חומר רקע
דיון בנושא :טיפול במחלת הקרוהן והקוליטיס בפריפריה
יום ש
ני ,
19
ב
פברואר
2024
, בשעה11:30
ועדת הבריאות
מחלה ותחלואה :
✓
מחלות קרוהן וקוליטיס כיבית הן מחלות מעי דלקתיות (
Inflammatory Bowel Diseases
IBD-
)
,הגורמות לדלקת כרונית ולנזק במערכת העיכול ומחוצה לה, מצב שמוביל לתסמינים כגון שלשולים
:כאבי בטן, דמם רקטאלי וכן לתסמינים מחוץ למערכת העיכול ,כבד ודרכי מרה ,עור, מערכת השלד
,ירידה במשקל
גדילה והתפתחות, הרגשה כללית ועוד .
✓
שכיחות מחלות המעי הדלקתיות בארץ עומ דת על0.5%
מכלל האוכלוסיה-
512
חולים לכל100
אלף
תושבים.
✓
,מחלות מעי דלקתיות שכיחות בקרב צעירים ומשפיעות באופן משמעותי על ההיבטים הבריאותיים
.הכלכליים, הנפשיים והחברתיים של חייהם
✓
מספר החולים בחברה הערבית עלה בשנים האחרונות עלייה חדה. ייתכן קשר לגורמים סבי בתיים כיוון
שאחוז החולים בחברה הערבית בארץ גבוה ממדינות שכנות כגון לבנון או כווית, בעוד ששיעור החולים
.הערבים בישראל משתווה, בהדרגה, לשיעור החולים היהודים
✓
בחברה הערבית מעבר לנטייה הגנטית, מצטרפים גם גורמים סביבתיים. אורח החיים בחברה הערבית
השתנה בעשורים הא חרונים, אשר אימץ הרבה מהמנהגים המערביים, ובעיקר צריכת המזון המעובד
והמתועש, כפי שפורסם לגבי המעבר התזונתי ע"י פרופ' פופקין וחבריו. לא ברור באם התרחש שינוי
.ברמת הזיהומים הסביבתיים ובאם יש לה השלכה
✓
מחלות מעי דלקתיות מאופיינות במהלך כרוני הנע בין תקופ ות בהן המחלה פעילה-
התלקחות (relapse)
ותקופות בהן המחלה אינה פעילה-
הפוגהremission)
(.
✓
מחלת קרוהן
יכולה לפגוע בכל חלקי מערכת העיכול, מהפה ועד לפי הטבעת. המחלה מאופיינת בדלקת
.שאינה רציפה ומערבת את כל שכבות המעי, מצב שעלול לגרום לסיבוכים של אבססים ופיסטולות
הדלקת תופיע בשכיחות גבוהה יחסית בסוף המעי הדקterminal ileum)
(.
✓
בקוליטיס כיבית הדלקת מערבת
בעי
קר
את המעי הגס. המחלה מתחילה מפי הטבעת וממשיכה בצורת
דלקת רציפה ושטחית אשר
אינה מערבת את כל שכבות המעי. הדלקת תתחיל מהרקטו-
סיגמואיד, עם
סיכוי להתפשט ברציפות ולערב את כלל המעי הגס ואףBackwash Ileitis
.
טיפוליIBD
והחשיבות בו:
✓
הטיפול בIBD
בא לרסן את.הדלקת כדי למנוע סיבוכים כגון היצרות, נקבים במעי ואף סרטן
✓
הטיפול כולל
תזונתי,
תרופתי
וכירורגי .
התרופתי כולל הסטנדרטי עם תכשירי5ASA
, סטירואידים
.)(ססטמיים ומיקומיים) ומשמרי סטירואידים (אימוראן, פוריניטול, מיטוטרקסט, מעכבי קלצינורין
התכשירים ביולוגיים נשמר ים לאלה שמתחילים עם ביטוי מחלה קשה או לאלה שמחמירים תחת טיפול
.סטנדרטי חולים רבים יפתחו עמידות לטיפולים
הביולוגים
ויזדקקו ל המרה לחלופה אחרת ושילובים עם
.סטנדרטיים
✓
לאחרונה, הצטרפו תרופות גנריות וביוסימלריות
.בעולם טיפולים ביולוגיים
✓
פתרונות כירורגים מוצעים למחלה חסימתית פברוסטינטית, לדלקת קשה לריסון ובפרט כוליטיס
טוקסית ע"ש מגא-
.קולון ללא הגעה לרגיעה מלאה, מחקרים מציגים את האופי המתקדם של מחלת
הקרוהן ונזקי הדלקת, וכ -
70%
.מחולי הקרוהן יזדקקו לניתוח בתוך עשור
✓
י שנה חשיבות עליונה לשיפור איכות הטיפול, שמירה על איכות חיים ותפקוד תקינים ומניעת סיבוכים
שעלולים להיגרם מהמחלה.
