית שומרון. אין יחידות התפתחותיות בערים דוגמת חולון, רמת השרון וכפר קאסם.
• באזור ירושלים ממוקמים מכונים להתפתחות הילד בעיר ירושלים ויחידות טיפוליות להתפתחות הילד בערים ירושלים, מועצה אזורית הר חברון, קריית יערים, מועצה אזורית מטה בנימין, אפרת, קריית ארבע, רמת בית שמש, מודיעין, מודיעין עילית ורעות. בערים מעלה-אדומים ובית"ר עלית אין יחידות התפתחותיות.
עשר יחידות טיפוליות להתפתחות הילד מתוך כ-70 קיימות מצויות ביישובים ערביים או בשכונות ערביות ביישובים מעורבים לרבות: שועפט, רמלה, לוד, יפו, נצרת, כפר דבוריה, כפר מנדא, תמרה, סח'נין ורהט.20
במסגרת התכנית הלאומית לילדים ובני נוער בסיכון הפועלת ב-56 יישובים ואגדי יישובים, רובם בעלי רמה סוציו-אקונומית נמוכה, ניתנת ליישובים שבהם נגישות נמוכה לשירותי התפתחות הילד אפשרות להקים ביישוב יחידה התפתחותית קהילתית. לדברי הגב' נועה בן-דוד מנהלת התכנית 'התחלה טובה' כ-17 יחידות התפתחותיות קהילתיות מוקמות במסגרת התכנית הלאומית לילדים ובני נוער בסיכון ביישובים הבאים: אבו-בסמה, חורה, אופקים, באר-שבע, דימונה, נתיבות, בני-ברק, טירה, נתניה, רמת-גן, בית-שמש, ירושלים, בסמה, ערערה בנגב, טירת הכרמל, טמרה וסחנין. ראוי לציין כי בחלק ניכר מיישובים אלה פועלות כבר יחידות התפתחותיות טיפוליות, במקרים אלה תורחב היחידה הטיפולית הקיימת או תוקם יחידה טיפולית בשכונה נוספות באותה רשות מקומית.21
ארגונים הפועלים למען זכויות אנשים בעלי מוגבלויות העלו טענות בדבר נגישות נמוכה לשירותים בתחום התפתחות הילד בעיר אילת וסגירת יחידה התפתחותית במזרח ירושלים שהביאה לכך כי השירותים שניתנו לילדים במסגרת זאת הופסקו באופן פתאומי. הילדים המטופלים ביחידה זאת נותרו ללא שירותים חיוניים בעת ועדות השמה של משרד החינוך ובחלק מן המקרים התקשו הורים לילדים שטופלו ביחידה זאת לקבל העתקים מן התיקים הרפואיים של ילדיהם.22 לדברי מנהל המחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות פרופ' אשר אור-נוי מסר כי בעיר אילת יש מחסור ברופאים ובכוח אדם מקצועי בתחומים שונים ובהם רופאים מומחים בתחומים שונים של רפואת הילדים, חלק מקופות החולים דואגות להטיס לעיר רופאים מאזור המרכז על מנת להעניק שירות למבוטחיהן. המכון להתפתחות הילד בבית החולים "יוספטל" בעיר אילת שייך אומנם לקופת חולים כללית אך מחוייב להעניק שירות למבוטחי כלל קופות החולים. למשרד הבריאות לא ידוע על בעיות בהקשר זה. בכל הנוגע לסגירת היחידה הטיפולית במזרח ירושלים צוין כי הפסקת מתן השירותים של היחידה הטיפולית בעיר נמשכה כחמישה חודשים בלבד ובחודשים האחרונים אף נפתחה יחידה טיפולית נוספת המשרתת את אוכלוסיית הילדים במזרח העיר.23
קופות החולים24
פנינו לכל קופות החולים על מנת לבדוק את נושא פריסת המכונים להתפתחות הילד והיחידות הטיפוליות, המתנה לאבחון במכון להתפתחות הילד והמתנה לתורים לשירותים השונים. מנתוני קופות החולים השונות עולה כי זמני ההמתנה לתור למכון להתפתחות הילד, לרופאים מומחים בהתפתחות הילד ולמטפלים פארא-רפואיים עולים לעיתים במידה ניכרת על הרף העליון שקבע משרד הבריאות, להלן פירוט זמני ההמתנה כפי שהועברו לנו על ידי קופות החולים, בשל הבדלים בסיווג הנתונים יש קושי להשוות בחלק מן המקרים בין הנתונים שהועברו על ידי הקופות השונות. להלן פירוט הנתונים כפי שנתקבלו מקופות החולים השונות.
