חומר רקע

PDF 49,111 תווים המסמך המקורי ↗
1 ת ישראלמדי משרד הבריאות י יסויים רפואיים בבה להוועדה העליו אדם דו"ח סיכום פעילות הוועדה ת לש2016 מוגש לשר הבריאות ולוועדת המדע ו ולוגיההטכ ה של סתכ שבט תשע"ו , פברואר 2017 2 3 פתח דבר תי של הוועי מתכבד להגיש בזאת את הדוח השא י יסויים רפואיים בבה לדה העליו ת אדם, הסוקר את פעילות הוועדה בש2016 . המחקר הביו - רפואי בעולם קיבל בש ות בכלל ובים האחרו- 2016 בפרט ופת יתר ת יות.ולוגיות חדשולוגיות מחקר ביוטכעם המשך הפיתוח של טכ ולוגיות אלו טכ ו התפתחות היכולת להפיק מהן תועלת לטובת בריאות הציבור בכלל ולפרטים ת ות, וביתר שאת בשים האחרובאוכלוסייה הכללית בפרט, במהלך הש2016 , ) מאפשרות לקדם ולקיים רפואה טובה ומדויקת יותרprecision medicine ,( ותה כי השוהמתייחסת לחולה הספציפי, ולאו דווקא למחלה, על בסיס ההב ושי בין הפרטיםום האהקיימת בג יעת י כדור הארץ היא הבסיס למים על פהשו מחלות ובודאי לטיפול האישי בהן. תן שבהי ת ישראל מאגרי מידע רפואיים במדי מהגדולים בעולם, ת ישראל מהווה מקור חשוב למחקר בתחומים מדי הללו, והראיה היא כי ת גם בש2016 צפתה עליה בכמות ה מחקרים שבוצעו ע'י כלל הגורמים המבצ יעים מחקרים בב- ,ים עברו. מגמה זו ברוכה ביותראדם בישראל, בהתייחס לש ים הבאות. ואין ספק כי היא תמשיך ותעצים בש ים את עלייה חלה גם בכמות המחקרים המוגשים על ידי חוקרים רופאים, אשר בוח טיקה של האדם. ים לבין הגהקשר בין מצבים רפואיים שו עלי ות אלו תואמת את המ טית של מצבים רפואיים, ה גגמות בעולם הרפואה המייחסות חשיבות רבה להב טיקה על היכולת לרפא באופן יעיל מחלות קולוגיה, ולהשלכת הגבעיקר בתחום האו ו עדים לחיפוש הולך וגובר אחר המשותף או ות. אשו המבדיל בין שים בעלי רקע א רפואי דומה או בין סוגי ים, במטגידולים שו ון הרפואי גרה להבין טוב יותר את המ ה היסיון למצוא את המבשעומד בבסיסם. מאידך גובר גם ה טי הג ייחודי של הגידול יתן יהיה להתאים אישית את התרופה לחולה ת שבכל אחד מהחולים, על מ המסוים, באופן בו תהייה היעילה ביותר . ת הדוח המשיכה הוועדה לשמש כוועדת הלסבש קי מוסדית עבור חוקרי משרד י הבריאות. הוועדה רואה חשיבות רבה בתפקידה זה. ת במהלך ש2016 ה לשרהמשיכה הוועדה לפעול גם כוועדה המייעצת העליו סתולוגיה של הכולוגיה והחלל ולוועדת המדע והטכהבריאות, לשר המדע, הטכ , 4 כולל בתחום חוק איסור התערבות טיתג ) שיבוט אדם ויושי טיג בתאי רבייה( תש "ט – 1999 . סת ישראל כיבמסגרת זו גיבשה הוועדה את הצעתה למשרד הבריאות ולכ ות יש לש את סעיף 2 ת להתאימו להתפתחויות המדעיותלחוק המגדיר שיבוט מה הוא, על מ וספות.  יםוכחיות והעתידיות, כמו גם להמשיך את תוקף החוק לחמש שה מעבר ל אלו ה ה הוועדה העליו, בח ושאים רבים יםושו בתחומי האתיקה, המוסר וכאלה בעלי משמעות מדעית מיוחדת. הוועדה רואה חשיבות רבה בתרומתה לקידום תחומי הביו-אתיקה והביו- ,רפואה ים אלו. ת ישראל, והיא מברכת על דיווקידום המחקר במדי הוועדה רואה חשיבות רבה ב תפקידה כמוצא ת האיזון האתי הראוי בין כלל הערכים של ה על המשתתף הג ת ישראל, החשיבות הרבה שבקיום המחקר הרפואי יסוי, ערכי היסוד של מדיב והצעדתו קדימה עם התקדמות המדע בתחומי הביו -ולוגיה והביוטכ- רפואה. חברי י אדם, בכלל, ובתחום הטיסויים בבהוועדה רואים חשיבות רבה במחקר וב יפול הרפואי, בפרט . י הוועדה התקיימו כסדרם אחת לחודש, דיו מצב המטיל טל רב על חברי הוועדה,  העושים עבודתם כידוע דבותבהת מלאה, ושאים במחויבות מלאה,  טל בו הם .ים רבותלאורך ש י מבקש להודות לחברי הועדה על פעילותם יוצאת הדופן הזו, א ותם כו על והשקעתם בפע ילות הוועדה ועל תרומתם המקצועית והאחראית לשמירת ידרטים הראויים של המחקר בבהסט - י גאה בפעילותםת ישראל. אאדם במדי ה הברוכה ובעלת המשמעות בכל תחומי המחקר הרפואי בישראל. עבודתם זו הי בעלת ערך וחשיבות רבה, בהיותה מבססת וקובעת ת הטון בהרבה ותהלכות ו מתחומי ה אתיקה של המחקר הביו- ,רפואי בכלל יוהמחקר בב - ,אדם בישראל בפרט וכזו היא גם מוכרת ומוערכת על ידי גורמים רבים. אות י להודות לעו"ד אפרתברצו- מרקוביץ, מרכזת הוועדה, על עבודתה המקצועית ה ופלאית ליתן שרות מיומן, עכשווי ומידי לכל פו ות בלתיכו והמסורה, תוך יה גם 5 תתן שגם בשמעבר למסגרת ההעסקה שלה, ובהי2016 עלה מחד לעין שיעור היקף פעילות הוועדה . ה והמסורה.אמה דיין, מזכירת הוועדה על עבודתה הי להודות לגב' ירדברצו י להודות לוסף ברצוב מר משה בר סימן- טוב, מ כ"ל משרד הבריאות , לפרופ' אבי ישראלי, המדען הראש י של משרד הבריאות ולעובדי לשכתו, על סיועם המבורך ים לעבודתה השוטפת של הועדה.ות והגיבוי המלא שהם י להודות גם ברצו ל יים באגף הרוקחות של משרד הבריאות, יסויים קלימחלקה ל ובפרט לדר' קתרין אלה ה ביליג, על שיתוף הפעולה, וסיוען בעבודת היום יום ומגר' ח הכרוכה בפעילות הוועדה. י להודות לח"כברצו אורי מקלב, יו"ר סת על ולוגיה של הכועדת המדע והטכ האוזן הקשבת ו המחויבות שהפגין להליך אישור הצע ו טיי חוק מידע גושא תיקות החוק ב , י האדם, ולחיסויים רפואיים בב וחוק " ותו לתרום כוי בגין על עזרתו הרבה וכ ב יס לקידום חוק י האדם, מתוך התייחסות מעמיקה, מקצועית ויים רפואיים בב ית ביותר, הראויה לציון ולשבח מיוחדים. ורצי אות תודה מיוחדת לעו"ד אפרת- .ת דוח זהמרקוביץ, מרכזת הוועדה, על סיועה בהכ פרופ' צבי בורוכוביץ הקי העליויו"ר וועדת הלסי 6 7 יםייתוכן ע פתח דבר 3 יםייתוכן ע 7 מבוא 9 תרשימת חברי הוועדה במהלך ש2016 11 פרק 'א דוח הוועדה כוועדה מייעצת פי על חוק מידע טיג התשס"א - 13 2000 1. טיתיקון חוק מידע ג 13 2. יותשיטות מדעיות חדש – רפואה מותאמת אישית 14 3. מחקרים טיקה ותכשיר המשלבים ג – הליך מקוצר 16 פרק דוח 'ב הוועדה כוועדה מייעצת לפי חוק איסור התערבות טיתג ) שיבוט אדם ויושי טיג בתאי רבייה , תש "ט – 1999 18 1. התפתחויות וחידושים התחום המשפטי 18 2. התפתחויות וחידושים מדעיים, קביעת מין יילוד, יצירת כימרות והיברידים 20 פרק ג' פעילותה השוטפת של הוועדה בתפקידה פי על ותתק בריאות העם ) יסויים רפואיים יבב אדם תשמ "א – 1980 21 1. י הוועדהדיו 21 2. ימי עיון 21 3. י אדםטי של בוגעים למערך הגבקשות לאישור מחקרים ה 22 א. מחקר עתידי בדגימות 22 הצ .ב ורך המחקרי מול הצורך הרפואי 23 .