החלטות ועדה

הכנסת ועדת החינוך, התרבות והספורט סימוכין:02196518 ירושלים,ט"ז בסיון, התשע"ח 30 במאי 2018 לכבוד לכבוד חה"כ נפתלי בנט חה"כ יעקב ליצמן שר החינוך סגן שר הבריאות מכובדיי, הנדון: העלאת המודעות במוסדות החינוך ל"תסמונת ויליאמס" ועדת החינוך, התרבות והספורט קיימה היום ישיבה בנושא שבנדון. בישיבה הועלו הנקודות הבאות: • תסמונת ויליאמס היא מחלה הנגרמת ממחסור ברצף גנטי בגן אחד. • המחלה מאופיינת בתווי פנים ייחודיים ובהתנהגויות מסוימות. • זו מחלה נדירה, וחולים בה כ-200 איש. • מפאת נדירות המחלה ומפאת חוסר המודעות אליה, ילדים שחולים במחלה זו אינם מאובחנים, דבר שמונע מהם לקבל מענה לצורכיהם האמיתיים. יש חשיבות במודעות למחלה ולאבחון, מוקדם ככל הניתן, כדי להיענות לצרכים האמיתיים של החולים במחלה זו. • עם השנים המודעות גדלה אך עדיין אינה מספקת. • ילד חולה מקבל ממשרד הבריאות ומקופות החולים את הטיפולים להם הוא נזקק עפ"י סל הבריאות ועפ"י רמת התפקוד . בתום הדיון הגיעה הוועדה למסקנות הבאות: 1. הוועדה רשמה לפניה שמשרד החינוך מודע למחלה ויש במשרד צוות מקצועי לנושא. 2. הוועדה מבקשת ממשרד החינוך שייפגש עם צוות מצומצם של הורים לילדים חולים במחלה זו כדי למצוא דרכים להקל על ההורים ועל התלמידים החולים. לפני הישיבה ההורים יגישו בכתב רשימת נושאים ודרישות כדי למפות את הצרכים ולמצוא דרכי פתרון. 3. הוועדה מבקשת ממשרד החינוך לפעול כדי להגדיל את המודעות למחלה בקרב הצוות החינוכי ובקרב הציבור בכלל, וטיפול נאות במסגרות החינוכיות לילדים ולמשפחותיהם. 4. הוועדה מבקשת גם ממשרד הבריאות להיפגש עם ההורים ולמצוא פתרונות. אודה על טיפולכם המתאים ועל עדכון הוועדה בנדון, בהקדם. ב ב ר כ ה, ח"כ נורית קורן מ"מ יו"ר הוועדה העתקים: חברי ועדת החינוך, התרבות והספורט