חומר רקע

الكنيست الـ25 *הכנסת-ה25 * The 25th Knesset *النائب.د ياسر حجيرات*ח"כ ד"ר יאסר חוגיראת* * M.K. Dr Yasir Hugeirat * 10/10/2024 ,לכבוד ח"כ יוסי,טייב יו"ר וועדת,החינוך :הנדון בקשה לדיון-התמודדות התלמידים החולים במחלות נדירות וזכויותיהם במערכת החינוך מחלות נדירות הן קבוצת מחלות,קשות,פרוגרסיביות כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה.באוכלוסייה נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה בפני החולה ומשפחתו קשיים משמעותיים בהתמודדות– אבחון,לקוי מחסור במטפלים,מיומנים טיפול רפואי ייחודי והוצאות כספיות.גבוהות מחקרים מראים כי חולים במחלות נדירות נאלצים לעבור בממוצע שמונה רופאים ולעבור עשור עד שמחלתם,מאובחנת בעיקר בשל נדירותה והיכרות מועטה מצד.הרופאים בעולם ידועות כיום-כ8,000מחלות,נדירות המכונות גם "מחלות."יתום ההערכה היא שבישראל חיים -כ500,000חולים במחלות,נדירות כאשר רובם.ילדים לאור פניות שהגיעו אליי כיו"ר השדולה למחלות נדירות מהורים לילדים חולים ומעמותות,חולים עולה כי הם נתקלים בקשיים מרובים מול בתי הספר בנושאי,נגישות סייעות,רפואיות סיוע רגשי ועזרה.לימודית ,כך,למשל ילדים החולים במחלתPFICמתמודדים עם גרד עד זוב דם בשל הצטברות מלחי מרה,בכבד דבר אשר מחייב אותם לסיוע בפעולות יומיומיות בסיסיות כמו,לבוש שירותים.ואכילה למרות,זאת משרד החינוך לא אישר להם קבלת סייעות רפואיות בהתאם לקריטריונים בחוזר.מנכ"ל מקרה נוסף הוא של ילדים החולים בתסמונת ברדט,בידל הסובלים מהשמנת יתר גנטית ולעיתים גם מלקויות.ראיה ילדים אלו זקוקים להנגשת המרחב הלימודי לצרכיהם,המיוחדים כולל התאמות פיזיות כמו מעליות וגישה לכיתות.נגישות ,בנוסף ילדים החולים באכנודרופלזיה סובלים,מגמדות דבר המגביל את תנועתם ומחייב התאמות במרחב,הלימודי כגון כיתות הנמצאות בסמוך למקלטים ובניית תשתיות מתאימות,עבורם במיוחד בשנה האחרונה שבה נושא הביטחון האישי הוא.קריטי ،الكنيست القدس91950 :هاتف6408158 - 02تلفاكس6408158 - 02 :خلوي0504484707 / 0507680814 ,הכנסת,ירושלים מיקוד91950 :'טל6408158-02 :טלפקס6408158-02 :נייד0504484707 / 0507680814 E-mail: [email protected] Tel: 00972-6408158 TelFax: 00972-2-6408158 الكنيست الـ25 *הכנסת-ה25 * The 25th Knesset *النائب.د ياسر حجيرات*ח"כ ד"ר יאסר חוגיראת* * M.K. Dr Yasir Hugeirat * הילדים הללו נאלצים להתמודד עם קשיים חברתיים לצד האתגרים,הפיזיים והם ראויים לכלים והדרכה מקצועית מצד צוותי ההוראה במוסדות.הלימוד,הרצאות עלוני מידע והגברת מודעות בקרב הצוות החינוכי והילדים האחרים יכולים לשפר את האווירה עבורם ולמנוע בורות ותסכולים.מיותרים למרות הקשיים,שהוזכרו מדובר בילדים אשר עושים מאמצים רבים להשתלב במערכת החינוך באופן .מלא עם,זאת יש צורך דחוף להסדיר את מדיניות משרד החינוך בתחום המחלות הנדירות,והכרוניות כדי להבטיח שכל ילד יקבל את התמיכה והזכויות הנדרשות.לו הסדרה זו תמנע מקרים שבהם הורים וילדיהם נופלים בין הכיסאות ואינם מקבלים את הזכויות המגיעות.להם אבקש לקיים דיון דחוף בנושא זה ולהעלות את המודעות ואת ההתאמות הנדרשות עבור תלמידים עם מחלות,נדירות במטרה להבטיח להם את מלוא הזכויות והאפשרות לשגשג במערכת.החינוך בכבוד,רב ח"כ יאסר חוג'יראת מפלגת רע"מ ،الكنيست القدس91950 :هاتف6408158 - 02تلفاكس6408158 - 02 :خلوي0504484707 / 0507680814 ,הכנסת,ירושלים מיקוד91950 :'טל6408158-02 :טלפקס6408158-02 :נייד0504484707 / 0507680814 E-mail: [email protected] Tel: 00972-6408158 TelFax: 00972-2-6408158