חומר רקע

17.11.2024 ט ה"תשפ ,חשון ז" :לכבוד ח"כ יונתן משריקי, יו"ר בכנסת הבריאות וועדת :הנדון (מומים עם תינוקות לידת על דיווח) העם בריאות תקנות הצעת (תיקון) ,השבוע של הוועדה לישיבות הזימונים קבלת עם ,האחרון רביעי ביום נחשפנו ל הצעת תקנות העם בריאות ()דיווח על לידת תינוקות עם מומים )תיקון(, התשפ"ד- 2024 . התקנות נוסח מהותית לפגיעה ממשי חשש מעלה בזכויותיהם של עוברים, ילדים ואנשים עם המוגבלויות המנויות בתוספת ושל הוריהם, בניגוד ל זכויות חוק החולה עם אנשים של זכויותיהם בדבר ם"האו לאמנת ובניגוד מוגבלות עם לאנשים זכויות שוויון לחוק בניגוד , .מוגבלויות הערכות למדינה שיאפשר מידע מאגר הקמת של החשוב הרעיון בצל מיטבית וסמכויות מטרות הוכנסו , המעלות חשש ש :להלן להרחיב נבקש כך ועל ,הממשלתי הרופא של לכוחו ואיזונים בלמים נעדר הנוכחי הנוסח 1 . " בדברי ההסבר מצוין כי ,קשים ומומים חמורות מחלות רק הוכללו לתקנות שבתוספת ברשימה הגורמים לסבל קשה לילוד, לפיגור התפתחותי קשה ולעיתים גם לתמותה בגיל צעיר מעט לא אולם ," מן התסמונות המנויות בתוספת אינן עונות להגדרה כאמור חיים תוחלת או לאדם סבל כל בהן ואין .קצרה .קומה ונמיכות וויליאמס תסמונת ,חרשות למשל כך 2 . כניסה טרם גנטיות בדיקות י"ע אותן לחזות ניתן ולא "נובו דה" מוגדרות כיום הגנטיות התסמונת רוב לא כאמור תסמונות .ההריון במהלך ברחם מעצמה המתפתחת ,אנגלמן תסמונת למשל כך ,להריון .מקדימות בדיקות נקיטת י"ע "לצמצם" ניתן 3 . לא ברור מה תקנות האם או איך תימנע האפשרות של "שידוך" מ ס הפרטים עם האדם של הזהות פר ,שהוזנו .בעתיד האדם של חסוי רפואי מידע של חשיפה שיאפשר באופן 4 . האדם או הוריו ובהמשך ,הסכמתם שנדרשת מבלי "דיווח חובת" שיש כך על אך ראשוני דיווח יקבלו העברת על מידע יקבלו הוריו או האדם האם ברור ולא נוספים מסמכים לדרוש יכול הממשלתי הרופא .התבקשו ומדוע נוספים מסמכים אותם 5 . לרופא הממשלתי ניתנות מסמכים ולדרוש מידע לקבל לאפשרותו בנוגע לכת מרחיקות סמכויות נוספים , כאשר לא ידוע מה ה ם המסמכים ומה הנתונים שהוא מחפש בתוכם . 6 . שנדרש ללא ,"נוספים תפקידים" לבעלי ומסמכים מידע להעביר החירות ניתנת הממשלתי לרופא הסיבה ומה מידע איזה ,המידע הועבר להם הגורמים של רישום שנדרש ובלא הוריו או האדם אישור .הוריו או האדם ידוע ללא יעשה הדבר כי נראה הנוסח י"עפ לפחות ,כן כמו .אליהם המידע להעברת 7 . יש לפרט בתקנות עצמן התכלית לשימוש במידע ו כן לקבוע גישה שלהם תפקידים של סגורה רשימה .(לזיקה הסבר עם) לחומרים 8 . אנו מציעים כי היכולת לשנות את התקנות תותנה נציבות עם בהיוועצות עם לאנשים זכויות שוויון מוגבלות ו עם ארגוני מוגבלויות עם אנשים זכויות על סינגור וארגוני עצמי סינגור . אנו סבורים שיש כאן פתח מסוכן שעלול לשמש לאימוץ מדיניות מפלה ,בעלמא בחשש מדובר לא ,לצערנו . אלא בניסיו ן ,הקורונה בתקופת אקמו במכשירי בשימוש העדיפויות סידרי על הדיון את למשל ונזכיר חיים מוגבלותם בשל מופלים ,העדיפויות סולם בתחתית עצמם מצאו מוגבלויות עם אנשים כאשר . תפיסת חד באופן המוגבלות- מימדי כאיום מובילה למדרון חלקלק שבו האדם עם המוגבלות הוא סכנה ונטל לחברה .""הבריאה ,הארגונים בשם דמרי צוקרון ענבל מנהלת תחום זכויות בעמותת יד המיוחד לילד 052-956818 כהן לן רויטל ד"עו קואליציית הורים לילדים עם צ מיוחדים רכים 050-2493949 'הא סדר לפי) החתומים הארגונים- ('ב הזכויות אפיק ה"מעול לחינוך המטה מנהיגות הורים למשפחות מיוחדות ואנשים עם מוגבלות בעיר פתח תקווה טוהר לב תל אביב לי יד המיוחד לד ד"ית מכון שליו נדירים- עמותה לילדים עם תסמונות נדירות קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים קשר - המיוחדות המשפחות של הבית שותפים