משך המתנה לרופא מומחה בהתפתחות הילד/נוירולוגית ילדים
מאוחדת
מכבי
לאומית
מחוז צפון
שלושה וחצי חודשים, ילדים עד גיל שנה ומקרים דחופים עד חודש המתנה
ארבעה חודשים
מחוז דרום
חודשיים וחצי, ילדים עד גיל שנה ומקרים דחופים עד חודש המתנה
חודשיים עד שלושה חודשים
מחוז מרכז
כ-1.5 חודשים
שבעה חודשים, ילדים עד גיל שנה ומקרים דחופים עד חודש המתנה
שלושה חודשים
מחוז ירושלים
ארבעה חודשים
שלושה חודשים, ילדים עד גיל שנה ומקרים דחופים עד חודש המתנה
שישה חודשים
מחוז שרון*
שלושה וחצי חודשים, ילדים עד גיל שנה ומקרים דחופים עד חודש המתנה
*בקופת חולים מכבי בלבד
קופת חולים כללית מסרה כי משך ההמתנה לרופא מומחה בהתפתחות הילד ונוירולוגית ילדים משתנה ממקום למקום. לרוב אורך התור לא עולה על חודשיים אם כי במקרים מסויימים הוא עלול להיות גם שלושה חודשים. מקרים דחופים ובהם ילדים הסובלים מאוטיזם, ילדים עם תסמונות גנטיות, שיתוק מוחין, מחלות נוירולוגיות או עיכוב התפחותי ניכר מקבלים עדיפות עליונה ומענה כמעט מיידי. מסיבה זו ילדים הסובלים מלקות התפתחותית קלה עשויים להמתין לאבחונים וטיפולים זמן רב יחסית.
משך המתנה לתור למטפלים פארא-רפואיים
מאוחדת
מכבי
לאומית
כללית
מחוז צפון
שלושה שבועות עד ארבעה חודשים בהתאם לסוג הטיפול
3 חודשים בממוצע – עד שישה חודשים
אין נתונים
שבוע עד ארבעה חודשים בהתאם לסוג הטיפול
מחוז דרום
שבועיים עד 4 חודשים בהתאם לסוג הטיפול
חמישה חודשים
חודשיים
חודש עד שלושה חודשים בהתאם לסוג הטיפול
מחוז מרכז
עד 4 חודשים בהתאם לסוג הטיפול
כ-3.5 חודשים
שבוע עד שלושה חודשים בהתאם לסוג הטיפול
חודש עד שישה חודשים בהתאם לסוג הטיפול
מחוז ירושלים
שבועיים עד שלושה חודשים בהתאם לסוג הטיפול
חודשיים וחצי
חודש עד שישה חודשים בהתאם לסוג הטיפול
שלושה שבועות עד שמונה חודשים בהתאם לסוג הטיפול
מחוז שרון*
כ-3.5 חודשים
מחוז שרון ושומרון**
שבועיים עד שמונה חודשים בהתאם לסוג הטיפול
מחוז תל-אביב**
ארבעה עד תשעה חודשים בהתאם לסוג הטיפול
מחוז דן-פתח תקווה**
מיידי עד שלושה חודשים בהתאם לסוג הטיפול
מחוז חיפה**
חודש עד 12 חודשים בהתאם לסוג הטיפול
*בקופת חולים מכבי בלבד ** בקופת חולים כללית בלבד
משך ההמתנה הארוך ביותר למטפלים פארא-רפואיים בכל הקופות ובכל המחוזות הוא לטיפול קלינאי תקשורת, כאשר למקצועות אחרים עשוי משך ההמתנה להיות מצומצם במידה ניכרת.
