חומר רקע

‏19/10/2016 ‏י"ז תשרי תשע"ז לכבוד : יו"ר הועדה לזכויות הילד ח"כ דר' יפעת שאשא ביטון. הנדון: מכתב עמדה לישיבת הועדה בנושא "תלמידים עם אלרגיות מזון במערכת החינוך". ישיבה משותפת עם וועדת החינוך – 26 אוקטובר 2016 שלום רב. אני פונה לוועדה בשלושה "כובעים" רלוונטיים. אמו של יובל – עם אלרגיית מזון מסכנת חיים לחלב ( וביצים) חווה וסיים את מערכת החינוך כיום בצה"ל (משרת כמתנדב בשל מגבלות האלרגיה) . מנהלת חטיבת הביניים אחד העם בפ"ת – משרד החינוך. חברה נבחרת בוועד עמותת "יהל" לאלרגיות מזון בילדים . הערה לסדר: עמותת יהל עומדת לפני בחירות חוזרות שיתקיימו ב27 אוקטובר 2016 ( יום לאחר מועד של כינוס הועדה המשותפת בכנסת). העמותה מבקשת, לטובת תוקף וייצוגיות ראויה, לאפשר לעמותה שבה כ 1500 משפחות להגיע לדיון בוועדה שבראשותך, לאחר הבחירות ואשרור של המטרות, היעדים ובעלי התפקידים. בהינתן שמועד הישיבה לא יוכל להידחות לאחר הבחירות והרישום המחודש, יגיע לדיון נציג העמותה מהנהלתה הנוכחית. עמדתי: אין כל ספק ששמירה על שלומם ( הפיזי, הרגשי והחברתי) של תלמידים עם אלרגיות מזון מסכנות חיים היא מטרה שלא ניתן להתפשר בה. על פי נתונים שהוצגו על ידי ארגון הרופאים האלרגולוגים בשנים האחרונות קיימת מגמה מתמשכת של עלייה גם במספר וגם בשיעור בקרב האוכלוסייה של הילדים עם אלרגיות מסכנות חיים. תלמיד עם אלרגיית מזון מסכנת חיים אינו שונה מכל ילד בריא אחר, כל עוד לא נחשף לאלרגן ( למזון) שגורם לו להתקף. יש הבדל גדול בין תלמידים אלרגיים שיקבלו התקף ( בסכנת שוק אנאפילקטי) מאכילת המזון, לבין אלו שהם "סביבתיים" -שמספיקה המצאות המזון גורם ההתקף במרחב בו הם שוהים על מנת לסכן את חייהם ( נגיעה או שאיפה). 'מניעה' היא הגישה החשובה ביותר וההנחיה בכל ההתייחסויות לאלרגיות מזון בילדים ברחבי העולם המערבי. כיום ניטש ויכוח ( בין קבוצות של הורים) בסוגיה שעניינה תיעדוף ( קביעת סדר העדיפויות) של היערכות מערכת החינוך למתן מענה ראוי לתלמידים שמצבם מחייב זאת. גישה אחת: ישנה גישה הגורסת שפשוט ובטוח יותר להצמיד לכל תלמיד עם אלרגיה מסכנת חיים סייעת רפואית (מלווה אישי) עליו תוטל האחריות הן לשמור על מניעה והן לטפל בשעת חירום. (קב' הורים פנתה לבג"צ) גישה מרחיבה : גישה זו שמה את הדגש על הכנה וההערכות הפיזית סביבתית רגשית חברתית של הצוות החינוכי ושל תכנית הלימודים של מערכת החינוך ליצירת סביבה בטוחה עבור תלמידים עם אלרגיות מזון מסכנות חיים. כעמותת הורים, יה"ל תוך שיתוף פעולה עם המפקחת עירית לבנה ממשה"ח, מבקשת שדרוג של היערכות של מוסדות החינוך להיות מקום בטוח יותר וסביבה נקייה לכל תלמיד הזקוק לשמירה על בריאותו וחייו. ראינו התקדמות משמעותית עם פרסום ההנחיות המפורטות בעניין זה למוסדות שהופצו בספטמבר הנוכחי ( שלקחנו חלק בכתיבתן). חשוב