חומר רקע
נייר עמדה בנושא ההתמודדות עם מחלת אטופיק דרמטיטיס
:אודות העמותה
העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס נוסדה ומנוהלת על ידי קהילת החולים עצמם. בין מטרות העמותה
הנגשה מידע עדכני ומקצועי לחולים, תמיכה ויעוץ, הגברת המודעות והכרה במחלה, קידום הטיפול והמחקר
,באטופיק דרמטיטיס בארץ ובעולם, עבודה מול משרדי הממשלה השונים, הנגשת תרופות חדשות בסל הבריאות
וכן מיצוי זכויות המתמודדים-
.ילדים ומבוגרים כאחד
:מהי אטופיק דרמטיטיס
אטופיק דרמטיטיס היא מחלת עור כרונית המאופיינת ביובש עז ובפריחה אדומה מקומית, הגורמת לגרד קשה
עד כדי פציעה
.אשר מתפתחת בילדות המוקדמת
כיום אנו יודעים כי ישנו כשל גנטי במחסום העורי וחוסר איזון במערכת החיסון, גירויים וטריגרים מבחוץ
חודרים דרך .המחסום הפגום ויכולים לגרום להתפרצות או להחמרה של המצב
ישנם כ400
. אלף חולים מוצהרים בישראל מתוכם לפחות200,000
ילדים
מהם40%
מאובחנים כחולים בינוני
.עד קשה
.אטופיק דרמטיטיס היא מחלה חובקת עולם ששכיחותה צפויה לעלות בכל העולם בעיקר במדינות מתפתחות
:החיים עם המחלה
.אטופיק דרמטיטיס היא מחלה שפוגעת קשות באיכות החיים
למחלה השפעה
פסיכוסוציאלית וחברתית
,על חיי החולים ובני משפחתם גרד, הפרעות שינה ומבוכה חברתית
בשל מראה התפרחת
.. יישנה שכיחות מוגברת של דיכאון וחרדה בילדים ובמבוגרים עם דלקת עור אטופית
.המחלה דורשת שעות טיפול רבות ביום
הסימפטום העיקרי המטריד את הילד הוא הגרד, הגרד יכול לבוא פתאום, בכל מקום בגוף, הוא אינו בר שליטה
!ויכול להביא את הילד למצב חוסר אונים וקושי עצום
.חוסר שינה, חוסר מיקוד בלימודים והרגשת בדידות
:השלכות
העובדה שהמחלה נראית לעין, ברוב הפעמים יכולה להוביל לתרחישים בהם הילד יכול לסבול מבושה , דחייה
חברתית ובריונות .רבים מהילדים והמבוגרים עם דלקת עור אטופית סובלים .מדיכאון וחרדה
,תינוקות לא מתקבלים למעונות וגני ילדים ילדים סובלים מחרם ובריונות בגלל ההופעות החיצוניות של
המחלה.
.ובגלל ההשלכות על הלימודים
ילדים ומתבגרים עם דרמטיטיס אטופיק סובלים יותר מתחלואה
.נפשית ביחס לאוכלוסייה
ישראל נמצאת מאחור לעומת חלק מהמדינות המערביות בכל הקשור למניעה,טיפול
בקהילה, והתייחסות
.מקיפה למחלה, שנמצאת בשנים האחרונות בעליה מתמדת
,על המדינה לאמץ שינויים רגולטורים ותפיסתיים בעולמות הבריאות,החינוך
הרווחה והתעסוקה על מנת
. לשלב את החולים בחברה
ראו סרטון שהפיקה העמותה בנושא .
החל שיתוף פעולה להעלאת מודעות למחלה של העמותה עם משרד החינוך עליו אנו מבקשים לברך. חשוב
לפעול ל קידום וובינר של העמותה לעובדי הוראה לשם העלאת המודעות שלהם לנושא כולל דרכים ל מניעת
.בריונות