חומר רקע
יולי 2010
סוכרת נעורים (סוג 1)
הסדרת סייעות רפואיות לילדים החולים במחלה, גילאי 3+
מהי סוכרת נעורים ?
סוכרת נעורים היא מחלה כרונית, מרגע התבשר החולה על התפרצות המחלה, עליו לשרוד בצילה לשארית חייו. זוהי מחלה שאינה ניתנת לריפוי, היא נובעת מסיבה לא ברורה כאשר מערכת החיסון העצמי של הגוף תוקפת את תאי הביתא בלבלב ומביאה להרס מוחלט שלהם, לחוסר בהפרשת ההורמון אינסולין ולחוסר יכולת לויסות הסוכר בדם.
חיי הסוכרתיים תלויים בהזרקת אינסולין ממקור חיצוני, מספר פעמים ביום, בדקירות רבות לבדיקת רמת הסוכר בדם ולמשטר דיאטה קפדני בכדי לשמור איזון.
מחלת סוכרת הנעורים מחייבת הקפדה על איזון הסוכר בגוף, במשך 24 שעות ביממה אפילו במהלך השינה. הילדים המאובחנים כחולים בסוכרת מסוג 1 הינם בקבוצות סיכון לפתח סיבוכים גופניים בעתיד.
רמת סוכר בגוף היא קריטית לפעילות המוח וכאשר יש ירידה ברמת הסוכר יכולים להופיע התעלפות התכווצות ואיבוד הכרה. כאשר אירוע מסוג זה מתמשך מעבר למספר דקות, עלול להיגרם נזק מוחי.
מהי האגודה לסוכרת נעורים?
האגודה לסוכרת נעורים בישראל הוקמה בשנת 1981 ע"י הורים לילדים סוכרתיים, כסניף הישראלי של הארגון הבינלאומי לסוכרת נעורים JDRF - (Juvenile Diabetes Research Foundation)
פעילויות האגודה מגוונות ומתחלקות לשני תחומי פעילות עיקריים :
• עידוד המחקר ושותפות למסע העולמי למציאת מרפא והתמודדות עם סיבוכי המחלה.
• רווחה, קידום זכויות ושיפור איכות חייו של החולה הסוכרתי ומשפחתו.
רקע – הצורך בסיוע רפואי לילדים חולי סוכרת נעורים
בישראל חיים כיום כ- 50,000 סוכרתיים החולים בסוכרת נעורים (סוג 1). מתוכם כ – 5000 ילדים הרשומים במרפאות הסוכרת ברחבי הארץ.
התפלגות הילדים הצעירים היא כדלקמן:
• כ – 150 ילדים חולים בטווח הגילאים 5-0
• כ – 320 ילדים חולים בטווח הגילאים 8-5
על פי המידע מהשטח והניסיון הרב שהצטבר ברבות השנים, ניכר כי לילדים סוכרתיים, בטווח הגילאים 9-3 והמצויים במסגרות חינוכיות שונות, יש צורך מהותי בליווי והשגחה רציפה של סייעת רפואית. שגרת היום של ילד סוכרתי דורשת כאמור בדיקות חוזרות ונשנות לבירור רמת הסוכר בדמו ותגובה על פי התוצאות לאיזון ברמה האופטימאלית. צורך זה הוא צורך קיומי, ללא בקרת רמות הסוכר ואיזונם, סכנת חיים ממשית מאיימת על הילד הסוכרתי.
בשעות שבהן הילד נמצא במסגרות החינוכיות, בהן אחראית הגננת או המורה על מספר רב של ילדים, אין מי שיעקוב ויטפל. ככל שגילו של הילד צעיר יותר, יכולתו לדווח על תחושותיו (כגון חולשה וסחרחורות עקב ירידת רמת הסוכר – היפוגליקמיה) באופן מילולי מצומצמת יותר ונוכחות סייעת חיונית יותר.
הסייעת הרפואית עוברת הכשרה מתאימה ומסוגלת ללוות את הילד תוך ערנות לשינויים ברמות הסוכר, לשמש גורם מתווך בקשר עם ההורים ולהחליט על דרכי פעולה הנדרשים (אכילה או הזרקה) ובכך לאפשר לילד לממש את זכותו להתחנך בחברת בני גילו, ולהוריו, להיות חלק ממעגל העבודה.
