חומר רקע

מחלת האפילפסיה בישראל- נתונים ושירותי בריאות הכנסת מרכז המחקר והמידע כתיבה: אוריאנה אלמסי :אישור שלי לוי, ראשת צוות 'ז אדר תשע"ז 5 במארס 2017 ,הכנסת מרכז המחקר והמידע קרי ית בן- גוריון, ירושלים91950 :'טל 6 4 0 8 2 4 0 / 1 - 02 :פקס 6 4 9 6 1 0 3 - 02 www.knesset.gov.il/mmm עמוד 2 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע מסמך זה נכתב לבקשת חברת הכנסת יוליה מלינובסקי והוא עוסק ב מחלת האפילפסיה בישראל . במסמך יוצגו נתונים על מספר החולים בישראל כן ו מידע על ה שירותי ם הכלולים בסל שירותי הבריאות ל טיפול ב מחלה זו ועל שירותים הניתנים לתלמידים חולי אפילפסיה במערכת החינוך . תמצית  אפילפסיה(Epilepsy) המכונה גם כפיון או "מחלת הנפילה" היא הפרעה נוירולוגית כרונית, הנגרמת .)מפעילות חשמלית לא תקינה בתאי העצב במוח (בנוירונים) ומובילה לפרכוסים ולעוויתות (התקפים  על- פי נתוני ארגון הבריאות העולמי ( (WHO , נכון ל פברואר 2017 ,כ- 50 מיליון בני אדם ברחבי העולם חולים באפילפסיה , כאשר שיעור החולים נע בין4 ל- 10 חולים ל- 1,000 נפש בכל שנה. בכל שנה מאובחנים ברחבי העולם כ- 2.4 מיליון חולי אפילפסיה חדשים , כאשר במדינות מפותחות מספר המאובחנים החדשים נע בין30 ל- 50 חולים חדשים ל- 100,000 נפ .ש  אין בידי משרד הבריאות נתונים על מספר חולי האפילפסיה בישראל, לדבריו מכיוון ש האבחנות נעשות בד רך כלל בקהילה ואין במשרד .הבריאות רשם לאומי למחלה זו  על-פי מידע ש אסף מרכז המחקר והמידע של הכנסת מ ,ארבע קופות החולים נכון לינואר-פברואר 2017 יש בישראל81,795 מבו טחים שאובחנו כחולי ,אפילפסיה נתון התואם את הערכת משרד הבריאות , לפיה שכיחות המחלה באוכלוסייה עומדת על כ- 1% . בהינתן שמספר החולים באפילפסיה בישראל עומד על81,795 אזי מדובר על בין9 ל- 10 חולים ל- 1,000 נפש באוכלוסייה .  כ- 20% מהמאובחנים כחולי אפילפסיה הם מתחת לג יל18, ו הם מהווים כ- 0.6% מאוכלוסיית ישראל בגילאים אלה. כ- 52% .מכלל המאובחנים הם זכרים  בכל אחת מהשנים 2016-2011 אובחנו בכל ארבע קופות החולים בישראל בין4,713 ל- 5,473 חולי .אפילפסיה חדשים בין 67%-63% מהמאובחנים החדשים בכל שנה הם מעל גיל 18 . בין57%-53% מהמא ובחנים החד שי ם עד גיל18 בכל שנה הם זכרים לעומת53%-50% מבין המאובחנים החדשים מעל גיל18 .  בשנת2016 אובחנו4,713 חולי אפילפסיה חדשים, שהם55 מאובחנים חדשים ל- 100,000 נפש באוכלוסייה . כאמור במדינות מפותחות מספר המאובחנים החדשים נע בין30 ל- 50 חולים חדשים ל- 100,000 .נפש  בשנים2016-2011 היו בין כ- 3,400 ל- 3,800 ביקורים ,בשנה במחלקות לרפואה דחופה בגין אפילפסיה. מנתוני משרד הבריאות עולה כי מידי שנה יש5,900-5,400 אשפוזים עם אבחנה עיקרית או משנית של אפילפסיה לסוגיה, כאשר בין3,900-3,500 מהאשפוזים הם עם אפילפסי ה כאבחנה עיקרית, כלומר האשפוז .היה בגין אפילפסיה  החולים באפילפסיה עשויים להיות זכאים לאחת מ קצבאות ה מוסד ל ביטוח לאומי הבאות: קצבת נכות כללית, קצבת שירותים מיוחדים (שר"מ) ו גמלת.ילד נכה אין ביד י המוסד לביטוח לאומי מידע בדבר מספר הילדים החולים באפילפסיה ה מקבלים גמלת ילד נכה בגין אפילפסיה, לדבריו כיוון ש"אין במערכות ילד נכה אבחנה ספציפית לאפילפסיה". עמוד 3 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע  נכון לינואר2017 יש10,024 מקבלי )קצבאות נכות כללית ו/או קצבת שירותים מיוחדים (שר"מ שיש להם ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה, כלומר שהאפילפסיה היא הליקוי העיקרי שבגי נו משולמת להם הקצבה או הליקוי המשני.  ל- 4,802 מקבלי קצבת נכות אפילפסיה היא הליקוי העיקרי. 81% מהם מקבלים קצבת נכות כללית בלבד , 16% מקבלים קצבת נכות כללית עם שר"מ ו- 3% .מקבלים שר"מ בלבד לכ- 49% ממקבלי קצבאות נכות אלה שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה נקבעו ין ב 100-80 אחוזי נכות רפואית.  נכון לפברואר2017 סל התרופות כולל19 מרכיבים פעילים לטיפול במחלת ה:אפילפסיה 11 חומרים פעילים כלולים בסל כקו טיפולי ראשון, כלומר כטיפול הראשון במחלה. חמישה חומרים פעילים קיימים בסל כאופציה טיפולית מקו שני ואילך , כלומר לאחר כישלו ן הטיפול בתרופות שהוגדרו כקו ראשון , ו שלושה חומרים פעילים קיימים כקו רביעי ואילך. לשמות התרופות המבוססות על19 'המרכיבים הפעילים האלו ראו נספח מס2 .  במענה לטענה לפיה רוב התרופות החדשות והמתקדמות הכלולות בסל לחולי אפילפסיה מוגדרות כקו ,שלישי או רביעי השיב מ שרד הבריאות ,כי "ככל שהתרופה חדשה יותר (נכללה בשנים האחרונות ) היא ממוקמת כקו טיפול מתקדם יותר."  הטיפול במחלת האפילפסיה נעשה על- .ידי בעלי תעודת רופא מומחה בנוירולוגיה בישראל אין התמחות- על באפילפסיה ,ךא ניתן לבצע השתלמות עמיתים ( fellowship )בחו ."ל כיום יש בישראל תשעה מומחים בנוירולוגיה למבוגרים ו חמישה נוירולוגים לילדים שעברו בחו"ל השתלמות עמיתים .באפילפסיה  לדעת ה הסתדרות הרפואית "הנוירולוגים מסוגלים לטפל כב- 70% מאוכלוסיית חולי האפליפסיה...ועבור יתר כ- 30% מן החולים, הקשים יותר שבהם, התמקצעות נוספת של הרופא ב."אפילפסיה מסייעת בטיפול לדעת משרד הבריאות, אין הצדקה ליצירת התמחות-על או תת- התמחות באפילפסיה בישראל אם כי לטענתו יש הצדקה לכך שהרופאים הנוירולוגים במרכזים שלישוניים (מרפאות בתי- )החולים יעברו השתלמות עמיתים בנושא .בארץ בשנה האחרונה נערך במועצה המדעית של ה ה סתדרות הרפואית יחד עם האיגוד הנוירולוגי דיון באפשרות ל ייסוד .השתלמות עמיתים בארץ בתחום האפילפסיה  אין במשרד החינוך נתונים על מספר התלמידים החולים באפילפסיה ב חינוך הרגיל וב חינוך המיוחד , לדבריו מכיוון ש "אפילפסיה איננה מחלה שמחייבת דיווח ברישומים של משרד הבר יאות ,ואינה מהווה קריטריון להשמה במשרד החינוך ,...". עם זאת להערכת המשרד יש עשרות תלמידים הלוקים באפילפסיה ה לומדים במסגרות החינוך המיוחד.  חוזר מנכ"ל משרד החינוך "הנחיות לטיפול בילדים הסובלים ממחלת האפילפסיה" פורסם ב-1 באוקטובר2001 , כלומר לפני15 שנה, ולא מ.צוין בו אם הוא עודכן במהלך השנים בחוזר נ כתב כי ."הטיפול נוגד התקפים עלול לגרום לקשיי קשב וריכוז", לכן יש לבחון אם נדרשות הקלות בלימודים המשרד לא השיב לשאלה בדבר המענים הניתנים לתלמידים עם אפילפסיה להתמודדות עם לקויות הלמידה.  תלמיד ב חינוך הרגיל הלוקה באפיל פסיה לא מאוזנת, עשוי להיות זכאי להשגחה מתמדת של מלווה אישי (סייעת רפואית). ועדה בין- .משרדית דנה בבקשות לסיוע זה ולהיקף השעות לקבלת הסיוע עמוד 4 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע 1. מחלת האפילפסיה- רקע אפילפסיה (Epilepsy) , המכונה גם כפיון או ""מחלת הנפילה, היא הפרעה נוירולוגית כרונית ,הנגרמת מפעיל ות חשמלית לא תקינה בתאי העצב במוח )(בנוירונים ומובילה לפרכוסים ולעוויתות )(התקפים. חולה אפילפסיה הוא מי שסובל מהתקפים חוזרים ונשנים , כאשר לרוב בין ההתקפים אין למחלה סימפטומים והחולים מתפקדים כרגיל , אך בעת התקף החולה עלול להיפגע מהפרכוס עצמו או כתוצאה מהנפי לה. 1 ישנם גורמים שונים למחלת האפילפסיה. בלמעלה ממחצית ממקרי האפילפסיה , המכונים אפילפסיה ,אידיוטופית הגורם אינו ידוע. אפילפסיה עם גורם ידוע מכונה אפילפסיה משנית או סימפומטית והגורמים לה יכולים להיות : גנטיים, התפתחות לא תקינה של המוח, זיהום, פגיעה מוחית טרא ,ומטית, אירוע מוחי גידול במוח ו למעשה גורמים שונים הפוגעים בפעילות החשמלית של המוח. 2 ב מחלת האפילפסיה יש נם סוגי ם שונים של התקפים ב רמות חומרה שונות, ניתן להצביע על שתי קטגוריות של התקפים התלויים :במיקום הפעילות החשמלית במוח ובעוצמתה התקף חלקי או מוקדי (focal seizures) והתקף כללי(generalized seizures) , כאשר כל ב אחת מ קטגוריות אלה יש סוגים שונים של התקפים ו להערכת החוקרים מדובר ב למעלה מ- 30 סוגים שונים: 3 התקף כללי הוא התקף המתחיל ב ו-זמנית ב שני צידי המוח או באזורים נרחבים של המוח וגורם לאובדן הכרה פתאומי , לנפילה ו למתיחה של שרירי הגוף. ישנם סוגים שונים של התקפים כלל יים שהשכיח בהם הוא התקף טוני-קלוני, ש במסגרתו בשלב הראשון החולה מאבד הכרה, ונופל (השלב הטוני) ובשלב השני .)סובל מרעד חזק בגפיים ובראש, עלול לנשוך את לשונו ולהפריש קצף מהפה (השלב הקלוני התקף חלקי או מוקד י .תחילתו בשינויים חשמליים המוגבלים לאזור אחד בלבד של המוח התקף מוקדי פשוט הוא נקודתי וביטויו תלוי ב אזור במוח שבו התרחש ,לדוגמה התקף שהמוקד שלו באזור במוח השולט בתנועה יבוא לידי ביטוי ברעד ובקפיצות של אחת הגפיים . בעת התקף מוקדי פשוט החולה מצוי בהכרה .