חומר רקע
21.10.18
דוח שנתי 67ב – משרד הבריאות – טיפולים בתחום התפתחות הילד
נייר עמדה של עמותת מרכז מילמן בנוגע לקיומם של מרכזי טיפול ייעודיים לילדים על רצף האוטיזם וחשיבותם לסיוע בפתרון מספר בעיות מרכזיות שמוצגות בדוח.
הוגש לוועדה לביקורת המדינה לקראת דיון שנערך ב-25.7.17, ולקראת דיון שקבוע ל-23.10.18
מרכז מילמן (ע"ר) הינה עמותת הורים לילדים על רצף האוטיזם, שמפעילה החל משנת 1992 מרכזי טיפול לילדים אלו בצפון הארץ.
אנו בעמותה מעניקים סל טיפול בריאותי מקדם (טב"ם) ליותר ממאה ילדים בכל שנה. רובם מטופלים במרכזי טיפול בחיפה ובכרמיאל, ומקצתם - פעוטות המטופלים במעונות יום שיקומיים שבהפעלתנו.
דוח המבקר מתייחס באופן חסר לקיומם ולתפקידם של מרכזי הטיפול (מסגרות חוץ גניות) עבור אוכלוסיית הילדים הזכאים לטב"ם, ולמענה שניתן באמצעות מרכזי טיפול אלה למספר בעיות מרכזיות שעלו בדוח. לכן אנו רואים חשיבות רבה להביא בפני חברי הוועדה את עמדתנו באשר למיקומם של מרכזי הטיפול כנדבך חשוב ותומך במערך הכולל של מתן לילדים על רצף האוטיזם בישראל.
דוח מבקר המדינה מתייחס באופן שולי וחסר לקבלת טב"ם במרכזי טיפול:
לפי הדוח, הטב"ם ניתן בגני התקשורת או במעונות היום השיקומיים בלבד. הטיפול החוץ גני מוזכר רק בהערת שוליים ורק כאופציה אזוטרית - "ייתכנו מקרים" - עבור ילדים המשולבים בחינוך הרגיל.
לא כך הדבר.
הטיפול הבריאותי המקדם ניתן גם במרכזי טיפול חוץ גניים שאינם קשורים למסגרת חינוכית זו או אחרת.
מרכז מילמן נותן טב"ם במסגרות חוץ גניות מראשית שנות ה-90, במימון משרד הבריאות, בפיקוחו, וברמה מקצועית הזוכה לשבחים ממשרד הבריאות ומגורמים אחרים.
בחודש אפריל 2015 - עוגן מתן הטב"ם במסגרות חוץ גניות בפסק דין של בג"צ אשר נתן תוקף של פסק דין להודעה המוסכמת של משרדי החינוך והבריאות ומרכז מילמן לפיה:
" 1. ככל שקיימת מסגרת חוץ גנית שיכולה לתת את שירות הטב"ם לילד, רשאי ההורה לבחור לקבל את הטב"ם במסגרת חוץ גנית, במקום לקבלו בגן תקשורת.
2. ניתן לקבל טב"ם כאמור בסעיף 1 לעיל במסגרת חוץ גנית גם במקרה בו הילד משולב בחינוך הרגיל או מתחנך בגן חינוך מיוחד אחר שאינו גן תקשורת."
בהתאם לפסק הדין שונה חוזר מנכ"ל משותף למשרדי החינוך והבריאות שנושאו מתן טב"ם בגני התקשורת.
אנו תוהים מדוע המידע בנוגע לזכאות לקבלת טב"ם במרכזי טיפול, כפי שמשתקף בדוח מבקר המדינה, סותר את המצב המשפטי הנכון המשתקף בפסק דין של בג"צ שניתן באפריל 2015, שנה לפני מועד בדיקת משרד מבקר המדינה את נושאי הדוח (פברואר – ספטמבר 16).
חשיבותם של מרכזי הטיפול – ברמת המטופל:
מרכזי הטיפול מהווים גוף ידע בעל ותק וניסיון טיפולי מצטבר נדירים:
מרכזי הטיפול פועלים משנת 1992 בה הוקם מרכז מילמן – מרכז טיפול ראשון ייעודי לילדים על ספקטרום האוטיזם (שפעל ותוקצב על ידי משרד הבריאות במועד חקיקתו של חוק ביטוח בריאות ממלכתי בשנת 1994). במרכז זה ובשלוחותיו טופלו מאז למעלה מאלף ילדים. למעשה הטב"ם המוכר לנו היום צמח מתוך המודל המשותף של משרד הבריאות והתחנה הפסיכולוגית התפתחותית יחד עם העמותה שלנו מאז.