הקופות לא מסרו מידע על היקף השימוש בזכאות לקבלת החזר רפואי כאשר התור לאבחון ולטיפול עולה על הסטנדרט שנקבע ועל הפעולות שהן מבצעות להעלאת מודעות המשפחות לאפשרות זאת. יחד עם זאת ציינו כל הקופות כי הן משקיעות מאמצים ניכרים בשיפור הזמינות והנגישות של השירותים במכונים להתפתחות הילד ובתוכם מתן קידום מקצועי והכשרה לאנשי מקצוע, קליטת אנשי צוות מקצועי, הפעלת שירות על ידי ספקים חיצוניים, הפעלת יחידות סמך באזורי אוכלוסייה בהם יש דרישה לטיפול התפחותי, שיפור שאלוני הסינון על מנת למנוע הפניות לא נכונות וביצוע וידוא תורים להפחתת מקרים שבהם המטופל איננו מגיע לפגישה. עם זאת מסרו חלק מן הקופות כי לאור העלייה החדה בביקושים קיים קושי בגיוס מטפלים הן במרכז והן בפריפריה. אנשי מקצוע אינם מעוניינים להתקשר עם הקופה בתעריפים סטנדרטים ומעדיפים לעבוד באופן פרטי. בפריפריה קיים מחסור משמעותי באנשי מקצוע ולכן הקופות מתקשות להתקשר עם נותני שירותים העומדים בקריטריונים של משרד הבריאות, לצורך מתן טיפולים בזמינות הנדרשת. שינוי הגדרת הילדים האוטיסטים כסומטיים הזכאים לשירותים עד גיל 18 וחיוב הקופות להעניק שירותים אלה בעצמן החל משנת 2012 צפוי להחמיר מצב זה.
2.3. מערכת הרווחה
לפי נתוני סקר מכון ברוקדייל שהוצג בראשית המסמך חלק ניכר מן הילדים בעלי צרכים מיוחדים ומשפחותיהם נזקקו לשירותי מערכת הרווחה. כ-26% מן הילדים בעלי צרכים מיוחדים נזקקו לשירותי תמיכה (בהם טיפול אישי, השגחה, הסעות וליווי), 19% נזקקו לשירותים פסיכו-סוציאליים (בהם טיפול פסיכולוגי וטיפול על ידי עובד סוציאלי) ו-12% לשירותי ייעוץ למשפחות. נתוני הסקר מלמדים כי שיעור גבוה מאוד מן הילדים הנזקקים לשירותי רווחה אינם מקבלים אותם, זאת במיוחד ביישובים במגזר הערבי, באזורי פריפריה וביישובים במעמד חברתי נמוך ונמוך מאוד, כפי שעולה מן הטבלה להלן:
ילדים עם צרכים בלתי מסופקים בתחום הרווחה לפי מגזר, אזור ומצב חברתי-כלכלי של יישוב המגורים;
שירותים פסיכו-סוציאליים
שרותי תמיכה
שירותי ייעוץ למשפחה
יישובים ערביים
88%
59%
92%
אזור חיפה והצפון
82%
45%
88%
אזור הדרום
75%
29%
93%
יישובים במעמד חברתי כלכלי נמוך
82%
34%
88%
יישובים במעמד חברתי כלכלי נמוך-מאוד
81%
56%
95%
במערכת הרווחה מוכרים כ-23,000 ילדים בעלי צרכים מיוחדים המתגוררים בקהילה וזכאים לשירותים סוציאליים מסוגים שונים. לדברי נציגי משרד הרווחה תפיסת המשרד כיום היא מתן מעטפת שירותים למשפחה ולא רק מתן מענים ממוקדים לילד. השירותים של מערכת הרווחה לילדים בעלי צרכנים מיוחדים כוללים מעונות יום שיקומיים לילדים עד גיל שלוש, מועדוניות, שירותי מטפח/חונך בשעות אחה"צ, פעילות לשעות הפנאי, נופשונים וקייטנות. שירותים אלה ניתנים לאוכלוסיות שונות של ילדים בעלי צרכים מיוחדים באגפים שונים של משרד הרווחה ובהם:
