חומר רקע

נייר עמדה לוועדה המיוחדת לפניות הציבור לקראת ישיב ה בנושא הנגשת ש יקום ומיצוי זכויות לילדים עם עיוורון לרגל יום המודעות לאנשים עם עיוורון ,שלום רב אני כותבת בשם אופק לילדינו, הארגון הארצי היציג של הורים לילדים עם לקות ראייה ועיוורון בישראל . הארגון מוכר על ידי הרשויות כולל משרד י החינוך ,הרווחה , הבריאות ועוד, ו הוא מעניק ,סיוע ,ליווי ,ייצוג קידום מדיניות , מיצוי זכויות ומגוון שירותים ל ילדים ול משפחות יהם . בישראל כ- 4,000 ילדים עם עיוורון או לקות ראייה (מתוכם כ- 1,300 )עם תעודת עיוור. עמותת "אופק לילדינו" הוקמה בשנת1997 במטרה לענות על צרכי .הילדים, צרכי הוריהם ובני משפחותיהם העמותה הינה הארגון הארצי היציג בישראל של הורים אלו, והיא היחידה המלווה את הילד ומשפחתו מלידה ועד בגרות. אופק לילדינו מהווה כתובת ראשונית ומרכזית להורים, מן הרגע בו הם למדים על הלקות הקשה של ילדיהם. ברגעים קשים אלו, כמו גם בהתמודדות המתמשכת לאורך השנים ובנקודות זמן שונות, אל מול אתגרים חברתיים, חינוכיים, רפואיים, פסיכולוגיים ורגשיים, "אופק לילדינו" היא מקור תמיכה, תחושת שייכות וכוח מתמשך. העמותה נות נת מענה חיוני לצורך במידע, הכוונה, תמיכה וייצוג לגבי דרכי ההתמודדות, השיקום והשילוב בחברה ומהווה משפחה גדולה ל- 1,200 ,משפחות מכל המגזרים, שלהן ילד עם עיוורון ולקות .ראייה אנו מאמינים שעם תמיכה, חיזוק ובניית כישוריהם של הילדים, הם יכולים לא רק להשתלב בחברה .אלא גם להיות מנהיגים ומובילים ולהפוך לבוגרים עצמאיים ומאושרים התורמים לחברה אנו מברכים על הדיון בוועדה לרגל "הבליינד דיי" היום להעלאת המודעות לעולמם של אנשים עם עיוורון והדיון ב .שירותים לילדינו כפי שהוצגו בפני הוועדה, המקרים בהם נדר ש ים ההורים להעביר את ילדיהם בדיקות רפואיות מיותרות וההתעלמות מתעודת עיוור לצמיתות מהווה פגיעה קשה, משפילה וכואבת להורים המתמודדים עם מוגבלות .ילדם באופן יומיומי יותר מכך , היא עומדת בניגוד להסד ר ההכרה ההדדית בין משרד הרווחה והביטוח הלאומי בכל הנוגע להנפקת תעודות עיוור , נושא אליו .נדרשה הכנסת והסדירה לפני שנים רבות בפועל התנהלות בלתי תקינה ו בלתי ראויה זו מרפה את ידי ההורים ב ש לבים קריטיים לשיקומו של הילד והסדרת ה ש .ירותים להם הוא זכאי על כן נבקש מהוועדה לפעול מיידית להפסקת פרקטיקה פסולה זו ולהבטחת התנהלות תקינה של הרשויות המדוברות . דיון זה הוא הזדמנות חשובה להעלות את סוגיית התקנות לחוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלות תשפ"ב- 2022 שאמור היה להיות נידון ב כנסת בינואר2024, אך עדיי ן לא עומד על סדר יומה של .הכנסת זהו חוק חשוב ויישומו .אמור לחולל שינוי באופן בו ינתנו שירותי רווחה לילדינו ואף בבגרותם ,יחד עם זאת בנוסחים מוקדמים של התקנות עלה חשש שיפגעו חלק מ שירותי השיקום הניתנים היום לאוכלוסייה ואנו פונים לחברי הכנסת על מנת לוודא בעת תהליך החקיקה שנוסח התקנות לא י ביא לצמצום מתן שירותי הרווחה לילדים וצע י .רים עם עיוורון או לקות ראייה תודה ליו"ר הוועדה, חה"כ יצחק זאב פינדרוס .ולחברי הוועדה על הדיון החשוב ,בכבוד יעל וייס-ריינד, מנהלת אופק לילדינו