חומר רקע

מחלת האפילפסיה בישראל– נתונים ושירותי בריאות הכנסת מרכז המחקר והמידע כתיבה: אוריאנה אלמסי :אישור שלי לוי ,ראשת צוות עריכה לשונית: מערכת דברי הכנסת ז 'ב אדר תשע"ז 5 במרס 2017 ,הכנסת מרכז המחקר והמידע קריית בן- גוריון, ירושלים91950 :'טל 6 4 0 8 2 4 0 / 1 - 02 :פקס 6 4 9 6 1 0 3 - 02 www.knesset.gov.il/mmm עמוד 2 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע מסמך זה נכתב לבקשת חברת הכנסת יוליה מלינובסקי, והוא עוסק ב מחלת האפילפסיה בישראל . במסמך יוצגו נתונים על מספר החולים בישראל, מידע על ה טיפול ים במחלה זו הכלולים בסל שירותי הבריאות ו מידע על ה שירותים הניתנים במערכת החינוך לתלמידים י חול אפילפסיה . תמצית  אפילפסיה(Epilepsy) , המכונה גם כ י פיון או מחלת הנפילה, היא הפרעה נוירולוגית כרונית, הנגרמת .)מפעילות חשמלית לא תקינה בתאי העצב במוח (נוירונים) ומובילה לפרכוסים ולעוויתות (התקפים  על ה פי נתוני ם של ארגון הבריאות העולמי ( (WHO , ב פברואר 2017 יו ה כ- 50 מיליון חולי אפילפסיה ברחבי העולם ,ו שיעור החולים הוא בין ארבעה ל עשרה חולים ל- 1,000 נפש בשנה. בכל שנה מאובחנים ברחבי העולם כ- 2.4 מיליון חולי אפילפסיה ,ו במדינות מפותחות שיעור המאובחנים החדשים הוא בין 30 ל- 50 חולים ל- 100,000 .נפש  אין ל משרד הבריאות נתו נים על מספר חולי האפילפסיה בישראל, לדבריו מכיוון ש האבחנות נעשות בד רך כלל בקהילה, ואין במשרד .רשם לאומי למחלה זו  על פי מידע ש אסף מרכז המחקר והמידע של הכנסת מ ,ארבע קופות החולים ב ינואר-פברואר 2017 היו בישראל81,795 מבוטחים שאובחנו כחולי אפילפסיה. נתון זה תוא ם את הערכת משרד הבריאות , ש לפיה שכיחות המחלה באוכלוסייה היא כ- 1% . בהינתן שמספר החולים באפילפסיה בישראל הוא 81,795 , אזי שיעורם בארץ הוא בין תשעה ל עשרה חולים ל- 1,000 נפש .  כ- 20% מהמאובחנים כחולי אפילפסיה הם מתחת לגיל18, ו שיעורם מכלל האוכלוסייה עד גיל18 הוא כ- 0.6% . כ- 52% .מכלל המאובחנים הם זכרים  בכל אחת מהשנים 2016-2011 אובחנו בכל ארבע קופות החולים בישראל בין4,713 ל- 5,473 חולי .אפילפסיה חדשים ,בכל שנה67%-63% מהמאובחנים החדשים הם מעל גיל 18 . 57%-53% מהמאובחנים החד שי ם עד גיל18 הם זכרים, ו מעל גיל18 – 53%-50% .  בשנת2016 אובחנו4,713 חולי אפילפסיה חדשים, שהם55 מאובחנים חדשים ל- 100,000 נפש באוכלוסייה . כאמור, במדינות מפותחות שיעור המאובחנים החדשים הוא בין30 ל- 50 ל- 100,000 .נפש  ב כל אחת מה שנים2016-2011 נרשמו בין 3,400 ל- 3,800 ביקורים במחלקות לרפואה דחופה בגין אפילפסיה. מנתוני משרד הבריאות עולה כי מדי שנה יש 5,900-5,400 אשפוזים עם אבחנה עיקרית או משנית של אפילפסיה לסוגיה; ב- 3,900-3,500 מהם ה אפילפסיה היא ה אבחנה ה עיקרית ,כלומר ש האשפוז הוא בגין אפילפסיה .  החולים באפילפסיה עשויים להיות זכאים לאחת מקצבאות ה מוסד ל ביט וח לאומי: קצבת נכות כללית, קצבת שירותים מיוחדים (שר"מ) ו גמלת.ילד נכה אין ב מוסד לביטוח לאומי מידע על מספר הילדים החולים באפילפסיה ה מקבלים גמלת ילד נכה בגין אפילפסיה, כיוון ש"אין במערכות 'ילד נכה' אבחנה ספציפית לאפילפסיה".  לפי נתוני ינואר2017 , יש10,024 מק בלי )קצבאות נכות כללית או קצבת שירותים מיוחדים (שר"מ שיש להם ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה , כלומר שהאפילפסיה היא הליקוי העיקרי או המשני שבגינו משולמת להם הקצבה. עמוד 3 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע  ל- 4,802 מקבלי קצבת נכות, אפילפסיה היא הליקוי העיקרי. 81% מהם מקבלים קצבת נכות כללית בלבד , 16% מק בלים קצבת נכות כללית עם שר"מ ו- 3% .מקבלים שר"מ בלבד לכ- 49% ממקבלי קצבאות ה נכות שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה נקבעו 100%-80% נכות רפואית.  ב פברואר2017 סל התרופות הכיל 19 מרכיבים פעילים לטיפול ב אפילפסיה: 11 חומרים פעילים כקו טיפולי ראשון, כלומר כטיפול הרא שון במחלה; חמישה חומרים פעילים כאופציה טיפולית מקו שני ואילך , כלומר לאחר כישלון הטיפול בתרופות שהוגדרו כקו ראשון; שלושה חומרים פעילים כקו רביעי ואילך. התרופות המבוססות על19 המרכיבים הפעילים האל ה מפורט ות ב נספח2 .  במענה לטענה רוב ש התרופות החדשות והמתקדמות הכלולות בסל לחולי אפילפסיה מוגדרות כקו ,שלישי או רביעי השיב נציג משרד הבריאות כי "ככל שהתרופה חדשה יותר (נכללה בסל בשנים האחרונות )היא ממוקמת כקו טיפול מתקדם יותר".  הטיפול ב אפילפסיה ניתן על ידי רופאים .בעלי תעודת מומחה בנוירולוגיה בישראל אין התמחות- על ב אפילפסיה ,ךא אפשר ל צאת ל השתלמות עמיתים ( fellowship )בתחום הזה בחו ."ל כיום יש בישראל תשעה מומחים בנוירולוגיה למבוגרים ו חמישה נוירולוגים לילדים שעברו השתלמות כזו.בחו"ל  לפי עמדת ה הסתדרות הרפואית, "הנוירולוגים מסוגלים לטפל כב- 70% מאוכלוסיית חולי האפליפסיה (... ,) ועבור יתר כ- 30% מן החולים, הקשים יותר שבהם, התמקצעות נוספת של הרופא באפילפסיה ."מסייעת בטיפול ל עמד ת משרד הבריאות, אין הצדקה ליצירת התמחות-על או תת- התמחות באפילפסיה בישראל, אם כי יש הצדקה לכך שנוירולוגים במרכזים שלישוניים (מרפאות בתי- )החולים יעברו השתל מות עמיתים בנושא .בארץ בשנה האחרונה ה מועצה המדעית של ה הסתדרות הרפואית דנה עם האיגוד הנוירולוגי ב דבר ה אפשרות ל ייסד השתלמות שכזו .  אין במשרד החינוך נתונים על מספר התלמידים החולים באפילפסיה ב חינוך הרגיל וב חינוך המיוחד , לדבריו מכיוון ש "אפילפסיה איננה מחלה שמחי יבת דיווח ברישומים של משרד הבריאות ,ואינה מהווה קריטריון להשמה במשרד החינוך ,". עם זאת להערכת נציג המשרד, יש עשרות תלמידים הלוקים באפילפסיה ה לומדים במסגרות החינוך המיוחד.  חוזר מנכ"ל משרד החינוך, ""הנחיות לטיפול בילדים הסובלים ממחלת האפילפסיה, פורסם ב-1 באוק טובר2001 , כלומר לפני15 שנה, ולא מצוין בו אם הוא עודכן עם .השנים בחוזר נ כתב כי "הטיפול נוגד ה ,"התקפים עלול לגרום לקשיי קשב וריכוז ו .לכן יש לבחון אם נדרשות הקלות בלימודים מ המשרד לא התקבלה תשובה בדבר המענים הניתנים לתלמידים עם אפילפסיה להתמודדות עם לקויות ל מידה.  תלמיד ב חינוך הרגיל הלוקה באפילפסיה לא מאוזנת עשוי להיות זכאי להשגחה מתמדת של מלווה אישי (סייעת רפואית). ועדה בין-משרדית דנה בבקשות לסיוע ו ב היקף השעות לקבלת ו . 1. מחלת האפילפסיה– רקע אפילפסיה (Epilepsy) , ה נקראת גם יכ פיון או מחלת הנפילה, היא הפרעה נויר ולוגית כרונית ,הנגרמת מפעילות חשמלית לא תקינה בתאי העצב במוח )(נוירונים ומובילה לפרכוסים ולעוויתות )(התקפים. חולה עמוד 4 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע אפילפסיה הוא מי שסובל מהתקפים חוזרים ונשנים. לרוב, בין ההתקפים אין למחלה סימפטומים והחולים מתפקדים כרגיל , אך בעת התקף החולה עלול להיפגע מהפרכו ס עצמו או מהנפילה. 1 אצל יותר מחצי מהחולים הגורם לאפילפסיה אינו ידוע , והמחלה נקראת אפילפסיה אידיופ ית ת. אפילפסיה שה גורם לה ידוע מכונה אפילפסיה משנית או סימפ ט ומטית , והיא יכולה לקרות בגלל גורמים ,גנטיים התפתחות לא תקינה של המוח, זיהום, פגיעה מוחית טראומטית, א ירוע מוחי או גידול במוח, ו למעשה בגלל כל גורם ש פוגע בפעילות החשמלית של המוח. 2 ב מחלת האפילפסיה יש סוגי ם שונים של התקפים ב רמות חומרה שונות. את ההתקפים אפשר לחלק ל שתי קטגוריות, לפי ה מיקום של :הפעילות החשמלית במוח ועוצמתה התקף חלקי או מוקדיfocal) seizures ) וה תקף כללי(generalized seizures) ; כל ב אחת המ קטגוריות ה אלה יש כמה סוגים של התקפים, ו להערכת החוקרים מדובר ב יותר מ- 30 סוגים. 3 התקף כללי הוא התקף המתחיל ב ו-זמנית ב שני צדי המוח או באזורים נרחבים של המוח וגורם לאובדן הכרה פתאומי , לנפילה ו למתיחה של שרירי הגוף. יש סוגים שונים של התקפים כלל םיי, ו השכיח ש בהם הוא התקף טוני-קלוני, ש בו בשלב הראשון החולה מאבד הכרה ונופל)(השלב הטוני, ובשלב השני סובל מרעד חזק בגפיים ובראש ו .)עלול לנשוך את לשונו ולהפריש קצף מהפה (השלב הקלוני התקף חלקי או מוקדי מתחיל בשינויים חשמליים המוגבלי .