האגף לטיפול באדם המפגר המטפל באנשים שאובחנו כסובלים מפיגור שכלי. במשרד מוכרים כ-5,000 ילדים ומתבגרים בעלי פיגור שכלי. כ-10% מן הילדים המתגוררים בקהילה מגיעים יישובים באזור הדרום, כ-29% מתגוררים בירושלים וסביבתה, 36% באזור המרכז ו-25% באזור הצפון. 25
אגף השיקום המטפל באנשים בעלי מוגבלויות מסוגים שונים, לרבות בעלי נכויות גופניות, חרשים וכבדי שמיעה, עיוורים ולקויי ראייה ובעלי תפקוד שכלי גבולי. למשרד מוכרים כ-13,000 ילדים במסגרת אגף השיקום.26
השירות לטיפול באוכלוסייה עם אוטיזם ו- P.D.D באגף לשירותי תקון ונוער מנותק המעניק שירותים לאנשים שאובחנו כסובלים מאוטיזם. בשירות מוכרים כ-5,000 ילדים הסובלים מאוטיזם ומתגוררים בקהילה, כ-57% מתוכם מתגוררים באזור תל-אביב, 18% באזור ירושלים, 16% באזור הצפון ו-8% באזור הדרום.27
שירותי משרד הרווחה והשירותים החברתיים לילדים בעלי צרכים מיוחדים, כמו מרבית השירותים של המשרד, ניתנים באמצעות הרשויות המקומיות המשתתפות במימונם בהיקף של 25%, ואחראיות גם על פיתוח שירותים אלה.28
לצורך קבלת תמונה מקיפה של השירותים פנינו הן למשרד הרווחה והשירותים החברתיים והן לרשויות המקומיות. 23 רשויות מקומיות29 השיבו לפנייתנו. כשליש מתוכן רשויות מקומיות קטנות (עד 20,000 תושבים), כ-55% רשויות מקומיות שבהן עד 100,000 תושבים ובשתי רשויות בלבד למעלה מ-100,000 תושבים. 8 מן הרשויות המקומיות באזור הצפון, שלוש באזור חיפה, שמונה באזור תל-אביב והמרכז, שתיים באזור הדרום ושתיים באזור יהודה ושומרון. 6 רשויות מקומיות שענו לשאלתנו הן במעמד חברתי כלכלי גבוהה, 13 במעמד חברתי כלכלי בינוני ו-4 במעמד נמוך. רשות מקומית אחת בלבד במגזר הערבי. אומנם אין מדובר במדגם מייצג, אולם מענה הרשויות המקומיות מאפשר להציג תמונה של היקף קיום השירותים וניצולם בפועל ברשויות המקומיות השונות ושל הפערים בין רשויות מקומיות שונות.
ככלל דיווחו חלק גדול מן הרשויות המקומיות על קשיים ניכרים בהענקת שירותים לילדים בעלי צרכים מיוחדים ביישוב. בין השאר דווח על מחסור במסגרות לילדים בעלי צרכים מיוחדים, לרבות מעונות יום שיקומיים ומועדוניות, על קשיים בהסעות, על מחסור בכוח אדם מקצועי ומחסור במשאבים לפיתוח שירותים לרבות מכסות של משרד הרווחה לשירותים מסויימים. נמסר כי העובדים הסוציאליים במחלקות לשירותים חברתיים ממקמים את נושא פיתוח שירותים בקהילה במקום נמוך בסדר הקדימויות של עבודתם השוטפת ואינם מקדישים לנושא די משאבי זמן ותשומת לב וכי העובדה שהשירותים ניתנים על ידי גורמים מרובים לעיתים קרובות מחוץ לרשות המקומית מקשה על איתור צרכים בהקשר זה. חלק מן הרשויות המקומיות ציינו קושי במימון חלקה של הרשות המקומית בשירותי הרווחה. רשויות אחרות דיווחו על קושי בפיתוח שירותים למספר קטן יחסית של ילדים בעלי צרכים מגוונים. ההשתתפות העצמית הנדרשת מן ההורים בשירותי משרד הרווחה מקשה אף היא על משפחות הנזקקות לשירות ומקטינה את ניצולם של שירותים דוגמת מטפח בשעות אחר-הצהריים, נופשונים וקייטנות.