מלאה התקף מוקדי מורכב הוא כזה שבו ההפרעה החשמלית מתפשטת ממוקד אחד לכמה מוקדים במוח , ויש בו שינוי במצב ההכרה של החולה ., כולל במצב הזיכרון והתגובה התקף אפילפטי אחד אינו מעיד על כך שהאדם חולה באפילפסיה, שכן כ- 10% מהאוכלוסיה עלול ל חוות .התקף אחד במהלך חייהם אפילפ סה מוגדרת כ שני התקפים או יותר ללא מקור גירוי( unprovoked seizures )במהלך 24 שעות. 4 כל אדם ,גבר או אישה בכל גיל עשוי ללקות באפילפסיה. 5 על- פי נתוני ארגון הבריאות העולמי ( (WHO , שעודכנו ב פברואר 2017 , כ- 50 מיליון בני אדם ברחבי העולם חולים ב אפילפסיה , כאשר שיעור החולים הפעילים באוכלוסיה (עם התקפים חוזרים ונשנים או הנזקקים לטיפול במחלה) עומד על בין4 ל- 10 1 National Institute of Neurological Disorders and Stroke, The epilepsy and Seizures: Hope Through Research. Visited Date: 4 March 2017. 2 World Health Organization, Epilesy, Updated February 2017. 3 National Institute of Neurological Disorders and Stroke, The epilepsy and Seizures: Hope Through Research. Visited Date: 4 March 2017. 4 National Institute of Neurological Disorders and Stroke, The epilepsy and Seizures: Hope Through Research. Visited Date: 4 March 2017 5 National Institute of Neurological Disorders and Stroke, The epilepsy and Seizures: Hope Through Research. Visited Date: 4 March 2017 עמוד 5 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע חולים ל- 1,000 נפש. בכל שנה מאובחנים ברחבי העולם כ- 2.4 מיליון חולי אפילפסיה חדשים, כאשר במדינות מפותחות מספר המאובחנים החדשים נע בין30 ל- 50 חולים חד שים ל- 100,000 נפש. 6 ,כיום אין טיפול מונע לאפילפסיה אך ישנ ם טיפולים לאיזון ה מחלה המותאמ ים לסוג האפילפסיה ול מאפייני ההתקפים ,כגון טיפול תרופתי או ניתוח למוקד האפילפטי המיועד לחולים הסובלים מאפילפסיה מוקדית . ,בנוסף ישנו קוצב וגאלי המושתל בבית החזה של החולה ונותן גירוי חש מלי .באמצעות אלקטרודה הממוקמת במוקד האפילפסיה במוח כ- % 70 מהחולים יגיבו לטיפול תרופתי או הניתוחי הקיים, 7 אולם אצל כ- % 30 .ההתקפים לא נשלטים למרות הטיפול התרופתי אנשים עם אפילפסיה ובעיקר ילדים נוטים לפתח בעיות רגשיות והתנהגותיות, המתעוררות בשל הסטיגמה השלילית של המחלה. ההתקפים עלולים לגרום לחולים למבוכה, ל תסכול ו בקרב ילדים גם ל פגיעה בחיי .החברה בבית הספר נוסף על- כך, במקרים רבים ההתקפים פוגעים בעצמאותו ובפעילות הפנאי של החולה. 8 במענה לשאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת בדבר הפעילות להעלאת המודעות בקרב הציבור ל מחל ת האפילפסיה, השיב משרד הבריאות כי אין לו תכנית להעלאת המודעות בקרב הציבור למחלת האפילפסיה , ולדבריו "."לא עלה פער במודעות הציבור לנושא9 משרד החינוך השיב בעניין זה כי צוותי שירותי הבריאות לתלמיד (בחינוך הרגיל) ושל חברת פמי (הנותנת מענה של שירותי רפואה בחינו )ך המיוחד .ערוכים למתן הסבר והדרכה לצוותי החינוך במסגרות השונות10 2. נ תונים על מחלת האפילפסיה בישראל בידי משרד הבריאות אין נתונים על מספר חולי האפילפסיה בישראל וזאת לדבריו מ כיוון ש האבחנות נעשות בד רך כלל בקהילה ואין במשרד הבריאות.רשם לאומי למחלה זו המשרד מסר כי על- פי הערכות שכיח ות המחלה באוכלוסייה הכללית היא כ- % 1, 11 כלומר, בהינתן ש בסוף שנת2016 מנתה אוכלוסיית ישראל כ- 8.6 מיליון איש, 12 מדובר כ על- 86,000 .חולי אפילפסיה מתשובת ארבע קופות החולים לפניית מרכז המחקר והמידע של הכנסת עולה כי נכון לינואר-פברואר 2017 יש ב ישראל 81,795 מבוטחים שאובחנו כחולי אפילפסיה, 13 נתון התואם את ההערכה שבה נקב משרד הבריאות, לפיה שכיחות המחלה באוכלוסייה עומדת על כ- 1% . בהינתן ש בישראל יש81,795 מאובחנים ,במחלת האפילפסיה אזי מדובר על בין 9 ל- 10 חולי ם ל- 1,000 נפש באוכלוסיה. 14 6 World Health Organization, Epilesy, Updated February 2017. 7 National Institute of Neurological Disorders and Stroke, The epilepsy and Seizures: Hope Through Research. Visited Date: 4 March 2017. 8 National Institute of Neurological Disorders and Stroke, The epilepsy and Seizures: Hope Through Research. Visited Date: 4 March 2017. 9 מירי כהן, מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב, התקבל ב- 14 בפברואר7 201 . 10 עירית לבנה, המפקחת על הבריאות במשרד החינוך ,מכתב, 31 בינואר2017 . 11 מירי כהן, מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב, התקבל ב- 14 בפברואר2017 . 12 אתר הלשכה המר כזית לסטטיסטיקה, אוכלוסייה לסוף דצמבר2016 , עודכן ב-1 בפברואר2017 . 13 ,שלהבת כהן צדקה, סגנית מנהלת המחלקה לקשרי ממשל, מכבי שירותי בריאות, מכתב8 בפברואר2017 . ,דר' יאיר בירנבאום ה רופא ה ראשי של שירותי בריאות כללית, ,מכתב8 בפברואר2017 . פרופ' שאול ,וינקר, ראש חטיבת הרפואה, קופת חולים לאומית, מכתב26 בינואר2017 . ,רועי ביצ'ר, מחלקת מידע ארגוני בחטיבת הכספים, קופת חולים מאוחדת, מכתב6 בפברואר2017 . 14 אתר הלשכה המרכזית לס טטיסטיקה, אוכלוסייה לסוף דצמבר2016 , עודכן ב-1 בפברואר2017 . עמוד 6 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע כ- 80% ( 65,095 )מ המאובחנים עם אפילפסיה הם מעל גיל 18 ,וכ- 20% ( 16,700 )מתחת לגיל 18 . מספר המאובחנים כחולי אפילפסיה שגילם נמוך מ- 18 מהוו ה כ- % 0.6 מאוכלוסיית ישראל בגי לאים אלה. 15 מקרב כלל המאובחנים כחולי אפילפסיה כ- 52% הם זכרים , אולם בחינת התפלגות המאובחנים לפי מגדר בקרב מבוטחי ם עד גיל18 לעומת ההתפלגות בקרב מבוטחים עד גיל18 , מעלה כי שיעור הזכרים בקר ב מאובחנים עד גיל 18 גבוה יותר ועומד על 55% לעומת 52% בקרב מבוטחים מעל גיל 18 : תרשים מספר 1 : התפלגות ה מבוטחים שאובחנו כחולי אפילפסיה לפי גיל ומגדר16 מרכז המחקר ו המידע של הכנסת ביקש מקופות החולים מידע גם באשר למספר המאובחנים החדשים במחלת האפילפסיה בכל אחת מהשנים 2016-2011 , ומנתונים אלה עלה כי בכל שנה אובחנו ב כל ארבע קופות החולים ב ישראל בין4,713 ל- 5,473 .חולי אפילפסיה חדשים תרשים מספר2 : מספר מאובחנים חדשים עם אפי לפסיה בשנים2011 - 2016 17 15 ,לשכה המרכזית לסטטיסטיקה 'לוח מס2.3 אוכלוסייה לפי קבוצת אוכלוסייה, דת, מין וגיל, ממוצע2015 . :תאריך כניסה 5 במארס2017 . 16 שלהבת כה ,ן צדקה, סגנית מנהלת המחלקה לקשרי ממשל, מכבי שירותי בריאות, מכתב8 בפברואר2017 . דר ' יאיר בירנבאום , הרופא הראשי של שירותי בריאות כללית, ,מכתב8 בפברואר2017 . ,פרופ' שאול וינקר, ראש חטיבת הרפואה, קופת חולים לאומית, מכתב26 בינואר2017 . רועי ב ,יצ'ר, מחלקת מידע ארגוני בחטיבת הכספים, קופת חולים מאוחדת, מכתב6 בפברואר2017 . 17 ,שלהבת כהן צדקה, סגנית מנהלת המחלקה לקשרי ממשל, מכבי שירותי בריאות, מכתב8 בפברואר2017 . ,דר' יאיר בירנבאום, שירותי בריאות כללית, מכתב8 בפברואר2017 . פרופ' שאול ו ,ינקר, ראש חטיבת הרפואה, קופת חולים לאומית, מכתב26 בינואר2017 . ,רועי ביצ'ר, מחלקת מידע ארגוני בחטיבת הכספים, קופת חולים מאוחדת, מכתב6 בפברואר2017 . 55% 45% התפלגות המבוטחים עד גיל18 שאובחנו כחולי אפילפסיה לפי מגדר זכר נקבה51% 49% התפלגות המבוטחים מעל גיל18 שאובחנו כחולי אפליפסיה לפי מגדר זכר נקבה 5,236 5,070 5,473 5,180 5,145 4,713 2011 2012 2013 2014 2015 2016 עמוד 7 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע חישוב על- פי מספר המאובחנים החדשים בשנת 2016 ( 4,713 מאובחנים חדשים ), על בסיס אוכלוסיית ישראל בסוף אותה שנה, מעלה כי מדובר ב- 55 מאובחנים חדשים באפילפסיה כל ל 100,000 נפש באוכלוסיה. 18 בין 67%-63% מהמאובחנים החדשים בכל אחת מהשנים 2016-2011 הם מעל גיל 18 , כפי שמוצג בתרשי מים הבאים: 19 בשני התרשימים הבאים נציג את התפלגות המאובחנים החדשים עם מחלת האפילפסיה בכל אחת מהשנים2016-2011 לפי קבוצת גיל (עד גיל18 ומעל גיל18 ) :ומגדר 18 אתר הלשכה המרכזית לס טטיסטיקה, אוכלוסייה לסוף דצמבר2016 , עודכן ב-1 בפברואר2017 . 19 ,שלהבת כהן צדקה, סגנית מנהלת המחלקה לקשרי ממשל, מכבי שירותי בריאות, מכתב8 בפברואר2017 . ,דר' יאיר בירנבאום, שירותי בריאות כללית, מכתב8 בפברואר2017 . פרופ' שאול וינקר, ראש חטיבת הרפ ,ואה, קופת חולים לאומית, מכתב26 בינואר2017 . ,רועי ביצ'ר, מחלקת מידע ארגוני בחטיבת הכספים, קופת חולים מאוחדת, מכתב6 בפברואר2017 . 