✓
ההמלצה של הארגונים המקצועיים הינה קיום
צוות רב תחומי
לטובת הטיפול בחולים. הצוות צריך
לכלול מומחים עם אוריינטציה למחלות מעי דלקתיות מתחומי גסטרו ,אנטרולוגיה, כירורגיה, תזונה
.עבודה סוציאלית ופסיכולוגיה
צוות מטפל, צורות ואיכות הטיפול:
✓
הטיפול של חולים עם מחלות מעי דלקתיות מחולק בין הקהילה לבין בתי החולים. לרוב, קיימת מסגרת
טיפולית רב תחומית בIBD
במכוני גסטרואנטרולוגיה מתקדמים בבתי חולים גדולים. רב תחומיות
כוללת רופאי גסטרואנטרולוגיה ייעודיים לIBD
, רופאי כבד, כירורגים ייעודיים לניתוחי מעיים, יועצי
תזונה, פסיכולוגים, עו"ס ועוד. מסגרת זו חשובה מאוד לחולים קשים ומתקדמים, אך גם לבינוניים .
הקלים יכולים
.אף הם ליהנות מהטיפול במסגרת רב תחומית כזו
✓
הפרפריה לא זוכה לצוות רב תחומי במחלות מעי דלקתיות הקופות לא מעודד
ו ת בניית פורום זה
במתחמים שלה, וגם לא תומכות בבתי חולים כדי להריץ את הפעילות. רק בתי חולים גדולים מתעניינים
בקיום צוות רב תחומי בשל עניין ואגה רפו איים במקרים המורכבים, לצורכי אקדמיה, וגם רווח כספי
.משני מהניתוחים והפעולות
✓
ביחד עם זאת , הרבה מהחולים הקלים עד בינוניים, מנוהלים ע"י רופאי גסטרואנטרולוגיה עצמאיים
.בקהילה, עם או בלי שייכות למערך רב תחומי בית חולימי
זה עדיין נחשב שירות איכותי ומקובל .
✓
מדדי איכות לטיפול במחלות מעי דלקתיות
כולל קיום
צוות רב תחומי ,
התאמת קושי המחלה למערך
.המטפל, והערכת טיב הטיפול סביר להניח שהשימוש העודף בסטרואידים בפריפריה בישראל נובע
ממגמה מדאיגה של זמינות ירודה יחסית לשירותי רפואה מתקדמים. השימוש בסטרואידים ואי שימוש
בטיפולים ביולוגים נחשבים כמדדי איכות עבור טיב
הטיפול לאורך זמן, ל צד
פעילות המחלה .
✓
אנו נחשבים בארץ לאחת משלוש המדינות המובילות בעולם במחלות מעי דלקתיות, על פי מחקר שנעשה
בבית חולים שערי צדק. עד לאחרונה הייתה סברה שהדבר ייחודי לקבוצת היהודים האשכנזים מפאת
המרכיב הגנטי. לאחרונה, אנו עדים להכללת רמת הטיפול גם לחברה .הערבית ויתר האוכלוסיות
✓
,ביחד עם זאת
הגורם מממן , דהיינו קופות חולים, בנו מערך של בקרים אשר מטרתם לפקח על הנפקה
מושכלת של התרופות ובפרט ביולוגיים. מערך זה כולל רופאים שלא בהכרחם מתחום
.הגסטרואנטרולוגיה וכולל גם כן רוקחים שאינם רופאים
✓
התחום הרחב של סוגי הטיפ ול, המרווח הרחב של התרופות הכלולות בסל הבריאות, הכניסה של
תרופות גנריות וביוסמילריות, השייכות של רופא מטפל למרכז גדול או עצמאי הפכו את הגורם מממן
לשליט ושולט בהנהלת הטיפול משיקולים לא בהכרח
רפואיים מותאמים אישית, אך פרוטוקוליים .
✓
הבקרים בקופות חולים דואגים יותר לאנטרסט כלכלי של הקופה, מקשיחים את טווח התמרון טיפולי
ומקשים רבות על אישור הטיפולים מומלצים ע"י רופאים מומחים. הדבר מקשה על עבודתם העמוסה
של המומחים ופוגע
באוטונומיה של הרופא וצמצום שיקול דעת רפואי . זאת ועוד, המטופל עובר מלחמה
נפש ,ית מתישה עם הלוגיסטיקה ואישורים
במקום הקדשת המשאבים בהתמודדות מול ה טיפול
והחלמה .
המצוקות של חוליIBD
:בפרפריה ובפרט בקרב החברה הערבית
✓
הרפואה בפריפריה
סובלת מ
מ חסור משמעותי
ב מערךIBD
רב תחומי
בכלל/ו או מחסור בהרכב המגוון
.שלו בפרט
כמוכן,
ממחסור של רופאי גסטרואנטרולוגיה עצמאיים שהם ייעודיים למחלותIBD
.