משרד הרווחה מסר אף הוא כי השירותים הקהילתיים לילדים בעלי צרכים מיוחדים סובלים מקשיים ניכרים לרבות:
• חילוקי דעות בין משרד הרווחה למשרד החינוך בכל הנוגע להסעה שלישית של הילד כאשר מסגרות אחר-הצהריים מתקיימות שלא במבנה בו מבלה התלמיד את יום הלימודים. וועדה בין-משרדית לעניין הסעות בעלי צרכים מיוחדים שהוקמה בפברואר 2010 ביוזמת יו"ר ועדת החינוך דאז, חה"כ זבולון אורלב צפוייה במסגרת מסקנותיה להתייחס גם לבעיה זאת.
• אף כי תעריפי השתתפות ההורים לוקחים בחשבון תבחינים של יכולת כלכלית ומצב משפחתי הם מהווים בחלק מהמקרים חסם לניצול השירות.
• פתיחת המסגרת מצוייה באחריות הרשות המקומית. בחלק מן הרשויות, המצב הכלכלי והניהולי של הרשות מונע אספקת שירותים זמינה ונאותה.30
להלן ייבדק כיצד משפיעים קשיים אלה על אספקת שירותים קהילתיים מסוגים שונים לילדים בעלי צרכים מיוחדים.
מעונות יום שיקומיים
פעוטות עד גיל שלוש המקבלים גמלת ילד נכה או שהוכרו כבעלי עיכוב התפתחותי ניכר זכאים מתוקף חוק מעונות יום שיקומיים, התש"ס-2000 להיות מטופלים במעון יום שיקומי הקרוב ככל האפשר למקום מגוריהם. במסגרת המעון מקבלים הפעוטות סל שירותים הכולל טיפולים פארא-רפואיים ושיקומיים שונים. מימון שהותו של הפעוט במעון יום שיקומי מוטל על שירותי הרווחה בניכוי השתתפות עצמית של בין 317 ₪ לכ-1,200 ₪ בחודש בהתאם להכנסת המשפחה ומימון המוטל על קופות החולים.31
מעונות היום השיקומיים מופעלים במרבית המקרים על ידי עמותות המטפלות באוכלוסיות ספציפיות בפיקוח משרדי הרווחה והבריאות. בשנת 2011 פעלו 82 מעונות יום שיקומיים, בהם טופלו כ-1700 פעוטות בעלי מוגבלויות שונות, בתוכם 284 ילדים הלוקים באוטיזם, 120 ילדים הלוקים בפיגור שכלי, ו-1,300 ילדים בעלי מוגבלויות שונות.32 22 מן המעונות (בהם שלושה המיועדים לילדים הלוקים באוטיזם) נמצאים בירושלים ובסביבתה, 30 (בהם 15 המיועדים לילדים הלוקים באוטיזם) באזור המרכז, 18 (בהם ארבעה המיועדים לילדים הלוקים באוטיזם) באזור הצפון ו-12 (בהם שלושה לילדים הלוקים באוטיזם) באזור הדרום. 12 ממעונות היום השיקומיים פועלים במגזר הערבי.33
לצד מעונות היום השיקומיים מקבלים כ-910 פעוטות סיוע מטעם אגף השיקום והאגף לטיפול באדם המפגר בשילוב במעון יום או במשפחתון בקהילה. כ-26% מתוכם באזור הצפון, 38% באזור המרכז, 25% באזור ירושלים ו-11% באזור הדרום. 34 י נציגי אגף השיקום מעריכים כי כ-2,000 פעוטות נוספים עומדים בקריטריונים לקבל את השירות, אך כיסויו מוגבל בהעדר תקציבים ובשל חוסר מודעות של ההורים לאפשרות שלהם לקבל שירות זה. משך ההמתנה לשירות עומדת על כחודשיים בשל הצורך לקבל אישור של אגף השיקום במשרד הרווחה ולאתר סייעת משלבת מתאימה.35
מרבית הרשויות המקומיות שהשיבו לפנייתנו ציינו כי אין המתנה להשמה במעון יום שיקומי וכי השירות ניתן לכלל הנזקקים לו. ברשויות בודדות צויין מחסור במעונות יום שיקומיים והמתנה להשמה במעונות יום שיקומיים, בעיקר במחצית השנייה של שנת הלימודים. כן נמסר על כוונה לפתוח מעונות יום שיקומיים חדשים בכמה רשויות.