33% 35% 35% 37% 37% 37% 67% 65% 65% 63% 63% 63% 2011 2012 2013 2014 2015 2016 תרשים מספר3 :מאובחנים חדשים במחלת האפילפסיה לפי קבוצת גיל עד18למעלה מ- 18 53% 57% 55% 56% 55% 55% 47% 43% 45% 44% 45% 45% 2011 2012 2013 2014 2015 2016 תרשים מס ' 4 : התפלגות מאובחנים חדשים במחלת האפילפסיה מתחת לגיל18 לפי מגדר זכר נקבה עמוד 8 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע תרשים מס ' 5 :התפלגות מאובחנים חדשים במחלת האפילפסיה בני 18 ומ עלה לפי מגדר ניתן לראות כי בשנים2016-2011 בין57%-53% מהמאובחנים החדשים עד גיל18 בכל שנה הם ממין זכר , לעומת53%-50% מבין המאובחנים החדשים מעל גיל 18 . על מספר חולי האפילפסיה שנזקקו לשירותי רפואה )דחופה (חדרי מיון בכל אחת מהשנים2015-2011 ניתן ללמוד מנתו ,ני משרד הבריאות על מספר הביקורים בחדרי מיון מהם עולה כי מדי שנה מספר הביקורים במחלקות אלה בגין אפילפסיה נע בין כ- 3,400 ועד כל- 3,800 ביקורים. להלן מספר הביקורים במחלקות לרפואה דחופה (חדר י מיון) בגין אפילפסיה ב כל אחת מ השנים2015-2011 : 'תרשים מס6 : מספר ביקו רים במחלקות לרפואה דחופה בגין אפילפסיה בשנים 2011 - 2015 20 כ- 23%-20% מהביקורים בחדרי מיון בגין אפילסיה בכל אחת משנים אלה היו של בני פחות מ- 18, כאשר כ- 7%-5% מ כלל הביקורים בחדרי מיון בגין אפילפסיה היו של ילדים בגילאי4-0. עם זאת, קבוצת הגיל ששיעור הביקורים של ה הוא הגדול ביותר היא קבוצת הגיל44-22, שביקוריה היוו בין39%-36% .מהביקורים בחדרי מיון בכל שנה בגין אפילפסיה על- ,פי נתוני משרד הבריאות בשנים2015-2014 45%-43% מהפונים לחדרי מיון עם אבחנה של אפילפסיה .אושפזו בבית החולים21 20 משרד הבריאות- ,אגף המידע בחטיבת הבריאות ביקורים במחלקה לרפואה דחופה- מאפייני פעילות בשנת2015 . משרד הבריאות- ,אגף המידע בחטיבת הבריאות ביקורים במחלקה לרפואה דחופה– מאפייני פעילות בשנת2014 . משרד הבריאות - ,אגף המידע בחטיבת הבריאות ביקורים במחלקה לרפואה דחופה- מאפייני פעילות בשנת2013 . משרד הבריאות- ,אגף המידע בחטיבת הבריאות ביקורים במחלקה לרפואה דחופה- מאפייני פעילות בשנת2012 . משרד הבריאות- ,אגף המידע בחטיבת הבריאות ביקורים במחלקה לרפואה דחופה- מאפייני פעילות ב שנת2011 . 21 משרד הבריאות- ,אגף המידע בחטיבת הבריאות ביקורים במחלקה לרפואה דחופה- מאפייני פעילות בשנת2015 . משרד הבריאות- ,אגף המידע בחטיבת הבריאות ביקורים במחלקה לרפואה דחופה– מאפייני פעילות בשנת2014 . 51% 53% 53% 50% 53% 51% 49% 47% 47% 50% 47% 2011 2012 2013 2014 2015 2016 זכר נקבה 3,429 3,641 3,478 3,778 3,686 2011 2012 2013 2014 2015 עמוד 9 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע משרד הבריאות העביר לידנו נתונים ג ם על מספר האשפוזים הכולל במערכת הבריאות עם אבחנה עיקרית או משנית של אפילפסיה לסוגיה, כלומר אשפוזים של חולי אפילפסיה בגין המחלה (אבחנה עיקרית) ושל חולי אפילפסיה שאשפוזם אינו ב הכרח ב.)גין המחלה (אבחנה משנית מ נתוני משרד הבריאות עולה כי מדי שנה ישנם5,900-5,400 אשפוזים עם אבחנה עיקרית או משנית של ,אפילפסיה לסוגיה כאשר בין 3,900-3,500 מהאשפוזים םה עם אפילפסיה כ אבחנה עיקרית , כלומר ה אשפוז היה בגין אפילפסיה. להלן מספר הא ש פוזים עם אבחנה של אפילפסיה בשנים2015-2010 בהתפלגות לא בחנה עיקרית ו לאבחנה משנית 'לוח מס1 :מספר אשפוזים עם אבחנה של אפילפסיה בשנים2010 - 2015 לפי אבחנה עיקרית ומשנית: 22 מספר אשפוזים עם אבחנה של אפילפסיה2010 2011 2012 2013 2014 2015 אשפוזים עם אפילפסיה כ אבחנה עיקרית 3,717 3,504 3,685 3,751 3,784 3,961 אשפוזים עם אפילסיה כ אבחנה משנית 1,984 1,918 2,036 2,010 2,112 1,983 סה "כ 5,701 5,422 5,721 5,761 5,896 5,944 ניתן לראות כי בשנים2014-2010 בין65%-64% מאשפוזים אלה הם בגין מחל ת האפילפסיה (אבחנה )עיקרית , ובשנת2015 עלה שיעורם ל- 67% . 3. חולי אפילפסיה מקבלי קצבאות נכות מ המוסד ל ביטוח לאומי המוסד לב יטוח לאומי משלם קצבאות נכות שונות לבוגרים מגיל18 ומעלה וכן גמלת ילד נכה מגיל91 יום ועד גיל18 ושלושה חודשים . בפרק זה נציג מידע ונתונים על קצבת נכות כללית, קצבת שירותים מיוחדים (שר"מ) ו גמלת ילד נכה המושלמות לחולי אפילפסיה . ,ראשית נציג את ה תנאי ם ל קבלת גמלת ילד נכה ולאחר מכן את התנאים לקבלת קצבת נכות לבגירים ולבסוף נתונים על חולי אפילפסיה המקבלים .קצבאות אלה כמו גם שיקום מקצועי 3.1 . גמלת ילד נכה בגין אפילפסיה נוהל המוסד לביטוח לאומי, שכותרתו "מי זכאי לפי מחלות וליקויים- "אפילפסיה, 23 קובע כי ילד הסובל מאפילפסיה, שהוא ילדו של תושב ישראל ו המתגורר בישראל עם משפחתו, עשוי להיות זכאי לקצבת ילד נכה בהתאם למצבו, מגיל91 יום ועד גיל18 ושלושה חודשים. הזכאות נקבעת בין היתר על- פי הטיפול התרופתי, סוג ההתקפים ותדירותם, מועד ההתקף האחרון, גיל הילד, תוצאות בדיקת EEG (בדיקה לא )פולשנית לרישום הפעילות החשמלית במוח ,אשפוזים ובעיות רפ ו איות נוספות ו כן מידת ההשגחה הנדרשת למניעת סיכון. :הזכאות תקבע בשל אחת מסיבות אלה  גמלת ילד נכה בשל צורך בהשגחה - ילד הזקוק להימצאות מבוגר בסביבתו לצורך מניעת סכנה ב א ופן החורג במידה ניכרת מבני גילו ע שוי להיות זכאי לגמלה , כאשר:יש שתי רמות השגחה24 22 מירי כהן, ראש תחום שירותי הצלה וע"ר, משרד הבריאות, מכתב, התקבל ב- 14 בפברואר2017 . 23 ,המוסד לביטוח לאומי )מי זכאי (לפי מחלות וליקויים- אפילפסיה :, כניסה אחרונה24 בינואר2017 . 24 ,המוסד לביטוח לאומי מי זכ )אי (לפי מחלות וליקויים- השגחה ונוכחות מתמדת :, כניסה אחרונה24 בינואר2017 . עמוד 10 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע 'רמה א- השגחה קבועה - נועדה למנוע מצבי סיכון לילד או לאחרים כיוון שהילד אינו מודע לסכנה .בשל ליקוי, מחלה כרונית בעיה התנהגותית או הבנה לקויה ,ילד הזכאי לגמלה בשל הצורך בהשגחה תשולם עבורו גמלה בשיעור של50% בסכום של1,095 ₪ לחודש . 'רמה ב- נוכחות מתמדת - נועדה למנוע מצבי סיכון הנובעים ממחלה קשה, ליקוי חמור, הפרעה התנהגותית חמורה, מוגבלות שכלית התפתחותית בינונית חמורה או קשה, בתנאי שמתקיימים שני :התנאים הבאים1) הילד אינו מסוגל להבחין בגורמי סיכון מידיים לו א ו לזולתו באופן חריג במידה ניכרת מבני גילו או בשל אירועים רפואיים תכופים הדורשים טיפול מידי על- ,ידי אדם אחר ו לא ניתן להשאירו לבד אפילו לא לפרקי זמן קצרים; 2) קיימת בפועל השגחה ונוכחות מתמדת בכל שעות היום- .בבית, בדרך למסגרת חינוכית ובמסגרת עצמה ילד ה עומד בת נאים אלה זכאי לגמלה בשיעור של 100% , כלומר2,190 ₪ בחודש וכן ל תוספת חודשית בגובה של2,561 .ש"ח  גמלת ילד נכה בשל טיפולים רפואיים ואשפוז ממושך בבית חולים: 25 א) ילד המקבל טיפולים רפואיים קבועים במשך חצי שנה לפחות ה נזקק לשלושה טיפולים שונים, ה מפורטים בנוהל עקב מ חלה אחת ,או לארבעה טיפולים עקב שתי מחלות ויותר, זכאי לגמלה בשיעור של100% ולתוספת חודשית בסך2,561 ₪ . ב) ילד הזקוק לבדיקות דם קבועות שלא ניתן לבצען בבית בתכיפות של פעם בשבוע במשך חצי שנה ,לפחות זכאי לגמלה בשיעור של100% ול תוספת חו ד שית בסך2,561 .ש"ח ג) ילד המקבל טיפול רפואי קשה וממושך ועומד ב כל התנאים הבאים במשך שלושה חודשים :רצופים1 ) ניתן לו טיפול רפואי בבית חולים; 2 ) בשל הטיפול הרפואי הוא אינו יכול להגיע למסגרת החינוכית או הטיפולית המקובלת לפחות במשך שלושה ימים בשבוע; 3 ) ההורה או מקבל הקצבה נוטל חלק משמעותי ב טיפול הילד - יהיה זכאי לקצבה בשיעור של% 188 ולתוספת חודשית בסכום של4,487 .ש"ח גמלת ילד נכה נועדה לעודד ולאפשר להורים לטפל בילד במסגרת המשפחתית לכן ילד השוהה דרך קבע במוסד בתנאי פנימייה שבו ניתנים שירותי רפואה, סיעוד או שיקום אינו זכאי .לקצבה26 הורים לילד נ כה :רשאים לערער לוועדת עררים במקרים הבאים אם ,לא אושרה גמלה אם ,אושרה גמלה חלקית אם אושרה .גמלה לתקופה זמנית או לא אושר תשלום רטרואקטיבי בעד התקופה המרבית27 נכון לסוף2016 שילם המוסד לביטוח לאומי גמלת ילד נכה ל- 49,616 ילדים בישראל, 28 אך אין בידנו מידע כמה מ הם מקבלים את הגמלה בגין אפילפסיה שכן לדברי המוסד לביטוח לאומי "אין במערכות ילד נכה אבחנה ספציפית לאפילפסיה." 29 25 ,המוסד לביטוח לאומי )מי זכאי (לפי מחלקות וליקויים-טיפולים רפואיים ואשפוז ממושך בב ית חולים:, כניסה אחרונה 24 בינואר2017 . 26 ,המוסד לביטוח לאומי ילד נכה- תשלום כשהילד שוהה במוסד :, כניסה אחרונה24 בינואר2017 27 ,המוסד לביטוח לאומי ילד נכה- ערעור על החלטת המוסד:, כניסה אחרונה24 בינואר2017 . 