ג יסוייםם כשירים ליתן הסכמה מדעת בחקרים שאי שיתוף ומחקרים רפואיים 24 ד. יאיידס כקריטריון לאי הכללה במחקר קלי 24 4. בקשות לאישור מחקרים בתחום הפריון 24 5. בקשות לאישור מאגרי דגימות 25 8 6 . בקשות לא ישור מחקרים של חוקרי משרד הבריאות 25 ים והתפלגותםתו סיכום 26 דגשים 33 המלצות 33 ספחים 34-40 ה ריות ערות ג 35 חיה טיות לסוקר במחקר פארמאקוג 37 שאלון להקמת מאגר דגימות 41 9 מבוא ה וועד ה ה העליו י אדם יסויים רפואיים בבל פועלת מכוח ה אמור ה בתק3 )ב1(-)3 ( ייסויים רפואיים בב) ות בריאות העםלתק- אדם(, תשמ"א – 1980 . הוועדה קובעת ת הצעות למחקר בישראל, יות, ובוחמדי בתחו מי ם הבאים: 1. י אדםטי של בהמערך הג 2. וגעיםמחקרים ה ל הפריית א ישה שלא כדרך הטבע 3. .ו על ידהכ"ל משרד הבריאות ביקש כי ייבחושאים שממחקרים הקשורים ל י אדם, או טי של בת ישראל, הקשורים למערך הגמחקרים המבוצעים במדי אי לביצועם. ה כתזקקים לאישור הוועדה העליו ,להפריית אישה שלא כדרך הטבע ת את בקשות המחקר כדי לקהוועדה בוח קבעו ות שבוע האם המחקר עומד בעקרו קי, בחוק י אדם, כפי שהם באים לידי ביטוי בהצהרת הלסילעריכת מחקר רפואי בב טי תשס"א מידע ג – 2000 , ) י אדםיסויים רפואיים בב והלב2016 ות(, ובתק י אדם( תשמ"א יסויים רפואיים בב) בריאות העם – 1980 ות הבקשותבח . כמו כן לאור ים.הלים השוות והות שוהוראות בחוקים ספציפיים אחרים, תק בהתאם ל סעיף 4 טי בתאיוי גטית )שיבוט אדם ושילחוק איסור התערבות ג רבייה(, "טתש –1999 , וסעיף40 טי, התשס"אלחוק מידע ג – 2000 , הוועדה ההעליו משמשת גם י חוקכוועדה מייעצת לשר הבריאות, בהקשרם של ש ים . אלו בתפקידה כוועדה מייעצת ת בוח הוועדה יים, בעלי חשיבות ים עקרוייושאים וע אתית , מדעית ו רפואית , תוך סקירת לאומיים והישראליים העמדות והמסמכים הבי חיות להסדרתם. יות ולקבוע הטיים, במטרה לגבש עמדה ומדיהרלב וסףב , ת ומאשרת מחקרים הה בוחהוועדה העליו מתבצעים במצבים יים קלי חריפים בהם אין המשתתפים יכולים ליתן הסכמה מדעת עקב מצבם הרפואי. הוועדה י יסויים רפואיים בב והלקבעו לכך באים שים על התת האם המחקרים עובוח אדם 2016 , ומאפשרת קיומו של מחקר רפואי חשוב, אשר מטרתו לטייב את הטיפול מצאיהרפואי בחולים ה ם במצבים קשים. 10 קי מוסדית לאישורה משמשת גם כוועדת הלסיהוועדה העליו בקשות לביצוע מחקר בתחומי משרד הבריאות. בק שות מצאות תחת הסמכות של וועדות  ןאלו אשר אי קי המוסדיות בבתי החולים, מוגשות הלסי על ידי חוקרים מכלל ה יחידות ב משרד הבריאות , או על ידי חוקרים המ בקשים לבצע מחקר באחת מיחידות המשרד. ת הצעות המחקר המוגשות לאישורה, ה ופועלה של הוועדה מוקדש לבחיעיקר זמ ת את ההיבטים המקצועיים והאתיים של בקשות אלו. רבות מבקשות תוך שהיא בוח ושאים ושאלות אתיות בעלי חשיבות רבה המחייבים דיון מעמיק  מחקר אלו מעלות וקבלת החל וסף מקדישה הוועדה זמן רב ית בעלות השלכה רוחבית. בטות עקרו כ"ל משרד הבריאות, וזאת תוך קביעת יה על ידי מושאים המובאים בפלדיון ב ת ישראל. ות המשליכים על כלל המחקר במדיעקרו י אדם )להלן: הוועדה( מסכם יסויים רפואיים בבה לדו"ח זה מטעם הוועדה העליו וסוקר את פעילות הוועדה בתקופה שבין 1 וארי2016 לבין31 דצמבר2016 :)להלן תקופת הדו"ח(. הדו"ח מחולק לשלושה פרקים: פרק א' : טי תשס"א דו"ח הוועדה בתפקידה כוועדה מייעצת על פי חוק מידע ג – 2000 ; :'פרק ב דו"ח הוועדה בתפקידה כוועדה מייעצת על פי חוק איסור התערבות "ט טי בתאי רבייה(, תשוי גטית )שיבוט אדם ושיג – 1999 :'פרק ג ות ה על פי תקפעילותה השוטפת של הוועדה בתפקידה כוועדה עליו י אדם( תשמ"א יסויים רפואיים בב) בריאות העם – 1980 11 הרכב הוועדה בראש הוועדה עומד פרופ' צבי בורוכ ו כון למועד כתיבת דוח זה  הביץ, והיא מו עשרים ואחד )21 ,( חברות וחברים בהתאם להוראות החוק . בין חברי הוועדה ציגי  ,כ"ל משרד הבריאותמ ציגי הר"י,  ,יו'ר ההסתדרות הרפואית ציגי ציבור,  ותפרופסורים לרפואה מדיסציפלי רפואיות ות הקשורות לשו עבודת הוועדה וכן מומחים דבותה בהתאמ ים. כל חברי הוועדה עושים את עבודתםלאתיקה ומשפט מלאה. ת כון לש הרכב הוועדה6 201 :היה כדלקמן פרופ' צבי בורוכוביץ , יו"ר הוועדה עו"ד אגמון טליה – הלשכה המשפטית, משרד הבריאות פרופ' אור-אורטרגר אבי –ה מכון ל טיג ה , קה מרכז ה רפואי סוראסקי , תל -אביב פרופ' אורביטו ראול - היחידה לפריון, המרכז הרפואי ע"ש שיבא . רמת - גן ידדר' אידלמן ליאו – יו"ר ההסתדרות הרפואית בישראל )הר"י( ** דר' אלדר -גבע טליה – היחידה להפריה, ה מרכז הרפואי שערי צדק, ירושלים פרופ' בורשטיין מיכאל – המרכז הרפואי הדסה הר הצופים, ירושלי ם דר' גת יהלומה - הלת מדעית בכירהמ , לשכת המדען הראשי, משרד הבריאות י ,- ם דר' דרור יאל א.עת – יברסיטה העבריתהפקולטה לרפואה, האו , ירושלים עו"ד רהיב-הראל מירה – היועצת המשפטית, משרד הבריאות-י- ם פרופ' זלוטוגורה יואל –יפרופסור אמריטוס, הפקולטה לרפואה, האו ברסיטה העברית 'פרופ לביא – שי יברסיטת ת"אהפקולטה למשפטים, או 12 דר' לב דורית - כ"לציגת מ - טיקה, המרכז הרפואי וולפסוןהמכון לג , חולון רפרופ' לר-גבע ליאת – כ"ל ציגת מ - ,רהיחידה לבריאות האישה והילד, מכון גרט המרכז הרפואי ע"ש שיבא , רמת- גן פרופ' רמיי ורדיאלה – טיקה של האדם, המרכז הרפואי המחלקה לג הדסה עין - ,כרם ירושלים דר' סיגל – גיל הפקולטה למשפטים, הקריה האקדמית, קריי ת ואו ר, המרכז; מכון גרט הרפואי ע"ש שיבא , רמת - גן רי פרופ' סילבר ה – שהפש, שער מהמרכז הרפואי לבריאות ה * פרופ' עאז ם פואד- היחידה להפריה חוץ -גופית, המרכז הרפואי ע"ש סוראסקי , ת"א עו"ד, עו"ס פרץ אתי – ציגת ציבור, ית ומשפט עובדת סוציאלית, יועצת ל חקיקה יםחברתית, בבריאות וברווחה לצרכ ר ישראלפרופ' שטיי – סוןוירולוגיה, המרכז הרפואי ביליהמחלקה ל , פ'ת פרופ' שפירא עמוס – צ יג ציבור- הפקולטה למשפטים )פרופ' אמריטוס( יברסיטת, או ת"א הרב שרלו יובל – ציג ציבור  - ראש י שיבת ה הסד ר אורות- הרע אות עו'ד -מרקוביץ אפרת - מרכזת הוועדה, לשכת המדען הראשי, משרד הבריאות , י- ם ת *פרש במהלך ש2016 ** הצטרפה במהלךש ת 2016 הוועדה פועלת במסג רת לשכת המדען הראשי של משרד הבריאות 13 פרק 'א דוח הוועדה כוועדה מייעצת פי על חוק מידע טיג , תשס "א – 2000 סעיף 40 לחוק מידע טיג , התשס "א – 2000 )להלן : ' חוק מידע טיג '( קובע : " הוועדה המייעצת תעקוב אחר התפתחות הרפואה , המדע ולוגיהוהביוטכ בתחום המידע הג , טי תגיש לשר מידי הש דין וחשבון , תייעץ לשר יםייבע אלה וכן תמליץ לשר בדבר הצורך בהתאמה וייםוהשי של חוק זה לאור ההתפתחויות האמורות והמידע ובעה מפרויקט מחקר וםג האדם ." בתקופת הדוח עקבה הוועדה באופן שוטף אחר ההתפתחויות בתחומי המדע , ולוגיההטכ והרפואה ב , תחום טיהג בכלל והמידע טיהג בפרט . וסף התקיימו ב בישיבות הוועדה יםדיו ייםעקרו בתחומים אלו , תוך סקירת העמדות והמסמכים הישראלים לאומייםוהבי טיים.