חומר רקע
3 אוגוסט 2016
הנדון: גן החלומות - מרכז חינוכי סטרילי לילדים חולי סרטן בגיל הרך
מכובדי שלום רב,
1. פנייתי אליכם בשם ילדים בגיל הרך (גיל לידה - 7 שנים) החולים ומחלימים מסרטן ובני משפחותיהם.
2. רקע מקדים - עמותת "גדולים מהחיים" מסייעת בכל שנה לאלפי ילדים חולי סרטן ומשפחותיהם. העמותה פועלת בכל בתי החולים לילדים במטרה לשפר את הטיפול הרפואי, איכות חייהם ורווחתם של ילדים חולי סרטן ומשפחותיהם. אנו מלווים את הילד החולה ומשפחתו מאבחון המחלה עד להחלמה, תהליך ארוך הנמשך שנתיים לפחות. העמותה מפעילה עשרות תכניות לתמיכה סוציאלית ורפואית לליווי מתמשך ומענה מדויק לצרכיהם של הילדים והמשפחות.
3. הצורך - בישראל נאבקים במחלת הסרטן מעל 1000 ילדים בכל שנה מתוכם כ- 200 ילדים בגיל הרך, כ - 85% מהילדים החולים מחלימים.
4. בשנת 2014 חנכה עמותת "גדולים מהחיים" בשיתוף עיריית רמת גן ומשרד החינוך את המרכז החינוכי "גן החלומות" בכפר אז"ר ( במרחק פחות מק"מ מבית החולים תל השומר) . מרכז סטרילי, ראשון מסוגו בעולם. המרכז נבנה כדי לתת מענה לצרכים המיוחדים של פעוטות וילדים בגיל הרך החולים בסרטן.
5. ייחודיות המרכז הנה בבנייתו עם מאפיינים של חדר בידוד בבית חולים המאפשר לילדים בעלי מערכת חיסונית חלשה לשהות בגן ולחוות חווית גן ילדים נורמטיבית. בתכנון מבנה המרכז החינוכי ותוכניות הפעילות בו הוקדשה מחשבה רבה וראייה רחבה כדי לתת מסגרת מקיפה , תומכת ונפרדת אשר עונה לצרכים ההתפתחותיים, חינוכיים , פיזיים ורגשיים של הילדים ובני משפחותיהם
6. ילדים חולי סרטן בגיל הרך מוגדרים כילדים בעלי צרכים מיוחדים זמניים. מרגע גילוי המחלה ובמהלך כל תקופת הטיפולים הילדים לא מבקרים בפעוטון או בגן הילדים, עקב הטיפולים הכימותראפיים לילדים אסור להיחשף לשמש, הם אינם יכולים לשחק בחול או בחצר משחקים שאיננה מרוצפת ורמת החיסון שלהם למחלות וזיהומים נמוכה וחשיפה עלולה לסכן את חייהם. הבעיה מהותית במיוחד שכן מדובר גם תקופה בה מתעצבת אישיותם של הילדים. הם נמצאים בטיפולים או בבתי החולים או בבית עם הוריהם.
הילדים חשופים לבדיקות חודרניות ולהתערבויות פולשניות, עוברים מסכת טיפולים אשר מחלישה את גופם, שיערם נושר, גופם ומצבם הרגשי – נפשי משתנה, ובלתי נמנע כי התפתחותם התקינה נעצרת וברוב המקרים אף נפגעת. הטיפולים הכימותרפיים, הניתוחים וההקרנות פוגעים ביכולת השמיעה, הדיבור, קיימים גם כן נזקים גופניים – מוטוריים משמעותיים ולעיתים בלתי הפיכים.
7. העמותה הגישה בקשה להכרה כמעון יום שיקומי – על מנת לסייע לפעוטות מתחת לגיל 3 לקבל את השירותים השיקומיים הנדרשים, אך הבקשה נדחתה מאחר וילדים חולי סרטן אינם עומדים בקריטריונים של ילדים הנמצאים במעון יום שיקומי.
8. על פי חוק מעונות יום שיקומיים בסמכות שר הבריאות ושר הרווחה להחליט על הזכאות להכרה במעון ייחודי זה ואנו פונים היום על מנת לקבלת הכרה וזכאות. זהו פרויקט בעל תשומות ייחודיות שאינן עומדות בקריטריונים הקיימים היום הן של משרד הרווחה והן של התמ"ת הממנים פעילות מעונות יום שיקומיים, אנו זקוקים לתמיכה וסיוע בהכרת סל השירותים הקיים במרכז החינוכי "גן החלומות" אשר ממומן כיום על יד העמותה ולא על ידי קופות החולים המחויבות לתתם לפי חוק ביטוח בריאות.
9. המרכז החינוכי שואף לחולל שינוי בעולמם של ילדים המחלימים מסרטן , חשוב לנו העניק לילדים הללו את החוסן, התמיכה והליווי המתאים להמשיך ולהתמודד עם אורח חיים שלעיתים מעמיד משוכות לא פשוטות. מטרת העל הנה לאפשר לכל ילד לחוות ילדות נורמטיבית , מגוונת, ושמחה תוך צמצום הפערים עם בני גילם.
אנו עומדים לרשותכם בכל שאלה ומידע נוספים .
בברכה,
ליאור שמואלי איילת רפלין
מנכ"ל עמותת "גדולים מהחיים" מנהלת המרכז החינוכי "גן החלומות"