מועדוניות ושירותי אחר-הצהריים
מועדוניות הן מסגרות המיועדות לשהות של ילדים בעלי צרכים מיוחדים בגילאי שלוש עד 21 הלומדים במסגרות חינוך מיוחד לאחר שעות הלימודים. האגפים השונים של משרד הרווחה מעניקים שירותים אלה. כמחצית מן הרשויות המקומיות שהשיבו לפנייתנו דיווחו על מחסור במועדוניות, בהן כל הרשויות באזור הדרום, מרבית הרשויות באזור המרכז וכשני שלישים מן הרשויות באזור חיפה. בכ-40% מן הרשויות דיווחו על המתנה לשירות זה.
אגף השיקום מממן את שהותם של ילדים ומתבגרים עם נכות במסגרות שיקומיות משלימות. המסגרות מופעלות על ידי המחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות או ארגונים ציבוריים, הן פועלות למשך שעתיים או שלוש לאחר סיום הלימודים במסגרות לחינוך מיוחד ומוענקים בהם שירותי תמיכה והעשרה.36 לאגף 1,100 מכסות המיועדות להשמתם של ילדים בעלי מוגבלויות בכ-70 מסגרות של אגף השיקום. כ-27% מן המכסות ניתנות למחוז הצפון, 32% למחוז תל-אביב, 32% למחוז ירושלים ו-9% לאזור הדרום.37 כ-2,500 ילדים ובני נוער נוספים שפנו לאגף לצורך קבלת השירות אינם מקבלים אותו אף שנמצאו מתאימים לכך. להערכת המשרד מאות ילדים ובני נוער נוספים השוהים במסגרות החינוך המיוחד עשויים להזדקק לשירות זה אך לא פנו למחלקות לשירותים חברתיים בנדון. לדברי מנהל אגף השיקום במשרד הרווחה הגורמים לפער בין מספר הנזקקים לשירות למספר המקבלים אותו קשור בכמה גורמים ובהם: חוסר תקציבים למתן מכסות נוספות להשמה במסגרות אלה, קושי בהקמת מועדוניות ביישובים קטנים שבהם מתגוררים מספר קטן של ילדים בטווח גילאים רחב עם מגוון נכויות, העדר מענה מספק להסעות הילדים למועדונית ואליה במיוחד במקרים שבהם המועדונית איננה פועלת במבנה בית הספר או שלא בסמוך לשעות הלימודים.38 לצד שירותי המועדוניות מפעיל אגף השיקום תכנית לשילוב מתנדבים במשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים. התוכנית מופעלת בכ-14 יישובים ובאמצעותה מטופלים כ-400 ילדים בעלי צרכים מיוחדים, מרביתם באזור הצפון והדרום.39
האגף לטיפול באדם המפגר מממן 130 מסגרות "יום שהות ארוך" לילדים ומתבגרים שאובחנו ברמת תפקוד כסובלים מפיגור קשה (טיפולי), עמוק (סיעודי) או בעיות התנהגות קשות ומתגוררים בקהילה. המסגרות מופעלות באמצעות המחלקות לשירותים חברתיים או ארגונים ציבוריים. בשנת 2010 ניתן שירות זה לכ-3,100 ילדים ומתבגרים. כן מטופלים כ-1,000 בעלי פיגור קל במסגרת "מועדוניות אימוניות". כ-10% מן הילדים המטופלים במסגרות אחה"צ של האגף מתגוררים במחוז הדרום, כ-29% במחוז ירושלים, כ-36.5% במחוז המרכז ו-24% במחוז חיפה. יש לציין כי כ-10,000 תלמידים בעלי פיגור שכלי ברמות שונות לומדים במסגרות החינוך המיוחד.40