יעילות שיטת הטיפול במרכזים מוכחת מחקרית:
במרכזי הטיפול של מרכז מילמן אנו מעניקים טיפול דיאדי, שבו ההורה נוכח ולוקח חלק פעיל בכל מהלך הטיפול. לשותפות זו של ההורים בטיפול תרומה משמעותית ומוכחת מחקרית להתפתחות הילד ובנוסף אפשרות לתמיכה רציפה ובזמן אמת בהורים.
משרד הבריאות מכיר באיכות הטיפול במרכזי הטיפול:
לא זו בלבד שמשרד הבריאות מכיר בקיומם של מרכזי הטיפול, אלא גם באיכותם ובתרומה הייחודית שלהם לטיפול בילד ותמיכה בהורה. בדוח בקרה מיוני 2017 כתב צוות הבקרה של משרד הבריאות, בין היתר : "ההורים מודרכים במשך כל זמן שהייתם במרכז. גם בהדרכת ההורים וגם בזמן שהותם בטיפולים, ההורים מעריכים מאד את המרכז והצוות.... צוות הבקרה התרשם כי ניתן במרכז החוץ גני טיפול מקצועי ברמה גבוהה"..
מרכזי הטיפול מאפשרים להורי הילד בחירה:
האפשרות להעניק טב"ם במרכז טיפול מאפשרת להורים בחירה לא רק בסוג הטיפול ובמידת מעורבותם בו, אלא גם מנתקת את הקשר שבין בחירה במסגרת החינוכית לקבלת הטב"ם. הורה שמעוניין בשילוב ילדו בחינוך הרגיל, בחינוך ביתי או פרטי לא נאלץ לוותר על הזכות לטב"ם ולהסתפק, במקרה הטוב – באם הדבר מתאפשר במסגרת קופת החולים - בחלופה של שלושה טיפולים בשבוע בלבד.
התנאים הטיפוליים במרכזי הטיפול:
מרכז טיפול דוגמת אלו המופעלים על ידי מילמן, מתוכנן, מאורגן, מצויד ומאובזר אך ורק למטרת טיפול בשיתוף ההורים . הוא אינו תלוי בתשתית, בכמות החדרים ובציוד הקיימים בגן ילדים כזה או אחר ובמידת התאמתם לטיפול. המלצת המבקר לאיגום המשאבים – מתן מירב הטיפולים במסגרות החינוך בשעות פעילותן אינה ישימה במקרים רבים בגנים בכלל, ובגני התקשורת בפרט. לכך נוספת עמדתו העקרונית של משרד החינוך בדבר הצורך באיזון וקיום סדר יום שעיקרו לימודי – חינוכי במסגרות החינוך.
מתן טיפול לכל אורך השנה
בהיותו מרכז טיפולי חוץ גני, מרכז מילמן אינו תלוי במסגרת הלימודים במערכת החינוך ומועדי ההרשמה, ההשמה או הקליטה הנגזרים ממנה. על כן אפשר להתחיל את הטיפול בו בכל רגע לאורך השנה ומוקדם ככל האפשר לאחר האבחון, ללא צורך להמתין ל"מועדי הרשמה" התלויים במערכת החינוך . בכך מתממשת למעשה העמדה המקצועית המובאת גם בדוח עצמו לפיה "טיפול נכון, מוקדם ורציף עשוי לקדם במידה ניכרת ילדים עם מוגבלויות" ."אבחון ילדים על רצף האוטיזם, טיפול בהם ומתן הדרכה ותמיכה להורים בהקדם האפשרי, עשויים להביא לשיפור ולמיצוי יכולות הילד ואף לאפשר לחלקם להשתלב בחברה ובמעגל העבודה".
הטיפול במרכז הטיפולי מתואם בתוך הצוות ומול המשפחה
הטיפול במרכזים ניתן על ידי צוות רב מקצועי קבוע לכל ילד, תחת קורת גג אחת ובזמנים קבועים, וכולל ישיבות צוות לתיאום ולמידה כחלק משגרת הטיפול בכל ילד. בנוסף, ממונה לכל ילד "מנהל מקרה" . בכך נמנעות הבעיות הקשות הנובעות מפיצול הטיפולים.
עד כאן אחדים מהמאפיינים הרבים המדגימים את חשיבותם של מרכזי הטיפול ברמת הפרט.
חשיבותם של מרכזי הטיפול ברמה הלאומית:
מרכזי הטיפול תומכים בשילוב ועומדים בהלימה לחוק החינוך המיוחד
הדין נותן העדפה לבחירה במסגרות חינוכיות שאינן של החינוך המיוחד כפי שנקבע בתיקון לחוק חינוך מיוחד בשנת 2000 .