ם לאזור אחד בלבד של המוח התקף מוקדי פשוט הוא נקודתי, וביטויו תלוי ב אזור במוח שבו התרחש. לדוגמה, התקף שהמוקד שלו באזור במוח השולט בתנועה יבוא לידי ביטוי ברעד ובקפיצות של אחת הגפיים . בעת התקף מוקדי פשוט החולה מצוי בהכרה מלאה. התקף מוקדי מורכב הוא כזה שבו הה פרעה החשמלית מתפשטת ממוקד אחד לכמה מוקדים במוח ,ויש בו שינוי במצב ההכרה של החולה , וכן .במצב הזיכרון והתגובה התקף אפילפטי אחד אינו מעיד על כך שאדם חולה באפילפסיה, שכן כ- 10% מהאוכלוס י יה עלול ים ל חוות .התקף אחד במהלך חייהם אפילפס יה מוגדרת כ שני התקפים או יותר ללא מקור גירוי( unprovoked seizures )ך תו ב 24 שעות. 4 כל אדם ,גבר או אישה, בכל גיל, עשוי ללקות באפילפסיה. 5 על פי נתוני ארגון הבריאות העולמי ( (WHO , שעודכנו ב פברואר 2017 , כ- 50 מיליון בני אדם ברחבי העולם חולים ב אפילפסיה ,ו שיעור החולים הפעילים באוכלוס י יה (עם הת קפים חוזרים ונשנים או כאלה )הנזקקים לטיפול במחלה הוא בין ארבעה ל עשרה חולים ל- 1,000 נפש. בכל שנה מאובחנים ברחבי העולם כ- 2.4 ,מיליון חולי אפילפסיה חדשים ו שיעורם במדינות ה מפותחות הוא בין30 ל- 50 חולים ל- 100,000 נפש. 6 ,כיום אין טיפול מונע לאפילפסיה אך יש טיפו לים לאיזון ה מחלה, המותאמ ים לסוג האפילפסיה ו ל מאפייני ההתקפים ,כגון טיפול תרופתי או ניתוח למוקד האפילפטי, המיועד לחולים הסובלים מאפילפסיה מוקדית .בנוסף לכך קיים קוצב וגאלי, המושתל בבית החזה של החולה ונותן גירוי חשמלי באמצעות 1 National Institute of Neurological Disorders and Stroke, The epilepsy and Seizures: Hope Through Research. Visited Date: 4 March 2017. 2 World Health Organization, Epilesy, Updated February 2017. 3 National Institute of Neurological Disorders and Stroke, The epilepsy and Seizures: Hope Through Research. Visited Date: 4 March 2017. 4 Ibid. 5 Ibid. 6 World Health Organization, Epilesy, Updated February 2017. עמוד 5 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע אלקטרודה הממוקמת במוקד האפילפסיה.במוח כ- % 70 מהחולים יגיבו לטיפול ה תרופתי או הניתוחי הקיים, 7 אולם אצל כ- % 30 .ההתקפים לא נשלטים למרות הטיפול התרופתי אנשים עם אפילפסיה, ובעיקר ילדים, נוטים לפתח בעיות רגשיות והתנהגותיות, המתעוררות בשל הסטיגמה השלילית של המחלה. ההתקפים עלולים לגרום לחולים למב וכה ול תסכול, ו בקרב ילדים גם ל פגיעה בחיי החברה , למשל בבית-הספר . נוסף על כך, במקרים רבים ההתקפים פוגעים בעצמאות החולה ובפעילות הפנאי של ו. 8 במענה לשאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת בדבר הפעילות להעלאת המודעות בקרב הציבור ל אפילפסיה , השיב ה נציג ת משרד הבריאות כי אין ל משרד ות כנית להעלאת המודעות למחל.ה לדברי ה, ""לא עלה פער במודעות הציבור לנושא. 9 נציג ת משרד החינוך השיב ה בעניין זה כי ה צוותי ם של שירותי הבריאות לתלמיד (בחינוך הרגיל) ושל חברת"פמי" (המספקת שירותי רפואה בחינוך המיוחד) ערוכים למתן הסבר והדרכ.ה לצוותי החינוך במסגרות השונות10 2. נ תונים על מחלת האפילפסיה בישראל ב משרד הבריאות אין נתונים על מספר חולי האפילפסיה בישראל, לדבריו מ כיוון ש האבחנות נעשות בד רך כלל בקהילה ואין במשרד .רשם לאומי למחלה זו מ המשרד נ מסר כי על ה פי הערכות, שיעור המחלה ב כלל ה אוכלו סייה אוה כ- % 1, 11 כלומר, בהינתן ש בסוף שנת2016 מנתה אוכלוסיית ישראל כ- 8.6 מיליון איש, 12 מדובר כ על- 86,000 .חולי אפילפסיה מה תשוב תו של ארבע קופות החולים לפניית מרכז המחקר והמידע של הכנסת עולה ב כי ינואר-פברואר 2017 היו בישראל 81,795 מבוטחים שאובחנו כחולי אפילפס יה, 13 נתון התואם את ההערכה שנמסרה מ משרד הבריאות. בהינתן ש בישראל יש81,795 איש ה מאובחנים כחולי ,אפילפסיה אזי שיעורם הוא בין תשעה ל עשרה חולי ם ל- 1,000 נפש. 14 כ- 80% ( 65,095 )מהמאובחנים עם אפילפסיה הם מעל גיל 18 ,וכ- 20% ( 16,700 )מתחת לגיל 18 . שיעור המאובחנים כחו לי אפילפסיה שגילם נמוך מ- 18 הוא כ- % 0.6 מ כלל גי לאים ו אל. 15 כ- 52% מ כלל המאובחנים כחולי אפילפסיה הם זכרים , אולם בחינ ה של התפלגות המאובחנים לפי מגדר בקרב מבוטחים עד גיל18 לעומת מבוטחים מעל גיל18 מעלה כי שיעור הזכרים בקר ב מאובחנים עד גיל 18 גדול משיעורם בקרב מ בוטחים מעל גיל18 – 55% לעומת 51% ., בהתאמה 7 National Institute of Neurological Disorders and Stroke, The epilepsy and Seizures: Hope Through Research. Visited Date: 4 March 2017. 8 Ibid. 9 ,מירי כהן, מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב14 בפברואר2017 . 10 עירית לבנה, המפקחת על הבריאות במשרד החינוך ,מכתב, 31 בינואר2017 . 11 מירי כהן, מנהלת תחום בכיר ,שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב14 בפברואר2017 . 12 ,הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה אוכלוסייה לסוף דצמבר2016 , עודכן ב-1 בפברואר2017 . 13 שלהבת כהן צדקה, סגנית מנהלת המחלקה לקשרי ,ממשל, מכבי שירותי בריאות, מכתב8 בפברואר2017 ; ד" ר יאיר בירנבאום, הרופא הראשי של שירותי בריאות כללית, ,מכתב8 בפברואר2017 ; ,פרופ' שאול וינקר, ראש חטיבת הרפואה, קופת חולים לאומית, מכתב26 בינואר2017 ; רועי ביצ'ר, מחלקת מידע ארגוני בחטיבת הכספים, ק ,ופת חולים מאוחדת, מכתב6 בפברואר2017 . 14 ,הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה אוכלוסייה לסוף דצמבר2016 , עודכן ב-1 בפברואר2017 . 15 ה ,לשכה המרכזית לסטטיסטיקה 'לוח מס2.3 אוכלוסייה לפי קבוצת אוכלוסייה, דת, מין וגיל, ממוצע2015 , :כניסה5 במרס 2017 . עמוד 6 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע תרשים מספר 1 : התפלגות ה מבוטחים שאובחנו כחולי אפילפסיה לפי גיל ומגדר16 מרכז המחקר והמידע של הכנסת ביקש מקופות החולים מידע גם על מספר המאובחנים החדשים במחלת האפילפסיה בכל אחת מהשנים 2016-2011 , ו לפי ה נתונים שהתקב ל,ו בכל שנה אובחנו בקופות החולים בין4,713 ל- 5,473 .חולי אפילפסיה חדשים תרשים מספר2 : מספר ה מאובחנים ה חדשים עם אפילפסיה בשנים2011 - 2016 17 שיעור המאובחנים החדשים בשנת 2016 ( 4,713 )מכלל אוכלוסיית ישראל בסוף אותה שנה הוא55 ל- 100,000 נפש. 18 63% – 67% מ המאובחנים החדשים בשנים 2016-2011 הם מעל גיל 18, כפי שמוצג בתרשי מים שלהלן: 16 ,שלהבת כהן צדקה, סגנית מנהלת המחלקה לקשרי ממשל, מכבי שירותי בריאות, מכתב8 בפברואר2017 ; ד"ר יאיר בירנבאום , הרופא הראשי של שירותי ב ריאות כללית, ,מכתב8 בפברואר2017 ; ,פרופ' שאול וינקר, ראש חטיבת הרפואה, קופת חולים לאומית, מכתב26 בינואר2017 ; ,רועי ביצ'ר, מחלקת מידע ארגוני בחטיבת הכספים, קופת חולים מאוחדת, מכתב6 בפברואר2017 . 17 .שם 18 ,הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה אוכלוסייה לסוף דצמבר2016 , עודכן ב-1 בפברואר2017 . 55% 45% התפלגות המבוטחים עד גיל18 שאובחנו כחולי אפילפסיה לפי מגדר זכר נקבה51% 49% התפלגות המבוטחים מעל גיל18 שאובחנו כחולי אפליפסיה לפי מגדר זכר נקבה 5,236 5,070 5,473 5,180 5,145 4,713 2011 2012 2013 2014 2015 2016 עמוד 7 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע 19 בשני התרשימים הבאים נציג את התפלגות המאובחנים החדשים ב מחלת האפילפסיה בשנים2016-2011 לפי קבוצת גיל (עד18 ומעל18 ) :ומגדר 19 ,שלהבת כהן צדקה, סגנית מנהלת המחלקה לקשרי ממשל, מכבי שירותי בריאות, מכתב8 בפברואר2017 . ,דר' יאיר בירנבאום, שירותי בריאות כללית, מכתב8 ב פברואר2017 . ,פרופ' שאול וינקר, ראש חטיבת הרפואה, קופת חולים לאומית, מכתב26 בינואר2017 . ,רועי ביצ'ר, מחלקת מידע ארגוני בחטיבת הכספים, קופת חולים מאוחדת, מכתב6 בפברואר2017 . 