השירות לטיפול באוכלוסייה עם אוטיזם ו- P.D.D מממן מועדוניות לילדים ומתבגרים הלוקים באוטיזם. המועדוניות מופעלות על ידי המחלקות לשירותים חברתיים או ארגונים ציבוריים ופועלות במשך יומיים עד חמישה ימים בשבוע, שלוש עד ארבע שעות בכל יום. במסגרות לחינוך מיוחד של משרד החינוך לומדים כ-6,215 תלמידים הלוקים באוטיזם. בכ-22 מועדוניות המיועדות לאוכלוסיה זאת מטופלים בשנת 2011 כ-177 ילדים ומתבגרים. לצד שירותי המועדונית מאפשר השירות למשפחות המוכרות באגף להיעזר בשירותי מטפח אישי המגיע לביתו של הילד אחה"צ ומסייע לו במגוון פעילויות לרבות פעילות הפגתית, מיומניות חברתיות ופעילות לקידום הילד במגוון היבטים במשך 26 שעות חודשיות. בשנת 2009 השתמשו כ-3,125 משפחות בשירות זה באמצעות הלשכות לשירותים חברתיים. משפחות הבוחרות להשתמש בשירותי מטפח/חונך אינן זכאיות לשירותי מועדונית באותה תקופת זמן. חמש רשויות מסרו על פערים בזכאות לשירותי מטפח ועל המתנה לשירותים מסוג זה.
נופשונים וקייטנות
משרד הרווחה מממן שהותם של ילדים ומתבגרים בעלי צרכים מיוחדים בנופשונים ובקייטנות המיועדים להם ומופעלים על ידי מפעיל חיצוני. מבין הרשויות המקומיות שהשיבו לפנייתנו בשבע רשויות מקומיות בלבד, מרביתם רשויות מקומיות במעמד חברתי-כלכלי בינוני ומעלה ומועצות אזוריות, יוצאים ילדים לקייטנות או לנופשונים במימון הרשות המקומית. ברשויות מקומיות במעמד חברתי-כלכלי נמוך, במגזר הערבי ובמחוז הדרום אין קייטנות ונופשונים לילדים בעלי צרכים מיוחדים ובחלקן הגדול נמסר כי לא היה ביקוש לשירות זה מטעם משרד הרווחה.
לפי נהלי אגף השיקום כל ילד זכאי לשהות בנופשון עד 14 יום בשנה או כקליטת חירום עד 30 יום בשנה. הנופשון מיועד לאפשר למשפחה של ילדים בעלי נכויות לצאת לחופשה כאשר בן המשפחה עם נכות מקבל טיפול במסגרת מקצועית מוכרת. שירותי הנופשון כוללים אספקת שירותים בסיסיים ופעילויות בתחום החברתי והתרבותי.41 בשירות משתמשים כ-250 ילדים ומתבגרים מדי שנה. הגורמים לחוסר השימוש בשירות הם היעדר מודעות של המשפחות לאפשרות זאת ומחסור בתקציבים. כן מסייע אגף השיקום במימון קייטנות המיועדות לכ-3,500 ילדים עם מגוון רחב של נכויות. היקף הסיוע עומד על 300 ₪ לילד לקייטנה יומית ו-600 ₪ לילד לקייטנה עם לינה. יתרת המימון מוטלת על הרשויות המקומיות או על המשפחות.42
האגף לטיפול באדם המפגר מקיים קייטנות ונופשונים לילדים ולמבוגרים הסובלים מפיגור שכלי באמצעות מפעיל חיצוני או בבתיהן של משפחות מארחות (נופשון "הקלה"). הנופשון נועד לאפשר לכל אדם עם פיגור שכלי מענה קצר-מועד על מנת לאפשר למשפחה לצאת לחופשה משפחתית מתוכננת או במקרי חירום . בעלי פיגור שכלי זכאים לשהות בנופשון החל מ-15 יום בשנה ועד ל-60 יום בשנה במקרים מיוחדים.43 בקיץ 2010 שהו בקייטנות כ-1,000 ילדים ומתבגרים ובשנת 2011 מצפים לתוספת של עוד כ-400 ילדים ומתבגרים נוספים.
