חומר רקע

3 איכות הטיפול באנשים הלוקים בדמנציה הו צרכים ה לא מסופקים שלהם ושל בני משפחתם נטע בנטור  מיכל לרון  אלונה פלח  שלי שטרנברג זוריאן רדומיסלסקי דניאל ורדי  יצחק בן ציון המחקר נערך במימון המכון הלאומי למדיניות בריאות דמ- 16-733 איכות הטיפול באנשים הלוקים בדמנציה הו צרכים ה לא מסופקים שלהם ושל בני משפחתם נטע בנטור1 מיכל לרון1 אלונה פלח1 שלי שטרנברג2 זוריאן רדומיסלסקי2 דניאל ורדי3 יצחק בן ציון3 המחקר נערך במימון המכון הלאומי למדיניות בריאות 1 מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל 2 מכבי שירותי בריאות 3 לאומית שירותי בריאות חשון "תשע ז ירושלים נובמבר2016 :עריכת לשון רויטל אביב מתוק )תרגום לאנגלית (תמצית מחקר והודעת פרסום: נעמי הלסטד הפקה והבאה לדפוס: לסלי קליינמן מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל ת"ד3886 ירושלים9103702 :טלפון02-6557400 :פקס02-5612391 :כתובת האינטרנט//brookdaleheb.jdc.org.il http פרסומים נוספים של מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל בנושא ,בנטור 'נ ; .'שטרנברג, ש'; שולדינר, ג2015 . איכות הטיפול בסוף החיים בזקנים עם דמנציה מתקדמת בקהילה .דמ- 15-652 בנטור ;',נ .'שולדינר, ג'; רזניצקי, ש'; שטרנברג, ש'; אהרוני, ל'; פיגורסקי, א'; קורן, ב2016 . ידע ועמדות של רופאים בקהילה ושל הציבור הרחב כלפי טיפול במצבי סוף החיים וטיפול פליאטיבי . דמ- 16-698 'ברודסקי, ג; בנטור, נ;' לרון, מ;' בן ישראל, ש' . 2013 . תכנית לאומית להתמודדות עם מחלת האלצהיימר ודמנציות אחרות. קבוצת מומחים רב-ארגונית ורב-מקצועית: מסמך מסכם. דמ- 13-648 .בנטור, נ'; שטרנברג, ש'; ספלטר, ט'; למברגר, י'; שרון א2011 .מרפאות להערכה גריאטרית כ וללנית בישראל . דמ- 11-568 .'בנטור, נ'; רזניצקי, ש'; שנור, י2005 .שירותים פליאטיביים ושירותי הוספיס בישראל . דמ- 05-456 'בנטור, נ; .'רזניצקי, ש2002 .טיפול בית רפואי במערכת הבריאות בישראל . דמ- 02-393 . 'ורטמן, א'; ברודסקי, ג'; קינג, י; בנטור, נ'; צ'חמיר, ס2005 . זקנים הלוקים בדמנציה: שכיחות, זיהוי צרכים לא מסופקים ועדיפויות בפיתוח שירותים . דמ- 05-461 להזמנת פרסומים נוספים ניתן לפנות ל מכון מאיירס-ג'וינט- ברוקדייל, ת"ד3886 ,, גבעת הג'וינט ירושלים9103702 :', טל02-6557400 :, פקס02-5612391 :, דואר אלקטרוני[email protected] :ניתן לעיין בפרסומים אלה גם באתר המכון http://brookdaleheb.jdc.org.il i תמצית המחקר 1. מבוא מחלת הדמנציה על צורותיה השונות ,ובכלל זה מחלת ה אלצהי מר י ,הן מחלות כרוניות ,ניווניות .אין כיום ריפוי לדמנציה ולכן הלוקים בה עתידים לסיים את חייהם לאחר שנים של סבל פיזי ,נפשי ורוחני . בסקר ארצי משנת 2002 ,היחיד שנערך בישראל ,נמצא שכ- 16% מ ן הזקנים החיים בקהילה לוקים בדמנציה ,מתוכם 7% לוקים בדמנציה קלה , 4% בדמנציה בינונית ,ו- 5% בדמנציה קשה ומתקדמת ( Wertman et al., 2007 .)מחקרים מ ן העולם ומ ן הארץ מלמדים שלזקנים הלוקים ב דמנציה יש צרכים רבים שלא מקבלים מענה ,כמו גם לבני משפח תם הנושאים בעיקר נטל הטיפול .לפיכך ,מחלת הדמנציה מציבה אתגר משמעותי בפני מערכות הבריאות והרווחה ,ונדרשת ן מה גישה רב מערכתית מתואמת ( WHO, 2012 ) כדי להבטיח טיפול כוללני ובאיכות גבוה ה ( Alzheimer’s Association, 2015 .) המחקר הנוכחי נועד לספק תמונה מקיפה ועדכנית של איכות הטיפול בזקנים הלוקים ב דמנציה הגרים בישראל בקהילה ו של הצרכים הלא מסופקים שלהם ושל בני משפחתם, כעשור לאחר המחקר הקודם ולאור ההתפתחויות שחלו בישראל בשנים האחרונות ,ובמיוחד הפעילות המתקיימת כיום כפועל יוצא של התכנית הלאומית לדמנציה של משרד הבריאות .ממצאי המחקר ישמשו בסיס מיודע להמשך הפעילות ליישום תכני ת לאומית זו ולהת תי וי ו כיווני פעולה הולמים לפיתוח השירותים ולשיפורם . 2 .מטרות המחקר 1. לתאר את השירותים הקיימים בעבור אנשים הלוקים ב דמנציה הגרים בקהילה ואת איכות הטיפול הרפואי ,הסיעודי והסוציאלי הניתן להם. 2. לאתר את צורכיהם לא ה מסופקים ו לעמוד על היקף הפעילות לתכנון טיפול מוקדם. 3. לבחון את העומס המוטל על בני ה משפחה המטפלים. 4. לבחון את שביעות רצו ן בני המשפחה המטפלים משירותי הבריאות והרווחה. 5. לאתר את וצ רכיהם הלא מסופקים של בני המשפחה המטפלים. 3 .מערך המחקר אוכלוסיית המחקר כללה מדגם אקראי של מבוטחים בקופת חולים מכבי שירותי בריאות ,ב קופת חולים לאומית בו קופת חולים מאוחדת, שבתיק הרפואי הממוחשב שלהם תה י הי אבחנה של דמנציה ( ICD-10 : F00 F01 F03 .)בתהליך שכלל קבלת הסכמת רופא המשפחה ובן המשפחה י לר איון, נתקבלו שמות של 407 בני משפחה של אנשים הלוקים ב דמנציה ,מתוכם רואיינו בטלפון 321 בני משפחה ( 79% .)הריאיון נערך באמצעות שאלון מובנה סגור ,שכלל מדד Functional Assessment Staging (FAST) ,שהוא מדד תקף ומהימן הבודק את ת רמ התפקוד של החולה ונע בין 1 (נורמלי )לבין 7 (דמנציה מתקדמת וקשה). ii 4 .ממצאים 4.1 איכות הטיפול בזקנים הלוקים ב דמנציה בקהילה  59% מ ן הלוקים בדמנציה הן נשים ,גילם הממוצע 82 ,ונע בין 105-56 ; 9% גרו לבד , 20% גרו רק עם מטפלת ( 24 שעות ביממה )והיתר ( 71% )גרו עם בני משפחה .ל- 40% תה י הי דמנציה קלה עד בינונית (רמות 5-2 )ול- 60% דמנציה מתקדמת (רמה 7-6 )ושיעורם גבוה יותר בקרב בני 85 ומעלה לעומת צעירים יותר . 63% סובלים מכאבים ושיעורם גבוה יותר בקרב לוקים בדמנציה מתקדמת .  92% ביקרו לפחות פעם אחת או בקביעות אצל נוירולוג, רופא גריאטר או פסיכיאטר ; 36% מטופלים בידי יחידות לטיפול בית של הקופה – 48% מ ן הלוקים ב דמנציה מתקדמת ו18% מ ן הלוקים ב דמנציה קלה-בינונית .  37% היו מאושפזים בבית חולים כללי בשנה האחרונה – 42% מ ן הלוקים בדמנציה מתקדמת , 29% מ ן הלוקים בדמנציה קלה-בינונית ,ושיעורם כמעט כפול מזה של כלל בני 65 ומעלה . 27% מ ן הלוקים בדמנציה פנו לחדר מיון מבלי להתאשפז .  הלוקים בדמנציה נטלו 6 תרופות בממוצע ביום (לא כולל ויטמינים ותוספי תזונה.)  45% מקבלים תרופות לירידה בזיכרון ,ללא הבדל ברמת הדמנציה . 40% מבני המשפחה סבורים שהתרופה עוזרת , 29% לא יודעים האם התרופה עוזרת ו- 31% סוברים שהתרופה אינה עוזרת ,ללא קשר לרמת הדמנציה . 32% מבני המשפחה של זקן הלוקה בדמנציה, לא ש מקבל תרופות י לז כרון, סבורים שהוא צריך לקבלן .  40% מקבלים תרופות להרגעה – 44% מ ן הלוקים בדמנציה מתקדמת , 33% מ ן הלוקים בדמנציה בינונית-קלה. 74% מבני המשפחה סבורים שהתרופות עוזר תו לזקן ,ו- 8% מבני המשפחה ש ל הזקן שלא מקבל תרופות להרגעה חושבים שהוא צריך לקבלן .  31% מקבלים תרופות לדיכאון ,ללא הבדל ברמת הדמנציה – 46% מקרב הגרים לבד או רק עם מטפלת לעומת 26% מ ן הגרים עם בני משפחה אחרים . 66% מבני המשפחה סבורים שהתרופה עוזרת , 18% לא יודעים האם התרופה עוזרת ו- 16% סוברים שהתרופה לא עוזרת ,ללא קשר לרמת הדמנציה . 16% מבני המשפחה ש ל הזקן, לא ש מקבל תרופות י לד כאון, סבורים שהוא צריך לקבלן .  41% מבני המשפחה סוברים שהתקשורת בין הגורמים המטפלים הייתה טובה או טובה מאוד , 8% סוברים שהיא לא כל כך טובה או בכלל לא טובה ,ו- 51% סברו שאין תיאום בין גורמי הטיפול ושיעורם נמוך יותר בקרב יחידות לטיפול בית ( 47% )לעומת מי שלא מטופל בידיהן ( 65% .)  לדברי 57% מבני המשפחה, יש מישהו מטעם קופת החולים שמרכז את הטיפול בזקן ,לרוב זה רופא המשפחה .  70% מבני המשפחה אמרו ש רופא כלשהו אמר להם שהזקן סובל מדמנציה .משך הזמן שהם יודעים על המחלה הוא 3.8 שנים בממוצע .  51% מבני המשפחה אמרו שרופא המשפחה הסביר להם על ירידה י בז כרון וענה לשאלותיהם ,אך 49% אמרו שהוא לא שוחח עמם בנושא .רק 30%-10% קיבלו הדרכה בנושאים כגון שלבי המחלה ונושאי בטיחות .כמו כן , 36% היו רוצים לקבל יותר הסברים על ירידה י בז כרון ו על המחלה . iii  רק 16% מבני המשפחה אמרו ששוחחו עם הזקן בנושא תכנון הטיפול בו אם לא יוכל להביע עצמו בעתיד, ורק 10% אמרו שרופא כלשהו שוחח על כך עם הזקן .  לדברי 47% מבני המשפחה ,הזקנים נתנו ייפוי כוח ,אך לא ידוע האם הכוונה לרכוש או לגוף .ל- 40% מ ן הזקנים היה אפוטרופוס.  ל- 41% מ ן הזקנים יש מטפלת מביטוח לאומי למספר שעות בשבוע ,ול- 36% נוספים יש מטפלת 24 שעות ביממה .נוסף על כך , 63% טופלו בידי עובדת סוציאלית ,אולם רק 14% מבקרים במרכז יום ו- 13% במועדון חברתי .כמחצית מבני המשפחה היו רוצים שהזקן יבקר יותר פעמים בשבוע במרכז יום או במועדון ,וכמחצית מבני המשפחה של זקנים שלא מבקרים שם היו רוצים שהם יבקרו .רק אצל 7% מבקר מתנדב ,וכמחציתם הביעו עניין בביקוריו . 4.2 עומס על בני המשפחה  66% מבני המשפחה המטפלים הן נשים ,גילם הממוצע 58 , 30% היו בני זוג של הזקן הלוקה בדמנציה והשאר ילדיו . 82% במצב כלכלי טוב מאוד או טוב ,והשאר לא כל כך טוב או לא טוב ,ל- 36% בני מ המשפחה מגבלה פיזית או בעיית בריאות.  בני המשפחה משלמים למטפלת 4,730 ₪ בחודש ב ממוצע, 25% קונים תרופות באופן פרטי ,ו- 28% מבקרים אצל רופא פרטי .נוסף על כך , 64% מבני המשפחה שעובדים דיווחו על היעדרות ן ה מ עבודה בחודשים האחרונים עקב הצורך לטפל בזקן .  47% מבני המשפחה אמרו שיש להם מצב רוח ירוד ,תחושת יד כאון או סר וח תקווה בחודש האחרון . 28% שקלו להעביר את הזקן למוסד סיעודי.  66% מבני המשפחה המטפלים אמרו שיש להם עומס טיפולי כבד מאוד או כבד – 73% מ ן המטפלים בזקנים הלוקים בדמנציה קשה לעומת 54% מ ן המטפלים בזקנים הלוקים ב דמנציה קלה-בינונית .  מניתוח רב-משתני מסוג רגרסיה לוגיסטית נמצא שעומס כבד קשור באופן עצמאי גם ל מאפייני הזקן : דמנציה מתקדמת ,גיל "צעיר "יותר וריבוי מחלות כרוניות ,וגם ל מאפייני בן המשפחה :בעיית בריאות ומצב כלכלי גרוע . 5 .מסקנות והמלצות  כפי שעולה ממאפייני הזקנים ,לאנשים הלוקים ב דמנציה יש צרכים מרובים ,שנובעים מ ן העובדה שהדמנציה נוטה להופיע בגיל מבוגר ,בליווי מחלות כרוניות נוספות וכאבים ,ויוצרת מצבי תלות של הזקן בסביבתו .  רוב הזקנים עם דמנציה טופלו בשלב כלשהו בידי רופא מומחה (כגון גריאטר או נוירולוג ,)אך יש להגדיל את שיעור המשפחות שמטופלות ידי ב עובדת סוציאלית ואת שיעור האנשים הלוקים ב דמנציה מתקדמת שזוכים להיות מטופלים בידי היחידה לטיפולי בית .  