חומר רקע

31 אוקטובר2024 "כ ט ב תשרי "תשפ ה נייר עמדה"עמותת "גדולים מהחיים - דיון בו ועד ת ה בריאות בשיתוף הועדה לזכויות הילד בנושא שיקום ילדים אונקולוגים מחלת הסרטן ובעיקר הטיפולים שמקבלים הילדים החולים במסגרת המאבק להצלת חייהם, מותירים את רובם עם השפעות ארוכות טווח ועם לקויות התפתחותיות– פיזיות, קוגניטיביות נפשיות .ורגשיות הטיפולים האגרסיביים המיועדים להציל את חייהם של הילדים ניתנים להם בשנים מכריעות להתפתחותם . כתוצאה מכך, ילדים רבים נותרים עם פגיעות קשות- פיזיות ו\ או נפשיות. כך שילד אשר שרד את הטיפול מציל החיים ואין בגופו תאים סרטניים, "מתפנה" להתמודד עם השלכות המחלה על גופו ועל נפשו. לצערנו, בקרב ילדים אלה פגיעות מוטוריות, קוגניטיביו ת ופגיעות רגשיות ופסיכולוגיות, מ טראומת המחלה וההתמודדות עימה .שכיחות ומופיעות באחוזים מאוד גבוהים ,כך לדוגמה מחקרים שנעשו מצביעים על קשר ישיר בין רעילות החומרים המשמשים לטיפולי סרטן בילדים , ובכלל זה הקרנות- ל התפתחותן של פגיעות התפתחותיות ו על סיכון מובהק של ילדים שהחלימו מסרטן לפתח בבגרותם מחלות לב וכלי דם. כיום, בהיעדר מענה מערכתי ומודעות מספקת לחשיבות תהליך זה בקרב הקהילה הרפואית וההורים, מוצאים .עצמם הילדים מתמודדים לאורך שנים ארוכות עם השלכות אירוע הסרטן ללא מענה המענה הוא ב מתן אבחון ויישום של תכנית טיפולים משקמים כחלק בלתי נפרד מתוכנית הטיפול בסרטן ומיד לאחר תום הטיפול התרופתי , שיגשרו על פערים התפתחותיים שונים שנגרמו ,מהטיפולים באופן ישיר ועקיף .ויאפשרו לילדים אלה להמשיך את חייהם ולהשאיר את המחלה מאחוריהם ככל הניתן מדובר בטיפולים הניתנים .לאורך תקופה ארוכה, לעיתים שנים ,על כן אנו מבקשים מהוועדה לפעול בקרב כלל הגורמים הרלוונטיים במשרדי הממשלה , לגיבושו של מתווה שיקום הוליסטי, שייתן מענה למצוקה זו. כמו כן, יש לוודא כי התכנית מגובשת ומיושמת בכלל מערכת הבריאות לטובת החלמתם של קרוב ל2,000 .ילדים ובני נוער המתמודדים עם המחלה והשלכותיה מידי שנה "אודות עמותת "גדולים מהחיים עמותת "גדולים מהחיים" נוסדה בשנת2000 ע"י הורים לילדים חולי סרטן. זאת, במטרה להקל על ההתמודדות עם אתגרי המחלה ולמען שיפור איכות חייהם של ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם בכל הארץ, ללא הבדלי דת, מין ,ולאום. העמותה מסייעת לילדים החולים, למשפחות ולהורים, באופן הוליסטי הכולל היבטים בריאותיים ותרופתיים תמיכה רגשית, סיוע כלכלי, מקצועי, לוגיסטי וביורוקרטי ועוד. העמותה מלווה את משפחות הילדים החולים, משלב .אבחון המחלה, דרך תקופת הטיפולים הארוכה והמייגעת כולל שלבי ההחלמה