חומר רקע

בקשה ל דיון מיוחד בנושא""מחלות שקופות- מודעות, הכרה וזכויות ""מחלות שקופות הן קבוצה של מ חלות ותסמונות אשר המשותף להן הוא היעדר נראות ן .ב מצבים א לו המחלה/תסמונת אינה נראית ל עין באבחון פשוט או בהדמיה רפואית רגילה . ,באופן ספציפי אנו מבקשות להתמקד במחלות שקופות המתאפיינות בכא ב כרוני , לרוב על רקע אימונ ולוגי , ראומ טולוגי, או רקע לא ידוע, ובכלל זאת: פיברומיאלגיה ותשישו ת כרונית, אנדומטריוזיס, מחלות אוטואימוניות , ,לופוס תסמונת אהלר ס-דנלוס ועוד. בכ לל המצבים הרפואיים שצוינו, רוב (אם לא כל) החולים בהם הינן נשים , כאשר לרוב שכיחות הנשים ה נע בין80% - 100% מאוכלוסיית החולים . ,לצד ההתמודדות עם המחלה עצמה נאלצות הנשים להתמודד גם עם חשדנות מצד המערכת הרפואית , אשר במקרים מסוימים אף רואה בהן כ מתחזות . ,ככלל המערכת הרפואית נוטה ל התייחס באופן פחות רציני לתלונות של נשים ע ל כאב לעומת תלונות דומות מצד גברים, לאור התפישה החברתית הרואה בנשים "מגזימות" ו- ""רגשניות1 . הטיה מגדרית זו משמעותית במיוחד במקרה של,מחלות שקופות ו נשים אלו מתמודדות במשך שנים ארוכות עם חשדנות ו חוסר אמון מצד המערכת הרפוא.ית היעדר מודעות מצד המערכת הרפואית עשוי להביא לעיכוב באבחון/ו( או אבחון לקוי כגון תיו ג פסיכיאטרי שגוי) . גם לאחר קב לת אבחון רפואי ראוי , עשויות המתמודדות עם מחלות שקופות לסבול מהיעדר הכר ה מצד מערכת הבריאות ומהיעדר נגישות זכויות רפואיות וסוציאליות להן הן ,זקוקות. קונקרטית בולטים הפע רים הבאים: 1 in: a bias against women in Hoffmann, Diane E., and Anita J. Tarzian. "The girl who cried pa . 27 - 28, no. 4_suppl (2001): 13 s The Journal of Law, Medicine & Ethic the treatment of pain." א. ביטוח לאומי- ,נשים המתמודדות עם מחלות שקופות מתקשות לקבל סיוע מביטוח לאומי למרות ההשפ עה הכרונית של המחלה עליהן, שכן המ חלות אינן מופיעות ברשימת המחלות המ וכרות לקבלת סיוע . כך , מתקשות החולות לקבל אישור ל קצבת נכות (למרות הפגיע ה בתפקודן ה)יומיומי , קצבת ניידות ו.עוד באופן כללי, הקריטריונים לפיהם בוחן הביטוח הלאומי את ה ניגשים ל קבל ת ק צבאות (כגון בחינת טווח תנועה, בחינת היכולת לבצע פעולות ספציפיות )לא מתי יחסים ל כאב כרונ י על תצורותיו השונות כקריטריון רלוונטי. ב. קנאביס רפואי- ב רבים מן המצבים הרפואים שתוארו לעיל נמצא כי לקנאביס רפואי השפעה משמעותית היכולה להביא להקלה על תסמיני המחלה, לעיתים הקלה משמעותית יותר מכל פתרון רפואי אחר . למרות זאת ולמרות המחקרים הרפואיים התומכים במתן קנאביס רפואי, ברוב המקרים המחלות השקופות אינן נמצאות ברשימת המחלות המאוש רות לקבלת אישור קנאביס רפואי. ג. מחסור ב מרפאו ת ייעודיות- בחלק מ ן המחלות השקופות קיים מחסור של מט פלים בעלי מומחיות לטפל במחלה או של מרפאות ייעודיות .כך למשל, ישנו מחסור ש ל מרפאות לטיפול באנדומטריוזיס ב איזור הדרום ובירו שלים. במקרה של תסמונת אהלרס-דנלוס , קיים ,מחסור חמור כא שר ישנה רופאה מומחית אחת בלבד בישראל, המקבלת מטופל ים במשך כ-3 ש.עות בשבוע ד. הכנסת שירותים לסל הבריאות- ב חלק מן המ חלות קיימים שירותים קריטים הנמצאים מחוץ לסל. כך למשל ה תרופה ה ייעודית היחידה לטיפול באנדומטריוזיס, ""ויזאבל ( Visabelle ), אינה נמצא בסך עולה כ360 ₪בחודש. ב חלק מקופות החולים יש סבסוד של 50% .מהתרופה, בעקבות תלונות של חולות לקופות בנוסף, אין מימון של שימור פוריות לחולות באנדומטריוזיס, אע"פ שישנה במקרים רבים המלצה רפואית לבצע שימור פוריות לאור אי- הפריון מהן סובלות נשים רבות המתמודדות.עם אנדומטריוזיס אנ ו קוראות ל זמן דיון מיוחד של הוועדה לקידום מעמד האישה "בנושא "מחלות שקופות , במטרה .להעלות את הנושא לסדר היום ולעסוק בזכויותיהן של נשים המתמודדות עם מחלות אלו אנחנו ב"קרן בריאה" נמצאות בקשר עם עמותות והתארג נויות של נשים המתמוד דות עם מחלות שקופות שונות .ונשמח לשתף פעולה ולקחת חלק בגיבוש סדר היום לדיון