חומר רקע
22.7.2012
נייר עמדה: הצורך בסייעות חינוכיות לילדים הסובלים מסוכרת נעורים
בישראל חיים כיום כ-50,000 סוכרתיים החולים בסוכרת נעורים (סוג 1), מתוכם כ-5000 ילדים תחת גיל 18. מתוכם כ- 80 ילדים בטווח הגילים 5-3 וכ-320 ילדים חולים בטווח הגילים 5-9.
סוכרת נעורים (סוג 1) הינה מחלה אוטואמונית, כרונית מרגע התפרצותה. כיוון שפעילות הלבלב נפגעת, ייצור האינסולין וניטור רמות הסוכר בדם אינם מתקיימים ונדרשת להתבצע באופן יזום ע"י בדיקות רמות הסוכר בדם ע"י דקירות מספר פעמים ביום, והזרקת אינסולין, בכמות הנכונה, בהתאם. אי דיוק בנתוני רמות הסוכר, הזרקה שגויה של כמות האינסולין ו/ או חוסר תגובה הולמת לרמות סוכר גבוהות/ נמוכות מידי, עלולות במהירות להוביל לסכנת חיים מיידית.
בשעות בהן הילד נמצא במסגרות החינוכיות, שבהן הגננת או המורה אחראיות על מספר רב של ילדים, אין מי שיעקוב ויטפל בילד. יתר על כן: ככל שגילו של הילד צעיר יותר, יכולתו לדווח באופן מילולי על תחושותיו (כגון חולשה וסחרחורות עקב ירידת רמת הסוכר = היפוגליקמיה) מצומצמת יותר, ונוכחות הסייעת חיונית יותר. כמו כן, אין ביכולתו של ילד צעיר לערוך את החישוב המורכב של תרגום המזון שאכל ושקלול הפעילות הגופנית שקיים עד אותו רגע, ושהוא מתכוון לקיים בשעות הקרובות, למספר יחידות האינסולין שעליו להזריק על מנת להוריד את רמת הסוכר בדמו, ו/או לאכול כדי להעלות את רמת הסוכר. מכאן שהילדים בגילאים הצעירים נמצאים בסכנת חיים ממשית בהיותם במסגרות החינוכיות, ללא ליווי סייעת.
על אף הצורך הקיומי המתואר, נושא המימון והזכאות לקבלת ליווי של סייעת עבור ילדים סוכרתיים אינו מוסדר בחקיקה, והוא תלוי כל העת בהחלטות משרד החינוך הכפופות לתקציב מוגבל, המיועד כיום לילדים סוכרתיים בגילים 5-9. הורים רבים לילדים סוכרתיים נתקלים בקשיים עצומים, במהלך נסיונותיהם לקבל סייעת רפואית לילדיהם השוהים במסגרות החינוך, ולעתים לא נמצא לילדים אלה כל פתרון. נוכח מציאות זו, הורים רבים מוצאים עצמם מטפלים בילד במהלך יום הלימודים בגן ומלווים אותו, תוך ויתור על עבודתם ועל קיום אורח חיים נורמלי. חלקם מקצצים באחוזי משרתם ואחרים מפסיקים לחלוטין לעבוד. ידוע גם על מקרים שבאין להורה אפשרות לשהות עם ילדו בגן, נמנע מן הילד לשהות בגן בכלל.
מאחר שמשרד החינוך לקח על עצמו את המימון והסיוע בנושא זה באופן וולונטרי שאינו מוסדר, הגדיר משרד החינוך בנהלים פנימיים כי המימון ינתן אך ורק לילדים שחל עליהם חוק חינוך חובה [התש"ט – 1949], המתיחס בעיקר לילדים בגיל 5 ומעלה הלומדים במסגרות חינוכיות שמפעילה המדינה. מימון זה מוגבל למקסימום 30 שעות סיוע שבועיות (אף אם במסגרת החינוכית שבה נמצא הילד יש תוכנית רחבה יותר, והילד זקוק לסיוע משך
כל השעות הללו), והינו תלוי תקציב. הבקשה לקבלת סייעת מטופלת על ידי ועדה מקצועית של משרדי החינוך והבריאות, הבודקת את מידת הזכאות והיקף שעות הסיוע הנדרש, ומתכנסת אחת למספר חודשים במועדים שנקבעו ופורסמו מראש. המימון לסייעת יכול להיפסק ו/או להצטמצם בכל רגע נתון – וכך אכן קרה בראשית שנה"ל תשע"א.