✓
ה
חברה הערבית
נמנית על האוכלוסיי
ה
בפריפריה, רחוקים משירותים רפואיים מקצועיים בכלל ורב
.תחומיים בפרט
✓
ההשלכות של זמני המתנה ארוכים לשירותי בריאות ציבוריים חיוניים, פוגעת בבריאות החולים שכן
.הטיפול הרפואי במחלתם יתחיל רק לאחר שנקבע תור לטיפול / בדיקה הנדרשים
✓
חולים רבים סובלים מסיבוכים מרובים, בשל היעדר מודעות או בשל אי-
עמידה בהמלצות ובהנחיות
.הרפואיות
✓
:על כך
1.
חוליIBD
בפרפריה/ בחברה הערבית אין להם מספיק הגנה מול הגורם מממן סרבני הנ"ל.
2.
מחסור מקצועי וגורם מממן מרתיע מביאים ל
שימוש רב
!בסטרואידים בהשוואה למרכז הארץ
.במקום מעבר אל תרופות ביולוגיות
הסיבוכים של סטרואידים הם לאין ארוך גבוהים יותר בקרב
.אוכלוסיית החלשים
:עמותת ניסאן
✓
עמותת"ניסאן "
הינה ארגון רשום ללא כוונת רווח אשר נוסד בעיר נצרת בשנת2014
, על ידי קבוצה של
.רופאים, מומחי תזונה ובעלי מקצוע אחרים ממגוון תחומי הרפואה ותחומים נוספים
✓
"ניסאן" הינה העמותה המובילה בחברה הערבית למחלות דרכי עיכול וכבד, אשר נותנת מענה ותמיכה
למאובחנים, בני מש
פחותיהם ו
העלאת מודעות ב
כלל החברה . וזאת
על מנת לאפשר להם
קיום
אורח
חיים נוח
ככל הניתן .
✓
המוטיבציה להקמה באה מתוך צורך אמיתי ודחוף למענה וכתובת בתוך החברה הערבית לתמיכה לאלו
הסובלים מבעיות במערכת העיכול (כגון מחלות קרוהן, קוליטיס כיבית, צליאק ועוד) כמו כן לאל ו
הסובלים ממחלות כבד
, השמנה וליקויי תזונה .
✓
צרכים חשובים נוספים אשר ניסאן זיהתה הם: הגברת המודעות, הפצת הידע לכלל החברה על מנת
לזכות בתמיכה קהילתית, מניעת דעות קדומות לגבי המחלות והחולים, שבירת חסמי הבושה והפחד
מהמחלות, מחסום השפה אשר מונע במקרים רבים מקהל
היעד להבין את מורכבות המידע הרפואי
.בנוסף לצורך שחולים אינם מודעים לזכויותיהם, לתרופות הקיימות ולתזונה המומלצת
✓
ניסאן היא הכתובת המובילה למטופלים ומשפחותיהם אשר צריכים מידע, קישור ותמיכה כלכלית על
מנת להשיג את הטיפול הטוב ביותר הקיים ואשר מאפשר להם לקיים .אורח חיים נוח ומשמעותי
✓
ניסאן בעלת יכולת להגיע לקהילה ולמומחים
גם ברמה הגלובלית על מנת להנגיש את הידע לקהל יעד
.הגדל בעקביות
ההצעות והדרישות של עמותת ניס
א ן לשיפור המעמד והשירות הרפואיים של חוליIBD
בפרפריה:
לצורך
צמצום פערים בטיפול מרכז- פריפריה :, אנו בעמותת ניסאן מציעים
1.
הגדרת מערךIBD
רב תחומי כמדד איכות שיש לתמרץ את הקמתו בפרפריה, הן בקופות והן בבתי
.חולים. הדבר טעון בהעלאת תקנים של הרכב הצוות רב תחומי הדבר יביא ל -
.זמינות סבירה לשירותי רפואה מתקדמים, כולל השגת טיפולים ביולוגיים
,שיפור השירות בפריפריה ,הן ברמות האבחון, טיפול.מעקב והסברה בחברה הערבית
2.
עידוד
פרויקטים
קהילתיי ם מתעסקים ב העלאת
המודעות
למחלות IBD
על מנת לאתר חולים
בשלבים הראשונים של המחלות, אבחון מוקדם, פעילויות הסברה והתמודדות עם
המחלה בחברה
.הערבית
3.
בקרב גורמים ממנים מחקר ופרוייקטים קהילתיים הנ"ל, יש לעודד הקדשת עדיפות לIBD
.
4.
התמרת צורת ההחלטות של הגורם מממן בצורה שתשלב ישירות את הרופא מטפל, עם תיאומי
.ציפיות וצורות עבודה מקדימים
בכבוד רב ,
רינא זועבי
פרופ' ריפעת ספדי
יו"ר עמותת ניסאן
מנכ"לית עמותת ניסאן