התניית קבלת הטב"ם בחינוך הילד בגן תקשורת מנוגדת להעדפה הסטטוטורית הניתנת לשילוב בילד בגן רגיל – שכן היא מתמרצת דווקא את השמתו בגן תקשורת ו"מענישה" את שילובו בגן רגיל ע"י שלילת האפשרות לקבלת טב"ם.
מרכזי טיפול תומכים בערך השוויון
ילד שאובחן כנמצא על רצף האוטיזם – זכאי לקבלת טב"ם עד כניסתו לכתה א'. כל התניה של זכאות זו – או של מימושה – בקיומה של מסגרת חינוכית כזו או אחרת שבה ייקלט הילד – היא פסולה ויוצרת אפליה בין הילדים. מרכזי הטיפול מעניקים טיפול שוויוני ומוקדם עבור כלל הילדים הזכאים לו. "בחברה צודקת, המושתתת על ערכי הצדק והשוויון, השאיפה היא כי הדרך למיצוי הזכויות תהיה פתוחה ונגישה לכל".
מרכזי הטיפול מאפשרים מתן טב"ם לכלל הילדים הזכאים לו כשאין אפשרות פיזית למתן טב"ם בתוך הגנים הקיימים
ככלל, גני התקשורת אינם ערוכים למתן הטיפול ברמה הפיזית, מאחר והטב"ם מחייב שעות טיפול רבות לכל ילד, ומכאן הצורך בחדרי טיפול רבים ומותאמים לייעודם. מכשלה זו מונעת במקרים רבים מתן טיפול – קל וחומר מתן טיפול מלא, הולם ויעיל. כך למשל ילדים על רצף האוטיזם שלהם בעיה בוויסות חושי עלולים להתקשות בקבלת טיפול כשיש רעש סביבתי, והלחץ עשוי אף להרע את מצב.
המלצת המבקר לאיגום המשאבים ומתן מירב הטיפולים במסגרות החינוכיות בשעות פעילותן – לא זו בלבד שאינה מעשית לגבי טב"ם ברוב גני התקשורת – הן מבחינת מספר חדרי הטיפול נוכח אינטנסיביות הטב"ם (טיפול של 14 שעות בשבוע, מהן 10.5 שעות טיפול ישיר לכל ילד בגן!) , והן נוכח עמדת משרד החינוך בדבר הצורך בניהול סדר יום שעיקרו לימודי- חינוכי והימנעות מסדר יום טיפולי גרידא.
בנוסף, נציין הגישה הטיפולית במערך הטיפולים הניתנים ע"י מערכת החינוך היא גישה טיפולית-חינוכית ולא טיפולית-בריאותית ומושפעת מסביבה חינוכית ומתנאים פיסיים-מבניים הנהוגים במסגרת חינוכית ולא כפי המתאפשר בסביבה טיפולית –בריאותית המתוכננת מראש בהתאם לצרכי הטיפול הבריאותי.
ראוי להביא בהקשר זה גם את העמדה המקצועית שהובעה בעבר על ידי משרד הבריאות ע"י ד"ר דליה גלבוע, שהייתה האחראית לתחום הטיפול בילדים אוטיסטים במשרד הבריאות הכותבת למנכ"ל משרד הבריאות דאז ביום 5.8.04 כך:
"הוועדה שפעלה במינוי מנכ"ל משרדנו, קבעה סל שירותים של 14 שעות טיפול שבועיות בתחום הבריאות לכל ילד מעת האבחון ועד כניסה לבית הספר, כאשר תחומי הטיפול ותכניו נקבעים לפי צרכי הילד ומצבו... ועדה מקצועית זו, שכללה את טובי המומחים בישראל בתחום הטיפול באוטיסטים... ברור היה למומחי הוועדה, כי בעיות התפתחות בגיל הרך אין פותרים על ידי חינוך, אלא על ידי טיפולים קליניים והתפתחותיים, הכוללים גם עבודה מעמיקה עם ההורים" (ההדגשה לא במקור).
מרכזי הטיפול מהווים מקום להכשרת מטפלים פרה-רפואיים ולהתמחות פסיכולוגים
מרכזי הטיפול של מרכז מילמן מהווים מקום הכשרה מוכר ומבוקש לקלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק ואף להתמחות פסיכולוגים. בכך הם תורמים לצמצום ההיצע המצומצם מדי של מקומות להכשרה מעשית, כפי שמתוארים בדוח.