הרלוו טיתיקון חוק מידע ג ה שותפה פעילה בגיבוש הה, היהוועדה העליו צעת חוק ה ים לחוקתיקו טימידע ג . עם ההחל סת הטה על פיזורה של הכ- 18 יסיון, ולמרות המאמץ הרב שהושקע ב להביא את הצעת ה חוק סת ערב פיזורה, לא עלתה ההצעה לקריאה לאישורה של הכ ים לחוק לא אושרו. ייה ושלישית, והתיקוש ת בש2016 ,טיי בגין לקדם את הליכי התיקון של חוק מידע גלקח על עצמו חה"כ ב פגולאחר ש ים לחוק ה כמשקיף, הוגשו התיקוכח בדיוה, וש עם יו"ר הוועדה העליו על ידו כהצעת חוק פרטית. בחודש אוקטובר 2016 .התקיים דיון ראשון בשאלת תמיכת הממשלה בהצעת החוק ת הוועדה מברכת על תהליכים אלו ומקווה כי בש2017 ים לסיומםיגיעו התיקו המוצלח. 14 שיטות מדעיות חדש יות רפואה מותאמת אישית אחד מהאתגרים הגדולים של המחקר הביו- ו להיותרפואי הי בעל יכולת לחבר בין וטיפיים ברמת האוכלוסייה הכללית.ויים פיומית של אדם עם שיות הגיהשו ות גדולים מאוד כולל היכולת להציג את הבסיס הביולוגי של ליכולות כאלו יתרו ים מקדהאדם, לאתר סימ יעתה, או לטפל בה ימים לתחלואה כדי לאפשר את מ בשלביה המוקדמים עם תרופות חדשות. וטיפית מתאפשרת במקרים שבידי ות פיומית לשוות גיהיכולת לחבר בין שו החוקר /הרופא מידע רפואי ודמוגרפי עתק , הקרוי בלע'ז Big Data , עם יכולת ומית באוכלוסייה רות גיולוגית לאתר שוטכ חבה. ה טובחיבור שכזה מאפשר לייצר תהליך של הב ה ומית של ות הגייותר אודות השו הפרט החולה ולבצע רפואה מדויקת ) (Precision Medicine . על ידי יתוח מעמיק של  י עתקתו מתאפשר להתאים לכל חולה את הטיפול האפקטיבי ביותר עבורו, וכך לשפר באופן דרמטי את סיכויי הצלחת הטי ע מביצוע טיפולים מיותרים.פול ולהימ הרפואה הכללית השגרתית עדיין רחוקה מיישום יכולות אלו. הסיבה לחסמים הקיימים עוצה  ים הרגולטורים, הלוגיסטיים והפיסייםוגבין היתר בהיעדר המ דרש יהם את המידע הי בריאות לשתף בישיאפשרו לחולים, לחוקרים ולארגו למחקרים מסוג זה . עד היום התגלו יותר מ 1300 - יםג הקשורים למחלות , פותחו יותר מ 2000 - בדיקות טיותג לזיהוי מצבים ים ויותרשו מ 630 - מוצרים ולוגיםביוטכ שפיתוחם בע  וםמפרויקט הג יסוייםמצאים ב ,ושיהא קלי .יי ה התפתחות ה מהירה של ולוגיותטכ מיפוי טיג ור ושיום האיצוף הג הביאו ליצירת 'ל הקרוי מיזם ים בעולם כולל מיזם בימיזמים שו ומים )אלף הגThe 1000 Genomes Project (, שע ומים, כמו גם מאגרים ד כה הצליח לרצף כבר אלפי ג גליה לאומיים כגון זה של ממשלת א הקרוי UK100K Genomes Project , או כאלו של חברות פרטיות. מעבר למיז מים דוגמת א לו, הוקמו ב עולם גם ים מאגרי מידע שו ומישמטרתם לבצע מחקר ג-יקלי ת , שעיקר מטרתם התמקדה בהב מחלה או תופעה מסוימת, לדוגמה מאגרי דגימות של חולים עם ליקויי תקשורת/אוטיזם, או של חולי בדקים ובין מחשוב התיק הרפואי  סוכרת. השילוב בין היכולת לרצף מספר גדול של מוביל ייםלאפשרות של פיתוח מאגרים כולל לשם התייחסות למחלות ותופעות 15 ,דרבות. מאגרים כאלו קיימים באיסל דה, אסטבאוסטרליה, ק גליה, יה, יפן, או ד, ארה"ב, קטאר וערב הסעודית.ד, סקוטלוצפון אירל ומית ישראל בתחום המחקר הגוכחי במדיהמצב ה הלאומי ו רק בתחילתו. הי ות, התקדמו במקביל מספר יוזמות שמטרתן לאפשר מחקרתיים האחרובמהלך הש טיג - .ת ישראלרחב במדי י בהיקףקלי ראשית הדרך הייתה בהחלטת ממשלה ומילהקים בישראל מאגר גי-י לאומיקלי . במקביל אושר מזה כבר ביצועו של מיזם לאומי לרפואה מדויקת, ה מבקש לגרום לחזון הרפואה המד ויקת לקרום עור וג י דים בישראל. עיקרו של מיזם זה הוא להציע לכ- 100,000 דבים לתרום דגימתחקרים מת ומי אישי, ולאפשר לחוקריםה מידע גידם כדי להפיק ממ להשוותו ל מידע הדימוגרפי והרפואי שלהם ה בהתייחס לדרכי הפעולה המועדפות ת לייצר תשתית של הב, על מ לשם מיעה וטיפו יעה והטיפול ל מדויק לכל פרט ופרט, ומשם לגזור על דרכי המ ים והמדויקים יותר לכלל אוכלוסיית ישראל.כוה אין חולק כיום כי ל יתוח  התאמה אישית טובה יותר של טיפול רפואי, שתתבסס על ים, מגדרים ים על פרטים השייכים למגזרים שומעמיק של השפעתם של טיפולים שו ים, רקע שו ה, עשויה להיות השפעה מרחיקת לכת הגותי שוה ופרופיל התטי שוג על איכות ויעילות הטיפול הרפואי. חזון הרפואה המותאמת אישית הוא לתפור חליפה בריאותית לצרכיו של המטופל, ים המביאה בחשבון את כלל הפרמטרים המשפיעים על יעילותם של טיפולים שו עבורו. חליפה אישית שכזו ע שויה לשפר באופן דרמטי את איכות שירותי הבריאות ים בטווח הקצר, ים למטופל, ולהגדיל את סיכויי ההצלחה של הטיפולים השויתה י והארוך.והבי ה רואה חשיבות רבה בקיומם והתפתחותם של מיזמים לאומיים אלו, הוועדה העליו הלי המיזמים לודרשה ממ ייצר תהליך של מסגרת של הסכמה מדעת אתית אותה,  י תחילתדרש לפכ דביםחקרים מת גיוס , לרבות קיום דיון בשאלות הבאות: י ופרטימשמעות האפשרות לקבל מידע רפואי פרט ; מה הן בדיוק הבדיקות ות להתבצעומיות המתוכהגי ; מ ומי שעל בסיסה יימסר ה היא מסגרת המידע הגי חקר המידע ל ו/ או למשפחתו ; מי תהיה הד ה הרפואית שתהא אחרית יסציפלי למסור מידע שכזה ; 16 הוועדה דורשת ש ומיותכל הבדיקות הגי במסגרות של מיזמים לאומיים אלו ו האמורות לשרת את אוכלוסיית ישראל, יבוצעו בארץ, על בסיס התשתיות ות המצויות בישראל, ולא במעבדות בחו'ל.המעבדתיות המצוי טיקה ומחקרים המשלבים ג תכשיר – הליך מקוצר ת בש2016 ההוגשו לאישור הוועדה העליו83 ן אישור תת מחקרייבקשות אשר ע יסיון לאתר את הטיפול ים בלווה למחקר בתכשיר. מחקרים אלו מתאפייטי הג ה המדעית כי הטיפול המקובל המיטבי תוך התאמתו האישית לחולה, מתוך ההב ו יעיל ואולבחלק מהמחלות אי י אף מסוכן לחלק מן החולים, ויש לשאוף להתאים י.