חומר רקע
28/5/2024
לכבוד יו"ר הועדה לפניות הציבור
ח"כ הרב יצחק פינדרוס.
הנידון- מענה שיקומי לילדים עם לקות ראייה בעין אחת.
עפ"י נתוני ביטוח לאומי 390 ילדים בגילאי 0-5 מקבלים קצבת ילד נכה על רקע לקות ראייה.
אין נתונים לגבי מספר הילדים בישראל עם לקות ראייה בעין אחת. בשנים האחרונות חלה עלייה משמעותית בפניית ילדים עם לקות ראייה בעין אחת לעמותת אלי"ע ואנו ערים למורכבות משמעותית המלווה את המשפחות בתהליך הכניסה למעון יום שיקומיעפ"י חוק מעונות יום שיקומיים- פעוטות בני חצי שנה עד 3 שנים, שמקבלים גמלת ילד נכה וזקוקים לטיפולים התפתחותיים- זכאים לשילוב במעון שיקומי.
ילדים עם לקות ראייה בעין אחת- פעמים רבות לא מוכרים ע"י ביטוח לאומי ובכך בעצם נמנעת מהם היכולת לקבל מענה במעון יום שיקומי.
המורכבות שעומדת בפני ילדים כאלו, היא שלרוב, הרופאים ממליצים על 'סגירת' העין הטובה ע"י רטייה, כדי לחזק את העין החלשה, כך שאמנם הקושי הרפואי הוא חד-עיני, אך כשפעוט נדרש לרטייה במשך 2-6 שעות ביום במהלך פעילות, הוא למעשה מתפקד עם לקות ראייה קשה לכל דבר ועניין, דבר שעלול לפגוע ברכישת אבני הדרך ההתפתחותיות, בוודאי בגיל הרך.
ילדים אלו הם ילדים עם פוטנציאל שיקומי גבוה מאד, הזקוקים להתערבות נקודתית בגיל הרך- על מנת לאפשר להם למיצוי מלוא הפוטנציאל ההתפתחותי בהם ולהשתלב בהמשך במסגרות חינוך רגילות בקהילה. במידה והילד לא מקבל את המענה בגיל הרך- הוא עלול לפתח פערים התפתחותיים משמעותיים שישליכו על תפקודו וימנעו את שילובו בקהילה בבגרותו.
בנוסף לכך, גם ללא רטייה על העין הטובה, פעוטות עם לקות ראייה בעין אחת זקוקים להתערבות מקצועית על מנת ללמד את הילד להתמודד עם אתגרי הראייה החד עינית.
אתגרים מרכזיים:
שדה הראייה מצומצם בכ-15-20 מעלות.
קושי בהערכת מרחקים וראיית עומק- משליך על רכישת הליכה יציבה, עליית וירידת מדרגות ושיווי משקל.
חוסר מודעות לצד העיוור סיכון מוגבר להיתקלויות ונפילות.
קושי במניפולציות הדורשות תיאום עין-יד – פיתוח מיומנויות של הרכבה, השחלה, גריפת מזון, מזיגת כוס מים ועוד.
התערבות בגיל הרך כאשר הילד נמצא בשלבי רכישת אבני דרך התפתחותיות- מאפשרת לילד לרכוש את המיומנות ההתפתחותית למרות הראייה החד עיינית, התערבות מקצועית מלמדת את הילד דרכי 'פיצוי' שונות להתמודדות עם לקות הראייה בעין אחת ומאפשרת לילד לגדול לילד עצמאי ובטוח שיכול למלא את מלוא הפוטנציאל הטמון בו. ילדים עם לקות ראייה בעין אחת שמקבלים מענה נכון בגיל הרך- מגיעים לשילוב במסגרות חינוך רגיל ומשתלבים בה בהצלחה.
קטרקט חד עייני.
תינוקות עם קטרקט חד עייני עוברים ניתוח בגילאי 4-6 שבועות להסרת העדשה העכורה ומותאמת להם עדשת מגע זמנית עד שהעין תבשיל להשתלת עדשה (גילאי 6-10 ).
עין שבתחילת החיים היתה עם עדשה עכורה- לא מפתחת ראייה באופן ספונטני ויש צורך בגרייה ויזואלית מותאמת על מנת לפתח תפקודי ראייה.
ההמלצה הרפואית היא לכסות את העין הבריאה ברטייה לחצי משעות הערות- על מנת לפתח תפקודי ראייה בעין שנותחה.