33% 35% 35% 37% 37% 37% 67% 65% 65% 63% 63% 63% 2011 2012 2013 2014 2015 2016 תרשים מספר3 :מאובחנים חדשים במחלת האפילפסיה לפי קבוצת גיל עד18 מעל18 53% 57% 55% 56% 55% 55% 47% 43% 45% 44% 45% 45% 2011 2012 2013 2014 2015 2016 תרשים מס ' 4 : התפלגות המאובחנים החדשים באפילפסיה עד גיל18 לפי מגדר זכר נקבה עמוד 8 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע תרשים מס ' 5 :התפלגות ה מאובחנים ה חדשים במחלת האפילפ סיה מגיל 18 לפי מגדר אפשר לראות כי בכל שנה בשנים2016-2011 , 57%-53% מהמאובחנים החדשים עד גיל18 יו ה זכר ים , לעומת53%-50% מ המאובחנים החדשים מעל גיל 18 . את מספר חולי האפילפסיה שנזקקו לשירותי רפואה )דחופה (חדרי מיון ב שנים2015-2011 אפשר למצוא ב נתוני משרד הב ריאות על מספר הביקורים בחדרי מיון. ,לפי נתונים אלו מספר הביקורים ב מיון בגין אפילפסיה היה בין כ- 3,400 לכ- 3,800 ב שנה. להלן מספר הביקורים במחלקות לרפואה דחופה בגין אפילפסיה בשנים2015-2011 : 'תרשים מס6 : מספר ביקורים במחלקות לרפואה דחופה בגין אפילפסיה בשנים 2011 - 15 20 20 מכלל ה מ ,בקרים במיון בגין אפילפסיה כ- 23%-20% היו בני פחות מ- 18 ; כ- 7%-5% מהמבקרים היו ילדים בני 4-0 ; ה שיעור הגדול ביותר ה יה של גילא י 44-22 – 39%-36% . על ,פי נתוני משרד הבריאות בשנים2015-2014 אושפזו בבתי-החולים 45%-43% מאלה שפנו לחדרי מיון עם אבח נה של אפילפסיה. 21 20 משרד הבריאות– ,אגף המידע בחטיבת הבריאות ביקורים במחלקה לרפואה דחופה- מאפייני פעילות בשנת2015 ; ביקורים במחלקה לרפואה דחופה– מאפייני פעילות בשנת2014 ; ביקורים במחלקה לרפואה דחופה- מאפייני פעילות בשנת2013 ; ביקורים במחלקה לרפואה דחופה- מאפייני פעילות בשנת2012 ; ביקורים במחלקה לרפואה דחופה- מאפייני פעילות בשנת 2011 . 21 משרד הבריאות– ,אגף המידע בחטיבת הבריאות ביקור ים במחלקה לרפואה דחופה- מאפייני פעילות בשנת2015 ; ביקורים במחלקה לרפואה דחופה– מאפייני פעילות בשנת2014 . 51% 53% 53% 50% 53% 51% 49% 47% 47% 50% 47% 2011 2012 2013 2014 2015 2016 זכר נקבה 3,429 3,641 3,478 3,778 3,686 2011 2012 2013 2014 2015 עמוד 9 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע נציג ת משרד הבריאות העביר ה לידנו גם נתונים על כלל האשפוזים עם אבחנה עיקרית או משנית של אפילפסיה לסוגיה, כלומר אשפוזים של חולי אפילפסיה בגין המחלה עצמה (אבחנה עיקרית) וש לא בהכרח ב.)גין המחלה (אבחנה משנית לפי נתוני משרד הבריאות, מדי שנה יש5,900-5,400 אשפוזים עם אבחנה עיקרית או משנית של אפילפסיה לסוגיה; 3,900-3,500 םהמ עם אפילפסיה כ אבחנה עיקרית , כלומר ה אשפוז היה בגין אפילפסיה. להלן מספר הא ש פוזים בגין אבחנה של אפילפסיה בשנים2010 - 2015 , בהתפלגות לא בחנה עיקרית ו לאבחנה משנית. 'לוח מס1 : מספר ה אשפוזים עם אבחנה של אפילפסיה בשנים2010 - 2015 , לפי אבחנה עיקרית ומשנית: 22 מספר ה אשפוזים עם אבחנה של אפילפסיה2010 2011 2012 2013 2014 2015 אשפוזים עם אפילפסיה כ אבחנה עיקרית 3,717 3,504 3,685 3,751 3,784 3,961 אשפוזים עם אפילסיה כ אבחנה משנית 1,984 1,918 2,036 2,010 2,112 1,983 ס ול כה ך 5,701 5,422 5,721 5,761 5,896 5,944 אפשר לראות כי בשנים2014-2010 , בין64% ל- 65% מה אשפוזים עם אבחנה של אפילפסיה יו ה בגין אבחנה עיקרית , ובשנת2015 שיעור ם עלה ל- 67% . 3. חולי אפילפסיה ה מקבלי ם קצבאות נכות מ המוסד ל ביטוח לאומי המוסד לביטוח לאומי משלם קצבאות נכות שונות לבוגרים מגיל18 ומעלה, וגמלת ילד נכה לילדים מגיל 91 יום ועד18 ושלושה חודשים . בפרק זה נציג מידע ונתונים על קצבת נכות כללית, קצבת שירותים מיוחדים (שר"מ) ו גמלת ילד נכה, המושלמות לחולי אפילפסיה . ראשית נציג את ה תנאי ם ל קבלת גמלת ילד נכה, לאחר מכן את התנאים לקבלת קצבת נכות לבגירים, ולבסוף נתונים על חולי אפילפסיה המקבלים קצבאות אלו.כמו גם שיקום מקצועי 3.1 . גמלת ילד נכה בגין אפילפסיה נוהל המוסד לביטוח לאומי, שכותרתו "מי זכאי לפי מחלות וליקויים– "אפילפסיה, 23 קובע כי ילד הסוב ל מאפילפסיה, שהוא ילדו של תושב ישראל ו מתגורר בישראל עם משפחתו, עשוי להיות זכאי לקצבת ילד נכה בהתאם למצבו, מגיל91 יום ועד גיל18 ושלושה חודשים. הזכאות נקבעת בין היתר על פי הטיפול התרופתי, סוג ההתקפים ותדירותם, מועד ההתקף האחרון, גיל הילד, תוצאות בדיקת EEG ( בדיקה לא )פולשנית לרישום הפעילות החשמלית במוח ,אשפוזים ובעיות רפ ו איות נוספות ו כן מידת ההשגחה הנדרשת למניעת סיכון. הזכאות ת י קבע בשל אחת מ ה סיבות ה :אלה  גמלת ילד נכה בשל צורך בהשגחה – ילד הזקוק להימצאות מבוגר בסביבתו לצורך מניעת סכנה, בא ופן החורג במידה ניכ רת מבני גילו, עשוי להיות זכאי לגמלה. :יש שתי רמות השגחה24 22 ,מירי כהן, ראש תחום שירותי הצלה וע"ר, משרד הבריאות, מכתב14 בפברואר17 20 . 23 ,המוסד לביטוח לאומי )מי זכאי (לפי מחלות וליקויים– אפילפסיה :, כניסה24 בינואר2017 . 24 ,המוסד לביטוח לאומי )מי זכאי (לפי מחלות וליקויים– השגחה ונוכחות מתמדת :, כניסה24 בינואר2017 . עמוד 10 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע 'רמה א– השגחה קבועה – השגחה שמטרת ה למנוע מצבי סיכון לילד או לאחרים, מ כיוון שהילד אינו מודע לסכנה בשל ליקוי, מחלה כרונית, בעי ית .התנהגות או הבנה לקויה בעבור ילד הזכאי לגמלה בשל הצורך בהשגחה תשולם גמ לה בשיעור50% , כלומר 1,095 ש"ח לחודש . 'רמה ב– נוכחות מתמדת – השגחה שמטרתה ,למנוע מצבי סיכון הנובעים ממחלה קשה, ליקוי חמור הפרע ת התנהגות חמורה ו מוגבלות שכלית התפתחותית בינונית, חמורה או קשה, בתנאי שמתקיימים שני התנאים ה אלה : 1. הילד אינו מסוגל להבחין בגורמ י סיכון מידיים לו או לזולתו, באופן חריג במידה ניכרת מבני גילו, או בשל אירועים רפואיים תכופים הדורשים טיפול מידי על ,ידי אדם אחר אי ו-אפשר להשאירו לבד אפילו לא לפרקי זמן קצרים; 2. קיימת בפועל השגחה ונוכחות מתמדת בכל שעות היום, בבית, בדרך למסגרת ה חינוכית ובמס .גרת עצמה ילד ה עומד בתנאים אלה זכאי לגמלה בשיעור100% , כלומר2,190 ש"ח בחודש, וכן ל תוספת חודשית של2,561 .ש"ח  גמלת ילד נכה בשל טיפולים רפואיים ואשפוז ממושך בבית-חולים: 25 א) ילד המקבל טיפולים רפואיים קבועים במשך חצי שנה לפחות ו נזקק לשלושה טיפולים שונים, ה מפור טים בנוהל, עקב מחלה אחת ,או לארבעה טיפולים עקב שתי מחלות ויותר, זכאי לגמלה בשיעור100% ולתוספת חודשית של 2,561 ש"ח. ב) ילד הזקוק לבדיקות דם קבועות אי ש-אפשר לבצען בבית, בתכיפות של פעם בשבוע במשך חצי ,שנה לפחות זכאי לגמלה בשיעור100% ול תוספת חו ד שית של 2,561 ש"ח. ג) ילד המקבל טיפול רפואי קשה וממושך ועומד ב כל התנאים שלהלן במשך שלושה חודשים :רצופים1. ניתן לו טיפול רפואי בבית-חולים; 2. בשל הטיפול הרפואי הוא אינו יכול להגיע למסגרת החינוכית או הטיפולית המקובלת במשך שלושה ימים בשבוע לפחות; 3. ההורה או מקבל הקצבה נוטל חלק משמעותי בטיפול ילד ב – יהיה זכאי לקצבה בשיעור% 188 ולתוספת חודשית של4,487 .ש"ח גמלת ילד נכה נועדה לעודד הורים לטפל בילד במסגרת המשפח ה ולאפשר להם לעשות זאת, ו לכן ילד השוהה דרך קבע במוסד בתנאי פנימייה שבו ניתנים שירותי רפואה, סיעוד או שיקום אינו זכאי .לקצבה26 הורים לילד נכה רשאים לערער לוועדת עררים במקרים האלה : אם ,לא אושרה גמלה אם אושרה גמלה ,חלקית אם אושרה גמלה לתקופה זמנית ואם .לא אושר תשלום רטרואקטיבי בעד התקופה המרבית27 לפי הנתונים, ב סוף שנת 2016 המוסד לביטוח לאומי שילם גמלת ילד נכה ל- 49,616 ילדים בישראל, 28 אך אין ביד י נו מידע כמה מהם מקבלים את הגמלה בגין אפילפסיה, שכן מ המוסד לביטוח לאומי נמסר כי "אין במערכות ילד נכה אבחנה ספציפית לאפילפסיה". 29 3.2 . התנאים לקבלת קצבאות נכות ל בגירים המוסד לביטוח לאומי משלם כמה גמלאות נכות לבגירים, הן בו גמלת נכות כללית וגמל ת שירותים )מיוחדים (שר"מ, ש בהן נעסוק בפרק זה , ו כן נותן ש .יקום מקצועי לאנשים עם נכות בתת- פרק זה נפרט 25 ,המוסד לביטוח לאומי מי זכאי (לפי מחלק )ות וליקויים– טיפולים רפואיים ואשפוז ממושך בבית-חולים:, כניסה 24 בינואר2017 . 26 ,המוסד לביטוח לאומי ילד נכה– תשלום כשהילד שוהה במוסד :, כניסה24 בינואר2017 27 המוסד לביט ,וח לאומי ילד נכה– ערעור על החלטת המוסד:, כניסה24 בינואר2017 . 28 המוסד לביטוח לאומי, ירחון סטטיסטי דצמבר2016 , לוח8.9.1 ,מקבלי קצבת ילד נכה לפי רמת זכאות, גיל ומ ק בלי תוספת קצבה :, כניסה2 במרס2017 . 