באופן המרבי בין הטיפול לחולה הפרט ותר התחום אחד  גם בתקופת דוח זה ו אלומהמובילים והמבטיחים במחקר של ימי . טי מחייבים את עורכי המחקר מחקרים המשלבים מחקר ראשי בתכשיר ותת מחקר ג בהגשה כפולה של בקשת המחקר לאישור טיים: מחד הגשה הגורמים הרלוו לאישור של המחקר הראשי בתכשיר , ומאידך , פרדב , טיהגשה של תת המחקר הג לאישור ה. הוועדה העליו עם סיכום ה ים הסטטיסטיים תו תשל ש2015 התברר , כי מתוך סך כל בקשות המחקר ה טיקה(טי עם מחקר בתכשיר )פארמקוגמשלבות מחקר ג שהגיע ו לאישור ההוועדה באותה הש , 90% אושרו ים( )אישור מלא או אישור עם תיקו לאחר דיון אחד בהן. עם זאת 82% ים אשר אתדרשו לתיקו מהבקשות שאושרו על ידי הוועדה ת הבקשות במסגרת הוועדות וע מראש על ידי הקפדה בבחייתן היה למ חלקם הארי יתן היה ללמוד כי ט ים אלותוהמוסדיות. מ רם התבצעה הטמעה של ההערות ת ישראל בבקשות המחקר שהוגשו טי במדיהאתיות ודרכי ההגשה של מחקר ג ה.לוועדה העליו ים אלו, תו לאור ההוועדה העליו , בשאיפתה לייעל את תהליכי האישור של מחקרים טיקה, משולבי תכשיר וג יזמה ת בש2016 מתווה תן של בקשות מחקר המאפשר בחי בתח טי. מדובר בום הפרמקוג תהליך מקדים ) פיילוט ( , שבמסגרתו תבחן יכולת הוועדות המוסדיות לבצע תהליכי הטמעה מתאימים וטיוב של בקשות המחקר בתחום. 17 ת לעל מ קדם תהליכי ב ו טי בעבודת הוועדות המוסדיות, ת חובר בתחילת ש2016 טופס הדרכה מיוחד )Check-list ( המסכם קודות העאת ה יקריות ש על הסוקרים ב וועדות המוסדיות לבחון בתשומת לב יתרה . החל מחודש אפריל 2016 בקשות של טי אשר מחקר פארמקוג אושרו בוועדות ת 'ל, מועברות לבחיהמוסדיות על פי המתווה המטוייב ה מספר חברי הוועדה ההעליו שלא במועד ישיבות המליאה, לשם טיפול בהליך מקוצ ר. אישור ה בקשה ים קצר מאוד. ההחלטה ה אתית מעמיקה והחלטה בלוח זמבתהליך זה מאפשר בחי דרשים או החלטה להביא הבקשה  יםים, לתיקווגעת הן לאישור הבקשה ללא תיקו .הלדיון במליאת הוועדה העליו ערך ביום  לצורך הבהרת התהליך המקוצר החדש7.2.16 ,מפגש של יו"ר הוועדה פרופ' בור אות וכוביץ, ומרכזת הוועדה, עו"ד אפרת- מרקוביץ, עם פורום יושבי הראש של כלל הוועדות המוסדיות בבתי החולים. במסגרת המפגש הוצג ההליך המקוצר ושא. והטופס הייעודי לו, התקבלו הערות, והתקיים דיון ב כ"ל משרד הבריאותההליך המקוצר אומץ על ידי מ , לאחר שהוצג במסגרת עבו דת יים, יסויים הקליושא הצוותים ב ל צורך קידום תהליכים בתחום המחקר של מדעי החיים. ת במהלך ש2017 יתבצע מעקב אחר תוצאות השימוש בהליך המקוצר ויוסקו טיות.ות הרלווהמסק 18 'ב רק פ דוח הוועדה כוועדה מייעצת לפי חוק איסור התערבות טיתג )שיבוט אדם ויושי טיג ב תאי רבייה , תש "ט – 1999 סעיף 4 לחוק איסור התערבות טיתג ) שיבוט אדם ויושי טיג בתאי רבייה (, תש "ט –1999 )להלן : ' חוק השיבוט ' ( קובע : ( א ") הוועדה המייעצת – )1 (תעקוב אחד התפתחות הרפואה , המדע , ולוגיההביוטכ , הביו אתיקה והמשפט בתחום יסוייםה טייםהג יבב אדם , בארץ ובעולם ; )2 (תגיש לשר ולוועדת המדע ולוגיהוהטכ של סתהכ , דין וחשבון בדבר הפעלת סמכויותיה ותפקידיה לפי חוק וכן זה סקירה על ההתפתחויות כאמור בפסקה )1 ;( דין וחשבון וסקירה לפי פסקה זו יוגשו אחת הלש לא , יאוחר מיום 1 במרס ; )3 (תייעץ לשר ושאב יסוייםה הג טיים יבב אדם , ותגיש את לו המלצותיה ייןבע האיסורים הקבועים בסעיף 3 " הוועדה ההעליו יסוייםל רפואיים יבב אדם משמשת כוועדה מייעצת פי על חוק זה. התפתחויות וחידושים בתחום המשפטי ו חוק בעל ת ישראל היטי בתאי רבייה במדיוי גהחוק האוסר על שיבוט אדם ושי תחול ית על ידי הוראת שעה. תוקפה של הוראת השעה אמור היה לפוג בחודש ה זמ מאי 2016 ת, ולכן עוד בש2015 דרשה הוועדה לשאלה האם יש מקום להאריך את .איםתוקפו של החוק, ואם כן באלו ת יה המצב החוקי הקיים, ולאחר מכן קיימה י, בו הוצג לפהוועדה קיימה דיון ראשו וסף ו דיון ה מלאה ת לקבל תמוות שהועלו להכרעתה. על ממעמיק בשאלות השו יברסיטה יסטי מהאובפגשה הוועדה עם פרופ' ב של המצב המדעי המעודכן בתחום י ו הרצאה בדבר המצב הקליהעברית, מומחה בתחום המחקר בתאי גזע, ושמעה ממ ותוהמחקרי הקיים היום, ומהי עמדתו ביחס לשאלות מדעיות שו . 19 :ים אלו גיבשה הוועדה את המלצותיה כדלקמןלאחר דיו 1. (טי בתאי רבייהוי גטית )שיבוט אדם ושיהארכת תוקפו של חוק התערבות ג "ט התש – 1999 וספות יםלתקופה של חמש ש . 2. ויי ההגדרות שבסעיףשי2 ולוגיותלחוק באופן שתתבצע התאמה לטכ החד י הוועדה, לרבות לשיטת הפקטוריםוספות אשר הוצגו בפשות ה ית בכירה ליועצת בהתאם להחלטת הוועדה הוכן על ידי עו"ד טליה אגמון, סג ו אושר על ידי הוועדה, ואשר המשפטית של משרד הבריאות, תזכיר חוק, אשר תוכ ת סת ישראל במהלך שהובא לאישור כ2016. תוקפו של החוק הוארך ל תקופה וספותולוגיות החדשות הים והתבצעה התאמה לטכוספת של שלוש ש . יםיש לציין כי הוועדה המייעצת רואה חשיבות רבה לאפשר ואף לחייב קיום דיו ושא השיבוט מעת לעת, ולא לקבע באופן מוחלט את האיסורים שבחוק. בחוק וב עוצה בעובדה כי כיד הבסיס להחלטות הוועדה המייעצת וע ולוגיה הרפואיתהטכ - יותשי המדע ולקובעי המדיטית מתפתחת בקצב מהיר ויש לאפשר לכן לאהג קבלת החלטות מושכלות וע בהתאם, באופן תקופתי, ולמ קיפאון מחד, והפיכת יות ולאההוראות שבחוק לבלתי עדכ- .טיות, מאידךרלוו ובעת במידה ר גדות הגורפת לשיבוט בעולם המערביההת בה ממקורות של הדת וצריתה- ,קתולית הרואה בכל ביצית מופרית אדם מרגע ההפריה. לעומת זאת מצאת ולוגיה הה שבשימוש בטכהתפיסה היהודית, ברוב המקרים, רואה את הסכ טית(, דסה גושיים )הוי מכוון וקבוע בעוברים אבחיתוליה להולדת ילדים או לשי ה רואה פסול מוסרי מדאולם אי עי וסף לבעיות פריון, או ביצירת  ביצירת פתרון טית לאחר )כמו תאומים זהים(, ובוודאי שלא רואה פסול מוסרי אדם הזהה ג אי מעבדה לשם ריפוי, או ו גידול תאים או איברים בתבשיבוט תרפויטי, דהיי כתחליף להשתלת איברים וכדומה. לכן, הוועד ה סבורה שאין לקבע מסמרות ולחוקק אי ושא סורים לטווח ארוך ב גיש את האפשרות להתייחס  מתפתח זה, אלא יש להשאיר על השולחן ובאופן ולוגיות של שיבוט בכלל, ושיבוט תרפויטי בפרט, ולהחזיר את הסוגיה לדיון לטכ ים, כפי שאכן קרה עד כה בדיוק בזכות היותו של החוק מדי מספר ש- .יזמ ם, גם אמ וכחי, הוועבשלב ה חרצת בדעתה שלא קרבה השעה בה  דה המייעצת יתן יהיה לשקול אפילו, להתיר שיבוט לצרכי הולדה, אולם שיבוט לצרכים  20 יםולוגיה המתפתחת במהירות ועשויה להביא מזור לחולים בשתרפויטיים הוא טכ ושא שיבוט עלול להיות מרתיע מעבר למידה, י בהקרובות. חוק קבוע ואוסר ל הרחיק ח זק רב להתפתחות המחקר הרפואי וקרים מתחום חשוב זה, ולגרום ל והמדעי בתחום. התפתחויות וחידושים מדעיים ת ולוגים מדעיים במהלך שלא היו חידושים טכ2016 קביעת מין היילוד ה זו.