השירות לטיפול באוכלוסייה עם אוטיזם מקיים קייטנות ונופשונים לילדים ולמתבגרים הלוקים באוטיזם. הזכאות היא ל-15 ימי של נופשון בשנה ול-4-5 ימים בקייטנה פעמיים בשנה. בשנת 2007 השתתפו בקייטנות 275 ילדים הלוקים באוטיזם. 481 ילדים שהו בנופשונים.44
תמיכה למשפחות ושירותים נוספים
משפחות שבהן ילדים בעלי צרכים מיוחדים חוות משברים ונדרשות להשקעת מאמצים נפשיים וחומריים ניכרים בכל שלבי גילוי הליקוי והטיפול בו. מידע על זכויות ושיטות טיפול וסיוע מקצועי כוללני ותומך יכולים לשפר באופן משמעותי את רווחת המשפחה, את חוסנה ואת כוחה לספק את צרכיו של הילד בעל המוגבלות. בלא מערכת תמיכה וסיוע, עלולים הקשיים להכריע את המשפחה ולהביא את הילד למצבי סיכון.45
מחלקות הרווחה ברשויות המקומיות מעניקות, לצד השירותים המופעים בהוראות משרד הרווחה, שירותים נוספים לילדים בעלי צרכים מיוחדים ולמשפחותיהם, לרבות תמיכה וסיוע למשפחות, שירותי פנאי לילדים בעלי צרכים מיוחדים וחינוך מיני-חברתי. היקף שירותים אלה אופיים ומידת הניצול שלהם על ידי אוכלוסיית היעד מגוון ותלוי בין השאר בסוג המגבלה שממנה סובל הילד.
עובדים סוציאליים במחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות מעניקים סיוע למשפחות בעלי פיגור שכלי באופן פרטני, קבוצתי וקהילתי. היקף הסיוע ואופיו תלוי ברשות המקומית.
אגף השיקום מפעיל תוכניות פיילוט לתמיכה ולסיוע במשפחות בעלי צרכים מיוחדים בסיוע ארגון ג'וינט-אשלים. תוכניות אלה פועלות בערים בודדות בלבד.46
השירות לטיפול באדם עם אוטיזם מסייע למשפחות באמצעות עמותת "בית לורן" שלה ארבע סניפים. המרכז נותן מענה לכ-5,500 משפחות מדי חודש.47
בכשליש מן הרשויות המקומיות שהשיבו לפנייתנו לא ניתנים שירותים למשפחות שלהם ילדים בעלי צרכים מיוחדים. ברשויות שמסרו כי ניתן סיוע מסוג זה, היקף הסיוע ואופיו מגוון וכולל סדנאות וקבוצות תמיכה להורים וסיוע חומרי. במרבית הערים שבהן ניתן סיוע למשפחות נהנות מן הסיוע חלק קטן יחסית מן המשפחות. חמש רשויות דיווחו על פעילות שמטרתה חינוך מיני-חברתי של ילדים בעלי צרכים מיוחדים. כאשר במרבית המקרים יש המתנה לשירות זה והוא ניתן לבודדים מדי שנה. שלוש רשויות בלבד, בהן רשויות מקומיות גדולות יחסית ובמעמד חברתי כלכלי גבוה, דוגמת רמת-גן ורעננה, דיווחו על קיומן של תכניות פנאי ייחודיות לילדים בעלי צרכים מיוחדים ועל פעילות שמטרתה לשלב ילדים בעלי צרכים מיוחדים בחוגים ופעילויות אחרות לכלל האוכלוסייה.