29 ,נטליה גיטלסון ועדי ברנה, מינהל המחקר והתכנון, המוסד לביטוח לאומי, מכתב9 בפברואר2017 . עמוד 11 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע את התנאים לקבל גמלאות אל ו ואת מספר ה מקבלי ם אותן בישראל, וב תת-ה פרק הבא נתמקד בגמלאות .לחולי אפילפסיה קצבת נכות כללית משולמת למי ש נקבע ש אינו מסוגל לעבוד עקב נ,כותו או שיכולת ההשתכרות שלו פחתה ב- 50% לפחות .התנאים לקבלת הגמלה הם: תושב ישראל גיל מ 18 עד גיל ,הפרישה שהכנסתו נמוכה מ- 60% או מ- 45% מהשכר הממוצע (תלוי בסוג הליקוי) ,ושנקבעה לו נכות רפואית בשיעור 60% לפחות ,או בשיעור 40% לפחות אם לאחד מסעיפי הליקוי שלו נקב עו 25% נכות רפואית לפחות .כמו ,כן אם נקבע שעקב נכותו הוא אינו מסוגל לעבוד או שיכולת ההשתכרות שלו ירדה ב- 50% לפחות, ונקבעה לו דרגת אי-כושר ב שיעור 60% , 65% , 74% או 100% . אחוזי הנכות נקבעים על ידי ועדה רפואית בהתאם לרשימת המבחנים הרפואיים שבתקנות הביטוח הלאומ י (ספר הליקויים.) 30 סכום הקצבה נקבע בהתאם לדרגת אי ה-כושר, בו ינואר2017 וא ה היה בין 1,405 ש"ח ל- 2,342 ש"ח. בנוסף לכך, לאדם שאינו שוהה במוסד תשולם קצבה חודשית נוספת אם נקבע ה לו דרגת אי-כושר השתכרות מלאה ו נכות רפואית של % 40 לפחות, ו תוספת זו היא בין 151 ש"ח ל- 51 4 ש"ח בחודש ,בהתאם לאחוזי הנכות הרפואית. 31 מקבל קצבת נכות כללית עשוי להיות זכאי גם לתוספת בגין בן .זוג ובגין ילדים בשנת 2015 שילם המוסד לביטוח לאומי233,945 קצבאות נכות כללית. 32 )גמלת שירותים מיוחדים (שר"מ מיועדת למבוטחי הביטוח הלאומי מגיל18 עד גיל הפרישה , הנזקקים ל עזרה רבה של אדם אחר בפעולות היום- ( יום התלבשות , אכילה, רחצה, ניידות בבית ושליטה על הסוגרים) או הנזקקים להשגחה מתמדת למניעת סכנה לחייהם ולחיי אחרים . הקצבה משולמת ל מקבל קצבת נכות שנקבעה לו נכות רפואית בשיעור60% לפחות לעניין שירותים מיוחדים, הו ש או א אינו מקבל קצבת נכות אך נקבעה לו על ידי המוסד לביטוח לאומי נכות רפואית בשיעור75% לעניין שירותים מיוחדים , וזאת כפו ף לעמידה.בתנאים נוספים שיעור הקצבה נקבע על פי רמת העזרה הנדרשת בביצוע פעולות היום- יום (כלומר אם המבקש זקוק לסיוע ב רוב ה פעולות או ב כולן או שה וא תלוי לחלוטין באדם )אחר ו הסכום הוא בין1,095 ש"ח ל- 4,400 ש"ח בחודש .מלבד זה משולמת תוספת לקצבה בסכום ש בין 306 ש"ח ל- 930 .ש"ח לפי הנתונים מ סוף שנת2016 , המוסד לביטוח לאומי שילם54,986 גמלאות.שר"מ33 שיקום מקצועי לאנשים עם נכות – לשיקום מקצועי מהמוסד לביטוח לאומי זכאי נכה שעדיין לא הגיע ,לגיל פרישה שנקבעה לו נכות רפואית לצמיתות בשיעור 20% לפחות ו הוא עומד בכל התנאים ה אלה : 1. עקב הליקוי הוא אינו מסוגל לחזור לעבודתו או לעבוד בעבודה מתאימה אחרת; 2. הוא זקוק להכשרה מקצועית כדי לחזור לעבודתו או לעבוד בעבודה שמתאימ ה לכישוריו לאחר שנפג ע או חלה; 3. הוא זקוק לשיקום מקצועי ו מסוגל לשתף פעולה בתהליך כזה ולהש ת לב כעובד רגיל בשוק העבודה הפתוח (כלומר )לא בעבודה מוגנת או נתמכת. 34 בתקופת ההכשרה המקצועית הביטוח הלאומי משלם ל משתקם דמי 30 תקנות הביטוח הלאומי (קביעת דרגת נכות לנפגעי עבודה), תשט"ז- 1956 . 31 ,המוסד לביטוח לאומי נכות כללית– ?מהם סכומי קצבת הנכות :,כניסה25 בפברואר2017 . 32 המוסד לביטוח לאומי, ירחון סטטיסטי, דצמבר2016 ,לוח 8.4 , מקבלי קצבת נכות כללית, לפי דרגת אי- כושר השתכרות ,ומקבלי קצבה חודשית נוספת לפי אחוז רפואי :כניסה2 במרס2017 . 33 המוסד לביטוח לאומי, ירחון סטטיסטי, דצמבר2016 ,לוח 8.7 ,מקבלי גמלת שר ,"מ מבוטחים ועקרות בית לפי מידת תלות :כניסה2 במרס2017 . 34 ,המוסד לביטוח לאומי שיקום מקצועי לאנשים עם נכות :. כניסה2 במרס2017 . עמוד 12 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע שיקום, שכר לימוד ו הוצאות ציוד לימודי, הוצאות נ סיעה ולינה ו שירותי .תמיכה והנגשה לפי נתונים מ דצמבר2016 , המוסד לביטוח לאומי שילם עבור תהליך שיקום ל- 242,278 איש. 35 3.3 . מספר מקבלי קצבאות ה נכות בגין אפילפסיה לפי נתוני ינואר2017 , יש10,024 מקבלי )קצבאות נכות כללית או קצבת שירותים מיוחדים (שר"מ שיש להם ליקוי ד אח לפחות של אפילפסיה , כלומר ש האפילפסיה היא הליקוי העיקרי או המשני שבגינו משולמת להם הקצבה. להלן התפלגות מקבלי קצבאות אלו מ דצבמר2012 עד ינואר2017 :לפי סוג הקצבה לוח'מס 2 : מקבלי קצבאות נכות שיש להם סעיף ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה, ב שנים 2012 - 2017 , לפי סוג הקצבה36 סוג הקצבה דצמבר 2012 דצמבר 2013 דצמבר 2014 דצמבר 2015 ינואר 2017 קצבת נכות כללית בלבד 7,265 7,417 7,530 7,574 7,585 קצבת נכות כללית וקצבת שירותים מיוחדים 1,648 1,721 1,850 1,964 2,116 קצבת שירותים מיוחדים בלבד 210 243 270 285 323 ס ול כה ך 9,123 9,381 9,650 9,823 10,024  מדצמבר2012 עד ינואר2017 גדל בכ- % 10 מספר מקבלי קצבת נכות כללית או קצבת שר"מ (שירותים )מיוחדים שיש להם סעיף ל י קוי אחד לפחות של אפילפסיה, מ- 9,123 ל- 10,024 .  בתקופה זו גדל ב- 28% מספר מקבלי קצבת נכות כללית יחד עם קצבת שר"מ שיש להם סעיף ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה. שינוי זה הוביל לכך ש שיעור המקבלים קצבת נכות בלבד מכלל מקבלי הקצבאות שיש להם סעיף ל י קוי אחד לפחות של אפילפסיה ירד עם השנים – מ- 80% בדצמבר2012 ל- 76% בינואר2017. במקביל, ה שיעור של מקבלי קצבת נכות כללית עם קצבת שירותים מיוח דים גדל מ- 18% ל- 21% . יש לציין כי בתקופה זו גדל ב כ- 54% מספר מקבלי קצבת שר"מ בלבד שיש להם סעיף ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה , אך שיעור ם מכלל מקבלי קצבאות אלה נשאר יציב– 3% . נזכיר כי מינואר2014 הוכנסו שינויים באופן בדיקת הזכאות לקצבת שירותים מיוחדים, שמטרתם ל הרחיב את מעגל הזכאים לגמלה זו , כפי שנמסר מהמוסד לביטוח לאומי. 37 להלן ה התפלגות של10,024 מקבלי קצבאות נכות כללית או שר"מ בעלי סעיף ל י קוי אחד לפחות של ,)אפילפסיה (עיקרי או משני בינואר 2017 , לפי סוג הקצבה : 'תרשים מס7 :מקבלי קצבאות נכות כללית או שר"מ בעלי סע יף ל י קוי אחד לפחות של אפילפסיה, ינואר2017 35 המוסד לביטוח לאומי, ירחון סטטיסטי, דצמבר2016 , לוח14.1, תשלום עבור תהליך שיקום לפי סוג תשלום וענף :. כניסה2 במרס2017 . 36 נטליה גיטלסון ועדי ברנה, מינהל המחקר והתכנון, המוסד לביטוח ל ,אומי, מכתב9 בפברואר2017 . 37 ,המוסד לביטוח לאומי תקנות שירותים מיוחדים – מי זכאי לקצבה :, כניסה12 בינואר2017 . עמוד 13 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע ,לפי התרשים ב ינואר2017 כ- 76% ממקבלי קצב ת נכות כללית או שר"מ או שתיהן בעלי סעיף לקוי אחד )לפחות של אפילפסיה (עיקרי או משני, קיבלו ,רק קצבת נכות כללית כ- 21% קיבלו הן קצבת נכות כללית והן שר ,"מ וכ- 3% קיבלו רק קצ בת שר."מ כאמור, מדובר במקבלי קצבה שיש להם סעיף ליקוי עיקרי או משני של אפילפסיה. מעיון בפילוח של מקבלי גמלות נכות אלה לפי סעיף הליקוי העיקרי עולה כי ל- 5,792 (כ- 58%) הליקוי העיקר י ,הוא נוירולוגי ול- 4,802 מהם ( 83% ) סוג הליקוי הנוירולוגי הוא אפילפסיה. פילוח של מקבלי קצבאות הנכות בעלי סעיף ליקוי אחד לפחות של אפילפסיה לפי סעיף הליקוי העיקרי ראו ב נספח1. 