חומר רקע

משפחות מיוחדות בישראל 2010 נתונים נבחרים ליום המשפחה הבית של המשפחות המיוחדות-ארגון קשר אודות ארגון “קשר” 2 “קשר” הוא ארגון ארצי המעניק שירותי מידע, תמיכה,ייעוץ והעצמה להורים ולמשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים ולאנשי מקצוע בתחום, והארגון המרכזי הפועל לקידום מעמדם של ההורים והמשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים בכל הלקויות, בכל הגילאים ובכל תחומי החיים. ייחודו של ארגון “קשר” מול שלל ארגוני הנכים, בהתמקדותו במעגלים המקיפים את הילד: הוריו ומשפחתו, כדי לחזק יחידה זו, שתוכל למלא בהצלחה את משימת חייה, גידול ילדם עם הצרכים המיוחדים. בארגון פועלות יחידות ארציות וסניפים אזוריים. יחידת מידע, שעוסקת בהפצת מידע עדכני ומקיף להורים ככלי להעצמה. יחידת הכשרה, שמכשירה ומדריכה הורים למשימת ההורות המיוחדת, ואנשי מקצוע לעבודה בשותפות עם הורים אלה. יחידת תוכן ושינוי חברתי, שמטרתה להביא לשינוי חברתי במיקומה של המשפחה, לשיפור זכויות, לתקציבים ולחקיקה למען המשפחה המיוחדת, ויחידת קשרי לקוחות ושותפים, האמונה על בניית קשר רציף ואינטראקטיבי עם ההורים לצורך העברת מידע, מתן שירותים וגיבוש קבוצת כוח חברתית. סניפי “קשר” ממוקמים בירושלים, תל אביב, חיפה ובאר שבע ונותנים מענה אזורי, תוך יצירת כיסוי ארצי. בארגון צוות מקצועי, מתנדבים וסטודנטים, הנותנים מענה מגוון ומותאם בעברית, ערבית, אנגלית ורוסית, לאלפי משפחות בשנה. כל אלה מקדמים את חזונו של הארגון ברמה המקומית והלאומית, לפעול למען חברה המבטיחה כי למשפחות להן ילדים עם צרכים מיוחדים יינתנו התנאים הדרושים בכדי לגדל את ילדם בכבוד ובזכות, מתוך מקום של עוצמה ומעורבות, שתספק לילדים את ההזדמנות לחיים מלאים בכל התחומים: חינוך, בריאות, תעסוקה וחברה. אודות ארגון “קשר” 3 שירותי “קשר” בירושלים כעמותה ללא כוונת רווח. בשנת 1993 “קשר” הוקם בשנת זכה “קשר” לפרס ראש הממשלה “מגן הילד” על תרומה 1999 - לפרס זוסמן2003 מיוחדת לקידום רווחת הילד בישראל, בשנת לאות 2008 ג’וינט למצוינות בתחום השירותים החברתיים, ובשנת פרסם מכון ברוקדייל למחקר 2000 החסד מטעם קרן טראמפ. בשנת יישומי של הג’וינט דו”ח מחקר על למידה מהצלחת מודל העבודה של “קשר”. למידע וייעוץ בשפה בעברית 1-700-501-601 • קו פתוח ארצי וערבית. למידע וייעוץ בשפה ברוסית, 1-800-301-830 • קו פתוח לעולים הכולל חדשות, -” “מקום מיוחד-אנגלית ועברית. אתר אינטרנט .www.makom-m.cet.ac.il :מומחים ופורומים חוברת זכויות, ארגונים ושירותים לילדים עם 2009- • חוברת קשרים צרכים מיוחדים. • הצטרפות למשפחות “קשר”: אפשרות לקשר אינטראקטיבי SMS המאפשר עדכון הדדי בתחום הנכויות באמצעות הודעות לטלפונים הניידים או שליחת דוא”ל. • הרצאות, סדנאות, ימי עיון והכשרות להורים ואנשי מקצוע בנושא זכויות, שותפות