לנו גם לקדם תקנה שתחייב להחזיק בכל מוסד ציבורי ובכללו כלל מוסדות החינוך זריקה מסוג אפיפן ( או אפיפן ג'וניר) שתוגדר כמכשיר מציל חיים. עבודה רבה צריכה להיעשות להטמעת נהלים ושגרות במוסדות החינוך בשל חוסר הבנה וחוסר רגישות בקרב הורים בקהילה (בעיקר התנגדות להגדרת מרחב נקי מאלרגן), והן בתוך צוותי החינוך עצמם . חשוב לציין שהדגשת העבודה הנדרשת על מנת לקדם הערכות טובה של מערכת החינוך להיות מקום בטוח לתלמידים עם אלרגיות מסכנות חיים אינה בהכרח מבטלת לחלוטין את הצורך בסייעת ( מלווה אישית) עבור תלמידים ספציפיים שמצבם הרפואי מעיד על רמות גבוהות של אלרגיה . עלה חשש שההתמקדות רק בפתרון מסוג סייעת תהווה עלה תאנה או"פטור" למערכת מעבודה רחבה של יצירת סביבה נקייה ובטוחה לתלמידים הזקוקים לכך. גילוי נאות: בני יובל ( עם אלרגיה סביבתית ברמות גבוהות) , זכה ללווי של סייעת בשנים הראשונות בבית הספר היסודי) וכן שיתוף פעולה מרשים ומרגש עם מוסדות החינוך בהם למד. לומדים בחטיבת הביניים שבניהולי 2 תלמידים עם אלרגיה מסכנת חיים גם במגע 3 נוספים עם אלרגיה למזון -מסכנת חיים אך לא סביבתית, בנוסף ל 3 עם G6PD. מניעה היא התשובה האולטימטיבית, אך במקרה של כשל, יצטרך להינתן מענה מדויק וברור 1.זריקת האפיפן: אחריות רבה מוטלת עלינו להחזיר תלמידים בשלום מידי יום וביחוד ביציאה ללמידה חוץ בית ספרית. זריקת האפיפן היא מכשיר מציל חיים בשעת חרום. התלמיד האלרגי אמור לשאת עליו זריקה בכל עת. בבית ספרי גם ההורים גם מתבקשים להפקיד זריקה נוספת לשמירה בבית הספר. אך אין זה ראוי שאחריות לשמירת חיים במוסד החינוכי תשען על ההתנהלות האישית של תלמיד והוריו ( שלפעמים הם מרקע מוחלש או לא מקפידים בשמירה). יש דחיפות רבה בקידום החזקת זריקה לא ספציפית על ידי המוסד עצמו. 2. מי יושיט עזרה בחירום: מאחר ואין אחיות בביה"ס וגם ברור שאין להמתין לעזרה חיצונית יש להגדיר צוות רחב מקרב המורים ועובדי המינהלה ( יש תמיד מורים שהם מגישי ע"ר) שידעו לתת מענה. להגדיר זאת כך שיהיה כיסוי ביטוחי מלא לכל אדם בוגר בחטיבה בכדי שלא יהסס לרגע לקיים את " לא תעמוד על דם רעך ". הערות: חשוב לא לשכוח שתקופת בית הספר רוויה עבור כל מתבגר בהתמודדויות לא פשוטות, להן נוסף רובד של חרדה לבריאות של התלמיד האלרגי בסכנת חיים וגם אצל הוריו. יש צורך לדעת לנהל נכון את הסיטואציה, בעיקר מול התנגדויות בהיעדר מודעות ציבורית מספקת. על היבטים רגשיים, חברתיים ולימודיים המלווים את חיי התלמיד עם אלרגיות מסכנות חיים במערכת החינוך יש מקום רב להרחיב, מעט מכך קיים בהנחיות החדשות שהפיץ משרד החינוך בספטמבר. להבנתי, זה אינו הנושא של ועדה זו, אך אולי ראוי לתת לכך מקום בנוסף. בכבוד רב שרית קיצוני. ( אם לילד עם אלרגיה מסכנת חיים, מנהלת חטיבת ביניים במשה"ח וחברת ועד עמותת יה"ל)