4,802 מקבלי הגמלה שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה ה ם41% מ כלל 10,024 מקבלי קצבת נכות או שר "מ ,או שתיהן שיש להם לפחות סעיף ליקוי אחד של אפילפסיה בינואר 2017 . לה לן פירוט מקבלי הקצבאות בינואר2017 שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה, לפי סוג הקצבה ואחוזי ה נכות ה רפואית: לוח'מס 3 : מקבלי קצבאות נכות בינואר2017 שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה, לפי סוג ה קצבה ואחוזי נכות רפואית38 סוג הקצבה אחוזי נכות רפואית 49-40 59-50 69-60 79-70 89-80 100-90סה "כ מקבלי קצבת נכות כללית בלבד שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה 346 688 807 494 719 842 3,896 מקבלי קצבת נכות כללית וגם קצבת שר"מ שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה 27 61 113 579 780 מקבלי קצבת שר"מ בלבד שהליקוי העיקרי שלה ם הוא אפילפסיה 14 12 34 66 126 ס ול הכ ך 346 688 848 567 866 1,487 4,802 מ כלל 4,802 מקבלי הקצבאות שסעיף הליקוי העיקרי ,שלהם הוא אפילפסיה81% מקבלים קצבת נכות ,כללית בלבד16% מקבלים קצבת נכות כללית עם שר "מ ו- 3% מקבלים שר "מ בלבד. מ כלל מקבלי קצבאות נכות אל,ו ל- 31% נקבעו100%-90% נכות רפואית, ול- 18% נקבעו89%-80% ,כלומר לכ- 49% ממקבלי קצבאות נכות שהליקוי העיקרי שלהם הוא אפילפסיה נקבעו 100%-80% נכות. 38 נטליה גיטלסון ועדי ברנה, מינהל המחקר והתכנון, המוסד ל ,ביטוח לאומי, מכתב9 בפברואר2017 . נכות כללית 76% ( 7,585 ) שירותים מיוחדים (שר"מ) 3% ( 323 ) נכות כללית ושר"מ 21% ( 2,116 ) עמוד 14 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע ,אשר לשיקום מקצועי מהמוסד לביטוח לאומי נמסר כי מ כלל מקבלי קצבת נכות הלוקים באפילפסיה, 749 היו בשיקום מקצועי, 39 אך לא נמסר לנו באילו שנים, ו אין ביד י נו מידע אם מספר זה משקף את מספר .חולי האפילפסיה הזכאים לשיקום מקצועי או הזקוקים לו 4. שירותי בריאות לחולי אפילפסיה בפרק זה נעסוק ב שירותי הבריאות המוצעים לחולי אפילפסיה. נ זכיר את ה תשוב ה שהתקבלה מ משרד הבריאות לע פנייתנו הא ם משרד הבריאות פועל להעלאת המודעות בקרב הציבור ל מחלת האפילפסיה, ל תסמיניה ו ל ההתמודדות עמה: "אין למשרד כיום ות כנית להעלאת המודעות בקרב הציבור למחלת ,"האפילפסיה וכן"."לא עלה פער במודעות הציבור לנושא40 4.1 . טיפולים ותרופות לחולי אפילפסיה בסל שירותי הבריאות אלה השי רותים המוצעים לחולי אפילפסיה ב סל שירותי הבריאות שבאחריות קופות החולים: 41  אבחון באמצעות בדיקות עזרEEG ; בדיקות ניטור ממושכות באמצעות וידאוEGG ו בדיקות ניטור חודרניותIntracranial EEG – בדיקת EEG (אלקטרואנצפלוגרם, (Electroencephalogram היא בדיקה לא פולשנית ל רישום האותות החשמליים במוח, והיא מבוצעת באמצעות הצמדת אלקטרודות לקרקפת של החולה במטרה לנט ר את גלי המוח;  טיפול תרופתי ,הכלול בסל שירותי הבריאות ו;עליו נרחיב בהמשך  השתלת קוצב וגאלי ( (The Vagus Nerve Stimulation device – VNS – קוצב ה מושתל ב בית החזה ונותן גיר וי חשמלי בפרקי זמן קבועים. התקנת הקוצב אינה מונעת המשך טיפול תרופתי, אך ייתכן שתוביל להפחת ה במינון התרופה .החל משנת2006 ה קוצב כלול בסל שירותי הבריאות , בהתאם לעמידה בכמה קריטריונים. 42  טיפול ניתוחי למוקד אפילפטי, שבו מסירים את המוקד האפילפטי במוח, ובחלק מהמ קרים מושג .שיפור משמעותי במצב החולה החל משנת2005 נכללו בסל בדיקות דימות לאיתור ה מוקד ה אפילפטי בחולה המועמד לניתוח.זה  גירוי מוחי עמוק לטיפול במבוגרים הסובלים מאפילפסיה עמידה ( Deep Brain Stimulation DBS ), הכלול בסל שירותי הבריאות משנת2017 בהתאם לעמידה ב קריטריונים. 43 ,אשר לטיפול התרופתי יש לציין כי הכנסת תרופות ל סל שירותי הבריאות לא נעשית כיום על פי השם המסחרי של תכשיר מסוים כי אם על פי המרכיב הפעיל שב ו, כך ש בסל עשויות י לה כלל כמה תרופות שיש 39 ,נטליה גיטלסון ועדי ברנה, מינהל המחקר והתכנון, המוסד לביטוח לאומי, מכתב9 בפברואר2017 . 40 ,מירי כהן, מנהלת תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות , מכתב14 בפברואר2017 . 41 .שם 42 א. קוצב ואגלי לטיפול באפילפסיה כלול ב :סל1. לחולים שנכשל בהם הטיפול התרופתי האנטי- אפילפטי המקובל, והם ;)אינם מתאימים לניתוח להסרת מוקד אפילפטי, או שנכשל בהם גירוי חשמלי של העצב התועה (ואגוס2 . הטיפול יינתן בעצב התועה השמאלי; ב. כישלון טיפולי יוגדר אצל חולים אשר אינם מגיבים למרות מיצ וי הטיפול התרופתי בתרופות אנטי- אפילפטיות; ג. חולים מתאימים לניתוח יוגדרו כחולים שיש אצלם מוקד אפילפטי מוגדר, הניתן להסרה כירורגית או לטיפול סטריאוטקטי; ד. קוד התעריף לפעולה, השתלת קוצב וגאלי לטיפול באפילפסיה, הואG00E8 במחירון משרד הבריאות . 43 כלול בסל ל חולי אפילפסיה בגירים הסובלים מהתקפים מסוגpartial onset )(עם או ללא התרחבות למוקדים נוספים העו מדים ב כל התנאים ה אלה: א. ( לאחר מיצוי טיפול תרופתי באפילפסיה שלוש )תרופות לפחות; ב. לאחר מיצוי טיפול ב- VNS ;ג. הטיפול יבוצע בהתאם להמלצת מומחה לנויר .ולוגיה עמוד 15 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע להן אותו מרכיב .פעיל ב רשימת המרכיבים הפעילים ש בסל שירותי הבריאות ל חולי אפילפסיה יש יום כ 19 מרכיבים פעילים (התכשירים המבוססים על כל אחד ממרכיבים פעילים אל ו מפורטים ב 'נספח מס2 .) כאמור, .מספר התכשירים גדול ממספר החומרים הפעילים בין 19 ה מרכיבים ה פעילים ה אלה יש הבחנה בין חומרים פעילים שנכללו בסל כקו טיפולי ראשון לבין חומרים שכלולים בו כטיפול רק ל מקרה של כישלון הטיפול בתרופות שהוגדרו קו כ ראשון .להלן פילוח 19 החומרים הפעילים הכלולים בסל לחולי אפילפסיה לפי קווי טיפול: 44  11 חומרים פעילים ( 58% )כקו טיפולי ראשון, בנוסף לעוד שלושה תכשירים שרישומם פג תוקף והם אינם משווקים עוד ב ישראל. 45  חמישה חומרים פעילים ( 26% ) כאופציה טיפולית קו מ שני ואילך ,כלומר לאחר ניסיון טיפולי אחד לפחות בתרופת קו ראשון.  שלושה חומרים פעילים ( 16% ) קו כ רביעי ואילך ,כלומר לאחר ניסיון טיפול בשלושה תכשירים לפחות. בהקשר זה נציין כי הועלו בפנינו טענות רוב ש התרופו ת ה חדשות וה מתקדמות הכלולות בסל לחולי אפילפסיה מוגדרות כקו שלישי או רביעי, וכתוצאה מכך חולה אפילפסיה ייאלץ לקחת תרופה המוגדרת בקו הראשון או השני אף שיש תרופות שעשויות להטיב יותר את מצבו ולמנוע ממנו תופעות לוואי, ורק אם הטיפול בה ייכשל הוא יהיה זכאי לתרופות המתקדמות יותר במסגרת הסל. 46 התגובה לכך מ משרד הבריאות: "ככל שהתרופה חדשה יותר ( נכללה בשנים האחרונות) היא ממוקמת כקו טיפול מתקדם יותר". 47 לדברי נציג ת המשרד, שיקולי הוועדה הציבורית להכללת תכשיר ב קו טיפולי מסוים מבוססים על מחקרים שהוכיחו את יעילות הטיפול ואת בטי חות ו ומתייחסים ל ,אוכלוסיית הנבדקים ל המלצת האיגודים המקצועיים בתחום ,ל ניסיון ה טיפולי הקיים ,ל עלות הטיפול .ועוד עוד לדברי הנציג ה, ככל שמצטבר ניסיון בשטח אפשר להגיש בקשה להרחבת מסגרת ההכללה בסל , כלומר להעברת התרופה מקו טיפול מתקדם לקו טיפול ראשון או שני. יה אף א ציי נה בפנינו כי בשנת2011 הורחבה מסגרת ההכללה של KEPPRA ( LEVETIRACETAM ) מקו טיפול .רביעי לקו שני עוד נמסר ,כי בעת המענה ב- 21 בפברואר 2017 , ל שלוש תרופות שנמצאות בקו רביעי לא ה תקבלה בקשה להקדמת הקו הטיפולי בסל, כי ו המועד האחרון להגשת בקשות להכלל ה בסל נת שב 2018 הו א1 במרס2017 . 48 במענה לע שאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת, ציי נה נציג ת משרד הבריאות תכשירים שהוכנסו לסל אחרי1995 ו מתאימים גם למאובחנים מתחת לגיל18 : Lamotrigine , Oxcarbazepine , Topiramate , Levetiracetam , Lacosamide , Perampanel . 49 לדברי ה, גם תכשירים שהוכנסו לסל לפני1995 עשויים להיות מתאימים לחולים מתחת לגיל18 , וזאת בהתאם להתוויה שכתובה .בעלון לצרכן של התרופה50 44 ,מירי כהן, מנהלת תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב21 בפברואר2017 . 45 .שם 46 יניב טבריה, יושב- ,ראש עמותת גן עדן בסגול, מכתב6 בפברואר2017 . 47 ,מירי כהן, מנהלת תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב21 בפברואר2017 . 48 .שם 49 .שם 50 .שם עמוד 16 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע מכבי שירותי בריאות מאפשרת לכל מבוטחי הקופה זכאות ל שתי תרופות לטיפול ב אפילפסיה שאינן כלולות בסל שירותי הבריאות, כקו רביעי ומעלה. זכאות זו כפו פה ל אישור מרכז אישורי תרופות ,והיא כרוכה בהשתתפות עצמית של המבוטח. 51 על פי חוזר סמנכ"ל משרד הבריאות, אנשים המקבלים תכשירים נוגדי כ י פיון בגין אפילפסיה ( Anticonvulsants Agent ,) במנות אחזקה חודשית יוגדרו כחולים כרוניים52 הזכאים לתקרת ה תשלום של דמי השתתפות עצמית בגין כלל התרופות ש בסל שירותי הבריאות, לרבות תרופות שאינן מיועדות לטיפול במחל ת ה אפילפסיה. כלומר חולה שכ זה נדרש לשלם השתתפות עצמית בגין רכישת תרופות בסל שירותי הבריאות עד לתקרה מסויימת, ולאחר שיגיע לסכום מצטבר מסוים של דמי השתתפות (תקר ת התשלום ) יהיה פטור מה שתתפות עצמית עבור תרופות נוספות , בין ש הן מיועדות לטיפול במחלה ובין ש .