יש לשפר את התקשורת ואת שיתוף הפעולה בין כל הגורמים המטפלים בזקן הלוקה ב דמנציה ,אם באמצעות העברת הטיפול ליחידה לטיפולי בית ואם באמצעות קיומו של מתאם טיפול. iv  אף על פי ש רוב בני המשפחה העידו שהרופא המטפל מכיר את בעיות הזיכרון של הזקן ,רק מחצית מהם קיבלו מ ן הרופא הסברים על הדמנציה ורק מיעוטם עברו הדרכה בנוגע להיבטים שונים של הטיפול באדם הלוקה ב דמנציה .צריך להעלות את המודעות של הרופאים הראשוניים בנוגע לחשיבות התקשורת עם בני המשפחה המטפלים ולצורך בהדרכתם בנוגע לדמנציה.  יש להעלות את מודעות הרופאים ובני המשפחה לחשיבותם של כלי התכנון המקדים (שיחה בנוגע להעדפות טיפול ,מסמך הנחיות מקדימות וייפוי כוח )וכן לספק להם את הכלים הדרושים לביצוע תכנון טיפול בעתיד .  כדאי לפתח שירותי רווחה ,במקום המועדון ומרכז היום ,אשר יתאימו למצב בריאות ם של זקנים הלוקים ב דמנציה ולצרכים שלהם .  כאשר מדובר בבני משפחה המטפלים בזקן הלוקה ב דמנציה ,יש לזהות את אלה שסובלים בעצמם ממגבלה רפואית ,שאין להם בן זוג ושמצבם הכלכלי לא טוב ,וכן את אלה שמטפלים באדם צעיר יחסית ,שיש לו מחלות כרוניות נוספות ,להגדיר אותם כקבוצת סיכון לחוות עומס טיפולי כבד או כבד מאוד ,ולתת להם את התמיכה הנדרשת .נוסף על כך ,מן הנתונים עולה כי ניתן להקטין את הסיכוי שבן המשפחה יחווה עומס כבד באמצעות מתן טיפול טוב יותר לזקן,. זאת באמצעות קיום תקשורת טובה בין הגורמים המטפלים ,באמצעות היכרות של רופא המשפחה את בעיות הזיכרון של הזקן , ובאמצעות מתן אבחנה והסברים לבן- המשפחה על אודות הדמנציה . הואיל ובימים אלה פועלת ועדה בראשות משרד הבריאות ליישום התכנית הלאומית לדמנציה ,ואף קופות החולים מפתחות תכניות לטיפול באנשים עם דמנציה בקהילה ,ממצאי מחקר זה יסייעו לזיהוי הצרכים הלא מסופקים ולפיתוח מענים הולמים ב עבורם . v דברי תודה במהלך המחקר הסתייענו באנשים רבים ,ואנו מכירים להם על כך תודה .אנו מבקשים להודות להנהלות קופות החולים על שפתחו בפנינו צוהר לנושא חשוב ,מורכב ורגיש זה ואפשרו לנו את ביצוע המחקר . אנו מכירים תודה לאנשים שקראו את גרסאות הדוח, על הערותיהם והארותיהם המועילות ולכל חברינו במכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל אשר סייעו במהלך העבודה בעצות ובהערות .תודה לאנשי הצוות ביחידת עבודת השדה על הסיוע והעזרה בעבודה המאומצת וה תובענית הכרוכה בביצוע הראיונות .תודה ל רויטל אביב מתוק ולג'ני רוזנפלד שערכו את הדוח וללסלי קליינמן שהביאה לדפוס. תוכן עניינים 1 .מבוא ................................ ................................ ................................ .................... 1 2 .מטרות המחקר ................................ ................................ ................................ ...... 2 3 .מערך המחקר ................................ ................................ ................................ ........ 2 3.1 האוכלוסייה ושיטת המחקר ................................ ................................ .............. 2 3.2 כלי המחקר ................................ ................................ ................................ ..... 3 4 .ממצאים ................................ ................................ ................................ ............... 3 4.1 מאפייני הזקנים הלוקים בדמנציה ................................ ................................ ..... 3 4.2 מאפייני בני המשפחה המטפלים ................................ ................................ ......... 6 4.3 איכות הטיפול ................................ ................................ ................................ .. 10 4.4 עומס על בן המשפחה המטפל ................................ ................................ ............. 22 5 .השלכות למדיניות ................................ ................................ ................................ .. 28 ביבליוגרפיה................................ ................................ ................................ .............. 29 רשימת לוחות פרק4.1 מאפייני הזקנים הלוקים בדמנציה לוח 1 :מאפיינים דמוגרפיים ,תפקודיים ורפואיים של הזקנים לפי רמת הדמנציה ............ 5 פרק4.2 מאפייני בני המשפחה המטפלים לוח 2 :מאפייני בני המשפחה המטפלים לפי רמת הדמנציה של הזקן ............................... 7 לוח 3 :היעדרות בן המשפחה מ ן העבודה ,לפי משתני ה רקע של הזקן הלוקה בדמנציה ושל בן המשפחה (רגרסיה לוגיסטית) ................................ ................................ 8 לוח 4 :נשקלה אפשרות להעביר את הזקן למוסד סיעודי ,לפי משתני ה רקע של הזקן (רגרסיה לוגיסטית) ................................ ................................ .......................... 10 פרק4.3 איכות הטיפול לוח 5 :מקבל טיפול ביחידה לטיפול בית ,לפי משתני ה רקע של הזקן (רגרסיה לוגיסטית) ... 10 לוח 6 :שימוש בשירותי בריאות לפי רמת הדמנציה ................................ ....................... 11 לוח 7 :פנייה למוקד או למיון בשעות היום ,לפי משתני ה רקע של הזקן (רגרסיה לוגיסטית) 13 לוח 8 :שימוש בתרופות ותפיסת בני המשפחה את נחיצות התרופות לפי רמת הדמנציה ..... 15 לוח 9 :הדרכה וייעוץ לבני משפחה על הטיפול בזקן הלוקה ב דמנציה לפי רמת הדמנציה ותרומת ההדרכה ................................ ................................ . 18 לוח 10 :שימוש בשירותי רווחה לפי רמת הדמנציה ................................ ........................ 21 פרק4.4 עומס על בן המשפחה המטפל לוח 11 :תפקוד וחומרת המחלה של הזקן לפי הרגשת העומס הטיפולי ............................ 23 לוח 12 :קשיים והפרעות בריאות והתנהגות של הזקן לפי הרגשת העומס הטיפולי ............ 23 לוח 13 :מאפייני המטפל ל פי הרגשת העומס הטיפולי........... ............................. ............ 26 לוח 14 :איכות הטיפול בזקן לפי הרגשת העומס הטיפולי ................................ ............... 27 לוח 15 :רמת העומס הטיפולי של בן המשפחה ,לפי משתני ה רקע שלו ושל הזקן (רגרסיה לוגיסטית) ................................ ................................ ........................ 27 רשימת תרשימים פרק4.1 מאפייני הזקנים הלוקים בדמנציה תרשים 1 :רמת הדמנציה לפי FAST ................................ ................................ ............ 4 פרק4.2 מאפייני בני המשפחה המטפלים תרשים 2 :היעדרות מ ן העבודה בחודשים האחרונים עקב הצורך לטפל בזקן , לפי מאפייני בן המשפחה והזקן ................................ ................................ .... 9 תרשים 3 :נשקלה האפשרות להעביר את הזקן למוסד סיעודי ,לפי מאפייני הזקן ............. 9 פרק4.3 איכות הטיפול תרשים 4 :שימוש בשירותי בריאות לפי רמת הדמנציה ................................ .................. 12 תרשים 5 :שימוש בשירותי חירום ביום ובלילה ................................ ............................ 13 תרשים 6 :מסירת מידע והסברים בני ל משפחה לפי רמת הדמנציה................................ .. 17 תרשים 7 :התפלגות ההדרכות שקיבלו בני המשפחה ................................ ..................... 19 תרשים 8 :מעורבות הזקן ובני משפחתו בקבלת החלטות בנוגע לטיפול בו לפי רמת הדמנציה 20 תרשים 9 :היקף השימוש בשירותי רווחה ................................ ................................ ..... 22 1 1 .מבוא מחלת הדמנציה על צורותיה השונות ,ובכלל זה מחלת ה אלצהי מר י ,הן מחלות כרוניות ,ניווניות .אין כיום ריפוי לדמנציה ולכן הלוקים בה עתידים לסיים את חייהם לאחר שנות סבל פיזי ,נפשי ורוחני . משך י הה שרדות לאחר אבחון המחלה נע בין 3 ל- 12 שנים ( Todd et al., 2013 ,)אך מרבית הזמן הלוקים בדמנציה נמצאים בשלב המתקדם והקשה של המחלה ( Arrighi et al., 2010 .)דמנציה היא גורם התמותה השישי ברבות ממדינות המערב והיא מצמצמת את תוחלת החיים של הלוקים בה ( Alzheimer's Association, 2013 .) התסמינים הראשונים של המחלה הם ליקויים בזיכרון ,פגיעה ביכולת החשיבה ואבדן הדרגתי של היכולת לבצע פעילויות ם יו-יומיות .עם התקדמות המחלה ,עלולים להתלוות לחסכים הקוגניטיביים גם תסמינים התנהגותיים ופסיכולוגיים ,הפוגעים הן בחולים הן ו בסובבים אותם .הירידה הקוגניטיבית ההדרגתית שגורמת המחלה מדרדרת את האדם בהדרגה לתלות מוחלטת באנשים אחרים ולאבדן יכולות חמור ( Gill et al., 2010 )המשפיעים גם על החולים וגם על המטפלים בהם ,בעיקר בני משפחתם .הסיבוכים הרפואיים השכיחים של המחלה הם בעיות אכילה ,דלקת ריאות ,חום גבוה ופגיעות קשות בעור ( Mitchell et al., 2009, Mitchell, 2015 .) בסקר ארצי משנת 2002 ,היחיד שנערך בישראל ,נמצא שכ- 16% מ ן הזקנים החיים בקהילה לוקים בדמנציה , מתוכם 7% לוקים בדמנציה קלה , 4% בדמנציה בינונית ,ו- 5% בדמנציה קשה ומתקדמת ( Wertman et al., 2007 .)על פי סקר זה ,וסקר דומה שנערך במוסדות סיעודיים ( Feldman et al. 2006 ), 84% מכלל הזקנים הלוקים ב דמנציה חיו בקהילה ,בעוד שבארצות הברית כ- 58% חיו בקהילה ( Alzheimer's Association, 2015 .) רבים מ ן האנשים הלוקים ב דמנציה, הגרים בקהילה ,מטופלים בידי בני משפחה (מטפלים בלתי פורמליים ,) המעניקים להם טיפול אישי ,סיעודי ,רפואי ותמיכתי ,ללא תמורה כספית .בישראל , 97% מ ן המטפלים הבלתי פורמליים בזקנים הלוקים ב דמנציה הם בני משפחה .הטיפול הזה מטיל עליהם מעמסה כבדה מבחינה פיזית ,מנטלית וכלכלית בכל שלבי המחלה ,אך בעיקר עם התקדמות המחלה ובתקופת החיים האחרונה ( EVIDEM, 2012 .) מחלת הדמנציה מציבה אתגר משמעותי לא רק בפני החולים ובני משפחתם אלא גם בפני מערכות הבריאות והרווחה .דרושה גישה רב-מערכתית מתואמת כדי ל הבטיח את איכות הטיפול בחולים ואת איכות החיים של הם ושל בני המשפחה המטפלים בהם ( WHO, 2012 .)שכן ,מחקרים רבים מ ן העולם ומ ן הארץ מלמדים שלזקנים הלוקים ב דמנציה ובני משפחתם יש כיום צרכים רבים שלא מקבלים מענה ( Aminoff & Adunsky, 2004; Diwan, Hougham & Sachs, 2004; Brodaty, H., & Donkin, M. 2009; Di Giulio et al., 2008; Mitchell et al., 2009; Mitchell, 2015; , Wertman et al., 2007 .) טיפול באיכות גבוהה באנשים הלוקים ב דמנציה בסוף חייהם מוגדר כ"טיפול שמטפל באדם כמכלול , ומשקף את הבחירות והערכים של הפרט ,וניתן תוך רגישות תרבותית בסיוע בני משפחה שנתמכים היטב , רופאים ,אחיות ומקצועות רפואיים נלווים בתוך רשת טיפול מלאה( " Hurley and Volicer, 2002 .)