לוועדה לא הוגשה בקשת מחקר בתחום קביעת מין הילוד בש יצירת כימרות והיברידים בתקופת הד יסוי ליצירת כימרות  ןייוח לא הוגשה כל בקשת מחקר אשר ע ה הפקת תאי גזע ייוהיברידים. בתקופת הדוח לא הוגשה לוועדה בקשה אשר ע ויצירת תאי גזע מתאים בוגרים. 21 פרק 'ג פעילותה השוטפת של הוועדה בתפקידה פי על ותתק בריאות העם ) יסויים רפואיים יבב אדם תשמ "א - 0 198 סעיף 3' ב ותלתק בריאות העם ) יסויים רפואיים יבב -אדם ( תשמ "א – 1980 , )להלן : " ותתק בריאות העם "(, קובע : יסויים שלגביהם דרש אישור הוועדה ההעליו ) תיקון התשמ (ד" 3. ב אלה יסויים יבב אדם , שלגביהם לא ייתן הלהמ אישור אלא כן אם קיבל חוות דעת מהו ו עדה העליו ה : )1 (יסוי וגעה למערך טיהג של אדם ; )2 (יסוי וגעה להפריית אישה שלא בדרך הטבע ; )3 (ייןע אחר הלשהמ ביקש כדי לקבוע אם קוימו הוראות התק 3)2( תמאז ש2010 ,ותוסף לתפקידה האמור על פי התקה, במשמשת הוועדה העליו בהתאם ל כ"ל משרד הבריאות, כוועדת וי ממי קי מוסדית של חוקרים הלסי קי אחרת, וזאת ות לסמכות של וועדת הלסיתו ןממחלקות משרד הבריאות, שאי יסטריוןקי מוסדית למשרד הבריאות בתפקידו כמיבהעדר וועדת הלסי . י הוועדהדיו ב מהלך ת ש2016 פגשה הוועדה אחת לחודש, ל - 12 פגישות עבודה , במועדים אשר .קבעו מראש רוב ם ייי הוועדה עדיו היה יה. ת בקשות המחקר המובאות בפבחי ושאים אתיים אשר הדיון בהם  עם זאת מתוך הבקשות הספציפיות עולים לפרקים יוצר כללים והלכות שיש להם השלכות בעלות משמעויות רחבות. ימי עיון ביום 22.11.16 יברסיטת תל אביב יוםהתקיים בפקולטה למשפטים של או עיון של ד ספרא לאתיקה, אשר עסק ב ה במשותף עם מרכז אדמוהוועדה העליו – Towards an Etihic's Reform in Human Medical Research: Israeli and American Perspectives. 22 המרצה האורח ה מרכזי וס זה בכי היה פרופ' הל המחלקה ואל, מאיזיקיאל עימ יברסיטתלאתיקה רפואית באו 'ל יברסיטה היה, וסגן הרקטור של האוסילבפ י מחקר ופיתוח, יילע וששיא אובמה לעוזרו של ה יות בריאות וביטוח אי מדי וסרפואי. בכי טלו ח שי הוועדות המוסדיות של בתי החולים, שי אקדמיה, אלק א שי תעשיית התרופות. וא ת וסף, במהלך שב2016 השתתפו יו"ר הוועדה ומר כזת הוועדה במגוון ימי עיון ים, כמרציםשו כחו חברי וועדה רבים. , בהם י אדם טי של בוגעים למערך הגבקשות לאישור מחקרים ה ן ה בתקופת הדוח הירוב בקשות המחקר אשר הוגשו לאישורה של הוועדה העליו יי אדם. החלק הארי של הבקשות מתחלק לשטי בבבקשות מתחום המחקר הג טיקה, הכוללות שילוב של מחקר ושאים עיקריים: בקשות מתחום הפארמקוג טי, לרובתרופתי עם מחקר ג ולוגיה תוך שימוש בטכ ומיכלל ג , ) ת83 ;(בקשות ו טי למצבים רפואיים )בקשות לחיפוש בסיס ג46 (בקשות ושאים אשר הועלו על ידיה בעבר כגון: העברתה עסקה הוועדה בדיון בגם הש מידע אישי של המשתתף לגורמים שלישיים, דרכי פרישת המשתתף מן המחקר, ביצוע ביופסיה לצרכי מחקר, מחקר בדגימות ארכיון, ביצ וע מחקר בדגימות מתוך מאגר ם מסוגלים לתת הסכמה מדעתחקרים שאי רקמות וביצוע מחקר על ידי יכר  . חלק מהערות הוועדה בתחומים אלו חזרו על עצמן גם ב ת ש2016 . ות אתהוועדה מבקשת להפ ספח תשומת הלב להערות המצויות ב לדו"ח זה, הערות החוזרות על עצמן חדשות לפרקים. מחקר עתידי בדגימות אספות דגימות מן המשתתפים. ככלל החוקרים רשאים לשמור את במהלך המחקר הדגימות לתקופה של עד 20 ה מיום אישור המחקר, ולעשות בהןש שימוש בהתאם להרשאה שקיבלו מהמשתתף בטופס ההסכמה מדעת. 23 :י מקריםיתן לבצעו בש ו שימוש עתידי, אשרלעיתים השימוש בדגימות הי 1. שימוש עתידי בדגימות במסגרת המחקר הספציפי ולמטרתו בלבד – המשתתף יתן להגדיר מראש ערב תחילת  מסכים ליטול חלק במחקר ספציפי. לעיתים לא המ בדקת. סתר על הגלוי בשאלת המחקר הטית, שכן רב הה גחקר מה ייבדק מבחי ה מהירה, וזה רק טבעי כי לא ו ארוך טווח, ההתקדמות המדעית הימחקר מטבעו הי טיות יעשו לצרכי המחקר המסוים, או יתן להגדיר מראש אלו בדיקות ג תמיד אלו וספות בדיקות ידרשו . כך למשל כאשר בודקים י עילות ובטיחות של תכשיר. ו טבעי להליך המחקרי הספציפי.שימוש עתידי שכזה הי 2. שימוש עתידי בדגימות מחוץ למחקר הספציפי, כגון מחקרים אחרים במחלה בדקת או בכל מחקר עתידי אחר. שימוש ה שכ ו מעבר לשימוש זה בדגימות הי במסגרת המחקר בו הסכים המשתתף ליטול חלק, ויש לקבל א ת הסכמתו לכך. יש לציין מפורשות בדף ההסבר כי מבוקשת הסכמת המשתתף לשימוש בדגימות גם למחקר עתידי אחר, ולפרט כיצד ישמרו הדגימות למחקר עתידי מסוג זה. כמו כן יש ם לא יחייב את קבלת הסכמת לציין מפורשות כי כל מחקר עתידי שכזה אמ ית לשימוש בדגימתו אך הוא יההמשתתף בש יה מחקר אשר יאושר כדין בלבד. כאשר מבקשים לשמור דגימות לשימוש עתידי לכל מחקר שהוא, ומצרפים אותן ק כלשהו המצוי בידי היזם, או בידי מעבדה למאגר דגימות קיים, או חדש, ביו ב ה על השאלון כלשהי בארץ או בחו"ל, יש להגיש בקשה מתאימה הכוללת גם מתן מע של מאגר רקמות, וכ ן לפרט בהתאם בטופס ההסכמה מדעת. ספח לדו"ח זההשאלון למאגר דגימות מצורף כ . הצורך המחקרי מול הצורך הרפואי ולוגיות רפואיות אשר מבוצעות כחלקלעיתים במהלך המחקר יש צורך בשימוש בטכ מהטיפול השוטף במחלת המשתתף, במידה וקיים צורך רפואי בביצועה . כך לפעמים עושים החו יטלות במהלך הטיפול קרים שימוש בדגימות שהתקבלו בביופסיות ה השגרתי במשתתף. יש להקפיד על ההפרדה בין הגורם המחקרי לגורם הרפואי, על תמ שההחלטה הרפואית תתקבל בהתאם ל מצבו הרפואי של החולה המשתתף בלבד, 24 ללא חשש ולו גם למראית עין של עירוב הצורך המחקרי בתהליך קבל תה. כפועל יוצא מכך מקפידה הוועדה כי תתקיים הפרדה בין הגורם המטפל במשתתף לבין הרופא דרש להחליט על קיום פרוצדורות רפואיות המשיקות הן לטיפול החוקר, היכן ש במחלת המשתתף והן למחקר. ם כשירים ליתן הסכמה מדעתחקרים שאי שיתוף ב יסויים ר פואיים תבמהלך ש2013 קבעה י במצבים אים לביצוע מחקר חיוה את התהוועדה העליו ם יכולים, מטעמי חומרת מחלתם או מצבם רפואיים אקוטיים בהם המשתתפים אי אים אלו הוכללו ייה, לתת את הסכמתם ליטול חלק במחקר. תיטיבי במועד הפהקוג ספח ב5 י אדםיסויים רפואיים בב והל של2016 . תבמהלך ש2016 ה וגשו לוועדה שש )6 ן אישור מחקרים במחוסרייי( בקשות שע יכולת ליתן הסכ מה מדעת. חמישה )5( מחקרים אושרו ומחקר אחד )1 ( עדיין דרש  ) ים חוזרים. ארבעלתיקו4 ,י חייםגעו למתן תכשיר במצבים מסכ ( מתוך הבקשות בקשה אחת )1 ה היה שיפור השימוש במכשור רפואי לאיתוריי( ע י מצבים מסכ חיים, ובקשה אחת )1 .