לא במענה לע ש אלותינו בדבר השירותים הניתנ ים לחולי אפילפסיה במסגרת שירותי הבריאות המשלימים של )קופות החולים (השב"ן ,נמסר מ שירותי בריאות כללית ש במסגרת ה ביטוח המושלם אפשר לקבל בדיקת Magnetoencephalography , המתבצעת באוניברסיטת בר אילן, /שנועדה לזהות גלים חשמליים אלקטרומגנטיים ולבחון אם יש מקור מוקדי ל התקפים, כדי לבחון צורך ב התערבות (ניתוח או קרינ)ה . בדיקה זו אינה כרוכה בהשתתפות עצמית. 53 מבוטחי תוכנית מגן זהב, הביטוח המשלים של מכבי, זכאים לקבל א ת התרופהDiacomite ללא השתתפות עצמית ובהמלצת רופא, 54 ואילו הביטוח המשלים של קופת חולים לאומית אינו כולל שירותי .בריאות לאפילפסיה55 מ קופת חולים מאוחדת לא ה תקבל ה תשובה לשאלה זו. 4.2 . מרפאות למחלת האפילפסיה ו מספר הנוירולוגים בישראל הטיפול ב אפילפסיה ניתן ב מחלקות נ וירולוגיות בו מרפאות נוירולוגיות בקהילה ובבתי- חולים. לשאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת על ה ,צורך בפתיחת מרפאות ייעודיות לטיפול באפילפסיה נמסר מ משרד הבריאות כי יש כיום מרפאות שלישוניות בבתי-החולים. 56 להבנתנו, הכוונה למרפאות כמו מרפאת ה אפילפסיה במחלקה הנוירולוג ית במרכז הרפואי ע םש ל ,שיבא בתל השומר יחידת ה אפילפסיה במרכז הרפואי ע ל שם סוראסקי תל ב ,)אביב (איכילוב ה מרכז לאפילפסיה בקריה הרפואית רמב"ם בחיפה הו מרכז ל אפילפסיה בהדסה עין כרם בירושלים. ,עם זאת מ משרד הבריאות לא נ מסר כמה מרפאות אפילפסיה יש ו מה פריסתן, ו גם לא התקבל מענה על ה שאלה אם יש ל הרחיב ול פתח שירות זה. מ ארבע קופות החולים נ מסר לנו כי ה קופות אינן מפעילות מרפאות ייעודיות לטיפול באפילפסיה, וחולים אלו מופנים למרפאות נוירולוגיות ובמידת הצורך לבתי- .חולים הטיפול בחולי אפילפסיה ניתן בעיקר על ידי רופאים בעלי תעודת רופא .מומחה בנוירולוגיה רופא מומחה הוא רופא שלאחר קבלת הר י שיון לעסוק ברפואה כללית בישראל בחר להמשיך את הכשרתו ולהתמחות בענף רפואי מסוים, השלים את תקופת ההתמחות, עמד בהצלחה בכל הדרישות הכרוכות בה וקיבל 51 ,שלהבת כהן צדקה, סגנית מנהלת המחלקה לקשרי ממשל, מכבי שירותי בריאות, מכתב8 בפברואר2017 . 52 'משרד הבריאות, חוזר סמנכ"ל לפיקוח על קופות החולים ושירותי בריאות נוספים (מס7/2015 ,)הג דרת מ חלה כרונית לצורך תקרה עבור רכישת תרופות לחולים כרוניים – עדכון , 1 בדצמבר2015 . 53 ,ד"ר יאיר בירנבאום, הרופא הראשי של שירותי בריאות כללית, מכתב8 בפברואר2017 . 54 ,שלהבת כהן צדקה, סגנית מנהל המחלקה לקשרי ממשל, מכבי שירותי בריאות, מכתב8 בפברואר2017 . 55 ,פרופ' שלמה וינקר, ראש חטיבת הרפואה, קופת חולים לאומית, מכתב26 בינואר2017 . 56 ,מירי כהן, מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב14 בבפרואר2017 . עמוד 17 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע ממשרד הבריאות תעודת רופא מומחה בתחום הרפואי שבו התמחה .משך ההתמחות בנוירולוגיה אוה חמש שנים. 57 על פי נתוני משרד הבריאות, בשנת2015 היו בישראל 450 רופאים מומחים ,בנוירולוגיה מהם 306 בני פחות מ- 65 ( 68% .) מנתונים ו אל עולה כי שיעור הרופאים המומחים בנוירולוגיה בישראל שגילם נמוך מ- 65 הוא 36 0.0 ל כל1,000 נפש. 58 לוח מס ' 4 : מספר הרופאים המומחים בנוירולוגיה לתחומיה בשנת2015 : מספר ה מומחים םהמ מספר ה מומחים עד גיל 65 שיעור ה מומחים עד גיל 65 מכלל המומחים שיעור המומחים עד גיל65 ל- 1,000 נפש נוירולוגיה 450 306 68% 0.036 נוירוכירורגיה59 111 82 73% 0.010 נוירולוגי תי ילדים60 94 66 70% 0.008 נוירולוגי תי ילדים והתפתחות הילד 149 121 81% 0.014 בחינה של מספר המתמחים , כלומר רופאים שנמצאים,בתהליך ההכשרה לקבלת תואר מומחה בסוף שנת 2015 בתחומים אל ו מעלה כי בתחום הנוירולוגיה היו 115 ,מתמחים ב נוירוכירורגיה – 48 מתמחים, ב נוירולוג י ית ילדים – ארבעה מתמחים, בו נוירולוגי י ת ילדים והתפתחות הילד – 32 מתמחים. 61 ב סך הכ ול היו בישראל בשנה הזו 199 מ תמחים בנוירולוגיה מ תוך6,200 מתמחים בכלל תחומי הרפואה . להלן מספר התחלות ה התמחות בשנים2015-2012 , כלומר מספר הרופאים ש החלו את ההתמחות כל ב שנה. התמחות בנוירול וגיה נמשכת חמש שנים, כאמור; התמחות בנוירוכירוגיה נמשכת ש ש שנים, ו התמחות בנוירולוג י ית ילדים והתפתחות הילד (מקצוע- )על .נמשכת שלוש שנים בהקשר זה נציין כי משנת 2012 בוטלה ההתמחות בנוירולוגי י ת ילדים: 62 57 ,ההסתדרות הרפואית בישראל מקצועות התמחות וסילבוסים – נוירולוגיה :, כניסה5 במרס2017 . 58 משרד הבריאות– ,אגף המידע כוח אדם במקצועות הבריאות2015 , נובמבר2016 . 59 נוירוכירוגיה היא מקצוע ב.סיס, ומשך ההתמחות במקצוע זה הוא שש שנים ,ההסתדרות הרפואית בישראל מקצועות התמחות וסילבוסים– ,נוירוכירורגיה :כניסה5 במרס2017 . 60 נוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד היא מקצו ע- על, כלומר המבקש להתמחות במקצוע זה צריך להיות בעל תעודת רופא .מומחה ברפואת ילדים. משך ההתמחות היא שלוש שנים ,ההסתדרות הרפואית בישראל מקצועות התמחות וסילבוסים – נוירול וגית ילדים והתפתחות הילד:, כניסה 5 במרס2017 . 61 משרד הבריאות– ,אגף המידע כוח אדם במקצועות הבריאות2015 , נובמבר2016 . 62 דנה פישביין מנהלת המועצה המדעית ב הסתדרות הרפואית, שיחת טל ,פון26 בפברואר2017 . עמוד 18 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע בישראל אין התמחות- על באפילפסיה ,אלא אפשר לעבור השתלמות עמי תים ( fellowship )בחו ."ל מההסתדרות הרפואית )(להלן: הר"י נמסר כי "הנוירולוגים מסוגלים להעניק טיפול לכ- 70% מאוכלוסיית חולי האפליפסיה ( ... )ועבור יתר כמ- 30% מן החולים, הקשים יותר שבהם, התמקצעות נוספת של הרופא באפילפסיה מסייעת בטיפול". 63 עוד נמסר מהר "י כי לפי די ,ווח האיגוד הנוירולוגי כיום יש בישראל תשעה מומחים בנוירולוגיה ל מבוגרים ו חמישה נוירולוגים לילדים שעברו השתלמות עמיתים ב אפילפסיה בחו"ל. 64 עמדת משרד הבריאות היא ש אין הצדקה ליצירת התמחות-על או תת-התמחות באפילפסיה בישראל, אם כי יש הצדקה לכך שהרופאים הנוירולוגים במרכזים שלישוניים (מרפאות בתי-החולים )יעברו השתלמות עמיתים בנושא. מהמשרד נמסר ןו שנכ שתהיה השתלמות בנושא זה בארץ, ו כי הטיפול בכך באחריות המועצה המדעית של ה ר"י, וכי במשרד ידוע שיש פעילות בנושא. 65 לדברי דנה ,פישביין מנהלת המועצה המדעית של ההסתדרות הרפואית, "בשנה האחרונה נערך במועצה המדעית דיון עם האיגוד הנוירולוגי באפשרות להקים השתלמות עמיתים בארץ בתחום האפילפסיה. הדיון טרם הסתיים, ואנחנו ממשיכים לקד מו". 66 נציין כי לדברי ה, בארבע ה מוסדות רפואיים– רמב"ם, איכילוב, שיבא והדסה – יש עיסוק מקיף באפילפסיה ברמה המאפ שרת תשתית להוראה ,כלומר מוסדות אלו יוכלו ברמה העקרונית לשמש מרכזי הוראה להשתלמות בתחום זה, אם יוחלט לקיימה בישראל. 67 5. סיוע לילדים חולי אפילפסיה במערכת החינוך במענה על בקשת מרכז המחקר והמידע של הכנסת לקבל מידע על מספר התלמידים עם אפילפסיה הלומדים במסגרות החי נוך הרגיל ו החינוך המיוחד ובקרב תלמידי שילוב( תלמידים עם צרכים מיוחדים הלומדים בכיתה רגילה) , השיב משרד החינוך כי "אפילפסיה איננה מחלה שמחייבת דיווח ברישומים של משרד הבריאות ואינה מהווה קריטריון להשמה במשרד החינוך, כך שאין נתונים מדויקים על מספר התלמידים עם אפילפסיה במערכת החינוך( "ה הדגשה אינה במקור.) 68 63 דנה פישביין מנהלת המועצה המדעית ב ,הסתדרות הרפואית, מכתב1 ב מרס 2017 . 64 ,שם, ומכתב נוסף2 במרס2017 . 65 ,מירי כהן, מנהלת תחום בכיר שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב14 בפברואר2017 . 66 דנה פישביין מנהלת המועצה המדעית ההסתדרות הרפו ,אית, מכתב1 במרס2017 . 67 ,שם, ומכתב נוסף2 במרס2017 . 68 ,עירית לבנה, מפקחת על הבריאות במשרד החינוך, משרד החינוך, מכתב25 בינואר2017 . 