28 המוסד לביטוח לאומי, ירחון סטטיסטי דצמבר2016 , לוח8.9.1 ,מקבלי קצבת ילד נכה לפי רמת זכאות, גיל ומ ק בלי תוספת קצבה ,, כניסה אחרונה2 במארס2017 . 29 ,נטליה גיטלסון ועדי ברנה, מנהל המחקר והתכנון, המוסד לביטוח לאומי, מכתב9 בפברואר2017 . עמוד 11 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע 3.2 . התנאים לקבלת קצבאות נכות ל בגירים המוסד לביטוח לאומי משלם מספר גמלאות נכות לבגירים, בו:הן גמלת נכות כללית וגמלת שירותים )מיוחדים (שר"מ בהן נעסוק ב פרק זה , ו כן מעניק ש .יקום מקצועי לאנשים עם נכות בתת- פרק זה נפרט את התנאים לקבל גמלאות אלה ואת מספר מקבלי גמלאות אלה בישראל, וב תת-ה פרק הבא נתמקד בגמלאות .לחולי אפילפסיה קצבת נכות כללית - משולמת למי שעקב נכותו נקבע כי אינו מסוגל לעבוד או שיכולת ההשתכרות שלו פ חתה לפחות ב- 50% .התנאים לקבלת הגמלה הם תושב ישראל בגיל18 עד ,גיל הפרישה שהכנסתו נמוכה מ- 60% מהשכר הממוצע או מ- 45% )(תלוי בסוג הליקוי , ושנקבעה לו נכות רפואית בשיעור של60% ,לפחות או בשיעור של40% לפחות אם לאחד מסעיפי הליקוי שלו נקבעו25% נכות רפואית לפחות. ,כמו כן נקבע שעקב נכותו הוא אינו מסוגל לעבוד או שיכולת ההשתכרות שלו ירדה ב- 50% לפחות ונקבעה לו דרגת אי- :כושר באחד מהשיעורים הבאים60% ; 65% ; 74% או100% .אחוזי הנכות נקבעים על- ידי ועדה רפואית בהתאם לרשימת המבחנים הרפואיים שבתקנות הביטוח הלאומי (ספר הליקוי.)ים30 סכום הקצבה נקבע בהתאם לדרגת אי-הכושר, ו נכון לינואר2017 ה וא עומד על בין 1,405 ₪ ועד ל- 2,342 ₪ . בנוסף לכך, לאדם שאינו שוהה במוסד תשולם קצבה חודשית נוספת אם נקבע ה לו דרגת אי-כושר השתכרות מלאה ו נכות רפואית של% 40 לפחות ו תוספת זו עומדת על בין151 ₪ ועד ל- 451 ₪ ,בחודש בהתאם לאחוזי הנכות הרפואית. 31 מקבל קצבת נכות כללית עשוי להיות זכאי גם לתוספת בגין בן- .זוג ובגין ילדים בשנת2015 שילם המוסד לביטוח לאומי233,945 קצבאות.נכות כללית32 )גמלת שירותים מיוחדים (שר"מ – מיועדת למבוטחי הביטוח הלאומי מגיל18 ועד גיל הפר ישה, הנזקקים ל עזרה רבה של אדם אחר בפעולות היום- )יום (לבישה, אכילה, רחצה, ניידות בבית ושליטה על הסוגרים או הנזקקים להשגחה מתמדת למניעת סכנה לחייהם ולחיי אחרים . הקצבה משולמת ל מקבל קצבת נכות שנקבעה לו נכות רפואית בשיעור של60% לפחות לעניין שירותים מיוחדים או ש הוא אינו מקבל קצבת נכות אך נקבעה לו על- ידי המוסד לביטוח לאומי נכות רפואית בשיעור של75% לעניין שירותים מיוחדים , וזאת בכפו ף לעמידה.בתנאים נוספים שיעור הקצבה נקבע על- פי מידת העזרה הנדרשת בביצוע פעולות היום- יום (כלומר האם המבקש זקוק לסיוע בעשיית רוב פעולות היום- יום, כולן או שהוא תלוי לחלוטין )באדם אחר והיא עומדת על בין1,095 ₪ ועד4,400 ₪ בחודש . בנוסף לסכום זה משולמת תוספת לקצבה בסכום הנע בין306 ₪ לבין 930 .ש"ח נכון לסוף שנת2016 שילם המוסד לביטוח לאומי54,986 גמלאות .שר"מ33 שיקום מקצועי לאנשים עם נכות - לש יקום מקצועי מהמוסד לביטוח לאומי זכאי נכה שעדיין לא הגיע ,לגיל פרישה שנקבעה לו נכות רפואית לצמיתות בשיעור של20% לפחות ו :הוא עומד בכל התנאים הבאים 1) עקב הליקוי הוא אינו מסוגל לחזור לעבודתו או לעבוד בעבודה מתאימה אחרת; 2 ) הוא זקוק להכשרה מקצועית כדי לחזור לעבודתו או לעבוד בעבודה שמתאימה לכישוריו לאחר שנפג ע או חלה; 3 ) הוא זקוק לשיקום מקצועי, מסוגל לשתף פעולה בתהליך של שיקום מקצועי ולהש ת לב כעובד רגיל בשוק העבודה 30 תקנות הביטוח הלאומי (קביעת דרגת נכות לנפגעי עבודה), תשט"ז- 1956 . 31 ,המוסד לביטוח לאומי נכות כללית– ?מהם סכומי קצבת הנכות :כניסה אחרונה25 בפברואר2017 . 32 המוסד לביטוח לאומי, ירחון סטטיסטי דצמבר2016 , לוח8.4 - מקבלי קצבת נכות כללית, לפי דרגת אי כושר השתכרות ומקבלי קצבה ,חודשית נוספת לפי אחוז רפואי :כניסה אחרונה2 במארס2017 . 33 המוסד לביטוח לאומי, ירחון סטטיסטי דצמבר2016 , לוח8.7 ,, מקבלי גמלת שר"מ, מבוטחים ועקרות בית לפי מידת תלות ,כניסה אחרונה2 במאר ס2017 . עמוד 12 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע הפתוח )(כלומר לא במסגרת עבודה מוגנת או נתמכת. 34 בתקופת לימודי ההכשרה המקצועית משלם הביטוח הלאומי ל מ שתקם דמי שיקום, שכר לימוד וציוד לימודי, הוצאות נסיעה ולינה וכן שירותי תמיכה .והנגשה נכון לדצמבר2016 שילם המוסד לביטוח לאומי ל- 242,278 איש תשלומים עבור תהליך שיקום. 35 3.3 . מספר מקבלי קצבאות נכות בגין אפילפסיה נכון לינואר2017 ישנם10,024 מקבלי קצבאות נכות כללי )ת ו/או קצבת שירותים מיוחדים (שר"מ שיש להם ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה , כלומר ש האפילפסיה היא הליקוי העיקרי שבגינו משולמת להם הקצבה או הליקוי המשני. להלן התפלגות מקבלי קצבאות אלו בין דצבמר2012 ועד ל ינואר2017 לפי סוג :הקצבה לוח'מס 2 : מקבלי קצבאות נכות שיש להם סעיף ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה ב שנים 2012 - 2017 לפי סוג הקצבה36 סוג הקצבה דצמבר 2012 דצמבר 2013 דצמבר 2014 דצמבר 2015 ינואר 2017 קצבת נכות כללית בלבד 7,265 7,417 7,530 7,574 7,585 קצבת נכות כללית וקצבת שירותים מיוחדים 1,648 1,721 1,850 1,964 2,116 קצבת שירותים מיוחדים בלבד 210 243 270 285 323 סה "כ 9,123 9,381 9,650 9,823 10,024  מדצמבר2012 ועד לינואר2017 חלה עליה של כ- % 10 במספר מקבלי קצבת נכות כללית ו/או קצבת )שר"מ (שירותים מיוחדים שיש להם סעיף לקוי אחד לפחות של אפילפסיה- מ- 9,123 מקבלי קצבה ל- 10,024 .  בתקופה זו הי י תה עליה בשיעור של28% במספר מקבלי קצבת נכות כללית יחד עם קצבת שר"מ שיש להם סעיף ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה. שינוי זה הוביל לכך שבעוד שבדצמבר2012 מקרב כלל מקבלי הקצבאות שיש להם סעיף לקוי אחד לפחות של אפילפסיה80% קיבלו קצבת נכות בל ,בד במהלך השנים ירד שיעור זה כך ש בינואר2017 הוא עמד על76% . במקביל שיעור מקבלי קצבת נכות כללית עם קצבת שירותים מיוחדים עלה מ- 18% ל- 21% . יש לציין כי בתקופה זו חלה עליה בשיעור של כ- 54% במספר מקבלי קצבת שר"מ בלבד שיש להם סעיף ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה , אך שיעור ם מכלל מקבלי קצבאות אלה בגין סעיף ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה נשאר יציב ועמד על 3% . נזכיר כי החל מינואר2014 הוכנסו שינויים באופן בדיקת הזכאות לקצבת שירותים מיוחדים, שלדברי המוסד לביטוח לא ו מי מטרתם להרחיב את מעגל הזכאים לגמלה זו. 37 להלן התפלגותם של10,024 מקבלי קצבאות נכות כללית ו/או שר"מ בעלי סעיף לקוי אחד לפחות של ,)אפילפסיה (עיקרי או משני בינואר 2017 לפי סוג הקצבה : 34 ,המוסד לביטוח לאומי שיקום מקצועי לאנשים עם נכות . :תאירך כניסה2 במארס2017 . 35 המוסד לביטוח לאומי, ירחון סטטיסטי נכון לדצמבר2016 , לוח14.1 תשלום עבור תהליך שיקום לפי סוג תשלום וענף . כניסה :אחרונה2 במארס2017 . 36 נטליה גיטלסון ועדי ברנה, מנהל המח ,קר והתכנון, המוסד לביטוח לאומי, מכתב9 בפברואר2017 . 37 ,המוסד לביטוח לאומי תקנות שירותים מיוחדים- מי זכאי לקצבה :, כניסה אחרונה12 בינואר2017 . עמוד 13 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע 'תרשים מס7 :מקבלי קצבאות נכות כללית ו/או שר"מ בעלי סעיף לקוי אחד לפחות של אפילפסיה בינואר2017 ניתן לראות כי נכון לינואר2017 כ- 76% ממקבלי קצבאות נכות כללית ו/או שר"מ בעלי סעיף לקוי אחד ,לפחות של אפילפסיה (עיקרי או משני) מקבלים רק קצבת נכות כללית כ- 21% מקבלים הן קצבת נכות כללית והן שר ,"מ וכ- 3% מקבלים רק קצבת שר."מ כאמור, מדובר במקבלי קצבה שיש להם סעיף ליקוי ,עיקרי או משני של אפילפסיה מעיון בפילוח מקבלי גמלות נכות אלה לפי סעיף הליקוי העיקרי עולה כי ל- 5,792 (כ- 58%) הליקוי העיקר י הוא נוירולוגי, מתוכם ל- 4,802 ( 83% ) סוג הליקוי הנוירולוגי הוא אפילפסיה. לפילוח של מקבלי קצבאות הנכות בעלי סעיף ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה לפי סעיף הליקוי העיקר י ראו נספח מספר1. 