נוסח לדיון בוועדה
כ"ז בטבת תשפ"ה
27
בינואר2025
עמדת עמותת צעדים קטנים לחולי ניוון שרירים דושן-בקר במסגרת דיון בו
ו
עדת החינוך , התרבות
והספורט ב נושא
מענים במערכת החינוך לתלמידים החולים במחלות נדירות
בתאריך29.1.2025
שלום רב,
אני כותבת בשם
,עמותת צעדים קטנים הפועלת עבור משפחות המאובחנים עם ניוון שרירים מסוג דושן-
קר ב. העמותה
הוקמה בשנת2010
על ידי הורים לילדים ה מאובחנים במחלה . החזון שלנו הוא לפעול למען
שיפור איכות החיים והארכת תוחלת החיים של המאובחנים.
העמותה מספקת מענה כוללני ואינטגרטיבי
בארבעה תחומי פעילות: שיפור איכות הטיפול, קשר מול גורמי ממשל והעלאת מודעות למחלה, הובלת קהילה
תומכת למשפחות וקידום מחקר למציאת טיפול למחלה.
כל זאת על מנת לסייע לחולים ומשפחותיהם להתמודד
.עם אתגרי המחלה על כל היבטיה
הצוות המקצועי של העמותה מלווה את המשפחות החל משלב האבחון
.בגילאים הצעירים ולאורך כל שנות ההתמודדות עם האתגרים השונים ככל שהמחלה מתקדמת
דושן-בקר היא מחלה גנטיות נדירה וקשה הגורמ ת לאובדן הדרגתי של כוח השרירים-
שרירי השלד ושריר
הלב. בישראל ישנם כ-
350
מאובחנים . הילדים נולדים ונראים כבריאים, אך בהדרגה מאבדים מיכולותיהם
.הפיזיות עד כדי תלות מלאה בזולת
,סימני המחלה מתבטאים בילדות המוקדמת וכוללים עיכובים התפתחותיים מוטוריים, עייפות קיצונית ומתמדת
.איבוד חוזק משמעותי בחלק הגוף התחתון הכולל איבוד יכולת עליה במדרגות וקשיים משמעותיים בהליכה
כבר בגיל12
רוב הילדים מרותקים לכיסא גלגלים . בגילאי העשרה מתבטא הניוון גם בפלג הגוף העליון
העליון וקושי בתזוזת הידיים מה שמוביל לשיתוק.
הילדים נפטרים מאי ספיקת לב או מסיבוך של דלקת ריאות
.כתוצאה מחוסר יכולת לאוורר אותן. יש כיום טיפולים רפואיים חדשניים שמאטים את קצב התקדמותה
לשמחתנו תוחלת החיים הולכת ועולה ועומדת כיום בממוצע
על העשור הרביעי לחיי
הם .
ברוב המקרים, הת
פקוד הקוגנטיבי של ילדים אלו הוא תקין ,
רובם משלובים במסגרות החינוך הרגילות
ולכן
בעזרת התאמות והנגשה נכונה הם
יכולים לחיות חיים פרודוקטיביים ,מלאי עשייה
.ותורמים לחברה
למחלה
הכרונית יש בעיקר ביטוי
באמצעות מו בלות פיזי
אולם היא מלוויה גם ב קשיים רגשיים וקושי של קבלת
ההתדרדרות המתמ .שכת
לרגל הדיון ב וועדה ריכזנו מספר נושאים ש
עולים בקרב ה מש
פחות ויכולי ם להיטיב את שילובם במערכת
:החינוך
א. מתן מענה תמיכה איזורי(
)מתי"א ב
תיכון -
המצב הקיים -
בבתי הספר היסודיים והחטיבות הילדים
מקבלים סל תמיכה מותאם דרך ה ,מתיא (סייעת אישית
פ טי
ול רגשי, הו)ראה מותאמת וכו.
במסגרת החינוך הממלכתית
ה
תיכונית אין מענה של המתיא
. ה יעדר המענה
הפרטני והמותאם פוגע מאד
בהמשך השילוב ,
ומוסיף עוד קושי על שלב התפתחות שהוא גם ככה מאתגר הן
מבחינה רגשית והן מבחינה תפקודית . לצד זה נוצרת הכבדה
על צוות בית הספר
.שעמוס ממילא
הצעתנו:
.להמשיך את רצף המענים שקיבלו גם בחטיבה מבחינה רגשית, חברתית ולימודית
ב .התנדבות לצבא/שירות לאומי-
המצב הקיים:
ילדים המשובצים בבתי ספר לחינוך מיוחד מקבלים מענה של תיווך וחיבור לכל נושא התנדבות
.לצבא
לעו ,מתם .ילדים המשולבים במערכות הרגילות מקבלים פטור, ומשרד החינוך לא מעורב בתהליך הם
.צריכים לחפש באופן עצמאי גורם ועמותות שיכולת לסייע ולכוון
:הצעתנו
להכשיר גורמים בבית הספר כמו יועצות או רכזות שילוב על מנת לתת לתלמידים את המידע והליווי
בתהליך וקבל .ת ההחלטות
ג .סי
וע אישי -
ילדים ונערים עם מוגבלות פיזית זקוקים לליווי צמוד על מנת להשתלב ולהתגבר על האתגרים התפקודיים
והרגשיים
. בסוגיית הסי
וע האישי הכללים מספר מרכיבים שיש ל:התייחס אליהם
1
.