21 9 4 16 15 8 24 5 9 22 9 6 נוירולוגיה נוירוכירורגיה נוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד תרשים מס ' 8 :מספר התחלות התמחות בתחומי הנוירולוגיה בשנים 2015-2012 2012 2013 2014 2015 עמוד 19 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע 5.1 . סיוע ל תלמידים עם אפילפסיה בחינוך הרגי ל תלמיד בחינוך הרגיל הלוקה באפילפסיה לא מאוזנת , כלומר ש יש לו יותר משני התקפים בחודש, עם התקפים קשים (גראנד מאל) או אפילפסיה מיוקלונית הגורמים לנפילה , עשוי להיות זכאי להשגחה מתמדת של ( מלווה אישי סייעת רפואית) . על פי חוזר מנכ"ל משרד הבריאות מאוגוסט213 :, שכותרתו מלווה אישי לתלמיד עם צרכים רפואיים )ייחודיים בחינוך הרגיל (סייעות רפואיות, , "מלווה אישי הוא דא ם שקיבל הדרכה אישית מתאימה כמפורט בחוזר זה, המלווה את הת למיד ומהוו ה זרוע ארוכה של ההורים בביצוע פעולות טיפוליות מוגדרות ו/או השגחה למניעת מצבי סיכון בתלמיד עם צרכים רפואיים ייחודיים העונה לקריטריונים המפורטים ( ... ) בעת שהותו במוסד."חינוכי הקריטריונים הרפואיים ל ז:כאות לסייעת רפואית הם 69  תלמידים הזקוקים לפעולות פולשניות אקטיביות באופן שגרתי בשעות הלימודים הפורמליות ו אין הם .יכולים לבצען עצמאית  תלמידים הזקוקים להשגחה למניעת מצבי סכנת חיים מ י ,דית ו בהם תלמידים עם אפילפסיה לא מאוזנת (יותר משני התקפים בחודש), עם התקפים קשים ,(גראנד מאל) או אפילפסיה מיוקלונית שמביאים .לנפילה  מידת עצמאות בטיפול ובמניעת מצבים מסכני חיים. ועדה בין-משרדית, שחברים בה נציגי משרד החינוך, משרד הבריאות, משרד האוצר ו המרכז לשלטון מקומי, דנה בבקשות לסיוע וב היקף השעות לקבלת ו . הבקשות לוועדה מוגשות באמצעות האגף לחינוך ברשות המקומית, ודיוניה מתבססים על הצגת מסמכים רפואיים .בלבד לפי נציגת שמ ,רד החינוך ,ככלל תלמיד הלוקה באפילפסיה לא מאוזנת זכאי לליווי של סייעת רפואית במלוא היקף שעות הלימוד היומיות הרשמיות ,: תלמיד בגן ילדים זכאי לשש שעות יומיות ו תלמיד בבית- ספר זכאי לחמש שעות יומיות ו ל תוספת בהתאם להארכת יום הלימודים על .פי חוק ,עם זאת נזכיר כי הוועדה היא ה קובעת את היקף השעות ש להן זכאי התלמיד לליווי של הסייעת הרפואית. 70 בין ש נת הלימודים תשע"ה לש נת הלימודים תשע"ז הוגשו470 בקשות לסייעת רפואית ואושרו319 בקשות; ייתכן ש חלק מהאישורים שניתנו בשנים ו אל הם ל בקשו ש ת הוגשו בשנים קודמות. בשנים אלו נדחו221 בקשות: 80% ( 177 )מהן נדחו כי האפילפסיה הייתה מאוזנת או שהמצב לא ענה להגדרה של אפילפסיה, ו- 20% ( 44) נדחו מ"סיבות מ י נהלתיות "(מסמכים לא קבילים, או שהבקשות מיועדות לחינוך המיוחד). 71 לשאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת א ם במוסד חינוכי ש בו לומד תלמיד עם אפילפסיה חובה שיהיה אדם בעל ידע או הכשרה כיצד לנהוג בזמן התקף אפילפטי, או אם סגל בית-הספר עובר הדרכה ,בנושא זה השיבה המפקחת על הבריאות במשרד החינוך: "ישנו חוזר מנכ"ל המסדיר את התייחסות המוסד החינוכי ."לנושא האפילפסיה72 69 סעיף6.1.2.2 ,בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות מלווה אישי לתלמי)ד עם צרכים רפואיים ייחודיים בחינוך הרגיל (סייעת רפואית , 11 באוגוסט2013 . 70 ,עירית לבנה, מפקחת על הבריאות במשרד החינוך, מכתב18 בפברואר2017 . 71 .שם 72 .שם עמוד 20 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע חוזר מנכ"ל משרד החינוך, ""הנחיות לטיפול בילדים הסובלים ממחלת האפילפסיה, 73 פורסם ב- 1 באוקטובר2001 , כלומר לפני15 שנה , ולא מצוין בו אם הוא עודכן במהלך השנים. ההנחיות בחוזר מפרטות שלושה סוגים של התקפים אפילפטי י ם וכיצד יש לנהוג ,בזמן התקף :כדלקמן )אבסנס (ניתוק – .אין צורך להתערב בזמן ההתקף התקף חלקי – הרגעה, תמיכה והכוונה עד י .נה. אין להפעיל כוח או לצעוק על הילד התקף טוני-קלוני – יש להניח מצע רך תחת הראש למניעת פגיעה ו להרחיק עצמים ח ד ים או חמים; יש להפנות את הראש או את הגוף הצדה להקלה על הנשימה; אין להכניס כל חפץ ל פיו של התלמיד במהלך ההתקף; .אין לנסות לבלום או לעצור את תנועותיו ואין לבצע הנשמה מלאכותית אם ההתקף נמשך מעל חמש עד עשר דקות או חוזר .על עצמו, יש לפנות את התלמיד באמבולנס לקבלת טיפול רפואי לשאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת כמה תלמידים פונו באמבולנס בגין התקף אפילפטי, נמסר מ משרד החינוך כי אין למשרד מידע שכ.זה74 ,בחוזר לא נכתב על מי מוטלת האחריות לטפל בתלמיד שעובר התקף ו לדברי המפקחת על הבריאות ,במשרד החינוך באחריות מנהל בית-הספר לממש את ההנחיות למדיניות. 75 בתשובת משרד החינוך וצ ין כי "לחלק מהתלמידים עם אפילפסיה מתלווים קשיי למידה, הפרעות קשב ,"וקשיים רגשיים76 אך לא התקבלה תשובה לשאל ה בדבר המענים הניתנים לתלמידים עם אפילפסיה להתמודדות עם לקויות הלמידה. נציין כי בחוזר ה מנכ"ל נכתב כי" טיפול נוגד התקפים עלול לגרום לקשיי קשב וריכוז," לכן יש להקפיד על הנחיות אלו: יש לבחון אם נדרשות הקלות בלימודים, כגון הארכת זמן בבחינות או מתן אפשרות להיבחן בעל פה, .ולהימנע מהגבלות יתר ומהטלת הגבלות שלא לצורך 5.2 . סיוע לילדים עם אפילפסיה בחינוך המיוחד תלמידי החינוך המיוחד יכולים ללמוד בבית-ספר לחינוך מיוחד, בכיתות חינוך מיוחד בב תי-ספר רגילים או בכיתות רגילות בבתי- )ספר רגילים (תלמידי שילוב. 77 השמת תלמידים עם צרכים מיוחדים בבתי- ספר לחינוך מיוחד נקבעת על ידי ועדות השמה, הו שיבוץ נעשה על .פי הלקות של התלמיד, צרכיו ורמת תפקודו מ משרד החינוך נמסר כי בקרב תלמידים עם מוגבלות שכלית התפתחותי ת, מוגבלות פיזית ושיתוק מוחין ובקרב ילדים אוטיסטים יש שכיחות גבוהה מאוד של אפילפסיה, כן ו "בין תלמידי החינוך המיוחד יש סיכון מוגבר להימצאות תלמידים עם אפילפסיה– /כחלק מלקויות התפתחות נוירולוגיות ראשוניות ש מהן הם ,סובלים". עם זאת אין במשרד החינוך נתונים על מספר התלמידים הלוקים באפילפסיה ולומדים במסגרות החינוך המיוחד. להערכת נציגת המשרד, מדובר בעשרות תלמידים. 78 בחינוך המיוחד יש כעשרה תלמידים בממוצע בכיתה עם מורה וסייעת אחת לפחות. במסגרות ש בהן יש תלמידים עם מוגבלויות מורכבות שמצריכות השגחה וטיפול מיוחד , משרד הח ינוך מעניק תגבור של סייעת. לתלמידים עם אפילפסיה לא מאוזנת שיש בה .סכנה לנפילה וחבלה יוצמד איש צוות במהלך היום 73 /חוזר מנכ"ל משרד החינוך תשס"ב2 ,)(א הנחיות לטיפול בילדים הסובלים ממחלת האפילפסיה :, תאריך תחולה1 באוקטובר 2001 . 74 ,עירית לבנה, מפקחת על הבריאות במשרד החינוך, מכתב18 בפברואר2017 . 75 .שם 76 .שם 77 להרחבה,: אתי וייסבלאי חינוך לילדים עם צרכים מיוחדים בישראל– נתונים וסוגיות מרכזיות , מרכז המחקר והמידע של ,הכנסת 14 בדצמבר2015 . 78 ,עירית לבנה, מפקחת על הבריאות במשרד החינוך, מכתב18 בפברואר2017 . עמוד 21 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע צוות המסגרת החינוכית מקבל הדרכה כיצד לטפל בהתקף אפילפטי. תלמידים בחינוך המיוחד הנזקקים לטיפול תרופתי או פולשני יקבלו אותו על ידי אחות בית הספר. נצ יין כי בכל מסגרת של החינוך המיוחד .יש רופא מלווה שיכול לייעץ לצוות כיצד לטפל בתלמידים79 מערכת החינוך המיוחד כוללת גם תלמידים עם צרכים מיוחדים המשולבים בכיתות רגילות במערכת החינוך הרגילה )(תלמידי שילוב .ה השמ ה של תלמידים עם צרכים מיוחדים בכיתות שילוב בבית-ר ספ רגיל נקבעת על ידי ועדות השילוב בכל בית-ספר בנפרד, על פי מידת ה תפקוד של התלמיד וצרכיו הלימודיים .והנפשיים גם במקרה זה אין במשרד החינוך מידע על מספר הבקשות שהוגשו לוועדות השילוב עבור תלמידים עם אפילפסיה. 'נספח מס1 מקבלי קצבת נכות כל לית שיש להם סעיף לי ק וי אחד לפחות של אפילפסיה, לפי ליקוי עיקרי ואחוזי נכות רפואית ,ינואר 2017 80 מקבלי קצבת נכות כללית אחוזי נכות ליקוי עיקרי 40- 49 50- 59 60- 69 70- 79 80- 89 90- 100 ס ול הכ ך ה שיעור מכלל מקבלי הקצבה נוירולוגי 389 783 939 617 787 896 4,411 58% פיגור שכלי 235 235 257 212 169 61 1,169 15% נפשי: הפרעות פסיכונוירוטיות 138 216 157 79 33 12 635 8% נפשי: הפרעות פסיכוטיות 72 160 138 104 26 15 515 7% פנימי 22 69 86 93 90 60 420 6% לוקומוטורי 17 33 44 30 19 12 155 2% ראי יה 3 17 14 29 24 23 110 1% חי רשות 2 9 16 34 33 9 103 1% אורוגניטלי 3 7 13 15 10 4 52 1% פגימות בעור 3 3 2 4 1 13 0.17% מחלות ,אף אוזן, גרון 1 1 2 0.03% ס ול הכ ך 884 1,532 1,667 1,218 1,192 1,092 7,585 100% 79 רוית גולדנר- ,להב מדריכה מרכזת תמיכות לתלמידים עם לקויות מורכבות בחינוך המיוחד, משרד החינוך ,מכתב, 15 בפברואר2017 . 