איננו מתעלמים מן החסמים המקשים על קבלת הטיפול כפי שהועלו בדוח, חלקם רלוונטיים גם למתן טב"ם במרכזי הטיפול שלנו. יחד עם זאת, מניסיון של עשרות שנות טיפול, נוכל להציע עמדתנו באשר למידת השפעתם על עצם קבלת הטיפול ועל איכותו. המאזן הכולל של הצעת מרכזי טיפול כדרך נוספת לקבלת הטב"ם (לצד גני התקשורת) מצביע על חיוניותם.
ולא רק עמותת מרכז מילמן, המפעילה מרכזי טיפול כאלה, גורסת כך:
חשיבותם של מרכזי הטיפול למתן טב"ם הוכרה על ידי מבקר המדינה, שקרא להרחבתם:
דו"ח מבקר המדינה לשנת 2011 (דוח שנתי 62) , אשר בחן את סוגיית הטיפול באוטיסטים התייחס בין היתר למרכזי הטיפול (הנקראים גם המסגרות החוץ גניות): "יצוין שמשרד הבריאות אישר לכמה נותני שירות לתת את סל הבריאות המקדם במסגרת שהם מפעילים בעצמם ואינם באחריות של משרדי הרווחה או החינוך (להלן - מסגרת חוץ גנית) מנתונים של משרד הבריאות הועלה כי ביולי 2011 פעלו ברחבי הארץ שמונה מסגרות חוץ גניות בלבד, וטופלו בהן כ- 160 ילדים שרובם היו מעל גיל שלוש ... מסגרות אלו נתנו מענה לחלק מהילדים שלא קיבלו את סל הבריאות המקדם בגני התקשורת שהוזכרו לעיל או בגנים טיפוליים אחרים, או פעוטות שלא שהו במעונות יום שיקומיים ייעודיים לאוטיסטים".
מבקר המדינה התייחס באופן מיוחד לחשיבות שיש למסגרות חוץ גניות אלה עבור ילדים אוטיסטים המשולבים בגנים רגילים , ואף הדגיש כי מן הראוי שמשרד הבריאות אף יזום הקמת מסגרות חוץ גניות נוספות, על פי הצרכים:
"אין זה ראוי שהזכאות לקבל הסל תותנה בתנאים מגבילים מעבר לאלו שנקבעו בחוק ובהסדרים שנלוו אליו. משרד הבריאות הוא זה שמאשר את פעולתן של מסגרות חוץ גניות לאותם ילדים זכאים שלא קבלו את הסל במעונות יום שיקומיים או בגנים טיפוליים. לפיכך - מן הראוי שהוא ירכז נתונים, ימפה את הצרכים ויזום הקמת מסגרות חוץ גניות בכמות ובפריסה ארצית בהתאם לכך" .
אנו מבקשים להרחיב את ההמלצה "לגבש מנגנון שיבטיח שפעוטות וילדים על רצף האוטיזם יקבלו את מלוא הטיפולים הפרה-רפואיים המגיעים להם במסגרת הטב"ם, אם במסגרות החינוך שהם שוהים בהם ואם באמצעות קופות החולים..." גם למרכזי הטיפול – ובכך לקדם קבלת מלוא סל הטיפולים (לרבות טב"ם) ברמה מקצועית גבוהה ובתנאים סביבתיים שנועדו בלעדית ומלכתחילה לאפשר את הטיפול ולתמוך בו.
מרכזי הטיפול תורמים לפתרון של בעיות רבות שצוינו בדוח המבקר. נדגיש כי אנו תומכים במתן טב"ם בתוך גני התקשורת, לצד מתן השירות במרכזי טיפול. קיומן של שתי הצורות זו לצד זו, תתרום לניצול של יותר ילדים את זכותם לקבלת טב"ם מוקדם, רציף ואיכותי שיאפשר מיצוי מיטבי של הפוטנציאל ההתפתחותי של כל אחד מהם, וישפיע על רווחתם ורווחת משפחותיהם בהווה ובעתיד. אנו מבקשים להסב את תשומת לב הוועדה לביקורת המדינה להתעלמות מקיומם בדוח הנוכחי, מתפקידם ומהפוטנציאל הגלום בהם לסייע בפתרון בעיות מרכזיות שעלו בדוח בתחום מתן הטיפול הבריאותי המקדם לילדים על רצף האוטיזם.
בברכה,
יואב סלומון, עו"ד דורית בן יוסף, עו"ד נעמה תשרי בן משה, M.S.W
יו"ר העמותה מנכ"לית העמותה מנהלת מרכז מילמן