על אף הצורך המהותי כאמור, נושא המימון והזכאות לסייעת רפואית לילדים סוכרתיים אינו מוסדר בחקיקה ותלוי בהחלטות משרד הבריאות על פי תקציב מוגבל הניתן לילדים סוכרתיים בגילאים מסוימים (פירוט בהמשך). הורים רבים לילדים סוכרתיים, נתקלים בקשיים לא מעטים במהלך ניסיונותיהם לקבל סייעת רפואית לילדיהם השוהים במסגרות החינוך ולעיתים לא נמצא להם כל פתרון. נוכח מציאות זו, הורים רבים מוצאים עצמם מטפלים בילד ומלווים אותו תוך כדי ויתור על אורח חיים נורמאלי. חלקם אף מקצצים באחוזי משרתם או לחלוטין מפסיקים לעבוד.
המצב המשפטי:
כפי שצוין לעיל, נושא הזכאות והמימון של סייעת רפואית לילדים סוכרתיים אינו מוסדר בדבר חקיקה.
משרד הבריאות:
כיום, משרד הבריאות מממן סייעת רפואיות באופן חלקי ומוגבל, בין השאר לילדים הסובלים מסוכרת נעורים והזקוקים לסיוע רפואי במסגרת לימודיהם, על פי נהלים פנימיים של המשרד. מאחר ומשרד הבריאות לקח על עצמו מימון וסיוע זה באופן וולונטרי שאינו מוסדר, הגדיר משרד הבריאות בנהלים פנימיים כי המימון ניתן אך ורק לילדים שחל עליהם חוק חינוך חובה, התש"ט - 1949 (בעיקר ילדים בגילאי 5 ומעלה) הלומדים במסגרת חינוכית שמפעילה המדינה. המימון מוגבל למקסימום 30 שעות סיוע שבועיות (גם אם במסגרת הלימודית בה נמצא הילד התוכנית הלימודית רחבה יותר והילד זקוק לסיוע במשך כל השעות הללו) והינו תלוי תקציב. משמע, הסיוע הכספי שמעניק המשרד במימון סייעת רפואית יכול להיפסק ו/או להצטמצם בכל רגע נתון ואינו נותן מענה (למעט אותם יישובים עליהם חל צו לימוד חובה (החלה בגני ילדים), תשנ"ט - 1999 וצו לימוד חובה (החלה בגני ילדים), תשס"א - 2001) לילדים בגילאים 4-3 הסובלים מהמחלה והנמצאים במסגרות חינוכיות. ילדים בגילאים אלה אינם יכולים לרוב לקחת חלק ממסגרת חינוכית כלשהי יחד עם בני גילם, על כל המשתמע מכך מבחינת התפתחות שכלית ונפשית תקינה וקיימת אף פגיעה בהוריהם שנאלצים לוותר על פרנסתם על מנת להישאר עמם בבית.
יובהר, כי נכון לסוף שנת 2008, 70% מתקציב משרד הבריאות לנושא סייעות רפואיות ניתן לילדים הסובלים ממחלת סוכרת הנעורים. עוד יובהר ויודגש, כי משרד הבריאות מממן סיוע רפואי זה נוכח ולאור העדר חקיקה מסודרת בנושא המטילה חובת מימון על גוף מסוים תחת קריטריונים ברורים.
משרד החינוך:
משרד החינוך הגדיר במסגרת חוזרי מנכ"ל למיניהם, כי הינו הגוף שמממן את הסיוע הפדגוגי שניתן לילדים בעלי צרכים מיוחדים המשולבים במסגרת החינוך הרגיל בלבד תחת חוק חינוך מיוחד, תשמ"ח - 1988. המשרד הפיץ נהלים והנחיות מפורטות לצוות החינוכי במוסדות החינוך השונים (הן בגני הילדים והן בבתי הספר) כיצד לנהוג בתלמידים חולי סוכרת נעורים הכוללות בין השאר את תיאור המחלה, תסמניה, דרכי טיפול, והערכות המוסד החינוכי. בפועל ובשטח על אף ההנחיות כאמור, הצוות חושש לקחת אחריות.
אופן הפנייה לקבלת מימון לסייעת רפואית ממשרד הבריאות:
ניתן להגיש בקשה לקבלת מימון לסייעת רפואית ממשרד הבריאות וזאת החל מכניסתו של הילד לגיל חוק לימוד חובה (לרב, גיל 5 ומעלה) . הפנייה נעשית באמצעות העובדת הסוציאלית בלשכת הבריאות הקרובה לאזור המגורים של הילד או באמצעות שירותי הרווחה העירוניים או באמצעות מחלקת החינוך העירונית .
הבקשה מטופלת על ידי ועדה מקצועית הבודקת את מידת הזכאות והיקף שעות הסיוע הנדרש מציאת הסייעת והאחריות על הכשרתה הנה בידי הרשות המקומית, בשיתוף ותיאום עם המשפחה.