דרטים קיימיםגעה לשימוש בכלי מדידה סט ( יתן לבצע את המחקר ות תשומת הלב לכך כי במקרים בהםהוועדה מבקשת להפ י הכללתללא השתתפות מחוסרי היכולת ליתן הסכמה יש להעדיף זאת על פ הללו במחקר. יאיידס כקריטריון לאי הכללה במחקר קלי שאות איידס או חולי במחלה כקריטריון לאי כללת ייםברבים מן המחקרים הקלי ושא, ובהתחשב בהשלכות ה סבורה כי לאור רגישות ההכללה במחקר. הוועדה העליו י בו מופיע קריטריון זה יות של הבדיקות לגילוי איידס יש מקום כי במחקר קליהקלי ייכלל תת סעיף בטופס ההסכמה מדעת אש ר יפרט כיצד תיארך הבדיקה קשורה תן למשתתפים במידה וימצאו חיוביים בבדיקה זו.לאיידס, ואיזה ייעוץ יי בקשות לאישור מחקרים בתחום הפריון ה הוועדה בעשר )בתקופת הדוח ד10 ( בקשות מחקר מתחום הפריון בכללותו געו לתהליכי ההפריה ע הקשורות להפריה שלא כדרך הטבע. הבקשות צמה, לאבחון 25 טי של מצבים רפואיים הפוגעים בפריון או מובילים לחוסר פריון, שיפור תהליכיג ההפריה, וכן ליכולת לזהות מחלות טרם ההפריה או במהלך ההיריון בקשות לאישור מאגרי דגימות ה הוועדה בארבע )בתקופת הדוח ד4 ( בקשות לאישור מאגרי דגימות ה מתבססים על מאגרים קיימ ים שאושרו בעבר. בקשות לאישור מחקרים של חוקרי משרד הבריאות ב ת ש2016 הגיעו לאישור הוועדה31 בקשות מחקר אשר הוגשו על ידי חוקרים ות של משרד הבריאות, או על ידי חוקרים אשר ביקשו לבצע מחקר ממחלקות שו במחלקות משרד הבריאות. ככלל בקשות המחקר שהוגשו על ידי חוקרי ן בקשות לאישור משרד הבריאות הי ים בתחומים עליהם אמון משרד הבריאות. ים ושאלותו ביצוע מחקרי ות )רוב הבקשות הגיעו מלשכות הבריאות השו10 ) ( או משירותי בריאות הציבור6 .( ) וספות הגיעו מהמכון הלאומי לרפואה משפטית בקשות3 ) פש( האגף לבריאות ה3 ( המחלקה לשחפת וא יידס )2 ) ( המחלקה לאם ולילד2 (. כמו כן הגיעו בקשות ממחלקת ההתמכרויות )1 ) ה( המחלקה לתזו1 ) טיקה( המחלקה לג1 ) ( האגף לבריאות השן1 ( ) הל רפואהוממ1( זקקו לתיקון. ב הרוב הארי של בקשות המחקר- 24 יםמבקשות המחקר הוגשו תיקו אלו כך ש- 77% מכלל בקשות המחקר של חוק רי משרד הבריאות אושרו אישור סופי והוחל בביצוע המחקר ת יתן לראות כי בש 2016 הוכפלה כמות הבקשות של חוקרי משרד הבריאות ושאי והתחזקה המגמה של גיוון המחקר המתבצע בתוך כתלי משרד הבריאות, הן ב ות בהן מתבצע המחקר. הוועדה שמחה על מגמות אלו. המחקר והן במחלקות השו 26 סיכום יםתו והתפלגותם תבש ח" הדו הוגשו לוועדה 182 בקשות מחקר . דוח זה סוקר את כלל בקשות המחקר אשר הוגשו במהלך תש 2016 ,לרבות בקשות ה מחקר אשר הוגשו בחודש דצמבר 2016 ,ו ואר אשר הטיפול בהן הסתיים בחודש י2017 . יתן לראכפי ש ת ות חלה בש2016 ירידה לא משמעותית של0.06% בכמות הבקשות ת שהגיעו לאישור הוועדה, ביחס לש2015 . ייסויים רפואיים בבה לת הוועדה העליובקשות מחקר המוגשות לבחי-אדם הש 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 מספר בקשות 97 101 103 99 118 121 139 151 194 182 ים. יש להביאים ומגווה מגורמים שובקשות המחקר מגיעות לאישור הוועדה העליו ן רב מרכזיות, כאשר רק מרכז אחד מהן העלה את בחשבון כי חלק מהבקשות הי 27 הבקשה לדיון בוועדה, ומאידך חלק מהבקשות הגיעו ממוסדות רפואיים אשר בעבר טרם קיימו מחקר בתחומן. ב קשות ה מחקר שהוגשו ת הוועדה לבחי ת בש2016 על פי התפלגות מוסדית ) סוןבילי32 ) (; שיבא25 ) (; איכילוב20 ) (; רמב"ם14 ) (; הדסה10 ) (; וולפסון10 ;( ) מאיר5 ) (; כללית מרכזית4 ) (; סורוקה4 ) (; פוריה3 ) (; אסף הרופא3 ) (; הלל יפה3 ;( ) שערי צדק3 ) (; ברזילי2 ) (; זיו צפת2(; מכבי- ) אסותא2 ) י ציון(; ב1 י ישועה(; מעיי )1 ) (; צה"ל1 ) (; כרמל1 ) (; העמק19 ) צרת 1 ) (; מזור1 ) (; קפלן1 ) ט ג'ון(; ס1( ים. לעיתיםושאים שוה מתפלגות לבקשות המחקר המוגשות לאישור הוועדה העליו ושאים, אם זאת הבקשות סווגו בדוח ז יכול ובקשה אחת תיגע במספר ושא  ה על פי עיקרי אחד. בקשות ה מחקר שהוגשו ת הוועדה לבחי ת בש2016 ושאית על פי התפלגות )ושא - מספר הבקשות ( משרד הבריאות –31 ; טיפארמאקוג – 83 הקמת מאגר דגימות – 4 ; טיבסיס ג למצב רפואי – 46 ;תאי גזע עובריים – 0 ;הגותיהת – 0 ;פ ריון – 10 ; מחוסרי יכול ת לתת הסכמה – 7 ; 28 ים חלה עלייה משמעותית בכמות בקשות המחקר של חוקריתויתן לראות מהכפי ש יתן לראות במספר הבקשות שהוגשו  וספת משרד הבריאות עליה משמעותית יחסית לאישור מחקר במחוסרי יכולת ליתן הסכמה מדעת. בקשות המחקר שהוגשו ל ת הוועדה בתפקידה כוועדה מוסדית של בחי משרד הבריאות תבש2016 הוגשו לוועדה31 ות של משרדבקשות מחקר מחוקרים במחלקות השו הבריאות כדלקמן: שרותי בריאות הציבור )6 ) ( לשכות הבריאות וטיפות חלב10 ,( ) המכון הלאומי לרפואה משפטית3 ) ( המחלקה לשחפת ואיידס2( שירותי בר יאות פש )ה3 ) ( היחידה לייעוץ טרטולוגי1 ) (, המחלקה לאם וילד1 (, היחידה להתמכרויות )1 ) ה(, המחלקה לתזו1 ) טיקה קהילתית(, המחלקה לג1 ) (, אגף בריאות השן1 הל(, מ רפואה )1 .( ושאי הבקשות הגיעו ממגוון רחב של מחלקות במשרד הבריאות, וכללו מגוון רחב של מחקר. כל הבק ים.ים ושאלותו ן למחקרישות הי ושאיהן התפלגות הבקשות על פי : את בקשות המחקר של חוקרי משרד הבריאות ושאים עיקריים. כל בקשה קיבלה סיווג אחד, למרות שלעיתים יתן לחלק למספר .ושאים גם יחד יתן לסווג בקשת מחקר למספר 10 ,ושאי קידום בריאותבקשות הן ב4 בקשות גישות לשירותי ות ון זמיייע הבריאות, 9 ,בקשות היו בתחום האפידמיולוגיה3 געו לתחומי הרפואה בקשות המשפטית, ו-4 .ושאים אחרים הקשורים לרפואהבקשות היו ב 29 יתן לראותכפי ש ן היה אפידמיולוגיה וקידוייהחלק הארי של הבקשות ע ם שירותי בריאות. היתן לראות כי הש מרכז הכובד של פעילות המחקר עבר למחקרי אפידמיולוגיה וקידום בריאות . 30 תוצאות הטיפול בבקשות המחקר :ות כדלקמןו בוועדה מתאפיידו תוצאות הטיפול בבקשות המחקר אשר 1 .אישור – בקשות אשר אושרו על ידי תןהועדה לאחר בחי 2 .האישור מות – ים תיקו אשר יש להגישם לאישור הוועדה המוסדית – בקשות ה. בקשות אלו מצריכות תיקון, אולם אין כלאשר אושרו על ידי הוועדה אישור מות קי המוסדית )שהעבירה את הבקשה( לאחר שזו יעה כי יאושרו על ידי וועדת הלסימ תבחן כי התבצעו כל הת ים האמורים ותאשרן.יקו 3 . דחית הבקשה- ים החוזרים לוועדהתיקו – בקשות דחה על ידי  אשר אישורן הוועדה שכן הן יםמצריכות תיקו ים . את התיקו יש להחזיר תה לוועדה לבחי ים אשר די כי תת ועדה תסקור החוזרת. בקשות אלו מתחלקות לשתי קבוצות: תיקו אותם ותראה כי ק וי מו, ו ת ים אשר מטבע מהותם יקו מצריכים דיון חוזר במליאת הוועדה לאחר עריכתם. 