4,802 מקבלי הגמלה שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה , מהווים41% מקרב 10,024 מקבלי קצבת נכות ו /או שר "מ שיש להם לפחות סעיף ליקוי אחד של אפילפסיה בינואר 2017 . להלן פירוט מקבלי הקצבאות בינואר2017 שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה לפי סוג הקצב ה ואחוזי נכות רפואית: לוח 'מס3 : מקבלי קצבאות נכות בינואר2017 שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה לפי סוג ה קצבה ואחוזי נכות רפואית38 סוג הקצבה אחוזי נכות רפואית 49-40 59-50 69-60 79-70 89-80 100-90סה "כ מקבלי קצבת נכות כללית בלבד שהליקוי העיקרי הוא אפיל פסיה 346 688 807 494 719 842 3,896 מקבלי קצבת נכות כללית וגם קצבת שר"מ שהליקוי העיקרי הוא אפילפסיה 27 61 113 579 780 מקבלי קצבת שר"מ בלבד שהליקוי העיקרי הוא אפילפסיה 14 12 34 66 126 סה"כ 346 688 848 567 866 1,487 4,802 מקרב 4,802 מקבלי הקצבא ות שסעיף הליקוי העיקרי ,שלהם הוא אפילפסיה81% מקבלים קצבת נכות ,כללית בלבד16% מקבלים קצבת נכות כללית עם שר "מ ו- 3% מקבלים שר "מ בלבד. מקרב מקבלי כל קצבאות נכות אלה ל- 31% נקבעו בין100-90 אחוזי נכות רפואית ול- 18% נוספים נקבעו בין89-80 אחוזי 38 נטליה גיטלסון ועדי ב ,רנה, מנהל המחקר והתכנון, המוסד לביטוח לאומי, מכתב9 בפברואר2017 . נכות כללית 76% ( 7,585 ) שירותים מיוחדים (שר"מ) 3% ( 323 ) נכות כללית ושר"מ 21% ( 2,116 ) עמוד 14 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע נכות ,כלומר לכ- 49% ממקבלי קצבאות נכות שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה נקבעו בין 100-80 אחוזי נכות. ,באשר לשיקום מקצועי מהמוסד לביטוח לאומי נמסר כי מקרב כלל מקבלי קצבת נכות הלוקים באפילפסיה749 אנשים היו בשיקום מקצועי, 39 אך לא נמסר לנו באילו שנים וכן אין בידנו מידע האם הי .קף זה משקף את מספר חולי האפילפסיה הזכאים לשיקום מקצועי או הזקוקים לו 4. שירותי בריאות לחולי אפילפסיה בפרק זה נעסוק ב שירותי הבריאות המוצעים לחולי אפילפסיה , נ זכיר כי במענה ל שאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת האם משרד הבריאות פועל להעלאת המודעות בקרב הציבור ל מחלת האפילפסיה, ל תסמיניה ו ל ההתמודדות עמה, השיב המשרד כי "אין למשרד כיום תכנית להעלאת המודעות בקרב ".הציבור למחלת האפילפסיה", והוסיף כי "לא עלה פער במודעות הציבור לנושא40 4.1 . טיפולים ותרופות לחולי אפילפסיה בסל שירותי הבריאות סל שירותי הבריאות שבאחריות קופות החולים כ ולל את השירותים הבאים עבור חולי:אפילפסיה41  אבחון באמצעות בדיקות עזר לאבחוןEEG ; בדיקות ניטור ממושכות באמצעות וידאוEGG ו בדיקות חודרניות ניטורIntracranial EEG - בדיקת EEG (אלקטרואנצפלוגרם (Electroencephalogram היא בדיקה לא פולשנית לרישום האותות החשמליים במוח והיא מבוצעת על- ידי הצמדת אלקטרודות לקרקפתו של החולה במטרה לנ תר את גלי המוח;  טיפול תרופתי - ;הכלול בסל שירותי הבריאות, עליו נרחיב בהמשך  השתלת קוצב וגאלי - ( (The Vagus Nerve Stimulation device- VNS - קוצב ה מושתל בית ב החזה ונותן גירוי חשמלי בפרקי זמן ק ,בועים. התקנת ההתקן אינה מונעת המשך הטיפול התרופתי אך ייתכן שתוביל להפחת ה במינון התרופה .החל משנת2006 קוצב זה כלול בסל שירותי הבריאות על- פי מספר קריטריונים. 42  טיפול ניתוחי למוקד אפילפטי - ,כאמור בניתוח זה מסירים את המוקד האפילפטי במוח ובחלק מהמקרים מושג ש.יפור משמעותי במצב החולה החל משנת2005 נכללו בסל בדיקות דימות לאיתור ה מוקד ה אפילפטי בחולה המועמד לניתוח.זה  גירוי מוחי עמוק לטיפול במבוגרים הסובלים מאפילפסיה עמידה- ( Deep Brain Stimulation DBS ) נכלל בסל שירותי הבריאות החל משנת2017 בהתאם למספר קריטריוני ם. 43 39 ,נטליה גיטלסון ועדי ברנה, מנהל המחקר והתכנון, המוסד לביטוח לאומי, מכתב9 בפברואר2017 . 40 מירי כהן, מנהלת תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות , מכתב, התקבל ב- 14 בפברואר2017 . 41 מירי ,כהן, מנהלת תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות ,מכתב התקבל ב- 14 בפברואר2017 . 42 א) קוצב ואגלי לטיפול באפילפסיה כלול בסל : 1 . לחולים שנכשל הטיפול התרופתי האנטי אפילפטי המקובל, והם אינם מתאימים לניתוח להסרת מוקד אפילפטי או שנכשל בהם גירוי חשמלי של העצב התועה (ואגוס ;) 2 . הטיפול יינתן בעצב התועה השמאלי ; ב) כישלון טיפולי יוגדר כחולים אשר אינם מגיבים למרות מיצוי הטיפול התרופתי בתרופות אנטי אפילפטיות ;ג) חולים מתאימים לניתוח יוגדרו כחולים בהם קיים מוקד אפילפטי מוגדר, הניתן להסרה כירורגית או לטיפול סטריאוטקטי ; ד) קוד התעריף לפעולה, השתלת קוצב וגאלי לטיפול באפילפסיה הואG00E8 במחירון משרד .הבריאות 43 כלול בסל ל חולי אפילפסיה בגירים הסובלים מהתקפים מסוגpartial onset (עם או ללא התרחבות למוקדים נוספים) העונים כל אלה: א) לאחר מיצוי טיפול תרו( פתי באפילפסיה3 )תרופות לפחות; ב) לאחר מיצוי טיפול ב- VNS ; ג) הטיפול יבוצע עמוד 15 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע ,באשר לטיפול התרופתי יש לציין כי כיום הכללת תרופות בסל שירותי הבריאות אינה נעשית על- פי שמו המסחרי של תכשיר מסוים, אלא על-פי המרכיב הפעיל שב כך ו ש בסל עשויות להכלל מספר תרופות שיש להן את אותו מרכיב .פעיל רשימת המרכיבים הפעילים הכלולה בסל שירותי הבריאות ע בור חולי אפילפסיה כוללת נכון להיום 19 מרכיבים פעילים ( לשמות התכשירים המבוססים על כל אחד ממרכיבים פעילים אלה ראו 'נספח מס2 .) כאמור, .מספר התכשירים גדול ממספר החומרים הפעילים מבין 19 מרכיבים פעילים אלה ישנה הבחנה בין חומרים פעילים שנכללו בסל כקו טיפולי רא שון, כלומר כ טיפול הראשון במחלה , לבין חומרים שכלולים בו כטיפול רק לאחר כישלון הטיפול בתרופות שהוגדרו קו כ ראשון .להלן פילוח 19 החומרים הפעילים הכלולים בסל לחולי אפילפסיה לפי קווי טיפול: 44  11 חומרים פעילים ( 58% ) כלולים בסל כקו טיפולי ראשון, בנוסף לעוד שלושה תכ שירים שרישומם פג תוקף כך שהם אינם משווקים עוד בישראל. 45  חמישה חומרים פעילים ( 26% ) קיימים בסל כאופציה טיפולית קו מ שני ואילך ,כלומר לאחר ניסיון טיפולי אחד לפחות בתרופת קו ראשון.  שלושה חומרים פעילים ( 16% ) קיימים קו כ רביעי ואילך ,כלומר לאחר ניסיון טיפולי בשל ושה תכשירים לפחות. בהקשר זה נציין כי הועלו בפנינו טענות לפיהן רוב התרופות ה חדשות וה מתקדמות הכלולות בסל לחולי אפילפסיה מוגדרות כקו שלישי או רביעי, וכתוצאה מכך חולה אפילפסיה ייאלץ לקחת תרופה המוגדרת בקו הראשון או השני למרות שישנן תרופות שעשויות להיטיב יותר תא מצבו ולמנוע ממנו תופעות לוואי ורק אם הטיפול בו ייכשל הוא יהיה זכאי לתרופות המתקדמות יותר במסגרת הסל. 46 במענה לטענות אלו השיב משרד הבריאות ,כי "ככל שהתרופה חדשה יותר (נכללה בשנים האחרונות )היא ממוקמת כקו טיפול מתקדם יותר." 47 לדברי המשרד שיקולי הוועדה הציבור ית להכללת תכשיר ב קו טיפולי מסוים כוללים מחקרים שהוכיחו את יעילות הטיפול , בטיחות הטיפול, אוכלוסיית הנבדקים, המלצת האיגודים המקצועיים בתחום ,ה ניסיון ה טיפולי הקיים , עלות הטיפול .ועוד לדברי המשרד ככל שמצטבר ניסיון בשטח ניתן להגיש בקשה להרחבת מסגרת ההכללה בסל ,כלומר ל מעבר התרופה מקו טיפולי מתקדם לקו טיפול ראשון או שני והמשרד ציין בפנינו כי בשנת2011 הורחבה מסגרת ההכללה שלKEPPRA ( LEVETIRACETAM ) מקו טיפול .רביעי לקו שני לדברי המשרד, נכון ל- 21 בפברואר2017 ל שלוש תרופות שנמצאות כרגע בקו רביעי לא נתקבלה בקשה להקדמת הקו הטיפולי בסל ולדבריו המועד האחרון להגשת בקשות להכלל ה בסל ל ש נת2018 הו א1 במרס2017 . 48 במענה לשאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת ציין משרד ,הבריאות את התכשירים הבאים שהוכנסו לסל אחרי1995 כ מתאימים גם למאובחנים מתחת לגיל18 : Lamotrigine , Oxcarbazepine , amate Topir , Levetiracetam , Lacosamide , Perampanel . 49 המשרד ציין כי גם תכשירים שהוכנסו לסל .בהתאם להמלצת מומחה לנוירולוגיה 44 ,מירי כהן, מנהלת תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב21 בפברואר2017 . 45 מירי כהן, מנהלת תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב , 21 בפברואר2017 . 46 יניב טבריה, יו"ר עמותת גן- ,עדן בסגול, מכתב6 בפברואר2017 . 47 ,מירי כהן, מנהלת תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב21 בפברואר2017 . 48 ,מירי כהן, מנהלת תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב21 בפברואר2017 . 49 מיר ,י כהן, מנהלת תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב21 בפברואר2017 . עמוד 16 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע לפני1995 עשויים להיות מתאימים לחולים מתחת לגיל18 וזאת בהתאם להתוויה המופיעה בעלון לצרכן .