חומר רקע
26.1.2025
לכבוד
יו"ר וחברי ועדת החינוך
כנסת ישראל
:הנדון עמדת עמותת מפרקים צעירים בנוגע לישיבה בתאריך
29.1.2025
בנושא "מענים במערכת
החינוך לתלמידים החולים במחלות
"נדירות
שלום
,רב
,ראשית ברצוני להודות ליו"ר
,הוועדה חה"כ יוסף טייב וליוזם הדיון ח"כ יאסר חוג'יראת , יו"ר השדולה
למחלות נדירות על הדיון
-החשוב משמעותי לנו להישמע
.ולהיראות
עמותת "מפרקים
"צעירים הינה עמותה התומכת בחולים בכל הגילאים המתמודדים עם מחלות מפרקים
-שונות מחלות אוטואימיוניות ואוטואינפלמטוריות המערבות
.מפרקים מחלת מפרקים של הילדות פוגעת
בממוצע בילד אחד מתוך
1,000
ילדים עד גיל
16
.בישראל העמותה מהווה מקור ידע
,ראשוני ומעטפת
תמיכה וקהילה להורים ולילדים משלב ההתפרצות הראשונית שלרוב קורית בגילאים צעירים מאוד (מספר
חודשים עד גיל 5
,)
אך לא
,בהכרח וממשיכה איתם גם לחיים הבוגרים כשהמתמודד הופך להיות חבר
עמותה בפני
.עצמו
ילדי העמותה הם ילדים החולים במחלה לא פשוטה הנסתרת מן העין עבור מי שלא מעמיק
.בהתבוננות זו
מחלת כאב וההתמודדות איתה היא יומיומית ולא פשוטה גם לילד וגם
.להורים רוב הילדים מוכרים ע"י
ביטוח
,לאומי ורובם מטופלים בתרופות ביולוגיות
.וכימיות הקשיים והכאב מובילים למוגבלות בפעילויות
הדורשות מאמץ פיזי כמו טיולים ושיעורי
,ספורט הילדים שלנו עייפים יותר (כי מערכות הגוף עסוקות
במלחמה
,)פנימית וגם חשופים למחלות ויראליות שונות עקב טיפול בתרופות המחלישות את המערכת
,החיסונית ובעקבות כל הנ"ל והעומס הטיפולי נוצרים גם קשיים רגשיים
.וחברתיים
אנו מברכים על הדיון בנושא וחושבים שהוא מאוד הכרחי מאחר והנושאים הללו עולים לעיתים תכופות
בדיונים בקבוצות ההורים של
.העמותה אנו מבקשים להביא לדיון את הנושאים הבאים בשם ההורים של ילדי
:העמותה
1.המחלה שלנו היא מחלה הבאה
,בגלים התקף יכול לקחת
'מס
,דקות ויכול להמשך ימים ואף
.שבועות אישור זכאות מטעם ועדת איפיון של משרד החינוך מחייבת
,תצפית והצופה לא תמיד
יראה את הילד/ה במהלך התקף
,כאבים ולא ייחשפו לקושי האמיתי של הילד/ה דבר אשר עלול
לפגוע
.בזכאותו
2.הכרות עם זכויות הילד/ה - צוותי מסגרות החינוך לרוב לא מכירים את הזכויות של
,ילדנו ולא
יודעים לסייע בתהליך להשיג אותן
:(למשל
,סייעות שעות
,תגבור טיפולים הניתנים בבית הספר
.)ועוד דבר זה מקשה על ההורים לממש את זכויותיהם ולהקל על הילדים ועל המערכת במתן
מענה מיטבי
.לילדים
3.היעדרויות מרובות - התרופות הכימיות והביולוגיות מחלישות את המערכת החיסונית וגורמות
לילדנו
""לחטוף מחלות רבות
,יותר ולאורך זמן ממושך
.יותר בנוסף לעיתים פעולה פיזית הנראית
,פשוטה או תואמת גיל קשה יותר לילדנו ומביאה לכך שבשעות אחר הצהריים או יום אחרי הם
מותשים ולא מסוגלים לתפקד דבר הגורר היעדרויות
.רבות
לכן היינו רוצים לקבל התייחסות רשמית להיעדרויות הרבות שנכפות