בין הממדים המרכזיים שעל מערכות השירותים לתת את הדעת עליהם ,ניתן למנות: אבטחת טיפול בסימפטומים פיזיים ונפשיים; קידום האוטונומיה של החולה ושל בני משפחתו; דאגה לתיאום בין הגורמים 2 המטפלים; י יעוץ והדרכה לקבלת החלטות מוקדמות בהתאם לרצונותיו של הזקן; פיתוח מסגרות טיפול מתאימות ( World Alzheimer Report, 2013 .) המחקר הנוכחי נועד לספק תמונה מקיפה ועדכנית של איכות הטיפול בזקנים הלוקים ב דמנציה הגרים בישראל בקהילה בהתאם למדדי איכות מקובלים , ושל הצרכים הלא מסופקים שלהם ושל בני המשפחה המטפלים בהם .זאת, למעלה מעשור לאחר המחקר הקודם ולאור ההתפתחויות שחלו בישראל בשנים האחרונות ובמיוחד הפעילות המתקיימת בשנים האחרונות בעקבות התכנית הלאומית לדמנציה של משרד הבריאות .ממצאי המחקר ישמשו בסיס מיודע להמשך הפעילות ליישום התכנית הלאומית של משרד הבריאות ,ולהת ית יוו כיווני פעולה הולמים לפיתוח השירותים י הנ תנים לחולי דמנציה ולבני משפחותיהם ולשיפור ם .מחקר זה הוא הרחבה משמעותית של מחקר מוקדם שבחן את איכות הטיפול בסוף החיים בזקנים הלוקים ב דמנציה מתקדמת בקהילה אשר נערך בקופת חולים אחת ,ולא התייחס לכל שלבי מחלת הדמנציה (בנטור , שטרנברג ושולדינר , 2015 .) 2. מטרות המחקר 1. לתאר את השירותים הקיימים בעבור אנשים הלוקים ב דמנציה הגרים בקהילה ואת איכות הטיפול הרפואי ,הסיעודי והסוציאלי הניתן להם. 2. לאתר את צורכיהם לא ה מסופקים ולעמוד על היקף הפעילות לתכנון טיפול מוקדם. 3. לבחון את העומס המוטל על בני ה משפחה המטפלים. 4. לבחון את שביעות רצון בני המשפחה המטפלים משירותי הבריאות והרווחה. 5. לאתר את וצ רכיהם הלא מסופקים .של בני המשפחה המטפלים 3 .מערך המחקר 3.1 האוכלוסייה ושיטת המחקר אוכלוסיית המחקר כללה מדגם אקראי של מבוטחים בקופת חולים מכבי שירותי בריאות ,קופת חולים לאומית וקופת חולים מאוחדת ,אשר בתיק הרפואי הממוחשב שלהם הייתה רשומה אבחנה של דמנציה ( ICD-10 : F00 F01 F03 ) .בכל אחת משלוש קופות החולים נשלף, באמצע שנת 2014 ,מדגם אקראי של מבוטחים עם אבחנה של דמנציה. רשימת המבוטחים נמסרה לעובד הקופה ,אשר פנה טלפונית אל רופא המשפחה של המבוטח ,כדי לקבל אישור שהמבוטח אכן לוקה בדמנציה .לאחר מכן הוא הסביר לרופא בקצרה את מטרת המחקר וביקש את הסכמתו לפנות אל בן משפחה של המבוטח כדי לראיין אותו .אם הרופא הסכים ,הוא מסר לעובד הקופה את פרטי בן המשפחה .לאחר מכן ,התקשר עובד הקופה לבן המשפחה ,הסביר לו בקצרה על המחקר וביקש את הסכמתו להתראיין .שמות בני משפחה שהסכימו להתראיין הועברו למכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל . בסך הכול הועברו למכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל 407 שמות של בני משפחה של לוקים בדמנציה .מתוכם רואיינו 321 בני משפחה ( 79% ,)עם 5% מבני המשפחה לא נוצר קשר , 10% סירבו להתראיין ו- 6% נוספים 3 לא רואיינו מסיבות שונות (כגון פטירת הזקן או העברתו למוסד סיעודי .)בבחינת השתייכות לקופות , 45% ןמ המרואיינים רשומים במכבי שירותי בריאות , 38% ב קופת חולים לאומית ו- 17% ב קופת חולים מאוחדת . את בני המשפחה ראיינו טלפונית מראיינים מנוסים ש צוות המחקר הדריך .הראיונות נמשכו כחצי שעה . למרואיין שהתעייף או ביקש לסיים את י הר איון התאפשר להמשיך במועד אחר . 3.2 כלי המחקר הריאיון נערך באמצעות שאלון מובנה סגור ,שכלל את הכלים והמשתנים שלהלן:  מאפיינים דמוגרפיים של הזקן ושל בן המשפחה.  חומרת הדמנציה :נבדקה באמצעות כלי Functional Assessment Staging (FAST) שהוא מדד תקף ומהימן הבודק את ת רמ התפקוד של החולה .הכלי כולל שבע רמות ,מרמה 1 המייצגת אנשים בוגרים במצב בריאות נורמלי ועד רמה 7 המייצגת אנשים הלוקים ב דמנציה חמורה .המדד הוא פיתוח של מדד Global Deterioration Scale (GDS) ,במובן זה שהוא מתייחס באופן מפורט לשלבים המתקדמים של המחלה (שלבים 6 ו-7 ) – קושי להתלבש לבד , קושי להתקלח לבד ,אי-שליטה בסוגרים ,פגיעה ביכולת הדיבור ועוד ( Reisberg, 1988 .)הכלי מותאם למילוי באמצעות ראיון בן משפחה מטפל או צוות סיעודי ,ולכן נוח להשתמש בו בראיונות הטלפוניים עם בני המשפחה המטפלים.  מצבו הרפואי והתפקודי של הזקן :מחלות נלוות ,יכולת י לה שאר לבד בשעות היום והלילה וקיום מטפלת.  שימוש בשירותי ה בריאות :טיפול בידי רופאים ,אחיות וצוות רפואי נלווה ,תיאום טיפול וקיום מרכז טיפול ,הי פני בעת חירום ,אשפוז ,ביקור במיון וסוגי תרופות .  שימוש בשירותי הרווחה :מטפלת ,מועדון ,מרכז יום ,מתנדב ,השתתפות בקבוצות תמיכה .  תקשורת ,תכנון פול יט מוקדם וקבלת החלטות :שיחה בין הצוות ה פורמלי לבין בן ה משפחה ה מטפל ובין בני המשפחה והזקן ,קבלת מידע על המחלה ,קבלת הדרכה ,קיום הנחיות מקדימות ,פוי יי כוח ואפוטרופוס .  שביעות רצון בן המשפחה המטפל מ ן השירותים ,הבעיות עמן מתמודד ,העומס עליו ,והשפעת הטיפול על עבודתו ו על איכות חייו . 4 .ממצאים 4.1 מאפייני הזקנים הלוקים בדמנציה רמת הדמנציה י בג ליון הרפואי של כל הזקנים תה י הי רשומה אבחנה של דמנציה אך לא תה י הי רשומה רמתה .על פי בדיקה באמצעות מדד FAST עולה כי ל- 17% הייתה דמנציה קלה אוMCI ( Mild cognitive impairment )(רמה 4- 2 ,)ל- 23% דמנציה בינונית (רמה 5 ,) ל- 58% דמנציה בינונית-קשה (רמה 6 ,)ול- 2% דמנציה קשה-מתקדמת (רמה 7) (תרשים1) .לצורך הצגת הממצאים איחדנו בין דמנציה קלה לדמנציה בינונית (רמות 5-2 ,)סך- הכול40% מ ן הזקנים, וקראנו לה דמנציה קלה ובינונית ,ובין דמנציה בינונית-קשה לבין דמנציה קשה (רמה 4 7-6 ,)סה"כ 60% מ ן הזקנים, וקראנו לה דמנציה מתקדמת .הזקנים היו מאובחנים בדמנציה כ-4 שנים בממוצע . תרשים 1 :רמת הדמנציה לפי FAST MCI - Mild cognitive impairment מאפיינים דמוגרפיים כפי שניתן לראות בלוח 1 ,יותר ממ חצי ת מ ן הזקנים היו נשים ( 59% ,)גילם הממוצע 82 ,ונע בין 105-56 . דמנציה מתקדמת שכיחה יותר בקרב בני 85 ומעלה לעומת קלה-בינונית ( 46% ו- 33% בהתאמה .) 47% מ ן הזקנים נשואים ול- 32% השכלה על-תיכונית .מבחינת מוצאם ,רק 14% מ ן הזקנים נולדו בישראל , 35% נולדו בברית-המועצות לשעבר , 22% באסיה וצפון אפריקה ו- 27% באירופה וארה"ב .כמעט מחצית מן הזקנים שלא נולדו בישראל ( 48% )הגיעו לישראל אחרי שנת 1990 . מבחינת הסדרי המגורים , 9% מ ן הזקנים גרים לבד , 20% גרים רק עם מטפלת ( 24 שעות ביממה )והיתר ( 71% )גרים עם בני משפחה ,עם או בלי מטפלת .מבין האנשים הלוקים ב דמנציה מתקדמת , 27% גרים רק עם מטפלת .כמחצית מ ן הזקנים במחקר גרים במרכז הארץ ובתל אביב ( 46% ,) 9% גרים בחיפה , 29% גרים בצפון הארץ ובדרומה ,ו- 15% גרים בירושלים. ל- 23% מ ן הזקנים אין בכלל מטפלת ( 38% מבין הלוקים בדמנציה קלה ובינונית לעומת 13% מ ן הלוקים בדמנציה מתקדמת ,)ל- 41% יש מטפלת שמגיעה מספר שעות בשבוע ,ול- 36% יש מטפלת שגרה אתם 24 שעות ביממה . תפקוד ומצב בריאות בבחינת הצורך בהשגחה , 61% מ ן הזקנים לא יכולים י לה שאר לבד במשך שעות היום , 76% מקרב זקנים עם דמנציה מתקדמת לעומת 38% מקרב זקנים עם דמנציה קלה-בינונית .כמו כן , 76% לא יכולים י לה שאר לבד בלילה , 90% מקרב אלה עם דמנציה מתקדמת ו- 55% מקרב אלה עם דמנציה קלה-בינונית. בבחינת מחלות נוספות ,ל- 89% יש לפחות מחלה כרונית אחת מלבד הדמנציה ,ל- 31% יש 9-4 מחלות כרוניות נוספות ובממוצע יש להם 3 מחלות כרוניות בנוסף לדמנציה .המחלות השכיחות הן יתר לחץ דם 7 10 23 58 2 נורמלי- MCI דמנציה קלה דמנציה בינונית דמנציה בינונית-מתקדמת דמנציה מתקדמת 5 ( 63% ,)מחלות פרקים ( 42% )ומחלות בדרכי הש תן ( 43% .) מחלת פרקינסון ואירוע מוחי נמצא ו בקרב 19%- 18% מ ן הזקנים הלוקים ב דמנציה ,שיעור כפול בקרב לוקים בדמנציה מתקדמת לעומת קלה-בינונית .כמו כן , 63% מ ן הזקנים סובלים מכאבים , 67% מקרב הלוקים בדמנציה מתקדמת לעומת 56% מקרב הלוקים בדמנציה קלה-בינונית (לוח 1 .) לוח 1 :מאפיינים דמוגרפיים ,תפקודיים ורפואיים של הזקנים לפי רמת הדמנציה (באחוזים) סה"כ דמנציה קלה ובינונית (רמות 5-2 ) דמנציה מתקדמת (רמות 7-6 ) סה"כ 100 40 60 מאפיינים דמוגרפיים מין נשים 59 57 60 גיל* עד 74 17 16 17 84-75 43 51 37 94-85 40 33 46 מצב משפחתי נשואים 47 47 47 שנות לימוד 12-0 68 68 68 13 + 32 32 32 מקום לידה* ישראל 14 12 15 אסיה וצפון אפריקה 23 22 23 אירופה וארה"ב 27 21 32 בריה"מ לשעבר 36 45 30 הגירה לישראל אחרי שנת 1990 48 51 45 הסדרי מגורים * גר לבד 9 17 4 גר רק עם מטפלת 24 שעות 20 9 27 גר עם אחרים (בני משפחה עם/בלי מטפלת) 71 73 69 מטפלת* אין מטפלת 23 38 13 מטפלת לכמה שעות בשבוע 41 48 36 מטפלת 24 שעות ביממה 36 14 50 מסגרת מגורים בבית/דירה (שלו או של אחד מבני המשפחה) 88 86 90 בדיור מוגן 12 14 10 מגורים עם בן משפחה מטפל 31 29 32 אזור מגורים ירושלים 16 13 19 צפון 13 12 14 6 סה"כ דמנציה קלה ובינונית (רמות 5-2 ) דמנציה מתקדמת (רמות 7-6 ) חיפה 9 10 9 מרכז 16 14 17 תל אביב 30 35 26 דרום 16 17 15 מצב בריאות ותפקוד חייב השגחה בשעות היום* 61 38 76 חייב השגחה בשעות הלילה* 76 55 90 מחלות נוספות לדמנציה בין 10-4 מחלות נוספות (מלבד הדמנציה) 31 30 32 יתר לחץ דם 61 63 59 מחלות בדרכי השתן* 43 34 48 מחלת פרקים (אוסט אואר טריטיס) 42 39 44 סוכרת 35 39 33 מחלת לב 29 27 30 מחלת פרקינסון* 19 12 23 אירוע מוחי* 18 10 24 אסטמה או מחלת ריאות חסימתית 16 17 15 סרטן* 6 2.4 8.3 כאבים* 63 56 67 * P<0.05 4.2 מאפייני בני המשפחה המטפלים בני ה משפחה משמשים לרוב כמטפלים בלתי פורמליים של הזקנים ונוטלים חלק משמעותי הן מ ן הטיפול הן ו מ ן האחריות ם היו-יומית לבריאותו ולרווחתו .שני שליש ( 66% )מ ן המטפלים הן נשים ,גילם הממוצע הוא 58 (בטווח גילים מ- 26 ועד 92 ,) 12% מהם בני 75 ומעלה , 47% בני 74-55 ו- 47% צעירים יותר .שליש ( 30% )הם בני-זוג של הזקן והשאר ילדיו (בן ,בת ,חתן ,כלה ,) 78% מהם נשואים , 82% דיווחו על מצב כלכלי טוב מאוד או טוב ,ו- 18% על מצב כלכלי לא כל כך טוב או לא טוב .