4 . סירוב – בקשות אשר סורבו , לרבות סירוב הוועדה לאשר את המחקר בכללותו, או חיוב החוקרים בה גשת המחקר מחדש מהטעם שבקשת המחקר לוקה בחסר באופן המחייב זאת . ת תוצאות הטיפול בבקשות המחקר בש6 201 ב ת מהלך ש2016 הוגשו לאישור הוועדה182 ה, מתוך כללבקשות מחקר. בתום הש הבקשות שהגיעו למזכירות הוועדה, 9 זקקו לאישור הוועדה, והטיפול בהן מהן לא הסתיים בטיפול מקצועי- געו לעבודת ושאים שלאהלי. חלק מבקשות אלו היו במ הוועדה, וחלקן לא הבשילו לדיון בה. ים תוה בדוח זה כוללים את תוצאות הדיון של ת בקשות המחקר שהוגשו בש2016 ודו , לרבות אלו אשר לאחר תקופת הדוח עד למועד כתיבתו. התפלגות החלטות הוועדה לאחר דיון ראשו ן בבקשות המחקר 20 ;בקשות אושרו82 ;הבקשות אושרו אישור מות52 יםדחו עם תיקו בקשות לתת וועדה; 11 בקשו ים חוזרים למליאת הוועדה; דחו עם תיקו ת1 ;בקשה סורבה 2 זקקו להגשה מחודשת ו בקשות14 זקקו לדיון בוועדה בקשות לא . 31 כפי ש ים רוב הבקשות )תויתן לראות מה61%( אושרו על ידי הוועדה לאחר הדיון הראשון בהן, ורק 8% זדקקו לדיון מתוכן מחודש במליאת הוועדה. יתר הבקשות )31% .ים חוזרים בתת וועדהזקקו לתיקו ( תהתפלגות תוצאות החלטות הוועדה בסוף ש6 201 ותדוות בבקשות היתות הבמהלך תקופת הדוח, בעקבות ההחלטות הראשו ויים בבקשות ים, ערעורים, ושיות לתיקובוועדה, מוגשות לוועדה בקשות שו המחקר. כון ליום כתיבת דוח  .ערך דיון חוזר בחלק מבקשות המחקר בהתאם לכך ת זה מתוך כלל הבקשות שהוגשו לאישור הוועדה בש2016 אושרו על ידי הוועדה 140 בקשות מחקר, מהן62 ,אושרו אישור מלא78 ;האושרו אישור מות1 בקשה סורבה; 2 ותרו מחויבות בהגשה חדשה, ואילו בקשות25 ותרו כשהן בקשות ת לוועדה, מתוכן רק דרשות להגשת בקשה מתוק 5 ותרו כשהן מחייבות בקשות דיון חוזר במליאת הוועדה. 32 יתן לראות כיב ת סיום ש2016 אישרה הוועדה81% מכלל בקשות המחקר שהגיעו אליה לדיון )אישור מלא א ה(, ו מות17.5% מ כלל י החוקרים, ודחו לצורך תיקו הבקשות - 1% בלבד מתוך בקשות המחקר דרשו להגשה מחודשת . ים ליוםכו יםתו)ה כתיבת דוח זה כון  , והם מציגים את התפלגות החלטות הוועדה ים חוזרים, בבקי, ודיון לאחר דיון ראשולאותו תאריך. התוצאות הי שות המחקר ת שהוגשו במהלך ש2016 ( תיתים רב שתו השוואת הי סוף שתו 2012 2013 2014 2015 2016 (ה מות+ אישור )מלא 74% 78% 73% 74% 81% ים חוזרים לוועדהתיקו תת+ )מליאה ( הגשה חוזרת+ וועדה 25% 18% 24% 25.5% 18.5% סירוב 0.9% 4% 2.1% 0.5% 0.5% יתן לראות כי גם ב יםתומן ה ת ש2016 , שמרה המגמה לפיה החלק הארי של הבקשות )כ 4/5 .מהן( אושרו על ידי הוועדה 33 דגשים והמלצות דגשים תגם בש2016 משך הזמן שעד לקבלת האישור הסופי של בקשת המחקר היה תלוי חיותיה המהותיות ובע מצורת הגשת הבקשות. הוועדה שבה ומדגישה כי קיום הו יות כאחד, והטכ י האדם בישראל ייעלו יים בביסויים קלי והל לאישורוכן קיום ה את תהליך אישור הבקשות . טל הוא על כתפי הוועדות המוסדיות לבחון את בקשות המחקר, האופן בו הן ה ית, ואת ית כמו גם הטכדרש הכלול בהן, אופן עריכתן הלשוכתובות, היקף המידע ה חיות הוועדה,מידת התאמתם לה ה. י הוועדה העליווזאת בטרם הבאתם בפ לצורך ייעול ההליכים פיתחה הוועדה את ההליך המקוצר, אשר במידה והועדות יתן יהיה לייעל ולקצר את תהליכי אישור  המוסדיות ישכילו לעשות בו שימוש מושכל ת ישראל.טי במדיהמחקר הג ריות, החוזרוספח ובו הערות ג מצורף לדוח זה ת על עצמן חדשות לפרקים, בהחלטות הוועדה, ואשר על ידי חיית החוקרים/יזמים על ידי הוועדות המוסדיות ה ים חוזרים ולקצר את משך וע החזרת הבקשות לתיקויתן למ והקפדה על קיומן ההליך לאישור בקשת המחקר . המלצות הוועדה  הוועדה רואה חשיבות רבה להשלים במועד קרוב את הליכי תיקון חוק מידע טי, וממליצה לבצע את הדרוש ובהקדם כדי לממש זאת.ג  ת ישראל כולל בתוכו חוקרים ממגוון רחב של המחקר במדעי החיים במדי אים ו ממגוון התות, מוסדות ויוזמות. יש לוודא כי כלל החוקרים ייהדיסציפלי חלת כלל החוקרי גישות לשם כך תהאלבצע מחקרים בישראל, וה ם, באופן מלא ויות מוחלט.ובשוויון הזדמ 34 ספחים ת בקשות המחקרריות עליהן יש להקפיד בעת הכהערות ג טופס לסוקר בהליך מקוצר שאלון מאגר דגימות 35 ה ריותערות ג ,ריות החוזרות במחקרים המגיעים לוועדה מהוועדות המוסדיותמצ"ב הערות ג חיית החוקריםואשר על ידי ה /יזמים על ידי הוועדות המוסדיות והקפדה על קיומן ים חוזרים ולקצר את משך ההליך לאישור בקשת וע החזרת הבקשות לתיקויתן למ המחקר 1. עם הודעת המשתתף על פרישתו מן המחקר יושמדו דגימותיו והמידע העולה ימיות טרם הודעתו זו, ואין לדרווהפכו לא מהן, למעט דגימות ומידע אשר ש מן המשתתף הודעה כפולה, גם על הפרישה וגם על השמדת הדגימות . 2. ת להפסיק אתדי בהודעת המשתתף על פרישתו מהמחקר הראשי על מ אסף אודותיו עד טי, לרבות השמדת הדגימות והמידע שהשתתפותו בתת המחקר הג ימיים טרם הודעתו על פרישוהפכו לא לשלב זה, למעט דגימות ומידע אשר תו מן המחקר. 3. יםלאומיים שוים, לרבות לגורמים ביה מאשרת לגורמים שוהוועדה אי ה, לעיין ישירות בתיק הרפואי של משתתפי המחקר, או לקבל ישירות ורשויות התקי ות לחוקרים בישראל ולבקש יתן יהיה לפ מידע אישי של המשתתף . בעת הצורך טי, אשר יימסר לידי רשויומידע רלוו ה כשהוא מקודד. יש למחוק סעיפים ת התקי העומדים בסתירה לכך. 4. טי, אלא אםה מאשרת ביצוע ביופסיות במסגרת מחקר גככלל הוועדה אי חשפים המשתתפים. על החוקרים לפרט  כן יש הכרח בכך, ובתלות בסיכון אליו טל לצרכי המחקר פרד האם הביופסיה תי בטופס ההסבר למשתתף, בתת סעיף י במחלתו של המשתתף; טי, לצרכי המחקר הראשי או במסגרת הטיפול הקליהג ים הכרוכים בביצוע הביופסיה, כמו גם את מהיכן תילקח הביופסיה, את הסיכו ות ההג – לרבות הביטוחיות - ו לעוברים אותה. על החוקרים להוסיףתאשר יי לטופס ההסכמה מדעת סעיף, עליו יחתום המשתתף, כי הוא טילת מסכים ל וספת במידת הצורךהביופסיה ה 5. וסחעל החוקרים לצרף מכתב מעת המעבדה אליה יועברו הדגימות בהתאם ל י אדם יסויים רפואיים בב והלהקבוע ב2016 6. על החוקרים להשאיר כמות מספקת של הדגימה בארץ, לצרכי המשתתף במחקר. 36 7. שמירת דגימה בחו"ל תתבצע כשהיא מקודדת שמרים בידי  ומפתחות הקידוד החוקרים בארץ. 8. .