חומר רקע
יקיר האיגוד פרופ' דניאל כצנלסון
לאות הערכה על מפעל חיים למען חוליCF
בישראל
Prof. D. Katznelson Honorary Lifetime Member CFFI
נשיאת האיגוד הגב' אסתר בכרך -יעקובי
Esther Bachrach-Yaacobi President
נייר עמדה לדיון בוועדת החינוך
:בנושא
מענים במערכת החינוך לתלמידים החולים במחלות נדירות
( אנו מברכים על הדיון ומבקשים לשתף את האתגרים שיש לילדים עם סיסטיק פיברוזיסCF
.) במערכת החינוך
בישראל חיים כ700
אנשים עם סיסטיק פיברוזיס, מתוכם כ40%
ילדים ,לעתים יותר מילד אחד חולה במשפחה .
סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית נדירה המחוללת פגיעה רב מערכית בגוף. תוחלת החיים עם המחלה כיום עומדת
על גיל38
(כשבעבר היו נפטרים בגיל הרבה יותר צעיר). אצל חולים רבים חלה החמרה גופנית משמעותית שמחייבת
השתלה של איברים כגון ריאות, כבד, כליה. שגרת החיים של חו ליCF
תובענית וכוללת נטילת תרופות רבות במהלך
היום, טיפולי אינהלציה ופיזיותרפיה יומיומיים. דלקות והחמרות נשימתיות מובילות פעמים רבות לאשפוזים וצורך
.בקבלת תרופות בעירויים
,איגוד סיסטיק פיברוזיס נותן מעטפת תמיכה למשפחות ובוגרים ממיצוי זכויות, תמיכה כלכלית למשפחות מעוטות יכולת
,דאגה להכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות תמיכה רגשית, תמיכה במרפאות ייעודיות, הדרכות והכשרות לאנשי
.מקצוע, הנגשת מידע רפואי וסיוע בוועדות חריגים ועוד
קיימים מצבים מסכני חיים
לילדיCF
:במרחב החינוכי בגן ובבית הספר
חשיפה לחיידקים
–
היעדר הקפדה על ניקיון וחיטוי משטחים מביא לחשיפה של תלמידים חוליCF
למרבצי חיידקים
בפינות משחקים, שולחנות ושירותים. בנוסף, החשיפה לילדים שמגיעים חולים גם עם צינון חושפת אותם ומסכנת
.אותם
תלמידים עםCF
:פעמים רבות מתקשים בלימודים
היעדרות מרובה מלימודים –
תלמידים עםCF
נעדרים מבית הספר פעמים רבות בשביל טיפולים רפואיים ובדיקות
וגם אשפוזים וצורך בקבלת עירוי. ההיעדרות יוצרת פערים לימודיים וללא הקלות והתאמות, אישור של סיוע לימודי
.ושעות תגבור, הם מתקשים להשלים לבד את הפערים והישגיהם הלימודיים נפגעים
בדומה לסיוע שמקבלים ילדים עם אלרגיות מסכנות חיים, ילדים עם סכרת ומחלות אחרות אנו מבקשים שיצאו הנחיות
של משרד החינוך שיכללו את הדברים הבאים
במקרים שיש תלמיד/ה עםCF
:
•
:הקפדה מירבית על ניקיון וחיטוי
o
ניקוי יומיומי של משטחים בגן, החלפת חול בחצר משחקים, ניקוי משחקים, ניקוי שולחנות
.אוכל/למידה, וניקוי שירותים
o
שטיפת ידיים של כלל הילדים בקבוצה פעמיים ביום , בעיקר לאחר שהם יוצאים משירותים או
מתעטשים .
o
הרחקה של ילדיCF
מילדים שהגיעו חולים/מצוננים
והקפדה לשלוח תלמידים עם חום הביתה .
o
.איוורור מספק של החדרים
o
החלפה וכיבוס של מטליות במטבח ושימוש במטלית נקייה בכל שטיפת רצפה (לא להשתמש במטליות
.)שניקו איתן כיתות אחרות
•
אישור של סייעת מלווה לילדיCF
:
o
סיוע לצוות בהקפדה על ניקיון והרחקה מילדים חולים
o
.סיוע במתן תרופות נדרשות במהלך היום
o
.סיוע בפעילות גופנית הכוללת סיוע נשימתי
o
.סיוע בהשלמת פער לימודי
o
ליווי ושמירה בטיולים שנתיים שם נדרשת גם הקפדה יתרה על שתייה מרובה (חוליCF
מתייבשים
.)מהר יותר
יקיר האיגוד פרופ' דניאל כצנלסון
לאות הערכה על מפעל חיים למען חוליCF
בישראל
Prof. D. Katznelson Honorary Lifetime Member CFFI
נשיאת האיגוד הגב' אסתר בכרך -יעקובי
Esther Bachrach-Yaacobi President
•
:הקלות והתאמות בלימודים
o
הוספת שעות תגבור
o
הקלות במבחנים ומטלות לימודיות
יש לציין כי הקפדה על ניקיון וחיטוי מסייע לשמירה על הבריאות של כלל התלמידים בכתה, ואנשי חינוך מספרים לנו
.שבזכות ההקפדה הזו כלל התלמידים פחות חולים בשפעת בחורף ובכלל
אישור של סייעת מלווה מאפשר לילדיCF
.לקחת חלק בכל פעילות לימודית וחינוכית ולהרגיש כמו כולם
אנו מבקשים מחברי הוועדה
לדרוש ממשרד החינוך להוציא חוזר מנכ״ל ייעודי לנושא
עם הנחיות מסודרות בכל
הנוגע לניקיון וחיטוי סביבה בה לומדים ילדים עםCF
, לאשר סייע/ת רפואי/ת ולאפשר הקלות והתאמות לימודיות לפי
.הצורך
,בברכה
לאה גולדברגר
מנכ״לית איגוד סיסטיק פיברוזיס