והתמודדות המשפחות. • פרוייקטים להעצמת הורים ומשפחות: חממת יזמות להורים, תוכניות להעצמה כלכלית, הקמת קבוצות הורים פעילים ועוד. היסטוריה והישגים אודות ארגון “קשר” 4 שותפים לעשייה דנה עזריאלי, אילנה בלבן, יוסי בן שלום, בני -חברי הוועד המנהל: יו”ר ברץ, אורי גור אריה, אלי מזרוח, ד”ר ליאורה פינדלר, שירה רודרמן, נדים שיבאן, הרב שי פירון. ארגון “קשר” פועל תוך קידום שותפויות למען משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים ובשיתוף פעולה הדוק עם גורמים רבים בקהילה ובכללם: משרד הרווחה והשירותים החברתיים, משרד הקליטה, משרד אביב, עיריית באר -הבריאות, עיריית ירושלים, עיריית חיפה, עיריית תל שבע, ביטוח לאומי הקרן לפיתוח שירותים לנכים, קרן שלם, מט”ח, אנד וייט, קרן ויינברג, קרן אבישר, -אשלים, אשל, קרן סבה, קרן בלק קרן נפתלי, קרן טראמפ, קרן רודרמן, קרן ירושלים, קרן רש”י, קרן יד הנדיב, קרן ברכה, תוכנית פראדלר מיסודה של קרן פראט, עמותת יחדיו, מרכז כוכב, מתן, קבוצת עזריאלי, בנק הפועלים, קבוצת פדרמן, קבוצת פישמן, חברת יוניסל, מיקרוסופט ישראל, עו”ד גדעון פישר ושות’, טבע, הבנק הבינלאומי, מטלכם, טתא ניירות ערך, אביק, חברת רד בינת. ירושלים 4 רחוב יד חרוצים 02-6246390- פקס02-6236116-טלפון 1-700-501-601 -טלפון ארצי 1-800-30-18-30 :קו פתוח בשפה הרוסית [email protected] :דוא”ל www.mrkesher.org.il :אתר אודות ארגון “קשר” משפחות מיוחדות בישראל 2010 נתונים נבחרים ליום המשפחה תחקיר ואיסוף נתונים: עפרי גרשונוביץ מאיה הורדיציאנו אביעד פפרברג רמי ברק עריכה: לימור רובין אודות ארגון “קשר” 6 ילדים עם צרכים מיוחדים נתונים כללים מכלל 12.8% ילדים עם צרכים מיוחדים המהווים310,000 -• בישראל חיים כיום כ , הם בעלי נכויות או מוגבלות 208,000 ,הילדים בישראל. כשני שלישים מהם המוגדרת ככזו המשפיעה על תפקודם היומיומי. -• אחוז הילדים היהודים עם צרכים מיוחדים בקרב האוכלוסיה היהודית מגיע ל לעומתו אחוז הילדים הערבים עם צרכים מיוחדים בקרב האוכלוסיה הערבית 7.6 ואחוז הילדים עם צרכים מיוחדים בקרב האוכלוסיה הבדווית מגיע8.3% -מגיע ל . 9.1-ל מערכת הבריאות במכונים להתפתחות הילד בריפוי 0-6 ילדים בגילאי22,000 - טופלו כ2009 • בשנת טופלו בפיזיותרפיה. 13,963 - טופלו ע”י קלינאית תקשורת ו17,634 ,בעיסוק בקשות למכשירי שיקום לילדים ללשכות הבריאות 1,771- הוגשו כ2008 • בשנת של משרד הבריאות. בעיקר הוגשו בקשות לכסאות גלגלים ומערכות ישיבה. , 3-12 • רוב הבקשות למכשירי שיקום ממשרד הבריאות היו עבור ילדים בגילאי ובעיקר באזורים באר שבע, ירושלים ועכו. בקשות למכשירי שמיעה וראייה עבור ילדים.1,728 הוגשו2008 • בשנת חלה עליה במספר התיקים של ילדים שעניינם נדון בוועדות 1998-2008 • בשנים תיקים 769- ל1998 תיקים בשנת366-פסיכיאטריות מחוזיות לילדים ונוער מ . 