ל- 36% מ ן המטפלים יש מגבלה פיזית או בעיית בריאות הפוגעת בתפקוד ם היו-יומי שלהם (באופן טבעי ,לבני זוג יותר מאשר לילדי הזקן .) בבחינת היקף הטיפול ,בני המשפחה מטפלים בזקן כל ימות השבוע במשך שעות בות ר. 37% דיווחו שהם מטפלים בזקן כל השבוע במשך יותר מ- 12 שעות בממוצע והשאר מטפלים בהיקף קטן יותר. 65% אמרו שבני משפחה אחרים מטפלים בזקן במידה מועטה או כלל לא .לפיכך , 66% דיווחו על עומס טיפולי כבד מאוד או כבד ,ושיעורם מגיע ל- 73% בקרב המטפלים בלוקים בדמנציה מתקדמת לעומת 54% בקרב הלוקים בדמנציה קלה-בינונית .כמו כן , 47% דיווחו על מצב רוח ירוד ,תחושת יד כאון או חוסר תקווה בחודש האחרון ,ו- 40% דיווחו על אבדן עניין בדברים שעניינו אותם בעבר .בבחינת העומס הכלכלי שיש לבני המשפחה ,הם משלמים בממוצע בחודש 4,730 ₪ בעבור מטפלת (מקרב אלה שיש להם מטפלת ,)כ- 5,000 ₪ משלמים המטפלים בלוקים בדמנציה מתקדמת וכ- 3,600 ₪ משלמים המטפלים בלוקים בדמנציה קלה-בינונית (מקרב המשלמים , n=85 .)כמו כן, 25% דיווחו שהם קונים תרופות באופן פרטי ,ו- 28% מבקרים אצל רופא פרטי (לוח2) . 7 לוח 2 :מאפייני בני המשפחה המטפלים לפי רמת הדמנציה של הזקן(באחוזים) סה"כ דמנציה קלה ובינונית דמנציה מתקדמת מאפיינים דמוגרפיים מין נשים 66 67 65 גיל עד 54 41 43 40 74-55 47 42 50 75 + 12 15 11 יחס קרבה לזקן בן/בת זוג 30 35 27 בן/בת/חתן/כלה 67 65 73 מצב משפחתי :נשואים 78 79 78 מצב כלכלי טוב מאוד/די טוב/בינוני 82 79 80 לא כל כך טוב/בכלל לא טוב 19 21 20 שנות לימוד 12-0 38 41 36 13 + 62 59 64 מצב בריאות ותפקוד מגבלה פיזית או תי בעי בריאות הפוגעת בתפקוד ם היו- יומי 36 34 38 קף יה הטיפול בזקן יותר מ-6 ימים בשבוע ויותר מ- 12 שעות ביום 37 38 36 המידה שבני משפחה אחרים מטפלים במידה רבה 35 29 38 במידה מועטה/בכלל לא 65 71 62 עומס טיפולי* כבד/כבד מאוד 66 54 73 לא כל כך כבד/לא כבד 34 46 27 מצב רוח מצב רוח ירוד ,יד כאון או חוסר תקווה בחודש האחרון 47 43 51 אבדן עניין בדברים שעניינו בעבר בחודש האחרון 40 38 41 מחשבות על העברת הזקן למוסד 28 24 31 עומס כלכלי היעדרות ן ה מ עבודה בחודשים האחרונים עקב הטיפול בזקן ,מבין אלה שעובדים 64 58 69 תשלום פרטי ב עבור מטפלת * 13 6 17 קניית תרופות באופן פרטי 25 22 27 רופא פרטי – לא מ ן הקופה 28 25 30 * P<0.05 8 69% מבני המשפחה המטפלים בזקן עובדים כשכירים או כעצמאים. מקרב העובדים, 91% הם בני 64-20 , 12% בני זוג או אחים של הזקן ו- 88% הם ילדיו (בן ,בת ,חתן או כלה .) 58% מ קרב ה עובדים מטפלים בזקן עם דמנציה מתקדמת, לעומת 64% מקרב אלה שלא עובדים . 31% מ ן העובדים שקלו להעביר את הזקן למוסד סיעודי ,לעומת 22% מקרב אלו שלא עובדים . 66% מקרב אלה שלא עובדים מטפלים בזקן יותר משישה ימים בשבוע ויותר מ- 12 שעות ביום ,לעומת 23% מקרב אלה שעובדים .ל- 83% מ ן הזקנים שבן המשפחה המטפל בהם עובד יש מטפלת מביטוח לאומי (מספר שעות ביום או 24 שעות ,)לעומת 63% מקרב הזקנים שבן המשפחה המטפל בהם לא עובד . 64% מקרב העובדים דיווחו על היעדרות מ ן העבודה בחודשים האחרונים עקב הצורך לטפל בזקן .שיעורם גבוה בקרב אלה המטפלים בזקן עם דמנציה מתקדמת ( 69% לעומת 58% בקרב אלה המטפלים בזקן עם דמנציה קלה-בינונית ,)בקרב מי שמטפלים בזקן שגר לבד או עם בן/בת זוג ( 68% לעומת 55% בקרב אלה שמטפלים בזקן שגר עם ילדיו ,)ובקרב אלו המטפלים בזקן שאינו יכול י לה שאר לבד בבית במשך היום ( 70% לעומת 53% מקרב המטפלים בזקן שיכול י לה שאר לבד במשך היום .)אלה אשר מדווחים על יה עדרות מ ן ה עבודה גם מדווחים על יותר אשפוזי ם של הזקן בשנה האחרונה ( 1.8 אשפוזים בממוצע לעומת 1.2 בקרב אלה שלא דיווחו על היעדרות מ ן העבודה ,ועל יותר ימי אשפוז בשנה האחרונה ( 13 יום בממוצע לעומת 5.7 יום בקרב אלה שלא דיווחו על היעדרות מ ן העבודה). כדי לבחון את הקשר העצמאי בין יה עדרות בן המשפחה מ ן העבודה של ב הטיפול בזקן לבין מאפייני הזקן ומאפייני בן ,המשפחה נערכה רגרסיה לוגיסטית שהמשתנה התלוי בה הוא האם בן המשפחה נעדר מ ן העבודה .בפיקוח על מין הזקן ו רמת הדמנציה ,שלו וכן על גיל בן המשפחה המטפל ,נמצא שכאשר הזקן צעיר (בן75 או פחות), אינו יכול לה י שאר ללא השגחה במשך היום, היה מאושפז בשנה האחרונה או כאשר ,בן המשפחה המטפל הוא גבר יש סיכוי גבוה יותר שבן המשפחה יי עדר מ ן העבודה .לא נמצא קשר עם מאפייני ם נוספים של הזקן או בן המשפחה (לוח3 .) לוח 3: ה י עדרות בן המשפחה מ ן העבודה ,לפי משתני רקע של הזקן הלוקה בדמנציה ושל בן המשפחה (רגרסיה לוגיסטית) B Exp(B) גיל הזקן :עד גיל 75 (לעומת מבוגר יותר)* 1.038 2.823 :מצב תפקוד לא יכול לה י*)שאר לבד במשך היום (לעומת יכול 0.723 2.060 *)אשפוז בבית חולים בשנה האחרונה: היה מאושפז (לעומת לא היה מאושפז 0.940 2.560 **)מין בן המשפחה: גברים (לעומת נשים 0.823 2.277 * p<0.05 ** p<0.01 יותר מרבע ( 28% ( מבני המשפחה שקלו או שוקלים להעביר את הזקן למוסד סיעודי ,ושיעורם גבוה יותר בקרב מטפלים בזקן עם דמנציה מתקדמת ( 31% )לעומת דמנציה קלה-בינונית ( 24% .)כמו ,כן שיעורם גבוה יותר בקרב המטפלים בזקנות ( 33% )לעומת זקנים ( 20% ,) בקרב זקנים שגרים לבד ( 43% ), ובקרב זקנים שגרים עם מטפלת ( 34% )לעומת זקנים שגרים עם בני משפחה (עם או בלי מטפלת( ) 17% .)כמו כן ,יותר בני משפחה של זקנים חשבו על מיסוד כאשר לזקן מטפלת 24/7 או מטפלת חלקית ( 32% )לעומת זקנים שאין להם מטפלת ( 13% ), וכן כאשר אין לזקן מתאם טיפול מטעם הקופה ( 34% לעומת 23% שיש מתאם טיפול .) 9 בבחינת מאפייני בני המשפחה ,יותר גברים מנשים שקלו להעביר את הזקן למוסד סיעודי ( 33% ו- 25% בהתאמה ,)יותר בני משפחה עד גיל 54 ( 35% )לעומת בני 74-55 ( 26% )ובני 75 ומעלה ( 13% .)נוסף על כך , שיעור בני המשפחה אשר שקלו להעביר את הזקן למוסד סיעודי גבוה יותר בקרב אלה שאמרו שאין תיאום טיפול טוב ( 32% )לעומת אלה שאמרו שיש תיאום טיפול ( 25% ) (תרשים3). תרשים 2 :היעדרות מ ה ן עבודה בחודשים האחרונים עקב הצורך לטפל בזקן, לפי מאפייני בן ה משפחה והזקן תרשים 3 : נשקלה ה אפשרות להעביר את הזקן למוסד ס י עודי, לפי מאפייני הזקן כדי לבחון את הקשר העצמאי בין שקילת האפשרות להעביר את הזקן למוסד לבין מאפייני הזקן ומאפייני בן המשפחה, נערכה רגרסיה לוגיסטית שהמשתנה התלוי בה הוא האם שקלו העברה למוסד .בפיקוח על 69 68 70 64 58 55 53 0 10 20 30 40 50 60 70 80 31 33 43 32 34 28 24 20 34 17 13 23 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 10 גיל ,מין ,מספר המחלות הכרוניות ורמת הדמנציה של הזקן וכן על גיל ומין בן המשפחה המ טפל ,נמצא שלזקנים בלי בן-זוג ,בלי מתאם טיפול ועם מ טפלת יש סיכוי ש בן המשפחה ישקול להעביר ו .למוסד סיעודי לא נמצא קשר עם מאפייני בני המשפחה (לוח 4 .) לוח 4 :נשקלה אפשרות להעביר את הזקן למוסד סיעודי ,לפי משתני ה רקע של הזקן (רגרסיה לוגיסטית) B Exp(B) מצב משפחתי :לבד (לעומת יש בן/בת זוג**) 0.875 2.398 יש מטפלת 24/7 או חלקי (לעומת אין מטפלת*) 1.031 2.802 אין מתאם טיפול (לעומת יש*) 0.670 1.954 * p<0.05 ** p<0.01 4.3 איכות הטיפול טיפול בידי שירותי הבריאות בקהילה ובאשפוז כל הזקנים מטופלים בידי רופא משפחה והם ביקרו אותו שלוש פעמים בממוצע בשלושת החודשים האחרונים .זאת ,בדומה לממוצע הביקורים אצל רופא משפחה בקרב כלל בני 65 ומעלה (קשישים בישראל - השנתון הסטטיסטי , 2014 ,לוח 2.28 .)נוסף על כך ,כמעט כל הזקנים עם דמנציה ביקרו לפחות פעם אחת או בקביעות אצל נוירולוג, רופא גריאטר או פסיכיאטר .בבחינת השירותים הנוספים שהם מקבלים במרפאות ובסניפי קופות החולים , 76% מטופלים בידי אחות , 63% נפגשו עם עובדת סוציאלית ,ו- 49% טופלו בעבר או בהווה בידי פיזיותרפיסט ( 54% מקרב הלוקים בדמנציה מתקדמת ו- 40% מ ן הלוקים בדמנציה קלה-בינונית ) (ראה לוח 6 .)כשליש מ ן הזקנים מטופלים ב- 5-1 שירותים ,וכשני שליש בלמעלה משישה שירותים במקביל . כשליש ( 36% )מ ן הזקנים מטופלים ביחידות לטיפול בית של הקופה , 48% מקרב הלוקים בדמנציה מתקדמת לעומת 18% מקרב הלוקים בדמנציה קלה-בינונית .שיעור המטופלים ביחידות פול י לט בית גבוה יותר בקרב בני 85 ומעלה לעומת צעירים יותר ( 42% לעומת 30% ,) בקרב מי שגרים לבד שיש להם מטפלת 24 שעות ( 58% ,)ו בקרב אלה שלא יכולים י לה שאר לבד בבית במשך היום ( 43% .) כדי לבחון את הקשר העצמאי בין מאפייני הזקן ומאפייני בן המשפחה המטפל לבין טיפול ב יחידה לטיפול בית ,נערכה רגרסיה לוגיסטית .בפיקוח על מין ומספר המחלות הכרוניות של הזקן וכן על גיל ומין בן המשפחה המטפל ,נמצא שלזקן מעל גיל 80 ,לזקן הלוקה ב דמנציה מתקדמת ולזקן שאינו גר לבד יש סיכוי גבוה יותר להיות מטופל ביחידה לטיפול בית (לוח 5 .) לוח 5 :מקבל טיפול ב יחידה לטיפול בית ,לפי משתני ה רקע של הזקן (רגרסיה לוגיסטית) B Exp(B) גיל הזקן :גיל 80 ( +לעומת צעיר יותר***) 0.986 2.680 רמת הדמנציה :מתקדמת (לעומת התחלתית או בינונית***) 1.227 3.412 מגורים :לא גר לבד (לעומת גר לבד*) 1.733 5.657 * p<0.05 ** p<0.001 11 בבחינת אשפוז , 37% מ ן הזקנים היו מאושפזים בבית חולים כללי בשנה האחרונה ,כפעמיים בממוצע ,למשך 11 יום בממוצע .שיעור הלוקים בדמנציה מתקדמת שהיו מאושפזים גבוה משיעור הלוקים בדמנציה קלה- בינונית ( 42% ו- 29% בהתאמה .)עוד יצוין כי שיעור הזקנים הלוקים ב דמנציה שהיו מאושפזים בשנה האחרונה כמעט כפול מזה של כלל בני 65 ומעלה ( 19% )ופי השיש לעומת כלל האוכלוסייה ( 6% ( )קשישים בישראל – שנתון סטטיסטי , 2014 לוח 2.34 .)נוסף על כך , 27% פנו לחדר מיון אך לא התאשפזו ,פעם אחת בממוצע בשנה האחרונה . לוח 6 :שימוש בשירותי בריאות לפי רמת הדמנציה (אחוזים) מטופל בהווה או בעבר בידי: סה"כ דמנציה קלה ובינונית דמנציה מתקדמת שימוש בשירותי בריאות רופא משפחה 98 99 98 אחות מ ן הסניף 76 76 77 גריאטר 70 70 69 נוירולוג 67 67 67 פסיכיאטר 45 42 46 נוירולוג ,גריאטר או פסיכיאטר 92 94 90 רופא מקצועי אחר 62 65 61 רופא פרטי – לא מ ן הקופה 28 25 30 עובדת סוציאלית 63 60 65 פיזיותרפיסטית* 49 40 54 דיאטנית* 33 25 38 מרפאה בעיסוק 12 9 14 קלינאי תקשורת 10 7 12 טיפול ביחידה לטיפול בית* 36 18 47 אשפוז בשנה האחרונה* 37 29 42 ביקור בחדר מיון ללא אשפוז בשנה האחרונה 27 25 29 * P<0.05 12 תרשים 4 : )שימוש בשירותי בריאות לפי רמת הדמנציה (אחוזים * P<0.05 שימוש בשירותי חירום כאשר מתעוררת בעיה רפואית חריפה, בני המשפחה של הזקן פונים לגורמים שונים .