של התרופה50 מכבי שירותי בריאות מאפשרת לכל מבוטחי הקופה נגישות ל שתי תרופות לטיפול במחלת האפילפסיה שאינן כלולות בסל שירותי הבריאות,כקו רביעי ומעלה. זכאות זו כפופה ל אישור מרכז אישורי תרופות , והיא כרוכה בהשתתפות עצמית של המבוטח. 51 על- פי חוזר סמנכ"ל משרד הבריאות אנשים המקבלים תכשירים נוגדי כפיון בגין אפילפסיה ( Anticonvulsants Agent) במנות אח,זקה חודשית יוגדרו כחולים כרוניים52 הזכאים לתקרת תשלום של דמי השתתפות ה עצמית בגין כלל התרופות הכלולות בסל שירותי הבריאות, לרבות תרופות שאינן מיועדות לטיפול במחל ת ה אפילפסיה. כלומר חולה זה נדרש לשלם השתתפות עצמית בגין רכישת תרופות בסל שירותי הבריאות עד לתקרה )מסויימת, ולאחר שיגיע לסכום מצטבר מסויים של דמי השתתפות (התקרה יהיה פטור מדמי השתתפות עצמית עבור תרופות שידרש להן מעבר לכך, בין אם הן לטיפול במחלה ובין .אם לאו במענה לש אלותינו בדבר השירותים הניתנים לחולי אפילפסיה במסגרת שירותי הבריאות המשלימים של קופות הח)ולים (השב"ן , השיבה שירותי בריאות כללית כי ניתן לקבל במסגרת ביטוח המושלם את בדיקת Magnetoencephalography המתבצעת באוניברסיטת בר-אילן גלים לזהות שנועדה חשמליים/אלקטרומגנטיים ולבחון האם יש מקור מוקדי ל התקפים לצורך בחינת התערבות ניתוחית או קרינתית .בדיקה זו אינה כרוכה בהשתתפות עצמית. 53 מבוטחי תוכנית "מגן זהב", תכנית הביטוח המשלים של מכבי זכאים לקבלת התרופהDiacomite ללא השתתפות עצמית ובהמלצת רופא54 ואילו הביטוח המשלים של קופת חולים לאומית אינו כולל שירותי .בריאות לאפילפסיה55 קופת חולים מאוחדת לא השיבה לשאלה זו. 4.2 . מרפאות למחלת האפילפסיה ו מספר הנוירולוגים בישראל .הטיפול במחלת האפילפסיה נעשה במסגרת המחלקות והמרפאות הנוירולוגיות בקהילה ובבתי החולים לשאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת האם לדעת משרד הבריאות יש צורך בפתיחתן של מרפאות ייעודיות לטיפול באפילפסיה, השיב משרד ה,בריאות כי יש כיום מרפאות שלישוניות בבתי החולים56 להבנתנו מדובר :לדוגמה ב מרפאת ה אפילפסיה במחלקה הנוירולוגית במרכז הרפואי ע"ש שיבא בתל ,השומר ב יחידת ה אפילפסיה במרכז הרפואי ע"ש סוראסקי תל- ,)אביב (איכילוב ב מרכז לאפילפסיה בקריה הרפואית רמב"ם בחיפה בו מרכז אפילפס יה בהדסה עין-כרם בירושלים. ,עם זאת משרד הבריאות לא מסר את מספר ן של מרפאות האפילפסיה ופריסתן ולא השיב לשאלה האם לדעתו יש ל הרחיב ול פתח שירות זה. 50 ,מירי כהן, מנהלת תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב21 בפברואר2017 . 51 ,שלהבת כהן צדקה, סגנית מנהלת המחלקה לקשרי ממשל, מכבי שירותי בריאות, מכתב8 בפברואר2017 . 52 'משרד הבריאות, חוזר סמנכ"ל לפיקוח על קופות החולים ושירותי בריאות נוספים (מס7/2015 ,) הגדרת מ חלה כרונית לצורך תקרה עבור רכישת תרופות לחולים כרוניים-עדכון , 1 בדצמבר2015 . 53 דר' יאיר בירנבאום, ה ,רופא הראשי של שירותי בריאות כללית, מכתב8 בפברואר2017 . 54 שלהבת כהן- ,צדקה, סגנית מנהל המחלקה לקשרי ממשל, מכבי שירותי בריאות, מכתב8 בפברואר2017 . 55 ,פרופ' שלמה וינקר, ראש חטיבת הרפואה, קופת חולים לאומית, מכתב26 בינואר2017 . 56 מירי כהן, מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב, התקבל ב- 14 בבפרואר2017 . עמוד 17 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע ארבע קופות החולים מסרו לנו כי הן אינן מפעילות מרפאות ייעודיות לטיפול באפילפסיה, והן מפנות חולים אלו למרפאות נוירו .לוגיות ובמידת הצורך לבתי החולים הטיפול בחולי אפילפסיה נעשה בעיקר על-ידי רופאים בעלי תעודת רופא מומחה בנוירולוגיה. רופא מומחה הוא רופא שלאחר קבלת הר י שיון לעסוק ברפואה כללית בישראל בחר להמשיך את הכשרתו ולהתמחות בענף רפואי מסוים, השלים את תקופת ההתמחות, עמד בהצלחה בכל הדרישות הכרוכות בה וקיבל ממשרד הבריאות תעודת רופא מומחה בתחום הרפואי שבו התמחה .משך ההתמחות בנוירולוגיה אוה חמש שנים. 57 על- פי נתוני משרד הבריאות בשנת2015 היו בישראל 450 רופאים ,בעלי תעודת מומחה בנוירולוגיה מתוכם 306 נ וירולוגים שגילם עד גיל 65 ( 68% .) מנתונים אלה עולה כי בישראל יש0.036 בעלי תעודת רופא מומחה בנוירולוגיה עד גיל 65 ל- 1,000 נפש. 58 'לוח מס4 : מספר בעלי תעודת רופא מומחה בתחומים השונים של נוירולוגיה בשנת2015 : מספר מומחים מתוכם מספר מומחים עד גיל 65 שיעור מומחים עד גיל 65 מכלל המומחים שיעור המומחים עד גיל65 ל- 1,000 נפש נוירולוגיה 450 306 68% 0.036 נוירוכירורגיה59 111 82 73% 0.010 נוירולוגית ילדים60 94 66 70% 0.008 נוירולוגית ילדים והתפתחות הילד 149 121 81% 0.014 בחינה של מספר המתמחים,, כלומר בתהליך ההכשרה לקבלת תואר מומחה בסוף שנת2015 בתחומים אלה מעלה כי בתחום הנוירולוגיה היו 115 ,מתמחים ב נוירוכירורגיה 48 מתמחים ;ב נוירולוגית ילדים 4 מתמחים וב נוירולוגית ילדים והתפתחות הילד 32 מתמחים. 61 סך הכל199 מ תמחים מ תוך6,200 מתמחים בישראל בכלל תחומי ההתמחות באות .ה שנה להלן מספר התחלות התמחות ב כל אחת מה שנים2015-2012 , כלומר מספר ה אנשים ש החלו את ההתמחות באותה שנה .כאמור התמחות בנוירולוגיה נמשכת חמש שנים, התמחות בנוירוכירוגיה נמשכת שש שנים ו התמחות בנוירולוגית ילדים והתפתחות הילד )(מקצוע על .נמשכת שלוש שנים בהקשר זה נציין כי החל משנת2012 בוטלה ההתמחות בנוירולוגית ילדים: 62 57 ,הסתדרות הרפואית בישראל מקצועות התמחות וסילבוסים-נוירולוגיה :, כניסה אחרונה5 במארס2017 . 58 משרד הבריאות- ,אגף המידע כוח אדם במקצועות הבריאות2015 , נובמבר2016 . 59 .נוירוכירוגיה היא מקצוע בסיס ומשך ההתמחות במקצוע זה הוא שש שנים ,הסתדרות הרפואית בישראל מקצועות התמחות וסילבוסים– ,נוירוכירורגיה :כניסה אחרונה5 במארס2017 . 60 נוירולוגית ילדים והתפתחות הילד היא מקצוע- על, כלומר המבקש להתמחות במקצוע זה צריך להיות בעל תעודת רופא מומחה ברפואת ילדים. מש.ך ההתמחות היא שלוש שנים ,הסתדרות הרפואית בישראל מקצועות התמחות וסילבוסים-נוירולוגית ילדים והתפתחות הילד:, כניסה אחרונה 5 במארס 2017 . 61 משרד הבריאות- ,אגף המידע כוח אדם במקצועות הבריאות2015 , נובמבר2016 . 62 דנה פישביין מנהלת המועצה המדעית ההסתדרות הרפואית ,, שיחת טלפון26 בפברואר2017 . עמוד 18 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע בישראל אין התמחות- על באפילפסיה ,אלא ניתן לבצע השתלמות עמיתים ( fellowship )בחו ."ל מההסתדרות הרפואית נמסר לנו כי "הנוירולוגים מסוגלים להעניק טיפול לכ- 70% מאוכלוסיית חולי האפליפסיה...ועבור יתר כ- 30% מן החולים, הקשים יותר שב הם, התמקצעות נוספת של הרופא באפילפסיה מסייעת בטיפול". 63 עוד נמסר מהר "י כי ,לפי דיווח האיגוד הנוירולוגי כיום יש בישראל תשעה מומחים בנוירולוגיה ל מבוגרים ו חמישה נוירולוגים לילדים שעברו בחו"ל השתלמות עמיתים ב.אפילפסיה64 לדעת משרד הבריאות אין הצדקה ליצירת התמחות-על או תת- התמחות באפילפסיה בישראל אם כי לטענתו יש הצדקה לכך שהרופאים הנוירולוגים במרכזים שלישוניים (מרפאות בתי-החולים )יעברו השתלמות עמיתים בנושא ,והוא סבור ןו שנכ שתהיה השתלמות בנושא זה בארץ. מהמשרד נמסר כי הנושא באחריות המועצה המדעית של ההסתדרות הרפואית כי ו ידוע לו שיש פעילות בנושא. 65 לדברי דנה ,פישביין מנהלת המועצה המדעית של ההסתדרות הרפואית, "בשנה האחרונה נערך במועצה המדעית דיון יחד עם האיגוד הנוירולוגי ,באפשרות להקים השתלמות עמיתים בארץ בתחום האפילפסיה. הדיון טרם הסתיים ואנחנו ממשיכים לקד מו". 66 נציין כי ל דברי, דנה פישביין , מנהלת המועצה המדעית של הר"י, בארבע ת ה מוסדות ה רפואיים הבאים - רמב"ם, איכילוב, שיבא והדסה - יש עיסוק מקיף באפילפסיה ברמה המאפשרת תשתית להוראה ,כלומר מוסדות אלו יוכלו ברמה העקרונית לשמש כמרכזי הוראה להשתלמות בתחום זה אם יוחלט לקיימה בישראל. 67 5. סיוע לילדים חולי אפילפסיה במערכת החינוך במענה לבקשת מרכז המחקר והמידע של הכנסת לקבל מידע על מספר התלמידים עם אפילפסיה הלומדים ,במסגרות החינוך הרגיל החינוך המיוחד, וכן בקרב תלמידי שילוב, כלומר תלמידים עם צרכים מיוחדים ,הלומדים בכיתה רגילה השיב משרד החינו ך כי "אפילפסיה איננה מחלה שמחייבת דיווח ברישומים של משרד הבריאות ,ואינה מהווה קריטריון להשמה במשרד החינוך, כך שאין נתונים מדויקים על מספר התלמידים עם אפילפסיה במערכת החינוך " (הדגשה אינה במקור.) 68 63 ,דנה פישביין מנהלת המועצה המדעית ההסתדרות הרפואית, מכתב1 במארס2017 . 64 ,דנה פישביין מנהלת המועצה המדעית ההסתדרות הרפואית, מכתב1 במארס2017 , 2 במארס2017 . 