החלטות ועדה

הכנסת יושבת ראש הוועדה המיוחדת לזכויות הילד סימוכין:1153818 ירושלים, ‏כ"ו באדר התשע"ח ‏13 במרץ 2018 לכבוד לכבוד שר העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים סגן שר הבריאות חה"כ חיים כץ חה"כ יעקב ליצמן מכובדי, הנדון: מענים לפעוטות חולי סוכרת בגילאי לידה עד שלוש הוועדה המיוחדת לזכויות הילד שבראשותי קיימה ביום כ' באדר התשע"ח (7 במרץ 2018) דיון בנושא שבנדון, אותו יזמה ח"כ איילת נחמיאס ורבין. בדיון השתתפו נציגי: משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים, משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, האגודה לסוכרת נעורים בישראל, מרכז השלטון המקומי, מפעילי מעונות יום, פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלויות ומוזמנים נוספים. על פי נתוני האגודה לסוכרת נעורים, יש בישראל כמאה וחמישים פעוטות בגילאי לידה עד שלוש המאובחנים בסוכרת נעורים. הטיפול בפעוטות אלה מורכב וכרוך בניטור רמת הסוכר בדם מדי שעתיים, חישוב הערך הפחמימתי של המזון אותו הפעוט אמור לאכול והזרקת אינסולין מספר פעמים ביום במינון המחושב על פי המדדים שהוזכרו. אין ספק ואין חולק על כך שפעוטות אלה זקוקים להשגחה ולטיפול רפואי/פולשני בכל שעות היממה על ידי אדם מיומן. פעוטות אלה זכאים, ככלל הילדים חולי הסוכרת עד לגיל שמונה-עשרה, לקצבת ילד נכה. כמו כן הם זכאים לליווי של סייעת בהיקף של ארבע שעות ביום מקסימום, במימון הרשות המקומית. תפקידה של הסייעת להשגיח על הפעוט והיא אינה מורשית לתת טיפול פולשני ולהזריק אינסולין, כך שבמצב של ירידת סוכר, נקראים ההורים להזריק אינסולין לילדם. הורים שהאמצעים בידיהם מממנים את העסקת הסייעת ביתרת השעות, אז הם רשאים, כמעסיק, להתיר לסייעת לבצע פעולות טיפוליות פולשניות. לעומת הפעוטות, תלמידים חולים בסוכרת נעורים, בגילאי שלוש עד תשע, זכאים לסייעת צמודה בכל שעות הלימודים במימון משרד החינוך, שמוכשרת ורשאית לבצע טיפולים פולשניים ולהזריק להם אינסולין בעת הצורך. ד"ר ליזה רובין, נציגת משרד הבריאות ומי שעומדת בראש צוות משותף לבחינת המענים לשילוב פעוטות עם צרכים רפואיים מיוחדים, בו חברים גם נציגי משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים, דיווחה שהוועדה, שסיימה את דיוניה בנושא המענים לילדים אלרגיים, תגבש בעתיד הקרוב את המענים המתאימים לפעוטות חולי הסוכרת. לדבריה, נדרש מענה מערכתי בנוסף לסייעות הצמודות. להלן סיכום הישיבה והחלטות הוועדה 1. הוועדה קובעת כי הצרכים והדרישות לשילוב ילדים חולי סוכרת במערכת ברורים ומוסכמים על כל הנוכחים בדיון. 2. הוועדה קובעת שאין להפלות פעוטות חולי סוכרת על רקע מחלתם ויש לאפשר שילובם המלא במסגרות החינוכיות עד גיל שלוש, תוך מתן מענה של ליווי אישי על ידי סייעת. 3. הוועדה קוראת למשרדים למצוא מענה זה לפעוטות חולי הסוכרת עד לתחילת שנת הלימודים הבאה . 4. הוועדה מבקשת שבהמלצות הצוות משותף לבחינת המענים לשילוב פעוטות עם צרכים רפואיים מיוחדים, בסוגיית הפעוטות חולי הסוכרת, יכתב בבירור, ובדרך שלא משתמעת לשתי פנים, שהסייעות לפעוטות אלה צריכות לתת מענים רפואיים ופולשניים, לנוכח העובדה שהילדים נדרשים לבדיקות רמת סוכר בדם והזרקת אינסולין מספר פעמים ביום, ומתוקף כך, תהיינה מבוטחות בהתאם. 5. הוועדה תתכנס בראשית כנס הקיץ של הכנסת לדיון מעקב בנושא. בברכה, ח"כ ד"ר יפעת שאשא-ביטון העתק: מנכ"ל האגודה לסוכרת נעורים בישראל