חומר רקע
ינואר 2018
ניר עמדה – פרקינסון
על פרקינסון ועל העמותה
פרקינסון היא מחלה ניוונית פרוגרסיבית של המוח הפוגעת בין היתר בייצור המוליך הבין עצבי דופמין. חסרון הדופמין גורם לשורה ארוכה של תופעות, המוכרת שבהן היא רעד במנוחה, בעיקר בגפיים. כמו כן נוקשות בשרירים, קושי בדיבור, פגיעה בשיווי משקל .כמו כן, מדובר במחלה הפוגעת במח, חוט השדרה ומערכת העצבים האוטונומית בגוף כולו ודופמין הינו רק אחד מהחומרים החסרים. בשלבים מתקדמים של המחלה יהפוך החולה לתלוי באחרים בביצוע פעילויות היומיום.
אין מרפא למחלה, אך קיים מגוון של התרופות וכלים אחרים המטפלים בסימפטומים של המחלה. מרבית התרופות מתבססות על נגזרת של דופמין שהגוף ממיר לדופמין. המגוון מתחיל בכדורים שונים וכלה במתקן המתחבר למעי החולה ומטפטף דופמין ובכך נותן סוג של מענה לחולים שהכדורים כבר אינם יעילים עבורם. וטיפול נוסף ובו בתהליך כירורגי מושתלים קוצבים במוח ומאפשרים שליטה על הרעד. הטיפול במחלה כולל טיפול בתחליפי דופמין אך גם בהיבטים של רגש, זיכרון, כאב, הפרעות שינה, בעיות במתן שתן, תפקוד מיני, עצירות ועוד.
בשל האמור חשוב לקדם בסל טיפולים משלימים בנוסף לטיפול הרפואי כגון: פיזיותרפיה וטיפול בנשימה, בליעה ודיבור.
עמותת פרקינסון בישראל הוקמה בשנת 1993 על ידי קבוצת חולים במטרה לסייע לחולים ולבני משפחתם. העמותה, באמצעות 15 סניפים הפזורים ממעלות בצפון ועד לבאר שבע בדרום, יוזמת ומלווה שורה של פעילויות לשיפור איכות חיי החולים. ביניהן, קבוצות הידרותרפיה, פיזיותרפיה, טאיצ'י, קבוצות תמיכה בחולים ובבני המשפחה ועוד. הרצאות מומחים בהתמחויות הקשורות במחלה, סמינרים שנתיים, עיתון לחברי העמותה – פרקינתון - ויוזמות נוספות, גם הם נכללים בפעילויות העמותה. לעמותה אתר אינטרנט www.parkinson.org.il ובו מידע על המחלה ועל הפעילות השוטפת.
לעמותה ועדה רפואית מייעצת הכוללת את הנוירולוגים המובילים בארץ, המתמחים בפרקינסון וכן נציגים של מקצועות הבריאות (מקצועות כפיזיותרפיה, רפוי בעיסוק, פסיכולוגיה, פסיכיאטריה, אחות פרקינסון ומקצועות בריאות נוספים).
כל פעילי העמותה עושים תפקידם בהתנדבות. אין מקבלי שכר.
זכויות חולי פרקינסון לגישה שוויונית לטיפול איכותי במחלה
הנושא המרכזי אותו אנו מבקשים לקדם באמצעות הוועדה לצדק חלוקתי הוא הפער בין איכות הטיפול בחולי פרקינסון במרכז הארץ לעומת הפריפריה ובמיוחד צפון הארץ, הגליל והגולן.
בכל בתי החולים הגדולים במרכז קיימות מרפאות פרקינסון ייעודיות שבהן נוירולוג אחד או יותר, המתמחים בפרקינסון. בחלק מהמרפאות הללו החולים נפגשים גם עם בעלי מקצוע מתחום הבריאות שעברו הכשרה על פרקינסון ובכך מקבל החולה טיפול רב מקצועי לו הוא נחוץ.