65 מירי כהן, מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב, התקבל ב- 14 בפברואר2017 . 66 ,דנה פישביין מנהלת המועצה המדעית ההסתדרות הרפואית, מכתב1 במא רס2017 . 67 ,דנה מפישביין מנהלת המועצה המדעית בהסתרות הרפואית בישראל, מכתב2 במארס2017 . 68 ,עירית לבנה, מפקחת על הבריאות במשרד החינוך, משרד החינוך, מכתב25 בינואר2017 . 21 9 4 16 15 8 24 5 9 22 9 6 נוירולוגיה נוירוכירורגיה נוירולוגית ילדים והתפתחות הילד תרשים מס ' 8 :מספר התחלות התמחות בתחומי הנוירולוגיה בשנים 2015-2012 2012 2013 2014 2015 עמוד 19 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע 5.1 . סיוע ל תלמידים עם אפילפסיה בחינוך הרגי ל תלמיד בחינוך הרגיל הלו קה באפילפסיה לא מאוזנת , כלומר תלמיד ש ,יש לו יותר משני התקפים בחודש עם התקפים קשים (גראנד מאל) או אפילפסיה מיוקלונית הגורמים לנפילה , עשוי להיות זכאי להשגחה מתמדת של ( מלווה אישי סייעת רפואית) . על-פי חוזר מנכ"ל משרד הבריאות "מלווה אישי לתלמיד עם צרכים רפואי ים ייחודיים בחינוך הרגיל )(סייעות רפואיות" מאוגוסט2013 ,מלווה אישי הוא דא ם שקיבל הדרכה אישית מתאימה כמפורט בחוזר זה, המלווה את התלמיד ומהוו ה זרוע ארוכה של ההורים בביצוע פעולות טיפוליות מוגדרות ו/או השגחה למניעת מצבי סיכון בתלמיד עם צרכים רפואיים ייחודיים העונה לקריטריונים המפורטים...בעת שהותו במוסד."חינוכי הקריטריונים הרפואיים ל ז:כאות לסייעת רפואית הם 69  תלמידים הזקוקים לפעולות פולשניות אקטיביות באופן שגרתי בשעות הלימודים הפורמאליות ו אין .הם יכולים לבצען עצמאית  תלמידים הזקוקים להשגחה למניעת מצבי סכנת ח יים מ י ,ידית ביניהם תלמידים עם אפילפסיה לא מאוזנת (יותר משני התקפים בחודש), עם התקפים קשים ,(גראנד מאל) או אפילפסיה מיוקלונית .שמביאים לנפילה  מידת עצמאות בטיפול ובמניעת מצבים מסכני חיים. ועדה בין- משרדית שחברים בה נציגי משרד החינוך, משרד הבריאות, משרד האוצר ו המרכז לשלטון מקומי, דנה בבקשות לסיוע זה ולהיקף השעות לקבלת הסיוע . הבקשות לוועדה מוגשות באמצעות האגף לחינוך ברשות המקומית, ודיוניה מתבססים על הצגת מסמכים רפואיים .בלבד לדברי מ ש ,רד החינוך ,ככלל תלמיד הלוקה באפילפסיה לא מאוזנת זכאי לליווי של סייעת רפואית ב מלוא היקף שעות הלימוד היומיות הרשמיות , כלומר: תלמיד בגן ילדים זכאי לשש שעות יומיות, תלמיד בבית ספר זכאי לחמש שעות יומיות ותוספת בהתאם להארכת יום הלימודים על- .פי חוק אך נזכיר, כי הוועדה היא ה קובעת את היקף השעות להן זכאי התלמיד לליווי של הסייעת הרפואית. 70 בי ן ש נת הלימודים תשע"ה לש נת הלימודים תשע"ז הוגשו470 בקשות לסייעת רפואית ואושרו319 בקשות , כאשר ייתכן וחלק מהאישורים שניתנו בשנים אלה הם עבור בקשות ש הוגשו בשנים קודמות. ב מהלך שנים אלו נדחו221 ,בקשות80% ( 177) מ תוכן נדחו כי האפילפסיה הייתה מאוזנת או שהמצב לא ענה להגדרה של אפילפסיה, ו- 20% ( 44 ) בקשות נדחו"מסיבות מנהלתיות ," (מסמכים לא קבילים או שהבקשות מיועדות לחינוך המיוחד). 71 לשאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת, האם במוסד חינוכי בו לומד תלמיד עם אפילפסיה חובה שיהיה אדם בעל ידע או הכשרה כיצד לנהוג בזמן התקף אפי לפטי, או האם סגל בית הספר עובר הדרכה בנושא זה, השיבה המפקחת על הבריאות במשרד החינוך כי "ישנו חוזר מנכ"ל המסדיר את התייחסות המוסד ."החינוכי לנושא האפילפסיה72 69 סעיף6.1.2.2 ,חוזר מנכ"ל משרד הבריאות)מלווה אישי לתלמיד עם צרכים רפואיים ייחודיים בחינוך הרגיל (סייעת רפואית , 11 באוגוסט2013 . 70 ,עירית לבנה, מפקחת על הבריאות במשרד החינוך, מכתב18 בפברואר2017 . 71 ,עירית לבנה, מפקחת על הבריאות במשרד החינוך, מכתב18 בפברואר2017 . 72 עירי ,ת לבנה, מפקחת על הבריאות במשרד החינוך, מכתב18 בפברואר2017 . עמוד 20 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע חוזר מנכ"ל משרד החינוך""הנחיות לטיפול בילדים הסובלים ממחלת האפילפסיה73 פורסם ב- 1 באוקטובר2001 , כלו מר לפני15 שנה , ולא מצוין בו אם הוא עודכן במהלך השנים. ההנחיות בחוזר מפרטות שלושה סוגים של התקפים אפילפטי י ם וכיצד יש לנהוג ,בזמן התקף אפילפטי :כדלקמן )אבסנס (ניתוק - .אין צורך להתערב בזמן ההתקף התקף חלקי - הרגעה, תמיכה והכוונה עד י נה. אין להפעיל כוח או לצע .וק על הילד התקף טוני-קלוני - יש להניח מצע רך תחת הראש למניעת פגיעה, להרחיק עצמים ח ד ים או חמים, יש ,להפנות את הראש/הגוף הצידה להקלה על הנשימה, אין להכניס כל חפץ לפיו של התלמיד במהלך ההתקף .אין לנסות לבלום או לעצור את תנועותיו ואין לבצע הנשמה מלאכותית אם ה התקף נמשך מעל10-5 דקות או חוזר .על עצמו, יש לפנות את התלמיד באמבולנס לקבלת טיפול רפואי לשאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת כמה תלמידים פונו באמבולנס בגין התקף אפילפטי השיב משרד החינוך כי אין בידו מידע .זה74 בחוזר לא נכתב על מי מוטל ,ת האחריות לטיפול בתלמיד שעובר התקף ו לדברי המפקחת על הבריאות ,במשרד החינוך באחריות מנהל בית הספר לממש את ההנחיות למדיניות. 75 משרד החינוך ציין בתשובתו למרכז המחקר והמידע של הכנסת כי "לחלק מהתלמידים עם אפילפסיה ,"מתלווים קשיי למידה, הפרעות קשב וקשיים רגשיים76 אך המשרד לא השיב לשאל ה בדבר המענים הניתנים לתלמידים עם אפילפסיה להתמודדות עם לקויות הלמידה. נציין כי בחוזר ה מנכ"ל נכתב כי "הטיפול נוגד התקפים עלול לגרום לקשיי קשב וריכוז," לכן יש להקפיד על הנחיות אלו: יש לבחון אם נדרשות הקלות בלימודים כגון הארכת זמן בבחינו ת או מתן אפשרות להיבחן בעל-פה, ולהימנע מהגבלות .יתר ומהטלת הגבלות שלא לצורך 5.2 . סיוע לילדים עם אפילפסיה בחינוך המיוחד תלמידי החינוך המיוחד אפשר שילמדו בבית-ספר לחינוך מיוחד, בכיתות חינוך מיוחד בבתי ספר רגילים )או בכיתות רגילות בבתי ספר רגילים (תלמידי שילוב. 77 השמת תלמידים עם צרכים מיוחדים בבתי ספר לחינוך מיוחד נקבעת על-ידי ועדות השמה ו ה שיבוץ נעשה על- .פי הלקות של התלמיד, צרכיו ורמת תפקודו לדברי משרד החינוך בקרב תלמידים עם מוגבלות שכלית התפתחותית, מוגבלות פיזית ושיתוק מוחין ובקרב ילדים אוטיסטים, יש שכיחות גבוה ה מאוד של אפילפסיה ולדבריו "בין תלמידי החינוך המיוחד יש סיכון מוגבר להימצאות תלמידים עם אפילפסיה- כחלק מלקויות התפתחות/נוירולוגיות ראשוניות מהן ,סובלים". עם זאת אין בידי משרד החינוך נתונים על מספר התלמידים הלוקים באפילפסיה ולומדים במסגרות החינוך המיוחד. ל הערכת המשרד מדובר בעשרות תלמידים. 78 בחינוך המיוחד יש בממוצע כעשרה תלמידים בכיתה עם מורה וסייעת אחת לפחות. במסגרות בהן יש תלמידים עם מוגבלויות מורכבות שמצריכות השגחה וטיפול מיוחד , משרד החינוך מעניק תגבור של 73 /חוזר מנכ"ל משרד החינוך תשס"ב2 ,)(א הנחיות לטיפול בילדים הסובלים ממחלת האפילפסיה:, תאריך תחולה 1 באוקטובר2001 . 74 ,עירית לבנה, מפקחת על הבריאות במשרד החינוך, מכתב18 בפברואר2017 . 75 ,עירית לבנה, מפקחת על הבריאות במשרד החינוך, מכתב18 בפברואר2017 . 76 ,עירית לבנה, מפקחת על הבריאות במשרד החינוך, מכתב18 בפברואר2017 . 77 ,להרחבה ראו מסמך מרכז המחקר והמידע של הכנסת חינוך לילדים עם צרכים מיוחדים בישראל– נתונים וסוגיות מרכזיות , ,כתיבה: אתי וייסבלאי14 בדצמבר2015 . 78 ,עירית לבנה, מפקחת על הבריאות במשרד החינוך, מכתב18 בפברואר2017 . עמוד 21 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע סייעת. לתלמידים עם אפילפסיה לא מאוזנת אשר ישנה סכנה לנפילה וחבלה יוצמד איש צוות במהלך היום. צוות המסגרת החינוכית מקבל הדרכה כיצד לטפל בהתקף אפילפטי. תלמידים בחינוך המיוחד הנזקקים לטיפול תרופתי או טיפול פולשני יקבלו טיפול זה על- ידי אחות בית הספר. נציין כי בכל מסגרת של החינוך המיוחד יש רופא מלווה שיכול לייעץ .לצוות כיצד לטפל בתלמידים79 מערכת החינוך המיוחד כוללת גם תלמידים עם צרכים מיוחדים המשולבים בכיתות רגילות במערכת החינוך הרגילה )(תלמידי שילוב . השמתם של תלמידים עם צרכים מיוחדים בכיתות שילוב בבית ספר רגיל נקבעת על-ידי ועדות השילוב בכל בית-ספר בנפרד על-פי מי דת תפקודו של התלמיד וצרכיו הלימודיים .והנפשיים גם במקרה זה אין בידי משרד החינוך מידע בדבר מספר הבקשות שהוגשו לוועדות השילוב עבור תלמידים עם אפילפסיה. 