2008-ב מהם 56.3% . לאשפוז פסיכיאטרי2008 התקבלו במהלך17 ילדים עד גיל788 • . בנות43.7% בנים ו נעשו 2008 מהאשפוזים של ילדים בבתי חולים פסיכיאטריים, בשנת28% • . מהאשפוזים של ילדים היו חוזרים42.3% .בכפיה • תקופת האשפוז של ילדים ובני נוער בבתי החולים הפסיכיאטריים, נמשכה יום. סוג האבחנה השכיח ביותר היה הפרעות של גיל הילדות 31-180 בד”כ בין ).33%-(כ לאלף לידות. שיעור 0.8 שיעור הנולדים עם תסמונת דאון עמד על2008 • בשנת 7 1.2( הנולדים עם תסמונת זו, גבוה בקרב ערבים במעט מזה שבקרב היהודים לאלף לידות).0.7 לעומת בקרב 39% רפואיים, לעומת- מקרב הילדים הבדואים מקבל שירותים פרה10% • .האוכלוסייה היהודית מערכת החינוך תלמידים זכאים לשירותי חינוך מיוחד, 145,000-• בשנת הלימודים תש”ע כ 83,000- תלמידים לומדים במסגרות של החינוך המיוחד, וכ62,000-מתוכם כ משולבים במסגרות חינוך רגילות. עיכוב התפתחותי 34.7% • מתוך כלל הילדים בעלי צרכים מיוחדים בגיל הגן, ל עיכוב שפתי. 19.8% ול 10% מוגדרים כבעלי לקויות למידה ו59.4% ,• בקרב תלמידי היסודי והעל יסודי כבעלי הפרעות התנהגות. מהתלמידים 5.2% . מבין התלמידים במערכת החינוך זכאים לסל שילוב7%-• כ מבין התלמידים היהודים.7.5% הלא יהודים ו • חלקם של תלמידים יוצאי בריה”מ לשעבר בחינוך המיוחד מכלל הילדים ממוצא מחלקם של תלמידים יהודים בחינוך המיוחד באוכלוסיית הילדים 1.5 זה גדול פי . 7.6% לעומת12.5% ,היהודים מחלקם 3 • חלקם של תלמידים יוצאי אתיופיה בחינוך המיוחד גדול פי . כך גם חלקם במוסדות החינוך המיוחד, 1.6% לעומת4.4% ,באוכלוסייה היהודית . 5.4% לעומת14.7% • בחינוך היסודי והעל יסודי אחוז התלמידים בעלי הצרכים המיוחדים שאביהם ומ ארה”ב 8.3% , בקרב ילדים לאב מבריה”מ לשעבר ל13.8 יליד אתיופיה, מגיע ל .4.8% ל מהם משולבים 58.2% . תלמידים לקויי שמיעה5,857 • במערכת החינוך לומדים לומדים בגנים מיוחדים, כיתות מיוחדות בבתי ספר רגילים 41.8% -בחינוך הרגיל, ו ובבתי ספר לחרשים. ילדים עם אוטיזם. הם מהווים מעל3,400- • במערכת החינוך לומדים יותר מ מכלל הילדים עם צרכים מיוחדים הלומדים במערכת החינוך. 7.5% ל כותרת כותרת 8 במגזר57% מהילדים הבדווים מקבלים שירותי חינוך ייחודיים לעומת25% • .היהודי משרד הרווחה והביטוח הלאומי ילדים 208,000- ילדים קיבלו קצבת ילד נכה, זאת מתוך כ25,554 2008 • בשנת הילדים 25,554 יומי. מבין-עם מחלות כרוניות או נכויות הפוגעות בתפקודם היום המקבלים קצבת ילד נכה כשליש תלויים בעזרת הזולת עד כדי תלות מוחלטת. מעונות יום שיקומיים באחריות משרד הרווחה, מתוכם 67 • בישראל פועלים כיום ממוקמים בישובים ערביים.9 • מתוך כלל הילדים השוהים בפנימיות לילדים בסיכון של משרד הרווחה, נמצא כי הבעיות השכיחות ביותר הן הפרעות קשב וריכוז, נטילת תרופות פסיכיאטריות וליקויי למידה ספציפיים. בעיות אלו היו שכיחות יותר בקרב בנים מבנות. 