בחלק ניכר מבתי החולים בפריפריה הצפונית: זיו בצפת, העמק בעפולה וביה"ח בנהריה – רשימה חלקית – אין מרפאות פרקינסון. חולים הגרים בפריפריה אינם זוכים לרמת הטיפול לה זוכים חולים המתגוררים במרכז, או שעליהם לכתת רגליהם למרכז כדי לזכות בטיפול הולם, כמו זה הניתן על ידי מומחים בפרקינסון.
פעילות העמותה והועדה המייעצת עד עתה, לא הצליחה לגרום לפתיחת מרפאת פרקינסון בצפון, למרות מספר פגישות שקיימנו בעניין עם הנהלת המרכז הרפואי זיו בצפת.
כדי להבין באמת מה משמעות האמור לעיל, עלינו להסביר מספר מושגים:
מרפאה להפרעות בתנועה – מרפאה הפועלת לצד המרכז הרפואי וכוללת נוירולוג מומחה לפרקינסון, או מספר נוירולוגים. בחלק ניכר מהמרפאות לפרקינסון ניתן למצוא גם אחות שהתמחתה במחלה והיא מבצעת טיפולי מסוימים המצריכים את נוכחות החולה במרפאה.
בחלק קטן מהמרפאות נמצאים בעלי מקצועות נוספים מבין מקצועות הבריאות, כדי להשלים את מעטפת הטיפול הרב-מקצועי בחולה, כגון עובדת סוציאלית, פיזיותרפיסט\ית, פסיכולוג\ית וכד'
מומחה פרקינסון – נוירולוג שעבר התמחות בטיפול במחלה. חולים בתחילת תהליך המחלה יכולים אולי להיות מטופלים אצל נוירולוג כללי בקהילה, אולם חולים מתקדמים יותר נזקקים למומחה. המחלה מורכבת מדי ורב מערכתית מדי מכדי שנוירולוג כללי יוכל להתמודד אתה.
התמחות הרופאים נערכת בדרך כלל בחו"ל, אולם בשנים האחרונות קיבלו 2 מרפאות – המרפאות ברמב"ם ובתל השומר - את התואר "מכון" המאפשר להן להכשיר מומחים בתחום. מכונים אלה הצטרפו ליחידה להפרעות תנועה במ.ר. תל אביב (איכילוב) שמבצעת הכשרות למומחים כבר שנים לא מעטות.
להלן טבלה ובה מידע על מרפאות ורופאי פרקינסון בישראל
מה העמותה, בשם החולים, מבקשת?
פתיחת מרפאת פרקינסון במ.ר.זיו (המלצתנו) או במרכז רפואי אחר בגליל - גולן
תקנון ומימון בחלקיות משרה לנוירולוג מומחה לפרקינסון
תקנון ומימון בחלקיות משרה לאחות פרקינסון (המינימום הנדרש לצוות רב מקצועי)
יצירת תמריץ לנוירולוג מומחה שיסכים לעבור למ.ר.זיו
שנוי מעמד של מרפאה נוספת למעמד של "מכון" הרשאי להכשיר נוירולוגים בהתמחות לפרקינסון
פתיחת דיאלוג עם משרד הבריאות וקופות החולים שנועד להגדיר את הטיפול הרב מקצועי בחולה פרקינסון: מה התקן לצוות כזה, מדרגות בתקנון (מינימום הכרחי, צוות בסיסי וצוות אופטימלי לטיפול רב מקצועי) ותכנית ליישום מגובה בתקציב ולוח זמנים.
בברכה
עמיר כרמין
יו"ר העמותה
מרכז רפואי מומחי פרקינסון מס' תושבים מקבלי שירות (באלפים) מס' תושבים לרופא מומחה פרקינסון (באלפים)
תל אביב 6 1,388 231
שיבא 5 2,115 235
רבין 3 2,115 235
וולפסון 1 2,115 235
אסף הרופא 1 2,115 235
הדסה 3 1,038 346
הכרמל 1 996 498
רמב"ם 1 996 498
סורוקה 1 1,244 622
ברזילי 1 1,244 622
זיו 0 1,401 ?
העמק 0 1,401 ?
נהריה 0 1,401 ?