בשעות היום פונים 77% מהם לרופא המשפחה , 12% ליחידה לטיפול בית ו- 11% לחדר מיון או למוקד רפואי (תרשים5) . שיעור הפונים למיון או ל מוקד רפואי ביום גבוה בקרב המטפלים בזקן גבר ( 19% לעומת 9% מ ן המטפלים בזקנה ,)בקרב המטפלים בזקן ללא מטפלת ( 16% לעומת 7% עם מטפלת ,)בקרב המטפלים בזקן ללא מתאם טיפול מטעם הקופה ( 17% לעומת 10% כשיש מתאם טיפול )ו בקרב המטפלים בזקן שאינו ביחידה לטיפול בית ( 15% לעומת 9% מ ן המטופלים ביחידה .)בשעות הלילה פו נים 91% למיון או למוקד רפואי ו- 9% לצוות היחידה לטיפול בית. 29 42 47 25 29 18 27 37 36 0 10 20 30 40 50 ביקור בחדר מיון ללא אשפוז בשנה האחרונה אשפוז בשנה האחרונה*טיפול בידי יחידה לטיפולי בית* דמנציה מתקדמת דמנציה קלה ובינונית סה"כ 13 תרשים 5 :שימוש בשירותי חירום ביום ובלילה )(באחוזים כדי לבחון את הקשר העצמאי בין הי פני בשעות היום למוקד או למיון לבין מאפייני הזקנים ובני משפחתם, נערכה רגרסיה לוגיסטית .בפיקוח על גיל ומספר המחלות הכרוניות של הזקן וכן על גיל ומין בן המשפחה המטפל ,נמצא כי כאשר לזקן ציון FAST גבוה יותר וכאשר אין לו מטפלת, יש סיכוי גבוה יותר שבמצב חירום בשעות היום ,בן המשפחה ילך אתו למיון או למוקד . כמו כן, גם בני ה משפחה של ה זקן שאינו מטופל ביחידה לטיפול בית יפנו יותר למוקד או מיון ב מצב חירום ביום (לוח 7 .) לוח 7 :יה י פנ למוקד או למיון בשעות היום ,לפי משתני ה רקע של הזקן (רגרסיה לוגיסטית) B Exp(B) אין מטפלת 24 שעות (לעומת יש *) 1.148 3.152 ציון FAST (רציף*) 0.456 1.578 מטופל בידי היחידה לטיפול בית (לעומת לא מטופל ביחידה) 0.827 2.287 שימוש בתרופות אף על פי ש אין כיום תרופה לריפוי מחלת הדמנציה, יש תרופות שעשויות למתן את תסמיני המחלה כמו חוסר שקט ידו כאון לו האט את קצב התפתחות ה .הזקנים קיבלו שש תרופות בממוצע ביום ,ובכלל זה תרופות לטיפול במחלות נלוות ולטיפול בתסמיני הדמנציה (לא כולל ויטמינים ותוספי תזונה.) תרופות לירידה בזיכרון כיום 45% מ ן הזקנים מקבלים תרופות לירידה בזיכרון כגון אקסלון ,ממנטין וממוריט ,ללא הבדל לפי רמת הדמנציה. בעבר קיבלו תרופות והפסיקו – 39% מ ן הלוקים בדמנציה מתקדמת לעומת 19% מ ן הלוקים בדמנציה בינונית או קלה. משך זמן נטילת תרופות לירידה בזיכרון עמד על 32 חודשים בממוצע ללא קשר לרמת הדמנציה .שיעור המקבלים תרופות לירידה בזיכרון גבוה יותר בקרב בני 84-75 ( 68% ( לעומת 57% בקרב בני 74-50 ו- 53% בקרב בני 85 ויותר .כמו כן ,זקנים בעלי השכלה על-תיכונית קיבלו תרופות לירידה 11 12 77 בשעות היום חדר מיון או מוקד רפואי יחידה לטיפול בית רופא משפחה 91 9 חדר מיון או מוקד רפואי יחידה לטיפול בית 14 בזיכרון בשיעור גבוה יותר מזקנים בעלי השכלה יסודית או תיכונית ( 67% לעומת 55% .)לא נמצאו הבדלים לפי מגדר וגם לא בהתאם לקיומה או אי-קיומה של מטפלת . 72% מ ן הזקנים שנאמר לבן המשפחה שלהם שלזקן יש דמנציה קיבלו או מקבלים תרופות י לז כרון לעומת 32% שלא נמסרה לבן משפחתם אבחנה .כמו כן , 65% מ ן המטופלים בידי פסיכיאטר (בהווה או בעבר )קיבלו או מקבלים תרופה לזיכרון ,לעומת 56% ממי שלא לא מטופלים ידי ב פסיכיאטר .לא נמצא קשר בין נטילת תרופות לזיכרון לבין טיפול ידי ב נוירולוג או גריאטר ,בהווה או בעבר . ,בבחינת תרומת התרופות40% מבני המשפחה שמטפלים בזקנים שמקבלים תרופות לירידה בזיכרון כיום סבורים שהתרופה עוזרת , 29% לא יודעים האם התרופה עוזרת ו- 31% סוברים שהתרופה אינה עוזרת ,ללא קשר לרמת הדמנציה .יותר בני משפחה שמטפלים בזקן שאובחן לפני יותר מ-3 שנים סוברים שהתרופה עוזרת לעומת אלה שמטפלים בזקן שאובחן לפני פחות מ-3 שנים ( 47% לעומת 28% .)כמו כן, ככל שבן המשפחה מבוגר יותר ,כך הוא נוטה יותר לתמוך ביעילות התרופה .לא נמצא קשר בין נטילת התרופות לבין העומס על בן המשפחה ,מגורים עם הזקן ,קיומו של מתאם טיפול ומאפיינים אחרים של הזקן ובן המשפחה . 32% מבני ה משפחה של זקנים שלא מקבלים תרופות לירידה בזיכרון סוברים שהזקן צריך לקבל תרופות כאלה ,ושיעורם גבוה יותר בקרב מי שמטפלים בזקן עם דמנציה קלה או בינונית לעומת מתקדמת ( 44% לעומת 25% .)רוב ( 83% )בני המשפחה שסבורים שהזקן צריך תרופות לירידה בזיכרון מטפלים בזקן שגר לבד (לעומת 31% שמטפלים בזקן הגר עם בני משפחה ו- 19% המטפלים בזקן שגר רק עם מטפלת .)לא נמצא קשר עם מאפיינים דמוגרפיים של הזקן ובן המשפחה ,קיום מתאם טיפול ותקשורת בין גורמי .הטיפול תרופות הרגעה מ חצי ת ( 49% )מ ן הזקנים עם דמנציה מקבלים כיום או קיבלו בעבר תרופות להרגעה ,כגון סרוקוול או זיפרקסה , 53% מ ן הלוקים בדמנציה מתקדמת לעומת 43% מ ן הלוקים בדמנציה קלה או בינונית . 40% מקבלים תרופות אלה כיום – 44% מ ן הלוקים בדמנציה מתקדמת לעומת 33% מ ן הלוקים בדמנציה בינונית או קלה . 22% מ ן הזקנים לא מקבלים תרופות הרגעה כיום אך קיבלו בעבר .משך זמן קבלת תרופות הרגעה ממוצע הוא 39 חודשים .מבין הזקנים המקבלים תרופות הרגעה ,ל- 52% יש הפרעות בהתנהגות (כגון חוסר שקט או צעקות )לעומת 29% שאין להם בעיות התנהגות .יצוין כי יי תכן שהזקן התחיל לנטול תרופות אלה לפני או ללא קשר להופעת הדמנציה . רוב הזקנים שמקבלים תרופת הרגעה מטופלים (או טופלו בעבר )ידי ב פסיכיאטר ( 61% לעומת 39% בקרב אלה שלא מטופלים .)לא נמצא קשר בין קבלת תרופות הרגעה לבין טיפול ידי ב נוירולוג או גריאטר .בבחינת מאפייניהם ,ל- 53% אין בן-זוג , 55% לא יכולים להישאר לבד בשעות היום ובביתם של 57% גרה מטפלת . 74% מבני המשפחה סבורים שתרופות ההרגעה עוזרות לזקן , 10% סבורים שהתרופה לא עוזרת ו- 16% לא יודעים האם היא עוזרת או לא .פחות בני המשפחה של לוקים בדמנציה מתקדמת סברו שהתרופה עוזרת לעומת בני משפחה של הלוקים בדמנציה קלה או בינונית ( 69% לעומת 84% .)התפיסה לפיה תרופת ההרגעה עוזרת ,רווחת בעיקר בקרב בני משפחה שלא גרים עם הזקן ( 80% )לעומת בני משפחה שגרים עמו ( 48% ,) בקרב בני זוג של הזקן ( 82% )לעומת ילדי הזקן ( 72% ) ובקרב בני המשפחה שמצבם הכלכלי טוב ( 79% ) לעומת מצב כלכלי רע ( 54% .) רק 8% מבני המשפחה חושבים שהזקן צריך לקבל תרופת הרגעה אך אינו מקבל אותה . 15 תרופות לדיכאון 41% מ ן הזקנים מקבלים או שקיבלו בעבר תרופות לדיכאון ,כגון ציפרלקס או רסיטל .משך קבלת התרופות שלוש שנים בממוצע .לא נמצא קשר בין נטילת תרופות לדיכאון לבין רמת הדמנציה . 46% מ ן הזקנים שגרים לבד או עם מטפלת נוטלים תרופות לדיכאון ,לעומת 26% מ ן הגרים עם בני משפחה . 43% ן ה מ זקנים שטופלו ידי ב פסיכיאטר מקבלים תרופות לדיכאון לעומת 23% שלא טופלו בידי פסיכיאטר . 66% מ בני המשפחה סוברים שהתרופות עוזרות , ושיעורם גבוה יותר בקרב בעלי השכלה על-תיכונית ( 75% ) לעומת 50% בקרב בעלי השכלה נמוכה יותר .כמו כן, 29% מבני המשפחה שסובלים ממגבלה רפואית אינם סוברים שה תרופות לדיכאון עוזרות לעומת 10% מבני המשפחה ללא מגבלה רפואית. לוח 8 :שימוש בתרופות ותפיסת בני המשפחה את נחיצות התרופות לפי רמת הדמנציה (באחוזים) סה"כ דמנציה קלה ובינונית דמנציה מתקדמת תרופות לירידה בזיכרון מקבל בהווה או קיבל בעבר 60 58 61 מקבל בהווה 45 49 43 קיבל בעבר * 31 19 39 בן המשפחה סבור שהתרופות לז י כרון עוזרות כן 40 34 45 לא 31 32 29 לא יודע 29 34 26 ה בן משפחה סבור שהזקן צריך לקבל תרופות לזיכרון ,אף על פי לא ש מקבל* 32 44 25 תרופות הרגעה מקבל בהווה או קיבל בעבר * 49 43 53 מקבל בהווה * 40 33 44 קיבל בעבר 22 19 26 בן ה משפחה סבור שהתרופות להרגעה עוזרות כן 74 84 69 לא 10 7 12 לא יודע 16 9 19 לדעת בן המשפחה – הזקן צריך לקבל תרופות להרגעה ,אף על פי שהוא לא מקבל 8 5 11 תרופות לדיכאון מקבל בהווה או קיבל בעבר 41 40 42 מקבל בהווה 31 31 32 קיבל בעבר 17 15 18 בן המשפחה סבור שהתרופות נגד דיכאון עוזרות לזקן כן 66 65 66 לא 16 16 16 לא יודע 18 19 18 לדעת בן המשפחה – הזקן צריך לקבל תרופות נגד דיכאון ,אף על פי שהוא לא מקבל 16 19 14 * P<0.05 16 תיאום טיפול הזקנים מטופלים בידי מספר גורמים ומספר שירותים במקביל ולכן התיאום והתקשורת ביניהם חשובים מאוד . 41% מבני המשפחה סוברים שהת י אום בין הגורמים המטפלים הוא טוב או טוב מאוד , 8% סוברים שהוא לא כל כך טוב או בכלל לא טוב ,אולם 51% סו ברים שאין תיאום בין גורמי הטיפול .יותר בני משפחה של זקנים צעירים סוברים שאין קשר בין הגורמים מאשר בני משפחה של זקנים בני 75 ומעלה ( 60% ו- 44% בהתאמה ,) 87% מבני המשפחה שמטפלים בזקנים הגרים לבד סבורים כך ,לעומת 59% כשהזקן גר עם בני משפחתו ,ו- 50% כשהזקנים גרים רק עם המטפלת .נוסף על כך , 65% מבני ה משפחה של ה זקנים שלא טופלו ביחידות לטיפול בית סוברים שאין תיאום בין גורמי הטיפול לעומת 47% מ בני המשפחה ש ל הזקנים ה מטופלים ביחידות לטיפול בית . כדי לבחון את הקשר העצמאי בין שיתוף פעולה בין גורמי הטיפול לבין מאפייני הזקן נערכה רגרסיה לוגיסטית .בפיקוח על מין ,רמת הדמנציה ומספר המחלות הכרוניות של הזקן ועל גיל ומין בן המשפחה , נמצא ש לזקנים שלא גרים לבד לעומת זקנים שגרים לבד יש סיכוי פי4.3 לטיפול מתואם בין גורמי הטיפול השונים. כמו כן, גם לזקנים בגיל 80 ומעלה לעומת גיל צעיר יותר יש סיכוי גבוה פי1.7 לקיומו של תיאום .בין גורמי הטיפול נוסף על כך , 57% מבני המשפחה אמרו שיש מישהו מטעם קופת החולים שמרכז את הטיפול בזקן .ברוב המקרים ( 81% )היה זה רופא המשפחה ,ובמיעוטם ה יחידה לטיפול בית( 7% ,)רופא מומחה או אחות ( 6% .) כאשר לזקן יש מתאם טיפול, שיעור הדיווח על קשר טוב בין גורמי הטיפול הרבה יותר גבוה מאשר כאשר אין מתאם טיפול ( 77% ו- 38% בהתאמה .) יידוע בני ה משפחה על מחלת הדמנציה בני המשפחה נוטלים, כידוע, חלק פעיל ומרכזי בטיפול בבן משפחתם הלוקה בדמנציה ולכן הם זקוקים להסברים ולהדרכה כדי שידעו כיצד לטפל בו טוב ונכון .תנאי ראשון והכרחי לקבלת הדרכה הוא יידוע ם שהזקן אובחן כלוקה בדמנציה . 70% מבני המשפחה אמרו ש רופא כלשהו אמר להם אי-פעם שהזקן סובל ממחלת דמנציה (או אלצהיימר .) 89% מבני המשפחה המטפלים בזקן שגר רק עם מטפלת ידעו שהוא לוקה בדמנציה ,לעומת 66% כשהזקן גר עם בני משפחה ו- 57% כשהזקן גר לבד. משך הזמן שבני המשפחה יודעים על כך הוא 3.8 שנים בממוצע ( SD = 2.8 והטווח חודשים ספורים ועד 17 ם שני .) קבלת הסברים על הטיפול בזקן עם דמנציה בני משפחה שהרופא אמר להם שלזקן יש דמנציה נשאלו האם קיבלו הסברים והדרכה בנושא .