21% סוציאליים לעומת- מהילדים הבדווים נעזרים בשירותים פסיכו2% • .באוכלוסיה היהודית אודות ארגון “קשר” 9 המשפחות המיוחדות בישראל הקדמה כארגון שמטרתו קידום מעמדם של ההורים והמשפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים בישראל, נתקל ארגון “קשר” במחסור במחקרים ונתונים אודות המשפחות המיוחדות בישראל. בעוד שדו”חות ומחקרים רבים בישראל נכתבים על ילדים מתבגרים ובוגרים עם מוגבלויות, נעדרים נתונים או פרקים המוקדשים למשפחה. ארגון קשר מוביל תהליך של מחקר מקיף, שעל השותפים המרכזיים לו נמנים משרד הרווחה, המוסד לביטוח לאומי, מכון ברוקדייל, אשלים, בית איזי שפירא והאקדמיה הלאומית למדעים, במטרה לבסס מקורות מידע מעודכנים, לצורך קידום הקצאת סל שירותים למשפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים. הדו”ח הנוכחי מתבסס על מקורות המידע הדלים הקיימים היום. איכות חיים • כמחצית מהמשפחות המ גדלות ילדים עם צרכים מיוחדים מדווחות כי הן נאלצות להצטמצם בהוצאות בתחומי הבילוי מחוץ לבית. 37%- מהמשפחות המיוחדות מדווחות על צמצום בהלבשה או הנעלה וכ50% • כ מדווחות על צמצום בתחבורה, ברכב ואף במזון. מההורים דיווחו שצרכי ילדיהם גורמים להם תחושת מעמסה כבדה מדי.50% • מההורים מדווחים כי מצב היחסים ביניהם ובינם לבין בני המשפחה50.6% • האחרים מושפע מאוד ממצב ילדם, וכי צרכיו המיוחדים של ילדם גורמים להם דאגות וחרדות. מבני המשפחות מדווחים שאין מי שיכול להחליף אותם זמנית בטיפול 54% • .בצרכי ילדיהם המוגבלים • משפחות בדוויות שלהן ילד עם צרכים מיוחדים מדווחות כי הן מתקשות לקבל ) וכן בשל המרחק 74%( שירותים שונים בעיקר בשל עלותו הגבוהה של השירות ).72%( הגדול מהבית 10 נתונים אלה מצביעים על הצורך בפיתוח שירותים מתאימים ע”י משרדי הממשלה עבור הילדים ומשפחותיהם במטרה להעניק למשפחות המיוחדות בישראל תנאים לאיכות חיים בתחומי הבריאות, התעסוקה החברה והחינוך. שירותי חינוך בוחרים ההורים וילדיהם את OECD • במדינות מערביות רבות, בניהן מדינות ה המסגרת החינוכית מתוך רצף המסגרות החינוכית האפשריות. מודל זה נקרא “בחירת ההורים”. בישראל זכות זאת עדיין לא פתוחה בפני המשפחה. ועדה בראשות הגב’ דליה דורנר, שופטת בית המשפט העליון בדימוס, הגישה את . יישום חלק ממסקנות הדו”ח מתוכנן לשנת הלימודים 2009 מסקנותיה בינואר ).2013-2014( תשע”ג מכאן עולה הצורך לשיתוף פעולה אמיתי בין משרד החינוך להורים לילדים מיוחדים, ליישום מהיר ורציני של מסקנות הדו”ח, אותן אמצו פה אחד ארגוני ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים בישראל. משפחות מיוחדות ושירותי הרווחה עמד חלקן של המשפחות המוכרות בשירותי הרווחה 1997-2007 • בין השנים על רקע פיגור שכלי 2.9% ,21.3% עקב מחלה או נכות פיזית של אחד מילדיהם על על רקע מחלת נפש או הפרעות התנהגות של אחד מילדיהם. 