79 רווית גולדנר- ,להב מדריכה מרכזת - תמיכות לתלמידים עם לקויות מור כבות בחינוך המיוחד משרד החינוך ,מכתב, 15 בפברואר2017 . עמוד 22 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע 'נספח מס1 מקבלי קצבת נכות כללית שיש להם סעיף לי ק וי אחד לפחות של אפילפסיה לפי ליקוי ע יקרי ואחוזי נכות רפואית , נכון לינואר 2017 80 מקבלי קצבת נכות כללית אחוזי נכות ליקוי עיקרי 49- 40 59- 50 69- 60 79- 70 89- 80 100- 90 סה"כ שיעורם מכלל מקבלי הקצבה נוירולוגי 389 783 939 617 787 896 4,411 58% פיגור שכלי 235 235 257 212 169 61 1,169 15% נפשי: הפרעות פסיכונוירוטיות 138 216 157 79 33 12 635 8% נפשי: הפרעות פסיכוטיות 72 160 138 104 26 15 515 7% פנימי 22 69 86 93 90 60 420 6% לוקומוטורי 17 33 44 30 19 12 155 2% ראיה 3 17 14 29 24 23 110 1% חרשות 2 9 16 34 33 9 103 1% אורוגניטלי 3 7 13 15 10 4 52 1% פגימות בעור 3 3 2 4 1 13 0.17% מחלות אף,אוזן, גרון 1 1 2 0.03% סה"כ 884 1,532 1,667 1,218 1,192 1,092 7,585 100% 80 ,נטליה גיטלסון ועדי ברנה, מנהל המחקר והתכנון, המוסד לביטוח לאומי, מכתב9 בפברואר2017 . עמוד 23 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע מקבלי קצבת נכות כללית וקצבת שר"מ שיש להם סעיף לי ק וי אחד לפחות של אפילפסיה לפי ליקוי עיק רי ואחוזי נכות רפואית - נכון לינואר 2017 81 מקבלי קצבת נכות כללית עם קצבת שר"מ אחוזי נכות רפואית ליקוי עיקרי 69-60 79-70 89-80 100-90 סה"כ שיעור מכלל מקבלי הקצבה ניורולוגי 53 127 227 746 1,153 54% פיגור שכ לי 78 138 191 99 506 24% ראיה 1 11 122 134 6% פנימי 4 10 17 66 97 5% נפשי: הפריות פסיכוטיות 11 39 22 14 86 4% נפשי: הפרעות פסיכונוירוטיות 12 18 18 9 57 3% לוקומוטורי 10 6 12 14 42 2% אורוגניטלי 2 4 20 26 1% חרשות 1 7 2 10 0.5% מחלות אף, אוזן, גר ון 1 2 3 0.1% פגימות בעור 2 2 0.1% 170 341 509 1,096 2,116 מקבלי קצבת שר"מ שיש להם סעיף לי ק וי אחד לפחות של אפילפסיה לפי ליקוי עיקרי ואחוזי נכות רפואית – נכון לינואר 2017 מקבלי קצבת שר"מ בלבד אחוזי נכות רפואית ליקוי עיקרי 69-60 79-70 89-80 100-90 סה"כ שיעור מכלל מקבלי הקצבה נוירולוגי 24 27 70 107 228 71% פנימי 2 4 5 20 31 10% ראיה 3 19 22 7% נפשי: הפרעות פסיכוטיות 1 2 5 3 11 3% פיגור שכלי 1 1 6 1 9 3% נפשי: הפרעות פסיכונוירוטיות 2 3 3 8 2% אורוגניטלי 1 1 5 7 2% לוקומוטורי 1 2 2 5 2% חרשות 1 1 2 1% סה"כ 29 40 93 161 323 81 ,נטליה גיטלסון ועדי ברנה, מנהל המחקר והתכנון, המוסד לביטוח לאומי, מכתב9 בפברואר2017 . עמוד 24 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע 'נספח מס2 - תרופות נגד אפילפסיה הכלולות בסל שירותי הבריאות , נכון לפברואר2017 82 שם התכשיר/הטכנולוגיה שם החומר הפעיל המועד שבו הוכלל בסל התרופות לראשו נה מסגרת הכללה Tegretol, Timonil retard, Teril CR, Tegretol CR Carbi,Teril * Carbamazepine 1.1.1995 Dilantin, Epanutin Phenytoin sodium injection * Phenytoin sodium 1.1.1995 Dormicum, Midolam,Midazol,Buccolam Midazolam 1.1.1995 Clonex, *Rivotril drops Clonazepam 1.1.1995 *Celontin (Park Davis( Methsuximide 1.1.1995 *Zarontin Ethosuximide 1.1.1995 *Tridione Troxidone (Trimethadione( 1.1.1995 Prysoline Primidone 1.1.1995 Luminal sodium ampules, Phenobarbitone Phenobarbitone (Phenobarbital) 1995 . 1.1 Depalept, Valporal, Orfiril injection Valproic Acid Soduim valproate 1.1.1995 Sabrilan Vigabatrin 1.1.1995 Ospolot Sulthiame 1.1.1995 Assival, Stesolid, Disopam,Novizepam,Diaz Diazepam 1.1.1995 *Diamox, Uramox Acetazolamide 1.1.1995 82 מירי כהן, מנהלת ,תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב21 בפברואר2017 . עמוד 25 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע שם התכשיר/טכנולוגיה שם החומר הפעיל הוכלל לראשונה בשנת מסגרת הכללה Lamictal *Lamotrigine-Teva Lamotrigine 1999 :התרופה תינתן לטיפול במקרים האלה א. אפילפסיה, רק אם החולה אינו מאוזן ע"י :טיפול בתרופה אנטי אפילפטית אחרת כגון Carbamazepine, Valproic , Acid ,Phenytoin, Primidone ב. דיכאון ביפולרי הטיפול בתרופה לגבי פסקת משנה1 )(א ייעשה לפי .מרשם של רופא מומחה לנוירולוגיה הטיפול בתרופה לפי פסקת משנה1 (ב) יעשה לפי מרשם של רופא פסיכיאטר Gabapentin-Teva, Neurontin Gabapentin 1999 התרופה תינתן לטיפול במקרים :האלה 1) א. אפילפסיה, רק אם החולה אינו מאוזן ע"י :טיפול בתרופה אנטי אפילפטית אחרת כגון Carbamazepine, Valproic , Acid ,Phenytoin, Primidone ב. מתן התרופה ייעשה לפי מר שם של רופא מומחה .בנוירולוגיה 2) לטיפול בכאב נוירופתי השימוש בתרופה יבוצע בהתאם להנח יות הקליניות המקצועיות המתעדכנות מזמן לזמן ע"פ המידע העדכני בתחום הטיפול במחלה. התחלת הטיפול בתרופה זו תיעשה על פי המלצת מרפאת כאב או על פי מרשם של רופא מומחה בכאב או בנוירולוגיה או בסוכרת או בהרדמה או באונקולוגיה. *Trexapin , Trileptin Oxcarbazepine 00 20 התרופה תינתן לטיפול בחולי אפילפסיה , רק אם החולה אינו מאוזן על ידי טיפול בתרופה אנטי אפילפטית אחת אחרת כגון Carbamazepine, Valproic, Primidone, Acid, Phenytoin Topamax sprinkle capsules Topamax, Topiramate-Teva, Topitrim Topiramate 2004 .א התרופה תינת ן לטיפול באפילפסיה , ורק אם החולה אינו מאוזן על ידי טיפול בתרופה אנטי : אפילפטית אחרת, כגוןCarbamazepine, Valproic acid, Phenytoin , Primidone . לגבי התרופהTOPIRAMATE SPRINKLE CAPSULES יתקיים, נוסף על כך, גם אחד :מתנאים אלה 1 ) למטופל טרם מלאו6 .שנים 2) המטופל מתקשה בבליעה. ב. מתן התרופה ייעשה לפי מרשם של רופא מומחה בנוירולוגיה. בדיקת דימות באמצעות PET FDG 2005 איתור מוקד אפילפטי בחולה המועמד לניתוח להסרת המוקד האפילפטי קוצב וגאלי לטיפול באפילפסיה VNS 2006 :א. קוצב וגאלי לטיפול באפילפסיה 1. הטיפו ,ל יינתן לחולים הסובלים מאפילפסיה שנכשל בהם טיפול תרופתי אנטי אפילפטי מקובל והם אינם מתאימים לניתוח הסרת מוקד אפילפטי או שנכשל בהם גירוי חשמלי של העצב התועה .)(ואגוס 2 .. הטיפול יינתן בעצב התועה השמאלי ב. כשלון טיפולי יוגדר כחולים אשר אינם מגיבים למרות מי צוי הטיפול התרופתי בתרופות אנטי .אפילפטיות ג. חולים מתאימים לניתוח יוגדרו כחולים בהם קיים מוקד אפילפטי מוגדר, הניתן להסרה .כירורגית או לטיפול סטריאוטקטי ד. קוד התעריף לפעולה, השתלת קוצב וגאלי לטיפול באפילפסיה, הואG00E8 במחירון משרד .הבריאות עמוד 26 מתוך 26 הכנסת מרכז המחקר והמידע שם התכשי ר/טכנולוגיה שם החומר הפעיל הוכלל לראשונה בשנת מסגרת הכללה Levetrim, Keppra Levetiracetam –Teva Levetiracetam 2006 , א. התרופה האמורה תינתן לטיפול באפילפסיה רק אם החולה אינו מאוזן על ידי טיפול בתרופה אנטי אפילפטית אחת אחרת כגון Carbamazepine, Valproic acid, Phenytoin , Primidone . ב. מתן התרופה ייעשה לפי המלצת רופא מומחה .בנוירולוגיה מזון לחולי אפילפסיה– Ketocal 2006 :* התכשיר נכלל בסל בהתוויות הבאות לחולים הסובלים מאפילפסיה לאחר כישלון ,טיפולי בשלושה קווי טיפול קודמים בתרופות אנטי- .אפילפטיות * השתתפו ת עצמית בגובה25% מהמחיר המרבי .לצרכן Trobalt Retigabine 2013 א. התרופה תינתן לטיפול באפילפסיה, לאחר מיצוי הטיפול בשלוש תרופות אנטי אפילפטיות .קודמות לפחות ב. לא יינתנו לחולה בו בזמן שתי תרופות או יותר מהתרופות האלה– RETIGABINE , LACOSAMIDE, PERAMPANEL . ג. מתן התרופה ייעשה על פי מרשם של רופא .מומחה בנוירולוגיה Vimpat Lacosamide 2014 א. התרופה תינתן לטיפול באפילפסיה, לאחר מיצוי הטיפול בשלוש תרופות אנטי אפילפטיות .קודמות לפחות ב. לא יינתנו לחולה בו בזמן שתי תרופות או יותר מהתרופות האלה– RETIGABINE , LACOSAMIDE, PERAMPANEL . ג. מתן התרופה ייעשה על פי מרשם של רופא .מומחה בנוירולוגיה Fycompa Perampanel 2014 א. התרופה תינתן לטיפול באפילפסיה, לאחר מיצוי הטיפול בשלוש תרופות אנטי אפילפטיות .קודמות לפחות ב. לא יינתנו לחולה בו בזמן שתי תרופות או יותר מהתרופות האל ה– RETIGABINE , LACOSAMIDE, PERAMPANEL . ג. מתן התרופה ייעשה על פי מרשם של רופא .מומחה בנוירולוגיה גירוי מוחי עמוק לטיפול במבוגרים הסובלים מאפילפסיה עמידה (DBS ) 2017 1 . עבור חולי אפילפסיה בגירים הסובלים מהתקפים מסוג partial onset (עם או ללא התרחבות למ:וקדים נוספים) העונים על כל אלה א. לאחר מיצוי טיפול תרופתי באפילפסיה (שלוש ;)תרופות לפחות ב. לאחר מיצוי טיפול ב- VNS . 2 . הטיפול יבוצע בהתאם להמלצת מומחה .בנוירולוגיה .*תוקף רישום התכשיר בפנקס התכשירים הממלכתי בישראל פג