הזכאות בוועדה:
הועדה מאשרת מימון לסייעת רפואית לילדים סוכרתיים בגלאים שבין 5 עד לגלאי 8. ישנם מקרים חריגים בהם ילדים מעל לגיל 9 לרב מאובחנים חדשים ו/או כאלו שלא פיתחו עצמאות בטיפול במחלה ובמקרים אלה זכאותם לקבלת סייעת נבדקת באופן פרטני. המימון ניתן לרב לילדים בגילאי 5-7 או במקרים של אבחון טרי (למספר חודשים מצומצם עד להסתגלות למחלה).
שוב יודגש ויובהר, כי מימון זה אינו מוסדר, תלוי תקציב באופן שהינו יכול להפסק בכל רגע נתון ואינו נותן מענה למרבית הילדים בגילאי 3-5.
המימון: תקצוב סייעת רפואית על ידי הועדה הינו שכרה על פי שעות עבודה לפי שכר של 25 ₪ לשעה. התקציב מועבר על פי לרוב לעיריות פעמיים עד 3 פעמים בשנה.
התקציב הניתן הינו למימון שעת עבודת סייעת ואינו כולל זכויות סוציאליות לסייעת אשר אותם נושאת העירייה כאשר כל עירייה פועלת על פי ראות עיניה ובוחרת האם לשלם לעובדת ימי חופש, חגים, הבראה וכו'
נתונים כמותיים:
מתייחס לנתונים שנאספו מינואר 2009 ועד ליוני 2010 (שנה וחצי) בהן דנה הועדה בכ - 171 בקשות לסייעת רפואית עבור ילדים סוכרתיים.
גילאי 0-4
גילאי 5-8
גילאי 9
* בהתייחסות לגילאי 9 הפניות נעשות רק עבור ילדים מאובחנים חדשים.
הישנות אבחון סוכרת נעורים
*ע"פ נתוני המרכז הישראלי לבקרת מחלות ICDC
82 ילדים
320 ילדים
122 ילדים
פניות לקבלת סייעת
*ע"פ נתונים שהתקבלו ממשרד הבריאות
28 פניות
*מספר הפניות קטן גם בשל הידיעה שהוועדה מטפלת מגילאי 5+
109 פניות
34 פניות
אושרו לקבלת סייעת
15
*אישורים חריגים לרשויות בהן חוק חינוך חובה חל מגיל 3 ומעלה.
109
25
*פניות למספר שעות מצומצם למספר חודשים בלבד בעיקר במקרים של אבחון טרי.
סורבו לקבלת סייעת
13
*כיוון שמלבד מקרים חריגים הועדה אינה מאשרת ע"פ ההסדר הקיים היום.
9
יובהר ויודגש, כי ככל שגיל הילד קטן, הצורך בסיוע רפואי גדל, מצב שאינו מעוגן כיום בשטח.
לסיכום
לאור מחלוקת בין משרדי הממשלה לגבי זהות המשרד שעליו מוטלת החובה למימון סיוע רפואי לילדים הסובלים מהמחלה במסגרות החינוך השונות ומאחר והמימון אותו מעניק כיום משרד הבריאות מוגבל וחלקי (ואף עלול להפסק בכל רגע) ואינו נותן כל מענה לילדים המשולבים במסגרות החינוך בגילאים 5-3, בקשה האגודה, במסגרת פגישות רבות שערכה עם גורמים שונים בממשלה ובכלל זאת, נציגי משרד הבריאות, נציגי משרד החינוך נציגי משרד האוצר ועוד, למצוא פתרון תחיקתי לסוגיות אלה באופן שיטיב ככל האפשר עם הילדים החולים:
1. תיקון פרק השילוב בחוק חינוך מיוחד, תשמ"ח 1988 שבמתכונתו הנוכחית חל על ילדים בגילאי 3 ומעלה ובין השאר לשנות את הגדרת "ילד בעל צרכים מיוחדים" ככולל ילדים סוכרתיים ולשנות את הגדרת "שירותיים מיוחדים" שיקבל במסגרת שילבו במוסד חינוך רגיל ככולל סייעת רפואית.
מאחר ומטרת החוק הינה שילוב פדגוגי חינוכי ולא שילוב רופאי ומאחר וכפי שנמסר לנו, החוק נמצא בגרעון תקציבי ושינויו עלול להוות מכשול – נראה כי אופציה זו בעדיפות נמוכה.
2. הצעת חוק חדשה לילדים מגיל 3 ומעלה הדנה בצרכי הסיוע הטיפוליים של ילדים סוכרתיים בחינוך הרגיל באופן שהתקציב לסייעת רפואית החל מגיל 3 ומעלה יעוגן לרבות קריטריונים ברורים לקבלת סיוע והגורם האחראי לתקצוב ויישום החקיקה.