5.9% ו מכלל ההורים לילדים המוגדרים כבעלי צרכים מיוחדים, הינם הורים 40% • כ לילדים עם לקויות למידה ולקויות אחרות, אשר אינם זכאים לשירות ממחלקות הרווחה העירוניות. • דו”ח בנושא מדיניות הרווחה בישראל בראשות פרופ’ יואב לביא קובע: “שירותי הרווחה ממוקדים בתוצאות המצוקה והפרעות התפקוד ואינם מכוונים די הצורך 11 לתפיסת המשפחה במצוקה כמכלול. קיים חוסר בולט במדיניות המכוונת לחיזוק המשפחה בישראל ברגישות תרבותית, בהיבט הבין משרדי בעבודת הממשלה, ובתיאום בין המשרדים השונים כדוגמת חינוך, בריאות, קליטה, משטרה וכו’ “. • בנוגע לאגף לטיפול באדם המפגר קבע הדו”ח: “אין מערך טיפולי של קשר מלווה למשפחה ואין מערך סיוע למשפחות בשלבי חיים שונים”. • בנוגע לאגף השיקום קבע הדו”ח: “הזכאות וההקצבה ממוקדת באדם עם המוגבלות ועיקר השירות מופנה כלפיו. קיימת הכרה בצורך להתיחסות למערכת המשפחה ולראותה כחלק בלתי נפרד מהשירות, אך מגמה זו טרם התבססה וטרם הוטבעה, והיקף האוכלוסיה הניהנית מהתערבויות אלו הוא מצומצם ביותר וצרכי הרב נותרים ללא מענה.” זכאות לשירותים ממשרד הרווחה על פי חוק ניתנת 2010 במדינת ישראל של לילדים המאובחנים כסובלים מלקויות על רצף התקשורת (אוטיזם), פיגור שכלי, נכויות פיזיות, חרשים וכבדי שמיעה, עוורים, ולקויי למידה וקשיי תפקוד והסתגלות המוגדרים כבעלי תפקוד שכלי גבולי. משפחות לילדים עם לקויות למידה ולקויות אחרות אינן זכאיות לקבל שירותים ממשרד הרווחה ע”פ החוק, למרות שמשפחות אלה נמצאות תחת ההגדרה הכוללת של משפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים. כתוצאה מכך דווקא משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים המוגדרים כבעלי “תפקוד גבוה” ומיועדים להשתלב במערכות השונות במדינה, עלולות לחוות מצוקה ודחק ולהפוך למשפחות בסיכון. נתון זה מצביע על הצורך בפיתוח שירותים ייחודיים עבור אוכלוסייה זו. כמו כן מסקנות דו”ח לביא, מדגישות את הצורך המידי בהקצאת משאבים לשירותי טיפול ומניעה הממוקדים ביחידה המשפחתית כלקוח, ולא רק כמשאב לסיוע לפרט שבתוכה. הורים מיוחדים ותעסוקה מהילדים עם צרכים מיוחדים חיים עם שני הורים שאינם עובדים. 25% • כ • מרבית ההורים שאינם מועסקים עקב מוגבלות ילדיהם, הם הורים לילדים עם נכות פיזית קשה, פיגור שכלי, ומחלות כרוניות. 12 מן הנתונים אנו למדים על הצורך באכיפת החוק לשוויון הזדמנויות בעבודה בגין אפליה על רקע הורות, ופיתוח שירותים המסייעים להורים לילדים עם צרכים מיוחדים להשתלב במעגל העבודה. כלכלי-הורים מיוחדים ומעמד חברתי • אחוז הילדים עם צרכים מיוחדים באשכולות היישובים במעמד החברתי כלכלי . לעומתו בקבוצת האשכולות של יישובים 18.1% הנמוך מאוד והנמוך, עומד על . 