80 נטליה גיטלסון ועדי ברנה, מ י ,נהל המחקר והתכנון, המוסד לביטוח לאומי, מכתב9 בפברואר2017 . עמוד 22 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע מ קבלי קצבת נכות כללית וקצבת שר"מ שיש להם סעי ף לי ק וי אחד לפחות של אפילפסיה, לפי ליקוי עיקרי ואחוזי נכות רפואית, ינואר 2017 81 מקבלי קצבת נכות כללית עם קצבת שר"מ אחוזי נכות רפואית ליקוי עיקרי 69-60 79-70 89-80 100-90 ס ול הכ ך ה שיעור מכלל מקבלי הקצבה ניורולוגי 53 127 227 746 1,153 54% פיגור שכלי 78 138 191 99 506 24% ראי יה 1 11 122 134 6% פנימי 4 10 17 66 97 5% נפשי: הפריות פסיכוטיות 11 39 22 14 86 4% נפשי: הפרעות פסיכונוירוטיות 12 18 18 9 57 3% לוקומוטורי 10 6 12 14 42 2% אורוגניטלי 2 4 20 26 1% חי רשות 1 7 2 10 0.5% מ חלות אף, אוזן, גרון 1 2 3 0.1% פגימות בעור 2 2 0.1% 170 341 509 1,096 2,116 מקבלי קצבת שר"מ שיש להם סעיף לי ק וי אחד לפחות של אפילפסיה, לפי ליקוי עיקרי ואחוזי נכות רפואית, ינואר 2017 מקבלי קצבת שר"מ בלבד אחוזי נכות רפ ואית ליקוי עיקרי 69-60 79-70 89-80 100-90 סה"כ שיעור מכלל מקבלי הקצבה נוירולוגי 24 27 70 107 228 71% פנימי 2 4 5 20 31 10% יה י רא 3 19 22 7% נפשי: הפרעות פסיכוטיות 1 2 5 3 11 3% פיגור שכלי 1 1 6 1 9 3% נפשי: הפרעות פסיכונוירוטיות 2 3 3 8 2% אורוג ניטלי 1 1 5 7 2% לוקומוטורי 1 2 2 5 2% חי רשות 1 1 2 1% ס ול הכ ך 29 40 93 161 323 81 ,נטליה גיטלסון ועדי ברנה, מינהל המחקר והתכנון, המוסד לביטוח לאומי, מכתב9 בפברואר2017 . עמוד 23 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע 'נספח מס2 – תרופות נגד אפילפסיה הכלולות בסל שירותי הבריאות , פברואר2017 82 /שם התכשיר הטכנולוגיה שם החומר הפעיל המועד שבו הוכלל בסל התרופות לראשונה מסגרת ה הכללה Tegretol, Timonil retard, Teril CR, Tegretol CR Carbi,Teril * Carbamazepine 1.1.1995 Dilantin, Epanutin Phenytoin sodium injection * Phenytoin sodium 1.1.1995 Dormicum, Midolam,Midazol,Buccolam Midazolam 1.1.1995 Clonex, *Rivotril drops Clonazepam 1.1.1995 *Celontin (Park Davis( Methsuximide 1.1.1995 *Zarontin Ethosuximide 1.1.1995 *Tridione Troxidone (Trimethadione( 1.1.1995 Prysoline Primidone 1.1.1995 Luminal sodium ampules, Phenobarbitone Phenobarbitone (Phenobarbital) 1.1.1995 Depalept, Valporal, Orfiril injection Valproic Acid Soduim valproate 1.1.1995 Sabrilan Vigabatrin 1.1.1995 Ospolot Sulthiame 1.1.1995 Assival, Stesolid, Disopam,Novizepam,Diaz Diazepam 1.1.1995 *Diamox, Uramox Acetazolamide 1.1.1995 82 ,מירי כהן, מנהלת תחום בכיר, שירותי הצלה וע"ר במשרד הבריאות, מכתב21 בפברואר2017 . עמוד 24 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע /שם התכשיר ה טכנול וגיה שם החומר הפעיל הוכלל לראשונה בשנת מסגרת ה הכללה Lamictal *Lamotrigine-Teva Lamotrigine 1999 :התרופה תינתן לטיפול במקרים האלה א. אפילפסיה, רק אם החולה אינו מאוזן ע ל יד י טיפול בתרופה אנט י-אפילפטית אחרת, כגון Carbamazepine, Valproic , Acid , Phenytoin, Primidone ב. דיכאון ביפולרי הטיפול בתרופה לגבי פסקת משנה1 )(א ייעשה לפי .מרשם של רופא מומחה לנוירולוגיה הטיפול בתרופה לפי פסקת משנה1 )(ב י יעשה לפי מרשם של רופא פסיכיאטר. Gabapentin-Teva, Neurontin Gabapentin 1999 :התרופה תינתן לטיפול במקרים האלה 1) .א אפילפסיה, רק אם החולה אינו מאוזן ע ל יד י טיפול בתרופה אנטי-אפילפטית אחרת, כגון Carbamazepine, Valproic , Acid , Phenytoin, Primidone ב. מתן התרופה ייעשה לפי מר שם של רופא מומחה .בנוירולוגיה 2) לטיפול בכאב נוירופתי השימוש בתרופה יבוצע בהתאם להנחיות הקליניות המקצועיות, המתעדכנות מזמן לזמן ע יפ ל המידע העדכני בתחום הטיפול במחלה. התחלת הטיפול בתרופה זו תיעשה על פי המלצת מרפאת כאב או על פי מרשם של רופא מומחה בכאב או בנוירולוגיה או בסוכרת או בהרדמה או באונקולוגיה. *Trexapin , Trileptin Oxcarbazepine 2000 התרופה תינתן לטיפול בחולי אפילפסיה, רק אם החולה אינו מאוזן על ידי טיפול בתרופה אנטי- אפילפטית אחת אחרת, כגון Carbamazepine, Valproic, Primidone, Acid, Phenytoin Topamax sprinkle capsules Topamax, Topiramate-Teva, Topitrim Topiramate 2004 .א התרופה תינתן לטיפול ב אפילפסיה, ורק אם החולה אינו מאוזן על ידי טיפול בתרופה אנטי- אפילפטית אחרת, כגוןCarbamazepine, Valproic acid, Phenytoin , Primidone . לגבי התרופהTOPIRAMATE SPRINKLE CAPSULES יתקיים ב נוסף לכך גם אחד מתנאים אל ו: 1 ) למטופל טרם מלאו שש .שנים 2) המטופל מתקשה ב בליעה. ב. מתן התרופה ייעשה לפי מרשם של רופא מומחה בנוירולוגיה. בדיקת דימות באמצעות PET FDG 2005 איתור מוקד אפילפטי בחולה המועמד לניתוח להסרת המוקד האפילפטי. קוצב וגאלי לטיפול באפילפסיה VNS 2006 :א. קוצב וגאלי לטיפול באפילפסיה 1 . הטיפול יינתן לחולים ,הסובלים מאפילפסיה שנכשל בהם טיפול תרופתי אנטי- אפילפטי מקובל והם אינם מתאימים לניתוח הסרת מוקד אפילפטי, או שנכשל בהם גירוי חשמלי של העצב התועה .)(ואגוס 2 .. הטיפול יינתן בעצב התועה השמאלי ב. כ י שלון טיפולי יוגדר כחולים אשר אינם מגיבים למרות מיצוי הטיפול הת רופתי בתרופות אנטי- .אפילפטיות ג. חולים מתאימים לניתוח יוגדרו כחולים ש בהם קיים מוקד אפילפטי מוגדר, הניתן להסרה .כירורגית או לטיפול סטריאוטקטי ד. קוד התעריף לפעולה, השתלת קוצב וגאלי לטיפול באפילפסיה, הואG00E8 במחירון משרד .הבריאות עמוד 25 מתוך 25 הכנסת מרכז המחקר והמידע שם התכשיר/טכנולוגיה שם החומר הפעיל הוכלל לראשונה בשנת מסגרת הכללה Levetrim, Keppra Levetiracetam –Teva Levetiracetam 2006 ,א. התרופה האמורה תינתן לטיפול באפילפסיה רק אם החולה אינו מאוזן על ידי טיפול בתרופה אנטי-אפילפטית אחת אחרת, כגון Carbamazepine, Valproic acid, Phenytoin , Primidone . ב. מתן התרופה ייעשה לפי המלצת רופא מומחה .בנוירולוגיה מזון לחולי אפילפסיה– Ketocal 2006 * התכשיר נכלל בסל בהתוויות האלה: לחולים הסובלים מאפילפסיה, לאחר כישלון טיפולי בשלושה קווי טיפול קודמים בתרופות אנטי- .אפילפטיות * השתתפות עצמית של 25% מהמחיר המרבי .לצרכן Trobalt Retigabine 2013 א. התרופה תינתן לטיפול באפילפסיה, לאחר מיצוי הטיפול בשלוש תרופות אנטי- אפילפטיות .קודמות לפחות ב. לא יינתנו לחולה בו- בזמן שתי תרופות או יותר מהתרופות האלה: RETIGABINE , LACOSAMIDE, PERAMPANEL . ג. מתן התרופה יי עשה על פי מרשם של רופא .מומחה בנוירולוגיה Vimpat Lacosamide 2014 א. התרופה תינתן לטיפול באפילפסיה, לאחר מיצוי הטיפול בשלוש תרופות אנטי- אפילפטיות .קודמות לפחות ב. לא יינתנו לחולה בו- בזמן שתי תרופות או יותר מהתרופות האלה: RETIGABINE , LACOSAMIDE, PERAMPANEL . ג. מתן התרופה ייעשה על פי מרשם של רופא .מומחה בנוירולוגיה Fycompa Perampanel 2014 א. התרופה תינתן לטיפול באפילפסיה, לאחר מיצוי הטיפול בשלוש תרופות אנטי- אפילפטיות .קודמות לפחות ב. לא יינתנו לחולה בו- בזמן שתי תרופות או יותר מהתרופות האלה: RETIGABINE , LACOSAMIDE, PERAMPANEL . ג. מתן התרופה ייעשה על פי מרשם של רופא .מומחה בנוירולוגיה גירוי מוחי עמוק לטיפול במבוגרים הסובלים מאפילפסיה עמידה (DBS ) 2017 1 . עבור חולי אפילפסיה בגירים הסובלים מהתקפים מסוג partial onset (עם או ללא התרחבות למוקדים נוספים) העונים:על כל אלה א. לאחר מיצוי טיפול תרופתי באפילפסיה (שלוש ;)תרופות לפחות ב. לאחר מיצוי טיפול ב- VNS . 2 . הטיפול יבוצע בהתאם להמלצת מומחה .בנוירולוגיה .*תוקף רישום התכשיר בפנקס התכשירים הממלכתי בישראל פג