שעות סיוע
המצב הקיים :
בתי ספר בהם קיימים צהרונים/ תוכניות המשך
בית ספריות , ילדים אלו לא זכאים לסיוע ב חלק
השני של
ה יום למרות.שגם הוא מטעם מערכת החינוך
הצעתנו
: להסדיר את ליווי הסייעת בא מצעות שעות משולמות .לילד הממשיך לצהרון בבית הספר
2
.
תנאי
השכר של אנשי הסיוע
המצב
הקיים
: תנאי שכר
הירודים שאנשי הסיוע מקבלים מזמנים העסקת כוח אדם פחות מקצועי . התלמידים
אשר יכולתם הקוגנטיבית תקינה,
זקוקים לסיוע אנושי איכותי מעבר לסיוע הפיזי. השילוב בילדים כאלה מצריך
. רגישות, יכולת לתיווך רגשי ויכולת הבנה של שילוב חברתי
:הצעתנו לבחון אפש
רות של העלאת הש
כר
, שילוב סטודנ.טים להוראה באמצעות מלגה
3
.תשלומי הורים לסייעות-
המצב הקיים :
על מנת למצוא כח אדם איכותי קיימת פירצה של תשלומי הורים לסייעות מעבר לתשלום הרשות
.המקומית. משנה לשנה דורשות הסייעות העלאה בתשלומים אלה בעיה נוספת שעולה מהמצב הנוכחי היא כי
ההורה
מדריך את את הסייעת ולא גורם מקצועי. הוא הופך למעין מעסיק נוס ף. כל אלו מובילים ליצירת חוסר
שיוו .ן בחינוך בין התלמידים בעלי יכולת כלכלית לבין אינו שיכולתם נמוכה יותר
הצע
נו ת:
תנאי שכר הולמים או מלגה מוסדרת יעלו את הרמה המקצועית של
אנשי הסיו ע ויוכלו לבטל את צורך
.בתשלום נוסף
4
.סייע ממין זכר-
המצב
הקיים: המאובחנים עם דושן הינם בנים .ה
מחלה הולכת ו
מתקדמת
וסביב גיל11, ה
נערים הופ כים
לסיעודיים ונעזרים בכסא גלגלים ממ
ע ונ .
יש קשיים למצוא סייע ממין זכר בשל תנאי ההעסקה הירודים. תנאים
,אלה מובילים להעסקת סייעים בעלי רמה אינטלקטואלית נמוכה, וכשמדובר בתלמידים בעלי קוגניציה תקינה
הפער יוצר התנגדות, והמקומות בהם הסייע צריך לתווך מתפספסים. נוצרים מצבים בהם ילדים נמנעים
מלהגיע למסגרת כיוון שלא נמצאת סייע
שיכול.לסייע בכל צורכי הנער המתבגר
:הצעתנו
כפי שציינו בסעיפים הקודמים, רמת שכר גבוהה יותר .תוכל לסייע גם לנושא זה
5
.הדרכה ופיקוח עבודת הסייע.ת-
המצב
הקיים:
בקרב הילדים המשולבים בחינוך הרגיל אין הדרכה ופיקוח יומיומיים על עבודת הסייעת. הסייעת
אינה כפופה למורה בכיתה, אשר לא יכולה לבקר או לפקח על עבודת הסייעת, ומאידך המתי"א אשר אמורים
להדריך את הסייעת אינם יכולים לבחון את תיפקודה השוטף. פעמים רבות היא אדון לעצמה , בוחרת היכן
.להיות במהלך השיעורים/ ההפסקות ולא נמצאת לבצע את תפקידה הסייעות כיום כפ ופות לרשות העירונית
והפיקוח נעשה רק על שעות העבודה ולא על ההיבט המ
קצועי .
:הצעתנו למצוא גורם ב
ית ב הספר שינהל
, יתווך
ויפקח על עבודה המקצועית של הסייעת כגון אחראי השילוב
.וההכלה בבית הספר
ד .הסעה
למסגרת החינוך-
המצב הקיים: תלמידים עם דושן-בוקר (מוגבלות פיזית) אינם זכאים להסעה שלישית כמו ילדים עם אוטיזם
asd
.
הצעתנו:
הסעות של תלמיד בין מסגרות החינוך השונות במהלך יום הלימודים צריכות לתת מענה בהתאם
.למערכת התלמיד והשינויים בה, וזאת בהתאם למדיניות סל השירותים המותאם אישית
,בברכה
מיכל אלי
שיב, עו"ס, מנהלת מערך התמי כה במשפחות, עמותת צעדים קטנים