בבחינת קבלת הסברים על מחלת הדמנציה , 51% אמרו שרופא המשפחה הסביר להם על ירידה י בז כרון וענה לשאלותיהם ,אך 49% אמרו שהוא לא שוחח עמם בנושא . נוסף על כך , 81% אמרו שרופא אחר הסביר להם על ירידה י בז כרון וענה לשאלותיהם ,מתוכם 33% קיבלו הסברים מפסיכוגריאטר , 27% מגריאטר , 21% מנוירולוג והשאר מרופאים במקצועות אחרים .כלומר ,ה הסברים על הדמנציה ניתנים מ רופאים מקצועיים בשיעור גבוה יותר מאשר מ רופא המשפחה . בני משפחה בעלי השכלה על-תיכונית קיבלו הסברים בשיעור גבוה מזה של בני משפחה בעלי השכלה יסודית ותיכונית ( 56% לעומת 43% .)יותר בני משפחה שמטפלים בזקן שגר רק עם מטפלת או עם בני משפחה 17 אחרים קיבלו הסברים מאשר מי שמטפלים בזקנים שגרים לבד ( 91% , 88% ו- 53% בהתאמה .) 59% בני מ ה משפחה המטפלים שדיווחו כי רופא המשפחה מכיר את בעיות הזיכרון של הזקן קיבלו הסברים על הדמנציה, לעומת 34% מ ן המדווחים שהוא לא מכיר אותן .יותר בני משפחה שדיווחו על קשר טוב בין הגורמים המטפלים ועל קיומו של מתאם טיפול קיבלו הסברים מרופא המשפחה ( 67% ו- 63% בהתאמה), מאשר בני משפחה שדיווחו על קשר לא כל כך טוב או לא קיים בין הגורמים המטפלים ועל כך שאין גורם מ ן הקופה שמרכז את הטיפול ( 39% ו- 34% בהתאמה .)לא נמצא קשר בין קבלת הסברים לבין רמת הדמנציה של הזקן. 36% מבני המשפחה המטפלים אמרו שהם היו רוצים לקבל יותר הסברים על ירידה י בז כרון מ אשר קיבלו . יותר בני משפחה שדיווחו שהקשר בין הגורמים המטפלים לא טוב או לא קיים מעוניינים לקבל יותר הסברים על הדמנציה, מאשר מי שסבורים שקיים קשר טוב בין גורמי הטיפול ( 44% לעומת 25% .)כך גם בנוגע למתאם טיפול – יותר בני משפחה רוצים הסברים נוספים י בה עדר מתאם טיפול מאשר כאשר יש מתאם טיפול ( 47% לעומת 29% בהתאמה .) תרשים 6 :מסירת מידע והסברים ל בני משפחה לפי רמת הדמנציה )(באחוזים מאחר שמחלת הדמנציה מתבטאת בתסמינים רבים נוספים מלבד ירידה י בז כרון ,בני המשפחה שקיבלו אבחנה על אודות קיום הדמנציה ,נשאלו האם קיבלו אי-פעם הדרכה כיצד להתמודד עם שורה של תסמינים הקשורים למחלה ועד כמה ההדרכה עזרה להם .הנושאים שנבחנו התייחסו להתפתחות המחלה ושלבי ה , לתכנון טיפול מוקדם ,ל בעיות התנהגות ,ל בטיחות לו קיום יש רותי סיוע בקהילה .מלוח 9 עולה כי 33% מבני המשפחה קיבלו הדרכה על שלבי מחלת הדמנציה ומה צפוי בעתיד . 39% מ בני המשפחה שדיווחו שרופא המשפחה מכיר את בעיות הזיכרון של הזקן קיבלו הדרכה לעומת 15% מ ן המדווחים שהרופא לא מכיר את הבעיות, ו- 46% מ בני המשפחה שדיווחו על קשר טוב בין הגורמים המטפלים קיבלו הדרכה לעומת 25% מ ן 33 83 54 73 42 79 45 65 36 81 51 70 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 בן המשפחה מעוניין בהסברים נוספים על הדמנציה רופא אחר הסביר לבן המשפחה על הדמנציה וענה לשאלותיו רופא המשפחה הסביר לבן המשפחה על הדמנציה וענה לשאלותיו נמסרה אבחנה של דמנציה דמנציה מתקדמת דמנציה קלה ובינונית סה"כ 18 המדווחים שאין קשר כזה .רק 8% קיבלו הדרכה על החשיבות שיש לתכנון מוקדם של הטיפול בזקן ו קיימו שיחה על הטיפולים שהזקן ירצה לקבל בעתיד ,אם וכאשר לא יוכל מר ול זאת בעצמו .נוסף על כך , 20% אמרו שקיבלו הדרכה כיצד להגיב להתנהגות לא מתאימה של הזקן וכיצד להרגיע אותו – 24% מ ן המ טפלים בזקן עם דמנציה מתקדמת לעומת 13% מ ן המטפלים בזקן עם דמנציה קלה-בינונית; 24% מ ן המטפלים ב זקן לא ש יכול להישאר לבד בשעות היום אמרו שקיבלו הדרכה לעומת 12% מ ן המטפלים בזקן ש יכול י לה שאר לבד; 26% מ ן הסוברים שהרופא מכיר את בעיות הזקן קיבלו הדרכה לעומת 6% מ ן הסוברים שהוא לא מכיר אותם; 30% מ ן הסוברים יש ש קשר טוב בין המטפלים קיבלו הדרכה לעומת 12% מ ן הסוברים שאין קשר בין המטפלים. 18% מבני המשפחה קיבלו הדרכה בנושאי בטיחות – 21% מ ן המטפלים בזקן שלא יכול להישאר לבד בשעות היום ו- 11% מ ן המטפלים בזקן שיכול להישאר לבד ,במקרים ש הרופא מכיר את הזקן יותר מבמקרים ש הרופא לא מכיר את הזקן ( 23% לעומת 6% ,)ובמקרים יש ש קשר טוב בין המטפלים לעומת מקרים ש אין קשר טוב ( 25% לעומת 14% ) .באשר לשירותים ולארגונים שיש בקהילה שיכולים לעזור לזקן ולבן המשפחה עולה כי רק 13% קיבלו הדרכה בנושא – 16% אם יש מ תאם טיפול מטעם הקופה ו- 8% אם אין מ תאם פול יט . בבחינת תרומת ההדרכה עולה כי בין מחצית לבין שני שליש מאלה שקיבלו הדרכה בנושאים השונים סברו שההדרכה עזרה להם (לוח 9 .) לוח 9 :הדרכה וייעוץ לבני משפחה על הטיפול בזקן הלוקה דמנציה לפי רמת הדמנציה ותרומת ההדרכה קבלת הדרכה ההדרכה עזרה סה"כ דמנציה קלה ובינונית דמנציה מתקדמת מה צפוי בשלבי מחלת הדמנציה או מחלת ה אלצהיימר כשהמחלה מתפתחת 33 28 36 61 חשיבות קיום שיחה על איזה טיפולים הזקן ירצה לקבל בעתיד 8 6 9 53 איך להגיב להתנהגות לא מתאימה ,איך לדבר עם הזקן ,איך להרגיע* 20 13 24 63 בטיחות ,כגון התקנת גלאי עשן או הפסקת נהיגה 18 16 20 69 קיומם של שירותים וארגונים בקהילה שיכולים לעזור לזקן וגם לך 13 10 15 58 * P<0.05 כדי להבין את היקף ההדרכות שקיבלו בני המשפחה בנושאים שונים נבנה "מדד הדרכות ,"ש הערך המינימלי בו הוא 0 (לא קיבלו הדרכה באף אחד מהנושאים ,)המקסימלי 5 (קיבלו הדרכות בחמשת הנושאים לעיל )והמהימנות הפנימית (אלפא של קרויינבך )היא 0.836 . קרוב לשני שליש מבני המשפחה ( 62% )המטפלים לא קיבלו הדרכות באף אחד מ ן הנושאים האלה , 15% קיבלו הדרכה בנושא אחד , 10% קיבלו הדרכה בשני נושאים ,ו- 13% קיבלו הדרכות בשלוש ה נושאים או יותר (תרשים 7 .)נמצא כי בני משפחה שדיווחו על קשר טוב בין גורמי הטיפול השונים קיבלו יותר הדרכות בנושאים הקשורים לטיפול בזקן הלוקה ב דמנציה .לא נמצא קשר למאפיינים אחרים של הזקנים או של בני המשפחה המטפלים. 19 תרשים 7 : )התפלגות ההדרכות שקיבלו בני המשפחה (באחוזים תכנון טיפול מוקדם תכנון טיפול מוקדם נועד להתמודד מראש עם הדרדרות קוגניטיבית של הזקן במהלך הזמן, ועם מצבים שהוא לא יוכל להביע את רצונותיו בנוגע ל טיפול בו .חשוב לשוחח על כך בשלבים המוקדמים של המחלה , כאשר הזקן עדיין מסוגל לכך .אלא ששיחה כזו ,אף כי הכרחית ,אינה קלה לזקן ולבני המשפחה ,כמו גם לרופא המטפל . לדברי 16% בלבד מבני המשפחה ,הם או בני משפחה אחרים שוחחו עם הזקן בנושא תכנון הטיפול בו בעתיד . בבחינת מאפייני הזקנים ששוחחו בנושא , 23% מ ן הזקנים ה צעירים בני עד 74 לעומת 14% בני מ 75 ומעלה , יותר נשים מגברים ( 19% ו- 11% בהתאמה ,)נולדו באירופה ,ארה"ב, אסיה או אפריקה ( 21% )לעומת 11% שנולדו ב ישראל בו ברית המועצות לשעבר , 22% מ אלה שיש הם ל מטפלת 24/7 לעומת 12% מ אלה שאין הם ל , 21% מ ן המטופלים ביחידות לטיפול בית לעומת 14% מאלה שאינם מטופלים ביחידות ו- 18% מ אלה שלא יכול ים להישאר לבד בבית במשך היום לעומת 12% מ אלה שיכול ים להישאר לבד בבית .לא נמצא קשר עם דפוסי מגורים (לבד או לא )ועם השכלה .בבחינת מאפייני בני המשפחה , 18% מבעלי מצב כלכלי טוב שוחחו בנושא לעומת 10% מבעלי מצב כלכלי פחות טוב ,אך לא נמצא קשר למאפיינים נוספים של בני המשפחה ואף לא נמצא קשר לקיום תקשורת בין הגורמים המטפלים בזקן וקיום מתאם טיפול. לדברי 11% מבני המשפחה, רופא המשפחה או רופא אחר שוחח ו אי-פעם עם הזקן בנוגע ל שאלה איזה טיפול רפואי ירצה לקבל אם לא יוכל לדבר בשם עצמו .שיחה כזו התקיימה עם יותר נשים ( 14% )מגברים ( 7% ,) ועם זקנים שיש להם מטפלת 24/7 ( 19% )לעומת אלה שאין הם ל מטפלת בבית ( 7% .)לא נמצא קשר למאפיינים נוספים של הזקנים ולמאפייני בני משפחתם . ,בבחינת תכנון לעתיד נמצא כי 47% מ ן הזקנים נתנו ייפוי כוח לבני משפחה אחרים ,אך לא ידוע האם הם התייחסו לייפוי כוח רפואי או פוי ייל כוח לענייני רכוש .ל- 63% מ ן הזקנים עד גיל 74 היה פוי יי כוח לגוף ו/או לרכוש לעומת 46% מ ן הזקנים יותר ,ל- 31% מ אלה שגרים לבד לעומת 51% מ אלה הגרים עם אחרים , ל- 54% מ אלה שיש הם ל מטפלת 24/7 לעומת 45% מ אלה שאין ל,הם מטפלת ול- 52% מ ן הזקנים הלוקים ב דמנציה מתקדמת לעומת 45% מאלו הלוקים ב דמנציה קלה-בינונית. לא נמצא קשר עם מאפיינים אחרים של הזקן .בבחינת מאפייני בני המשפחה ,רק ל- 39% מ ן הזקנים המטופלים ידי ב בני משפחה עד גיל 54 היה פוי יי כוח לעומת 57% מ ן הזקנים שהמטפל בהם בן 55 ומעלה .אלה שדיווחו על קיום שיחה בין בני המשפחה לזקן בנוגע לטיפול הרפואי בו, דיווחו יותר על קיום מיופה חוכ רפואי ( 64% לעומת 46% כאשר לא התקיימה 62% 15% 10% 13% לא קיבלו הדרכה קיבלו הדרכה בנושא אחד קיבלו הדרכה ב- 2נושאים קיבלו הדרכה ב- 3 נושאים או יותר 20 שיחה .)לא נמצא קשר עם מאפיינים נוספים של בני המשפחה .לא נמצא קשר עם תקשורת בין הגורמים השונים המטפלים בזקן וקיומו של מתאם טיפול. כאשר הזקן מגיע למצב שהוא כבר אינו יכול לבטא את העדפותיו בנוגע ל טיפול בו והוא לא נתן הנחיות מקדימות ולא ייפוי כוח ,בני המשפחה נאלצים להיות אפוטרופסים שלו .ל- 40% מ ן הזקנים היה אפוטרופוס – 45% מ ן הלוקים ב דמנציה מתקדמת לעומת 33% מ ן הלוקים ב דמנציה קלה ובינונית .מבחינת מאפייניהם , ל- 54% מ ן הזקנים בגיל עד 74 היה אפוטרופוס לעומת 37% מ ן הזקנים יותר ,ל- 31% בלבד מקרב ילידי ברית המועצות לשעבר לעומת 55% מילידי ישראל ו- 44% מ ילידי אירופה/ארה"ב/אסיה/אפריקה .כמו כן ,ל- 10% מ ן הגרים לבד היה אפוטרופוס לעומת 42% מ ן הגרים עם בני משפחה אחרים, ול- 55% מ ן המטופלים ביחידות לטיפול בית היה אפוטרופוס לעומת 33% מקרב אלה שאינם מטופלים ב יחידות .לא נמצא קשר למאפיינים נוספים של הזקנים. תרשים 8 : מעורבות הזקן ובני משפחתו בקבלת החלטות בנוגע לטיפול בו לפי רמת הדמנציה )(באחוזים תחושת יב טחון של בן המשפחה לקבל החלטות הקשורות לטיפול בזקן 74% מבני המשפחה מרגישים יב טחון במידה רבה לקבל החלטות הקשורות לטיפול בזקן , 19% במידה בינונית ,ורק 7% חשים יב טחון במידה מועטה או שכלל לא חשים יב טחון בקבלת החלטות . 79% מבני ה משפחה שמטפלים בלוקים בדמנציה מתקדמת חשים יב טחון רב או בינוני לעומת 68% מ ן המטפלים בלוקים בדמנציה קלה ובינונית .מטבע הדברים , 75% מבני ה משפחה שהזקן שלהם לא גר לבד, מרגישים מידה רבה של יב טחון לקבל החלטות הקשורות לטיפול ב ו לעומת 67% מבני המשפחה של מי שגר לבד. כמו ,כן 81% מבני ה משפחה של זקנים שיש להם מטפלת מרגישים יב טחון רב לעומת 71% מאלה שאין להם מטפלת .