חומר רקע
דיון בנושא :
מענים במערכת החינוך לתלמידים החולים במחלות נדירות
יום
רביעי ,
29
ינ ב
ואר
2025
, בשעה
9:00
ועדת החינוך ,התרבות והספורט
רקע על מחלתPFIC
✓
מחלתPFIC
(Progressive familial intrahepatic cholestasis)
המופיעה בתינוקות וילדים
הינה
מחלת כבד תורשתית נדירה וקטלנית, הגורמת לפגיעה קשה ומתמשכת בכבד. החולים בה סובלים
.מפגיעה קשה באיכות החיים, וממוות בגיל צעיר עקב שחמת ואי־ ספיקה של הכבד
✓
אחד מתסמיניה הבולטים הוא
גרד קשה בגוף , באופן קיצוני ובלתי פוסק, שמוביל
לפציעות מתמשכות
עד כדי כך שהוא הסיבה המרכזית להשתלת הכבד בילדים.
✓
כל המטופלים סובלים מגרד בלתי פוסק בכל חלקי גופם, הגרד הקשה עד זוב דם מותיר את גופם
הקטן פצוע ומצולק. בנוסף לכך כולם סובלים מהשפעות נלוות לגרד, ביניהן: כאבים ואי נוחות
מתמדת, קשיי הירדמות ושי .נה שאינה רציפה, כולם מפגינים עצבנות חרדה ודכדוך
המצוקות של חולי
PFIC
במוסדות חינוכיים :
✓
תלות מוחלטת בזולת
כלל ה
חו לים הינם ילדים מתחת לגיל8
, הם אינם עצמאיים ותלויים בהוריהם
,ובני משפחתם לטיפול וסיוע בפעולות יומיומיות, שאינן תואמות את גילם (למשל: סיוע בלבוש
.בשירותים, באכילה ושתייה ועוד) כך גם במסגרות החינוכיות במידה והולכים
✓
פגיעה חברתית קשה: הילדים סובלים מחר
ם ומנידוי, בשל מראה עורם והחשש
להידבקות–
למרות
שמחלתם אינה מדבקת.
✓
התנהלות חברתית : כל המטופלים מעידים על פגיעה חברתית קשה בעקבות המחלה (הן בשל הגרד
שמקשה עליהם לעשות כל דבר מלבד הגירוד והן בשל המראה החיצוני לאחריו). הם אינם יוצאים
מהבית פרט לטיפולים רפואיים ומסגרות חינוכיות, המטופלת ז.א לא הלכה לגן כלל, המטופל א.ר בן7
מנודה ומוחרם בבי ת ספרו ע"י התלמידים והמורים שלא מתקרבים אליו בשל מראה עורו ופוחדים
"להידבק" ממנו, כמעט מידי יום נשלח חזרה לביתו לפני סיום הלימודים והאם שולחת מונית לאסוף
.אותו חזרה
✓
מחסור בסייעות רפואיות :
הורי הילדים הסובלים ממחלתPFIC
ביקשו לממש את זכאותם להקצאת
סייעת רפואית חרף הגירוי החריף שהילדים סובלים ממנו ותחושת העייפות והישנוניות מהתרופות
שמקבלים, נדרש מההורים להגיש דרך הרשות המקומית\
העירייה, בקשה מבעוד מועד, אולם
הרשויות דחו לדון בבקשה וטענו כי בהתאם לקריטריונים הקבועים בחוזר מנכ"ל משרד החינוך, לא
צוין במ פורש כי לחוליPFIC
.זכאים לסייעות רפואיות
✓
סכנה נפשית וחברתית :
למרבה הצער, הילדים החולים עוברים חרם בתוך הגן או הכיתה בגלל שהם
מגרדים כל הזמן, ושאר התלמידים חוששים שהמחלה תדבק אותם, למרות שהחולים מגישים
,מסמכים מרופאים מומחים שמחלתם אינה מדבקת מיותר לציין שממילא המחלה שלהם הורסת
.להם את החיים
✓
על אף שהילדים הסובלים ממחלתPFIC
השוהים בבית ספר נמצאים בסכנה נפשית, חברתית
וגופנית ובפרט, נכון להיום משרד החינוך לא אישר סייעות לאף ילד הסובל מPFIC
.
:עמותת ניסאן
✓
עמותת"ניסאן "
הינה ארגון רשום ללא כוונת רווח אשר נוסד בעיר נצרת בשנת2014
, על ידי קבוצה של
.רופאים, מומחי תזונה ובעלי מקצוע אחרים ממגוון תחומי הרפואה ותחומים נוספים
✓
"ניסאן" הינה העמותה המובילה בחברה הערבית למחלות דרכי עיכול וכבד, אשר נותנת מענה ותמיכה
למאובחנים, בני מש
פחותיהם ו
העלאת מודעות ב
כלל החברה . וזאת
על מנת לאפשר להם
קיום
אורח
חיים נוח
ככל הניתן .
✓
המוטיבציה להקמה באה מתוך צורך אמיתי ודחוף למענה וכתובת בתוך החברה הערבית לתמיכה לאלו
הסובלים מבעיות במערכת העיכול (כגון מחלות קרוהן, קוליטיס כיבית, צליאק ועוד) כמו כן לאל ו
הסובלים ממחלות כבד
, השמנה וליקויי תזונה .
✓
צרכים חשובים נוספים אשר ניסאן זיהתה הם: הגברת המודעות, הפצת הידע לכלל החברה על מנת
לזכות בתמיכה קהילתית, מניעת דעות קדומות לגבי המחלות והחולים, שבירת חסמי הבושה והפחד
מהמחלות, מחסום השפה אשר מונע במקרים רבים מקהל
היעד להבין את מורכבות המידע הרפואי
.בנוסף לצורך שחולים אינם מודעים לזכויותיהם, לתרופות הקיימות ולתזונה המומלצת
✓
ניסאן היא הכתובת המובילה למטופלים ומשפחותיהם אשר צריכים מידע, קישור ותמיכה כלכלית על
מנת להשיג את הטיפול הטוב ביותר הקיים ואשר מאפשר להם לקיים .אורח חיים נוח ומשמעותי
✓
ניסאן בעלת יכולת להגיע לקהילה ולמומחים
גם ברמה הגלובלית על מנת להנגיש את הידע לקהל יעד
.הגדל בעקביות
ה
דריש
ות של עמותת ניסאן:
✓
הכרה במחלת PFIC כמחלה נדירה וקשה .
✓
מתן זכאות מיידית לסייעות רפואיו ,ת
כדי למנוע מצב בו הילדים נשארים בבית ללא מסגרת
חינוכית , על ידי
שינוי קריטריוני הזכאות לסייעות רפואיות כך שיכללו ילדים ע ם מחלתPFIC
ו/או
.מחלות כולסטטיות קשות
✓
קידום פרויקטים בית-
ספריים להעלאת מודעות למחל
ה,
לתמיכה והעצמה של החולים וליצירת
סביבה חינוכית מכילה
ותומכת.
✓
פעולה דחופה
להבטחת השתלבותם במסגרות חינוכיות בצורה מכבדת ומותאמת.
בכבוד רב ,
רינא זועבי
פרופ' ריפעת ספדי
יו"ר עמותת ניסאן
מנכ"לית עמותת ניסאן