8.6% כלכלי גבוה, אחוז הילדים עם צרכים מיוחדים עומד על-במעמד חברתי כלכלי גבוה, -• רב הילדים עם הצרכים המיוחדים ביישובים במעמד חברתי מוגדרים כלקויי למידה. נתון זה מלמד על הצורך בהגברת המודעות המודעות לטיפול, הגברת הנגישות לשירותי בריאות וחינוך ומתן שירות של אבחונים בתשלום נמוך בישובים במעמד חברתית כלכלי נמוך בישראל. אחים מיוחדים מההורים, מדווחים שמצבם הלימודי והחברתי של הילדים האחרים 85%-• קרוב ל במשפחה מושפע מכך שיש להם אח או אחות עם צרכים מיוחדים. נתון זה מצביע על הצורך לכלול את הטיפול המשפחתי הכולל בסל השירותים למשפחה המיוחדת כגון הדרכת הורים, וקבוצות תמיכה לאחים. 13 חשיבות שלמות המשפחה בלבד, מההורים לילדים עם צרכים מיוחדים המוגדרים כבעלי קושי 4.9% • .בתפקוד יומיומי מדווחים כי פנו או חשבו לפנות לסידור מוסדי של ילדם נתון זה מצביע על הצורך של המשפחה להשאר מאוחדת ולקבל אחריות משפחתית על גידול הילד המיוחד. זוהי הוכחה נוספת לצורך בחיזוק המשפחה ובפיתוח שירותי העצמה תמיכה וליווי למשפחות המתמודדות עם גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בתוך המערך המשפחתי. סיכום מן הנתונים הנמצאים ברשותנו, אנו לומדים על הצורך בפיתוח סל שירותים עבור ילדים עם צרכים מיוחדים. על שירותים אלה 310,000 ההורים והמשפחות של להיות מותאמים לצורכי המשפחות ע”פ סוגי לקויות, מעמד חברתי כלכלי, מגדר, אנו קוראים 2010 מוצא וזכאות לשירותי רווחה חינוך ובריאות. ביום המשפחה לרשות המחוקקת והמבצעת להכיר במשפחות המיוחדות כזכאיות להעצמה בידע, בכלים ובכוחות הדרושים על מנת למלא את משימת ההורות המיוחדת, ומתוך כבוד להתמודדות היומיומית של משפחות אלה עם מציאות חייהם, מתוך הוקרה למידת הסבלנות והסובלנות, העוצמות הרגשיות, כוחות הנפש והאהבה האינסופית שהורים אלה מעניקים לילדים המיוחדים מדי יום, ומתוך ידיעה כי הורים מגויסים, מועצמים ומעורבים, הם מקור הכח והתקווה לילדים עם צרכים מיוחדים. 14 מקורות ”, המועצה לשלום הילד.2009 . לקט נתונים מתוך השנתון “ילדים בישראל1 ,”, בעריכת יפה ציונית וד”ר אשר בן אריה2007 . ”ילדים מיוחדים בישראל2 .המועצה לשלום הילד . ”דין וחשבון הועדה הציבורית לבחינת מערכת החינוך המיוחד בישראל” 3 2009 - בראשות השופטת בדימוס דליה דורנר מבט אישי ומקצועי על מעמדם של הורים לילדים עם צרכים -?. ”איפה ההורים4 2009 מיוחדים”, תמי קרישפין, עט השדה, פברואר . ”דין וחשבון הוועדה לבחינת מדיניות רווחת המשפחה בישראל”, בראשות 5 2008 פרופ’ יואב לביא, ספטמבר . ”ילדים עם צרכים מיוחדים באוכלוסייה הבדואית בנגב: מאפיינים, דפוסי 6 שימוש בשירותים והשלכות הטיפול בהם על האמהות”, נורית שטרוסברג, דניז 2008 נאון, ענת זיו יולי , הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה2008 . השנתון הסטיסטי לישראל לשנת7 . ”ישום חוק השילוב בשנת הלימודים תש”ע”, יובל וורגן, הכנסת מרכז המחקר8 2009 ,והמידע