,עליהם ועזרה בהשלמת
החומר הנלמד במצב
.זה
4.בהתייחסות למצב הרגשי של הילדים - לאור ההיעדרויות
,הרבות העומס הטיפולי בשל הטיפולים
והמעקבים שהם
,עוברים וגם אופי התרופות שהם
,לוקחים ילדנו חווים קשיים רגשיים
.וחברתיים
דבר זה מורגש מאוד במהלך היומיום שלהם בבית הספר.דבר זה בא לידי ביטוי גם בעת שיעורי
ספורט/טיולים בהם ילדנו לא תמיד יכולים
,להשתתף ובמקרים רבים צוות בית הספר לא מוצא
חלופות והם נאלצים לשבת ולצפות
.בחבריהם להבנתנו ישנה הנחייה בנושא
,זה אך מדיניות בתי
הספר אינה אחידה ובמקרים רבים התערבות ההורים אינה מספיקה כדי לייצר שינוי במצב
.זה
אנו נשמח להנחייה ברורה בנושא זה עבור עזרה בטיפולים
,רגשיים ועזרה בתיווך של הצוות
החינוכי גם
,לילדינו וגם לחבריהם לספסל
.הלימודים נבקש שתהיה התייחסות ברמת
-הכיתה
ליצור קבוצות תמיכה מתוך ילדי הכיתה שיבדקו לשלום הילד יעזרו לו להשלים פערים לימודיים
.וחברתיים ובמקרים של פעילויות שבהן הוא לא יכול להשתתף יש לשלבו בכיתה מקבילה שלא
עוסקת בפעילות זו באותה השעה או בפעילות בית סיפרית אחרת שלא מצריכה מאמץ
.פיזי
5.התניידות בין מסגרות חינוך - כיום ועדת אפיון וזכאות קבילה
-ל3
שנים עבור אותה מסגרת
.חינוכית במידה והילד/ה עובר/ת לבית ספר אחר יש לקיים ועדה
.חדשה דבר זה מאוד מקשה על
ילדים והוריהם אשר מנסים להסתגל למסגרת חינוכית חדשה וצרכים להתחיל את התהליך
,מחדש
ונשארים ללא מענים עד אשר תתקיים ועדה
.חדשה
6.התייחסות למרחב הפיזי - לאור הקשיים הפיזיים של
,ילדינו למרות שלעיתים קרובות הם מגיעים
,בגלים היינו שמחים להתאמה מירבית של המרחב הפיזי של בית הספר לצרכי הילד\ה - כיתת אם
ושירותים שאינם מצריכים עלייה
,במדרגות
.'וכו
,לסיכום
מחלות ראומטיות של הילדות אינן מוכרות לרוב צוותי
,החינוך והינן משתנות מאוד בין ילדים
,שונים
ובתקופות שונות
.בשנה למרות קשיים אלה אנו מבקשים כי צוותי
,החינוך לרבות המפקחים וצוותי
,המתי"א
יעברו הכשרות בנושא בכדי להכיר את המחלה ואת הזכויות המגיעות
.לילדנו בתקווה כי דבר זה יעזור
לצוותי ההוראה להבין את המורכבות ובכך גם להתאים את סביבת בית הספר בצורה טובה יותר עבור
,ילדינו
וגם עזרה וייעוץ במיצוי הזכויות הקיימות במערכת
.החינוך
,בנוסף נשמח אם בסל הזכויות יהיו יותר אפשרויות לטיפול
.רגשי ילדנו חווים קשיים רגשיים רבים גם בשל
השונות והאתגרים מול חבריהם
,לכיתה וגם בשל העומס הטיפולי
,הגדול ואופי התרופות המשפיעות על מצב
רוחם וזקוקים להתאמת המסגרת החינוכית גם בפן זה בכדי שיוכלו לגשר על הפערים מול חבריהם לספסל
.הלימודים דבר זה כולל גם הגמשה בעת המעבר בין מסגרות חינוך שונות בכדי להקל על הילדים
,ומשפחותיהם ולא להשאיר אותם ללא
.מענה נשמח לשיח פתוח לגיבוש מתווה מול משרד
.החינוך
,בברכה
ליאת
,ברקן מנכ"לית