גם רמת התפקוד של הזקן תורמת י לב טחון של בן המשפחה לקבל החלטות הקשורות לטיפול ב ו , כך שכ- 70% מבני המשפחה של מי שלא יכול י לה שאר לבד ביום או בלילה חשים יב טחון רב לטפל בזקן 79 50 45 12 18 68 44 33 7 12 74 47 40 10 16 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 בן המשפחה מרגיש בטחון לקבל החלטות הקשורות לזקן , במידה רבה או בינונית* יש מיופה כוח לגוף או לרכוש יש אפוטרופוס* התקיימה שיחה בין הרופא המטפל לבין הזקן על הנחיות מקדימות התקיימה שיחה בין בני המשפחה והזקן על הנחיות מקדימות דמנציה מתקדמת דמנציה קלה ובינונית סה"כ 21 לעומת 77% מבני המשפחה שהזקן שלהם יכול י לה שאר לבד במשך היום או הלילה .לא נמצאו קשרים נוספים למאפייני הזקנים .בבחינת מאפייני בני המשפחה – 77% מבעלי מצב כלכלי טוב חשים מידה רבה של יב טחון לקבל החלטות הקשורות לטיפול בזקן לעומת 63% מבעלי מצב כלכלי רע .לא נמצא קשר למאפיינים נוספים של בני המשפחה. שימוש בשירותי רווחה בבחינת שימוש בשירותי רווחה, מתקבלת תמונה מורכבת לפיה רבים מקבלים מטפלת מ ן הביטוח הלאומי ורבים נפגשו עם עובדת סוציאלית ,אך השימוש בשירותי רווחה אחרים נמוך למדי . 63% נפגשו בעבר או בהווה עם עובדת סוציאלית ול- 77% יש מטפלת מביטוח לאומי .ואולם רק 14% מ ן הזקנים מבקרים במרכז יום ורק 13% ב מועדון חברתי . ,זאת ועוד52% מבני המשפחה של המבקרים במרכז יום היו רוצים שהזקן יבקר שם יותר פעמים בשבוע ,ו- 42% מבני המשפחה ש ל זקן לא ש מבקר במרכז יום היו רוצים שהוא יבקר שם .בדומה לכך , 61% מבני המשפחה של המבקרים במועדון היו רוצים שהזקן יבקר שם יו תר פעמים בשבוע ,ו- 41% מבני המשפחה שהזקן לא מבקר במועדון היו רוצים שהוא יבקר שם . מתנדב מבקר בביתם של 7% בלבד מ ן הזקנים ,אך 49% מבני המשפחה של אלו ללא מתנדב ,היו רוצים בו (לוח10 ) . לוח 10 :שימוש בשירותי רווחה לפי רמת הדמנציה(אחוזים) סה"כ דמנציה קלה ובינונית דמנציה מתקדמת מטפלת לכמה שעות מביטוח לאומי* 41 48 36 מטפלת שגרה עם הזקן 36 14 50 הזקן מבקר במרכז יום 14 12 15 הזקן מבקר במועדון חברתי 13 15 11 מתנדב מבקר אצל הזקן 7 6 8 מטופל בהווה או בעבר ידי ב עובדת סוציאלית 63 60 65 קבלת שירותים מעמותה או מארגון רז שעו לבני משפחה מטפלים 6 6 6 השתתפות בקבוצת תמיכה של בני משפחה מטפלים 7 6 8 * P<0.05 כדי לבחון את היקף השימוש בשירותי ה רווחה ,נבנה מדד אשר בוחן בכמה שירותים משתמשים הזקן ובני המשפחה המטפלים .השירותים שנבחנו הם : (1 )ביקור של הזקן במרכז יום; (2 )ביקור של הזקן במועדון חברתי; (3 )קבלת שירותים מעמותה או ארגון שעוזרים לבני ה משפחה המטפלים באנשים עם בעיות זיכרון; (4 )השתתפות בקבוצות תמיכה לבני משפחה המטפלים בבן משפחה אחר .כל מרכיב שווה נקודה אחת , המדד נע בין 4-0 והמהימנות הפנימית (אלפא של קרויינבך )היא 0.340 . רוב הזקנים ובני המשפחה המטפלים בהם ( 71% )לא משתמשים בשירותים אלה , 22% משתמשים באחד מ ן השירותים , 6% משתמשים בשני שירותים ,כ- 1% עושים שימוש בשלושה שירותים או ארבעה שירותים (תרשים 9 .)לא נמצא קשר בין היקף קבלת שירותי ה רווחה לבין מאפייני הזקנים למעט מין ,לפיו בקרב המקבלים 4-3 שירותים יש 57% גברים ו- 43% נשים, בעוד אחוז הנשים עם דמנציה במחקר הרבה יותר גבוה. 22 תרשים 9 :ה יקף השימוש בשירותי רווחה )(באחוזים 4.4 עומס על בן המשפחה המטפל לבני המשפחה של הזקן יש כאמור תפקיד מרכזי בטיפול בו ,ולכן הם מועדים לחוות תחושת עומס הנובעת מ ן המטלות הרבות הכרוכות בטיפול וב .העומס שחש בן המשפחה המטפל נמדד באמצעות שאלה ישירה שבחנה האם ,בסך הכול ,העומס המוטל על המטפל כתוצאה מ ן הטיפול הוא כבד מאוד ,כבד ,לא כל כך כבד או בכלל לא כבד . 27% ,מבני המשפחה דיווחו שהעומס כבד מאוד39% ,דיווחו שהעומס כבד20% דיווחו שהעומס לא כל כך כבד ו- 14% דיווחו שהעומס בכלל לא כבד .כדי לבחון את הקשר בין העומס לבין מאפייני הזקנים ,מאפייני בני המשפחה ואיכות הטיפול ,אוחדו שתי הקטגוריות הראשונות (עומס כבד וכבד מאוד ) ושתי הקטגוריות הנמוכות יותר (עומס לא כל כך כבד ועומס לא כבד בכלל .)בסך הכול , 66% מבני המשפחה דיווחו על עומס טיפולי כבד או כבד מאוד ו- 34% דיווחו על עומס לא כל כך כבד או לא כבד בכלל . בבחינת הקשר עם מאפייני הזקנים עולה כי עומס כבד או כבד מאוד קשור עם גיל צעיר יות ר של ה זקן( 83% מקרב בני משפחה של בני74-50 לעומת62% מקרב בני משפחה של בני75 ומעלה). לא נמצא קשר בין מין הזקן ,ארץ המוצא שלו ,מצבו המשפחתי ,השכלתו והמסג רת שהוא גר בה ,לבין רמת העומס של בן המשפחה המטפל בו. חומרת הדמנציה נמצאה קשורה לרמת העומס של בן ,המשפחה, כך73% מ ן המטפלים בלוקים בדמנציה מתקדמת ו- 54% מ ן המטפלים ה לוקים בדמנציה קלה או בינונית דיווחו על עומס כבד מאוד או כבד. כמו כן ,שיעור בני המשפחה שחווים עומס כבד מאוד או כבד גבוה יותר בקרב אלה שמטפלים בזקן שלא יכול י לה שאר לבד בבית במהלך היום ובמהלך הלילה (לוח 11 .)כלומר ,עומס כבד יותר קשור באופן מובהק לטיפול בזקן הזקוק להשגחה בשעות היום ובשעות הלילה .מעניין להיווכח ש- 41% מבני המשפחה חווים עומס טיפולי כבד או כבד מאוד כאשר הזקן גר עם המטפלת לעומת 28% החווים עומס לא לכ ךכ כבד או בכלל לא כבד .יי תכן שזה קשור לחומרת הדמנציה . 71% 22% 6% 1% לא משתמשים בשירותי רווחה משתמשים בשירות אחד משתמשים ב- 2שירותים משתמשים ב- 3 שירותים או יותר 23 לוח 11 :תפקוד וחומרת המחלה של הזקן לפי הרגשת העומס הטיפולי (באחוזים) סה"כ לא כל כך כבד/ בכלל לא כבד כבד/כבד מאוד חומרת המחלה** דמנציה קלה ובינונית 19 29 15 דמנציה מתקדמת 81 71 85 לא יכול להישאר לבד בבית במהלך היום* 62 50 67 לא יכול להישאר לבד בבית במהלך הלילה* 67 68 82 גר עם מטפלת* 37 28 41 יש מטפלת מביטוח לאומי לכמה שעות 64 61 66 יש מטפלת נוספת 23 27 21 * p<0.05 ** p<0.01 מלבד חומרת הדמנציה ומצב התפקוד של הזקן ,גם בעיות והפרעות התנהגות ובריאות אחרות עשויות להטיל עומס על המטפל העיקרי .מלוח 12 עולה כי שיעור גבוה יותר של בני משפחה של זקנים עם בעיות שינה ,התנהגות ,אי-שליטה בסוגרים ,בעיות ווי יש משקל ונפילות ומוגבלויות אחרות ,מדווחים על עומס כבד או כבד מאוד לעומת בני משפחה של זקנים שאינם לוקים בבעיות האלה . כדי להעריך את הקשר בין כל הבעיות לבין העומס הטיפולי, נבנה מדד כם י שס את הבעיות שמקשות על הטיפול. המדד נע בין 6-0 בעיות .נמצא שמספר הבעיות הממוצע של הזקן שבני המשפחה שלו דיווחו על עומס טיפולי כבד מאוד או כבד עמד על 3.6 בעיות ושל אלה שדיווחו על עומס פחות כבד או לא כבד בכלל עמד על 2.5 . לוח 12 :קשיים והפרעות בריאות והתנהגות של הזקן לפי הרגשת העומס הטיפולי (באחוזים) סה"כ לא כל כך כבד/בכלל לא כבד כבד/כבד מאוד בעיות שינה אין בעיה 55 62 52 מידי פעם 21 19 21 רוב או כל הזמן 24 19 27 באיזו מידה הבעיה מקשה*** כלל לא 73 88 66 במידה מסוימת 12 13 במידה רבה 15 3 * 21 הפרעות התנהגות** אין בעיה 52 65 45 מידי פעם 24 22 26 רוב או כל הזמן 23 13 29 באיזו מידה הבעיה מקשה*** כלל לא 9 24 5 במידה מסוימת 40 60 33 במידה רבה 51 16 62 בעיית אי-שליטה בסוגרים** אין בעיה 34 45 28 מידי פעם 24 22 24 24 סה"כ לא כל כך כבד/בכלל לא כבד כבד/כבד מאוד רוב או כל הזמן 43 33 48 באיזו מידה הבעיה מקשה*** כלל לא 36 53 30 במידה מסוימת 31 37 28 במידה רבה 33 10 42 בעיית שיווי משקל ונפילות** אין בעיה 42 51 37 מידי פעם 25 28 24 רוב או כל הזמן 33 20 39 באיזו מידה הבעיה מקשה*** כלל לא 21 45 11 במידה מסוימת 28 32 27 במידה רבה 51 23 62 מוגבלות בתפקוד היומ יומי*** אין בעיה 36 52 27 מידי פעם 17 16 17 רוב או כל הזמן 47 32 56 באיזו מידה הבעיה מקשה** כלל לא 29 41 25 במידה מסוימת 33 42 30 במידה רבה 38 17 45 חוסר תעסוקה ופעילות פנאי*** אין בעיה 57 74 48 מידי פעם 11 12 11 רוב או כל הזמן 31 41 באיזו מידה הבעיה מקשה* כלל לא 12 21 9 במידה מסוימת 19 29 17 במידה רבה 69 50 74 קושי להשיג תרופות* אין בעיה 1 99 88 מידי פעם 3 1 * 4 רוב או כל הזמן 5 0 * 8 באיזו מידה הבעיה מקשה במידה מסוימת 30 0 * 30 במידה רבה 70 100 * 70 קושי להשיג רופא או אחות** אין בעיה 80 90 74 מידי פעם 9 7 10 רוב או כל הזמן 11 3 * 16 באיזו מידה הבעיה מקשה כלל לא 3 9 * 2 * במידה מסוימת 28 25 24 במידה רבה 70 45 74 *פחות מ-5 בתא * p<0.05 ** p<0.01 *** p<0.001 25 שיעור נמוך של זקנים עשו שימוש בשירותי רווחה כגון מועדון או מרכז יום ,לא ו נמצא קשר בין מידת השימוש בשירותים אלה לבין העומס הטיפולי שחווה בן המשפחה המטפל בו . בבחינת הקשר בין מאפייני בני המשפחה לבין העומס שהם חווים נמצא כי מצבו המשפחתי של בן המשפחה , מצבו הבריאותי ,מצבו הכלכלי וההשכלה שלו קשורים לעומס גדול יותר .כך , 27% מאלה החשים עומס כבד או כבד מאוד הם ללא בן-זוג ,לעומת 13% מקרב אלה שחווים עומס לא כל כך כבד; 42% מ ן החווים עומס כבד או כבד מאוד סובלים מבעיה רפואית או ממגבלה פיזית כלשהי ,לעומת 24% שמדווחים על עומס לא כל כך כבד; 26% מ ן החווים עומס כבד תופסים את מצבם הכלכלי כרע ,לעומת 9% ש מדווחים על עומס לא כל כך כבד ומגדירים את מצבם הכלכלי כרע; 41% מ ן המטפלים שחווים עומס כבד או כבד מאוד הם בעלי השכלה יסודית או תיכונית ,לעומת 31% שדיווחו על עומס לא כל כך כבד או לא כבד כלל. גם מצבו הנפשי של בן המשפחה המטפל נמצא קשור לרמת העומס הטיפולי שהוא חש . 61% מ ן הח ווים עומס כבד או כבד מאוד חשו יד כאון לעומת 21% שדיווחו על עומס לא כל כך כבד ,ו- 54% מ הח ן ווים עומס טיפולי כבד איבדו עניין בדברים שקודם לכן התעניינו בהם ,לעומת 12% שדיווחו על עומס לא כל כך כבד . באופן מפתיע ,שיעור גבוה יותר של מטפלים הח ם ווי עומס לא כל כך כבד או בכלל לא כבד חשבו על אפשרות של מיסוד ( 79% )לעומת אלה וו שח עומס טיפולי כבד או כבד מאוד ( 68% .)בקרב בני משפחה מטפלים שלוקחים חלק פעיל בשוק העבודה ,נמצא שיעור גבוה של מי שנאלצו להפסיד ימי עבודה עקב הטיפול – 73% דיווחו על עומס טיפולי כבד או כבד מאוד לעומת 47% שהפסידו ימי עבודה ודיווחו על עומס טיפולי לא כל כך כבד (לוח13 ) . המגדר של בן המשפחה המטפל ,יחס הקרבה שלו לזקן ,המגורים שלו עם או בלי הזקן ,מספר השעות או הימים שהוא מטפל בו ,ומידת העזרה שהוא מקבל מבני משפחה אחרים בטיפול ,לא נמצאו קשורים לרמת העומס הטיפולי שחווה המטפל . בבחינת איכות הטיפול שהזקן מקבל משירותי הבריאות עולה כי 67% מבני המשפחה שדיווחו על עומס טיפולי כבד או כבד מאוד טענו שאין קשר בין הגו פים השונים המטפלים בזקן ,או שהקשר הוא לא טוב או לא כל כך טוב ,לעומת 41% שדיווחו על עומס טיפולי לא כל כך כבד .