ללא טיפול ברטיות וגרייה ויזואלית- תפקודי הראייה אינם מתפתחים- והילד עלול לפתח עיוורון תפקודי- זאת אומרת שהעין נותחה וקיבלה את המענה הרפואי- אך ללא הליך שיקומי לא פותחו תפקודי ראייה ולמעשה אין ראייה בעין זו.
עם טיפול נכון ועקבי- ילדים שעברו ניתוח בגיל צעיר, שהותאם תיקון אופטי מיטבי, שהקפידו על שימוש ברטיות בהתאם להוראות הרופא, וקיבלו טיפולי גריית ראייה באופן קבוע- יכולים לפתח תפקודי ראייה מלאים ולהגיע לחדות ראייה של 6/6!
להתערבות המוקדמת והנכונה בגיל הרך משמעות קריטית בהצלת תפקודי הראייה בעין.
ממחקר שנעשה בעמותת אלי"ע שעקב אחר תפקודי הראייה של ילדים עם קטרקט בעין אחת נמצא כי 50% מהילדים שיפרו את תפקוד הראייה פי 4 במהלך שנת לימודים!
30%שיפרו תפקוד פי 2 10% הראו שיפור פי 3 ואצל 10% לא נראה שיפור.
כיסוי העין ברטייה וגריית ראייה בגילאים הצעירים דורשים מיומנויות מקצועית גבוהה. מעבר לכך שיש צורך לתת מענה התפתחותי לפערים ההתפתחותיים שנוצרים עקב הראייה החד עיינית ומענה לאתגרים הרגשיים הנלווים להליכים רפואיים- ניתוחים בגיל צעיר, הכנסת והוצאת העדשה וכיסוי העין ברטייה- שמפגיש את הילד עם תסכולים משמעותיים- כי למעשה המבוגר 'לוקח' ממנו את העין הטובה ודורש ממנו לתפקד עם מיומנויות ראייה מאד נמוכות.
בשנים האחרונות חלה עליה משמעותית בפניות של ילדים עם קטרקט חד עייני לעמותת אלי"ע בבקשה לשילוב במעון יום שיקומי בכדי לתת לילדים את המענה הוויזואלי וההתפתחותי ועל מנת לאפשר לילדים לפתח את מלוא פוטנציאל הראייה בעין.
לצעירנו- אנו מקבלים פניות רבות מהורים שמבקשים להשתלב במעון יום שיקומי ייעודי לראייה אך לא יכולים עקב חוסר הכרה בביטוח לאומי.
כעמותה שמפעילה מעונות יום שיקומיים לילדים עם לקויות ראייה ועיוורון מעל 42 שנים, אנו מודעים לחשיבות הקריטית של התערבות מוקדמת- אך לצערנו נאלצים להגיד להורים אלו לפנות לערעורים חוזרים ונשנים בתקווה שיוכלו לקבל את ההכרה ולאפשר לילדם את המענה השיקומי הקריטי לו הוא זקוק.
כ70% מהילדים מקבלים בסופו של דבר הכרה של 50% גמלת ילד נכה ביטוח לאומי, או נכנסים למעון שיקומי בועדת הרחבה- אך זהו תהליך ארוך ומייגע- שבמהלכו התינוקות מפסידים זמן התפתחותי קריטי שלא יחזור. ילד שהתחיל את תהליך השיקום בגיל 6 חדשים ימצה את פוטנציאל השיקומי שלו באופן מיטבי לעומת ילד שבעקבות בירוקרטיות נאלץ להתחיל את תהליך השיקום בגילאי שנה ויותר. ככל שההליך השיקומי נדחה- הילד יצבור פער התפתחותי נלווה וסיכויי שיקום תפקודי הראייה- יורדים.
אנו פונים לחברי הועדה בבקשה לסייע לתינוקות אלו שנמצאים בשלב קריטי בחייהם ולפעול להסרת החסמים הבירוקרטיים שמונעים מהתינוקות את תהליכי השיקום הקריטיים.
למידע על עמותת אלי"ע https://www.eliya.org.il/
סרטון על עמותת אלי"ע נעים להכיר
בברכה,
פרופ' קנט קזלו- אופטומטריסט ומנהל מקצועי בעמותת אלי"ע
חנית כהן- מנכ"לית עמותת אלי"ע.