שימוש בדגימות לכל מחקר עתידי יעשה רק למחקרים אשר אושרו כדין 9. הוועדה מאשרת את שמירת הדגימות לתקופה של עד20 יםש מיום אישור המחקר י תום התקופה האמורה ולבקש ות לוועדה לפ. ברצותם, יוכלו החוקרים לפ את הארכתה. יש ל יין זה בהתאם, בכל מסמכי הבקשה.תקן את ההתייחסות לע 10 . :טיייעוץ ג א. במידה ומתבצעת במסגרת המחקר בדיקה של גן ידוע על החוקרים לוודא כי טי ית ביחס לגן זה יקבלו ייעוץ גטי במסגרת קלימשתתפים אשר לא קיבלו ייעוץ ג במסגרת המחקר, הן טרום ביצוע הבדיקה, הן בעקבות תוצאותי ה, וזאת ללא עלות למשתתף. ב. ית ים אשר יכול ויהיו להם משמעות קליבדקים ג במידה ובמסגרת המחקר טי מקדים, תן ייעוץ גדרש שיי עבור המשתתף או משפחתו, מעבר למטרות המחקר ים בעלי משמתו המיידע את המשתתפים הן על האפשרות שבבדיקה יחשפו עות ית והן על השלכות הגילויקלי , וזאת ללא עלות 11 . בבקשה שכרו כה בה הקמת מאגר דגימות , או צירוף הדגימות למאגר ק דגימות קיים,ק/בדגימות/ביו ב יש למלא את השאלון המתאים ולהתאים את טופס ההסכמה מדעת להתרמת דגימות למאגר. כל מסירה של מידע רפואי מתוך התיק האישי של התורם למאגר תתבצע על ידי החוקר הראשי , לאחר שבחן את טיות של המידע למחקר הספציפי. כל מסירת דגימות מן המאגר לצרכי מידת הרלוו קי של בית החולים בו קיים המאגר מחקר תקבל אישור וועדת הלסי 37 חיות לסוקרה טיבמחקר פארמקוג ____________:מספר מחקר שם הסוקר:_____________ שם המחקר:_____________ שם היזם ציגו:__________ו חיות לבדיקת הפרוטוקולה : סעיף בדיקה מספר שאלה יםתו האם אלו מפורטים במסמכי המחקר? הערות 1 א לפרט את ?לאומיהאם המחקר רב מרכזי? בי מספר המרכזים 2 האם קיים ביסוס סטטיסטי למספר המשתתפים 3 :א לבחור אחת משלושת האפשרויות האם המחקר  מקודד )מזוהה(  ימי וא  ימי שמאפשר שימוש בדגימות במחקרים וא עתידיים 4 א לסמן: האם טופס ההסכמה  טיפארמקוג- טי של מחקר ראשיתת ג בתכשיר  ומיכלל ג- ים רביםמכיל סקירה של ג  טי ג – ים ולא מכיל פירוט של שמות הג וספים יםעשות בו בדיקות כלליות של ג 5 :וטי היא לסמן, האם תוספת המחקר הפארמקוג  אליאופציו - האם ברור מטופס ההסכמה כי אין חובה להשתתף בתת מחקר זה?  חובה- ?ימוק מדוע במקרה זה יש לרשום 6 ומיבמקרה של מחקר כלל ג-האם החוקר הסביר ?בטופס הסכמה את משמעות הדבר למשתתף  כן  לא 38 7 בטופס ההסכמ:ה מצוין כי  הדגימות ישמשו למחקר זה  הדגימות ישמשו לכל מחקר במחלה זו  אי הדגימות ישמשו למחקרים עתידיים בת ה.שיקבלו אישור ועדה מוסדית ועליו 8 :טי ידועלמחלה במחקר זה יש רקע ג  כן  לא 9 א לסמן - :טיייעוץ ג  תן למשתתפי המחקר ללא עלותיי  יוסבר למשתתף כ י יוכל לבצע ייעוץ רק במסגרת לא מחקרית  תן ייעוץ רק לאחר ולידציה במעבדה יי וספת ללא תשלום  טיתן במחקר זה ייעוץ גלא יי 10 האם קיים אישור6 ?למחקר  כן  לא 11 האם קיים אישור8 ?למחקר הפרמקולוגי  כן  לא 12 :האם הוגשו  בדקיתקציר המפרט את דרך גיוס ה ם ומהלך המחקר.  האם יבוצעו ביופסיות במחקר? אם כן יש לפרט כי תישאר כמות מספקת של דגימה לצרכים ייםקלי  העתק מטופס ההסכמה למחקר הראשי  מכתב מאת המעבדות בחו"ל האוספות ות את הבדיקות )אם זהות המעבדה תוגש והמאחס בהמשך, יש לציין זאת בהערות( 39 ה וספות ערות לבדיקת טופס ההסכמה : סעיף בדיקה מספר שאלה יםתו האם אלו מפורטים בטופס ההסכמה? הערות 1 האם הטופס כתוב בצורה פשוטה הברורה לכל אדם? (eighth or tenth grade level) 3 ?האם כתוב היכן יישמרו הדוגמאות 40 ספח ו הליך "פיילוט", שעבר דיון ואההליך המוצע בזה הי ה ישור של הוועדה העליו ה ע'י פרופ' צבי בורוכוביץ, יו'ר הוועדהי האדם ושהוצג לאחרויסויים רפואיים בבל יי האדם בפיסויים רפואיים בבה להעליו פורום כלל קי יושבי ראש וועדות הלסי ת הבקשות במחקרים משולבים של תכשירועד לבחון את תהליך בחיהמוסדיות, וש .טיקהוג ים בבקשות מסוג זה, סות וליעל עוד יותר את תהליכי הדיוהמטרה היא ל ה לאפשר הליך פרודוקטיבי ומהיר, זאת, תוך קיום הליך מוקפד במסגרתתוך כוו .הוועדות המוסדיות יםטי של מחקר ראשי בתכשיר, והעובקשות לאישור מחקרים המהווים תת מחקר ג קבעו להלן ולאחים שעל הקריטריו ות על ידי הוועדה המוסדית ו בקפדבחר ש .י האדםיסויים רפואיים בבה למצאו מתאימים לכך, יועברו לידי הוועדה העליוו ,ה מתאימה להליך זהבמידה ומסיבה כלשהי תימצא הועדה המוסדית כי הבקשה אי .י האדם בהליך המקובליסויים רפואיים בבה להיא תועבר לוועדה העליו ההליך ה, ובהתאם תתקבל החלטה בעתיד לגבי יבחן לאורך זמן ע'י הוועדה העליו .והל המחקרים הרפואיים בישראלהטמעתו האפשרית ב :ו חל על בקשות אישור המחקר הבאותהליך זה אי 1. ים מתחת לגיליסוי כלולים קטיב16 יםש 2. יסויים כלולים חוסים או פסולי דיןב 3. יסוי כלולים מחוסרי יכב ולת לתת הסכמה מדעת )לרבות חסרי הכרה( 4. ן מצויות במאגרפטרים או בדגימות שאי יסוי כלול שימוש בדגימות שלב דגימות שקיבל אישור כדין 5. הית שאייסוי הראשי בתכשיר כולל פרוצדורה חודרטי או היסוי הגה .קשורה בטיפול השגרתי במשתתף 41 שאלון להקמת מאגר – ספח ב' 1. מן הב קשה עולה כי מדובר בבקשה להקמת מאגר דגימות. לפיכך, על החוקרים להשלים את הפרטים הבאים: 1.1 . המבקשים ובעלי התפקידים 1.1.1 . שם מגיש הבקשה 1.1.2 . שיוך מוסדי וכתובת מגיש הבקשה 1.1.3 . זהות מחזיק המאגר )אם תאגיד - :(הליובעלי השליטה ומ 1.1.4 . הל המאגרפרטי מ 1.2 . המאגר 1.2.1 . תיאור המאגר המבוקש, או הקיים 1.2.2 . מטר ת הקמת המאגר )סוג מחקר/מחלות( 1.2.3 . אי אבטחתןאי שמירתן ותמקום אחסון הדגימות, ת 1.2.4 . ,יתן, לפי סוגי מקור ת להיאסף למאגר )אםכמות דגימות המתוכ מחולים ומבריאים( 1.2.5 . אופי הדגימות )מזוהות או לא מזוהות. שים לב- דגימות מקודדות הן דגימות מזוהות לפי החוק( 1.2.6 . מקורות ים, איסוף הדגימות )סוגי אוכלוסיות חולים ובריאים, קטי חסויי-דין, פסולי- .(דין 1.2.7 . פרטים לגבי אופן איסוף הדגימות 1.2.8 . פרטים לגבי אופן תגמול התורמים ו/או אוספי הדגימות 1.2.9 . אי השימוש בדגימות מהמאגרת 1.2.10 . אמצעים לאב טי הקשור לדגימותטחת מידע ג 1.2.11 . גבולות השימוש בדגימות )בארץ, או בחו"ל- (ותאילו מדי 1.2.12 . מקורות מימון הקמת המאגר ואחזקתו 1.3 . ים הכרוכים בהשתתפותיש להוסיף התייחסות להיבטים אתיים וסיכו במאגר דגימות כאמור. 1.4 . ו את הפו הח"מ מתחייבים כי מסרי/אהוספת הצהרה: 'א "ל רטים ה ו מתחייבים לפעול בכל י/או. אים, מאומתים, מלאים ולמיטב ידיעתכו .'טייםחיות והדין הרלבהקשור למאגר המבוקש/הקיים לפי הה 1.5 . ציגהל המיועד והוספת חתימות ופרטים )לפחות של מבקש הבקשה, המ הבעלים של המאגר(.