כל האמור לעיל מתייחס לילדים הנמצאים תחת חוק חינוך חובה, קרי גילאי 5+.
ל-80 הילדים הסוכרתיים בגילאי 3-5 אין היום מענה כלל. כיוון שלא נמצאים תחת הגדרת חוק חינוך חובה (למעט רשויות מקומיות בהן חוק החינוך החובה נאכף מגיל 3), מימון סייעת נתון לחסדיי וליכולת הרשות המקומית לממן ליווי מציל חיים זה. בהיעדר שיתוף פעולה מצד הרשות, נתונים המשפחות והילדים לחסדי המסגרת החינוכית, וכך מוצאים עצמן חלק מהמשפחות נאלצות לוותר על יכולת הפרנסה של אחד מההורים, כתנאי קבלת הילד לגן בהורה הנמצא זמין וקרוב לטיפול, ובמקרים אחרים, בזכות הגן לסרב לקבל את הילד למסגרת. מציאות זו מהווה חוסר צדק ופגיעה בשוויון ובזכותו הבסיסית של כל ילד להתחנך בחברת בני גילו.
הרחבת הזכאות לקבלת סייעת כך שתכלול ילדים מגיל 3 הינה שלב חיוני ושינוי נדרש והכרחי באורח חייהם של הורים לילדים החולים בסוכרת נעורים. כמו כן, ישנו אינטרס חברתי לאפשר לאותם ילדים לצמוח ביחד עם עמיתיהם, ללא סטיגמה של חריגים, כחלק מובנה בהתמודדות המתקדמת של מערכת החינוך עם ילדים בעלי בעיות רפואיות, העלולים לפתח מצבים מסכני חיים.
נתונים כמותיים
מתייחס לנתונים שנאספו מינואר 2009 ועד ליוני 2010 (שנה וחצי) בהן דנה הועדה בכ - 171 בקשות לסייעת רפואית עבור ילדים סוכרתיים.
גילאי 3-5
גילאי 5-9
גילאי 9 +
* בהתייחסות לגילאי 9 הפניות נעשות רק עבור ילדים מאובחנים חדשים.
הישנות אבחון סוכרת נעורים
*ע"פ נתוני המרכז הישראלי לבקרת מחלות ICDC
82 ילדים
320 ילדים
122 ילדים
פניות לקבלת סייעת
*ע"פ נתונים שהתקבלו ממשרד הבריאות
28 פניות
*מספר הפניות קטן גם בשל הידיעה שהוועדה מטפלת מגילאי 5+
109 פניות
34 פניות
אושרו לקבלת סייעת
15
*אישורים חריגים לרשויות בהן חוק חינוך חובה חל מגיל 3 ומעלה.
109
25
*פניות למספר שעות מצומצם למספר חודשים בלבד בעיקר במקרים של אבחון טרי.
סורבו לקבלת סייעת
13
*כיוון שמלבד מקרים חריגים הועדה אינה מאשרת ע"פ ההסדר הקיים היום.
9
• יובהר ויודגש, כי ככל שגיל הילד קטן, הצורך בסיוע רפואי גדל, מצב שאינו מעוגן כיום בשטח
• הקצאת שעות סייעת עומדת על 9-30 שעות שבועיות לילד
• שכר סייעת עומד על 25.74 ₪ לשעה , 225.26 ₪ ליום עבודה, למשך 10 חודשי עבודה שנתיים
• מקורות התקציב:
75% מהשכר מתחלק בין משרד החינוך, משרד האוצר, משרד הבריאות = ועדה בין משרדית.
25% מהשכר משלימה הרשות המקומית.