ל- 74% מבני המשפחה שחווים עומס כבד או כבד מאוד נמסרה אבחנה שלזקן הם ש מטפלים בו יש דמנציה ,לעומת 63% שחווים עומס טיפולי לא כל כך כבד . 27% מ ן החווים עומס טיפולי כבד או כבד מאוד סבורים שהרופא לא מספיק מכיר את בעיות י הז כרון של הזקן הם ש מטפלים בו ,לעומת 13% שסבורים כך וחווים עומס טיפולי לא כל כך כבד .העומס הטיפולי של בן המשפחה לא נמצא קשור לקיומו של מתאם טיפול ,ולהדרכות שקיבל בן המשפחה (אם קיבל )בנוגע לטיפול בזקן (לוח 14 .) ל- 52% מבני המשפחה שדיווחו על עומס טיפולי כבד או כבד מאוד יש ייפוי כוח או מסמך הנחיות מקדימות , לעומת 38% שדיווחו על עומס טיפולי לא כל כך כבד .לא נמצא קשר בין מידת הביטחון של בן המשפחה לקבל החלטות ב עבור הזקן לבין רמת העומס הטיפולי שהוא חווה. 26 לוח 13 :מאפייני המטפל ל פי הרגשת העומס הטיפולי (באחוזים ) סה"כ לא כל כך כבד/ בכלל לא כבד כבד/כבד מאוד מין נשים 66 61 69 גברים 34 39 31 לאום יהודי 95 96 94 אחר 5 4 6 מצב משפחתי** נשואים 78 87 73 יחס קרבה בן זוג/אח 30 28 31 בן/בת/חתן/כלה 70 72 69 גר עם הזקן 31 32 31 סובל ממגבלה פיזית או י בע ית בריאות** 36 24 42 מצב כלכלי*** טוב מאוד/די טוב/בינוני 80 91 74 לא כל כך טוב/בכלל לא טוב 20 9 26 שנות לימוד 12-0 38 31 41 13 + 62 69 59 קף יה הטיפול בזקן יותר מ-6 ימים בשבוע ויותר מ- 12 שעות ביום 37 36 37 המידה שבני משפחה אחרים מטפלים במידה רבה 34 39 32 במידה מועטה 30 32 29 בכלל לא 35 29 39 עובד כשכיר או כעצמאי 68 67 69 נעדר מ ן העבודה בשל הטיפול (מקרב העובדים , n=218 ) *** 64 47 73 מצב רוח מצב רוח ירוד ,יד כאון או חוסר תקווה בחודש האחרון*** 48 21 61 אבדן עניין בדברים שעניינו בעבר ,בחודש האחרון*** 40 12 54 מחשבות על העברת הזקן למוסד* 28 21 32 * p<0.05 ** p<0.01 *** p<0.001 27 לוח 14 :איכות הטיפול בזקן לפי הרגשת העומס הטיפולי (באחוזים) סה"כ לא כל כך כבד/ בכלל לא כבד כבד/כבד מאוד קשר בין הגורמים המטפלים *** קשר טוב או טוב מאוד 41 59 33 קשר לא כל כך טוב או לא טוב או אין קשר 59 41 67 יש מתאם טיפול מטעם הקופה 57 60 55 הזקן אושפז בשנה האחרונה 37 34 38 הזקן היה בחדר מיון אך לא אושפז בשנה האחרונה 27 29 26 קיבל אבחון דמנציה* 70 63 74 בן המשפחה מרגיש שהרופא המטפל יודע מספיק* ככה ככה עד לא יודע כלום 22 13 27 יודע טוב עד יודע טוב מאוד 78 87 73 מעוניין לקבל הסברים נוספים על הירידה י בז כרון 36 31 38 קבלת הדרכה על שלבי ה דמנציה 33 37 31 קבלת הדרכת על בעיות התנהגות 20 24 18 קבלת הדרכת על בטיחות 18 17 19 קבלת הדרכה על שירותים מעמותה 6 5 6 השתתפות בקבוצת תמיכה 7 5 9 מעוניין להשתתף בקבוצת תמיכה* 25 9 33 יש ייפוי כוח – לבריאות ו/או לרכוש* 47 38 52 הרגשת ביטחון רבה בקבלת החלטות 74 79 72 * p<0.05 ** p<0.01 *** p<0.001 כדי לבחון מהם מאפייני הזקן ומאפייני בן המשפחה שיש להם קשר עצמאי עם עומס טיפולי של המטפל , נערכה רגרסיה לוגיסטית שהמשתנה התלוי בה הוא רמת העומס הטיפולי (0 =עומס לא כל כך כבד או לא כבד בכלל ואילו 1 =עומס כבד או כבד מאוד .)נמצא כי עומס כבד קשור ל מאפייני הזקן :גיל נמוך יותר (עד 75 )ו לוקה ב דמנציה מתקדמת לעומת קלה-בינונית .כמו כן ,עומס כבד קשור גם ל מאפייני המטפלים :ללא בן-זוג ,במצב כלכלי רע וסובל ממגבלה רפואית (לוח 15 .) לוח 15 :רמת העומס הטיפולי של בן המשפחה ,לפי משתני רקע שלו ושל הזקן (רגרסיה לוגיסטית) B Exp(B) גיל הזקן :עד גיל 75 (לעומת מבוגר יותר**) 1.105 3.020 רמת הדמנציה :מתקדמת (לעומת התחלתית או בינונית***) 0.948 2.581 מצב משפחתי של בן המשפחה :לבד (לעומת עם בן-זוג*) 0.897 2.453 מצב כלכלי של בן המשפחה :רע (לעומת טוב*) 0.918 2.504 מגבלה רפואית של בן המשפחה :יש מגבלה (לעומת אין**) 0.770 2.161 * p<0.05 ** p<0.01 28 5 .השלכות למדיניות כפי שעולה ממאפייני הזקנים ,לאנשים הלוקים ב דמנציה יש צרכים מרובים ,שנובעים מ ן העובדה שהדמנציה נוטה להופיע בגיל מבוגר ,בליווי מחלות כרוניות נוספות וכאבים ,ויוצרת מצבי תלות של הזקן בסביבתו .  רוב הזקנים הלוקים ב דמנציה טופלו בשלב כלשהו ידי ב רופא מומחה (כגון גריאטר או נוירולוג ,)אך יש להגדיל את שיעור המשפחות שמטופלות ידי ב עובדת סוציאלית, ואת שיעור האנשים הלוקים ב דמנציה מתקדמת שזוכים להיות מטופלים ב יחידה לטיפול בית .  יש לשפר את התקשורת ואת שיתוף הפעולה בין כל הגורמים המטפלים בזקן הלוקה ב דמנציה ,אם באמצעות העברת הטיפול ליחידה לטיפול בית ואם באמצעות קיומו של מתאם טיפול.  אף על פי שרוב בני המשפחה העידו שהרופא המטפל מכיר את בעיות הזיכרון של הזקן ,רק מחצית ם קיבלו מ ן הרופא הסברים על הדמנציה ורק מיעוטם עברו הדרכה בנוגע להיבטים ה שונים של הטיפול באדם הלוקה ב דמנציה .צריך להעלות את המודעות של הרופאים הראשוניים )(רופאי המשפחה בנוגע לחשיבות התקשורת עם בני המשפחה המטפלים ולצורך בהדרכתם בנוגע לדמנציה.  יש להעלות את מודעות הרופאים ובני המשפחה לחשיבותם של כלי התכנון המקדים (שיחה בנוגע להעדפות טיפול ,מסמך הנחיות מקדימות וייפוי כוח )וכן לספק להם את הכלים הדרושים לביצוע תכנון טיפול ב עתיד .  כדאי לפתח שירותי רווחה ,במקום המועדון ומרכז היום ,אשר יתאימו למצב בריאות ם של זקנים הלוקים ב דמנציה ולצרכים שלהם .  כאשר מדובר בבני משפחה המטפלים בזקן הלוקה ב דמנציה ,יש לזהות את אלה שסובלים בעצמם ממגבלה רפואית ,שאין להם בן-זוג ושמצבם הכלכלי לא טוב ,וכן את אלה שמטפלים באדם צעיר יחסית ,שיש לו מחלות כרוניות נוספות ,להגדיר אותם כקבוצת סיכון לחוות עומס טיפולי ד כב או כבד מאוד ,ולתת להם את התמיכה הנדרשת .נוסף על כך ,מן הנתונים עולה כי ניתן להקטין את הסיכוי שבן המשפחה יחווה עומס כבד באמצעות מתן טיפול טוב יותר לזקן ,למשל באמצעות קיום תקשורת טובה בין הגורמים המטפלים ,באמצעות היכרות של רופא המשפחה את בעיות הזיכרון של הזקן , ובאמצעות מתן אבחנה והסברים לבן המשפחה על אודות הדמנציה . ממצאים אלה מיושמים כיום במסגרת פעילות משרד הבריאות וקופות החולים ליישום התכנית הלאומית לדמנצ יה. כמו כן, הממצאים משמשים את הוועדה שהקים משרד הבריאות לקביעת סטנדרטים לטיפול .פליאטיבי בקהילה וליישום טיפול מיטבי באנשים עם מחלות כרוניות מתקדמות כמו דמנציה 29 ביבליוגרפיה .'בנטור, נ'; שטרנברג, ש'; שולדינר, ג 2015 . איכות הטיפול בסוף החיים בזקנים עם דמנציה מתקדמת בקהילה. דמ- 15-652 . ירושלים: מכון מאיירס-ג'וינט- .ברוקדייל קשישים בישראל: שנתון סטטיסטי. 2014. ירושלים: ירושלים. מאיירס- .ג'וינט מכון ברוקדייל Alzheimer’s Association. 2013. "Alzheimer’s Disease Facts and Figures". Alzheimer’s & Dementia 9(2). Alzheimer’s Association. 2015. "Alzheimer’s Disease Facts and Figures". Alzheimer’s & Dementia 11(3): 332. Aminoff, B.Z., & Adunsky, A. 2004. "Dying Dementia Patients: Too Much Suffering, Too Little Palliation". Am J Alzheimers Dis Other Demen 19: 243-247. Arrighi, H. M., Neumann, P. J., Lieberburg, I. M., & Townsend, R. J. 2010. "Lethality of Alzheimer Disease and its Impact on Nursing Home Placement". Alzheimer Disease & Associated Disorders 24(1): 90-95. Brodaty, H., & Donkin, M. 2009. "Family Caregivers of People with Dementia". Dialogues Clin Neurosci, 11(2): 217-228. EVIDEM, 2012: http://www.evidem.org.uk Di Giulio, P., Toscani, F., Villani, D., Brunelli, C., Gentile, S., & Spadin, P. 2008. "Dying with Advanced Dementia in Long-term Care Geriatric Institutions: A Retrospective Study". Journal of Palliative Medicine 11(7): 1023-1028. Diwan, S., Hougham, G.W., and Sachs, G.A. 2004. "Strain Experienced by Caregivers of Dementia Patients Receiving Palliative Care: Findings from the Palliative Excellence in Alzheimer Care Efforts (PEACE) Program". Journal of Palliative Medicine 7(6): 797-807. Feldman, H., Clarfield, A. M., Brodsky, J., King, Y., & Dwolatzky, T. 2006. An Estimate of the Prevalence of Dementia among Residents of Long-Term Care Geriatric Institutions in the Jerusalem Area. International Psychogeriatrics, 18(04): 643-652. Gill, T. M., Gahbauer, E. A., Han, L., & Allore, H. G. 2010. "Trajectories of Disability in the Last Year of Life". New England Journal of Medicine 362(13): 1173-1180. Hurley, A.C., & Volicer, L. 2002. "Alzheimer Disease. 'It’s Okay, Mama, if You Want to Go, It’s Okay'”. JAMA 288(18): 2324-2331. 30 Mitchell, S.L., Kiely, D.K., Lipsitz, L.A. 1997. "The Risk Factors and Impact on Survival of Feeding Tube Placement in Nursing Home Residents with Severe Cognitive Impairment". Arch Intern Med 157: 327-332. Mitchell, S.L., Teno, J.M., Kiely, D.K., Shaffer, M.L., Jones, R.N., Prigerson, H.G., Volicer, L., Givens, J.L., & Hamel, M.B. 2009. "The Clinical Course of Advanced Dementia". New England Journal of Medicine 361(16):1529-1538. Mitchell, S.L. 2015. "CLINICAL PRACTICE. Advanced Dementia". New England Journal of Medicine 372(26): 2533-2540. Todd, S., Barr, S., Roberts, M., & Passmore, A. P. 2013. "Survival in Dementia and Predictors of Mortality: a Review". International Journal of Geriatric Psychiatry 28(11): 1109-1124. Wertman, E., Brodsky, J., King, Y., Bentur, N., & Chekhmir, S. 2005. Elderly People with Dementia: Prevalence, Identification of Unmet Needs and Priorities in the Development of Services. RR-461-05. Jerusalem: Myers-JDC-Brookdale Institute. Wertman, E., Brodsky, J., King, Y., Bentur, N., & Chekhmir, S. 2007. "An Estimate of the Prevalence of Dementia among Community-Dwelling Elderly in Israel". Geriatr Cogn Disord 24: 294-299 World Health Organization. 2012. Dementia-A Public Health Priority. http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/75263/1/9789241564458_eng.pdf